Inviato 17 agosto 2012 - 21:41:51
Epione...mi vien da credere che hai ME/cfs molto leggera!se credi che tutti gli altri un po' stanchini abbiano ME/cfs!metti mia madre non è un colosso (infatti, è mi madre!e nemmeno mio padre che è , a mio avviso molto MCS che attenzione, seppur, con complicanze peggiori non è invalidante, di solito, come ME!). Dicevo, mia madre si deve riposare sempre nel pomeriggio, speso si lamenta di essere stanca, a volte, deve stare seduta (pressione bassa, debolezza); solo raramente è diovuta stare a letto x 1 o 2 gg per riprendersi da un grande malassere (moolto ME/cfs), ma poi si riprende bene!non ha le vertigini, la compromissione cerebrale/neurologica costante, che IO sono convinta è il fulcro della ME vera e propria!come pure non ha la compromissione cardiologica che prima o poi senti fortemente...ME/cfs è mancanza di quel recupero che le persone che non hanno qst malattia hanno!la "stanchezza" fa parte dell'esistenza...troppa e senza recupero è patologica!è vero che pure io, a volte, recupero prima, a volte, sto peggio, a ho un sintomo dannatamente spiccato, a volte, un altro.....ma, io so, sono fortemente consapevole di quanto male sto...dalla mattina alla sera...anche se riesco a fare molto, grazie alla mia forza di volontà e, forse, di sacrificio...ma, credimi, potrei fare 30/50 volte di più se stessi bene con la forza che ho sviluppato in questi 25 anni!pure io debbo avere i miei tempi di recupero per riuscire a fare certe cose, ma quando le faccio non è che io stia bene!io sto male, sento i soliti sintomi è che mi sforzo a fare lo stesso! per carità, a volte, pochissime, solo se sto parecchio a riposo (e mi sembra di toccare il cielo con un dito!) mi sembra di stare benone!invece è solo che sto "meno peggio", perchè, lo stesso, se mi ascolto...se ascolto la mia circolazione cerebrale e cardiaca (ormai, ho imparato "ad ascoltarla/a sentirla"..)sento lo stesso il cuore che pompa, le vene del cervello gonfie che mi danno acufeni, che fanno lo stesso fatica a pompare al cervello, sento mezzo emisfero, il sinistro VUOTO, mentre all'esordio per anni ho sentito tutta la parte parietale cerebrale "vuota"!...è difficile spiegare: è tutto così assurdo!solo i lavori scientifici di B. Hide hanno spiegato che tipo di iperfusione e infiammazione ci sia in ME...ed io la sento!a parte òa stanchezza di cui qui tutti parlate...che è sintomo soggettivo, è l'aspetto cerebrale che differenzia ME da altre patologie che danno stanchezza!se fosse solo stanchezza, io, forse, l'avrei sconfitta...credetemi...è la compromissione cerebrale (cardiaca forse di conseguenza, forse, per causa, forse, per motivi mitocondriali generalizzati, chissà...)) che fa la vera differenza!
Abbonu,... non giudicare chi con ME sta in piscina!con ME si può fare tutto, credimi!è quello che senti, che vivi che è diverso...il tuo male lo senti solo tu anche se non urli, anche se gli altri non ti sentono... (certo per poco tempo...poi, devi recuperare...ed ognuno ha i suoi tempi...e ciascuno cambia nei tempi personali,,) forse esistono persone che davvero NON POSSONO, che devono stare a letto!non so, ci credo relativamente...pure io se mi fossi abbattuta sarei rimasta sempre a letto, davvero! e stare a è quello che senti, che vivi che è diverso!la depressione finisce qualunque persona, manda alla morte qualsiasi malato...amplifica i sintomi di 100 volte (ho passato 2 anni pure con quella..ed ero allettata)...
Sarebbe pure assurdo fare le vittime per convincere il mondo medico-scientifico. Sarebbe un auto-deprimersi, per cosa??se devono trovare l'eziologia della malattia non la troveranno perchè facciamo le vittime!la troveranno perchè, continuiamo a dire CON FORZA che stiamo male eppure cerchiamo di sopravvivere!...io sono andata a Cuba, vado a Jesolo...non muoio, soffro, ma non muoio, debbo SEMPRE pagare ogni attività anche quella più bella, purtroppo...mi sono ammalata che ero in Spagna, in gita...lì, qualcosa in me si è spezzato..una mattina dopo stress di viaggio e periodo brutto per me per motivi interiori, non sono più riuscita ad alzarmi per andare a visitare Lorett De Mar. Anzi mi sono alzata ma non ero in grado di stare in piedi!sono rimasta a letto un giorno..la sera ho riprovato ad alzarmi, ma niente...un incubo...il mio cervello non aveva più sangue che circolava, solo vertigini e malessere...poi, l'infinita STANCHEZZA, cero..infinita...da metterla in secondo piano, rispetto alla mia voglia di vivere, di alzarmi da quel letto...eppure non riuscivo, non stavo in piedi!che incubo!mi viene da piangere a pensarci...come a pensare a tutti quei primi anni in cui non sapevo cosa avevo, che pensavo di avere una bruttissima malattia, ma ME/cfs non si conosceva...avevo 18 anni, ero una bambina, e non auguro a nessuno l'incubo, anche psicologico che ho passato!beh..il secondo giorno mi sono alzata, ho voluto uscire...avevo vertigini...la testa non mi stava dritta, gli occhi mi si chiudevano..ERO MORTA IN VITA...MA SONO ANCORA QUI..E GIA'...a se voglio vado in piscina, eccome, ci vado e forse potrei anche divertirmi se ho un'ora buona! e chi me lo fa fare di evitare...chi il mondo medico scientifico di cacca!che non mi ha mai dato nulla...non non serve a nulla...rinunciamo già a troppo, soffriamo già troppo ed è ridicolo reprimere anche 2 minuti di "leggerezza o benessere"!
