118 replies to this topic

[Davide81]

ciao a tutti ragazzi apro questo post per dire che non sono morto ne guarito anche se non sto frequentando piu il forum..anzi se vogliamo da alcuni punti di vista sono anche un po peggiorato.
Ho fatto una biopsia muscolare a Roma dove volevano indagare se avessi delle miopatie da accumulo di glicogeno
(questa è stata spettacoalre..ho fatto due analisi la cpk e il test di mcardle...di solito si sospetta una miopatia da accumulo se il test di macrdle viene basso e la cpk alta..io avevo il contrario, il cpk normale sul basso e ilt est di mcardle un po piu alto del normale..e hanno pensato lo stesso ad una malattia da acucmolo di glicogeno...mah i misteri)..comunque date le premesse ovviamente la biopsia è venuta negativa..ma i furboni non si sono curati di valutare la funzione mitocondriale...allora il 27 marzo vado al besta a un consulto neurogenetico con la dottoressa Lamperti..so già che dovro combattere ma spero di ottenere che mi facciano una biopsia e valutino le cose necessarie..se non me la fanno io spero di restare calmo e non fare qualche caxx...a li all'ospedale visto che mi sono abbastanza rotto le palle.
So che la figlia di ecob ando al besta ma non ne uscirono proprio soddisfatti..pero beh io ci provo..vi terro aggiornati.
Un abbraccio

[Speranza28]

Ciao Davide,bentornato.Mi dispiace che stai peggio! Non ho capito gli esami che hai fatto perché sono ignorante in medicina.spero che starai meglio presto.baci.

[Davide81]

ora ho iniziato una sorta di cura con cibi..mi imbottisco di centrifugati di verdure e e "smothies" di evrdura e frutta..vediamo se tutti sti antiossidanti e cofattori oltre che vitamine danno qualche effetto.. per ilr esto vedremo che mi dicono al besta, e poi..beh vedremo che caspita inventarsi

[vivolenta]

ciao.

[enrica2010]

sei fortunato ad essere riuscito ad avere certi "accessi"!bravo!la cosa che devi aasolutamente fare è tenerci informati per capire se esistono delle "strade", se potessimo...ciao!

[grazia73]

Ciao Davide! Bentornato tra di noi! tienici aggiornati su come vanno le cose e sulla visita al Besta!

[Davide81]

volevo aggiornare il mio percorso,che non è comunque migliorato...la settimana scorsa sono riuscito a fare la biopsia muscolare al Besta. Questa è la seconda biopsia muscolare che faccio, la prima, come gia scritto, lho fatta a roma con esito negativo (non c'era nada).
Tuttavia sono un buon "oratore" e sono riuscito a farmi fare la seconda al Besta per indagare meglio sul fronte mitocondriale..
Che dire..se la prima biopsia non mi aveva fatto male la seconda e stata fatta senza che l'anestesia avesse attecchito...un dolore allucinante noniostente fosse una "agobiopsia" e non una biopsia tradizionale a cielo aperto..staremo a vedere cosa esce fuori da questa.
Intanto in un altro post ho scritot che mi sto interessando al metodo OG di Maurizio Formia.
Anche su questo fronte vi terro informati...un abbraccio a tutti

[enrica2010]

ciao Davide!ti ho beccato sul sito OG e ti ho pure chiesto se eri "davide 81" su altri forum...non mi avevi risposto, se non sbaglio...ma ora ho la certezza che sei tu:)...pure io, sto aspettando il momento buono per andare a farmi la placca!anche se mi potesse aiutare del 10-20% sarebbe una benedizione!più volte ho dichiarato che, per me, non esiste la pillola magica per le malattie croniche, ma esistono svariati percorsi che possono sollevare più o meno, speriamo, quasi del tutto...ma poi, parliamoci chiaro: chi è del tutto sano!tutti dovrebbero impegnarci a 360° per ottimizzare la propria salute. Anche quelli che stanno benone...

Edited by enrica2010, 16 May 2012 - 11:50:17.

[Davide81]

ciao enrica allora eri tu comunqu si che ti ho risposto, non in pubblico, ti ho mandato un mes privato sul tuo profilo fb..non l'hai ricevuto? io a giorni faro l'identificazione e poi la placca..ne parlano tutit un gran bene, io ho anche un amico che mi ha detto essere rinato ma aveva altri tipi di disturbi...sarebbe favoloso se la causa fosse quella anche se il mio dubbio è che i miei sintomi hanno cosi carattere generale e simmetrico che mi semrba piu sia un qualcosa di non localizzato ma piu "generale"..non so io cho sto pallino di avere un disturbo metabolico di qualche genere..non so ts'idea non me la toglie nessuno ma come dici tu proviamo..vediamo che succede..

[Davide81]

ps.io non t'avevo riconosciuto per via del nome..pensavo ti chiamassi davvero enrica..comunque anche se a ame piacciono i maschietti devo dire che sei un sacco carina ti immaginavo diversa...hehe

Edited by Davide81, 17 May 2012 - 12:03:19.

[abbonu]

Scusate ma che sito è OG?
Riguarda anche la nostra patologia?

[Davide81]

www.metodo-og.it oppure metti su google maurizio formia og e ti da il sito... praticamente parla di come problemi legati alla mandibola e alla mal'oclcusione possonoa catena riversarsi su tutto il corpo portando a una serie infintia di sintomi, sbilanciando l'atlante,procurano problemi secondari dovuti a comrpessioni nervose e vascolari. Lo scorpitore di talemeccanismo ha guarito se stesso dalla fibromialgia. Questo è un sunto...

[Zac]

Quindi non aveva la Fibromialgia (?)

[Davide81]

zac a quanto ho letto gli fu diagnosticata la fibromialgia.. patologia che non differentemente dalla cfs è un po una diagnosi cestino...sai qaunti fibromialgici hanno scoperto poi di avere una distrofia o altre patologie? o un autoimmune? eppure prima gli era stata diagnosticata una fibromialgia..la fibromialgia oggi la diagnosticano in modo abbastanza semplicotto e cmq c'è un filone di dottori che ritengono possa essere causata da problemi musocloscheletrici ... comunque la causa della fibromialgia mi pare sia sconosciuta quindi non so se ce un criterio univoco per stabilre con certezza matematica se uno la ha o no..perche altrimenti non ci sarebbero tanti errori di diagnosi scoperti in seconda battuta. Cmq apparte tutto, la sua è una delle strade percorribili per vedere se si possono avere miglioramenti...

Edited by Davide81, 18 May 2012 - 14:10:07.

[Zac]

Quello che volevo dire era "un'altra diagnosi errata", sempre se si crede alla fibromialgia e alla cfs.
Se poi una mala occlusione, uno sbilenciamento ecc possano essere una delle cause scatenanti non saprei, leggi tutto ed il contrario di tutto e quindi ci provano in tanti a dire "Scoperta la cura per la fibro, per la cfs, per pinco pallino..", purtroppo non c'è mai uno serio che ti applichi la formula "Soddisfatti o rimborsati"

Da parte mia ho adottato, come nell'ultima visita da un neurologo che non sapeva cosa fosse la ME, la formula "Sei ignorante e non ti pago"

Ciao

[Davide81]

hahaah davvero zac??? sei un grande...e quello? che tha detto?

[enrica2010]

grazie Davide...
ma si può fare?si può fare a meno di pagare...?sai soldi che abrei risparmiato ..ma veramente non si meriterebbero nulla sti ignoranti...

[Davide81]

volevo aggiornarvi che nonostante la mia prima biopsia fosse negativa, la seconda biopsia fatta al besta rivela
"Sfumato quadro di sofferenza muscolare aspecifico"
quindi una biopsia ha rivelato nulla l'altra ha rivelato sta cosa..
Io sono semrpe piu convinto della strada metabolica e un VAFFAN... ce sta tutto...visto poi che anche mia amdre ha avuto lo stesso esito dalla sua biopsia. Un caso?
direi di no secondo me.. vabbe cmq oramai mis ento senza speranza..se ho una roba genetica è semplicemente la fine, devo accettarla. fanculo un'altra votla

[invisibile]

volevo aggiornarvi che nonostante la mia prima biopsia fosse negativa, la seconda biopsia fatta al besta rivela
"Sfumato quadro di sofferenza muscolare aspecifico"
quindi una biopsia ha rivelato nulla l'altra ha rivelato sta cosa..
Io sono semrpe piu convinto della strada metabolica e un VAFFAN... ce sta tutto...visto poi che anche mia amdre ha avuto lo stesso esito dalla sua biopsia. Un caso?
direi di no secondo me.. vabbe cmq oramai mis ento senza speranza..se ho una roba genetica è semplicemente la fine, devo accettarla. fanculo un'altra votla

Vabbè, ma chi lo dice che la sofferenza mitocondriale sia solo di natura congenita?Mi pare di aver letto che il DNA mitocondriale può danneggiarsi in seguito a malattie..

[enrica2010]

Io credo che tu debba smetterla di pensare "male" o te lo tiri...
Cmq da letteratura me/cfs mi sembra sia appurato ci siano delle piccole anomalie a livello mitocondriale, ma che non darebbero le problematiche mitocondriali nefaste che credi tu!
Tutto è mitocondriale e "aspecifico" non significa nulla, a mio modesto parere...
Pensa positivo.
Lo sai che la scienza quantistica dice che, anche a livello scientifico/chimico/microbiologico/microscopico, tutto ciò che osserviamo con una certa volontà riesci a materializzare...che ciò che pensi crei...che l'oggetto osservato diviene ciò che pensi.

Edited by enrica2010, 18 July 2012 - 22:19:31.

[Davide81]

aggiorno ulteriormente la testimonianza..da 2 settimane ho cominciato il percorso OG di Maurizio Formia, ho la palcca in bocca e se vi saranno miglioramenti evidenti ve lo faro sapere. Se non altro ho tentato questa strada per rimettere apposto l'atlante e tentare dunque di avere qualche effetto sulla CCSVI che ho e che a detta del dottore che mi fece l'ecodoppler (Mandol...) fosse di origine meccanica.
Il dottore mi aveva indirizzato presso l'upper cervical center ma io poi mi sono imbattuto nel sito di maurizio formia e ho pensato di intraprendere questo percorso..
vi terro aggiornati ragazzi

[enrica2010]

ah...bene...volevo proprio mandarti un PM per chiederti della placca!non hai nessun sintomo diverso...in teoria nei primi tempi dovresti pure star peggio perchè si "snodano" i nervi..
Anch'io ci tengo molto a provare la placca, ma non sono ancora riuscita ad organizzarmi. Sei stato ad Ivrea o a Pisa?
Ascolta ti voglio chiedere un consiglio: a me un rinomato neurologo di Padova, vista la mia SPET positiva per ipoperfusione e la positività nella marcia di Romberg mi ha detto che potrei avere la sindrome di neri-barrè che, da letteratura, non significa nulla, ma solo i soliti sintomi di origine ignota...Lui pensava ad un problema scheletrico cervicale per cui mi ha consigliato RX alla colonna cervicale...ma serve qualcosa un RX alla colonna?cosa vedrebbe con un RX, mafgari sarebbe il caso che piuttosto faccia una risonanza?o una visita fisiatrica/ortopedica...(bah, ma come lavorano sti gran dottoroni, a caso...per niente?)
poi, un angiologo l'anno scorso facendomi l'ecodoppler alle carotidi mi disse che avevo un problema sembrava di dissezione (?!), mi ha detto che era meglio facessi una RM alle vene extra cerebrali (ma io temo il gadolino, per cui debbo ancora farla)..poi un'altra angiologa rifacendomi l'ecodoppler mi ha detto che non vedeva nulla, ma solo una minima ostruzione non allarmante...ma che debbo pensare..proprio non sopporto i continui dubbi e la poca sostanza dei medici!
Sai dirmi una cosa con l'esame delle vene extra cerebrali si vede anche la stenosi della giugulare? ...anche quella per me è un gran dubbio..certo che non mi farei operare e l'unica cosa sarebbe provare con la placca.
A parte la stanchezza, la ME, in concomitanza con l'esordio dei sintomi io cominciai ad avere la narice e l'orecchio sinistro che si tappava, acufeni, vertigini, sopratt in posizione eretta: pensavo fosse per l'ansia della malattia che mi era scoppiata...invece, è la poca circolazione sanguigna o forse un fatto mitocondriale!mamma mia, come sono delusa di non trovare capo su certe problemi per me molto invalidanti, mentre per i medici "cose da nulla" , grrrrrrrrrrrrrrrrrr!

Edited by enrica2010, 14 August 2012 - 13:29:04.

[Davide81]

ciao enrica sapevo che mi avresti risposto tu l'argomento so che un po ti itneressa.. allora io ti dico una cosa..io ho fatto un rm di tutta la colonna e credo sia la cosa migliore e definitiva per vedere se hai dei problemi e chiudere una volta per tutte l'argomento senza tanti se, ma o ipotesi.
Non so bene e non consoco bene le patologie o meno che hanno trovato a te, ti posso dire che per vedere la CCSVI devi fare un esame apparte con un macchinario apposito e con appositi accorgimenti quindi se fossi in te tenderei ad avitare di farlo nel arco di una visita per altre cose pensando di risparmiare perche rischeiresti di avere un risultato falso se: il tipo non segue le direttive e non ha il giusot macchianrio e se non ha esprienza in quella specifica cosa. Molti dei sintomi che riferisci potrebbero anche derivare dal problema di cui parla maurizio formia quindi siccome non ho la palla di vetro, ne per me ne per te, l'unica è come sempre TENTARE non ci sono altre vie, tenta e vedi che succede. Io ho preventivato che minimo ci vorra un anno e mezzo.
il consiglio che ti posso dare enrica e che ho dato anche a me stesso è quello di pensare di meno e agire di piu.
pensare pensare e spendere tante parole serve a poco...come dire smetti di parlare e inizia ad agiro.
le strade da percorrere pososno essere tante lo so e si puo rimanere bloccati a non sapere delle tante quale intraprendere.
Bisogna cambiare strategia, intanto intraprendine una e poi una per volta le proverai tutte..altrimenti si rimane bloccati nei ragionamenti ma non si va da nessuna parte.
Questo il mio modesto parere.
Per quanto mi riguarda nesusn sintomo brutto in queste due settimane anzi ti diro in alcuni momenti alcune cose miglioravano..ma cose lievi ci tengo a dirlo.
Staremo a vedere ci vogliono mesi e anche un paio di anni per recuperare..ma tanto fretta non ne ho il bite sta li in bocca "passivamente" e nulla mi vieta di intraprendere anche altre strade con il bite in bocca, il quale intanto fara il suo lavoro e se mi fara sparire i sintomi bene altrimenti...potro dire di aver provato anche questa senza risultati apprezzabili.
DI SICURO PERO PENSO CHE RITORNARE IN BILANCIAMENTO SIA UAN DELLE COSE PRIMARIE PER PERMETTERE AL CORPO DI UTILIZZARE LE SUE FORSE GUARITRICI AL MEGLIO,ALLA FINE IL PRINCIPIO E LO STESSO DELLA CHIROPRATICA, CON LA DIFEFRENZA CHE SEMBRA CHE QUESTO METODO VADA ANCORA PIU ALLA RADICE DEL PROBLEMA E TI POSSO DIRE CHE ALMENO A LIVELLO POSTUROLOGICO HO VISTO OTTIMI RISULTATI.

Edited by Davide81, 14 August 2012 - 19:56:37.

[vivolenta]

Vabbè, ma chi lo dice che la sofferenza mitocondriale sia solo di natura congenita?Mi pare di aver letto che il DNA mitocondriale può danneggiarsi in seguito a malattie..

si puo danneggiare in seguito a uso di farmaci e intossicazioni, è una notizia piuttosto importante che è uscita fuori da una pubblicazione del 2009 ( postata anche qui su forum) ma trovare un medico che ne tenga conto è difficile, il problema è questo, si pubblicano cosi tante ricerche , ma i medici non si aggiornano granchè...e per i mitocondri i piu sono fermi a quello che hanno studiato anni fà, quando si pensava che si nasce coi mitocondri e non si modificano, se hai patologia mitocondriale ci sei nato e basta.. insomma non si capisce perchè ma non si prende atto di quanto si siano modificate le cose , le patologie sono diverse rispetto a 20, 30 anni fa, perchè ora ci sono tutti i vaccinati di seconda generazione, i pesticidi e inquinanti vari che hanno inciso sulla salute di tutti , eppure si continuano a ignorare tutte le ricerche riguardanti queste problematiche.

[invisibile]

Grazie Vivolenta, mi pareva di aver letto qualcosa del genere ma purtroppo la mia memoria fa cilecca e dubito spesso dei miei ricordi..

[enrica2010]

ok, grazie Davide:)

[enrica2010]

scusa Davide: RM a tutta la colonna e tronco cerebrale?con contrasto o senza?bisogna che sia specifica per "lo scheletro" o si vede anche il modello e/o eventuali patologie come l'A. Chiari o altro?grz, ciao.

[Davide81]

Volevo solo aggiornarvi del fatto che dopo molta insistenza con la dottoressa che mi ha eseguito la biopsia al Besta di milano ho ottenuto che vengano dosati nel mio muscolo gli enzimi della catena respiratoria. Infatti Mi fecero la biopsia muscolare ma questo esame piu specifico per vedere la biochimica mitocondriale non lo avevano fatto... ci vorrà un mesetto per avere i risultati...so proprio curioso di vedere cosa esce fuori...se penso cmq che di malati di fibromialgia e cfs ne ho ormai conosciuti un sacco e che tolto me e altri due o tre nessuno è arrivato a fare una biopsia muscolare o un test dell'acido lattico (Aerobico e Anaerobico),per non parlare di esami biochimici mitocondriali sul muscolo..(ancora piu difficili da ottenere)...beh la cosa mi lascia allibito ed estereffatto..come mi lascia allibito ed esterefatto che sia io a dover tampinare un dottore con mail su mail per convincerlo a farmi degli esami piu specifici spiegando IO A LUI che un difetto metabolico mitocondriale puo esserci anche in presenza dei comuni esami negativi (e per comuni esami intendo CPK,LDH,ELETTROMIOGRAFIA,RMN....e anche se l'acido lattico è a posto si puo essere in presenza lo stsso di un difetto metabolico mitocondriale).
Vi faro sapere cosa esce fuori visto che nella mia biospia erano uscite lievi alterazioni aspecifiche...

Edited by Davide81, 19 September 2012 - 06:11:56.

[ecob]

Volevo solo aggiornarvi del fatto che dopo molta insistenza con la dottoressa che mi ha eseguito la biopsia al Besta di milano ho ottenuto che vengano dosati nel mio muscolo gli enzimi della catena respiratoria. Infatti Mi fecero la biopsia muscolare ma questo esame piu specifico per vedere la biochimica mitocondriale non lo avevano fatto... ci vorrà un mesetto per avere i risultati...so proprio curioso di vedere cosa esce fuori...se penso cmq che di malati di fibromialgia e cfs ne ho ormai conosciuti un sacco e che tolto me e altri due o tre nessuno è arrivato a fare una biopsia muscolare o un test dell'acido lattico (Aerobico e Anaerobico),per non parlare di esami biochimici mitocondriali sul muscolo..(ancora piu difficili da ottenere)...beh la cosa mi lascia allibito ed estereffatto..come mi lascia allibito ed esterefatto che sia io a dover tampinare un dottore con mail su mail per convincerlo a farmi degli esami piu specifici spiegando IO A LUI che un difetto metabolico mitocondriale puo esserci anche in presenza dei comuni esami negativi (e per comuni esami intendo CPK,LDH,ELETTROMIOGRAFIA,RMN....e anche se l'acido lattico è a posto si puo essere in presenza lo stsso di un difetto metabolico mitocondriale).
Vi faro sapere cosa esce fuori visto che nella mia biospia erano uscite lievi alterazioni aspecifiche...

Mia figlia ha avuto la stessa esperienza al Besta:non avevano dosato gli enzimi della catena respiratoria!A lei sono stati richiesti da un neurologo del policlinico che li riteneva indispensabili.Ti avviso che ha dovuto penare per avere i risultati in quanto al Besta se la son presa comoda, probabilmente non ritenendo questa ulteriore indagine importante nel suo caso.Ad ogni modo sono risultati negativi.

[Davide81]

ciao ecob,da quanto tempo, si mi ricordo perfettamente l'iter di tua figlia..che dire non so cosa uscira fuori pero per lo meno sono un esame in piu che puo dire qualcosa in piu sia che sia positivo che negativo, ovviamente con tutti i limiti del caso...ho dovuto sudare 7 camicie per farmi fare questo esame che ritengo importante. Anche a me nel mio caos mi avevano detto che non era indicato dati i precedenti risultati. Pero a me nella biopsia è successa una cosa strana: ovvero in entrembe le biopsie fatte (a roma e milano) è uscita una lieve variazione di calibro delle cellule muscolari..ora quando feci la biopsia a roma il referto fu "biopsia normale", al besta mi han scritto "sfumato quadro di sofferenza muscolare aspecifico"...premetto che entrambe le biopsie hanno avuto lo stesso esito cioe "lieve variabilita del calibro" solo che a roma è normale mentre a milano no..poi la dottoressa che mi segue al besta mi ha detto che non significava nulla e che la mia biopsia era normale e che su 100 persone 50 avevano i risultati come i miei, la ha definita una variante della normalita. Io pero non me fido perche so di storie con biopsie aspecifiche che dopo anni facendo gli esami giusti sono risultate miopatie metaboliche quindi... vediamo che dicono questi enzimi di catena respiratoria...
Ps: Ecob ti ricordi se anche a tua figlia usci la lieve variabilita di calibro?

Edited by Davide81, 20 September 2012 - 01:13:09.