23 replies to this topic

[VITTORIA]

Da Il Giornale.it

Tra i vari punti elencati nel nuovo decreto che potrete leggere nell'articolo, c'è anche:

Nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza)

Si aggiornano i Lea tenendo conto anche di nuove patologie emergenti con riferimento prioritario alla malattie croniche, alle malattie rare e al fenomeno della ludopatia.

[Speranza28]

Ciao Vittoria,come si fa a sapere quali malattie rare sarebbero incluse? Grazie.

[VITTORIA]

Io non lo so, però credo che le nostre Associazioni potrebbero/dovrebbero informarsi, o magari già ne sanno qualcosa.......... Bisogna chiederglielo.....io nei prossimi giorni ne sentirò una di Associazione CFS/FMS, se saprò qualcosa vi dirò; lo stesso, chi riuscisse ad avere info, ci faccia sapere, grazie.

[Speranza28]

Grazie.Buona serata.

[Zac]

Il decreto legge NON può essere ancora applicato perchè manca la copertura finanziaria, questa situazione va avanti da anni, da quando il Ministro della Salute Livia Turco inseri nelle malattie rare altre 109 patologie applicando il "Patto sulla Salute" del 2001.
Va ricordato che le malattie rare posso essere riconosciute dalle singole Regioni.

Per sapere l'elenco delle malattie rare ed i loro codici e le esenzioni a cui danno diritto le potete trovare a questi link.

Malattie Rare esenti dal ticket : 582

http://www.iss.it/si...et10_tutto.html

Per scaricarle in formato PDF e XLS:

http://www.iss.it/cn...6&lang=1&tipo=3

http://www.salute.go...lingua=italiano


Si possono cercare le malattie rare anche online sul sito Orphanet, con i relativi codici ICD-10, nome gene, nome malattia ecc. :

http://www.orpha.net...ease.php?lng=IT (non cercate sindrome da stanchezza cronica altrimenti potrebbe salirvi la pressione e l'adrenalina).

[VITTORIA]

Speriamo che invece mantengano le intenzioni come ho letto qui ".....si conferma l'intenzione del Governo di mettere mano e aggiornare i Lea (Livelli essenziali di Assistenza) e l'elenco delle malattie rare, entro la data del 31 dicembre 2012".

o qui "La bozza del decreto, aggiornata proprio oggi, prevede chiaramente l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e la riformulazione dell’elenco delle malattie croniche e rare entro il 31 dicembre 2012.

I Lea dovrebbero essere aggiornati con un decreto del Presidente del Consiglio del Ministri su proposta del Ministro della Salute e dell’Economia, in accordo con la Conferenza Stato Regioni.

L’elenco delle malattie rare comprende oggi 485 patologie, per un totale di circa 95 mila malati. Ciò significa che sono decine di migliaia i pazienti affetti dalle patologie non incluse nell’elenco. Il decreto dovrebbe inserire altre 109 malattie rare nei Lea, il che garantirebbe l’esenzione totale dalla partecipazione alla spesa sanitaria del paziente. Secondo alcuni calcoli sarebbero circa 20 mila malati a beneficiare di questo ampliamento, ma in Italia i malati rari sono circa 2 milioni.

La lista delle 109 malattie rare da aggiungere è già pronta dal 2008, la nuova lista non dovrebbe presentare grandi differenze, ma è possibile che ci sia qualche modifica. Balduzzi negli ultimi mesi lo aveva detto più volta: in 4 anni le conoscenze mediche sono cambiate e, visto che con grande ritardo si mette mano a questa revisione della lista, è condivisibile la volontà di farlo in maniera aggiornata".

[abbonu]

Comunque non credo proprio che la Me/CFS sia inserita, ho paura che dovremmo restare ancora molto tempo nell'ombra. Se penso alla gestione del paese e da come sono gestite le classi sociali più deboli e gli ammalati mi vergogno di essere italiano.

[Zac]

No, la ME e la CFS non sono inserite, essuna associazione è arrivata ad un tavolo tecnico per discuterne l'inserimento, meditate...

[VITTORIA]

Appunto, poteva essere un'opportunità anche per noi.....
Sentiamo le Associazioni, con l'occasione del decreto, per chiedergli a che punto siamo. Da anni si parla di tavoli tecnici, possibili indagini epidemiologiche, innumerevoli interrogazioni parlamentari, attualmente anche di linee guida italiane...
Io in settimana parlerò con la Presidente dell'ANFISC.

[Speranza28]

Il Presidente Obama inserisce la cfs/m.e come priorità e qui da noi aspettano che moriamo piuttosto che riconoscere la malattia.Non solo siamo malati ma anche lasciati soli dallo stato,da ricercatori e medici(eccetto qualche eccezione).

[enrica2010]

...una valle di lacrime...
ma per vincere bisogna lottare...
in italia non lo facciamo mai...
io non mi esimo da responsabilità essendo frutto di questa società...
ma certo che se anche volessi, potessi farei fatica a cambiare qualcosa di talmente radicato...la codardia italiana...
non sono abbastanza folle da credere di poter cambiare così tanto l'Italia. Anzi ce ne vorrebbero tanti di folli.

[Zac]

iniziamo noi a cambiare, invece di un post scritto qui provate a dedicare lo stesso tempo a scrivere due righe alle associazioni, basta molto poco, a volte.

[enrica2010]

scrivi email di associazione?anzi, un po' di indirizzi email di ministero...associazione medici...ecc.ecc. ..a cui inviare 2 righe?grazie!

[VITTORIA]

Tutti i recapiti delle Associazioni sono messi a disposizione degli utenti in questa apposita sezione "INDIRIZZI CENTRI DIAGNOSI, visite specialistiche, e ASSOCIAZIONI CFS"
Per associazioni medici cosa intendi?
L'indirizzo email del ministero, te lo comunicherà zac

[Zac]

Scrivete o telefonate alle associazioni, i recapiti sono al link indicato da Vittoria, scrivere al Ministero serve "a poco", solo le associazioni dei malati possono chiedere un tavolo tecnico per dare il via ad uno studio epidemiologico e a tutte quelle cose che servono per il riconoscimento di una patologia.
Spetta poi al Ministero stabilire se una malattia sia rara o no e quindi se può essere inserita nei LEA e a che condizioni, quindi tutto deve partire dalle Associazioni, non mi stancherò mai di ripeterlo, solo ai nuovi arrivati però

Se volete contattare l'Istituto Superiore della Sanità dovete chiamare la Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare:
Domenica Taruscio
Dirigente di ricerca

Telefono: 06 4990 4017
Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (I)
domenica.taruscio@iss.it

Prima di scrivere o telefonare consiglierei di leggervi quello che è stato fatto e non fatto, riguardo a tavoli tecnici ed associazioni inizierei da questo post: http://www.cfsitalia...ntro-a-bologna/

[VITTORIA]

Come anticipato ho sentito l'Ass. ANFISC, e mi è stato detto che erano già al corrente del decreto, sapevano da tempo che erano previsti degli aggiornamenti LEA e che loro hanno lavorato e continueranno a farlo anche a tale proposito, che stanno aspettando delle risposte....... saremo aggiornati su eventuali sviluppi.

[enrica2010]

Grazie Zac...non sto attenta!ho capito....

[Zac]

Grazie Zac...non sto attenta!ho capito....

?

[pia]

Ragazzi questo articolo e' di poco precedente alla "novita'" (sai che novita'...) del decreto Balduzzi. E' giusto che tutti lo leggiamo per toglierci un po' di fette di mortadella dagli occhi! Unisco anche un allegato. E' una lettera del 2006 scritta proprio dalla Taruscio e indirizzata a tutte le persone interessate a vario titolo alle malattie rare!

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http://demata.wordpr...-di-malasanita/

30 maggio 2012 - Malattie rare, un caso diffuso di malasanita'

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne sono affetti, non tanto per le patologie in se', per altro spesso gravi e croniche, quanto per l'assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale ed il disinteresse profondo dei politici e funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

1.La difficolta', o l'impossibilita', di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;

2.Il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;

3.L'isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;

4.La mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l'esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;

5.La difficolta' d'accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilita'-disponibilita' di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e gia' in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l'accesso ad altri possibili trattamenti;

6.Le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell'accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, piu' in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;

7.I costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l'impoverimento e spesso l'allontanamento dal mondo del lavoro;

8.Le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;

9.Le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attivita' lavorative, difficolta' di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo 'bollettino degli orrori' avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l'Ordine dei Medici, oltre che la societa' civile tutta.
Nulla di tutto questo.

Il 'Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010 (a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici), segnala:

•Le difficolta' nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge

•Le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione

•Piu' del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Secondo Il Sole 24 ore "Focus sanita'" del 11-17 Novembre 2008, l'inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero 'costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici', che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Altri studi hanno rilevato che:

1.il 57,9% dei pazienti e' costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);

2.per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)

3.tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% e' stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E', dunque, un eufemismo parlare di Malasanita', quando si ha a che fare con un malato raro, dovremmo parlare di martiri.

Le domande che nascono spontanee dinanzi a questo girone infernale dei 'rare disease' italiani sono quelle di repertorio, allorche' si parli di medici e di medicina in Italia:

1.le universita' rilasciano medici e specialisti preparati, soprattutto in conto che le malattie rare sono oltre seimila e che spesso riguardano il metabolismo?

2.cosa fa l'Ordine dei Medici che dovrebbe vigilare almeno sulla deontologia dei medici e dove finisce l'enorme massa di reclami che pur dovranno esser stati presentati?

3.cosa fanno i Revisori dei Conti delle ASL e delle Regioni, allorchè i bilanci non tengono conto del numero e tipo di malati presenti nel territorio e non sono rivolti a garantire innanzitutto le prestazioni essenziali o 'salva vita'?

4.cosa hanno fatto finora al Ministero della Salute come al MEF se, a 11 anni dall'introduzione della normativa sulle malattie rare, i dati devono fornirceli le associazioni dei malati?

Alle domande 'di repertorio' vanno ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

a)come può l'Ordine dei Medici non pretendere un repulisti degli incapaci e giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente?
b)quale e' il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono 'figli del disastro'?

Inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti.

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•  lettera a ISS Taruscio.pdf   223.67KB   6 downloads

[pia]

Grazie Zac per aver sistemato il mio post Mi sono segnata l'indirizzo delle associazioni (non e' che ce ne sono molte) e provo a buttar giu' qualcosa. Se avete un'idea brillante...beh, sapete dove trovarmi
Scusate la brevita' ma l'esecuzione della Pet/Tac mi ha dato una gran mazzata!

[enrica2010]

Zac, pensavo che questo fosse rivolto a me che chiedevo indirizzi di Ministeri a cui inviare email e non avevo capito che bisogna inviare alle associazioni...e che ti sei stancato di ripeterlo ai "vecchi iscritti"...ho capito sbaglaito?: (ma non cambia nulla...tutto ok...capito!)...( ma spero di non dimenticarmelo come dimentico tutto )

"Scrivete o telefonate alle associazioni, i recapiti sono al link indicato da Vittoria, scrivere al Ministero serve "a poco", solo le associazioni dei malati possono chiedere un tavolo tecnico per dare il via ad uno studio epidemiologico e a tutte quelle cose che servono per il riconoscimento di una patologia.
Spetta poi al Ministero stabilire se una malattia sia rara o no e quindi se può essere inserita nei LEA e a che condizioni, quindi tutto deve partire dalle Associazioni, non mi stancherò mai di ripeterlo, solo ai nuovi arrivati però "

Edited by enrica2010, 14 September 2012 - 13:25:09.

[Zac]

Ciao Enrica, l'invito è rivolto a tutti quelli che non sanno cosa si sia fatto fino "a ieri" sprecando tempo e forze e illudendosi di risolvere i problemi con una, due, o mille email, anche quelle servono a sensibilizzare il Ministero sui nostri problemi, infatti abbiamo fatto anche campagne dove scrivevamo una lettera cartacea tutti i giorni, abbiamo inviato email e fax centinaia di volte, ecc., tutte buonissime iniziative.
Poi sono arrivate le associazioni, addirittura ci hanno detto che era "dannoso per la nostra causa" pressare cosi il Ministero visto che erano già loro in trattativa, bene, chiedete quindi a loro cosa hanno fatto, a che punto sono con il riconoscimento e non accontentatevi delle parole, andate a leggere prima le risposte che il ministero ha dato e vedete se negli ANNI delle Associazioni è cambiato qualche cosa, se è cambiato in positivo ringraziatele e premiatele.

Mi permetto di essere odioso ma troppe persone stanno disfando quello che hanno fatto le prime persone coraggiose e con uno spirito altruistico, e parlo di quando si usava il telefono e le lettere cartacee ed i fax, quando ci si lamentava poco e si agiva molto di più di adesso, abbiamo le Associazioni che portano il nome della nostra malattia e in tanti non sanno nemmeno della loro esistenza e/o non chiedono a loro cosa stiano facendo e a che punto siano con quello che hanno scritto nei loro statuti.

[pia]

Ciao a tutti
lo so che questa sembrera' una iniziativa di parte, visto che possono aderire solo le persone che hanno la residenza in Veneto, ma come dico sempre l'importante e' che se ne parli e che ci si muova, perche' poi va a beneficio di tutti noi!
L'Anfisc Veneto raccoglie firme per una petizione. Di seguito il messaggio dell'incaricato che si chiama Andrea Bezze (andreaanfiscvi@yahoo.it) e in allegato i moduli:

"Questo e l'indirizzo esatto: Andrea Bezze via cavalieri di vittorio veneto 27 ,36075 Montecchio Maggiore (VI) e grazie ancora. Se vuoi ti mando i moduli della petizione , pero mi devono rientrare entro i primi di ottobre visto che abbiamo gia' concordato con il consigliere regionale di consegnarli. siamo a quota 4000 se riesci a farcela entro quelle date meglio , purtroppo e tutto cartaceo la raccolta niente via telematica se mi vuoi chiamare il mio numero e 3387140399 ti mando anche la mail della petizione da far compilare tutto e firma no penna rossa e il documento non e obbligatorio grazie"

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[grazia73]

Anche in Piemonte stiamo raccogliendo firme per una petizione per chiedere il riconscimento delle tre patologie...speriamo che serva a qualcosa...