14 risposte a questa discussione

[marta.72gaya]

Ciao a tutti,è tanto che non scrivo piu' in questo forum,non perchè sono guarita,almeno,ma perchè ho avuto una serie di vicende che non stò qui a spiegare.Adessso non sono piu' in cura da Tirelli ma mi sono rivolta a Pavia.E' da maggio dell'anno scorso che assumo quotidianamente diverse pastiglie a base di probiotici,ho avuto alcuni risultati,quello piu' tangibile riguarda la temperatura corporea,non mi è piu' venuta quell'antipatica febbriciattola che accompagnava gli altri sintomi.Pero'dall'autunno scorso ho cominciato a perdere peso,in sei mesi ho perso sei chili.Non so se attribuire questo problema alle pastiglie oppure ad un grosso dispiecere che ho da qualche mese.Se qualcuno ha gia' provato questo tipo di cura mi faccia sapere se ha avutu gli stessi problemi o no.Grazie a tutti!!!!!!!!!!!

[invisibile]

Ma è un dimagrimento negativo? Perchè quando a me è migliorata la situazione dell'intestino, sono dimagrita rapidamente senza motivo apparente, solo perchè mi era migliorata l'assimilazione. Ma era una cosa positiva.

[marta.72gaya]

Ciao amico del forum.Non capisco come posso definire il mio dimagrimento.Positivo o negativo.......non saprei.Mangio parecchio,ma adesso sono proprio magra.Avevo messo qualche chilo dopo la gravidanza e mi sentivo anche 1 po'piu' resistente alle fatiche.Adesso sono proprio a terra.Tu hai fatto 1 cura a base di probiotici?Per quanto tempo è durata?

[invisibile]

Ciao Marta, ho fatto una cura complessa con prodotti omotossicologici ed integratori vari, tra cui probiotici. Il dimagrimento è arrivato nel giro di un paio di mesi ed è stato accompagnato da un aumento dell'appetito ed un miglioramento della digestione, per questo dico che è stato positivo. Variazioni di peso ingiustificate in generale potrebbero dipendere da qualche forma di malassorbimento, ma mi pare strano che possa essere causato dai probiotici. Però non me ne intendo molto. Sul forum ci sono diverse persone che sicuramente ne sanno molto di più.

[enrica2010]

Marta, si può sapere che tipo di probiotici prendi?

[grazia73]

Ciao Marta, purtroppo non saprei come aiutarti per i probiotici, anch'io li prendo, ma non sono dimangrita! Per quanto la terapia che stai facendo, come hai fatto a far sparire la febbre? anche a me succede di averla sempre! esattamente mi potresti spiegare chi ti ha dato questa terapia e in che cosa consiste?...un abbraccio Grazia

[marta.72gaya]

Ciao,come ho gia' detto non sono piu' in cura da Tirelli ma mi sono rivolta a pavia.Negli ultimi 2 anni avevo dei grossi disturbi di concentrazione e memoria,cominciati dopo la mia seconda paresi.Nel reparto di neurologia dell'ospedale della mia zona (novara)mi hanno fatto fare esami che mi hanno tenuto in ballo 1 anno.Per poi dirmi...lei somatizza,lei è stressata,si svaghi,faccia cose che la gratificano.Insomma,le solite cose che tutti ci siamo sentiti dire.Ho telefonato all'associazione cfs di pavia e mi sono fatta dare i nomi dei medici che capiscono i nostri problemi.Mi sono rivolta a uno di loro che mi ha prescritto una serie di tonici,probiotici e aminoacidi.Poi mi ha fatto fare una serie di esami del sangue specifici L1,L2,L7 e altri,ho fatto la PET e poi la REM.E' emerso che c'è una mortalita' cellulare ai limiti massimi,una ipoperfusione ai lobi parietali cerebrali e un focolaio infiammatorio nell'emisfero sinistro e per non farmi mancare niente una restrizione venosa che rallenta il flusso cerebrale.Ma come?!Per un altro ospedale bastava disrarmi un po'....Non vi elenco i costi di tutti gli esami fatti per niente.Adesso la mia cura è composta da 1 spay sub linguale 3 volte al giorno che si chiama cell food dna rna,1 capsula di citogenex e 1 capsula di aflugenex.Alcune pastiglie le sto' assumendo da giugno e certe da ottobre.Ho rifatto di recente gli esami del sangue e sono lievemente migliorati.Non ho piu' avuto rialzi di temperatua,pero' sto' continuamente perdendo peso.Non so cosa fare......

[enrica2010]

fantastico MArta!
come me!anch'io ho ipoperfusione cerebrale...dubito un'infiammazione all'emisfero sinistro (perchè la SENTO chiaramente!) e, poi, perchè si vede in una RMN dell'82, anzi dal "grezzo" di una rmn che non mi hanno letto!: per cui dico a tutti di non fidarsi dei referti!pretendete la Vostra RMN completa di parte grezza!
INSOMMA quei DOttori XXXXX trascurano le cose "intriganti" nel refertare! è vergognoso!Loro dicono che "non è niente"!e perfino tolgono lastre tra quelle che ti danno in mano!
invece di refertare l'encefalite!da quegli esami: ipoperfusione e problemi di focolai emisfero sinistro è ENCEFALITE!è ME, è la vera ME/cfs!documentata in letteratura internazionale.

forse basterebbe che tutti NOI facessimo quest'operazione: chiedessimo RMn completa di parti grezze ed insieme andassimo da un unico neuroradiologo: io penso, che nell'80/90% dei casi di CFS ostinati ci sia vera ME/cfa (encefalomielite mialgica) DOCUMENTABILE ANCHE SOLO CON UNA RMN COMPLETA di parti grezze, REFERTATA ONESTAMENTE E PROFESSIONALMENTE!COSì COME CON UNA SPECT CHE RIVELA PROBLEMI COME SOPRA DESCRITTI di IPOPERFUSIONE!

In qualche parte del mondo con questi esami avremo già la totale invalidità civile!

Marta tu ce l'hai?che ti hanno detto che è "un focolaio" e l'ipoperfusione?Ti hanno risposto:"NIENTE", come a me...?ti hanno detto che hai problemi psico-somatici!ma che si mettessero su per il XXXX quelle lastre, magari riuscirebbero a LEGGERLE!scusa la volgarità ma sono incaxxatissima!

è UNA VERGOGNA!e non posso scriverlo più in grande!

Marta, ci sentiamo in privato...?

Messaggio modificato da enrica2010, 11 febbraio 2012 - 14:27:18

[grazia73]

Ciao Marta, allora anche tu abiti in Piemonte come me? ho letto che sei di Novara..o sabglio?...grazie per tutte le tue informazioni...certo che ti hanno fatto fare gli esami giusti!...la Spect non tutti te la fanno fare ....anzi nessuno! costa troppo alla sanità!..quindi ti hanno fatto una diagnosi di encefalite cioè di Me?...sarebbe un gran passo avanti!Scusa ma chi sono questi medici a cui ti sei rivolta? se non vuoi scrivermi qua , scrivimi pure un messaggio in privato! comunque sono contenta che tu stia migliorando e che la febbre sia passata! è un buon inizio! un abbraccio Grazia

[enrica2010]

grazie per avermi detto i probiotici che assumi. Ho letto che sono completi di 1-2 betaglucano.
Io ti consiglio di non spendere tutti quei soldi: costano un sacco, devi prendere tante capsule perchè ti facciano effetto (anzi forse 4-5 capsule al giorno non basterebbero) e per molto tempo. Perciò ti consiglio di fartei preparare gelenicamente i fermenti lattici + betaglucano (e magari altre vitamine- B e c- e anche altre)+ FOS. In qualche farmacia italiana, invece di farti fare le capsule che costano e sono sempre con "Poca" quantità..ti fanno un mix dei nutrienti e te li danno in polvere. Spendi, magari, 30-40 euro ma hai un kg di sostanza che ti dura un sacco (dipende quanta ne prendi): comunque risparmi ed hai i principi nutritivi ad alte dosi.
Scusa il restringimento della vena che dicevi è la giugulare?o quale?quale esame ti ha permesso di scoprirlo?che esame è REM: è la RMN?non hai fatto angio RMN?

Messaggio modificato da enrica2010, 12 febbraio 2012 - 12:31:44

[marta.72gaya]

Ciao,rispondo alle domande di enrica e grazia.Se volete leggere come è cominciata la mia storia andate a pagina 7 di''presentiamoci''Marta72 sono sempre io,poi ho dovuto riscrivermi perchè avevo perso tutti i dati.Io abito in provincia di novara.Ma in tutto l'ospedale della mia provincia non c'è 1 cana che sappia cosè la cfs.Mi hanno anche chiesto se era una sorta di tesseramento al corpo forestale.Forse se fossimo realmente visitati da cani saremmo trattati meglio.Dopo i primi anni di malattia mi ero stufata e non avevo piu' preso e fatto niente.Poi 3 anni fa' la maternita' mi aveva fatto star bene,Parto cesareo ovviamente,convincendo il ginecologo a fatica.Poi 2 anni e mezzo fa'la 2 paresi e da li disturbi di memoria e altro.Mi sono rivolta in neurologia a novara perchè non pensavo di doverli attribuire alla cfs,e da li perdita di tempo e soldi.Ho scritto 1 mail al prof Tirelli che avrebbe voluto rivedermi.....a 500 euro a visita.Mi sono rifiutata di andarci.Poi,come ho gia' detto mi sono rivolta a pavia da 1 medico che è il primario della medicina di 1 ospedale in pavia.Oviamente in privato,ma almeno sono 150 euro ed è molto scrupoloso.Lui prima ha voluto escludere patologie come il parkinson e infezioni cerebrali,poi visto gli esiti mi a confermato la solita cfs,che ultimamente piu' che l'energia mi toglie la funzionalita' mentale.Mi ha fatto fare l'angio resonanza e mi avava richiesto anche la spect che poi non sono riuscita a fare perchè(per burocrazia)deve essere scritta da 1 neurologo.Sono stata mandata all'istituto mondino di pavia(centro neurologico).IL neurologo(pirla)che mi ha vista oltre a non scriverla mi ha detto che,secondo lui,la cfs non esiste e che quando non riesco ad alzarmi dal letto è solo perchè non ne ho voglia e che se ci fosse lui presente mi farebbe alzare di corsa.Io,siccome sono stufa di sentirmi dire queste cose ho vuotato il sacco,pensavo mi denunciasse.Comunque tornando alle vostre domande,la restrizione venosa è sempre nell'emisfero sinistro e non posso farci niente.Me la tengo come tutti gli altri problemi.Per le pastigli,lo so' che costano,ma ho paura a cambiare prima che mi ritorna la febbre......penso di avervi risposto.se ho dimenticato qk ci riscriviamo.Ciao,ciao

[enrica2010]

capisco tutto...ma il restrigimento che hai?non ti hanno dato nessun tipo di invalidità?lavori?

[marta.72gaya]

Nessuno mi ha mai parlato di invalidita',mi hanno sempre e solo detto che la nostra sindrome non ha alcun diritto,anche perchè i medici che guardano i miei esami e non conoscono la cfs li leggono come esiti aspecifici.Io avevo 1 attivita' in proprio e nel 2006 ho dovuto chiuderla a causa della malattia.Ho 1 bambino di 3 anni che mi assorbe tutte le energie che posso avere e non riesco a fare altro.DEi giorni faccio fatica anche a fare la mamma.Tu hai ottenuto qualche diritto?...Riesci a lavorare?

[enrica2010]

ma non capisco...!
non devi richiedere l'invalidità per cfs! ..lo sai che è una presa in giro sta malattia,no?
la verità è che esistono altre malattie che danno stanchezza e bisogna trovarsele!...sarebbe molto più facile, se ci fossero medici capaci di escludere "altre malattie", perchè, a mio parere, molte volte dichiarano il falso se ti danno una diagnosi CFS senza avere "escluso" altre malattie e qui in Italia, da quel che mi risulta non lo fanno!..premesso questo se ti escludono altre malattie, inosmma...se dopo anni che hai sintomi "davvero" invalidanti non si conclama altra malattia, significa che per il 99% dei casi hai ME/cfs, ENCEFALITE MIALGICA!quella studiata in USA, Inghilterra!
ma non sei informata!tesoro!con un focolatio trovato sulla PET e ipoperfusione parietale hai un focolaio di ENCEFALITE, non balle!anche in Italia dovresti avere diagnosi di encefalite!PRETENDILAAAAAAAAAAAA.
Insomma, pure io ho spect anomala con ipoperfusione, se anche alla PET si vede che ho focolaio a six, allora prendo e vado da un neurologo e PRETENDO UNA DIAGNOSI. INsomma l'ENCEFALITE è un'infiammazione del cervello, che se pur di origine ignota, va diagnosticata!potrebbe essere di origine tossica, o che ca... sia!hi un problema neurologico definigto. Potresti avere diritto anche all'invalidità con encefalite.
scherziamo!ci stanno prendendo per il CULO a 100%!Devi informarti!anzi sentiamoci per telefono...ti scrivo in privato.
NB: io riesco SOLO a lavorare 4 ore, il resto me ne sto in completo riposo; ho iniziato dopo 13 anni dall'esordio della malattia; i primi anni non stavo in piedi. Ancora oggi..cmq...STO ANCORA MOLTO MALE e riesco a fare il minimo, gestendomi come posso...Ho ore, giorni che sto malissimo, anche se recupero prima. Sto solo generalmente meglio, ma appena VIVO una o due giornate normali, poi, mi servono ore di letto. La stanchezza e lo sfondo integratore... I disturbi neurologici/cardiaci li sento sempre anche a riposo e moltissimo quando sono affaticata.

[grazia73]

Ciao Marta, grazie per aver risposto alle nostre domande! pensavo per avere diagnosi certa di encefalite dovresti , forse, recarti al centro malattie rare che c'è qua in Piemonte! Ho visto che l'encefalomielite mialgica è inserita nelle loro tabelle con un codice!...tu hai già gli esami che provano la malattia, forse , così ti sarebbe più facile chiedere l'invalidità...Io non ci sono mai stata, però, potresti provare! un abbraccio Grazia