42 risposte a questa discussione

[kart]

ciao a tutti
io ritengo che i nostri disturbi siano provocati da una ipoperfusione sistemica ,un insufficente apporto di sangue nei tessuti in tutto il corpo, non solo a livello cerebrale come dicono!
non so cosa comprima i vasi sanguigni o i nervi ma sono convinto che la causa sia questa ,ho letto qualcosa riguardo il lavoro del dott. bauer ,e senza andare a cercare indagini scientifiche perche' non sono uno scienziato ne un medico, credo che sia l'unico che parli chiaramente riguardo questa patologia
dai capillari ai vasi sanguigni piu' grandi ,ai nervi piu' o meno profondi la causa va ricercata nella formazione di questa sostanza che li comprime
la mia e' solo una constatazione ,non posso andare oltre questo perche' questo e' quello che sento, se poi sia un virus ,una forma di tumore ,una malattia autoimmune o metabolica non spetta a me capirlo
attualmente sto assumendo nicetile circa 1000 mg e rivotril, oltre a omega 3 ,ma per me e' diventato un incubo anche andare a letto perche' quando mi sveglio ho terribili mal di testa e gli arti addormentati per l'insufficente afflusso di sangue
la vista continua ad abbassarsi ,non ho piu' desiderio sessuale , sento come degli aghi nella pelle ,prurito ecc.
scusate se mi esprimo male ma la confusione , l'irritabilita' e la stanchezza sono molto forti
un saluto,ciao

[invisibile]

Kart, anch'io ho questa sensazione di insufficiente afflusso di sangue. Del resto in molti studi si parla di un ridotto volume di sangue circolante nella ME/CFS, ad esempio lo riferisce anche il dott. Cheney che secondo me è uno di quelli che ne capisce di più, ma non si sa per effetto di cosa...

[Speranza28]

Ciao Kart,neppure io sono una dottoressa ma questa ipotesi è interessante.Mi dispiace che ti senti così male!io ho grave m.e da 4 anni ma il sintomo preponderante è estrema mancanza di energie e recupero cronico più altri che vanno e vengono.Ciao.

[enrica2010]

anche la difficile, anzi difficilissima digestione fa sospettare questo!
ma, secondo te, o Bauer...c'è una sostanza che comprime i nervi e le vene?quale?

[invisibile]

Bauer dice che c'è una proteina che crea dei depositi su alcuni punti delle terminazioni nervose che poi si calcifica e le comprime... o qualcosa del genere. Ma nella fibromialgia, non ho visto che parli di vasi sanguigni o di ME

[enrica2010]

Grazie...

[Falco]

anche secondo me abbiamo meno ossigeno circolante

[enrica2010]

metto qui qst link trovato a proposito della CCSVI e SM, perchè mi sembra molto interessante anche per ME..qui più che ipoperfusione sanguigna, parlano di ipoperfusione di liquido cerebrospinale
http://laccsvivistad...and-report.html

[velocista]

metto qui qst link trovato a proposito della CCSVI e SM, perchè mi sembra molto interessante anche per ME..qui più che ipoperfusione sanguigna, parlano di ipoperfusione di liquido cerebrospinale
http://laccsvivistad...and-report.html

la ccsvi é stata riscontrata anche in altre malattie croniche come l'als, parkinson, malattia di lyme e autismo. se si andrebbe ad investigare vedi che salta fuori anche in molti casi di cfs...

[invisibile]

Velocista, anche nell'autismo, sei sicuro?
Dal canto mio sul sito di Matteo Dall'Osso ho trovato che anche i malati di SM avrebbero la delezione di un allele sul gene del glutatione. Ma tutte queste cose come sarebbero in relazione tra loro?

[enrica2010]

coinvolgimento meccanico/anatomico e metabolico...!e super sfortuna:). Tutto in relazione...

[abbonu]

Io sono risultato negativo all'esame per la CCSVI fatto a Reggio emilia con il professor Lupatelli.

[invisibile]

Invece mi pare che qualcuno, forse Davide81, sia risultato positivo con Mandolesi a Roma, che però ha ipotizzato una causa meccanica (spostamento dell'atlante). Chissà se sta facendo le terapie e come sta andando.

[kart]

metto qui qst link trovato a proposito della CCSVI e SM, perchè mi sembra molto interessante anche per ME..qui più che ipoperfusione sanguigna, parlano di ipoperfusione di liquido cerebrospinale
http://laccsvivistad...and-report.html

ciao enrica
l'ipoperfusione cerebrospinale e' una parte del problema ,anch'io ho fatto l'ecocolordopler che e' risultato negativo
non si tratta di s.m. ma di una patologia sistemica che colpisce tutto l'organismo.
io ad esempio quando mi sveglio devo scuotere le braccia intorpidite per il ridotto afflusso sanguigno
ne ho parlato con un angiologo dicendogli quello che sentivo ,che c'e' qualcosa che blocca la circolazione provocandomi tutti i disturbi da quelli cerebrali a i piedi ,mentre lui mi rispondeva con arroganza e indifferenza :" E' IMPOSSIBILE" punto e basta, chiuso il discorso
ai dottori non interessa quello che il paziente dice ,ne fare delle ricerche piu' approfondite ma solo ottenerne un guadagno
una volta ti dicono che forse e' un virus ,un'altra che e' una malattia mitocondriale ,autoimmune ecc ecc. tanto chi se ne frega!
in questo forum, come in altri siti si continua a parlare di xrmv nella prima pagina ,ma se poi ti dicono che e' stato solo un problema di contaminazione degli esami di labotatorio, perche' se ne continua a parlare ?
tanta confusione e mezze verita' ,l'unica cosa sicura sono i soldi che si intascano

Messaggio modificato da kart, 28 agosto 2012 - 13:05:54

[Speranza28]

Ciao Kart,anch'io spesso quando mi sveglio ho le mani intorpidite e formicolanti e durante il giorno meno spesso mi succede ad un piede.forse è l'allettamento,forse altri fattori.

[velocista]

Kart,
ma non hai provato qualcosa che stimoli la microcircolazione?

[invisibile]

Anche io ho problemi di formicolii ed intorpidimenti agli arti, soprattutto al risveglio, ma i medici hanno escluso un problema di circolazione sanguigna. Ho fatto anche due elettromiografie, negative.

[kart]

ho fatto anch'io una elettromiografia che e' risultata negativa perche e' essenzialmente un problema di circolazione ,ho provato ad assumere il ginko biloba per migliorare quella cerebrale anche la cardioaspirina ma senza ottenere risultati
anche questa notte e' stata un incubo ,non riesco piu' a dormire e la mattina mi sento uno zombi ,come dopo un anestesia
freddo ,completamente privo di forze e devo subito sdraiarmi

[enrica2010]

Kart, ti rispondo ora perchè sono stata al mare...hai ragione è un solo bel "casino" sta patologia...ma io sono la prova vivente di quanto si può recuperare!
io capisco che è la circolazione dal fatto che non digerisco un fico secco!...(e poi problemi di acufeni, cardiologici...mi "pompa" il cuore e mi "soffia" l'orecchio e la testa che è un piacere!

[Fabrizio]

Vorrei parlare riguardo l'ipoperfusione tessutale ai tessuti periferici di ossigeno:
vuol dire avere formicolii, braccia e gambe che si addormentano, tremori, sonnoleza,giramenti di testa, dolore al petto, come se il cuore non ce la facesse ad un certo punto e stanchezza quando il corpo si trova a compiere sforzi, tanta stanchezza da doversi fermare.
L'iporfuzione tessutale periferica di ossigeno si misura con l'emogas analisi, misura CO2, O2 e acido lattico, che è un marcatore per poca ossigenzione tessutale, Si può fare in qualsiasi ospedale in convenzione.
Inoltre Cheney misura il BPG e BPGMUTASE nei malati di CFS/ME per vedere se è alterato, se è alterato è un indice importante di ipoperfusione tessutale di ossigeno ;Cosa vuol dire che l'ossigeno nelle arterie c'è , ma non viene utilizzato bene, si rischia insufficienza vascolare perifierica e viene prescritto l'ossigeno terapia e cicli di camera iperbarica per far utilizzare al malato l'ossigeno disciolto o si apprestano tecniche di respirazione se si ha troppo O2 nel sangue.
L'ipoperfusione può essere cauasata per malattie da ipossia citoplastica( causa disfunzionamento mitocondriale) o perchè c'è qualcosa che blocca l'enzima BPGMUTASE per l'utilizzo dell'ossigeno.
Se il BPG è alto inibisce l'utilizzo di ossigeno verso le vie periferiche del corpo.
Di solito si fa ossigeno terapia e poi cicli di camera iperbarica.
Il dosaggio del BPG e BPGmmutase una volta si faceva in tutti gli ospedali in Italia, ora dato che costa troppo il reagente, non si fa più, non ho trovato nessun ospedale che lo faccia. qualcuno mi fa sapere in quale ospedale viene dosato?
Mentre è possibile dosarlo all'Acumen laboratorio. L'ho dosato e i miei valori sono alterati a causa di una sostanza depositata sul dna dell'enzima.
E' evidente che il sintomo di stanchezza che ho è dato dai valori alterati dell'enzima, Dovrò a breve vedere se c'è anche una disfunzione mitocondriale, attraverso il profilo mitocondriale dell'ATP e a fare RNase-L al Redlab, in modo da sapere con certezza se è appropriato parlare di diagnosi di ME/CFS o se solo di MCS e ipoperfusione tessutale.

[enrica2010]

Bravissima Fabrizio!
avessi soldi mi farei tutti sti esami...
ma, fosse ME/cfs o MCS. ipossigenazione si curerebbe sempre e solo con la camera iperbarica: il costo è altissimo e in convenzione sarà difficilissimo poterla fare!

[kart]

ciao
sto sempre peggio non ce la faccio piu'
mi sento sempre piu' aggressivo ,dolori e disturbi di ogni genere ,le urine sono sempre piu' puzzolenti come qualcosa di marcio,come una sostanza chimica
provo una forte rabbia,i miei dicono che e' solo causa della depressione che sicuramente c'e' non l'ho mai negato,ma non ho l'aiuto di nessuno
non so a chi rivolgermi,ho incontrato solo medici incompetenti che mi prescrivono farmaci che servono a poco
non ho i mezzi economici
voglio che finisca tutto

[Falco]

ciao Kart ,mi dispiace che peggiori.....
però vorrei darti un consiglio prova ,a camminare un'oretta al giorno
magari divisa in tre momenti da 20mn ,bevi molto e mangia adgio cose di qualità.
sembra banale quello che ti dico ma se hai un problema circolatorio (piccole torsioni di vasi e/o stenosi ecc.)
con la camminata permetti al tuo corpo di trovare il modo di superare quelle strettoie e avrai meno problemi
sarà più facile fare arrivare ossigeno in tutti i distretti e vedrai che se non hai grossi problemi renali le urine saranno
pian piano abbondanti e meno puzzolenti.
coraggio

[romy]

ciao
sto sempre peggio non ce la faccio piu'
mi sento sempre piu' aggressivo ,dolori e disturbi di ogni genere ,le urine sono sempre piu' puzzolenti come qualcosa di marcio,come una sostanza chimica
provo una forte rabbia,i miei dicono che e' solo causa della depressione che sicuramente c'e' non l'ho mai negato,ma non ho l'aiuto di nessuno
non so a chi rivolgermi,ho incontrato solo medici incompetenti che mi prescrivono farmaci che servono a poco
non ho i mezzi economici
voglio che finisca tutto

Caro Kart,non conosco nulla di Te,sicuramente attraversi un momento di scoramento generale.Aggressività e rabbia?,le posso ben capire,ma sappi che non si addicono ad una vera depressione DOC.Non mi piace quel tuo ultimo rigo scritto:"voglio che finisca tutto"??????spero si tratti del desiderio forte di poter migliorare?.Pensi che molti di noi e chi ti scrive in particolare,non sia passato per i tuoi vicoli di oggi?o che non ci sia ancora dentro?non ti faccio la lista dei miei sintomi attuali,per non esibirmi,diciamo.......Devi avere fiducia, il sistema per stare meglio esiste,sei troppo arrabbiato adesso,penso siano gli effetti collaterali di quello che prendi,parla con il tuo medico e chiedigli di innalzare il funzionamento del sistema del GABA a danno di quello del glutammato(NMDA),vedrai che sopporterai meglio i tuoi sintomi,ed a tal riguardo non dimenticare la Preghiera,il primo dei farmaci esistenti.Romy

Messaggio modificato da romy, 24 settembre 2012 - 15:15:39

[enrica2010]

Ciao!l'unica cosa che mi sento di consigliarti per le tue urine è di dirlo al tuo medico e di ricordargli che le urine puzzolenti possono dipendere da una malattia metabolica!fatti fare la CPK e il dosaggio dell'acido lattico. Ricordati che prima di farti mettere il laccio devi aprire e stringere la mano per un minuto: cosa che dovrebbero sapere i medici di far fare prima di aspirare il sangue per analizzare l'acido lattico...e siccome non te lo fanno fare, fallo tu, di nascosto, l'ho fatto anch'io ed in effetti l'esame è pattendibile solo in qst modo-io ce l'ho leggermente alto...
con questo non voglio che tu pensi al peggio, ma, anzi, ci sono malattie metaboliche che con diete giuste regrediscono!
molto probabilmente non avrai, purtroppo o per fortuna, malattie metaboliche, ma mi sembra giusto che escluda anche quelle se dici di avere urine puzzolenti!come dovresti fare esami per funzionalità reni più ecografia, ma il tuo medico saprà che farti fare se glielo dici...vedi al medico devi dire qst sintomi oggettivi e lui non potrà fare a meno di fare il suo dovere...sopratt se gli dici che se un giorno ti troveranno una malattia sarà responsabilità sua se non esclude ogni malattia conosciuta!devi essere più sicuro di te...e sii chiero, espicito, educato e sicuro col tuo medico!oppure cambialo!fa qualcosa!!la paralisi ti deprime!agisci!ne hai tutte le ragioni, ma, soprattutto, devi esserne convinto tu e mi sembra che tu non lo sia!devi essere convinto non dell'esistenza o del "caos" intorno a ME, ma che ti escludano ogni altra malattia!dopo di che mettiti il cuore in pace...e fai come ti hanno consigliato: mangia sano, evita troppi prodotti di origine animale (se ne mangi troppi) e cerca di riposare...
Poi, a proposito del NICETILE a acetil carnitina...ma lo stai prendendo ancora?
non è detto che ti faccia per forza bene!io ho anticorpi antifosfolipidi altini e i grassi non mi fanno troppo bene!non è escluso che Noi si possa avere problemi anche con il metabolismo dei grassi, per cui, a mio parere, dovresti provare ad interromper con il Nicetile (sopratt se non stai meglio!) e vedere come vanno le urine ed il tuo stato generale...
Tutti i malati ME cadono nella depressione più buia, ma se non muori (e qst dipende da te e nella tua grandezza umana che se vuoi non ti manca) ti fortifichi. Fatti coraggio..io avevo 18 anni e non sapevo nemmeno esistesse ME, pensavo di impazzire...nessuno che era come me...tu hai la fortuna di avere ogni giorno qualcuno a cui scrivere privatamente o pubblicamente per avere una mano...BOIA CHI MOLLA;)...credimi che si può star meglio, ma un mg al giorno...ci vogliono anni e devi solo investire più che puoi nella tua salute psicofisica pensando che c'è chi non ha questa possibilità!seppur sia dura, non è mortale...è odioso il fatto di non essere capiti da chi ti sta attorno, ma devi superare anche quello...tanto nessuno può aiutarti se non Noi e sii felice di poter trovare chi è come te. la vita è piena responsabilità tua e dimenticati di poter avere una mano dai tuoi famigliari, Soprattutto cerca con modo e pazienza di sensibilizzare familiari, medici e amici scaricando notizie su ME e facendogliela conoscere, con umiltà, nono stante tu sia incavolato, non c'è altro modo...
Fatti coraggio e non fare capricci;), nonostante a tutti Noi viene da farli quando stiamo male, io per prima,,,quando stai male riposati e basta...quando stai meglio investi per le cosa che ti ho detto non per pretendere di essere capito o curato da altri. sarebbe peggio avere una malattia letale o morire senza avere le possibilità...ME è una possibilità o nemmeno una...sta a te. E' durissima, ma la vita non è facile per nessuno e per alcuni difficilissima per altri motivi. Scarica materiale e fa leggere documenti scientifici. Io ho trovato documenti validissimi a livello scientifico e relativamente corti su Colibrì, USA (con traduttore ti permette di scaricare con file apposito per stampante).

[enrica2010]

Ecco fai copia ed incolla su una pagina word e stampa:

LA LISTA DEI SINTOMI M.E. (ENCEFALOMIELITE MIALGICA) - Sommario
Copyright © Jodi Bassett 2004. Questa versione aggiornata giugno 2012. Da www.hfme.org

Encefalomielite mialgica (ME) è stata riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità dal 1969 come una distinta malattia organica neurologica. Essa può verificarsi sia in epidemie e forme sporadiche.

ME non è medicalmente inspiegata o non verificabile e non è la stessa cosa della categoria cestino malattia di 'CFS' (o 'ME / CFS'). La fatica è un sintomo di molte malattie differenti - ma non è un sintomo definizione di ME, o un sintomo essenziale di ME Ciò che definisce ME è un tipo specifico di danno virale al cervello.

ME è una malattia del sistema multiplo che si caratterizza per posta encephalitic danni al tronco cerebrale, un centro nevralgico che controlla tutte le funzioni vitali del corpo - questo è sempre danneggiato in ME, da cui il nome ME incoerente funzione CNS è senza dubbio sia la principale causa di disabilità in ME e il più critico nella definizione del processo patologico intero. ME rappresenta un grande attacco sul SNC dagli effetti cronici di una infezione virale che colpisce il cervello: un enterovirus.

ME ha un esordio improvviso / acuta che spesso è molto drammatico. Molti pazienti si può dire non solo il giorno in cui si è ammalato, ma l'ora. ME è soprattutto neurologica, ma perché il cervello controlla tutte le funzioni vitali del corpo quasi tutti i sistemi del corpo possono essere colpite da MEME è una perdita della normale omeostasi interna. ME è secondariamente una malattia vascolare e le disfunzioni vascolari e cardiache visto in me sono anche una delle principali cause di gran parte della disabilità associata a me più di 60 sintomi sono stati autenticamente documentato in ME

ME è associata a segni e sintomi tra cui (ma non limitati a):

Segni e sintomi neurologici:

Incoerente funzione del sistema nervoso centrale
Difficoltà Vertigo, disequilibrio e la propriocezione (ad esempio, la mancanza di senso di 'alto' e 'basso' con gli occhi chiusi)
Temperatura disregolazione e scarsa tolleranza per ambienti caldi o freddi
Iperacusia (sensibilità al rumore) e fotofobia (dolore / ricaduta per esposizione alla luce)
Dolore e la pressione nella parte posteriore della testa (dove la testa incontra il collo) e dietro gli occhi
Offuscamento della vista, black-out visione, nistagmo, ondulato campo visivo, e altri disturbi visivi
Episodi di simil-ictus o coma-like
Sequestri e 'tempeste sensoriali "(mentre cosciente)
Paralisi del sonno, sonno frammentato, difficoltà ad iniziare il sonno, la mancanza di profonda fase di sonno e / o di un ritmo circadiano interrotto
Molti altri sintomi neurologici vari e anomalie
Segni vascolari e cardiovascolari e sintomi:

Una frequenza cardiaca molto elevata, pressione al torace, dolore al cuore e un cuore svolazzanti / sforzo
Pressione del sangue molto bassa in particolare quando in posizione verticale (p.es. 84/48 o meno in un adulto a riposo), tachicardia ortostatica / POTS e ridotto volume di sangue circolante (fino al 50%)
Piedi brucia dolorosamente e diventa blu / viola in posizione eretta (fenomeno di Raynaud)
Il dolore / disagio / cattiva digestione seguenti pasti
Segni e sintomi muscolari:

Debolezza muscolare e paralisi (che colpisce tutti i muscoli compreso il cuore, gli occhi, apparato digerente, ecc)
Dolore muscolare, contrazioni e spasmi incontrollabili
Difficoltà di respirazione e aria la fame, difficoltà di deglutizione / masticazione
Parestesie, polineuropatia o mioclono
Segni e sintomi cognitivi:

Word-trovando difficoltà, la scansione o discorso sconnesso, inversioni del linguaggio, difficoltà o l'incapacità di parlare
Difficoltà a comprendere discorso o comprensione ritardo del linguaggio
Cambiamenti della scrittura a mano, difficoltà scrittura o nella comprensione del testo
Difficoltà anche con la matematica di base (discalculia)
Difficoltà con contestuale trasformazione, concentrazione, percezione spaziale e con sequenziamento
Difficoltà a fare nuovi ricordi, ricordando i ricordi formati e con immediati e differiti richiamo visivo e verbale (es. viso agnosia). C'è spesso una marcata perdita del QI verbale e prestazioni
Altri segni e sintomi:

Nausea, vomito e sensazione di 'avvelenata' e molto malato
Gola e la ghiandola dolore / dolorabilità, brividi e febbre bassa qualità
Le allergie alimentari, intolleranze alcol, l'ipoglicemia e la sensibilità ai farmaci comuni / prodotti chimici
Ghastly pallore del volto con frequenti lupus-simile maschera sottomascellare o eruzione cutanea del viso vasculoid
Rigidità parkinsoniana di espressione facciale

Ciò che caratterizza ME altrettanto quanto i singoli sintomi è il modo in cui le persone con ME rispondere all'attività fisica e cognitiva, sensoriali e stress ortostatico, e così via. È unico in molti modi e deve essere presente per una corretta diagnosi di ME da effettuare, e comprende le seguenti:

Le persone con ME non sono in grado di mantenere le loro pre-malattia, livelli di attività. Questo è un acuto, improvviso cambiamento. ME pazienti può raggiungere il 50% o meno del loro pre-malattia, livelli di attività.
Le persone con ME sono limitati nel modo in cui l'attività fisica possono essere, ma sono limitati in modo simile, con uno sforzo cognitivo, input sensoriali e lo stress ortostatico.
Quando una persona con me è attiva oltre i propri limiti individuali, vi è un peggioramento di vari neurologiche, cognitive, cardiache, cardiovascolari, immunologiche, endocrinologiche, respiratorie, ormonali, i sintomi muscolari, gastrointestinali e altri.
Il livello di attività fisica, sforzo cognitivo, l'input sensoriale o stress ortostatica (essendo verticale) che è necessaria per provocare una ricaduta significativa varia da paziente a paziente, ma spesso è banale rispetto alla situazione pre-malattia tolleranze e abilità.
La gravità della ME cresce e cala in tutta l'ora / giorno / settimana e mese.
Il peggioramento della malattia causata da sforzi eccessivi spesso non di picco fino a 24 - 72 ore o più tardi.
Gli effetti di sovraffaticamento possono accumularsi nel tempo e portare alla progressione della malattia o morte.
I limiti di attività di ME non sono a breve termine: un aumento dei livelli di attività superiori ai limiti individuali del paziente, anche se graduale, provoca una ricaduta, progressione di malattia o morte.
I sintomi di ME non si risolvono con il riposo. Vi è anche un livello base di malattia che possono essere molto gravi anche a riposo.
Overexertion ripetuta può danneggiare le possibilità del paziente di miglioramento futuro in pazienti ME che sono in grado di evitare sforzi eccessivi hanno ripetutamente dimostrato di avere la più positiva prognosi a lungo termine.
Non ogni sofferente ME ha "di sicurezza" di attività all'interno del quale non aggravare la loro malattia: questo non è il caso di pazienti molto gravi.

30% dei pazienti ME sono costretto a casa e / o bedbound e sono fortemente limitate con il movimento, anche di base e di comunicazione. Disabilità cognitiva può essere molto pronunciato nella ME, così come può disabilità fisica.

Questa informazione si basa su un corpo enorme di informazioni cliniche e di ricerca. Sebbene ME può causare molti sintomi diversi le caratteristiche principali di epidemia e sporadici ME sono distinte e quasi identici da un paziente all'altro. ME è una gravemente invalidante, distinto, entità malattia facilmente riconoscibile e verificabile.


Vedi il full-length Ultra-completo elenco dei sintomi ME per ulteriori informazioni e per i riferimenti.
Per ulteriori informazioni su di me (e per questo che ogni diagnosi di 'CFS' basata su uno degli elementi 'CFS' o 'ME / CFS' definizioni è una diagnosi errata o non diagnosi) vedi: Che cosa sono io? più L'errata diagnosi di CFS, perché la categoria di malattia di 'CFS' deve essere abbandonata e chi giova 'CFS' e 'ME / CFS'?
Riferimenti
Tutte le informazioni relative Encefalomielite Mialgica su questo sito sono riferimenti completi ed è stato redatto in base alle risorse disponibili, di alta qualità prodotte da esperti ME del mondo. Esperti più esperti e più informato me che questi - Dr Byron Hyde e Dr. Elizabeth Dowsett in particolare - non esistono. Tra il Dr Byron Hyde e Dr. Elizabeth Dowsett, e loro mentori il defunto dottor John Richardson e il dottor Melvin Ramsay (rispettivamente), queste quattro medici sono stati coinvolti pazienti con ME e ME di ricerca per oltre 100 anni insieme, dal 1950 al oggi. Tra di loro hanno esaminato più di 15 000 individuale (sporadica ed epidemica) ME pazienti, così come ciascuno studi di authoring e di numerosi articoli su di me, e libri (o capitoli di libri) nuovo su di me, più esperto, più consapevole e più credibile ME esperti di questi semplicemente non esistono.

Questo documento serve solo a fornire una breve sintesi di alcuni dei fatti più importanti di me è stato creato esclusivamente per il bene di quelle persone senza l'inclinazione di tempo, o la capacità di leggere ciascuno di questi riferimenti molto più dettagliati e lunghi creati da del mondo ME principali esperti. I documenti originali usati per creare questo documento sono una lettura indispensabile per qualsiasi ulteriore tuttavia medico (o chiunque altro) con un reale interesse Encefalomielite mialgica. Vedi: Che cosa sono io? o Riferimenti pagina. Un elenco di riferimento parziale segue:

Dowsett, Elizabeth MBChB. 1999a, Ridefinizioni di ME [Online], Libero: http://www.hfme.org/wdowsett.htm
Dowsett, Elizabeth MBChB. 1999b, la ricerca in ME 1988-1998 FILOSOFIA Troppo e troppo poco di scienza di base, [Online], Libero: http://www.hfme.org/wdowsett.htm
Dowsett, Elizabeth MBChB. ndd, Differenze tra ME e CFS, [Online], Libero: http://www.hfme.org/wdowsett.htm
Dowsett E., Ramsay AM, McCartney AR, & Bell EJ 1990, 'Encefalomielite Mialgica: una infezione persistente paralisi?' nella base clinica e scientifica di Encefalomielite mialgica, B. Hyde (a cura di), La Fondazione Nightingale, Ottawa, pp 285-291.
Hooper, M. Marshall EP & Williams, M. 2001, Che cosa sono io? Che cosa è CFS? Informazioni per i medici e gli avvocati, [Online], Libero: http://www.hfme.org/...opwimewicfs.htm
Hyde, Byron MD 2006, una nuova definizione e semplice di Encefalomielite Mialgica e una nuova definizione semplice di Sindrome da Stanchezza Cronica e Breve storia di Encefalomielite Mialgica e Una storia irriverente di Sindrome da Stanchezza Cronica [Online], Libero: http://www. hfme.org / whydepapers.htm
Hyde, Byron MD 2007, La definizione Nightingale di Encefalomielite Mialgica [Online], Libero: http://www.hfme.org/whydepapers.htm
Hyde, Byron MD & Anil Jain MD 1992, Osservazioni cliniche di disfunzione del sistema nervoso centrale in post infettiva, Insorgenza acuta ME in Hyde, Byron MD (a cura di) 1992, la base clinica e scientifica di Encefalomielite mialgica, Nightingale Research Foundation, Ottawa, pp . 38-65.
Hyde, Byron MD, Ph.D. Bastien S E Anil Jain MD 1992, Informazioni generali, Post infettiva, Insorgenza acuta ME in Hyde, Byron MD (a cura di) 1992, la base clinica e scientifica di Encefalomielite mialgica, Nightingale Research Foundation, Ottawa, pp 25-37.


"Le persone in posizioni di potere sono utilizzati da quel potere contro i malati e lo si utilizza per i propri interessi acquisiti. Nessuno l'autorità è in ascolto, almeno non fino a quando essi stessi o la propria famiglia entrare nelle fila dei perseguitati, quando anche loro si scontrano con un muro di indifferenza. 'Il professor Hooper 2003


'Non credo per un minuto che la CFS è semplicemente un altro nome per la Encefalomielite mialgica (ME). Non è. La definizione CDC non è un processo patologico. Si tratta di (a) un mix parziale della mononucleosi infettiva / febbre ghiandolare, ( un mix di alcuni degli aspetti meno importanti di ME e ©, ciò che equivale a un taglio forse involontario psichiatrico di un'epidemia e processo di malattia endemica di grande importanza 'Dr Byron Hyde 2006

'Trenta anni fa, quando un paziente si è presentato in una clinica ospedale con stanchezza inspiegabile, ogni medico facoltà di medicina sarebbe la ricerca di una neoplasia occulta, malattie cardiache o di altro organo, o infezione cronica. Il concetto che c'è un'entità denominata sindrome da stanchezza cronica ha totalmente alterato all'orientamento mediche essenziali. I pazienti sono attualmente in fase di diagnosi di CFS, come se si trattasse di una malattia. Non è. Si tratta di un mosaico di sintomi che potrebbe significare qualcosa di 'Dr Byron Hyde 2003

Disclaimer: Le descrizioni di sintomi nel presente documento non sono destinati a formare una definizione definitiva di ME Questo documento non è destinato ad essere utilizzato come strumento diagnostico. Il HFME non dispensa consigli medici o consigliare il trattamento, e non si assume alcuna responsabilità per i trattamenti effettuati da parte dei visitatori del sito. Si tratta di una risorsa che fornisce informazioni per l'istruzione, la ricerca e la promozione solo. Si prega di consultare il proprio fornitore di assistenza sanitaria per quanto riguarda eventuali problemi medici relativi alla diagnosi o il trattamento di qualsiasi condizione medica.

Un'unica pagina di riepilogo dei fatti di ME
Copyright © Jodi Bassett, gennaio 2009. Questa versione aggiornata maggio 2009. Dal www.hfme.org

Encefalomielite mialgica è una malattia neurologica disabilitante che è molto simile alla sclerosi multipla (SM) e poliomielite (polio). I nomi precedenti per me erano 'la sclerosi multipla atipici' e 'la poliomielite atipica.'

Encefalomielite mialgica è una malattia neurologica caratterizzata da scientificamente misurabile post-encephalitic danni al tronco encefalico. Questo è sempre danneggiato in ME, da cui il nome di ME Il termine fu coniato nel 1956, ME e mezzi: Il mio = muscolo, dolore algica =, encefalo = cervello, Mye = midollo spinale, Itis = infiammazione. Questo danno neurologico è stato confermato in autopsie di pazienti ME.

Encefalomielite mialgica è stata riconosciuta dalla classificazione internazionale dell'Organizzazione mondiale della sanità delle malattie dal 1969 come una distinta malattia organica neurologica con il codice ICD G.93.3.

Encefalomielite mialgica è soprattutto neurologica, ma coinvolge anche cognitive, cardiache, cardiovascolari, immunologiche, endocrinologiche, metaboliche, respiratorie, ormonali, gastrointestinale e muscolo-scheletriche disfunzioni e danni. ME colpisce tutti i sistemi vitali del corpo e provoca l'incapacità di mantenere l'omeostasi del corpo. Più di 64 singoli sintomi della ME sono stati scientificamente documentati.

Encefalomielite mialgica è una malattia acuta (improvvisa) esordio, malattia infettiva neurologica causata da un virus (un virus con un periodo di 4-7 giorni di incubazione). ME si verifica in epidemie , nonché sporadicamente e più di 60 focolai ME sono stati registrati in tutto il mondo dal 1934. Vi è ampia evidenza che ME è causata dallo stesso tipo di virus che causa polio; un enterovirus.

Encefalomielite mialgica può essere più invalidante di MS o la poliomielite, e molte altre malattie gravi. ME è una delle malattie più invalidanti che ci sia. Più del 30% dei pazienti ME sono costretti a casa, sedia a rotelle-dipendente e / o bedbound e sono fortemente limitate anche con il movimento di base e di comunicazione.

Perché i pazienti Encefalomielite mialgica così gravemente e in modo univoco disabile? Per una persona per rimanere in vita, il cuore deve pompare un certo livello base quantità di sangue. Ogni volta che una persona è attiva, questo aumenta la quantità di sangue il cuore deve pompare. Ogni movimento fatto o secondo trascorso in posizione verticale, ogni parola, ogni pensiero pensiero, ogni parola letta o rumore che si sente è necessario il sangue che più deve essere pompato dal cuore.
Tuttavia, il cuore dei pazienti ME solo pompa appena pompare abbastanza sangue per loro per rimanere in vita. Il loro volume di sangue circolante si riduce fino al 50%. Così ME pazienti sono molto limitate in fisica, cognitiva e ortostatica (essendo verticale) sforzo e l'input sensoriale.
Il problema della riduzione del volume di sangue circolante, porta a insufficienza cardiaca, è per questo che ogni breve periodo trascorso a piedi o seduti, ogni conversazione e ogni esposizione alla luce o rumore può influenzare ME pazienti così profondamente. Apparentemente minori 'attività' può causare un significativo aumento della gravità dei sintomi e / o disabilità (spesso con un ritardo di 48-72 ore in esordio), mesi ricaduta prolungata della durata, anni o più, danni fisici permanenti (es. danno cardiaco o insufficienza d'organo), progressione di malattia o morte.
Se i livelli di attività superiore a gittata cardiaca nemmeno l'1%, si verifica la morte. Così i livelli di attività di ME pazienti devono rimanere rigorosamente entro i limiti della loro produzione ridotta cardiaca solo in modo per loro di rimanere in vita.
ME pazienti che sono in grado di riposare in modo appropriato ed evitare sforzi eccessivi grave o prolungata hanno ripetutamente dimostrato di avere la più positiva prognosi a lungo termine.

Encefalomielite mialgica è una malattia verificabile e scientificamente misurabile con diverse caratteristiche uniche che non è difficile da diagnosticare (nel giro di poche settimane dall'esordio) con una serie di test oggettivi (es. risonanza magnetica e scansioni cerebrali SPECT). Le anomalie sono visibili anche su esame fisico in ME

Encefalomielite mialgica è una malattia neurologica che colpisce long-term/lifelong più di un milione di adulti e bambini in tutto il mondo. In alcuni casi, ME è fatale . (Cause di morte nel ME includono insufficienza cardiaca.)

[enrica2010]

Poi:

TEST PER M.E. (ENCEFALOMIELITE MIALGICA) - Sommario
Copyright © Jodi Bassett febbraio 2006. Questa versione aggiornata giugno 2012. Da www.hfme.org

ME è un distinto, un'entità malattia riconoscibile che non è difficile da diagnosticare e può infatti essere diagnosticata relativamente presto nel corso della malattia, entro poche settimane, a condizione che il medico ha una certa esperienza con la malattia. Non c'è proprio nessun altra malattia che ha tutte le caratteristiche principali di ME

L'obiettiva evidenza di anomalie organiche quantificabili in pazienti ME esiste dal 1950. Come con una grande varietà di malattie - lupus, sclerosi multipla, e il cancro ovarico, ad esempio - non esiste ancora nessun test unico che mi può diagnosticare in tutti i pazienti. Pertanto, come queste altre malattie, ME deve essere diagnosticata prendendo una storia clinica dettagliata, notando il tipo e la gravità della sintomatologia e di altre caratteristiche della malattia e il tipo di esordio dei sintomi. (Un esordio acuto o improvvisa di sintomi è sempre visto in me e questo tipo di regole di esordio su una vasta gamma di altre malattie associate con l'inizio graduale). Una serie di test può quindi essere necessaria per escludere o confermare una diagnosi di sospetta ME.

Non si può provare per 'CFS', ma ME non è la stessa cosa di 'CFS' (o 'ME / CFS.') La presenza o l'assenza di 'stanchezza' è in gran parte irrilevante nel determinare un ME diagnosi salvo che la sua presenza può, d' Naturalmente la diagnosi di un gran numero di malattie fatica noti causano considerevolmente più probabile (depressione, carenza di vitamina o malignità per esempio) (Hyde e Jain, 1992). ME non è una diagnosi di esclusione o di una malattia non verificabile. I test saranno solo tutto normale nei pazienti ME - come per tutte le malattie - se le prove sono condotte sbagliate, o se quelli testati non hanno di fatto ME (Hyde 2007, [Online]) (Hyde 2006, [Online]) (Chabursky et al. 1992, p.22).

Contrariamente alla disinformazione comune erroneamente ME collegamento con 'CFS,' non è semplice 'fatica' che mi definisce, ma del sistema nervoso centrale (SNC) disfunzione. ME rappresenta un grande attacco sul SNC dagli effetti cronici di una infezione virale che colpisce il cervello: un enterovirus. Come esperto di ME Dr Byron Hyde , spiega:

La caratteristica essenziale di ME è acquisito disfunzione del CNS. Un paziente con ME è un paziente la cui malattia principale è il cambiamento del SNC, e questo è misurabile. Ci sono ottimi strumenti per misurare questi cambiamenti fisiologici e neuropsicologici: SPECT, xeno SPECT, PET, e test neuropsicologici (2003, [Online]).

Test che possono essere utilizzati insieme per confermare una diagnosi ME comprendono:

SPECT e xenon SPECT del cervello. Scansioni SPECT hanno dimostrato diminuiti corticale / cerebellare flusso ematico cerebrale regionale più frequentemente nel frontale, parietale, temporale, le aree occipitali staminali e cervello del cervello, e in tutta la corteccia cerebrale in ME Questa diminuzione flusso ematico cerebrale è stato trovato essere peggiorata ulteriormente ancora 24-72 ore dopo lo sforzo. Queste alterazioni sono state mostrate essere correlate con lo stato clinico.
Risonanza magnetica del cervello. Puntata, nelle aree subcorticali di elevata intensità di segnale compatibili con edema o demielinizzazione sono stati identificati dalla RM nel 80% o più dei pazienti ME (simili a quelli osservati nella SM). ME pazienti con queste anomalie alla risonanza magnetica sono stati segnalati come più gravemente compromessa rispetto a quelli senza tali anomalie.
Le scansioni PET del cervello. Scansioni PET del cervello hanno mostrato ridotto metabolismo del glucosio nella corteccia mediofrontale destra e ipoperfusione generalizzata del cervello, con un particolare modello di riduzione del metabolismo neuronale nel tronco cerebrale.
EEG / QEEG mappe del cervello. Quasi tutti i pazienti hanno ME anomali cognitivo-mappe cerebrali evocati EEG. Mappe del cervello QEEG sono ancora più accurate come lo sono stati in grado di dimostrare non solo la mancanza di attività normale nei pazienti ME, ma la migrazione dei centri di attività normali da aree feriti a diverse parti del cervello.
L'esame neurologico. Maggior parte dei pazienti ME avranno un esame neurologico anormale.
Test neuropsicologici. Questo test può scoprire le specifiche disfunzioni cognitive di ME
Il test di Romberg. La prova di Romberg è un test utile della funzione del tronco cerebrale. Quasi tutti i pazienti ME avranno un test di Romberg anormale.
Test di sistema immunitario. Naturale numero delle cellule killer e la funzione è particolarmente bassa in me, per esempio.
I livelli di insulina e test di tolleranza al glucosio.
Eritrociti (VES) prove. Un tasso di sedimentazione insolitamente basso di meno di 5mm/hr è comune nella ME tariffe ESR come a 0 sono stati documentati nei pazienti ME. Ci sono solo cinque malattie che hanno un livello patologico di sedimentazione basso: encefalomielite mialgica, l'anemia falciforme, sperocytosis ereditaria, iper-gammaglobulinemia e iper-fibrogenemia.
Test di volume del sangue circolante. Questo test può mostrare un ridotto volume di sangue circolante fino al 50%.
Holter 24 ore di test del monitor (un tipo di monitor di cuore). Può mostrare ripetutamente oscillazione dell'onda T e / o inversioni a tassi forfetari T-wave e il cuore più in alto (o superiore) 150 battiti al minuto, come una risposta immediata o differito, per il paziente mantenere una postura eretta, o a riposo. Le frequenze cardiache a partire da 40 battiti al minuto può anche essere osservato (durante il sonno).
Inclinare esame tavolo e in piedi / seduto / reclinabili test di pressione del sangue. Dr Byron Hyde spiega che vascolare verificabile e disfunzione cardiaca è l'insieme più evidente di disfunzioni quando cercato ed è la causa dietro un numero significativo di ME denunce, e che tutti da moderata a gravi ME pazienti hanno una o più delle disfunzioni seguenti vascolari: Sindrome posturale di tachicardia ortostatica (POTS), irregolarità cardiaca su minori cambiamenti di posizione o dopo minore attività fisica, fenomeno di Raynaud, la circolazione del sangue per diminuire il volume, disfunzione intestinale causata da una disfunzione vascolare, Persantine effetto nei pazienti ME, ME associato difetti di coagulazione, anticorpi anti-muscolo liscio e di altre disfunzioni cardiache.
Esercizio stress test di prova e di chimica. Questi test non sono appropriate per i pazienti gravemente malati.
. Esame fisico I segni fisici di malattia comunemente osservati nei pazienti ME sono:
Nistagmo
Pigro sistemazione visiva o alunni disuguali e la reazione degli alunni in contrasto con la luce
Una pressione arteriosa labile (a volte a partire da 84/48 in un adulto a riposo)
Mancanza di respiro (in particolare da sforzo)
Subnormale temperatura
Movimento a cremagliera della gamba sui test
Spasmi muscolari o fascicolazioni
Iperreflessia senza clono
La distruzione delle impronte digitali a volte è visto (atrofia delle impronte digitali è dovuta a vasculite perilymphocytic e vacuolizzazione dei fibroblasti)
Ghastly pallore del volto con frequenti lupus-simile maschera sottomascellare o eruzione cutanea del viso vasculoid
Rigidità parkinsoniana di espressione facciale
Scansione, discorso sconnesso, o discorso inversioni
Sicca sindrome della congiuntiva e delle mucose
Frequente equivoco Babinski / plantare riflesso su un lato
Nodulare della tiroide

Questi test sono le più critiche nella diagnosi di ME, sebbene vari altri tipi di test sono anche utili.

Positivo test PCR per l'infezione da paralisi sono stati documentati in una grande percentuale di pazienti ME che è stato dato questa prova. Gli enterovirus diventano più difficili da raccogliere nel corso del tempo, anche se ci sono segnalazioni di alcuni pazienti ancora positivi al test per infezioni da enterovirus 10 anni o più dopo l'insorgenza della ME Un paziente che, una volta è risultato positivo per l'infezione da paralisi può restituire un test negativo alcuni anni più tardi. Ma questo risultato negativo del test non dovrebbe essere assunto per indicare che lo stato di malattia del paziente è necessariamente cambiato il nome Dr Hyde riferisce che se i test successivi sono stati i pazienti positivi o negativi è rimasto simile disabilitato (Hyde 2011, [Online]).

ME esperto Dr Byron Hyde 's Definizione Nightingale di ME anche rende ora la diagnosi più facile che mai, anche per chi non ha precedente esperienza nella diagnosi ME Questa è una definizione pura ME e, soprattutto, mi definisce come verificabile (vedi il full- testo di lunghezza per i dettagli) (Hyde 2007, [Online]) (Hyde 2006, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Dowsett 2001a, [Online]) (Dowsett 2000, [Online]) (Hyde 1992 p. Xi) (Hyde & Jain 1992 pagine 38 - 43) (Hyde et al 1992, pp 25-37) (Dowsett et al 1990, pp 285-291) (Ramsay 1986, [Online]) (Dowsett nd, [Online]).. (Dowsett Ramsay & nd, pp 81-84) (Richardson nd, pp 85-92).


Vedi il full-length di prova per ME testo per ulteriori informazioni su questo argomento.

Una nota sui test 'CFS' e ridefinizioni: Mentre varie "condizioni faticosi" con una varietà di eziologie diverse può essere costituito da vaghi e mite 'giornalieri' sintomi, senza segni osservabili e non le prove che hanno dimostrato anomalie o che può aiutare diagnosi, ME parti nessuna di queste caratteristiche. ME non è descritto da nessuna delle definizioni di 'CFS' o 'ME / CFS' (tra cui il canadese 'ME / CFS' definizione o la Corte penale internazionale). Molti pazienti possono e rispondere alle seguenti (cestino) definizioni che hanno altre malattie di me per ulteriori informazioni, vedere Che cosa sono io? e chi giova 'CFS' e 'ME / CFS'? Vedere La diagnosi errata di CFS per informazioni sul motivo per cui 'CFS' è sempre una diagnosi errata o non-diagnosi.

Una nota sulla disponibilità di test in ME: Obiettivo test scientifici sono disponibili che possono aiutare nella diagnosi di ME e facilmente dimostrare le gravi anomalie attraverso molti diversi sistemi del corpo visto in ME Purtroppo molti (in realtà la maggior parte) i pazienti non hanno accesso a queste prove . I problemi esistono anche con i medici di non essere a conoscenza delle anomalie su test visto in me e così interpretando male i risultati di alcuni test. Il problema non è che queste prove non esistono, ma che i medici - e molti pazienti - non sono a conoscenza di queste informazioni sui test, che non è generalmente accettato a causa dell'influenza nefasta di politici e finanziari gruppi di interesse, e che non vi sono travolgente incentivi finanziari e politici per i ricercatori di ignorare queste prove a favore del falso 'CFS' (o 'sottogruppi di' ME / CFS ') informazioni construct.For più sulla mancanza di accesso ai test appropriato per pazienti ME vedere Test di ME.
Riferimenti
Tutte le informazioni relative Encefalomielite Mialgica su questo sito sono riferimenti completi ed è stato redatto in base alle risorse disponibili, di alta qualità prodotte da esperti ME del mondo. Esperti più esperti e più informato me che questi - Dr Byron Hyde e Dr. Elizabeth Dowsett in particolare - non esistono. Tra il Dr Byron Hyde e Dr. Elizabeth Dowsett, e loro mentori il defunto dottor John Richardson e il dottor Melvin Ramsay (rispettivamente), queste quattro medici sono stati coinvolti pazienti con ME e ME di ricerca per oltre 100 anni insieme, dal 1950 al oggi. Tra di loro hanno esaminato più di 15 000 individuale (sporadica ed epidemica) ME pazienti, così come ciascuno studi di authoring e di numerosi articoli su di me, e libri (o capitoli di libri) nuovo su di me, più esperto, più consapevole e più credibile ME esperti di questi semplicemente non esistono.

Questo documento serve solo a fornire una breve sintesi di alcuni dei fatti più importanti di me è stato creato esclusivamente per il bene di quelle persone senza l'inclinazione di tempo, o la capacità di leggere ciascuno di questi riferimenti molto più dettagliati e lunghi creati da del mondo ME principali esperti. I documenti originali usati per creare questo documento sono una lettura indispensabile per qualsiasi ulteriore tuttavia medico (o chiunque altro) con un reale interesse Encefalomielite mialgica.

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Infine:

UN'UNICA PAGINA DI RIEPILOGO dei fatti di ME (Encefalomielite mialgica)
Copyright © Jodi Bassett, gennaio 2009. Questa versione aggiornata maggio 2009. Dal www.hfme.org

Encefalomielite mialgica è una malattia neurologica disabilitante che è molto simile alla sclerosi multipla (SM) e poliomielite (polio). I nomi precedenti per me erano 'la sclerosi multipla atipici' e 'la poliomielite atipica.'

Encefalomielite mialgica è una malattia neurologica caratterizzata da scientificamente misurabile post-encephalitic danni al tronco encefalico. Questo è sempre danneggiato in ME, da cui il nome di ME Il termine fu coniato nel 1956, ME e mezzi: Il mio = muscolo, dolore algica =, encefalo = cervello, Mye = midollo spinale, Itis = infiammazione. Questo danno neurologico è stato confermato in autopsie di pazienti ME.

Encefalomielite mialgica è stata riconosciuta dalla classificazione internazionale dell'Organizzazione mondiale della sanità delle malattie dal 1969 come una distinta malattia organica neurologica con il codice ICD G.93.3.

Encefalomielite mialgica è soprattutto neurologica, ma coinvolge anche cognitive, cardiache, cardiovascolari, immunologiche, endocrinologiche, metaboliche, respiratorie, ormonali, gastrointestinale e muscolo-scheletriche disfunzioni e danni. ME colpisce tutti i sistemi vitali del corpo e provoca l'incapacità di mantenere l'omeostasi del corpo. Più di 64 singoli sintomi della ME sono stati scientificamente documentati.

Encefalomielite mialgica è una malattia acuta (improvvisa) esordio, malattia infettiva neurologica causata da un virus (un virus con un periodo di 4-7 giorni di incubazione). ME si verifica in epidemie , nonché sporadicamente e più di 60 focolai ME sono stati registrati in tutto il mondo dal 1934. Vi è ampia evidenza che ME è causata dallo stesso tipo di virus che causa polio; un enterovirus.

Encefalomielite mialgica può essere più invalidante di MS o la poliomielite, e molte altre malattie gravi. ME è una delle malattie più invalidanti che ci sia. Più del 30% dei pazienti ME sono costretti a casa, sedia a rotelle-dipendente e / o bedbound e sono fortemente limitate anche con il movimento di base e di comunicazione.

Perché i pazienti Encefalomielite mialgica così gravemente e in modo univoco disabile? Per una persona per rimanere in vita, il cuore deve pompare un certo livello base quantità di sangue. Ogni volta che una persona è attiva, questo aumenta la quantità di sangue il cuore deve pompare. Ogni movimento fatto o secondo trascorso in posizione verticale, ogni parola, ogni pensiero pensiero, ogni parola letta o rumore che si sente è necessario il sangue che più deve essere pompato dal cuore.
Tuttavia, il cuore dei pazienti ME solo pompa appena pompare abbastanza sangue per loro per rimanere in vita. Il loro volume di sangue circolante si riduce fino al 50%. Così ME pazienti sono molto limitate in fisica, cognitiva e ortostatica (essendo verticale) sforzo e l'input sensoriale.
Il problema della riduzione del volume di sangue circolante, porta a insufficienza cardiaca, è per questo che ogni breve periodo trascorso a piedi o seduti, ogni conversazione e ogni esposizione alla luce o rumore può influenzare ME pazienti così profondamente. Apparentemente minori 'attività' può causare un significativo aumento della gravità dei sintomi e / o disabilità (spesso con un ritardo di 48-72 ore in esordio), mesi ricaduta prolungata della durata, anni o più, danni fisici permanenti (es. danno cardiaco o insufficienza d'organo), progressione di malattia o morte.
Se i livelli di attività superiore a gittata cardiaca nemmeno l'1%, si verifica la morte. Così i livelli di attività di ME pazienti devono rimanere rigorosamente entro i limiti della loro produzione ridotta cardiaca solo in modo per loro di rimanere in vita.
ME pazienti che sono in grado di riposare in modo appropriato ed evitare sforzi eccessivi grave o prolungata hanno ripetutamente dimostrato di avere la più positiva prognosi a lungo termine.

Encefalomielite mialgica è una malattia verificabile e scientificamente misurabile con diverse caratteristiche uniche che non è difficile da diagnosticare (nel giro di poche settimane dall'esordio) con una serie di test oggettivi (es. risonanza magnetica e scansioni cerebrali SPECT). Le anomalie sono visibili anche su esame fisico in ME

Encefalomielite mialgica è una malattia neurologica che colpisce long-term/lifelong più di un milione di adulti e bambini in tutto il mondo. In alcuni casi, ME è fatale . (Cause di morte nel ME includono insufficienza cardiaca.)

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Mi sono accorta che quest'ultimo documento e alla fine del primo documento che ho copiato-incollato "Lista dei sintomi ME", per cui vedi tu se cancellarlo da sopra e tenere questo ultimo o il contrario.
Tutti i documenti, scaricabili in pdf, come già ho detto, sono tratti da http://translate.goo...GGEkMmHeDJ_x1ag

[kart]

ciao ,vi ringrazio per le risposte siete sempre gentili
sono dovuto andare al pronto soccorso ,dopo aver mangiato ho avuto un abbassamento della pressione e tachicardia ,ho dovuto supplicare mio padre
al pronto soccorso hanno trovato la pressione a 85 su 60 ,alterazioni dell'ecg per possibile ripolarizzazione cardiaca
la mia pressione prima di questa malattia non era mai scesa sotto i 130/90
mi hanno detto che ho un infezione urinaria e dovrei prendere degli antibiotici ma sinceramente ho paura a prenderli
l-carnitina l'ho sospesa perche' non mi dava piu' benefici e mi faceva venire piu' fame