63 risposte a questa discussione

[Speranza28]

M.E/CFS La scienza è il dio che ha miseramente fallito lasciando nel dolore milioni di persone,tra cui bambini.Lo stato ha negato diritti umani e civili,i medici che non si sono voluti informare potendolo fare e che hanno violato il giuramento di Ippocrate,i medici in malafede che dicono "non esiste","è stress",i medici speculatori che ne hanno fatto un mezzo per arricchirsi.Questa gente crede di farla franca,di scamparla,presuntuosi,arroganti,casta intoccabile.Un giorno risponderanno del loro crimine.Le colpe volontarie ritornano sempre a chi le ha commesse(esenti quei pochi,onesti bravi ricercatori e medici che si stanno impegnando).

[Zac]

Condivido, nel frattempo cerchiamo una giustizia terrena.

[Fede_]

Parole sante.

[Falco]

mi sa che non lo fanno più il giuramento di Ippocrate.........
anche i pazienti hanno le loro responsabilità per me..........

[Speranza28]

Penso che i malati non abbiano mai responsabilità.stiamo male,malissimo,molti invalidi.E ci sono anche bambini malati di m.e.

[Speranza28]

Il giuramento di Ippocrate è stato aggiornato ma esiste ancora.

[Fede_]

Quoto Speranza28.

[FManu]

Nessun malato ha mai colpa se non ha la forza di incalzare, domandare, mettere in difficoltà tutti i ladruncoli che ci sono in ambito medico, compresi ciucci che vaticinano con piacere. Ne avrò beccati almeno 5, 5/6????
Un po' troppi.. E non mi rimane che sperare nella giustizia ultra terrena, quella terrena è un disastro.. È almeno personalmente, devo sempre prima riuscire ad alzarmi dal letto..

Messaggio modificato da FManu, 26 ottobre 2012 - 10:58:40

[Speranza28]

Io non mi riferivo solo alla giustizia divina,a cui credo,ma anche a quella terrena.Sarebbe tempo che un giudice aprisse un'inchiesta su come sono trattati i malati di M.E in Italia.

[FManu]

Io non mi riferivo solo alla giustizia divina,a cui credo,ma anche a quella terrena.Sarebbe tempo che un giudice aprisse un'inchiesta su come sono trattati i malati di M.E in Italia.

Ed io volevo intendere..
"Magari, troppo remota come possibilità, a sperarci perdiamo solo tempo.."
Non ci rimane che credere nella giustizia ultraterrena quindi.. ma che si faccia viva, perchè qua ne abbiamo bisogno.

Messaggio modificato da FManu, 26 ottobre 2012 - 13:06:17

[Speranza28]

Ciao FManu,penso che la giustizia divina sia sempre in azione e che la maggior parte delle volte non ce ne accorgiamo.Quanto a quella terrestre ho fiducia in buona parte dei giudici e se qualche giudice onesto,coscienzioso,umano leggesse il Forum sarebbe un bene.Esistono diritti Costituzionali sui malati e ne abbiamo diritto.Ciao.

[Speranza28]

Ciao Epione,vorrei sapere in che modo i pazienti sarebbero responsabili? Ritengo offensivo che un malato di M.E(e di qualsiasi altra malattia)possa essere ritenuto responsabile se lo stato non vuole riconoscere la malattia e se il 99% dei medici non vogliono studiarla.

[romy]

Quando leggo post come questi vostri di sopra mi commuovo fino alle lacrime,non è cosa rara per me in quest'ultimo periodo,grazie a Dio,ma nel contempo penso tra me e me,come siete ingenui,questa società è andata già ben oltre tali forme di giustizia umana,ricordatevi che più si è deboli e più si verrà calpestati.Riconoscere le patologie per leggi?,ma i magistrati e le leggi non s'intendono di salute e medicina,bisogna chiedere sempre e comunque alla medicina ufficiale,per il tramite della elite dei medici che la rappresentano,al fine di decidere cosa è bianca e cosa è nera in medicina,quì il cerchio si chiude su se stesso,e ci ritroviamo sempre allo stesso punto presente delle cose,e così sarà nei decenni a venire.Io penso che il mondo esterno si è così mal ridotto,che conviene vivere solo aggrappandosi al proprio Mondo interno di ognuno di noi.Io sono arrivato al punto che non chiedo e non voglio più nulla da nessuno,anche perchè spesso trattasi di roba avariata.Cari amici l'attuale mondo lo possono vivere solo gli ingenui e chi ancora riesce ad illudersi che possa cambiare qualcosa in meglio per i più deboli,per quanto mi riguarda,non mi aspetto nulla di buono dal futuro,anzi,è come se lo avessi già visto nella mia mente il futuro che ci attende,e vorrei tanto sbagliarmi?.Romy

Messaggio modificato da romy, 26 ottobre 2012 - 16:12:18

[Speranza28]

Caro Romy,le generazioni dei miei nonni e dei miei genitori hanno vissuto la II guerra mondiale ma hanno ricostruito il paese.Non perdere la speranza.Anche se tante cose vanno male non rinunciare a sperare e a lottare come puoi.La speranza non è sinonimo di illusione.La vita è difficile,a volte crudele,la nostra malattia così pesante ma esiste sempre qualcuno che ci ama o un'ideale o la bellezza della natura,l'arte,la fede.un abbraccio.

[FManu]

,non mi aspetto nulla di buono dal futuro,anzi,è come se lo avessi già visto nella mia mente il futuro che ci attende,e vorrei tanto sbagliarmi?.Romy

Cito solo quest'ultimo pezzo..
Hai detto bene Romy, si vive ognuno nel proprio mondo, per questo quando si esce per strada, gli altri li definisco estranei..
Hanno tutti paura, tutti, e tutti bisogno di qualcosa, spesso d'amore, e si venderebbero pur di soddisfare i propri bisogni.
Noi poi..
abbiamo bisogno di tutto, tutto quello che non c'è e che non ci sarà nei prossimi 50anni almeno, siamo spacciati a vivere in simbiosi con un corpo che non è più il nostro, che non ci risponde e che non ci permette di vivere.
Per mesi dormivo 17 ore al giorno. In quei mesi potevo essere paragonato ad un essere vivente .. non più vivente..
Ed è uno sbaglio cambiare opinione ora, che ne dormo 13 e che nelle restanti non riesco a combinare nulla di buono, è uguale..
Ora chi è ereditiero è può vivere di rendita, chi non ha voglia di far nulla, chi ha la fortuna (rarissima) d'essere amato, capito e mantenuto può anche aspettarli questi anni, la maggioranza, compresa me, deve lavorare, ha bisogno di dare, sempre..
E se non può non sarà più vita. E se non è vita, tanto vale chiedere la grazie al signore, che ci porti in cielo con un infarto fulminante, metteremo d'accordo tutti sul nostro stato di NON VITA
Scusate lo sfogo.

[lupin3]

hai perfettamente ragione manu.

[Zac]

anche i pazienti hanno le loro responsabilità per me..........

Ciao Epione, che intendi dire con questa frase ?

[Falco]

per me se Dio c'è ha cercato di aiutarci dandoci la possibilità di contribuire in modo determinante alla scoperta
della causa della nostra malattia ....quindi la mia critica va soprattutto a quei malati (per me sono la maggioranza)
che in qualche maniera si sono accorti di soffrire di una malattia infettiva ,cioè hanno notato sintomi simili ai propri
in alcune persone vicine tipo familiari,parenti,partner,amici,colleghi ecc..
se questi malati avessero comunicato ,,soprattutto ai medici ,questa realtà ,probabilmente avremmo già da tempo delle cure
appropriate e il riconoscimento dello status di malati gravi con il sostegno che ne deriva.

essere sofferenti e essere malati non vuol dire non avere responsabilità così come avere la ME/cfs non ci rende immuni
dalle altre malattie ....anzi.

quindi se non facciamo noi quello che è giusto e che ci ""conviene"" cosa possiamo aspettarci dagli altri che non hanno nessun
interesse.....................Non ci sono soldi per la ricerca .............e poi nel mondo medico è come negli altri ambienti , si cerca di
occupare un bel posto anche senza merito .....chi glielo fa fare di smuovere le acque , a pestare i piedi a qualcuno ......
si sentono tutti precari come se fossero in prova ...........su quali basi poi...... su quello che diciamo nel forum?

[Speranza28]

Ciao Epione,premetto che nessuno tra i miei familiari,amici,ex amori hanno un minimo sintomo da M.E e che nessuno ha la prova che sia una malattia infettiva anche se io penso che potrebbe esserlo.Che i malati debbano trovare la causa mi pare improbabile a meno che qualcuno non sia un ricercatore geniale.Dubito che i malati non informino i medici di tutto.Spesso sono i medici che ci dedicano pochi minuti,non ci lasciano parlare e a malapena ascoltano i nostri sintomi.Se hai delle certezze riguardo alla M.E. falle conoscere al mondo.

[Fede_]

Boh, io credo che noi malati non abbiamo la colpa di nulla, anzi, siamo noi quelli che soffrono in più modi!

[Speranza28]

Ciao Fede,condivido pienamente le tue parole.

[enrica2010]

Allora...io credo che in ogni cosa che succeda ci sia sempre la responsabilità di tutte le parti...non parlo di "colpa" ma di responsabilità intesa come possibilità di fare qualcosa...i mEDICI hanno la responsabilità professionale (ma direi anche umana); NOI abbiamo sopratt la responsabilità UMANA/MORALE di quello che ci sta succedendo (lotta per la vita; non puntare solo ad essre assistiti, ma avere il coraggio nel non temere di ciò che la scienza non riconosce, nonstante i sintomi che abbiano!)..NON abbiamo, invece, la responsabilità del dolore e dell'abbandono che ci circonda.

La medicina, i medici, la cultura, la società stessa e la scienza (poi, arrivo anche a DIO, al destino dell'uomo, al progetto divino) hanno la responsabilità non di trovare l'agente di una malattia, ma di riconoscere "malato" e, dunque dare la debita assistenza, a chiunque non sia in grado di avere una vita dignitosa. Certo, anche ai depressi, agli psicotici o ai nevrotici, o ai deficienti, agli immaturi, perchè ogni sofferenza umana è da comprendere e da ritenersi valida per ottenere AIUTO/ASSISTENZA dal prossimo. E da qui, si può sconfinare alla filosofia, alla religione ed alla sociologia: dunque, aprire le braccia a chiunque chieda al di là del fatto che le motivazioni siano "scientifiche" o meno...Avere spirito cristiano, comprensione e tolleranza davanti ad ogni individuo che ne abbia bisogno.
Ciò non è previsto nella visione medica e scientifica, o almeno, non del tutto, proprio per il fatto che la medicina è tutt'oggi "scienza"...una parola superata e superabile per le nuove scoperte nell'ambito umano/fisico/chimico!
MEdicina non può essere solo scienza, quella scienza così limitata che fino ad oggi ha imperato al mondo!L'uomo non è solo scienza, l'uomo non è 1 più 1 uguale a 2!e finchè non si accetta e riconosce questo fatto saremo solo numeri, con malattie chiamate con etichette limitanti...discorso lungo, filosofico e antropomorfo...che ci vorrebbe un trattato per esprimerlo al meglio. (ed io ne sono poco capace...già fatico a cimentarmi in qst riflessioni)
In generale, voglio dire, che la scienza attuale non è in grado di riconoscere l'uomo e dunque non può e deve essere misura per esso!finchè non cambierà questa cultura che porta solo a vedere l'uomo nella sua accezione fisica, malato in quanto colpito in un suo organo o umore...non si potrà gestire e ghermire la malattia che deriva da uno squilibrio energetico fine, dunque MOLTO, spesso SOLO FUNZIONALE, che è spesso CFS/ME (M.E., encefalite mialgica, no...ME è scientificamente valutabile!).
Sottolineo che lo squilibrio energetico/funzionale, dunque la SINDROME, come altre sindromi già riconosciute e considerate, dovrebbe avere la giusta valutazione dal sistema sanitario nazionale, cosa per CFS (ME) non succede...
Quello che ho appena descritto è una responsabilità,ossia è la possibilità di conoscere e fare qualcosa rispetto alle nuove verità a cui l'uomo ha avuto accesso. Qualcosa che andrebbe condivisa da entrambe le parti: noi, i medici e la società. (Dio ne è responsabile di sicuro...e ve lo spiego alla fine)
Responsabilità piena dei medici: cosa vergognosa è che qualora una malattia, nella fattispecie ME, sia valutabile con esami radiografici, come la SPECT e altri esami, e, quand'anche essa sia riconosciuta come malattia da commissioni europee, dunque, una malattia a tutti gli effetti con tanto di codice...lo stesso, non venga presa in considerazione!...QUI.., STA LA VERA RESPONSABILITA' DELLA MEDICINA E DELLA SCIENZA!...e da qui tutte le responsabilità rispetto ad una scientificamente comprovabile malattia...questa è davvero uno stillicidio rispetto ai malati di ME. Hanno annullato una malattia dalla realtà scientifica, senza tanto ricorrere alla filosofia e alle responsabilità di conoscenza che nella prima parte ho delineato...ma, hanno davvero eliminato una malattia!...confondendola per CFS che è difficilmente scientificamente valutabile. ME è ME: ha un nome, un codice, un iter diagnostico che va FATTO EMERGERE!

Ecco... da qui, ecco la NOstra responsabilità di malato: dover fare emergere con tutte le Nostre forze questa verità: l'encefalite mialgica...che non tutti i malati con i nostri sintomi (su per giù) avranno, ma di cui una fetta di Noi avrebbero pieno diritto di "usufruire", in quanto diagnosi certa e relativamente "facile".

Per i malati non diagnosticabili seconod i criteri ME, varrebbe la prima parte del mio scritto: comprensione e intelligente punto di vista. Soprattutto in virtù di ciò: considerarli malati, in ogni caso averne rispetto, e, magari assisterli.

Ma la responsabilità della stupidità umana di chi è? Sicuramente anche di Dio, nonostante il nostro libero arbitrio...e non credo proprio di dire una bestemmia. Se Lui è davvero onnisciente e onnipotente...
Sto avvicinando Dio alla filosofia Buddista, filosofia di evoluzione, karma, responsabilità e possibilità...lo so, ma questa è la mia fede...la fede dell'uomo e di un Dio responsabile e consapevole.

Per cui, le responsabilità che, torno a dire, per me, non sono colpe...ma sono possibilità di azione (paradossale in CFS/Me!ma è proprio così, finchè non si muore, si può agire, anche se poco)...dicevo, le Responsabilità, in quanto possibilità, ce le regala forse Dio per progredire: posso credere solo a questo.
La sofferenza, pure.
Vi giuro ME è una grande possibilità: non sarei mai stata quello che sono se non avessi avuto ME, o forse, semplicemente, NON SAREI STATA, sarei morta.
Scusate se posso urtare qualche sensibilità: credo che malati decennali come Romy, MariaLuisa, Vittoria, Zac..ecc...mi possano capire, chi più chi meno...altri capiranno.

Sono d'accordissimo che la richiesta perchè i medici e la medicina sia responsabile di ciò che tremendamente viviamo sia responsabilità di tutti, qualunque sia l'eziologia di tanta sofferenza e se ne voglia trovarne le radici filosofiche.

Shuaaaaaaaa, che fatica spiegarmi!

[Falco]

la ME/cfs si comporta come una malattia virale , sono dieci anni che sostengo
questa tesi basandomi molto anche sulla mia esperienza personale(ho visto in 28 anni
di malattia varie persone che ho frequentato manifestare i sintomi della malattia);
se si segue la storia della malattia ci si accorge che è apparsa sin dagli inizi
in :
A) forma epidemica (prima prevalente)e in casi isolati,
B ) frequentemente si registrano più casi nello stesso ambiente (familiare
amicale ,lavorativo) e parecchi di questi rimangono nascosti a causa della notevole variabilità
dei sintomi come della loro intensità tra malato e malato,
C) le reazioni del corpo e in particolare del sist.imm. del malato di ME/cfs sono quelle classiche
del corpo umano quando è attaccato da un virus (febbricola, vulnerabilità al freddo, mal di gola mal di testa
disordine immunitario ,
D)negli anni '70/80 le categorie più colpite erano infermieri e insegnanti (persone che sono
costrette a condividere lo stesso ambiente per molto tempo con persone potenzialmente malate,
E) anche animali domestici come cani e gatti si ammalano di ME/cfs e guarda caso spesso
si trovano nelle famiglie dove ci sono esseri umani già malati di ME/cfs,
F) io da dieci anni offro la mia testimonianza (non sono un eroe ...mi conviene...)ma ci sono state
molte altre piccole testimonianze esplicite e altre nascoste, in quest'ultimo anno ne ho contate 6 o 7
in questo stesso forum, purtroppo queste persone non hanno continuato a testimoniare e probabilmente
non lo hanno fatto neanche davanti ai medici .
G) nel forum di salutemed in questa discussione: http://www.salutemed...orum=4&start=30
potete leggere i miei interventi dall'inizio e vedrete la coerenza di adesso....... ,la discussione fu aperta da Nasdy (alias dr. Barbini di Roma
recentemente citato da Maurete in questo forum) in reazione ad un mio intervento (forse discussione) in cui dichiaravo la mia convinzione
che la nostra malattia fosse virale/trasmissibile perchè vedevo altre persone, a me vicine ,manifestare i miei stessi sintomi, il Finalmenteeeeee era per chi aveva avuto il coraggio
di dire certe cose apertamente e non nell'anonimato che lui e i suoi colleghi avevano dovuto garantire ai pazienti per avere queste informazioni.
non so se gli ultimi interventi Nasdy li ha lasciati per volontà o perchè non ha fatto in tempo a cancellarli comunque sono preziosi per tutti quelli che
han voglia di vederci più chiaro in questa malattia .nella psicologia dei malati di ME/cfs (che poi è quella di tutto il genere umano) e in quella dei medici;
infatti il malato di ME/cfs non ha interesse a dichiarare di avere una malattia infettiva a causa dei sensi di colpa e della vergogna che ne deriverebbero,
avverte che potrebbero saltare tutte le relazioni umane che gli rimangono , chi glielo fa fare a stare peggio ,dopo tutto già sta soffrendo molto poi la "scienza"
gli da l'alibi e lo deresponsabilizza quindi........................
credo che queste siano tutte valide e concordi motivazioni .............ma come spesso accade quando c'è conflitto d'interesse la verità fa molta fatica a ver fuori.

[Zac]

Epione, sono convintissimo che tu non cambierai mai idea, sono anni che asserisci le tue convinzioni, ma dovresti anche renderti conto che cosi facendo offendi parecchie persone, non puoi dire "siete dei falsi, dite la verità, siete portatori di virus e ve ne fregate di chi vista vicino, infettate tutti, siete tutti colpevoli" ecc., non hai prove in mano, solo in rarissimi casi ci sono più persone affette da sintomi tipo cfs o me.
Da parte mia ti ho già detto come la penso e cioè, paradossalmente ma non troppo, "magari fosse infettiva!", sarebbero già arrivati ad una diagnosi certa e sicuramente ad una terapia, vedi AIDS & c.
Poi possiamo parlare di vergogna del "meglio non dire", dell'opportunità "i miei colleghi è meglio non lo sappiano" ecc., ma questo è un altro discorso.

Il Barbini credi che consideri la cfs infettiva ? chiediglielo, io ne faccio volentieri a meno delle sue parole, non mi risulta nemmeno abbia mai dato un antivirale a nessuno.

[manga neko]

Condivido i pensieri di FManu e LupinIII, non del tutto che un infarto mi porti via, quello no. Non vorrei certo morire anche se adesso vivo così. Ma c'è chi ha un grado di cfs molto più invalidante. Ho notato, entrando in questo forum, che c'é un livello di gravità diverso. Tipo Speranza che passa le sue giornate a letto... E trovo pesantissima la situazione di FManu... Mah, io non credo a Dio... A cosa mi aggrappo? A chi voglio bene... E vado avanti, male, ma avanti. Romy ha ragione uando dice che non c'é spazio per i deboli... Devi lavorare, devi produrre altrimenti non sei niente. E io lavoro, a fatica, ma lavoro. E cerco di stare a galla. A volte scherzo su questa cosa con cui convivo solo da un anno. Forse un solo anno di cfs è poco? Forse é per questo che combatto? Ci sentiremo spesso, quindi si vedrà, ma per ora lotto. I medici... Gli avvocati... Mah. Giustizia? Mah. Non ci credo e non ci spero. Spero solo di non perdere mai la forza che ho dentro di me. E, un po' di forza, mi arriva anche da tutti voi. Un abbraccio virtuale a tutti!

[Falco]

io non voglio offendere nessuno, lotto solo per la verità ................,non ho mai detto che ve ne fregate se infettate gli altri
(casomai penso che la priorità non è la verità sulla malattia con tutto quello che ne consegue),
daltronde faccio la stessa vita che fate voi ,non lo dico a tutti ne vado in giro dicendo sono immodo...........ma ai medici
e nei forums si ; ne presi coscenza quando già una buona parte della frittata era fatta, prima alternavo dubbi ad adesioni
alle tesi dei medici che puntualmente mi dicevano hai un problema psicologico.......poi sarebbe quasi impossibile poter vivere
coerentemente con quello che dico vulnerabile come sono
il dr.Barbini non so quello che pensa nel profondo , non credo che me lo direbbe, certamente sa che gli antivirali non sempre
funzionano e non fanno miracoli ,poi dovrebbe rinunciare al castello terapeutico costruito fino adesso.......

[Speranza28]

Ciao Zac,condivido pienamente le tue parole.

[Speranza28]

Ciao Epione,mi puoi spiegare come,secondo te,potrebbe avvenire questo contagio?

[Speranza28]

Ciao Manga,io non condivido l'idea che non ci sia spazio per i presunti deboli.La vita è molto più variegata di quello che a volte si crede,un business man milionario,sano,apparentemente fortunato,potrebbe essere molto infelice e io,come purtroppo altri malati di grave m.e.,allettata e al verde felice perché ho 2 cose nella mia vita che,al di là della m.e,mi danno felicità.Non scoraggiarti!

[FManu]

Malattia infettiva ?
Io porto la mia testimonianza secondo cui ho una famgilia intatta dal punto di vista medico (pur con tutti i difetti di forma che si vi si possono attribuire), gattina compresa ( )
L'unico malato sono io, non ho paura di nulla se non della inutile sofferenza, che forse potrebbe dire qualcuno sia la vera linfa della vita, ma non apriamo altri discorsi.

Sono disponibilissimo a farmi aprire a metà, a fare qualunque tipo di esame che possa aiutare me e gli altri, come ho sempre fatto.
Frequento spesso luoghi pubblici e rivedo spesso le stesse persone, sempre forzute (almeno rispetto al mio livello d'energia) come prima.
Ne deduco che la CFS non sia infettiva, anche perchè se lo è, dovrebbe esserlo sempre, o sbaglio ?

D'altronde poi, non pensate anche voi che se volessero, ci sarebbero un numero sufficiente (nel mondo) di ricercatori, di fondi e di materiale su cui "indagare" ? Pensate che la CFS sia una scoperta di ieri ?
Giro a voi la riflessione.

Messaggio modificato da FManu, 29 ottobre 2012 - 14:28:38