Fonte:Osservatorio Malattie Rare,
Sindrome da stanchezza cronica e Fibromialgia, domani la Giornata Mondiale per i malati fantasmaSi celebra domani 12 maggio la Giornata mondiale dedicata alla
Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome), alla Fibromialgia e alla Sensibilità Chimica Multipla, malattie poco conosciute che spesso condizionano totalmente la qualità della vita di quanti ne sono affetti. Soffrire di queste malattie vuole infatti spesso dire non poter avere una vita lavorativa e relazionale normale.
I pazienti affetti da
CFS, che colpisce prevalentemente le donne e ha un’i
ncidenza stimata tra lo 0,4 e l’1 per cento, presentano per almeno 6 mesi una serie di sintomi correlati e spesso disabilitanti. Si tratta di faringite, febbre, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e articolari, cefalee, sonno non ristoratore, debolezza a seguito di esercizio fisico. Sono comuni i problemi della concentrazione e della memoria. La malattia conduce spesso i pazienti a forme depressive e alla necessità di un trattamento farmacologico antidepressivo.
La
fibromialgia, o sindrome fibromialgica, è una patologia cronica caratterizzata da dolori cronici diffusi, affaticamento intenso e disturbi del sonno, che spesso si associano ad ansia o depressione ed altri disturbi che possono comprendere anche deficit cognitivi. Molto spesso i trattamenti farmacologici non hanno successo per i pazienti affetti da fibromialgia, ma un recente studio sostiene che l'esercizio fisico possa rappresentare un'ottima terapia coadiuvante.
Si tratta di due patologie poco conosciute, spesso scambiate per malattie puramente psichiatriche, che spesso si accompagnano a delle storie personali di grande sofferenza.
Ciò che è certo però è che
sono migliaia i casi di pazienti affetti da queste malattia all’estero e in Italia. A tal proposito segnaliamo la nascita di una nuova associazione italiana dedicata alla Fibromialgia, alla Sindrome da Fatica Cronica e alla Sensibilità Chimica Multipla: si tratta della neonata
Associazione M.A.R.A. (malattie ambientali reciproco aiuto). L’associazione, fondata da pazienti affetti da queste malattie, intende sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche. Il primo evento dell’associazione sarà il
Convegno di sensibilizzazione del 3 giugno a Civitavecchia (per info infoassociazionemara@gmail.com).
Molti gli eventi organizzati a ridosso dell'iniziativa. Oggi alle ore 16, presso la Camera dei Deputati - Roma, avrà luogo il convegno
"Fibromialgia: incognite e disparità".
Domani, 12 maggio, a Trieste, Piazza della Borsa, dalle 9 alle 18, si svolgerà una
manifestazione per la sensibilizzazione in Italia su Fibromialgia (FM), Sensibilità Chimica Multipla (MCS), Stanchezza Cronica/Encefalomielite Mialgica (CFS/ME). Durante questa occasione sarà possibile firmare per richiedere il riconoscimento di queste malattie da parte del Ministero della Salute. Alle ore 12 conferenza stampa che alle ore 12.00 si svolgerà presso la sala della Giunta del Comune di Trieste.
A
Torino, sempre per domani, è previsto un sit- in davanti alla Giunta Regionale per richiedere il riconoscimento di queste malattie , mentre
a Catania alle ore 19 si svolgerà l’ "Incontro di Consapevolezza e Solidarietà" II, organizzato dall’
Associazione per la difesa dell'ambiente e della salute.
Domenica 13 maggio invece l’associazione italiana Sindrome Fibromialgica ha organizzato un
congresso sulla Fibromialgia a
Isola della Scala (VR). 12 maggio, Trieste. Giornata Mondiale fibromialgia, sindrome da fatica cronica e sensibilità chimica multipla Anche
Trieste tra le città che aderiscono alla Giornata Mondiale delle malattie difficilmente diagnisticabili.
Per tutta la giornata banchetto informativo in
Piazza della Borsa.
Alle 12 conferenza stampa con il consigliere regionale Paolo Menis (Pd) e l'Assessore comunale alle politiche sociali Laura Famulari.In occasione della giornata mondiale delle malattie difficilmente diagnosticabili, che si celebra il 12 maggio prossimo, quest'anno anche Trieste si unisce alle moltissime città italiane che promuoveranno dei momenti di sensibilizzazione sul proprio territorio.
Sabato prossimo, infatti, a partire dalle 9.30 e per l'intera giornata, sarà allestito un banchetto in Piazza della Borsa dove un gruppo di cittadini si alterneranno per dare informazioni su alcune delle più importanti tra tali patologie, in particolare la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica e la multisensibilità chimica.
A dare il loro convinto sostegno all'iniziativa interverranno il consigliere regionale del Pd Paolo Menis e l'Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Trieste, Laura Famulari, che, alle ore 12, saranno in Piazza per incontrare i giornalisti.
In quell'occasione verrà anche presentata la
raccolta di firme, avviata nelle scorse settimane,
che ha l'obiettivo di portare in consiglio regionale la richiesta di riconoscimento di queste malattie, troppo spesso sottovalutate e poco conosciute, soprattutto dai medici di medicina generale. "Si tratta invece di disturbi seri accomunati da sintomi particolarmente invalidanti della capacità di vita lavorativa, sociale e di relazione di chi ne è affetto" sottolineano i due democratici, "dolori muscolari, cefalea, astenia, problemi di memoria sono solo i principali". Complessivamente essi colpiscono, secondo recenti studi su popolazione sana, una percentuale compresa tra il 2 e il 4% (con valori notevolmente più elevati se si scorporano i dati per la sola popolazione femminile che arrivano all' 8-10% circa) della popolazione, anche se, stante la difficoltà delle diagnosi e l'assenza esami specifici tali dati appaiono verosimilmente sottostimati.
Inoltre al disagio fisico spesso si aggiungono notevoli difficoltà di ordine burocratico, comuni alle patologie cosiddette "rare". Percorsi diagnostici difficili e tortuosi a causa della mancanza di sufficienti centri di riferimento, accesso alle informazioni frammentario e complicato e soprattutto l'onere economico di dover affrontare il costo delle cure e della riabilitazione senza poter beneficiare di alcuna esenzione.
Nonostante l'O.M.S. (Organizzazione Mondiale della Sanità) ed alcuni Paesi europei abbiamo riconosciuto da tempo queste malattie, in Italia solo pochi centri sanitari si sono attivati per garantire un sostegno ai malati e dare una risposta alle loro esigenze. Fra questi ve ne sono alcuni di molto importanti anche in FVG, come il CRO di Aviano. C'è quindi la necessità impellente di investire per sostenerne l'attività di ricerca ed avviare un'ampia azione di sensibilizzazione, concludono i due esponenti del Pd, per dare sollievo e speranza ai molti cittadini che altrimenti resterebbero soli a combattere questa difficile battaglia del dolore e della dignità.
Fonte:
http://www.osservato...maggiom-trieste
