56 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Stamattina ho fatto un giro su internet per leggere i siti in inglese su m.e e riabilitazione.Avevo già letto qualcosa tempo fa e ho trovato una sola cosa interessante e cioè che con il grado "severe"(grave-il mio con 4 anni di allettamento) bisogna procedere con estrema lentezza e gradualità.In effetti ciò lo suggerisce anche la logica.Qualche amica e amico del forum può darmi suggerimenti?Grazie.

[invisibile]

Speranza, questo non ti sembra interessante? http://www.ncbi.nlm....pubmed/21138391

[Speranza28]

Ciao Invisibile,ti ringrazio.Non so cosa sia questa elettrica stimolazione neuromuscolare ma mi informo.Nei siti sulla M.E non era citata ma la M.E e la SLA hanno molti sintomi in comune.Ciao.

[enrica2010]

ma Speranza!la SLA ha sintomi davvero neuromuscolari che ME non ha!però...
che ME sia simile a SM, sì...ma questa della SLA mi è nuova!

[grazia73]

Ciao Speranza, cerca , se puoi di fare ogni giorno qualche passo in casa....quando le energie te lo consentono, magari facendoti aiutare e poi se riesci a fare della fisioterapia , anche passiva , sarebbe già un buon inizio....ma secondo me , più stai a letto e peggio è....per il recupero! un abbraccio

[Fabrizio]

Ciao Speranza,
so che è difficile muoversi se si sta da soli a casa, però è vero quello che dice Grazia. Prova a concordare con qlcuno di casa un momento della giornata in cui provare a muovere passi.
Direi che dopo mangiato un pasto non va bene perchè il sangue non sta nei muscoli, ma è impegnato nella digestione.
esempio eviterei la sera tardi, credo tu sia più stanca.

Anch'io proverò a fare della blanda ginnastica per i muscoli, ma sempre in presenza di qlcuno, perchè non so come potrei stare, dopo due anni e mezzo di inattività.
C'è stato un momento all'inizio della malattia che sono stata per un mese a letto, non avevo forze per stare in piedi, per farmi la doccia, mangiare, cucinarmi e andare in bagno, è stato veramente brutto, poi ho fatto il ricovero e al ritorno, ho ricominciato a stare prevalentemente seduta, ma non a letto. Non so dirti cosa sia cambiato, però l'unico cambiamento di quell'epoca che ricordo fu il riprendere il caffè la mattina, che avevo smesso due mesi prima di sentirmi male.Poi ho riprovato a fare delle cose a casa ma con molta difficoltà, perchè mi calava la pressione dopo dieci minuti che stavo in posizione ortostatica. Quest'anno va meglio, ma come tutte le cose la gradualità è importante per far adattare il corpo a sforzi fisici
Dai che ce la puoi fare con l'aiuto di qlcuno

[invisibile]

Mi sono andata a guardare le ipotesi sulle cause della SLA ed effettivamente ho trovato parecchi punti di contatto con ME. Siamo imparentati con le malattie migliori...

[enrica2010]

Dici come "sintomi"..ok!ammettiamo che...però ammettiamo che Noi siamo "imprentati" con almeno 64 malattia, tanti sono i Nostri sintomi!si sa che la SLA può avere origine da deplezione genetica di un gene SOD; sappiamo che Noi, ma direi sopratt i tendenti a MCS (quella allergica/asmatica/di evidente sensibilità ad odori) hanno la SOD depleta!vedi mia figlia...che ancora non ho capito se è a rischio (debbo chiedere a al dott. Genovese/i)-quando un nome non mi entra in testa!
allora si può dedurre che le malattie da mancato detox, le "nuove malattie degenerative o, comunque, invalidanti" hanno ugual base...e sintomi comuni...??!!!!!ossia MALATTIE DI ORIGINE AMBIENTALE (MCS)

[invisibile]

Non dico come sintomi ma più che altro come possibili origini, visto che si stanno valutando, insieme alla predisposizione gentetica, anche il fattore ambientale e lo stress ossidativo. E sono d'accordo con te che tutte queste malattie moderne hanno una base comune. Siamo la peste del 2000!!!

[lightmoon]

ciao Speranza,
da ciò che leggo il tuo è un grado severo di cfs con allettamento, non è una situazione da prendere sottogamba, specialmente se oltre l'allettamento hai problemi a camminare e devi muoverti su una sedia a rotelle. Purtroppo difficilmente i fisioterapisti conoscono la cfs me ma sicuramente piu che il fai da te è meglio farsi seguire lentamente e graduatamente da uno specialista. Valuterà lui se è meglio la ginnastica passiva o degli esercizi in base alla tua situazione.
So anch'io che la me e la sla siano simili in fisioterapia in determinati stadi.
Infine, la me o cfs è una malattia che ha vari stadi, negli stadi severe è veramente GRAVE DISABILITANTE E INVALIDATE.
NON ESISTE SCELTA NELLO STARE A LETTO. DEVI STARCI PERCHè ANCHE SOLO STAR SEDUTI è UNA COSA NON FATTIBILE!
Sappiamo tutti bene che sarebbe meglio non starci o far due passetti per aiutar muscoli e circolazioni ma esistono persone che anche le
cose più scontate come mangiare lavarsi star seduti e tantissime cose della vita quotidiana, per quanto si voglia o ci si sforzi,sono impossibili per mesi e mesi, a volte anni. Tornando alla riabilitazione in tutte le malattie è una cosa seria perciò se puoi fai un persorso con un fisioterapista!
Molti auguri!

[Speranza28]

Grazie a tutte/i per i consigli.ho parlato tempo fa con un bravissimo fisioterapia ma non conoscendo la m.e/cfs non se la sente di fare una leggera fisioterapia.Temo un fisioterapista non bravo perché la m.e è molto particolare ma certo anche stare allettati fa male.Il circolo vizioso è che l'estrema mancanza di energia mi ha costretto all'allettamento ma in qualche modo,lentamente,devo riprendere a camminare.Posso camminare.il grande problema è l'energia.

[enrica2010]

Ti capiamo tutti!e tutti siamo passati di là!te lo assicuro che il grande problema è anche la PAURA. Ce la puoi fare perchè tutti ce l'hanno fatta, solo per questo. Certo con tanta fatica. Certo nella speranza che tu non sia "irecuperabile"!Insomma DEVI PROVARE con tutta la tua buona volontà e SENZA PAURA, senza strafare: devi capire tu la misura, ma di certo qualcosa in più DEVI fare!nessuno con ME è morto per avere provato a fare qualcosa!sono morti quelli che hanno strafatto (e molti di NOI che hanno strafatto possono darti la PROVA che si può anche strafare...pena la strastanchezza per recuperare, ma non si muore!certo meglio evitare il TROPPO rispetto allo stato in cui ti trovi e solo tu puoi sapere. Ma non è vero che non si PUO' e non si DEVE!A tutti Noi è sembrato impossibile, ma, poi, hanno visto lo spèiraglio.
Ricordo che solo 2-3 anni fa Vivolenta che era nello stadio iniziale "black out" diceva che era impossibile, poi, ci è riuscita ed è risalita di qualche "punto"...come già ti avevo spiegato nel messaggio precedente, è una via tortuosa e faticosa, ma non hai altra strada!
Chi dice che non si PUO', a mio avviso, non ha capito che solo davanti alla morte "non si può" e molti limiti ce li mettiamo Noi e i Nostri condizionamenti che vanno assolutamente rimossi. E', senz'altro, un cammino difficile anche a livello psicologico/affettivo.Devi accontentarti dei "piccoli passi" per non sentirti morta e ti assicuro "non muori"

[Speranza28]

Ciao Enrica,ti ringrazio.Io mi accontento dei "piccoli passi".se non dovessi guarire mi andrebbe benissimo un recupero del 50%,come una m.e "mild".il fatto è che quando come è successo a me ti ritrovi improvvisamente senza energie incominci a perdere fiducia nel tuo organismo.E quando i medici dicono 'è il caldo" o "vada dallo psicologo,le dà due pastigliette e passa tutto" ti senti veramente presa in giro.tentare da soli o se esiste con il supporto di un bravo fisioterapista è l'unica via.

[Speranza28]

Ciao Fabrizio,sono contenta che stai meglio.molti americani usano basse dosi di caffè come tonico.io purtroppo non posso perché insieme alla m.e mi sono venuti ipertensione e reflusso gastroesofageo e non posso assumere caffè da 4 anni.

[enrica2010]

Speranza non ho detto che non credo ai tuoi sintomi. Anzi ti confermo che se tu non fossi così incredibilmente stanca non avresti ME/cfs. Voglio solo ricordarti che ALL'ESORDIO di ME/CFS tutti sono stati stanchissimi ed avevano autonomia zero, compresa io che pensavo di stare per morire. Ma che tutti poi nel tempo hanno "generlamente" recuperato: io dopo 24 anni ho ancora giorni e periodi di indispensabile recupero (a forza zero, con sntomi influenzali, neurologici, neurovegetativi), ma generalmente ho giorni abbastanza positivi in relazione a come ero e sono stata in anni...la ripresa è graduale, con regressioni acute che, vedrai, avranno un andamento SUBDOLO che ti faranno "impazzire" lo stesso, non ti preoccupare;)...ma, almeno, vivrai per quei "momenti di vita", sempre un po' di più..ma quanto ti incazzerai:)perchè non è facile guarire del tutto e sarai sempre dipendente e limitato dalo stato precario che è tipico della malattia.
Con questo voglio dirti che dEVI ESSERE FELICE di poter VIVERE, nonostante tutto. Certo ci sarebbe bisogno di comprensione e di poter avere una vita "su misura" e questo dipende dal riconoscimento della collettività che, come si sa, sembra davvero difficile!questa è davvero una brutta e vergognosa storia che PEGGIORA la vita in questa malattia. Ma, inutile, devi vivere per te stessa apprezzando questo dono che è la vita; ripeto, nonostante tutto, nella tragedia della tragedia del fatto che un malato e una malattia dovrebbero avere quel ruolo e quell'identità che ci mancano.

[Falco]

non tutti ...........sfiniti\bloccati..................io ho sempre lavorato con grande stanchezza\sonnolenza e
penso che sia stato così per buona parte dei malati.
Speranza io il reflusso ce l'ho da 25 anni e un caffe o due al di li ho sempre presi.
un po' ci si deve sforzare sia a livello fisico che psichico(trovare le motivazioni) con dolcezza,poi vedere
come si sta e regolarsi.

[Speranza28]

Cara Enrica,condivido le tue parole e ti ringrazio per l'aiuto.baci

[Speranza28]

Ciao Epione,se il caffè con il reflusso gastroesofageo non ti dà disturbi fai bene a prenderlo ma a me fa male e astenermi dal caffè non è per nulla un sacrificio.Per fortuna il tuo livello di m.e/cfs ti ha concesso e ti concede ti fare delle attività a me,per ora,impossibili.La mia non è mancanza di volontà,è grande mancanza di energia fisica causata da una malattia di cui in più di 70 anni(Los Angeles 1934)la scienza non ha saputo,e in alcuni casi,voluto trovare la o le cause e riconoscere.

[enrica2010]

Epione: questo il grande dramma; per sfortuna tua ME ha dei criteri definiti...e se non è acuta non è ME. Almeno per la letteratura americana e se vogliamo etichettare...

[Speranza28]

Cara Enrica,io mi riferisco ai 4 stadi del Criterio Internazionale di Consenso del luglio 2011 che sono "leggero","moderato","grave","molto grave".Se si ha più o meno lo stadio leggero e moderato è nella sfortuna una fortuna perché consentono delle attività o a volte di lavorare o una seppur limitata vita sociale anche se purtroppo si è ugualmente malati.Lo stadio grave costringe all'allettamento ma si è autosufficienti nel mangiare,bere ecc.ecc.Molto grave è lo stadio terrificante di non autosufficienza.Naturalmente non è una classificazione rigida ma è attinente alla realtà.Come sai la malattia non è degenerativa ma si può migliorare,peggiorare,avere una certa stabilità e un'ampia variabilità di sintomi e intensità.

[Falco]

[quote]Speranza28 Inviato 10 marzo 2012 - 16:17 [/quote
][quote][causata da una malattia di cui in più di 70 anni(Los Angeles 1934)la scienza non ha saputo,e in alcuni casi,voluto trovare la o le cause e riconoscere./quote]

credo veramente improbabile che in decine di scoppi di piccole epidemie in: cittadine,ospedali,valli,piccole comunità si possa parlare di "cause" per me è ovvio
che sia una la causa ,basta guardare la storia della malattia.
ciao

[Speranza28]

Ciao Epione,non sono io a ipotizzare più cause ma i ricercatori che come sai evidenziano varie probabili cause.Secondo te quale sarebbe la causa della malattia?io penso che vi siano tre fattori genetici,infettivi e psicologici che a un certo punto fanno crollare il sistema immunitario.Ovviamente posso sbagliare.Ciao.

[Falco]

solo infettivi................virale
poi a seconda che sia leggera ,media o grave intervengono fattori come :la pred. genetica , o che tipo di altre infezioni un soggetto ha avuto nella sua storia ,
oppure in che ambiente vive e con che sostanze (chimiche ecc)è venuto in contatto, o l'alimentazione ,o la psicologia..............
altrimenti non si potrebbero spiegare tutti quei scoppi di epidemie nella storia della malattia.....................impossibile che ci siano stati 50 casi in trenta gg. per es. in un ospedale
o in una piccola comunità , eccc...............poi io ho sempre parlato della mia esperienza personale che va fortemente in quella direzione (per le varie persone che "secondo me"
manifestano gli stessi sintomi +o-),naturalmente nessuna delle quali dimostrata e neanche dichiarata, ma questa è tutta un'altra storia per tutti i timori e tutti i conflitti di
interesse che inevitabilmente emergono.
ciao

[romy]

Dici come "sintomi"..ok!ammettiamo che...però ammettiamo che Noi siamo "imprentati" con almeno 64 malattia, tanti sono i Nostri sintomi!si sa che la SLA può avere origine da deplezione genetica di un gene SOD; sappiamo che Noi, ma direi sopratt i tendenti a MCS (quella allergica/asmatica/di evidente sensibilità ad odori) hanno la SOD depleta!vedi mia figlia...che ancora non ho capito se è a rischio (debbo chiedere a al dott. Genovese/i)-quando un nome non mi entra in testa!
allora si può dedurre che le malattie da mancato detox, le "nuove malattie degenerative o, comunque, invalidanti" hanno ugual base...e sintomi comuni...??!!!!!ossia MALATTIE DI ORIGINE AMBIENTALE (MCS)

Vedi che tutte le patologie degenerative,più o meno,hanno moltissimo in comune tra cui l'eziologia,la differenza dipende da quale settore viene attaccato di più,anche perchè il settore più debole di partenza,anche per un fatto prettamente genetico,in effetti noi discendiamo sempre da un padre ed una madre,da cui prendiamo i pro ed i contro delle due matrici da cui provengono.Penso che questa mia idea sia molto condivisa da vari ricercatori di cui ho spesso letto.Poi che la CFS/ME sia una vera patologia degenerativa non saprei??????,da quando vi è stato unito il suffisso ME,tale patologia è diventata più grave che in passato,al punto che si puo' fare una netta differenza tra una CFS di stile antico,per modo di dire,ed una CFS/ME rivisitata e rimodernata,come se fossero due sindromi molto diverse tra loro.La CFS/ME non ha nulla da invidiare alle altre patologie neuro-degenerative classiche e più conosciute,questo secondo la letteratura emergente.Ma io sono rimasto un po indietro,leggo ed in parte apprendo come fan tutti,ma ritengo molto poco e per pochissimo tempo perchè trattasi di apprendimento di tipo maccheronico,avendo perso la dote più importante che un tempo avevo,ovvero la capacità di processare le notizie da più punti di osservazione,di compararle con dovizia logica alle altre appartenenti allo stesso settore e sintetizzarne una risultante logica e più possibilistica.Con questa mia facoltà mi sono sempre difeso nelle varie attività della mia vita,spesso ho anche attaccato,idem nel campo della mia salute,se sono ancora vivo lo devo a questa mia facoltà,oggi,mi sento indifeso ed alla mercè dei concetti altrui,ma l'intuito e l'esperienza passata mi dice di non prendere alla lettera le notizie che leggo,o almeno di prenderle con le dovute molle.L'esperienza della mia vita trascorsa mi ha lasciato un concetto in eredità,che custodisco come un tesoro personale,cioè che con gli organismi giovani si puo' anche errare,che questi hanno in loro la forza di ripresa,mentre con gli organismi più vecchi o logorati da svariati errori del passato,si deve scherzare poco o nulla........,nel dubbio o mancanza di certezza,meglio non fare nulla e nel dubbio astenersi.

[Falco]

se si prende tutta la letteratura sulla CFS e quella sulla ME si può andare da cause meramente psichiche (simon Wessely )a quelle ambientali\chimiche\inquinamento(tedeschi\Genovesi), da quelle fisiche(traumi) a quelle infettive,a quelle autoimmuni, poi per finire i soliti cocktail della multifattorialità che quando non si sa più dove sbattere la testa vanno tanto di moda come è accaduto con l'ulcera gastrica che per decenni l'attribuita a somma di concause quando nella realtà erano solo aggravanti la patologia che nasce nel 95% dei casi da un'infezione batterica da hp; mentre quelli che hanno studiato bene da sempre l'ME\cfs ritengono sia causata da un'infezione virale .............che spiega benissimo gli scoppi
epidemici e anche quelli micro ambientali(familiari, lavorativi,amicali )con più casi nello stesso ambiente.

[Speranza28]

Ciao Epione,poniamo che la causa sia un'infezione virale sarebbe una forma simile all'Aids?

[Falco]

io quando nel 2009 il http://www.wpinstitute.org aveva trovato una correlazione tra il xmrv (retrovirus) e la ME\csf avevo esultato però poi è rimasto tutto lì con mille polemiche,
anche agli inizi degli anni 2000 leggendo nel sito http://www.ccid.org/ degli studi del dr. J. Martin (famoso virologo) sul virus stealth (virus furbi ,una serie di virus che secondo Martin
avrebbero imparato ad eludere le difese imm.) ero convinto che avesse trovato la causa , poi nessuno è riuscito a replicare ..............

però come potrai leggere nei miei posts la radice della mia convinzione parte dall'esperienza personale ,cioè dall'essermi accorto che le persone a me più vicine
negli anni hanno cominciato a manifestare +o- gli stessi sintomi ; oltre ai posts in cfsitalia ti metto altri link di salutemed .
nel link di sotto Nasdy (alias dr . barbini di roma ) molto attivo nel forum ,è un medico che cura la FM e CFS ; col titolo "Finalmenteeee"
si riferiva a me, in un altro intervento, dove ,secondo lui coraggiosamente ,ribadivo la convinzione che altre persone a me vicine avevano contratto la CFS,
poi ha cancellato quasi tutto ma nel primo post della discussione aveva dichiarato
che la sua equipe di medici usava una formula che garantiva l'anonimato ai malati di cfs\fm che visitavano\curavano,al fine di stabilire la frequenza di quelle patologie (per me unica)
nello stesso ambiente,cioè quante persone si ammalavano di queste malattie nello stessa famiglia o lavoro ecc., forse pensavano a una possibile causa genetica o chimica ecc.....,
se non davano questa garanzia non ottenevano le informazioni alla fine della discussione ,dove molti uscivano dall'argomento alla ricerca com'erano della terapia miracolosa ,
è rimasta la sua risposta (non so se non è riuscito a cancellarla o volutemente l'ha lasciata) proprio alla fine
http://www.salutemed...2838&forum=4 ,
per me il motivo per cui i malati solo con la garanzia dell'anonimato riuscivano a dire che altre persone vicine si ammalavano è la vergogna\senso di colpa .........meglio continuare a vivacchiare,magari prendendosela
con la malattia e i ricercatori, piuttosto che dirlo a figli,parenti,amici, per poi doversi\li emarginare,............; però non si accorgono che la ricerca dipende soprattutto da noi........un po' come per chi evade le tasse.......lo stato siamo noi.

http://www.salutemed...forum=4&start=0 , quì rispondevo a un iscritto(contagioso) che aveva ipotizzato la trasmissibilità della CFS
guarda anche la risposta di Piero da Ticino .

http://www.salutemed...2846&forum=4 , quando hai letto tutti questi miei interventi conosci il mio pensiero sulla malattia

ciao

[invisibile]

Ma il dott.Giancarlo Barbini non era stato radiato o sospeso dall'Ordine dei Medici?

[invisibile]

Se sì, per quale motivo?

[Falco]

questo forse Zac potrebbe saperlo.
ciao