118 replies to this topic

[Davide81]

Si beh vergini e pierpaloi hanno idee similari sulla questione tiroide, con la differenza che vergini si muove per l'italia mentre pierpaoli no quindi dovresti andare fino da lui.. io so che lui consiglia un prodotto che si chiama ZiSe (zinco selenio) e uno con melatonina...come è che si chiama quello? cmq la questione bilanciamento è una porta non chiusa per me, credo che abbia grosse potenzialita, solo che non voglio farlo in quesot modo lasciato a me stesso e senza essere seguito adeguatamente...

[Davide81]

Stamattina alle 11 ho la visita da GENOVESI, sono riuscito ad averla tramite ricetta, gratuitamente, ora che si è attivato lo sportello per le malattie rare. Vi aggiornerò su quello che mi dice... subito dopo.

[Brisen]

In bocca al lupo! :-)

[invisibile]

Stamattina alle 11 ho la visita da GENOVESI, sono riuscito ad averla tramite ricetta, gratuitamente, ora che si è attivato lo sportello per le malattie rare. Vi aggiornerò su quello che mi dice... subito dopo.

Bene! Aspettiamo le tue notizie. Un abbraccio

[manga neko]

Facci sapere Davide!

[Davide81]

Eccomi, allora intanto sono piacevolmente sorpreso che all' Umberto Primo di Roma da oggi è attivo lo sportello malattie rare per quelli come noi con cfs, fm, mcs e company.

Il che significa che la prima visita con GENOVESI  è gratuita, ovviamente dovete farvi scrivere una ricetta particolare dal vostro medico curante per averci accesso.

L'altra piacevole sorpresa è che le analisi genetiche al sant'andrea sono...  GRATUITEEEEEE !!!!! si anche loro ora sono gratis.

Quelle invece all'acumen sono sempre a pagamento:

A me ha prescritto oltre le solite analisi genetiche, il CFS PROFILE, il DNA ADDUCTS e le METALLOTHIONEINE.

Quindi alla fine non è che ora ho chissa quali informazioni solo che magari se non lo sapevate vi aggiornavo sul fatto che ora per lo meno qualcosa di GRATUITO c'è ..almeno i costi si abbattono!

[Davide81]

oltre ovviamente all'esame della NAGALSE

[Piera.F]

Ciao Davide, la cura del Dr. Vergini poi com'è andata???

Ci sono andata anch'io da lui, ma il terzo giorno di integratori (Tireoforce, T43 Converse e Vitamina D) ho avuto un mal di testa spaventoso con bruciore sempre alla testa e anche bruciore fortissimo alla gola e mancanza di respiro. 

Dovrei provare a inserirli uno alla volta ma ho paura....

Grazie per gli aggiornamenti...

[Brisen]

Dai!!!! Gratuite??? Che tempismo di m.... che ho....
Comunque sono contenta che hai iniziato questo percorso anche tu speriamo che ti porti buonissimi risultati!!!

[Beba82]

Ciao a tutti.

Anche a me Titti ha consigliato di farmi fare la ricetta per una visita da Genovesi, tramite una mail che ho inviato all'associazione MARA perché  temo di essere sulla strada dello sviluppo dell'mcs (per ora ho solo una diagnosi di fibromialgia fatta in fretta e furia dopo solo 1 mese dall'insorgenza dei sintomi). Mi blocca la distanza da Milano e il pensiero di dover spendere tutti quei soldi per andare e venire da Roma, prima per la visita, poi per gli esami, poi per i controlli...Certo, è positivo che ora una parte degli accertamenti sia gratuita.Intanto sabato 8 giugno finalmente ho la visita con la Carlo Stella vicino a me, a Pavia.

Volevo chiedere a Brisen com'era andata la sua visita, se non sono indiscreta e se ti va di raccontarlo.

[grazia73]

@ Davide: sono contenta che a Roma ci sia uno sportello gratuito per visita ed esami da Genovesi; fossi almeno più vicina ci andrei anch'io! Tienici aggiornati sul come va il tuo percorso con Genovesi!

 

@ Beba: ciao , io sono stata alcuni anni fa dalla Carlo Stella e mi ero trovata molto bene! se puoi mi fai sapere come è andata la visita e se ti ha prescritto esami e terapie? un abbraccio e in bocca al lupo per la visita!

[Davide81]

Ti dirò per me e stata una svolta conoscere tiziana e la sua associazione MARA che precedentemente avevo un po non considerato, forse perche mentalmente l'idea di appartenere a un associazione di malati mi disturbava, probabilmente perche ho difficoltà ad accettare la mia stessa condizione.

Ma devo dire che tiziana ha fatto e sta facendo veramente un grosso lavoro  e se alcune agevolazioni ora sono possibili o saranno possibili nel futuro prossimo è proprio grazie a lei.

Credo sia molto preziosa come associazione e se riuscite a diventare soci (tra l'altro gratuitamente) sarebbe una gran cosa ...uniti si hanno piu possibilita di vincere.

[Brisen]

Io ho fatto la tessera giusto l'altro giorno :-) si Tiziana è una persona stupenda, molto disponibile!
Comunque beba, Genovesi mi ha prescritto una bella terapia a base di ultrathione 1000, gcmaf, zeolite e vitamina d. Mi ha trovato il Nagalase alto e altri problemi di intossicazione e il gene del glutatione è deleto (più altri mutati che però non sono così importanti) e così devo fare la cura e ritornarci tra circa 6 mesi, per rifare tutte le analisi! Ha detto che con la cura dovrebbero passarmi febbre, dolori e stanchezza.... Speriamo!!!

[Davide81]

brisen..la tua cura consiste solo in ultrethione 1000, gcmaf zeolite e vitamina d? solo questo?

[Davide81]

ed esattamente la zeolite per cosa serve? so che ad alcuni ha dato addirittura delle flebo...

[Brisen]

Si la cura è questa e anche lo zinco mi ha dato, la zeolite dovrebbe servire sempre a disintossicare il corpo.
A me non ha dato flebo ma mi aveva detto di scegliere tra le iniezioni sia di ultrathione che di GcMaf oppure la terapia per bocca. Ovviamente le iniezioni hanno più effetti collaterali quindi ho scelto la terapia orale.

[Beba82]

@ Davide: sono contenta che a Roma ci sia uno sportello gratuito per visita ed esami da Genovesi; fossi almeno più vicina ci andrei anch'io! Tienici aggiornati sul come va il tuo percorso con Genovesi!

 

@ Beba: ciao , io sono stata alcuni anni fa dalla Carlo Stella e mi ero trovata molto bene! se puoi mi fai sapere come è andata la visita e se ti ha prescritto esami e terapie? un abbraccio e in bocca al lupo per la visita!

 

@ Grazia: certamente, anche se io non punto su particolari terapie, soprattutto non prenderò nulla di farmacologico, qualsiasi cosa dovesse prescrivermi. A me interessa la diagnostica per il momento e non solo per ME/CFS. Io vivo nel limbo delle "tre sorelle", ME/CFS. FM e MCS...

 

@Davide e Brisen: grazie delle risposte. Mi sorge però solo un dubbio. Prima visita con Genovesi ed esami saranno gratuiti anche per chi non ha residenza nel Lazio? Per caso riuscite ad informarvi in merito?

Grazie mille  
 

[Davide81]

Si è gratuita anche per le altre regioni , dovete:

farvi fare una ricetta dal vostro medico curante con scritto  "Visita endocrinologica per sospetta malattia rara" e dirgli di inserire nel codice esenzione il codice R99 che vi darà diritto a fare la visita gratuitamente.

Per l'appuntamento telefonate a questo numero: 06 49971

Ps: il codce R99 puo essere utilizzato da chiunque per una sola prima visita per sospetta malattia rara.

[invisibile]

ed esattamente la zeolite per cosa serve? so che ad alcuni ha dato addirittura delle flebo...

La zeolite è una polvere di origine vulcanica con grandi proprietà chelanti, non solo nei confronti dei metalli ma di tutti i tipi di scorie. Molto efficace a parer mio.

[Davide81]

Allora per non andare troppo fuori tema del mio messaggio faccio un riassunto dei miei prossimi passi:

 

- Ho fatto le analisi genetiche al Sant'andrea che ritirerò a Luglio

- Lunedì 17 di mia spontanea volontà farò l'esame per valutare la permeabilità intestinale (leaky gut), costa solo 12 euro al Sant'ndrea. Lo faccio perchè molti dottori e cure si basano   sul presupposto che uno abbia questa permeabilità intestinale alterata, e lo danno per scontato come se fosse sicuro che uno se sta male la abbia a prescindere. Ma ce lho        veramente??? visto che tra l'altro seguo un alimentazione moooolto decente senza glutine ,latte, prodotti industriali, senza dolci, e al 90% bio?

- CFS profile, DNA adducts, Metallotioneine

- Nagalase

- Test sugli acidi organici nelle urine. Questo lo ritengo stra utile e sto cercando se c'è qualche laboratorio o dottore a cui appoggiarmi. Sto mandando mail per contattare qualche dottore che si occupa di autismo secondo il metodo DAN!  da integrare a Genovesi. Poiche Genovesi secondo me è un grande ma valuta alcuni aspetti e forse tralascia altri per questo ritengo opportuno integrare le due cose.

 

Il programma c'è ora...devo solo trovare i soldi

[invisibile]

Scusa Davide, ma 12 euro per il test di permeabilità intestinale vuol dire che l'hai fatto con la ricetta SSN ed hai pagato solo il ticket?

[lightmoon]

Scusa Davide, il test Nagalase dove lo esegui? E' gratuito con ricetta o si deve pagare? se si quanto? grazie

[Davide81]

Il test di permeabilità intestinale, al Sant'Andrea si fa per 12 euro con la ricetta bianca del medico, quindi NON la ricetta rossa, ma semplicemente la richiesta su ricetta bianca. Altre persone in altre regioni han pagato 67 euro.. stessa analisi... considerando poi che non è in convenzione nemmeno al sant'andrea...mistero!

Per il nagalase non è gratis (magari) devi rivolgerti all'associazione MARA per avere info su quel fronte. ma costerà in totale tra analisi, prelievo e invio in Olanda sui 160 euro in tutto.

[invisibile]

Davide, scusa, è questo?:

permeabilità intestinale dopo somministrazione di lattulosio/mannitolo

cosa valuta esattamente?

[Davide81]

Esatto è proprio quello, praticamente si dice che alla base di molte malattie, se non quasi tutte ci sia una alterata permeabilita intestinale, vale a dire che l'intestino che dovrebbe non far passare nel torrente sanguignio certe cose ma solo altre, per una serie di motivi, perde questa capacita e fa passare nel sangue anche cose che invece dovrebbero rimanere nell'intestino dando origine a tutta una serie di reazioni immunitarie e problemi che si pensa siano alla base ti tante malattie, le piu svariate.

Qui ti danno due zuccheri in una data quantita che non dovrebbero passare se non in minima parte la barriera intestinale, poi raccogli l'urina per le prossime sei ore ed in base a quanto di questi zuccheri trovano nelle urine ti dicono se il tuo intestino soffre di alterata permeabilita. Ovviamente piu zucchero ce nelle urine piu permeabile è il tuo intestino e peggio è.

Sul sito del san'tandre se scorrete in fondo trovate questo:

http://www.ospedales...d=21&Itemid=128

 

VALUTAZIONE DELLA PERMEABILITÀ INTESTINALE

Per la valutazione della permeabilità intestinale dopo somministrazione di lattulosio/mannitolo è necessario prenotare direttamente presso la UOD Diagnostica Molecolare Avanzata (D.I.M.A.), con le seguenti modalità: 

• telefonare ai numeri 06.3377.5222/4717 (orario: lun-ven, ore 9.00-13.00)
• inviare un’email a dima@ospedalesantandrea.it  o un fax al n. 06.3377.6664 indicando nome, cognome, codice fiscale, numero di telefono e/o email

Al paziente verranno comunicati giorno e ora in cui presentarsi, la dieta da seguire nei giorni precedenti l’analisi. Il giorno dell’analisi è necessario portare con sé:

• n.1 contenitore da 200ml per raccolta urina e n. 1 contenitore raccolta urina 24 ore
• la prescrizione fatta dal medico curante, su ricetta bianca, con la seguente dicitura: richiesta del rapporto della concentrazione di lattulosio e mannitolo in urina previa somministrazione (LLA136 – LLA136.1).

La prenotazione per il servizio di pagamento allo Sportello Cassa CUP viene effettuata dalla segreteria del D.I.M.A. che, al momento dell'accettazione, consegnerà al paziente il numero eliminacode per lo Sportello. Il pagamento previsto è pari a 12 euro.

Edited by Davide81, 07 June 2013 - 14:09:59.

[Davide81]

E' interessante vedere come nella dieta da seguire i due giorni prima ti dicano di eliminare tutti i latticini tranne un paio di formaggi stagionati per non alterare il test...ne deduco che i latticini tendano ad alterare la permeabilità intestinale...

[invisibile]

Io ho appena fatto un test sull'intestino ( molto più completo di questo ma anche molto più costoso) e quindi so di avere l'intestino praticamente distrutto, a questo punto sarei curiosa di fare anche questo per confrontare i risultati, dato il costo assolutamente affrontabile. Ma ti dicono se hai l'intestino "bucato" e basta?

[Davide81]

che tipo di esame hai fatto invisibile? ha un nome? e cosa vede? e a te cosa ha visto? io feci l'esame CDSA/P  quello della Genova Diagnostix che è un esame stra completo e vide che avevo un ph acido, troppo, una quantita di flora batterica scarsissima, numerose infezioni batteriche ed un valore basso che era il butirrato... che indicava sia scarsa flora che cmq scarsa salute intestinale

[romy]

Questo mio post di sotto potrebbe valere anche per questa discussione,incrocio le dita,ho già chiamato la Dott.ssa al telefono e domani prenderemo accordi per procedere alla Idrocolonterapia,la mia ultima spiaggia.Romy

 

http://www.cfsitalia...svi/#entry48325

[invisibile]

che tipo di esame hai fatto invisibile? ha un nome? e cosa vede? e a te cosa ha visto? io feci l'esame CDSA/P  quello della Genova Diagnostix che è un esame stra completo e vide che avevo un ph acido, troppo, una quantita di flora batterica scarsissima, numerose infezioni batteriche ed un valore basso che era il butirrato... che indicava sia scarsa flora che cmq scarsa salute intestinale

Ho fatto un esame che chiamano "Gut system" ed è venuto fuori che ho diverse infezioni batteriche, totale assenza di lactobacilli, ph acido, ma soprattutto una candida spaventosa. Hanno fatto pure dei test con oli essenziali ed antimicotici per vedere quali erano quelli più adatti per la cura. Poi dicono che ho disbiosi sia fermentativa che putrefattiva, che normalmente denoterebbero rispettivamente sbilanciamento di carboidrati e sbilanciamento di proteine nella dieta ma nel mio caso sono dovute a malassorbimento. Poi ci sono una serie di altre informazioni incomprensibili che dovrò necessariamente farmi tradurre dal medico.