29 risposte a questa discussione

[Fede_]

Vi è mai capitato di arrabbiarvi perchè qualcuno si lamentasse per qualche futile problema?
Ad esempio un semplice mal di testa o un mal di gola. Quanti di voi si tengono i dolori dentro, senza lamentarsi, e poi vi danno fastidio comportamenti del genere?
Io personalmente non riesco a sopportare chi si lamenta sempre..Lo trovo quasi irritante, perchè chi ha problemi davvero seri, sta zitto e non si lamenta, e chi invece ha problemi stupidi, fa sempre una tragedia.

[Speranza28]

Ciao Fede,io che ho 'grave' M.E sento spesso persone che si lamentano per stupidaggini.A volte è irritante anche perché si tratta di insensibilità verso i malati veri in generale.

[grazia73]

Sì io la cfs , non sono allettata , però mi dà fastidio quando gli altri si lamentano per delle sciocchezze! Ho un 'amica che si lamenta sempre come se avesse tutto lei: dice che ha sempre raffreddore o si lamenta che ha problemi economici, e allora io le rispondo che ha il bene più prezioso: la salute ! Ma non penso che capisca....

[enrica2010]

Mio padre di 78 anni si lamenta di essere tanto stanco e ieri ha detto :" Non so come farebbe un ragazzo di 20 anni che deve lavorare se fosse stanco come me!"...io mi ammalai a 18 anni e dopo 25 anni ancora non hanno capito il mio stato: una vera delusione.

[Fede_]

Purtroppo le persone non capiscono cosa voglia dire davvero stare male, non riuscire neanche ad alzarsi dal letto..La cosa positiva è che molti di noi, diventano più maturi degli altri, perchè dobbiamo per forza essere maturi per affrontare tutto. Ieri una cugina mi ha detto: "Perchè tu che esperienze hai avuto per maturare? Ma non dire scemenze!"
Ci sono rimasta malissimo, come se io non avessi nulla e fossi sana..Certe volte vorrei far sentire agli altri i nostri dolori, così magari se ne starebbero zitti.

[patty]

credo che nessuno possa capire .....io ho perso la speranza da molto tempo ciao

[Fede_]

Ormai lo penso pure io..

[enrica2010]

State tranquille!o tranquilli!
Io ieri stavo malissimo...oggi bene!diciamo bene!piuttosto che stare a letto...ho fatto cose che ieri mi sognavo:)...dài...forza e coraggio...a volte, sempre più...soprattutto dopo aver toccato IL FONDO...ci sono spiragli di luce...so che è difficile, sono la prima, a dirlo...quando si sta male, si sta mele, NON SI VIVE...ma, credetemi, arrivano degli spiragli e bisogna vivere per quelli!cercando di moltiplicarli e non scoraggiandosi per le ricadute (che fanno male, lo so, lo so...)

[Fede_]

Anche io nei momenti "buoni" ne approfitto e faccio cose che non posso fare, tipo andare al mare o uscire per prendere una granita, è che poi il giorno dopo ne risenti parecchio per colpa di tutti i dolori..Io durante il ciclo di terapia, ho giocato a pallavolo per ore, ho nuotato, ho corso, ho fatto di tutto, volevo vivere i momenti che mi erano stati tolti, anche se poi sono rimasta comunque tre giorni a letto, ne è valsa la pena.

[enrica2010]

Ti credo!vedi...devi sperare ancora in quei momenti, anche se non è una gran consolazione pensare ai tempi di recupero!e poi, parlandoci chiaro, il paradosso di questa dannata situazione e fare qualcosa se poi la paghi!cattolicamente parlando, sembra che "facendo" si pecchi e poi arriva la condanna!insomma, è come se fare faccia male e allora, come la cioccolata, si dovrebbe evitarlo!molto paradossale che blocca psicologicamente anche le migliori intenzioni di "sollevarsi"...che assurdo!
Ma conviene tentare e cercare di ottimizzare il rapporto attività/recupero...che io dopo 25 anni non sono capace di fare.

[Fede_]

Hai ragione, sembra quasi una punizione, quando riusciamo a fare qualcosa, il giorno dopo stiamo male, come se non ci fosse concesso cercare di avere una vita..Perchè alla fine quella che abbiamo non è una vera vita, l'unica cosa che è certa, è che dentro abbiamo una forza incredibile.

[pia]

Purtroppo la soglia del dolore non e' uguale per tutti. Inoltre la Me/Cfs tende ad abbassarla ulteriormente. Noi sentiamo molto il dolore.
Io per esempio non e' che non mi lamento mai. Piango anche spesso, proprio perche' ho male! Pero' mentre lo faccio sono con il ginocchio appoggiato su una sedia (le fratture del calcagno e dell'astragalo sono delle rotture!!!) e stendo i panni oppure lavo i piatti! Non riesco ad alzare tanto le braccia quindi faccio quello che riesco e il resto lo lascio li'! Voglio dire, siamo ammalati e possiamo anche lamentarci, ma siamo sempre reattivi! La psicologa mi ha spiegato che la depressione reattiva e' uno stato di grande sofferenza fisica e morale nel quale pero' la persona reagisce ogni volta che il corpo glielo permette. Non e' una malattia come la depressione vera e propria!
Poi ci sono persone che tendono a lamentarsi davvero spesso. Sembra stiano recitando le litanie Ecco, quelle danno veramente fastidio anche a chi non e' ammalato!!!
Pensate, avevo un collega che ogni volta che dicevo "che mal di testa!" o "che mal di schiena" replicava <<anch'io!>>. Un giorno ho detto "Ho le mestruazioni! Che mal di pancia" E lui <<Anch'io>>!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[enrica2010]

Pia, tu sei proprio FM!io non ho dolori, ma giramenti, debolezza, nausea, sudorazioni, incapacità a stare eretta...stanchezza, logicamente...
mi sa che è più difficile per FM trovare encefalomielite...a proposito di PET o SPET!

[Brisen]

Io diciamo che non e' che non mi lamento proprio mai... Ma non e' che mi lamento.... Informo del mio stato, mi sembra quasi di doverlo fare altrimenti le persone se lo scordano... Infatti l'altro giorno dopo aver buttato li a mia madre : sai l'altra sera avevo 38 di febbre.... Lei sapete cosa mi ha risposto? " e come mai sei raffreddata?" da strozzarla... Ecco perché mi lamento a volte ,altrimenti la gente tende a dimenticarsi che non sto bene e poi mi chiede l'impossibile (tipo, ho un'analisi alle 8 domani mattina e già mi hanno chiesto, visto che vado in città, di fare dopo almeno 10 cose.... Non si rendono conto che mi devo alzare alle 5 per stare in ospedale alle 8 e questo vuol dire che sarò fuori uso tutto il giorno.... Ma nessuno lo capisce questo!!!!

[pia]

Ciao Enrica a quella cosa che mi hai chiesto, rispondo via mail non appena capisco come si fa!
Per quello che riguarda me in ME...ti assicuro che il neurologo mi ha gia' diagnosticato disturbi dell'equilibrio e dell'eloquio. Inoltre ho perso la stabilita' termostatica...devi vedermi...vado a letto vestita da babbo natale, fredda come un ghiacciolo, bianca piu' dell'omino bianco, e dura piu' di uno stoccafisso. Poi magari verso mattina ho un gran caldo e mi tolgo tutto! Non ho piu' la forza nemmeno di alzare la zuccheriera, ne' di tenere sulle braccia un paio di asciugamani. E altro che stanchezza...a bergamo mi hanno diagnosticato una astenia grave. Mi muovo lentamente quando fino a sei anni fa sembravo la sorella di speedy gonzales! A volte sembro un bradipo vecchio e malato Sulle linee guida canadesi tradotte in italiano dovevano scriverci: "Una definizione clinica del caso di Pia"! I sintomi della ME ce li ho tutti! Alcuni in forma grave. E sono documentati dai numerosi ricoveri e visite ed esami. Credimi, sono una ME dalla testa ai pie' Purtroppo di tutta questa carta non me ne faccio un granche'. Certo mi hanno riconosciuto il 75% di invalidita' e anche l'handicap (non grave) ma avendo 50 anni non ho diritto alla pensione anticipata quindi quando esaurisco la malattia o torno a lavorare o mi licenziano.

Per Brisen...i primi a girarsi dall'altra parte perche' pensano che "far finta di niente e' come se non ci fosse niente" e faccia stare tutti meglio, sono proprio i famigliari! E' lo spirito di conservazione che fa agire cosi'! E' insito in ognuno di noi! E fai bene a lamentarti per ricordare a chiunque che sei tu la vittima della situazione! Ho deciso di scriverlo, incorniciarlo ed esporlo nella mia galleria privata di quadri dove gia' ce n'e' uno che recita "Le mie prigioni ---> Silvia Pellica"!
E' pronto quello "E quindi uscimmo a riveder le stelle" (Dante quando esce dall'inferno e Pia quando guarisce dalla malattia

Baci a tutti

[Fede_]

Purtroppo nessuno può capire i dolori che abbiamo noi, perchè sono troppo forti. Io avendo altre malattie, ero abituata a sopportare i dolori, ma i dolori che mi provoca la CFS sono allucinanti! L'unica cosa che possiamo fare è andare avanti sempre col sorriso, perchè noi siamo forti.

[Brisen]

Io sinceramente non ho dolori insopportabili. Ben inteso,ho un dolore che mi parte dalle ginocchia e mi arriva agli occhi passando da dietro ( ho tutti i nervi e i muscoli della schiena, del collo, della testa e da poco anche delle gambe indolenziti ma non e' un dolore insopportabile, diventa più forte se sto troppo in piedi o seduta ma lo sopporto a parte quando mi viene Mal di testa a causa sempre della schiena, a quel punto non ci vedo più dal dolore) poi dolori alle articolazioni, sono forti ma brevi di solito in un paio di minuti mi passano....direi che la centralità del mio malessere non e' il dolore, quanto l'infinita spossatezza e la debolezza. A volte riesco a malapena a stare in piedi, ieri per esempio dopo aver ricevuto una notizia sgradevole ed essere stata in giro tutta la mattina avevo le gambe che mi tremavano e la testa che mi girava...sono solo riuscita ad arrivare al divano e sono rimasta li fino a sera, poi mi sono trasferita nel letto.... Pareva che avessi 40 di febbre... Comunque oggi e' un altro giorno.... Umido e freddino, ma pur sempre un altro giorno! :-)

[enrica2010]

Ok, Pia capito...
anch'io a letto mi copro moltissimo...
tutto nella norma...

Fede, i dolori sono tipici di FM...io penso che ME/cfs sia altra cosa!in Italia hanno fatto di tutta l'erba un fascio, invece, in America esistono Consensi (ad es.quello Canadese) sia per ME sia per FM...nulla toglie che possono avere origini comuni...ma chissà quante e quali malattie hanno origine comune!queste croniche derivano tutte da un mix di cause genetiche/tossiche/immunitarie/spirituali...cosa che dice tutto e niente !

[Fede_]

Cioè i dolori sono tipici di FM?

[invisibile]

Credo che dolori, allergie ed intolleranze, spossatezza, siano tutti variamente presenti in FM, MCS e CFS. Nella FM prevalgono i dolori, nella MCS le allergie, nella CFS lo sfinimento. Quelli davvero fortunati vincono il pacchetto completo

[abbonu]

Nella ME/CFS il sintomo prevalente non è l'estrema astenia, è solamente uno dei tanti sintomi che caratterizza una patologia neurologica. Se scaricate il consensum canadese ci sono riportate anche le differenze tra le varie patologie. C'è anche scritto che l'insorgenza della ME/CFS ha un innesco infettivo di tipo virale, mentre per la FM si parla di un evento traumatico.

[Speranza28]

Il guaio è che per anni articoli,siti web hanno mescolato le patologie(che purtroppo possono anche coesistere)creando confusione nei lettori.L'opera devastante di Simon Wessely ha aggiunto una forma inesistente di depressione che ha portato a trattamenti pericolosi e mirato a negare le scoperte di validi ricercatori come Klimas,Hyde,Komaroff,Peterson,Chia e altri.Il che ha creato sempre più confusione.

[invisibile]

Nella ME/CFS il sintomo prevalente non è l'estrema astenia, è solamente uno dei tanti sintomi che caratterizza una patologia neurologica. Se scaricate il consensum canadese ci sono riportate anche le differenze tra le varie patologie. C'è anche scritto che l'insorgenza della ME/CFS ha un innesco infettivo di tipo virale, mentre per la FM si parla di un evento traumatico.

Mi sono spiegata male. Volevo dire che nella ME/CFS la spossatezza (che secondo me non è proprio la stessa cosa dell'astenia) è più forte che nelle altre due patologie ed i dolori e le allergie, comunque presenti, in genere non sono la cosa peggiore, mentre nella FM i dolori sono più forti e la spossatezza meno invalidante, etc...
Per quanto mi riguarda, in ogni caso, tra i mille problemi che ho, quello che mi inchioda a letto è lo sfinimento. Ci sono dei giorni che sono talmente annebbiata che non esco di casa perchè non mi sento nemmeno capace di badare a me stessa, ma in linea di massima ciò contro cui non ho difese sono debolezza e fatica. I dolori ed i malesseri vari sono meno invalidanti per me.

[Fede_]

Boh, io ho la CFS ma i dolori sono atroci comunque.

[invisibile]

Beh, i miei dolori invece vanno a periodi, anche giorni. Il più delle volte sono un sottofondo tormentoso che però non mi impedisce di muovermi, a volte invece non posso fare a meno degli odiati antinfiammatori, solo ogni tanto mi bloccano a letto. Fede, sei sicura di non avere anche la Fibro?

[Fede_]

Nono, io ho solo la CFS

[Speranza28]

Io penso che la medicina non sia ancora arrivata a definizioni certe.Anche la cfs può dare dolori.La m.e,la cfs,la fibro hanno molto in comune e ci sono vari livelli e vari sintomi e grazie a Dio non si hanno tutti i sintomi citati nelle varie linee guida.Per me la mancanza di energie è il sintomo cronico e più forte ma altri antipatici sintomi si fanno sentire anche loro.Però la malattia non è degenerativa e si può recuperare molto e anche guarire.

[grazia73]

Io ho la cfs e nel mio caso il sintomo predominante che ho sempre è la spossatezza ( a volte più forte a volte meno), non sono allettata, ma mi impedisce di fare tantissime cose. Poi ho anche i dolori muscolari, ma solo nelle gambe e sono migranti, come la febbre che è quasi sempre presente nel pomeriggio ,sera e gli altri sintomi che però non sono i predominanti!

[Fede_]

Io invece ho quasi tutti i sintomi e si fanno sempre sentire

[Bad Romance]

Non mi danno fastidio...nn ho la forza di perdere tempo con le loro chiacchiere...in questi giorni ho il cervello totalmente disorientato e apatico...