34 risposte a questa discussione

[Cattleya]

Posto la traduzione di questo articolo http://www.investinm...%20on%20ME.htm.
Mi scuso per le imprecisioni, ma il mio vocabolario giuridico-burocratico in Inglese non è molto ampio.

Traduzione eseguita da Antonia Frigo dell'articolo http://www.investinm...s%20on%20ME.htm

I documenti segreti sulla ME/CFS del Medical Research Council (MRC)

E' un fatto accertato che l'MRC abbia un dossier segreto sulla M.E. che contiene documenti e corrispondenza a partire almeno dal 1988, che, per pura coincidenza, è circa il periodo in cui Simon Wessely iniziò a negare l'esistenza della M.E. .

Il dossier è conservato negli Archivi Nazionali del Governo Britannico a Kew (in passato conosciuto come il Public Record Office) e si supponeva che sarebbe stato chiuso fino al 2023, ma questo periodo di segretezza è stato esteso fino al 2071, periodo al termine del quale la maggior parte delle persone attualmente malate di M.E. saranno presumibilmente morte.

Come rimarcava recentemente un paziente di M.E. perplesso: "Perché mai un embargo di 73 anni su questi documenti riguardanti una malattia in cui un sacco di persone nevrotiche, per la maggior parte donne, pensano a torto di essere malate nel corpo?"(MEActionUK@yahoogroups.com; 14 Ottobre 2009).

I dossier segreti dell'MRC sulla ME/CFS sono chiusi (cioè sono inaccessibili al pubblico) per un periodo, di una durata inusuale, di 83 anni. Il periodo medio di segretezza dura 30 anni, ma, come nel caso di questi dossier sulla ME/CFS, il periodo medio può essere esteso.

La regola dei 30 anni solitamente si applica a documenti che sono esenti dall'essere rilasciati dietro una richiesta in base alla Legge sulla Libertà di Informazione (FOIA) e comprende, per esempio, documenti che riguardano la formulazione di linee politiche del governo, documenti relativi alla difesa, alla sicurezza nazionale, all'economia e documenti che sono considerati molto confidenziali.

Può essere il caso di ricordare che durante il periodo di attività del Gruppo di lavoro del Chief Medical Officer sulla ME/CFS (1998-2002), a membri non specialisti era stato ordinato di non discutere le delibere ed essi erano persino stati minacciati con la Legge dei Segreti di Ufficio, per (l'applicazione della) quale non era stata data nessuna spiegazione. Una lettera datata 16 Giugno 2000 da parte della Signora Helen Wiggins ai Quartieri Generali esecutivi dell'NHS del Dipartimento della Salute a Leeds era stata inviata ai membri non specialisti del Gruppo di Lavoro; questa lettera insisteva sul fatto che fosse diventato sempre più importante che qualsiasi documento o informazione, in toto o in parte, che potesse contribuire alla relazione dovesse essere tenuto confidenziale e a questo fine, i membri del Gruppo di Lavoro dovessero essere obbligati a sottoscrivere la Legge dei Segreti di Ufficio. Questa fu seguito da una lettera datata il 23 Ottobre 2000 da parte di Lord Hunt del Kings Health, allora Parlamentare Sottosegetario di Stato al Dipartimento della Salute (ref: POH (6) 5380/83), confermando che le informazioni in mano al Gruppo di Lavoro dovessero effettivamente essere coperte dalla Legge sui Segreti di Ufficio.

Se la lobby degli psichiatri che dominava questo gruppo di lavoro era così certa di avere ragione sulla ME/CFS, perché il bisogno di mettere a tacere i pareri contrari, facendo ricorso alle minacce di azioni giudiziarie ai sensi della Legge dei Segreti di Ufficio in un gruppo di lavoro che non aveva niente a che vedere con la sicurezza di Stato ma che si supponeva semplicemente agisse nel miglior interesse delle persone malate? Questo era in netto contrasto con i "Principi chiave di lavoro" stabiliti nel primo verbale della riunione del Marzo 1999, dove veniva dichiarato: "Il gruppo deve avere la massima "trasparenza" per esempio maggiori informazioni possibili circa la sua attività devono essere diffuse a tutte le parti potenzialmente interessate".

Uno non può non chiedersi come la valutazione della ME/CFS fosse tale da farla classificare come un segreto di stato e di cosa, precisamente, il Dipartimento della Salute fosse così spaventato da considerare persino l'uso di tali poteri draconiani. Per la cronaca, Mrs Wiggins fu rimpiazzata da Robert Harkins e fu lui che spedì la lettera datata 25 Maggio 2004 (ref: TO1056746) nella quale affermava che quelli che sarebbero poi stati i nuovi centri per la CFS "sarebbero stati guidati esclusivamente da psichiatri", cosa che sembrava essere chiarificatrice della politica del Governo sulla "CFS/ME".

Coloro che desiderano accedere ai documenti archiviati a Kew possono fare domanda per accedere ai documenti che non sono censurati o chiusi, ma la procedura è lunga. Deve essere data una notifica di preavviso e bisogna prenotare in anticipo; le persone devono togliersi i cappotti / giacche e lasciarli (all'entrata) insieme con gli effetti personali incluse le borse in un armadietto con un'anta trasparente di cui viene data la chiave numerata; attestare la propria identità è obbligatorio e ogni persona è fotografata all'arrivo.

Il legittimo accesso è stato ottenuto per alcuni di questi documenti sulla ME/CFS archiviati e sono una lettura interessante, per esempio:

"Il primo Giugno 1988, la Dott.ssa Katherine Levy dell'MRC mandò un promemoria interno: "Sono stata coinvolta in una inchiesta da HORIZON sul sostegno dell'MRC per l'encefalomielite mialgica. Mrs Currie (Edwina Currie MP) è sul verbale… dicendo che l'MRC non sta dando sostegno… Ho avuto una conversazione preliminare con il direttore… Ella vuole evidentemente citarci e… Io non voglio che noi si sia citati dicendo che pensiamo di non avere niente… Ne farebbero un dramma!".

Commenti scritti a mano attestano: "Non è questa la Sindrome del Royal Free Hospital e forse la Sindrome dalla situazione controversa sull'entità della malattia?".

I commenti scritti a mano continuano: "Ho anche parlato con il Dott. Swash (ritenuto essere un membro del Consiglio di Neuroscienze e della Salute Mentale dell'MRC), che è tra gli agnostici insieme a Peter Thomas (ritenuto essere quel Dott. PK Thomas, co-autore di Wessely, un neurologo che è annotato come colui che descrive la debolezza muscolare dei pazienti di ME come "simulata" in Recent Advance in Clinical Neurology, 1990: pp 85-131) e altri: la sua opinione è che nessuna ricerca di una qualche importanza è stata intrapresa su questo argomento nel Regno Unito…".

Il 6 Giugno 1988, un post-scriptum è stato aggiunto: "PS Me la sono cavata senza fare il nome di Radda, dell'Unità, o di Oxford" (nel 1984, il Professor Sir George Radda, nominato Capo Esecutivo dell'MRC nel 1996, aveva pubblicato una ricerca utilizzando la risonanza magnetica nucleare che aveva confermato un insolito difetto biochimico nel modo in cui l'energia veniva prodotta in un paziente di ME – Lancet 23 Giugno 1984: 1367-1369).

Un altro documento che è stato ottenuto con mezzi legali è una sintesi del Simposio sulla CFS della Fondazione CIBA che si è svolto il 12-14 Maggio 1992 (riferimento S 1528/1). La lettera "S" indica che il documento è classificato come "Scientifico" e le citazioni successive provengono dalla sezione intitolata "SOMMARIO" (o forse migliore traduzione non proprio letterale "NOTE DI RILIEVO"):

"Ned Shorter (cioè Edward Shorter, Hannah Professor in Storia della Medicina all'Università di Toronto, un noto scettico sulla ME/CFS) ha affascinato il pubblico con la sua prospettiva storica su come i sintomi del disturbo senza visibile malattia organica varino nel tempo… Perché la stanchezza cronica (sic) è così attraente per i pazienti e i loro medici? Un fattore deve essere che la stanchezza è difficile da confutare. C'è un desiderio nei pazienti e nei medici di aggiornare i loro sintomi così da rimanere al passo con la scienza. La virologia e l'immunologia sono dinamiche, branche in evoluzione della scienza, e i paziente sono irresistibilmente (sic) attratti verso di loro in modo da spiegare l'origine misteriosa dei loro sintomi. Questa è la prova di un disturbo di somatizzazione, in cui i pazienti credono che i loro sintomi, che sono di origine psicogena, sono prova di un disturbo organico…".

La sezione sull'Epidemiologia afferma: "La CFS… è un insieme di sintomi, non una malattia".

La sezione sull'"Affaticamento muscolare" attesta:

"Edwards (cioè il Professor Richard Edwards di Liverpool, viene riportato per questa sua affermazione: "Molti dei cambiamenti biochimici durante l'esercizio e molti dei sintomi di questi pazienti potrebbero essere una conseguenza delle loro attività abituali ridotte"—Ergonomics 1988:31:11:1519-1527) concludeva che su un piano fisiologico e patologico, la CFS non è una miopatia; un ruolo primario dei fattori psicologici/psichiatrici è stato dedotto da un confronto formale tra pazienti di CFS e pazienti di miopatia".

La sezione di Virologia afferma:

"La riunione ha concluso che un'analisi esaustiva aveva fallito nel provare che la CFS è causata da un virus o più virus (e) i membri erano sempre più attrati dall'idea che la ricerca per una singola causa identificabile di CFS non avesse senso…"

La sezione di Psichiatria afferma:

"Gli studi hanno mostrato che il rischio relativo ad un disordine psichiatrico è aumentato di 2-6 volte nei casi di CFS in confronto a malattie organiche. Vari temi sono emersi. Uno è di una disfunzione subcorticale analoga ai problemi cognitivi visti in malattie come il morbo di Parkinson. La prova più schiacciante di un disturbo del Sistema Nervoso Centrale veniva riportata da Wessely (Istituto di Psichiatria) come proveniente da studi neuroendocrinologici, che suggerivano un ruolo di un disturbo dell'Ipotalamo come un'impronta comune per la CFS"

(Wessely ancora afferma che la "CFS/ME" è un disturbo di somatizzazione).

La sezione di Psichiatria continua:

"Sharpe (Oxford) (cioè Michael Sharpe, uno dei tre Principal Investigators del PACE Trial) ha descritto uno studio di terapia cognitivo e comportamentale che egli ha appena iniziato al Warneford Hospital. Il fine è di aiutare i pazienti a ri-valutare e, se opportuno, cambiare, sentimenti controproducenti riguardanti la loro condizione fisica e i loro sintomi, e in questo modo rompere il circolo vizioso. Egli ammetteva che l'esperimento era un approccio puramente pragmatico senza fondamento teorico".

(è interessante vedere la conferma in un documento dell'MRC -e proveniente dallo stesso Sharpe- che lo studio [BMJ 1996:312:22-26], quello su cui maggiormente ci si basa come "prova fondamentale" per la CBT nelle Linee Guida Cliniche del NICE del 2007, era meramente pragmatica e senza fondamento teorico).

La sezione intitolata "Il processo di terapia" è particolarmente interessante:

"Il primo compito del medico è di sostenere il più possibile la funzionalità utile ed evitare la legittimazione dei sintomi e il rinforzarsi della disabilità".

La sezione "Discussione generale" attesta:

"Shorter riteneva che da una prospettiva storica, la CFS era un esempio di un disordine nel rapporto mente/corpo che non sarebbe sopravvissuto… Era importante fare un passo indietro e guardare all'intero fenomeno di somatizzazione".

"Riassumendo, il Presidente (Kleinman) ha predetto che tra 10 anni… i problemi salienti nel campo della CFS sarebbero stati sociali invece che medici o scientifici, in parte guidati dalle questioni economiche e dal finanziamento dei sistemi di assistenzialismo alla disabilità nelle diverse nazioni".

Qui, ancora, vi è una prova che il problema della ME/CFS è visto in termini di costi economici per la nazione e non in termini di alleviare la sofferenza.

Numerose sezioni di questo documento sono oscurate e censurate in base alla dispensa FOI (Legge sulla Libertà di Informazione) 40 (2) e sono contrassegnate come "CHIUSE FINO AL 2071".

La sezione 40 (2) della Legge sulla Libertà di Informazione (FOI) di solito si riferisce alla protezione di un'informazione personale; stando così le cose, un semplice accertamento per telefono è stato fatto di recente agli Archivi Nazionali di Kew con lo scopo di stabilire perché così tante sezioni di una relazione da parte di un comitato scientifico debbano essere considerate "informazione personale" e in questo modo chiuse al pubblico. Essendo stati consigliati dal personale di Kew di parlare al loro stesso dipartimento per la FOI riguardo a questa domanda, la persona che chiamava, come era stato convenuto, ha richiesto di essere indirizzata a quel dipartimento, ma quando l'argomento della conversazione è stato esplicitato, c'è stato un lungo ritardo prima che la telefonata fosse indirizzata, non al dipartimento FOI come consigliato e richiesto, ma ad un membro femminile del personale che sembrava molto agitato e che ha affermato di occuparsi di queste particolari richieste di informazione. Al richiedente è stato appena permesso di proferire parola ed era costantemente interrotto da questo membro del personale, che sembrava leggesse a grande velocità da un testo preparato.

Quando finalmente il richiedente è stato in grado di domandare come mai la relazione di un comitato scientifico dovesse essere considerata in possesso di informazioni personali, il risultato è stato un'ulteriore lezione circa l'importanza di proteggere le informazioni personali. Nessuna spiegazione è stata fornita in risposta alla domanda posta. Anche quando è stato fatto notare che informazioni personali sotto forma di nomi dei presentatori al simposio non erano state censurate.

Visto il sermone poco convincente sul bisogno di proteggere le "informazioni personali", è da notare che altri documenti nel dossier dell'MRC tenuto negli Archivi Nazionali non si prefiggono questo scopo, per esempio, il 14 Febbraio 1997, Karen Finney dell'MRC inviava un promemoria al Dott. Bryant e al Dott. Coriat all'MRC, nel quale ella scriveva:

"La Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) e il Signor Paul Hulme (sic). Il 15 Gennaio 1997 una domanda circa il sostegno dell'MRC alla ME mi fu indirizzata… Ho acconsentito a parlare alla persona del pubblico, il Signor Paul Hulme (viene riportato il suo indirizzo e il suo vecchio numero di telefono dell'elenco – informazione personale che non era stata oscurata)… Il Signor Hulme auspicava di sapere se l'MRC stesse finanziando qualche lavoro specifico sulla ME/CFS… In risposta, ho detto che pensavo che l'MRC non ricevesse molte proposte sulla ME/CFS… In ogni caso, il Signor Hulme era a conoscenza di uno studio supportato dall'MRC e portato avanti all'Istituto di Psichiatria. Egli non era contento del fatto che l'MRC avesse supportato questo lavoro perché la ME "era una malattia reale e non tutto nella nostra mente"… A seguito della mia conversazione telefonica, ho chiesto al Signor Goldstein (CAG) di svolgere una ricerca riguardo alle richieste sulla CFS/ME da noi ricevute nell'ultimo anno, finanziate o rifiutate… La ricerca del Signor Goldstein necessitò di un po' di tempo a causa di altre questioni urgenti… Tra il 15/1 e il 7/2 il Signor Hulme telefonò una media di due volte a settimane per chiedere dei progressi (nella ricerca). Quando il Signor Hulme telefonò il 7/2 gli ho fatto sapere, in termini generali… che durante il 1996 avevamo ricevuto quattro domande che erano state declinate su basi scientifiche… Il Signor Hulme richiese che mettessi per scritto il risultato della ricerca… Sono consapevole che la lettera qui di seguito richiede una stesura prudente… Il Signor Hulme telefonò ancora il 13/2 per dire che aveva bisogno urgentemente della mia lettera in quanto intendeva spedire per fax la lettera a Ken Calman (Sir Kenneth Calman, UK Chief Medical Officer) per quanto riguardava la mancanza da parte del Consiglio (MRC) di sostegno nel campo (CFS) e anche altri problemi riguardanti l'analisi dell'RCP (la relazione del 1996 del Joint Royal College CR54). Il Dott. Davies e l'Ufficio Stampa sono stati informati degli sviluppi. Penso che una lettera di risposta sapientemente redatta da qualcuno più in alto nell'Ufficio potrebbe mettere questa questione a tacere".

Non sorprende the la comunità di malati di ME/CFS creda che non ci sia intenzione di affrontare la parzialità della Scuola di Wessely e il danno che questa parzialità causa a coloro che sono fisicamente malati, visto specialmente che l'investimento dell'MRC nella Ricerca per la Salute Mentale affermava "(Il Dipartimento di) salute mentale in questo caso ha competenza… sulla CFS/ME" (Neurosciences Mental Health Board Strategy and Portfolio Overview Group Scoping Study, January 2005). Quando contestato, l'MRC successivamente affermava che la CFS/ME era classificata come un problema di salute mentale per una ragione "pragmatica" che era dichiarata essere "legata alla classificazione delle sovvenzioni associata alle attività di una sezione dell'ufficio" (lettera datata 6 Dicembre 2005 dal Dott. Robert Buckle all'MRC – un membro del Comitato Decisionale (?) del PACE Trial – la cui lettera continuava: "Lo Studio delle Competenze (?) del Dipartimento di Salute Mentale includevano il PACE e il FINE trial sulla base del tipo di intervento giudicato opportuno, vale a dire interventi psicologici…".

Membri del Consiglio di Amministrazione dell'MRC sono nominati per agire "come un corpo di consulenti scientifici che valutano le richieste indirizzate all'MRC". Il rifiuto dell'MRC di accettare l'evidenza internazionale biomedica riguardo alla ME/CFS può essere legata al fatto che nel 2002/2003 i seguenti membri della Scuola di Wessely furono nominati nel Consiglio di Amministrazione dell'MRC: il Professor Trudie Chalder; il Professor Anthony Cleare; il Professor Anthony David; la Professoressa Anne Farmer; il Professor Michael Sharpe; il Professor Peter White; il Professor Richard Bentall; il Professor Philip Cowen; il Professor Til Wykes e il Dott. SM Laurie, in più i Professori Simon Wessely e Francis Creed sono stati membri recenti (http://webarchive.or...//www.mrc.ac.uk). Wessely è stato un membro di non meno di tre Consigli di Amministrazione dell'MRC: il Consiglio dei Servizi per la Salute e della Ricerca della Salute Pubblica; il Gruppo delle Neuroscienze e della Salute Mentale e il Gruppo di Monitoraggio e di Valutazione (MESG).

Come il Dott. Jonathan Kerr, Conferenziere Eminente di Sir Joseph Hotung in Infiammazione al Dipartimento di Medicina Cellulare e Molecolare, Consulente Onorario in Microbiologia alla St George's University di Londra, affermava alla Conferenza sugli Investimenti per la ME tenutosi a Londra nel 2006:

"E' piuttosto triste che l'MRC non sovvenzioni alcuno studio biologico come quelli che stiamo portando avanti noi e penso che l'attuale… considerazione per le domande di sovvenzione all'MRC sulla CFS è al momento legato al Consiglio di Amministrazione delle Neuroscienze e della Salute Mentale… e penso che (ciò) influenzi direttamente il processo di decisione-azione perché quella commissione è composta in modo predominante da psichiatri. Sarebbe auspicabile se questo potesse essere rivisto (dall'MRC) così che ci sia denaro disponibile… per approcci biologici… E' un dato di fatto che al momento l'MRC non sovvenziona alcun approccio biologico".

Alla Conferenza del 2007 sui Fondi di Investimento per la ME, il Dott. Kerr ha ripetuto il suo messaggio:

"Abbiamo inoltrato domanda più volte all'MRC e in ogni occasione in cui siamo stati invitati a presentare queste domande e in ogni occasione abbiamo ottenuto valutazioni come al solito di 9, 8 e 3 – la valutazione di 3 era ovviamente di uno psichiatra che criticava il nostro modo di arruolare i pazienti, i criteri che avevamo etc… David Tyrell mi ha detto che l'MRC non sovvenzionerà mai ricerca biomedica sulla CFS perché esso è alla mercé degli psichiatri- finora ha avuto ragione".

I DVD di entrambe queste Conferenze sono disponibili sul sito www.investinme.org

Il defunto Dott. David Tyrell CBE, FRS, DSc, FRCP, FRCPath, era Presidente della Commissione Nazionale Britannica sulla CFS/PVFS/ME la cui relazione Westcare/DoH fu rifiutata dalla Scuola di Wessely e che dette origine alla loro propria relazione del Joint Royal College del 1996 (CR54) che negava l'esistenza della ME. Nella sua Introduzione alla Relazione della Commissione del 1994, Tyrell scriveva:

"Non abbiamo dubbi che queste condizioni esistano e che causino sofferenza e disabilità. Noi discutiamo il problema della nomenclatura perché in buona misura non è solo un problema semantico. Racchiude serie divergenze, che hanno tristemente portato a cattiva volontà e ad osservazioni offensive su domande quali se la sindrome esista, se sia 'reale' o 'organica' o 'puramente' psicologica… è importante che… gli amministratori, i clinici, gli scienziati, gli organi di sovvenzionamento e i pazienti identifichino i temi nel loro campo dove è necessario l'intervento… (e) che la comunità di ricerca possa essere sviluppata e fortificata. Ma dovremo essere preparati ad un lungo cammino".

E' stato sicuramente "un lungo cammino" perché 15 anni dopo, nonostante i 5000 articoli pubblicati su riviste a larga diffusione provino che si sbaglino riguardo alla natura della ME/CFS, la Scuola di Wessely rimane ostinata sul fatto che la "CFS/ME" sia un disturbo di somatizzazione.

Da aggiungere:

Un altro documento segreto sulla ME/CFS viene alla luce

Margaret Williams 8 Ottobre 2010

E' da notare che due dei finanziatori del PACE Trial britannico sulla "CFS/ME" (l'MRC e il DWP) hanno documenti segreti a parte sulla ME/CFS tenuti negli Archivi Nazionali Britannici.

In primo luogo, i documenti dell'MRC (Numero di riferimento FD 23/4553/1) che contiene documentazioni e corrispondenza che copre il periodo tra il 1988-1997, che sono chiusi per 73 anni (cioè fino al Gennaio 2071):

http://tinyurl.com/yfdt8gm

E in secondo luogo, i documenti del DWP (Numero di riferimento BN 141/1) che solo recentemente sono venuti alla luce e fanno riferimento alla "Linea politica della Medicina" sulla ME/CFS, che coprono il periodo dal 1984 al 1993. Essi sono chiusi per 78 anni (cioè fino al Gennaio 2072):

http://tinyurl.com/2w9gs8z

Vale la pena di ricordare che i membri del Gruppo di Lavoro del CMO furono costretti a sottoscrivere la Legge per i Segreti di Ufficio e che nel Giugno 2000 venne loro diramato un avviso che anche se non coperti dalla Legge, lo stato di altri documenti riguardanti la ME/CFS era "RISTRETTO", una classificazione che si riferisce a "problemi sensibili" e che, qualora svelata, può portare a pene severe. La notifica inoltre affermava: "Le carte non così contrassegnate sono tuttavia considerate confidenziali… Il presupposto è che questi documenti a tempo debito saranno resi disponibili al pubblico… ma che il tempo e il modo del renderli noti debba essere controllato dagli autori… o dal segretariato, in modo opportuno".

Che la Legge dei Segreti d'Ufficio fosse stato invocato venne confermato dal Parlamentare Sottosegretaro del Dipartimento Nazionale della Salute, Lord Hunt del Kings Health, in una lettera datata 23 Ottobre 2000 ed è da notare che le ragioni che egli additava per proteggere le informazioni relative all'operato del Gruppo di Lavoro del CMO sulla ME/CFS erano che potesse essere: " informazione confidenziale ottenuta da un dipendente della Corona da uno stato straniero o organizzazione internazionale" e "informazione, in possesso di un dipendente della Corona, la divulgazione della quale avrebbe ostacolato un processo criminale".

Sorge la domanda, ci sono altre malattie, sulle quali l'informazione è classificata per un così lungo periodo – il periodo abituale è di 30 anni, non 78 anni? Per esempio, si sa che le carte relative alla Sclerosi Multipla sono tenute segrete per 30 anni soltanto.

Che cosa è così segreto riguardo alla ME/CFS da far sì che sia l'MRC che il DWP sentano il bisogno di tenere segreti i documenti relativi a questa malattia?

Ulteriore informazione: http://tinyurl.com/32fczyu


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Attenzione

La traduzione, non essendo stata redatta da professionisti con conoscenza di termini medici nella lingua di partenza/destinazione, potrebbe contenere imprecisioni o errori.

[vivolenta]

grazie

[enrica2010]

Notizie eccezionali!grazie anche da parte mia.
I motivi per tenere nascosto così tanto dei documenti sulla malattia, a mio avviso, potrebbero essere solo di 2 tipi: - interessi economici; - interessi sociali.
Per interesse economico intendo che non vogliono dare assisitenza ai malati per ovvii motivi (tra l'altro sapranno che non sono e non saranno pochi...soprattutto alla luce del secondo punto che ora scriverò,,).
Per interessi sociali significa che alla base della malattia ci potrebbe essere una causa molto "delicata", una causa che provocherebbe PANICO o RABBIA, non solo ai malati, ma anche a coloro i quali che sono "a rischio" di ammalarsi (forse troppi). QUegli scienziati, i cui documenti sono "topo secret" potrebbero aver scoperto che la causa della malattia potrebbe essere MCS (si metterebbe alla gogna i medicinali e i cibi tossici-praticamente quasi tutti!); causa delle malattia potrebbe essere, in generale, la tossicità provocata da vaccini, scie aeree, aria inquinata... o potrebbe trattarsi di un nuovo RETROVIRUS, cosnsiderato alla stregua dell'AIDS, che facilmente infetta per via sessuale, ma anche, molto probabilmente (per la felicità di Epione) anche solo per via aerea...potrebbe essere...molto peggio...di quello che si pensa...ma...
Io posso solo credere che di certo è un reato per l'umanità celare certe verità!
e che se ci fossero le prove che ME sia una malattia mentale...come ci tengono tanto a farci credere...per chè non divulgano queste scoperte?perchè non ci danno la prova certa?...c'è solo una risposta: non esistono queste prove dell'origine psichiatrica della malattia; non hanno stime abbastanza scientifiche con statistiche che le supportino di affezioni mentali da parte dei pazienti ME...anzi, sarà proprio il contrario!
Di sicuro fa "paura" il fatto che per 73 anni si debba tenere questi segreti!
Siamo Very Important Person.

[Fiorella]

Grazie Antonia!
spero che qualcuno provveda ad approfondire la questione, o a chiederlo alle associazioni; è legittimo che i pazienti italiani vogliano conoscere meglio i retroscena di questa complessa questione. Le traduzioni sono una impresa per i pazienti, dovrebbero essere le associazioni ad occuparsi di dare una informazione equilibrata - cioè non di parte-, e alla portata di tutti, ma non superficiale!

vi ricordo che Antonia è autrice del libro
Frammenti di M.E.
Un'esperienza di Sindrome di Stanchezza Cronica (C.F.S.)
Edizioni EDTS

http://www.edizionie...N=9788846724670
http://www.galileone...ere-per-guarire
per l'acquisto in internet:
www.edizioniets.it
http://www.ibs.it/co...esperienza.html
e www.amazon.it

[Zac]

Grazie Antonia, molto interessante.. e pone molti, troppi interrogativi.

Non posso che condividere quanto detto da Fiorella, cioè che le traduzioni dovrebbero essere fatte dalle associazioni, per noi è un peso che spesso paghiamo a caro prezzo.

Zac

[Fiorella]

Sí, non si pretendono le traduzioni, ma informazione equilibrata e fornita in modo attendibile, da un gruppo di lavoro coordinato sarebbe la base del servizio da offrire. Rimanendo in tema delle questioni inglesi (lungi dal volerle riprodurre in Italia, dove ci auguriamo che l´impronta data dai nostri ricercatori non porti a tanto scontro) spiegare ad es. in italia un documento lungo come quello di Malcom Hooper potrebbe esser illuminante! I volontari pare che ci siano, sicuramente conviene a tutti avviare collaborazioni e cooperare in modo serio e costruttivo.
Mi auguro che non avremo mai un clima cosí aspro nel nostro paese, ma è importante esserne a conoscenza.
Sul tema riporto dei link tratti dal sito di un medico inglese che mette in discussione la neutralitá nella scelta delle pubblicazioni ME/CFS del BMJ- British medical journal, e de The Lancet, principali riviste medico-scientifiche inglesi.
http://freespace.vir...ford/melist.htm
http://freespace.vir...axford/JCFS.pdf
http://freespace.vir...rd/lanbias1.htm

L´argomento è ripreso a volte non solo dalle associazioni inglesi (vedi sotto INVEST In ME dopo la pubblicazione del PACE trial sul Lancet, Aprile 2011, evidenzio in grassetto dei passaggi) ma anche in USA.

Invest in ME Statement
Ignorance is not an option.
Letter to the Editor of the Lancet

The Editor of the Lancet recently participated in an Australian radio broadcast which included proponents of the PACE Trials. The comments by Dr. Horton indicate a lack of knowledge about this disease and about the biomedical research which has taken place and is continuing, even though it receives none of the funding which psychiatrists have received to promote their flawed research.

Invest in ME responded.

We publish this letter to allow as much open debate as possible and to show that there is a possibility to change things for the better for people with ME and their families - if the will and the education is available.

Ignorance is not an option.

Letter to Editor of the Lancet

19th April 2011
To: Dr. Richard Horton Editor The Lancet

Dear Dr. Horton,
Recently you have commented about the PACE trials.

You have described patient advocates as a very damaging group of individuals, who have distorted the debate.
Invest in ME is a UK charity which seeks to educate about Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS).
We are advocates of better education regarding ME/CFS.
We are organising and hosting our 6th Invest in ME International ME/CFS Conference at One Birdcage Walk, Westminster, London, on 20th May 2011. The conference has been given full CPD accreditation.

We would not wish the editor or staff of the Lancet to be criticised for holding unhelpful illness beliefs with regard to ME/CFS.

So, in the spirit of open debate, the chairman and trustees of Invest in ME respectfully invite you to attend the conference on 20th May as guest of Invest in ME.

The conference presents the biomedical research which is being performed by world-class scientists from USA and Europe - research which the Lancet is seemingly unaware of, in that it never seems to mention any of it.

At this year's conference you will have the opportunity of hearing from world-renowned experts on ME/CFS including one of the most experienced paediatricians in the world discussing a 25-year follow-up of ME/CFS patients; a former Stanford doctor discussing translational research into ME/CFS; the clinical and research experiences of an infectious diseases specialist concerning enteroviral research in ME/CFS; the proteomics of cerebrospinal fluid in ME/CFS; the possibilities in the UK for genome sequencing, immunological and virological analysis of ME/CFS; B-cell depletion therapy and clinical trials of Rituximab in ME/CFS; the clinical experiences of diagnosis, treatments and trials in ME/CFS from Europe's most experienced ME/CFS researcher; and the latest news of XMRV research and ME/CFS, including results from Germany.

It ought to be important for the Lancet to be acquainted with current biomedical research into this disease especially as the Lancet has not distinguished itself in being objective in its reporting of ME/CFS. Apart from the conference on 20th May we will also be organising and hosting a pre-conference evening presentation in Westminster on 19th May. The presentation is entitled Science, Politics .... and ME and will have respected scientist, academic and politician Dr Ian Gibson and the respected US journalist Hillary Johnson presenting transatlantic views of the influence of politics on research, media and healthcare.

You are cordially invited to that evening as guest of Invest in ME. In addition to the above Invest in ME would also like to facilitate a meeting for you with some of the researchers who will be presenting at the conference. We can organise this on the 19th May in London at a venue arranged by the charity. Here you would be able to discuss with scientists who have and are performing biomedical research into ME/CFS and research upon which the Lancet really ought to be reporting.

We understand that, having published the PACE trials document - a study which most ME/CFS patient organisations view as deeply flawed and a complete waste of money, it is difficult for the Lancet to admit that this document is of no value in treating ME/CFS.

However, there is no excuse for ignorance with regard to any disease - especially ME/CFS which has been so maligned by misinformation, lack of funding and vested interests employed by the insurance industry.

The Lancet has a duty to report honestly and fairly.

We note from your web site that the founder of the Lancet, Thomas Wakley, founded The Lancet with the statement that "A lancet can be an arched window to let in the light or it can be a sharp surgical instrument to cut out the dross and I intend to use it in both senses".

Patients suffering from this awful disease certainly need a campaign to cut out the dross which we see only too clearly in the way ME/CFS is presented by false research such as the PACE trials - and healthcare staff really do need to see the light.

We welcome you to our conference events in London in May to listen to the biomedical research and demonstrate whether the Lancet still maintains that it is a reformist medical newspaper known for its campaigns.

We look forward to welcoming you at the conference in May,

Yours sincerely,

The Chairman and Trustees
Invest in ME
UK Charity Nr 1114035

[vivolenta]

a molti piacerebbe sapere perchè vanno tenuti segretati documenti del genere, nelle mie riflessioni entra anche l'ipotesi di causa ME come reazione a vaccino antipolio. Nato mi pare nel 1950. Sarebbe interessante vedere l'andamento dei casi in realzione alle vaccinazioni.

[Speranza28]

Nascondere documenti su una malattia che riguarda circa 17.000.000 di persone nel mondo è un crimine contro l'umanità.

[Falco]

anche se è molto probabile che sia nata con le vaccinazioni anti-polio (o altre vacc.) ormai si mantiene per conto suo,
passando da individuo ad individuo; i bambini non fanno più l'anti-polio eppure vengono colpiti,in casa mia tutti ,meno una ,abbiamo fatto
l'anti-polio mi son ammalato io dopo qualche anno tutti gli altri..............ma se glielo chiedi non è vero ,"è normale" mi dicono.

più conosco i medici e più credo che possono essere capaci di tutto....................
non mi stancherò mai di ripeterlo :molto in questa malattia dipende da noi,dalla nostra coscenza e presa di coscenza

[vivolenta]

concordo con Fiorella, sarebbe importante tradurre e diffondere il documento di Hooper, magical medicine . E NON solo quello. Ma chi lo potrebbe fare? Un volontario puo tradurre uno due , dieci documenti ( come ha fatto danis ad esempio, con le traduzioni del Consensus o delle linee guida Internazionali e altri, o come ha fatto in passato lele-e raffa) ma non si puo chiedere di farlo sempre come volontariato, dovremmo fare una sorta di pagamento una colletta fra noi , e un volontario magari chiedendo disponibilità a chi ha già dato . Ma concordo, sarebbe importante, anche avere traduzioni di video, con sottotitoli, ad esempio di voices from the shadow.

[Zac]

Ecco il Documento con le parti segretate fino al 2071, riuscite a capire di cosa potrebbe trattarsi ?

Scarica IL Documento (23 mB): Documento Segretato 2071

[Speranza28]

Caro Zac,sei geniale.Appena uso il pc lo scarico e cerco di tradurlo.Grazie.baci.

P.S se Antonia e altre amiche e altri amici volessero e potessero collaborare perché io ho problemi di affaticamento a scrivere al pc ma non a registrare una traduzione.Grazie.

[Falco]

quando non avete niente altro da fare se potete tradurre questi due documenti brevissimi, uno due tre frasi
l'altro il doppio ca. ., non riesco a selezionare il testo.
dimenticavo, solo quelli sotto la data del 7 giugno
grazie

[Zac]

Se mi dici il numero delle pagine del documento vedo se posso renderlo editabile.

[Falco]

acc.gulp.pork...... devo essere entrato nella terza ed ultima fase della ME senza essermene accorto
scusa Zac i documenti sono quì


http://www.wpinstitu...ws_current.html

[Zac]

Se sono brevi caricali con il traduttore di Google, carica anche i file pdf

[enrica2010]

Stanotte ho provato a "leggere" ciò che c'è scritto sul "Dossier Segreto" ...non sono riuscita ovviamente a "copiare" nulla dal pdf per fare copia-incolla su google traslate, nè a salvare una copia di testo da tradurre con google traslate come riuscivo a fare con altri "pdf"...
il mio inglese scolastico mi ha permesso di capire che le prime 100 pagine circa riportano le solite ricerche più o meno note...è interessante quando comnparano ME a POLIOMIELITE, ma non mi pare ci sia nulla di nuovo a livello di ricerche medico scientifiche oggettive ...
inoltre, la cosa si fa più interessante sulle ultime pagine (da pag 104) in cui si parla di PFS, sindrome da fatica post virale in cui studi hanno evidenziato anomalie al sistema nervoso simili al'ADEM (encefalomielite acuta disseminata; ma, a quanto pare, ancora una volta ci sono solo ipotesi: "Ci sono 3 possibili cause all'origine della PFS tra cui: la prima, che una sindrome para o post virale di ADEM, con una reazione autoallergica (autoimmune) a vari e differenti virus; la seconda, che sia causata da una persistente cronicizzazione di infezioni latenti contro una due o vari virus; la terza che siamo lontani dall'identificare il virus responsabile di essa."
Poi si continua a confrontare la sindrome all'ADEM a pag 132 e qui le cose sono interessanti...si dice appunto che ci sono lesioni al siestema nervoso centrale...

ma io dico!??
in qst dossier ci sono ancora ipotesi !???
sembra di sì, sembra di no...
anche il discorso relativo all'ADEM, sembra certo...ma non ci sono documentabili e documentate ricerche che lo avvalorino scientificamente e incofutabilmente...eppure sembrerebbe un riscontro scontato quello delle anomalie e alterazioni al sistema nervoso centrale come nell'ADEM che, ovviamente, è più acuta e letale...
l'ADEM si riscontra con RMN, no??perchè non dichiarano che oggettivamente la ME è rilevabile e diagnosticabile con una RMN in cui si evidenziano le, seppur minime, anomalie che conprovano un ENCEFALOMIELITE???

bah...la mia impressione?!
che qualcuno dall'Alto, viste le legittime polemiche su questo dossier segreto di ME vergognosamente segretato fino al 2071...abbia voluto rendere pubblico ciò che ha voluto, ossia solo informazioni volutamente parziali e insignificanti per tranquillizzara gli animi di chi cercava giustizia (boh..spero di sbagliarmi, ma, come ha detto una volta Vivo..è meglio "pensare male" che a "pensare bene si fa tempo, o, cmq, servirebbe a poco" -o una cosa del genere!)

in qst dossier non vedo nulla di nuovo, nulla di definito; trovo le solite ricerche e "supposizioni" e NON HA SENSO SIA SEGRETATO FINO AL 2071!
PS: seconod me è "parziale", non è AUTENTICO e non leggo da nessuna parte, come in un documeto che si rispetti, l'identificazione del numero di pagine che lo componga!

[Zac]

Le parti segretate sono quelle cancellate, sotto i "rettangoli" in bianco con la scritta "Closed Until 2017"

Se riesco posto il testo editabile, anche se il documento non è in una risoluzione accettabile per il programma di riconoscimento caratteri.

[invisibile]

Secondo me è piuttosto plausibile che ci siano delle anomalie cerebrali ben individuate nella ME/CFS e che non vogliono che si sappia. A questo punto viene da pensare che abbiano anche un'idea delle cause e che non vogliono renderla di pubblico dominio. Se venissero provate le anomalie fisiche, Wesseley & c. sarebbero a spasso... Oltre alla figuraccia che farebbero per incompetenza. Non vedo proprio altra spiegazione, perchè se non ci fosse nulla di conclusivo, avrebbero tutto l'interesse a divulgarlo per continuare a sostenere le loro tesi.

[enrica2010]

ah...ok..quelle secretate sono ancora tali!non avevo afferrato...
ma pensate si tratti di altro retrovirus?ma se quello murino hanno tentato di affibiarcelo per venderequel veleno di farmaci inibitori della protease o tipo AZT...ampligen...e poi si sono ritirati per non far la bufala dell'HIV...che li hanno ammazzati con quei farmaci...volete che si facciano problemi a gettarci in faccia un altro retrovirus??!non vedrebbero l'ora...io non penso abbiano scoperto retro o virus!credo ci nascondino solo la possibilità di diagnosi certa per non far pagare alle assicurazioni i capitali...credo non abbiano trovato la CAUSA o ci speculerebbero sopra, ma, solo (?) nascondino la possibilità di far diagnosi...Inoltre, evitano pure di terrorizzare la gente con questa atroce malattia che forse ha cause tossiche...e tutto il discorso di responsabilità per vaccini, inquinanti, consernìvanti e pesticidi...

ma...l'HTLV -II --- ---se non erro ad Aviano 21 anni fa mi fecero tutti test possib ed immaginabili e risultai positiva solo a quello (di sicuro o il 2 o 1!...ma mi pare proprio il 2)!debbo recuperarli! ...mi dissero...:"---non ti preoccupare, non è nulla!". E come, no!...
ma qui sopra è scritto che non c'è correlazione tra me e HTLV-2...ma l'HTLV 1 e 2 sono retrovirus pericolosi?perchè non mi hanno fatto diagnosi al tempo se ero positiva?...boh...

Messaggio modificato da enrica2010, 12 giugno 2012 - 16:27:18

[invisibile]

ah...ok..quelle secretate sono ancora tali!non avevo afferrato...
ma pensate si tratti di altro retrovirus?ma se quello murino hanno tentato di affibiarcelo per venderequel veleno di farmaci inibitori della protease o tipo AZT...ampligen...e poi si sono ritirati per non far la bufala dell'HIV...che li hanno ammazzati con quei farmaci...volete che si facciano problemi a gettarci in faccia un altro retrovirus??!non vedrebbero l'ora...io non penso abbiano scoperto retro o virus!credo ci nascondino solo la possibilità di diagnosi certa per non far pagare alle assicurazioni i capitali...credo non abbiano trovato la CAUSA o ci speculerebbero sopra, ma, solo (?) nascondino la possibilità di far diagnosi...Inoltre, evitano pure di terrorizzare la gente con questa atroce malattia che forse ha cause tossiche...e tutto il discorso di responsabilità per vaccini, inquinanti, consernìvanti e pesticidi...
...

Proprio lì è il punto: se avessero indizi concreti delle cause tossiche avrebbero tutto l'interesse a nasconderlo. A loro piacerebbe solo poter provare che ME/Cfs non esiste, o al massimo che è causata da un bel virus nuovo(sempre che non si trattasse di un virus mutato da laboratorio )Insomma, se tengono tutto segreto è perchè c'è qualcosa da segretare, non ci sarebbe il motivo di preoccuparsi di nascondere il nulla, perchè questo nulla oltretutto sarebbe un valido argomento per sostenere la tesi psichiatrica. Non vi pare?

[enrica2010]

sì..ok...ma gli argomenti segretati dovrebbero essere consistenti, di qualche pagina...mica 2 o 3 righe, come sembrano...no?forse quelle 2 o 3 righe cancellate sono riferiti ad "Imput" ambigui...quelli segretati appunto. Ma ci dovrebbero essere almeno un tot di pagine tutte riferite a queste "verità" scomode, no?

[Zac]

Per ora non riesco a far di meglio.

Allega File(s)

•  Segret CFS 40pp A9147d01.doc   2MB   22 Numero di downloads

[invisibile]

Sono d'accordo con te che è strano che si tratti di passi di poche righe, sta di fatto che se non contenessero nulla di interessante non le avrebbero segretate

[Zac]

sì..ok...ma gli argomenti segretati dovrebbero essere consistenti, di qualche pagina...mica 2 o 3 righe, come sembrano...no?forse quelle 2 o 3 righe cancellate sono riferiti ad "Imput" ambigui...quelli segretati appunto. Ma ci dovrebbero essere almeno un tot di pagine tutte riferite a queste "verità" scomode, no?

Per censurare basta cancellare qualche parola o qualche riga, altrimenti perchè certe parti sono censurate fino al 2071 ?

[enrica2010]

sì...d'accordo...
allora io credo ci siano dei riferimenti alla neuropatologia e a come diagnosticarla.

[Zac]

Io credo che ci siano le cause, cosi, nel 2071 quando non ci sarà più nessuno vivo, non si potrà far causa a nessuno.. potrebbe essere no ?

[invisibile]

Io credo che ci siano entrambe le cose e anche la morte della credibilità professionale di Wessely

[Cattleya]

Ho varie traduzioni in ballo e in più in questo periodo sto peggio. Cmq se mi segnalate i passaggi che volete tradotti, posso provare a farli.