
Sintomi....confrontiamoci.
#1
Inviato 15 ottobre 2012 - 12:44:53
Se può essere utile, sono stato a provare anche il metodo Atlantotec in svizzera, visto che sono anni che mi porto fastidi alla cervicale specialmente nella zona alta a ridosso del cranio e della 1 vertebra cervicale.
Al momento è passata una settimana e ancora non ho notato nulla di particolare, giusto un'acutizzare dei sintomi che ci portiamo dietro da anni.....
Oggi raccontando brevemente questa prima mattinata devo dire che non so se capita anche a voi ma il momento del risveglio sembra quasi come che il corpo non avverta sensazioni fastidiose, quasi normale....
poi appena ci si connette alla vita reale TAC! si cominciano ad avvertire i primi disagi. Molto dipende anche dal tempo meteo, oggi che volge al nuvoloso con pioggia i fastidi sono molto più accentuati specialmente
nella testa, con confusione mentale come di non essere presente in quel determinato momento, mal di testa generale fastidioso, stordimento con attacchi di panico sempre pronti ad assalirti, la cosa più insopportabile, non so voi, ma è questo stato di malessere che ti si crea
internamente che ti da un'ansia tremenda, come se di punto in bianco ti accadrà qualcosa di tremendamente spaventoso. Sono dovuto scappare dal lavoro che fortunatamente e sottolineo fortunatamente è
in un azienda familiare, visto che quando sto così non riesco a svolgere le normali mansioni lavorative e non riesco a stare a contatto con la clientela.
Oggi devo dire peggiore di ieri, come voto darei un 5. Staremo a vedere come proseguirà nel corso della giornata.
Ci aggiorniamo presto.
#2
Inviato 15 ottobre 2012 - 14:32:40
#3
Inviato 16 ottobre 2012 - 09:10:17
#4
Inviato 16 ottobre 2012 - 19:13:27
Mi concentro sul "miglioramento" dei sintomi (se così si può dire)e sul risveglio.
Son passati due anni e senza dilungarmi (lo farò nella sezione che ho già intravisto, "raccontate la vostra storia" o simile) l'unico miglioramento è la diminuzione sensibile delle ore di sonno, da 17 al giorno dei primi mesi (avete capito bene , 17) a 11-12, da annotare anche però che quelle in cui sono sveglio non sono efficiente naturalmente , ma un malato di cfs questo ha imparato a capirlo.
Per il risveglio è sempre traumatico, ho 17 anni, vado al liceo, avrei bisogno di riposare e devo sempre forzare, crollando molto spesso, in un modo o nell'altro, prima o dopo, la coperta è corta ed è inutile tirarla..
Messaggio modificato da FManu, 16 ottobre 2012 - 19:15:25
CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)
- Lights will guide you home And ignite your bones And I will try .. to Fix You
#5
Inviato 16 ottobre 2012 - 20:21:38
#6
Inviato 17 ottobre 2012 - 08:47:33
#7
Inviato 17 ottobre 2012 - 10:07:00
Ad esempio lunedì, che ho scritto di quelle sensazioni fastidiose di malessere interno con agitazione varia, erano legate ad un appuntamento che avevo la sera per un corso di cucina, la sensazione del mio malessere era lo stesso disagio di andare lì stando male (non so se mi riesco a spiegare), comunque dopo che ho mandato un sms al responsabile del ristorante dicendogli della mia assenza, molte sensazioni strane del corpo si sono attenuate.
Ad oggi darei un 6 alla mia giornata con i seguenti sintomi:
Confusione mentale lieve stordimento, dolori muscolo scheletrici collo, spalle, ginocchia, stomaco sempre gonfio con sensazione di eruttare continuamente, sensazione di calore interna tipo febbricola, malessere leggero interno.
Oggi non sono andato al lavoro, forse domani.
ci aggiorniamo.......
#8
Inviato 17 ottobre 2012 - 14:12:05
capiresti MOLTO, ma MOLTO dei tuoi sintomi!
hai "risolto" qualcosa.sei passato dalla simpaticotonia, alla vagotonia...ma chi è un ME/cfs, essendo malattia cronica, non risolve mai completamente, deve gare un gran lavoro su tutti i prorpi traumi pregressi ed il modo in cui si pone di fronte ai nuovi conflitti che divengono "insormontabili" se in presenza di conflitti sel profugo, costellazioni schizzoidi...
NB: Sto parlando di tutte le malattie croniche, quelle "VERE", mica di malattie psicologiche. ALtresì, le malattie acute, provocate da risoluzioni complete di traumi/conflitti, poi, lasciano spazio alla guarigione...o, se non risolvi totalmente MUORI

MA, mi chiedo, MAurillioo, ma che paranoie hai dopo anni di malattia...che sai che non ti uccide!ancora hai paura di star male?le tue parole:"ho paura",,,sì capisco, anch'io ho avuto paura, ma bisogna superarle le paure...o, invece di morire una volta sola, si muore sempre! (e ti precludi la vita)
Comunque anch'io ho ancora delle paure se devo viaggiare da sola in macchina, ad es...in cui davvero, se ho bisogno, se non mi sento bene, rischio la vita, sopratt perchè alla guida...ma non per andare ad una dimostrazione culinaria..!

MA vedete come la "psicologia" permea ogbi malattia...e, hamerianamente parlando, come l'energia regoli la Nostra salute?!!!

#9
Inviato 17 ottobre 2012 - 15:51:57
Ci sarebbe molto da discutere sul fatto che ne valga la pena, sopratutto alla mia età.. discorsi che magari affronterò nella mia presentazione .Ciao FManu,un ricercatore americano Leonard Jason,che è stato malato di cfs e ha recuperato del 70%,80%,ha scritto che i malati giovani se ben seguiti hanno più possibilità di recuperare molto e/o guarire.Non che chi come me,che ho 49 anni,non ne abbia ma questa è l'esperienza clinica di Jason.Non arrendiamoci mai nonostante la cfs sia molto pesante.
E comunque per ora non sono molto seguito, se mai il contrario..
Recordman !17 ore di sonno?? Mi hai battuta, il mio record sono 15 ahahah!!!

Ho letto, molto interessante perchè mi ci ritrovo ..Oggi non sono andato al lavoro, forse domani.
ci aggiorniamo.......
Anche io a volte sono costretto a dormire ed a non andare a scuola, a quel punto mi sento sollevato, tranne ovviamente per i pensieri che mi attanagliano..
Purtroppo sono molto severo con me stesso, lo sono sempre stato.. è se dovessi dare un voto, per esempio alla giornata di oggi, darei un 3, stordimento, mal di testa terribile, ginocchia 70enni, tante ore di sonno in più, rabbia, ansia..
Estremità fredde, e me ne dimentico sicuramente..
Messaggio modificato da FManu, 17 ottobre 2012 - 15:52:56
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#10
Inviato 17 ottobre 2012 - 16:43:02
FManu, io ho iniziato a star male alla tua età e mi son dovuta ritirare da scuola, abitando in Sardegna ho dovuto aspettare diversi anni prima di avere la diagnosi.
Non dobbiamo vivere però con la pausa o l'ansia, chi vive così sa quanto sia difficile ma buttarsi giù non serve a nulla. Sfogarsi ogni tanto va bene, ma vivere con l'angoscia no, bisogna imparare a vivere con la malattia, almeno io la penso così.
#11
Inviato 17 ottobre 2012 - 19:20:26
....non mi sembra di aver scritto di aver paura...e comunque cerco sempre di morire ogni sera per rinascere il giorno dopo magari nel modo migliore :-)MA, mi chiedo, MAurillioo, ma che paranoie hai dopo anni di malattia...che sai che non ti uccide!ancora hai paura di star male?le tue parole:"ho paura",,,sì capisco, anch'io ho avuto paura, ma bisogna superarle le paure...o, invece di morire una volta sola, si muore sempre! (e ti precludi la vita)
Vorrei solo confrontarmi con i vostri sintomi e cercare di capire cosa può portarci un lieve miglioramento, non ho bisogno di lagnarmi e accetto volentieri i miei sintomi,
li accetto e cerco di rispettarli visto che oramai ci si convive da molto tempo.
Questa sera mi sono deciso è ho ricomprato un termometro....dopo anni!!! Sai quella sensazione di febbricola che sei convinto di avere tanto per giustificare questo stato...ma che 36,5 fisso.....Questo fine settimana ricomincio con i prodotti contenente l'alga klamanth che mi avevano aiutato molto.
Nutrimax(integratore generale a base di alga klamanth) insieme al Glucosol (per le articolazioni) e al Nutriflor (per l'intestino)
La prossima settimana mi sono riprenotato una visita con Giancarlo Barbini di ROma e vediamo i sviluppi.
Se vi può essere di aiuto date un'occhiata ai prodotti cell-food che il dott. Mauro Mariani mi ha consigliato e che sto usando da un lungo periodo.
Chiudiamo la serata con lieve stordimento, dolori articolari spalle e cervicale con ginocchia doloranti, sensazione di febbricola con lieve bruciore in gola!!
Ci aggiorniamo in questi giorni.
Un buon proseguimento e una buona serata a tutti.
#12
Inviato 17 ottobre 2012 - 20:05:27
#13
Inviato 18 ottobre 2012 - 08:43:04
Compatibilmente con le proprie ambizioni si, altrimenti possiamo anche scegliere di non vivere più, non abbiamo colpe e se non ci va di vivere in galera, non viviamo.Non dobbiamo vivere però con la pausa o l'ansia, chi vive così sa quanto sia difficile ma buttarsi giù non serve a nulla. Sfogarsi ogni tanto va bene, ma vivere con l'angoscia no, bisogna imparare a vivere con la malattia, almeno io la penso così.
Hai nominato un sacco di prodotti che non mi sono stati segnalati, (in cura dal dottor "Pizzigallo" e da una sua collaboratrice, "G.Sepede",a Pescara), io uso soltanto "Efamarine", integratori per il dolore muscolare.Chiudiamo la serata con lieve stordimento, dolori articolari spalle e cervicale con ginocchia doloranti, sensazione di febbricola con lieve bruciore in gola!!
Ricordo quando li presi la prima volta, la differenza si sentii subito, ma come penso sia ovvio, non basta per niente..
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#14
Inviato 18 ottobre 2012 - 09:10:01
Scusa Maurete,non ho capito bene la tua risposta.rispetto la tua idea ma io penso che vale sempre la pena di lottare per stare meglio e magari guarire,ad ogni età,per noi stessi,per chi amiamo e ci ama,per il prossimo,per gli altri malati,per rispetto verso la vita,per il Padre nostro.
Forse mi sono spiegato male....la penso proprio come te
Un bel risveglio stamane con doloretti vari: ai denti ai muscoli femorali, spalle e collo, stordimento lieve, ancora sensazione di febbricola, malessere più leggero.
Per quanto riguarda FManu i prodotti sono un pò alternativi ma sperimentati sono di grande aiuto, dagli un'occhiata alle specifiche.
Una Buona Giornata a tutti!!!
#15
Inviato 18 ottobre 2012 - 10:29:51
#16
Inviato 19 ottobre 2012 - 09:16:40
#17
Inviato 19 ottobre 2012 - 09:40:19
Oggi devo dire che va decisamente meglio, ieri pom sono dovuto andare per forza al lavoro per sostituire mio fratello ma è stata molto dura.
Avevo sensazioni di malessere con confusione mentale che mi stordiva con mal di testa fastidiosissimo,bruciori agli occhi e dolori a tutta la mandibola, temperatura sempre 36,6 così quasi per tutta la giornata fino alla sera.
Appena ritornato a casa mi sono rilassato sdraiandomi, subito un lieve miglioramento. Poi ho cominciato a massaggiarmi fortemente i punti della mandibola, alla digitopressione ho dolori fortissimi, ho notato che dopo un po
la sensazione di mal di testa e bruciori vari al livello del cranio si è allentata quasi scomparendo. Stamane il risveglio è stato migliore, fino ad ora darei un 7, vediamo come procede.
Ieri ho ripreso delle analisi che ho effettuato nel 2009, premetto che tutto ebbe inzio nel 2003, stato osservando gli unici valori positivi che fanno riferimento al:
EBV-VCA Abs igG valore mio 5,60 valori di riferimento <0,8 negativo 0,8-1,2 dubbio >1,2 positivo
EPSTEIN-BARR NUCLEAR IgG valore mio 7,20 valori di riferimento <0,8 negativo 0,8-1,2 dubbio >1,2 positivo
Qui fanno riferimento all'epstein-barr virus:
http://biodiversiped...leosi infettiva
Al prossimo aggiornamento.
Vi auguro a tutti una Buona Giornata piena di tranquillità e senza dolori.....
#18
Inviato 19 ottobre 2012 - 15:42:33
#19
Inviato 19 ottobre 2012 - 17:44:23
Cioè, ci stai dicendo che sei malato di CFS dal 2003 ? ..Un buongiorno a tutti.....
premetto che tutto ebbe inzio nel 2003
Brutta giornata comunque, ieri sera ho preso sonno alle 00.30, sveglio alle 7.30, poi ho dormito (non sonno profondo), fino alle 13.30, ed è già tutto dire..
E tutto il pomeriggio che cerco di studiare, ma niente.
Mal di testa fastidiosissimo, gola infiammata, muscoli che non rispondono bene, sopratutto quelle delle gambe, stordimento accentuato.
è vita questa ?
Prima o poi andrò cercando un post eventualmente già aperto che parla di questo, del fatto che sia giusto vivere così.
Se non c'è , lo aprirò io.
Messaggio modificato da FManu, 19 ottobre 2012 - 17:44:43
CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)
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#20
Inviato 19 ottobre 2012 - 19:37:54
"Ad esempio lunedì, che ho scritto di quelle sensazioni fastidiose di malessere interno con agitazione varia, erano legate ad un appuntamento che avevo la sera per un corso di cucina, la sensazione del mio malessere era lo stesso disagio di andare lì stando male (non so se mi riesco a spiegare), comunque dopo che ho mandato un sms al responsabile del ristorante dicendogli della mia assenza, molte sensazioni strane del corpo si sono attenuate."
non hai scritto che il tuo malessere era legato a quel'appuntamento!?Ma tu credi che questa non sia PAURA!??capisco l'inibizione ed il pregiudizio dato dallo star male..ma se ti inibisce è PAURA...ma se non ci rendiamo conto nemmeno di questo come facciamo a migliorare ???

Stavi già male ancor prima di...:questa è paura, somatizzazione di certo!
MANU...smettila di buttarti giù:
SAI PERCHè VALE LA PENA DI VIVERLA LA VITA!PERCHè IO STO MALE DALL'87..E NON SONO MORTA!DEVI LOTTARE E RIMBOCCARTI LE MANICHE..DARE E FARE E SOFFRIRE TUTTO QUELLO CHE PUOI PERHè LE SPERANZE CI SONO ED IO SONO L'ESEMPIO VIVENTE DI CIò, COME MOLTI ALTRI...e/o cmq altrivivono una vita degna di essere vissuta perchè conoscono altre cose profonde della vita anche se non possono viverla pienamente...devi cambiare modo di pensare o rischi di peggio se la pensi così..pensa positivo e combatti....e cerca una strada per migliorare..e sopratt RICORDA: NULLA NELLA VITA E' FACILE E FINCHè C'è VITA C'è SPERANZA!
Cerca di non cadere in depressione!anzi forse anche quella è una delle strade che in ME/cfs si devono percorrere...per forza...poi, se la depressione non ti uccide, ti rafforza! (sappi che esistono molti casi di morti suicidi in ME...per cui "EVITA!" grazie

Messaggio modificato da enrica2010, 19 ottobre 2012 - 19:41:47
#21
Inviato 20 ottobre 2012 - 09:06:15
Spero che oggi sia una discreta giornata x tutti :-)
Messaggio modificato da Brisen, 20 ottobre 2012 - 09:06:35
#22
Inviato 20 ottobre 2012 - 11:07:02
a enri e che te devo da di, forse avrai pure ragione, ma non e' che dopo mi sono scomparsi come per magia tutti i sintomi....magariMa scusa Maurete...ma che significa?:
"Ad esempio lunedì, che ho scritto di quelle sensazioni fastidiose di malessere interno con agitazione varia, erano legate ad un appuntamento che avevo la sera per un corso di cucina, la sensazione del mio malessere era lo stesso disagio di andare lì stando male (non so se mi riesco a spiegare), comunque dopo che ho mandato un sms al responsabile del ristorante dicendogli della mia assenza, molte sensazioni strane del corpo si sono attenuate."
non hai scritto che il tuo malessere era legato a quel'appuntamento!?Ma tu credi che questa non sia PAURA!??capisco l'inibizione ed il pregiudizio dato dallo star male..ma se ti inibisce è PAURA...ma se non ci rendiamo conto nemmeno di questo come facciamo a migliorare ???![]()
Stavi già male ancor prima di...:questa è paura, somatizzazione di certo!
sono consapevole che una situazione di stress o un'evento negativo contribuiscono al genere umano, sano o malato che sia, uno stato di cambiamento dell'umore.
chiamiamola paura....che pur deve essere presente nelle nostre emozioni, fa parte di noi e ne siamo consapevoli.
per manu, malato dal 2003 ma in questi ultimi anni ho migliorato tantissimo, la fatica è scomparsa quasi del tutto, i dolori muscolo-scheletrici molto più leggeri,
dopo attività fisica recupero molto lento, ma cmq sopportabile, confusione mentale presente constantemente ma controllabile, mal di testa molto rari, episodi di malessere
meno frequenti, a parte in questo periodo, stomaco sempre gonfio ma ho imparato a gestirlo.
ho avuto un notevole miglioramento dopo la cura del 2007-2008 con il dott g.barbini di roma, almeno a me ha fatto effetto.
un buon week a tutti
#23
Inviato 20 ottobre 2012 - 23:08:59
che cura o che farmaci ti aveva dato il dr.Barbini ? naturalmente se ti va di dirlo.maurete Inviato Oggi, 11:07 : ho avuto un notevole miglioramento dopo la cura del 2007-2008 con il dott g.barbini di roma, almeno a me ha fatto effetto.
grazie .
#24
Inviato 21 ottobre 2012 - 11:20:29
dal dott. Barbini ho fatto una cura che sinceramente non so di che si tratta, se integratori, loro non ti possono dire la composizione, forse per segreto professionale, comunque ti assicurano zero controindicazioni, ed in effetti è stato così.
non so se ora hanno cambiato sistema, merc sera vado poi vi racconto.
oggi darei voto 6 alla mia condizione fisica con doloretti vari, fastidi al collo tra prima cervicale e cranio, stordimento con confusione mentale, energia generale buona....
un buon proseguimento di giornata a tutti.
Messaggio modificato da maurete, 21 ottobre 2012 - 11:33:53
#25
Inviato 21 ottobre 2012 - 14:02:14
#26
Inviato 21 ottobre 2012 - 17:32:25
#27
Inviato 22 ottobre 2012 - 12:54:57
pur per riavere almeno un minimo di benessere ed energia che ti permetta di vivere in un modo decente.
Vi ho spiegato come era prima ora non lo so....chiamarla truffa mi sembra esagerato anche perchè non penso si mettano a giocare al piccolo chimico...
ripeto a me ha fatto molto, poi ognuno è libero di decidere per la propria pelle.
Oggi ho ripreso a lavorare ma è come se non ci fossi....fastidi su quasi tutto il corpo, testa ovattata e malessere generale....evvai!!!!
Ci aggiorniamo in questi giorni
#28
Inviato 22 ottobre 2012 - 16:18:33
io, beh, mi sveglio stanca e ho bisogno di bere. Vado a nanna stanca e mi sveglio stanca... Ma questo sarà per tutti voi... Bella l'idea del confronto sui sintomi! Io ho la cfs da un anno. La mattina ho una grandissima voglia di fare 3000 cose come in passato ma, ahimé, mi mancano le forze. E, sì, ho notato pure io che il tempo influisce. Quest'estate nei giorni di caldo asfissiante ero un rottame...
#29
Inviato 25 ottobre 2012 - 17:30:48
#30
Inviato 25 ottobre 2012 - 18:37:54
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