63 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Dopo 4 anni di malattia e la lettura di centinaia di articoli azzardo un'idea sulla m.e che può essere giusta,errata o una via di mezzo.A mio parere è una malattia genetica che può restare latente o scatenarsi per prolungati eventi negativi fisici o psichici.Sembra che i malati abbiano lati in comune:una spiccata intelligenza,una buona cultura,una fragilità emotiva e ipersensibilità e la pazienza di Giobbe.

[Falco]

io dopo ventisette anni di ME penso che quelle "doti" sono secondarie alla malattia,
cioè la malattia ti costringe a svilupparle.............,poi è da considerare che chi leggi sul Web e chi ha le possibilità
di curarsi e stare dietro alla ME di solito sono persone che non vivono nella miseria sia culturale sia economica
e per così dire hanno la sindrome del profeta perseguitato,un po' egocentrico...........................
se l'idea della causa genetica ti è venuta dopo aver letto di molte situazioni di più di un caso nella stessa famiglia
questa per me è da attribuire alla facile trasmissibilità che ha l'ME non alle caratteristiche genetiche del malato ;
comunque la causa genetica è come quella psicologica la puoi inserire dappertutto che ci sta ma non è quasi mai vera.
ciao

[Speranza28]

Ciao Epione,no,l'idea genetica mi è venuta per le ricerche in questo campo e perché ho notato che sia io,sia molte persone presentavano ricorrenti sintomi fisici da m.e,senza che la malattia fosse esplosa,anche molti anni prima.Da alcuni dati sembra che sia nata in Inghilterra(è ampiamente diffusa nei paesi anglosassoni,nelle ex colonie inglesi-prima fra tutte l'India-e in Italia,il paese più visitato dai tempi antichi e in paesi meno turistici e meno frequentati dagli inglesi come la Germania i malati sono circa la metà degli italiani ma su un paese molto più ampio della nostra penisola).Trovo che gli elementi caratteriali siano già presenti prima dell'esplosione della malattia.Ciao

[Speranza28]

Così come l'asma geneticamente salta una generazione la m.e potrebbe avere un andamento meno regolare e colpire a volte i figli o saltare alcune generazioni.Quando parli di trasmissibilità in quale modo o modi intendi?

[invisibile]

Prof Genovesi diceva che c'è più che altro una predisposizione genetica, per cui si hanno più possibilità di ammalarsi, ma non è detto.

[Falco]

la trasmissibilità è simile alla mononucleosi, quindi anche con la saliva ma forse non in tutti si raggiungono certi livelli di tr.;
tu come spieghi le molte piccole epidemie tipo in ospedali in cui anche il personale sanitario ne era colpito,
oppure in piccole comunità ............o in luoghi di lavoro tra colleghi........, per non parlare in ambiente familiare.....,
possibile che tutti abbiano avuto la stessa predisposizione genetica............... manco fossero nativi dell'isola di Pasqua.....
io sono convinto dell'origine infettiva per esperienza personale,perchè negli anni ho visto persone manifestare +o- gli stessi sintomi, anche a distanza di molti annidall'esordio,
poi la conferma me la da il ragionamento sulla storia della malattia che è apparsa molto spesso: come epidemia,molto spesso con più casi
nello stesso ambiente,le categorie più colpite sono personale sanitario e insegnanti,(quelli che devono stare per molto tempo nello stesso spazio con
persone potenzialmente malate, toccando gli stessi oggetti),insorge spessimo come o durante/dopo un'influenza, vulnerabilità al freddo,anche gli animali domesticise la prendono ecc ecc
ci sono tutte le caratteristiche di una malattia infettiva(particolare ma infettiva),e se non si trova nessun agente è molto probabile che questo agente non si conosca ,hiv insegna;la verità è sempre molto molto più semplice di quello che si crede;
per me Genovesi fa bene a studiare la chimica del nostro metabolismo e non solo ma se pensa all'ambiente alla chimica e alla genetica rischia di
andare fuori strada
boh vedremo
ciao

Messaggio modificato da epione, 25 maggio 2012 - 14:43:58

[invisibile]

predisposizione genetica non vuol dire malattia genetica. Vuol dire che puoi avere una maggiore vulnerabilità a certi agenti. Questo spiega perchè nella stessa situazione alcuni si ammalano ed altri no, non contraddice necessariamente l'ipotesi infettiva.

[Falco]

si,si però può portare facilmente fuori strada sia i medici sia i malati che insieme alla causa ambientale
sono quelle in cui sperano di più

[Speranza28]

Ciao Epione se la trasmissione fosse simile alla mononucleosi(stessi piatti,forchette,bicchieri,baci)la M.E avrebbe già messo k.o la maggior parte degli abitanti del pianeta.Le epidemie di Los Angeles nel 1934 e Londra nel 1955 avvenero in ospedali,quelle di metà anni 80 nel Nevada e a Lyndonville in piccole comunità rurali e presumibilmente nelle ultime due c'erano legami di parentela.E' vero come dice Invisibile che l'ipotesi genetica non esclude quella infettiva.Qual'è la tua idea sulla M.E. ?

[enrica2010]

secondo me l'esposizione allo STRESS è fondamentale, e magari, mettiamoci lo sress da troppi virus circolanti...la verità è molteplice: insegnanti e personale sanitario STRESSATO per responsabilitò, super lavoro fisico ed intellettuale, forti conflitti relazionali e, non per ultimo, lo stress provocato da virus promiscui i promiscuità di persone a contatto...e non c'è da escludere, che in quei circoli ristretti di vamapate di ME, non siano pure con una genetica "debole"...
Io ho sempre pensato che ci vuole una SFORTUNA incredibile a spappolarsi la salute con ME!

[ludovica]

la mia esperienza mi porta a pensare che sia infettiva, credo un retrovirus simile all'hiv,che rimane sempre presente nell'uomo...poveri noi,che sfortuna maledetta.

[Falco]

la mia idea è quella che ho espresso nel mio penultimo post , cioè siccome ho visto varie persone manifestare +o- gli stessi sintomi,
anche persone che hanno frequentato casa mia solo dopo 15 anni dall'esordio della malattia , familiari, amici ,partner,colleghi ,cani e gatti,non posso pensare alle altre cause,
per me è talmente chiara l'origine infettiva della ME che mi dispiace quando vedo medici che parlano di tutto tranne che di quello
e soprattutto noi malati che dal momento che già soffriamo cerchiamo in tutti i modi la"causa" che più ci piace ,tanto la SCIENZA ce lo permette perchè non sa o non vuole dare una risposta
e poi ce lo possiamo permettere visto che la malattia peggiora sempre ma mai abbastanza da impaurirci.
come dicevo la storia della malattia è compatibilissima con la causa infettiva(ci sono una decina di ragioni e varie testimonianze),quella genetica devi fare i salti mortali per mettercela,quella psichica ,diciamocela tutta)non piace a nessuno
perchè ci fa sentire incapaci di reagire...........ma soprattutto non regge , manco quella amientale/inquinanti perchè non sono mai state trovate fonti tossiche come causa
e spesso ci sono molti malati in posti poco inquinati, poi se uno vuol fantasticare e dice che ormai tutti gli alimenti sono trattati e l'aria/l'acqua inquinate fa come gli psichiatri
che ancora propongono i loro argomenti argomenti, cioè si fa del male .
io capisco che uno/a non vorrebbe mai quella causa perchè comporterebbe ulteriore emarginazione, senso di colpa e vergogna ,tutti siamo legati a parenti amici colleghi con doppio filo e abbiamo troppi interessi da difendere:mogli con i mariti e con i familiari di questi ,madri con i figli e con gli amichetti e fidanzatine , parenti..,amici ....e tutta la società civile,ma se veramente vogliamo uscirne dobbiamo guardare in faccia alla realtà..................non abbiamo altra scelta.

[invisibile]

Questo mi sembra un parere abbastanza onesto:

http://magazine.pagi...ento.aspx?c1=63

[enrica2010]

ma se anche l'HIV è confutabile ...
il futuro è dei MALATI non delle MALATTIE.
Tutti potenzialmente potremo avere "di tutto", ma è il nostro sistema immunitario che è fatto di genetica, traumi ed intossicazioni a far la differenza!...ma potremo star qui 1000 anni, io e Epione a discuterne!è questione di credenze, di fede...
Epione crede che Noi che chi la pensa come me, non voglia guardare in faccia la realtà...io credo lo stesso di chi la pensa come te!che ti deresponsabilizzi o ti illudi credendo alla causa infettiva!
la moderna scienza/ricerca mi dà ragione...come dicevo, anche l'hIV sembra sia un artefatto su misura per trovare "un colpevole" quando le cose soni troppo difficile e, purtroppo, ancora lontane!...è una caccia alle streghe e al capro espiatorio...
ma Epione, siamo sempre alle solite: che noia!

Messaggio modificato da enrica2010, 26 maggio 2012 - 13:02:39

[ecob]

Prof Genovesi diceva che c'è più che altro una predisposizione genetica, per cui si hanno più possibilità di ammalarsi, ma non è detto.

questa predisposizione riguarda piu' che altro la maggior o minor capacita' di smaltire i tossici, di qualunque natura siano.

[invisibile]

Sì, anche i virus possono creare tossine che poi non si riescono a smaltire

[enrica2010]

ora lo scrivo in grande: IO CREDO CHE PIU' CHE LE TOSSINE DEI "TOSSICI", POTREMO AVERE UN PROBLEMA METABOLICO RELATIVO A COMUNI SOSTANZE DI CUI CI NUTRIAMO; UN PO' COME L'INTOLLERANZA AL FRUTTOSIO, GALATTOSIO, CELIACHIA...PER ME QUESTO è IL FUTURO DELLA SCIENZA MEDICA!IL NUTRIZIONISMO, MEDICINA PERSONALIZZATA: SIAMO CIò CHE MANGIAMO!MA NON VOGLIO DIRE CHE DOBBIAMO MANGIARE SOLO FRUTTA E VERDURA (CHE POTREBBERO DARE ENCEFALITI AD UN INTOLLERANTE AL FRUTTOSIO) E, ALTRO CHE BENE, I CIBI TANTO ESALTATI, AD ALCUNI, POTREBBERO FARE MALISSIMO!
INSOMMA: PROBLEMI METABOLICI INNATI/GENETICA, IL FEGATO CHE NON HA ENZIMI; MALATTIE METABOLICHE/MITOCONDRIALI/GENETICHE CHE ABBASSANO SISTEMA IMMUNITARIO, DANNEGGIANO SISTEMA NERVOSO; SPAPPOLANO STOMACO, INTESTINO, FEGATO; DISTURBANO CUORE; TOLGONO ENERGIA ALLA CELLULA...
Ma sono agli esordi su questo campo...certo è che se leggiamo su FONAMA ti viene da rizzare i capelli rispetto a cosa può fare una malattia metabolica/genetica; se ci manca un enzima avviene una lenta distruzione di tutti i sistemi del corpo!
Davide ha ragione a credere fortemente alla causa genetica...piuttosto che virale. Chissà quanta strada per scoprire quanto una molecola può fare male ad un determinato fegato...
Noi accusiamo solo i sintomi di una sorgente enzimatica malata.

[romy]

Che cosa è?cosa non è la CFS/ME?Epione ne è convinto sin dai tempi di Salutamed,come anche io ne sono convinto sin d'allora.Abbiamo due visioni diverse dello stesso problema.Epione vorrebbe dare la colpa ad un virus o altro microrganismo,perchè nel suo intimo è più propenso all'ottimismo per una futura guarigione,o ancora meglio ci ha creduto in pieno ed ancora ci crede,alla causa effetto delle patologie.Io non ci ho mai creduto,già ai tempi di Salutamed dissi che questa patologia era un'accozzaglia di sintomi,messi lì alla rinfusa,a secondo dei punti deboli dei vari pazienti.Mi si dirà ma perchè solo alcuni ne subiscono le conseguenze?La risposta non è così semplice,perchè,quando si cade nel malanno non è il vero anno cronologico dello stesso,ma molti anni prima si sono avuti sintomi spaiati che sono stati superati senza pensarci,che poi è la somma che fa il totale degli insulti che si subiscono,compreso quelli iatrogeni,ambientali e da stress vario o cronico,ed ecco che ti arriva la goccia che fà traboccare la patologia,che ripeto non ha nome o non è importante il nome che gli si dà,ma importanti sono solo i sintomi di un organismo che si è troppo mal ridotto e che non ti permette più di vivere secondo un certo ritmo.La patologia la vedo come una specie d'incaprettamento,più ti agiti e più affoghi.Con questo faccio una previsione,in un prossimo futuro,i malati saranno così tanti,che la medicina sarà costretta ad alzare bandiera bianca.Capisco che posso sembrare pessimista o depresso nel scrivere cio',ma non è così,anzi,è vero il contrario,sono talmente lucido,e non poteva essere altrimenti che l'essere umano avrebbe distrutto se stesso,o una buona parte di esso.Ci saranno molti che ne usciranno indenne da questo massacro di patologia,ma questo è un altro discorso,e su questo forum non sarebbe ben compreso.Romy

[enrica2010]

Romy, che vuoi dire???????????chi riuscirà indenne?????Chi ha sistema immunitario forte???O CHI C'HA I SOLDI ...

[romy]

Romy, che vuoi dire???????????chi riuscirà indenne?????Chi ha sistema immunitario forte???O CHI C'HA I SOLDI ...

Logico che non siamo tutti uguali,ma alcuni sono più resistenti di altri,ma non è questo il problema,poichè il tossico che si è accatastato sul Pianeta Terra è tale che ha impregnato tutto di tutto,compreso i cibi che ci vengono dal terreno,quelli perfezionati dall'industria,l'aria che respiriamo,ecc.ecc.Logico che in tutto questo l'organismo umano non è stato a guardare,ma ha messo in atto e lo stà facendo tutt'ora con gran lena,potenziando tutti quei meccanismi naturali di difesa.Ma secondo un mio modesto parere,stiamo per entrare in un epoca in cui anche il nostro organismo,stremato al massimo,sarà costretto ad arrendersi ai troppi insulti,ed io mi riferivo a cio',quando ho scritto che la medicina dovrà alzare bandiera bianca.Comunque non penso ad una specie di fine del mondo,o alla fine della specie umana,come molti credono,quando citano il dicembre del 2012,come data fatidica di chissà cosa?Quì ti devo una risposta alla tua domanda diretta,non sarà il Sistema Immunitario o i soldi a poter risolvere il problema,e non posso essere più preciso,ma toccherà agli uomini normali e scienziati, e tra questi,i più sensibili di Spirito e di Cuore,quando arriverà il momento.........(probabile che non tocchi nemmeno alla generazione di oggi?) si adopereranno per salvare non solo Loro stessi ma anche il Genere Umano nel suo complesso,comunque una buona lezione,la nostra razza,la merita tutta e non ci sono più dubbi che dovrà arrivare in un futuro vicinissimo.Romy

Messaggio modificato da romy, 29 maggio 2012 - 22:02:33

[enrica2010]

ok, grazie:)

[Speranza28]

Caro Romy,ti stimo tanto ma come credente mai praticante non condivido questa idea apocalittica di Dio vendicatore.baci.

[romy]

Caro Romy,ti stimo tanto ma come credente mai praticante non condivido questa idea apocalittica di Dio vendicatore.baci.

Cara Speranza,forse mi hai frainteso? forse per quel mio passaggio sul dicembre del 2012,che se leggi bene io non ci credo alla fine del mondo.E comunque per non far passare un'idea che non è la mia,io penso proprio il contrario,che l'uomo distruggerà se stesso o tenterà di farlo grazie alla sua scienza e tecnologia,mentre da Dio saremo salvati........Capisco che è difficile scrivere e farsi intendere,che io sono arrivato abbastanza vicino ai minimi a livello di neuroni,ma non vorrei che io scrivessi l'opposto di quello in cui credo.Baci affettuosi anche a Te.Romy

[Speranza28]

Scusami Romy ero io che avevo frainteso.Tra i vari sintomi che ho della m.e.(dolori,febbre,energie zero),sorelle molto antipatiche,preoccupazioni,gravissimi eventi come il terremoto sono io che sto andando in tilt.Un saluto affettuoso,baci.

[Speranza28]

Stanotte ho avuto un incubo.mi ha fatto ricordare un fatto di cronaca nera di quando avevo 6 anni.Quell'evento mi terrorizzò e seppure non avesse alcuna relazione con me il suo ricordo mi perseguita nei sogni almeno 2 o 3 volte l'anno da decenni.Forse è stato il famoso trauma infantile di cui parlano alcuni ricercatori sulla m.e? Io penso di si.

[abbonu]

Io non credo ai traumi infantili. Se prendiamo questo metro di giudizio sui traumi infantili andiamo fuori strada. Il trauma è qualcosa di pesante, come un incidente molto grave dove il bambino perde entrambi i genitori, subire violenze sessuali pesanti, vivere in un orfanotrofio dove si prendono le botte dalla mattina alla sera. Questi sono i veri e propri traumi a cui vanno incontro tanti bambini al mondo, ma non sono tutti malati, anzi la maggior parte riesce a farcela nella vita.........no no non credo a quest'aspetto per quanto riguarda la M.E.

Messaggio modificato da abbonu, 02 giugno 2012 - 11:07:07

[Speranza28]

Ciao Abbonu,io invece ci credo.Non si sa come un trauma agisca nell'organismo ma io penso che esso contribuisca alle malattie insieme a molti altri fattori.Certo,ci sono traumi atroci come guerre,lutti,violenze sessuali e psicologiche,povertà.Molti sopravvivono ma non sappiamo il loro stato di salute.La m.e è una malattia fisica ma io penso che chi ha subito più traumi-anche molto minori rispetto ai su citati- ne sia più esposto congiuntamente a predisposizioni genetiche/infettive/ambientali.Ciao.

[Speranza28]

P.S vi sono inoltri traumi minori che hanno valore soggettivo.ad esempio,l'episodio che è riemerso nel sogno può essere stato dimenticato dai miei coetanei o essere loro indifferente o averli spaventati per un giorno.A me ha condizionato l'esistenza pur non riguardandomi in alcun modo personalmente.Le reazioni sono soggettive e sono importanti.Ora se c'è un cretino come Wessely sarebbe errato dire che lo erano anche Freud o Jung.Anche la psicologia come ogni cosa umana è un miscuglio tra verità e errori.

[enrica2010]

Non sono i traumi a traumatizzare; è la sensibilità che può traumatizzare indipendentemente dal fatto.
Per cui è possibile tutto...per me tutte le malattie dipendono dallo spirito, ma, di certo, abbiamo la predisposizione gentica.
Ognuno ha la "propria malattia" che si scatena a seconda della propria sensibilità e vulnerabilità. Seppur io mi senta FORTE...per cui direi, che non è solo sensibilità, è uno squilibrio energetico che deriva dall'equilibrio interno...per cui, anche troppa forza potrebbe "squilibrare"...
ma Speranza...che ti ha così turbato, puoi dirlo?

[Speranza28]

Cara Enrica,non posso.Era un sogno di una realtà molto lontana con cui io non c'entro nulla.Anch'io penso che le malattie dipendano da vari fattori più complessi da quelli che generalmente si pensano.baci.