118 risposte a questa discussione

[Davide81]

Ciao a tutti, eccomi ad aggiornare:
Non preoccupatevi non sono guarito, vi aggiorno sugli esami fatti

Come forse ricorderete ho fatto due biopsie muscolari, una a roma e una a milano al Besta. Entrambe uscirono fuori con una lieve variabilità di calibro delle fibre muscolari (Ovvero sia alcune fibre muscolari erano piu piccole e leggermente ipotrofiche rispetto alle altre).
In entrambe gli ospedali mi dissero che era una biopsia normale in quanto questa differenza di morfologia delle fibre, in una persona con istochimica norma ed immunoenzimatica normale non aveva alcun singificato patologico.
Io insistei perchè venne fatto anche il dosaggio dell'attività enzimatica mitocondriale visto che i nostri sintomi sono sovrapponibili a quelli di una miopatia mitocondriale.(ricordo che tali miopatie possono andare da mortali a lievissime e esarcbare a livello sintomatico a qualsiasi eta a seconda del deficit e dell'entita di dale deficit).
Con molta riluttanza da parte della dottoressa e molta insistenza da parte mia ottenni di fare anche questoe same sul mio muscolo, oggi il risultato:

COMPLESSO 1 17.4 RANGE 13-28
COMPLESSO 2 21.9 RANGE 13-29
COMPLESSO 3 151 RANGE 70-130
COMPLESSO 4 213 RANGE 130-250
COMPLESSO 5 466 RANGE 120-380

SUCCINATO DH 14.4 RANGE 9-20
CITRATO SINTASI 115 RANGE 60-210

CONCLUSIONI:l'attività enzimatica rientra nella norma.

Se ci fate caso i valori del Complesso 3 e del Complesso 5 sono oltre il range normale, quindi la loro attività è in eccesso.
Cosi chiedo spiegazioni e la risposta della dottoressa è:

"Gentile Sig XXX,

NON esitono malattie mitocondriale che provochino un aumento dei valori della catena respiratoria.Una malattia mitocondriale e' data dal fatto che questi enzimi non funzionano e quindi sono RIDOTTI.
Il lieve aumento dei valri rispetto ad un range di normalita' e' da considerarsi DEL TUTTO aspecifico o se si vuole che i suoi mitocondri respirino addirittuta MEGLIO del normale.
Mi fa quindi piacere dirle che lei NON ha una malattia mitocondriale, e ritengo che questa debbe essere per lei un ottima notizia

cordiali saluti "

Quindi sembra che dal punto di vista Mitocondriale non vi sia nulla. Sono contento? Molto! Soddisfatto? No, perchè per quanto sia improbabile che abbia una mitocondriale i sintomi restano e dall inizio sono peggiorati.

Al momento sto seguendo il protocollo di Maurizio Formia ed OG e sto da poco seguendo una dieta Paleo, dopo aver letto infatti il libro della dottoressa Terry Wahls (neurologa guaritasi da una sclerosi multipla) e dopo aver letto il libro GAPS di Natasha Campbell, anch'essa neurologa che ha guarito il figlio dall'autismo e dopo aver letto l'esperienza di Evelyn Carr(trovate la sua pagina qui:https://www.facebook.com/Lifetrainer?ref=ts&fref=ts ) , guarita dalla fibromialgia con una dieta che escludeva i cereali (uno dei pilastri comuni nelle cose che ho menzionato)...allora ho deciso di tentare e vi terrò aggiornati se vi sono sviluppi di sorta.
Un abbraccio

Messaggio modificato da Davide81, 17 dicembre 2012 - 14:57:19

[grazia73]

Ciao Davide, grazie di averci aggiornati...sono contenta della diagnosi...ma alla fine come tu dici i sintomi restano...quindi hai risolto ben poco....tienici aggiornati sul come vanno le terapie e diete che stai per intraprendere! in bocca al lupo e spero di sentirti presto con buone notizie!

[invisibile]

Allora, questa storia degli esami fuori range "aspecifici" proprio non mi va giù. Semplicemente non sanno cosa significhi e non hanno neanche voglia di capirlo. Io ho sempre la maggior parte delle analisi del sangue che danno valori fuori dalla norma, ma sono considerati tutti aspecifici, perchè sono sballati nel modo opposto a quello che deriva dalle patologie più comuni. Ma sono comunque inspiegabili, non c'è nulla che li giustifichi. Però non gliene frega niente a nessuno. Magari se i tuoi mitocondri respirano troppo qualcosa che non funziona a dovere c'è.

[enrica2010]

Ciao Davide!sì, molto spesso abbiamo valori "alti" stranamente...cosa che mi fa pensare a una qualche autoimmunità che ci sfibra a tutti i livelli...
come va con la placca?hai avvertito qualche differenza?ciao!

[Davide81]

Se non altro posso pensare che non si tratta di una malattia mitocondriale che è caratterizzata di solito da una carenza dell'attività enzimatica di uno o più complessi..comunque apparte questo sono cosciente di non essere arirvato a nessun punto. Sull'autoimmunità..beh se uno va cosi a senso o sensazione secondo me rischia di farsi dei film inutili, nel senso che in una biopsia muscolare vengono valutati anche dei parametri infiammatori proprio per escludere un coinvolgimento autoimmune...cosa che a livello muscolare non è stato riscontrato. Con Og procede..uno dei miei sintomi che era la rigidità muscolare ai muscoli delle gambe è pressoche sparita e me la portavo dietro da qualche anno, ora non so se il merito è del Bite o di cosa boh

Messaggio modificato da Davide81, 17 dicembre 2012 - 21:56:58

[Brisen]

Anche io ho letto il libro di una che si chiama Ann Boroch e che è' guarita dalla sclerosi multipla con una dieta anti candida, quindi escludendo tutti gli zuccheri e quasi tutti i cereali e la carne rossa e i latticini, insomma ha escluso quasi tutto ma è' guarita perché lei ipotizzava che la causa della sclerosi multipla fosse proprio la candida e l'epstein barr. Io ho provato a seguire quella dieta per un mese ma ho perso troppi chili e già sono magra, ho dovuto interromperla anche perché la mia dottoressa mi aveva detto che l'alimentazione con la candida non c'entra nulla. Comunque volevo dire che per quel mese che ho fatto la dieta ho avuto dei benefici anche se ovviamente pochi, però mi sono sentita meglio e ho anche avuto meno tosse. Credo che la riprenderò dopo le feste però in maniera meno rigida.

[Nalini]

C'è su you tube una malata inglese che ha girato day by day i suoi progressi con la dieta anti candida, se qualcuno più lucido può cercare...

[Brisen]

Ho cercato ma ce ne sono parecchi di video day by day sulle diete anti candida....

[Nalini]

Che sia questo ?

[Brisen]

Avevo trovato anche io video di questa ragazza... Appena ho un po' di tempo me li guardo bene. È' una dieta molto restrittiva da seguire, almeno come l'ho fatta io e non si può pensare di mangiare così tutta la vita, non perché sia una dieta sbilanciata ma perché elimina completamente ogni prodotto confezionato, lievitato, zuccherato ( e' accettato solo il malto ,il miele e la stevia) e raffinato. Elimina tutti i derivati del latte che per me e' difficilissimo... Adoro il formaggio! E poi io essendo vegetariana mi sono ritrovata con una dieta ancora più limitata. Soprattutto è' dura perché non si può mangiare niente di dolce, io stavo impazzendo, non sapevo che mangiare a colazione e soprattutto dopo cena, perché dopo cena mi prende sempre una gran voglia di dolce! Anche perché quando si sta a casa tutto il giorno ci si annoia anche e mangiarsi un dolcetto o un po' di cioccolata e' una bella consolazione :-) nel libro c'era scritto di eliminare anche il caffè ma quello proprio non sono riuscita a farlo neanche x un giorno!

[abbonu]

Tutte queste diete non servono a nulla, non sprecate il vostro tempo con le diete che non hanno mai curato nessuno figuriamoci malattie gravi come la slirosi multipla o le nostre. Seguite una corretta alimentazione e uno stile di vita corretto facendovi seguire da uno specialista del settore, questo è l'unica speranza di un possibile miglioramento.

[Michela]

Tutte queste diete non servono a nulla, non sprecate il vostro tempo con le diete che non hanno mai curato nessuno figuriamoci malattie gravi come la slirosi multipla o le nostre. Seguite una corretta alimentazione e uno stile di vita corretto facendovi seguire da uno specialista del settore, questo è l'unica speranza di un possibile miglioramento.

Questa volta sono perfettamente d'accordo con te!

[Gloria0506]

concordo con abbonu quando dice di farsi seguire da uno specialista del settore, in modo da essere sicuri di non peggiorare una situazione già di per sè difficoltosa.
brisen, per me sarebbe impensabile fare un mese così!!! sono un'inguaribile ghiottona

Messaggio modificato da Gloria0506, 18 dicembre 2012 - 17:31:43

[Brisen]

Si abbonu ma io sono stata davvero meglio con la dieta, più che con tutti i farmaci che ho preso! Era solo troppo rigida per me. Non fare come la dottoressa da cui vado che mi ha fatto seguire una terapia con antimicotico senza seguire anche la dieta e il risultato e' che ho più candida di prima!!! Nella candida l'alimentazione e' fondamentale e poi vorrei ricordati che molti caso di sclerosi multipla agli stadi iniziali regrediscono.

[Brisen]

In quel mese non ho più avuto bolle e sfoghi, la metà della tosse, la metà della candida, e per me questo era già un enorme traguardo. Se dici che non serve a niente seguire una dieta!

[abbonu]

Per la Candida funziona l'antimicotico, l'alimentazione povera di zuccheri serve in modo blando per completare la terapia ma non bisogna fare una dieta vera e propria ma basta essere equilibrati in tutto.

[Brisen]

Abbonu posso assicurarti che per molte candide l'antimicotico e' acqua fresca. Ho fatto una terapia di 4 mesi con sporanox e mi sono quasi giocata il fegato e non è' servito a nulla!!! Idem adesso dopo una cura di due settimane con diflucan e zitromax, hanno solo peggiorato la situazione. Quindi posso assicurarti che una cura di soli antimicotici e fermenti, se non si cura l'alimentazione eliminando gli zuccheri, non serve a nulla. Invece una dieta rigida per me e' stata molto più efficace di mesi di farmaci.

[Davide81]

Volevo solo aggiornare che ho fatto una visita da Roul Vergini per indagare meglio la questione tiroide (se qualcuno ne sa qualcosa)... ovvero sembra che in svariate persone un IPOmetabolismo dato da una tiroide che IPOfunziona possa portare varie problematiche i cui sintomi guardacaso sono sovrapponibili a quelli della fibromialgia/CFS ... anche qui e pieno di casi di cfs o fibromialgia risolti o migliorati con questo approccio... appena mi arriva il prodotto e faccio la prova vi dico che effetti ha.

Io non sono per nulla d'accordo con Abbonu sulla questione dieta, la dieta è un argomento che puo essere sfibrante per la miriade di info contrastanti e ne sono cosciente ma ci sono anche molte testimonianze positive...è un tassello che non va sottovalutato, che poi uno mi dica che è UNO dei vari tasselli quello si mi sta bene. Ma di storie e pieno il mondo di malattie legate all'alimentazione e di sindromi strane legate o peggiorate all'alimentazione

PS: un esempio...io non sono celiaco tuttavia eliminando il glutine ho risolto un problema che mi portavo dietro da anni e per cui dovevo operarmi, ovvero ipertrofia dei turbinati.. non solo ma e sparito anche un altro sintomo sempre legato alla respirazione che era quello di non riuscire a fare respiri che mi saziassero d'aria.. questo sintomo scompare totalmente se elimino tutti i cereali ma in articolare il glutine. Ora siccome mi sono segnato in palestra per rinforzare un po i muscoli e non aggiungere ipotrofie muscolari da inattivita che peggiorerebebro solo la situazione un po piu di carboidrati devo assumerli e assumo riso o patate nei giorni di palestra.

Messaggio modificato da Davide81, 25 marzo 2013 - 09:54:29

[Michela]

@ Davide
Mi sembra che qui si stia facendo un po' di confusione.
Uno dei sintomi più importanti dell'ipotiroidismo è la stanchezza e la mancanza di forze. In questo caso però si parla di stanchezza secondaria, cioè dovuta ad altra patologia, l'ipotiroidismo, appunto. Non so a che prodotto tu ti riferisca, ma l'ipotiroidismo si cura con la levotiroxina (a varie dosi, a secondo della gravità della patologia), la quale è prescritta dal medico di famiglia, pagata dal SSN e si trova comunemente in farmacia.
Saluti,
Michela

PS: Lo so che un caso isolato non conta nulla, ma mio marito soffre di ipotiroidismo, prende la levotiroxina e sta benissimo. Io soffro di fibromialgia severa, qualcosa che sembra CFS e la mia tiroide gode di ottima salute.

[Davide81]

Ciao Michela dovresti leggerti il sito del dottor raoul vergini o il suo libro, o se sai l'inglese cercare in inglese..l'ipotiroidismo sembra essere piu complesos di quello che appare a prima vista, infatti le sole indagini di laboratorio non sono in grado di svelare tutti gli ipotiroidismi, puoi avere ipotiroidismo anche con le analisi nei range di normalita questo perche il difetto puo non essere nella tiroide in se ma nel fatto che tu abbia dei problemi ne recettori degli ormoni quindi gli ormoni circolanti sono in numero giusto (esami normali) ma poi questi ormoni, per difetti dei recettori periferici non entrano nelle cellule (una sorta di resistenza agli ormoni tiroidei), non solo ma il range di normalita classica pare che non sia un valore cosi assoluto visto che la quantita di ormoni con cui ogni singolo corpo funziona bene è molto personale, come personali sono i sintomi, ci sono persone che hanno valori sballati e sono asintomatici e altri ipotiroideiche anno valori lievemnte sopra la norma e invece hanno sintomi forti...l'evidenza poi ha fatto si che gia nel passato alcuni si interessassero di sindromi ipometaboliche e varie malattie e beh ti posso assicurare che molte persone non giudicate Ipotioridee dalla medicina classica hanno visto sparire i loro sintomi facendo una cura per la tiroide..erano cioe ipotiroidee.
La differenza nella cura sta nel fatto che lamedicina classica da solo T4 come terapia, quest'altra corrente invece da tiroide secca che al suo interno ha t3 e t4.. anche qui ci sono testimonianze di persone che con l'eutirox o similari riportavano i valori tiroidei nella norma ma continuavano ad avere sintomi, erano cioe EUtiroidei per la medicina, ma cmq sintomaci.. e quando sono passati alla tiroide secca i sintomi sono spariti.
Purtroppo non posos fare un trattato io ho letto molto sull'argomento e lo ritengo ababstanza valido da provarlo..tanto la prova dura circa un mese se non vi sono migliroamenti bye bye... se ci sono invece...
Ps: svaiate testimonianze sono di persone diagnosticate come fibromialgiche o con CFS precedentemente...ma dovete fare unc erca nelle testimonianze in inglese sul web

Messaggio modificato da Davide81, 25 marzo 2013 - 10:40:08

[Piera.F]

Ciao Davide,
vedo che stiamo facendo gli stessi percorsi. Anch'io ho utilizzato il metodo OG ma l'ho dovuto interrompere circa una settimana fa dopo 4 mesi e mezzo perchè mi sono insorti problemi alla respirazione e alla deglutizione che non so se imputare alla placca stessa o ad un peggioramento della mia sintomatologia. Fatto sta che ho sospeso perchè era diventato insostenibile l'uso della placca con tali sintomi. Non sono migliorata non facendone più uso..anzi. Ho contattato anch'io il Dr. Vergini in quanto ho sicuramente dominanza estrogenica ma non credo di avere ipotiroidismo. Sto facendo il test della temperatura e i miei valori della tiroide sono normali.
Visto che avrò la visita a breve dal Dr. Vergini, mi puoi dire come ti è sembrato??? Cioè ti è sembrato un medico serio? Di santoni ne sto già vedendo anche troppi ultimamente..e non vorrei più incorrere in terapie che poi ti rovinano e non puoi neanche rivolgerti alla medicina ufficiale perchè poi ti prendono per pazza solo per aver provato certe strade.
Grazie
Piera

[Davide81]

Ciao Piera, anche io sono stufo di medici santoni sinceramente...che dirti..io Vergini l'ho conosciuto tramite il suo libro e di sicuro quello che dice ha molto senso anche perche poi l'ho paragonato alla miriade di altri dottori sulla stessa onda di pensiero...a me è sembrato serio ma quello che piu contava per me era il contenuto, io credo in quel contenuto e voglio provare, sto facendo un tentativo, uno dei tanti,per vedere dove mi porta, alla fine in queste situazioni si va per tentativi oppure resti immobile...se non funzionera avro messo un'altra crocetta su quello che di sicuro NON HO...e mi volgero altrove ma per lo meno riesco a mettere delle crocette sicure su quello che escludo. Og lo ho abbandonato anche io senza conseguenze ma aime conosoco piu di una persona, una è un mio amico, che ora sta peggio di prima di mettere di il bite e se sei nell'ambiente di quelli che si sono ribellati diciamo cosi saprai anche tu i retroscena di peggioramenti di alcune persone.
Che dire io credo che l'idea dell inventore del bite, per non fare nomi, è giustissima il problema di og secondo me è che lascia le persone un po a se stesse, cioe secondo me le modifiche del bite dovrebbero venir fatte da mani esperte presenti al momento e che vedano la tua bocca li per li e non dai singoli individui che non sanno una ceppa di bocca e denti o con consulenze fatte via mail per foto...

[Piera.F]

Grazie Davide per la risposta,
faccio una precisazione su OG. Io sono arrivata al metodo perchè stavo e sto male. Non ho piccoli problemi. La mia testa non è sufficientemente lucida per capire e comprendere tutte queste teorie quindi la mia giornata è un tirare a campare e già mi riterrei fortunata se riuscissi a mettermi a studiare libri, teorie e quant'altro, allora poi.... Tutta la polemica che si è sviluppata tra le varie fazioni ha solo generato confusione e sfiducia nella totalità. Io, oltre ad aver provato il metodo sono solo una spettatrice ed essendo una persona più che corretta certi atteggiamenti non mi piacciono, ne da una parte ne dall'altra. Anch'io ho sentito che ci sono persone che purtroppo non stanno bene e questo non mi fa certo stare tranquilla. Comunque vedremo...intanto proseguo con la diagnostica della medicina ufficiale, perchè tanto è poi con quella che si fanno i conti alla fine quando si continua a stare male e non è semplice andare poi a spiegare che hai provato strade non ufficiali anche con pareri negativi (la mia dentista per esempio era molto contraria) e ti ritrovi con i denti posteriori che non contattano più.
Ovvio poi che quando la medicina ufficiale non riesce a darti risposte non si riesce, almeno per me è così, a stare ad aspettare che il miracolo arrivi dalla finestra mentre il tempo passa inesorabile e ti ritrovi che hai quasi 50 anni e ancora stai male, anzi peggiori.
Il Dr. Vergini ha una sua teoria. Io non ho ancora letto il suo libro ma dal suo sito ho visto che per esempio la dominanza estrogenica porta tanti sintomi e io quella so di avercela comprovata da esami e pareri medici.
Mi tieni informata sugli effetti che avrà su di te la sua cura???
Grazie mille Davide.

[invisibile]

Anch'io sono molto interessata al dott. Vergini. Ho visto che fa fare un mucchio di esami che a me, nei miei 17 anni di ipotiroidimo conclamato, non ha mai prescritto nessuno. Conosco gente che si cura con la tiroide secca (non con dott. Vergini) e dice di trovarsi bene. Tienici al corrente Davide, grazie.

[Davide81]

Fermo restando che io sono sempre convinto che la mia malattia abbia una causa metabolica/muscolare, cmq faro questa prova della tiroide e vi terrò aggiornati, ho ordinato oggi la tiroide secca alla farmacia internazionale Merloni di Chiasso e a giorni mi arriva. Staremo a vedere...

[enrica2010]

ciao Davide, ma hai provato con le surrenali di maiale per l'iposurrenealismo?!(..se credi di averlo!non ricordo se avevi la temperatura bassa, scc..forse mi sbaglio...)

[Davide81]

No non ho provato perche il Doc mi ha detto di provare con la tiroide.... anche perchè il mio adrenal test fato sulla saliva era nel range di normalita...ora vedro intanto che esce dalla prova con la tiroide poi vedro il da farsi..

[enrica2010]

ok...scusa se ti chiedo...e con la placca di M. Formia?

[Davide81]

Ciao Enrica, la placca di OG la ho abbandonata.. non so se ho fatto bene o male, ti posso dire che io credo che Chi ha inventato questo metodo abbia ragione nel suo metodo ma che poi si creano casini nell'applicazione, ovvero quando le modifiche della placca sono lasciate ai singoli che non capiscono nulla di bocca e di denti con il rischio di fare male le modifiche e creare danni. Piu di una persona che conosco togliendo la placca e stata peggio di come era partita uno dei quali è un mio amico e non so, in piu non mi piaceva l'idea che ogni due settimane dovevo mettere in bocca una resina tossica ... mettiamo che ho problemi di detossificazione mi ci manca solo la resina tossica che bruciava sul palato.. quindi alla fine ho deciso di accantonare ma in coscienza non so dirti se ho fatto bene o no, sta di fatto che poi parlando con molti utenti anche i casi "migliorati" poi vieni sempre a scoprire che le cose non stanno esattamente come dicono, che magari erano migliorati in quel momento e l'hanno scritto e che era una cosa momentanea. In piu mettici che non mi piace la politica di OG: le testimonianze e gli interventi vengono censurati, modificati per far si che appaiano solo le cose positive, non si possono mandare messaggi privati e sia nel gruppo facebook che sul sito è impossibile mettersi in contatto con altri utenti (poiche l'inventore di questo metodo ha disabilitato queste possibilita e non vuole che le persone comunichino tra loro)...(poi ovviamente un modo lo si trova sempre per mettersi in contatto "di nascosto").. io poi ho in antipatia quel signore perche ogni volta che gli ho scritto mi ha dato sempre risposte del ca..o, quando pagai la placca nel prezzo era compreso tutto, ovvero l'esser seguito fino alla fine del bilanciamento e dopo un paio di mesi invece cambia le carte e dice che ogni tot consulenze (ovvero quando ogni 2 settimane gli mandi la foto per vedere se procedi bene) devi pagare 100 e passa euro. Insomma di comportamenti scorretti per me ce ne sono, oltre ai "suoi modi" che sono ormai famosi... quindi ho sospeso. Miglioramenti ne ho avuti? ti posso dire che nel periodo che portavo il bite mi e scomparsa quasi del tutto la rigidita alle gambe( che mi viene solo se faccio ad esempio la cyclette mentre prima la avevo anche a riposo costantemente), e anche vero che contemporanemanete ho cambiato dieta.. quindi non so se sia merito del bite o della dieta fatto sta che ora che non ho il bite da qualche mese la rigidita alle gambe non e tornata e a riposo non la ho...merito del bite? della dieta? o sarebbe successo comunque? chi lo sa?
Cmq ho iniziato la prova con la tiroide secca da 3 giorni: per 10 giorni mezza pasticca, per 10 una pasticca e se non sento effetti per altri 10 gg una pasticca e mezza...nell'arco di un mese vi sapro dire se nel mio caso la tiroide c'entra qualcosa...

Messaggio modificato da Davide81, 30 marzo 2013 - 09:18:31

[enrica2010]

sei bravissimo a provare copn Fede tutte ste cose!io per mancanza di forze (per i viaggi sopratt) e di soldi rimando sempre...poi, ho sempre avuto quei dubbi di cui tu ben hai parlato rispondendomi che mi fanno demordere...
Credo che un semplice BITE in materiale plastico/"gommoso", o come cavolo si dice, possa fare del bene per la verticalizzazione (che pure io ho!) , per dare spessore...che basti quello!...se mi confermi i dubbi che avevo pure io su quel percorso hai fatto arci-bene a smettere...
Lo sai che la Melatonina coniugata (quella di Pierpaoli- che assumo io- o di DI Bella, che ha pure glicina, ma nn l'ho provata, sarà difficile pure reperirla..)fa bene anche alla funzione Tiroidea?io mi sento meglio prendendola...è da provare!(poi se leggi tutti gli studi...anch'io non mi ero mai soffermata troppo su qst sostanza: l ho piacevolmente (ri)scoperta...non ha nessun effetto collaterale..ed il buon riposo è fondamentale.