128 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Un articoletto inglese di poche righe che sostiene che la psicoterapia comportamentistica e la fisioterapia di esercizi graduali è la cura per la m.e/cfs e la più economica è stata ripresa anche da "La voce della Russia" e "Newstop Arabia Saudita".E' vera propaganda e la nostra grave e invalidante malattia sta diventando un business per troppi!

[Falco]

anch'io credo che allo stato dei fatti per la maggioranza di noi siano le terapie che danno i migliori risultati in termini di
costo-benefici, io sono ventisette anni che praticamente faccio solo quella senza psicologi ne dietisti ne fisioterapisti, rispettando i propri limiti...........................
naturalmente io sono quello convinto che la causa sia virale

[Speranza28]

Caro Epione,una causa virale è altamente probabile,come sai io ci aggiungerei genetica e stress(so che non sei d'accordo).Ma se ritieni utile una psicoterapia pensi che quasi tutti i malati abbiano una nevrosi prima del virus?

[Falco]

no io dico che specie per i giovani che possono demoralizzarsi demotivarsi disperarsi sarebbe importantissimo
che qualcuno gli spieghi che : la cosa non peggiora, che il prossimo inverno non rischiano di morire, che anche se
non sudano insieme agli amici giocando a calcio possono fare qualcosaltro di molto interessante lo stesso ,
che se gli altri non credono che stanno male almeno i genitori fratelli e i medici si, che se lo prendono in giro
chiamandolo spompato o deboluccio la malattia gli darà più sensibilità è lo senderà più forte dentro, ecc. ecc.,
poi naturalmente come per la salute di tutti è fondamentale (sempre nei limiti) il movimento quindi spronarlo a camminare.......
e poi a mantenere una certa attività sempre secondo le sue possibilità.
basterebbe già questo sostegno e questa guida ad alleviare di moltissimo rischi e sofferenze per i malati.
lo stress al contrario è peggiorativo non la causa............,la genetica invece non c'entra niente.
ciao

[Speranza28]

Una psicoterapia e un giustissimo supporto affettivo-emotivo sono due cose differenti.Una psicoterapia è il lavoro di un professionista e un supporto può darlo solo chi ama veramente un malato.

Rispetto la tua opinione ma ho verificato che la malattia è preceduta da forti stress e penso che ci sia una predisposizione genetica.entrambi i fattori non escludono un virus.

[Falco]

ed io in quasi 30anni ho visto molte persone che han frequentato casa mia con sintomi simili ai miei
che credo non hanno nulla a che fare con il mio/nostro genoma ne vite stressanti .......alcuni sono anziani
amici dei miei genitori ........rilassati pensionate/i.............
certo che la psicoterapia è un'altra cosa, noi malati di ME non abbiamo alla base problemi psicologici
o meglio li abbiamo come tutti , ma quello che ci serve è saper resistere lucidi alla malattia ,senza gli eccessi
depressivi ne quelli euforici(sono guaritoooo) e per far questo bastano quelle poche cose che ho detto prima
che comunque rientrano nella terapia psicologica..

Messaggio modificato da epione, 09 agosto 2012 - 17:06:36

[Speranza28]

Caro Epione,una causa virale è probabile ma dei "rilassati pensionati" sai tutto?magari una persona equilibrata,calma può aver sofferto molto.E questo virus come si contrae?

[Falco]

Speranza28 Inviato Oggi, 07:08
dei "rilassati pensionati" sai tutto?magari una persona equilibrata,calma può aver sofferto molto.

si certo tutto può essere ................... come nell'astrologia .........................;
voi date la colpa allo stress perchè lo patite molto ma è solo un fatto secondario alla malattia,
infatti per noi è stressante :prepararsi per un appuntamento, fare le faccende quotidiane, studiare,
preoccuparsi degli altri, persino di noi stessi, ecc., ecc., per forza che pensare alle nostre lotte/sofferenze passate ,
o a quello che facevamo e ai ritmi che avevamo prima della malattia , ci fa percepire la vita passata come sovraccarica
di stress ,eravamo eroi pieni di traumi dolorosi che continuavano a fare......... ; però questo è solo una proiezione nostra
sostenuta/alimentata da tutti quei medici che non sapendo dare risposte comodamente si aggrappano a questa.
il presunto virus credo molto probabilmente si trasmette con la saliva (come l'ebv) e altri fluidi corporei, altrimenti non posso spiegarmi
perchè è avvenuto questo contagio.

[Zac]

Personalmente lo "stress" lo vedo in termine molto più ampio, la parola "stressante" è come il termine "fatica", siamo noi che li interpretiamo male, in medicina sono due cose completamente diverse dal significato che gli danno quotidianamente.
Essere stressati ed affaticati perchè non si è trovato un parcheggio o dopo una giornata di shopping è una frase troppo comune, in medicina Fatigue e stressor sono cose molto diverse da queste "banalità".

[Falco]

si Zac ma anche la somma di numerosi stress banali da lo STRESS .............,facevo questi esempi per dare l'idea
di come reinterpretiamo le esperienze passate prima della malattia; comunque per me il 90% di noi non ha avuto esperienze
stressanti gravi da poter giustificare un disordine immuno/metabolico che provochi la ME.
lo stress viene accettato , come causa della ME ,più volentieri dai malati perchè ci fa sentire meno responsabili della depressione;
in pratica è più vicino all'inquinamento .............siamo solo più sensibili..............siamo l'avanguardia di quella umanità che ha più sensibilità
sia nelle emozioni/sentimenti sia nel fisico........siamo un'anello nella catena evolutiva che porterà l'essere umano ad un gradino superiore
ecc.,ecc.,

[Speranza28]

Caro Epione,come fai a sapere la vita di tutti i malati?Io ritengo lo stress(forti preoccupazioni,forti disagi,eventi negativi)come un elemento di TUTTE le malattie fisiche.Esiste uno stress che precede la malattia e questo è accertato.Ciò non esclude virus e genetica.

P.S. Io non ritengo per nulla di essere una donna migliore di altre perché malata.Sarebbe un delirio.Ritengo di essere una donna che a 45 anni si è ammalata e per questo è invalida.La malattia non ha finora causa e cura.Epione non attribuire ad altri pensieri che non hanno e non giudicarli sempre-è un consiglio.

[Zac]

lo stress viene accettato , come causa della ME ,più volentieri dai malati perchè ci fa sentire meno responsabili della depressione;

E' provato che tanti stressor provocano l'abbassamento delle difese immunitarie e quindi possono aprire le porte ad infezioni ecc., in pratica la parte più debole cede, ma questo è normale, è banale dire che fisico e mente in forma reggono meglio a stressor esterni, ma da qui a dire che sono la causa della ME ne passa, la ME è virale e ben documentata, poi, come nelle altre epidemie, c'è chi ci lascia le penne e chi viene schivato (forse perchè ha più resistenza fisica ?).
La depressione non ha nulla a che fare con la ME, può essere una conseguenza, come è ovvio possa succedere in tutte le malattie croniche-invalidanti, ma se curiamo la depressione non curiamo la causa.
Nel frattempo cerchiamo giuste diagnosi

[Speranza28]

Caro Epione,riflettendoci se la m.e si trasmettesse come la mononucleosi o come l'Aids sarebbe molto più diffusa.I casi di epidemie verificatisi tra gli anni 30 e 80 andrebbero analizzati meglio dagli scienziati.Resta la testimonianza del dottor Acheson(se non sbaglio il nome)ma non è esauriente.Comunque vi sono 3 gruppi:1)singoli malati.2)più malati in famiglia.3)Piccole epidemie.

[invisibile]

Io non mi stancherò di ripetere che secondo me non abbiamo tutti la stessa malattia, abbiamo la stessa sindrome. Dubito che la causa infettiva sia unica per tutti, probabilmente l'avrebbero già scoperta. Il problema è piuttosto come il nostro organismo viene aggredito da questa infezione. Questo spiega anche le ampie differenze tra di noi in sintomatologia e gravità. Finchè studieranno le malattie, anzi, i sintomi delle malattie, e non i malati, non se ne verrà a capo.

[Speranza28]

Ciao Invisibile,quello che scrivi è importante.io ad esempio ho fortissima "stanchezza",notevole refl.gastroesofageo, dolori muscolari,linfonodi ingrossati,anomalie ecg(mai avute prima),ipertensione ma non ho disturbi neurologici e non so come mi sono passati i disturbi del sonno.In effetti varie malattie hanno sintomi quasi uguali ai classici da cfs.

[Zac]

Ti quoto pienamente, Invisibile, la CFS è una sintomatologia e non una malattia, basterebbe leggere la sua storia per rendersene conto, ora che c'è il web non possono più raccontarci troppe balle.

[Falco]

Invisibile e Zac naturalmente io non sono d'accordo ...................;
le differenze tra i malati si possono spiegare in tre modi
1) che ""nessuna malattia si manifesta in tutti i malati con gli stessi sintomi
specialmente quelle virali
2) visto che l'ME è una malattia neurologica ,di origine virale, che colpisce
cervello e midollo, basterebbe che ad essere colpite siano zone diverse del cervello
per cambiare la sintomatologia, infatti ogni cm di cervello controlla una diversa
parte o funzione del nostro corpo.
3) può darsi che il germe (virus) che provoca l'ME/cfs in questi decenni abbia subito tali e tante
modificazioni nel rapporto col corpo umano ,da provocare sintomi diversi in diversi malati; mi pare che han yrovato 150 diversi tipi di hpv.

Speranza ,
la contagiosità di una malattia varia tra i malati in funzione di come un corpo la sviluppa
quindi una persona malata potrebbe non trasmetterla pur avendo una malattia contagiosa;("falso"caso singolo)
oppure avendo l'ME una sintomatologia molto varia tra i malati ,ci possono essere più casi nello stesso gruppo
ma solo un malato ricerca assiduamente le cause della sua pesante sofferenza, gli altri ci passano sopra o si accontentano
di altre spiegazioni più "normali"("falso" caso singolo). nel nostro forum è capitato che un 'utente citi un familiare dato per malato di un'altra malattia
che quando si parla di sintomi potrebbe benissimo essere afflitto da ME.

L'aids non si trasmette con la saliva , infatti non sono molti i sieropositivi,
mentre per l'ebv si parla di un 70/80% della popolazione modiale che ha sviluppato gli anticorpi ;ecco io penso che l'ME sia più vicina
(come potenziale)a quest'ultima infezione, però potremmo essere ancora sul 10% della popolazione come diceva uno studio norvegese di qualche anno fa.


qual'era la testimonianza del dr. Acheson?

Messaggio modificato da epione, 13 agosto 2012 - 00:10:38

[Speranza28]

Il dottor Acheson(o un nome simile)si è occupato delle epidemie di cfs-m.e.Lessi un interessante articolo su di lui credo su Phoenixrising,il sito di Cort Johnson.Non avendo la stampante ricordo a memoria.Ciao.

[Zac]

Sarò cattivo ma vorrei davvero fosse di origine virale e pure molto contagiosa, almeno si darebbero una mossa a studiare questa sintomatologia, e invece che fanno ? confondono chiamandola con nomi diversi, segretando documentazioni, inventandosi retrovirus, dicendo che si cura online (un virus che si cura online non è male, pensando ai vari antivirus informatici..), e noi stiamo qui a capire di cosa potrebbe trattarsi senza essere ricercatori in grado di capire il meccanismo del nostro star male.. assurdo.

Le api sono dovute morire più del 50% prima di far muovere il cervello ed le chiappe degli "scienziati", ci hanno messo 6 anni per scoprire che era (ed è ancora) una causa multifattoriale, e anche li botte da orbi perchè ci sono di mezzo le multinazionali con i loro pesticidi, i manipolatori di DNA con le loro piantine brevettate ecc., per fortuna hanno capito che dovevano accordarsi altrimenti l'uomo avrebbe solo mangiato becchime..

[Falco]

solo negli ultimi dieci mesi su una quindicina di nuovi iscritti che sono intervenuti nel forum più della metà
hanno dato per probabile (per esperienza personale) la causa virale o la si poteva dedurre facilmente;
la cosa dovrebbe far pensare agli amanti della verità.
Per questo io dico che anche noi malati siamo responsabili su questa confusione che c'è sulla ME

[Zac]

la cosa dovrebbe far pensare agli amanti della verità.

Di nuovo non capisco cosa dovremmo fare noi malati, vuoi dire che escludiamo certe analisi virali perchè non vogliamo trovare il virus che ci fa star male ?

[invisibile]

Epione, poi non mi pare che siano in tanti i malati che hanno visto dilagare il contagio intorno a loro come è capitato a te. Molti mi pare che non abbiano visto ammalarsi le persone che frequentano. Almeno sarebbero stati più capiti

[Falco]

Quelli come te Zac o Invisibile ecc., che sono sicuri di non vedere altre persone vicine con gli stessi sintomi
non possono testimoniare niente , io cerco di spronare a dire quelli che hanno notato certe cose nelle persone che frequentano assiduamente..
Per me questi ultimi sono la maggioranza ma per le questioni da me ripetute più volte non lo dicono o quando lo fanno scompaiono.
Fare i tests per i virus non serve a niente (a parte l'xrmv?) perchè non lo si conosce , quello che potete fare voi e tutti gli iscritti al forum è cercare
di considerare l'argomento ,parlarne serenamente ,proporlo ,in modo che i malati siano invogliati a parlare delle loro esperienze.
ora si sente che vi da fastidio parlarne ,se lo fate è solo per contrapporvi a me ;non ci ragionate sopra ,altrimenti non vi sareste laciato sfuggire certi interventi
che non posso aver letto solo io.............questo forte silenzio denota una chiara fuga dall'argomento; per due motivi ritengo responsabili i malati sulla confusione sulla ME,
cioè 1)per chi sa e non dice 2)per chi ha tutto l'interesse (tutti i malati)di scoprire la causa ma ha già scelto che quella non deve assolutamente essere.

[enrica2010]

ariecco, Epione!...sì, siamo infettati da virus malefici ...vedi un po' che di sicuro quel periodo che mi ammalai presi l'helicobacter pylori...forse è proprio quello che a Noi ci sconquassa...
ma non capisci che sono tutti virus OPPORTUNISTICI!è il sistema immunitario che è andato...ed in ogni caso, conviene pensarla come Noi, non come te...nemmeno per l'AIDS, una volta che hanno deciso esistesse, sono riusciti a fare qualcosa, a debellarlo, anzi hanno massacrato i sieropositivi con farmaci bomba, se non uccisi...
trovare un virus o retrovirus non serve a nulla!se non a consolarci e a dare un nome!maddài...cmq vedo che ci stai male, per cui non insisto.

[Zac]

Quelli come te Zac o Invisibile ecc., che sono sicuri di non vedere altre persone vicine con gli stessi sintomi
non possono testimoniare niente , io cerco di spronare a dire quelli che hanno notato certe cose nelle persone che frequentano assiduamente..
Per me questi ultimi sono la maggioranza ma per le questioni da me ripetute più volte non lo dicono o quando lo fanno scompaiono.
Fare i tests per i virus non serve a niente (a parte l'xrmv?) perchè non lo si conosce , quello che potete fare voi e tutti gli iscritti al forum è cercare
di considerare l'argomento ,parlarne serenamente ,proporlo ,in modo che i malati siano invogliati a parlare delle loro esperienze.
ora si sente che vi da fastidio parlarne ,se lo fate è solo per contrapporvi a me ;non ci ragionate sopra ,altrimenti non vi sareste laciato sfuggire certi interventi
che non posso aver letto solo io.............questo forte silenzio denota una chiara fuga dall'argomento; per due motivi ritengo responsabili i malati sulla confusione sulla ME,
cioè 1)per chi sa e non dice 2)per chi ha tutto l'interesse (tutti i malati)di scoprire la causa ma ha già scelto che quella non deve assolutamente essere.

Quando vuoi venirmi a trovare mandami una mail in privato e ti do l'indirizzo, cosi ti presento le persone che stanno con me molte ore al giorno e quelle che ci sono state, ex colleghi ecc.
Parlo apertamente dei malanni di genitori, famigliari, parenti ecc. ma trovo solo persone che stanno bene, ci sono malattie famigliari come ipertensione o glicemia medio alta, sono risalito ai trisnonni, ho conosciuto anche un bisnonno, i defunti hanno tutti passato gli 80 anni ed i vivi sono oltre gli 85, e stanno meglio di me.
Lo stesso posso dire di altri che conosco personalmente, solo in un caso vedo una "depressione famigliare", ma vivono autonomamente.

[Speranza28]

Io non ho nessuna/o parente malata/o di m.e. Posso risalire al trisnonno,medico e ministro delle Finanze dei Borbori morì di colera in Sicilia,il figlio ebbe problemi cerebrali e visse paralizzato fino a 91 anni.La moglie,la bisnonna,visse in ottima salute ultraottantenne e i 5 figli anche.Mia madre ha avuto una malattia cerebrale da cui è guarita,è invalida ma ha sempre avuto energie.Da parte paterna risalgo ai nonni,mio nonno morì per problemi circolatori anni dopo un tremendo incidente su un tram,mia nonna dopo un'operazione allo stomaco,mio padre di tumore ai reni a 50 anni,suo fratello di tumore alla prostata a 70 anni,la sorella a 80 sta bene.Le mie sorelle e cugini bene.Il mio ex amore(2007) benissimo.Amici bene.Nella famiglia c'è una tendenza a malattie cerebrali.

[Falco]

ragazzi/e così esagerate , non intendevo questo;................
per esempio quelle testimonianze avrebbero dovuto essere evidenziate/sedimentate bene
piuttosto che dargli pochissimo peso......... i virus sono solo un grilletto che fa traboccare il vaso.....
va be pazienza.
buon ferragosto

[Speranza28]

Buon Ferragosto Epione! Baci.

[invisibile]

Epione, da quando hai fatto la domanda un po' di tempo fa, ho cercato di verificare tra le persone vicine se avevano sintomi riconducibili alla cfs, ma non ho rilevato niente di significativo. Piuttosto sono convinta come te che la diffusione del fenomeno sia molto più ampia di quel che si crede, solo che quasi tutti quelli che sono colpiti in modo non troppo forte e riescono a mantenere dei livelli di attività sufficienti ad una vita abbastanza normale, non capiscono e/o non ammettono di essere malati. Magari vanno dal medico, quello gli da una curetta ricostituente che non funziona, loro o lasciano perdere oppure ci tornano ed insistono e il dottore gli prescrive psicofarmaci. A questo punto o si rifiutano di prenderli e gettano la spugna oppure entreranno nel tunnel di essere considerati depressi, e naturalmente ci crederanno loro stessi. I più sfortunati diventeranno addirittura dei malati psichiatrici. Secondo me la CFS in forma moderata è diffusa in una percentuale altissima della popolazione. Con questa nota ottimistica chiudo ed auguro buon ferragosto a tutti voi.

Messaggio modificato da invisibile, 15 agosto 2012 - 20:30:13

[Zac]

Da quando l'ipotesi virale ha preso piede come ipotesi cfs, non si parlava ancora di ME, e diversi paesi non accettavano sangue se uno aveva questa diagnosi ho tolto l'adesione come donatore di organi e mi sono informato su virus & c., non volevo avere vittime per una donazione di sangue o di organi o di contagiare altre persone con rapporti sessuali, contatti con altri fluidi tipo saliva o altro.
Mi sono rimesso anche in contatto con persone che avevo conosciuto molti anni prima, ho "controllato" colleghi e ex colleghi che non stavano bene o che erano deceduti e di cosa soffrivano, credimi.. ho avuto paura per parecchi anni ma non per questo mi sono egoisticamente fermato nel non voler vedere, lo stesso ho fatto con le persone che conosco direttamente o con cui ho confidenza che hanno la diagnosi di CFS e tranne i due casi che cito spesso non ho visto "contagi", non credo di essere stato superficiale o di non voler vedere, ci tengo alle poche persone che ho attorno e ci tengo a capire cosa fa star male me e anche tutti voi.
Se mi/ci dai altri consigli su come pesare di più queste osservazioni ben vengano, almeno da parte mia.

Ciao