22 replies to this topic

[Zac]

Commenti al post Criteri Internazionali di Consenso, Encefalomielite Mialgica postato qui: http://www.cfsitalia...li-di-consenso/

[Brontolo]

Importantissimo documento, grazie a chi ha partecipato al documento originale e a chi lo ha tradotto e revisionato, ora abbiamo un documento che medici e C. non potranno ignorare !!

[enrica2010]

Grazie..Zac!

[Zac]

Cerchiamo di usare il documento e diffonderlo, come abbiamo fatto per il Consensum Canadese, questi criteri, Linee Guida, rappresentano un grande passo per il riconoscimento, la ricerca, la diagnosi e la terapia.
Con il riconoscimento da parte della commissione medico scientifica e la pubblicazione su PubMed il documento deve essere preso in considerazione dai nostri medici e dalle nostre istituzioni, non possono più dire "non conosciamo".

[enrica2010]

Però, se mi permettete, anche se un altro passo è stato fatto...mi sembra solo uno zuccherino!(che non si sia andato indietro?invece che avanti?)
Nel senso che se presenti ad un medico questo documento ti dice: "sì, avete delle anomalie!"..è come dire tutto e niente!non sono definiti quali esami fare per diagnosticare con certezza la malattia!Noi di questo abbiamo bisogno!una certezza dall'esatero che arrivi in Italia!ma se ancora in America è così, Qui, Noi, quando avremo qualcosa di definito!
Tra l'altro anche L'america con questo documento non specifica e nemmeno rimanda ai "criteri del Consenso Canadese" che erano molto più scientifici: vi erano descritte le anomalie con specificità e misurabilità sia cerebrali che cardiache..
NON CAPISCO CHE RAZZA DI CRITERI INTERNAZIONALI DIANO COSI'!Io speravo in un possibile elenco di esami per fare diagnosi di encefalite!
non c'è nulla di specifico, ma è tutto vago...
torno a ripetere, un medico in Italia ci risponderebbe che non è possibile nè diagnosticare nè curare questa misteriosa malattia.
Io penso che gli Americani potrebbero dire e fare di più, e /ma non capisco perchè ancora dopo una vita di studi non delineano CHIARAMENTE E SCIENTIFICAMENTI DEI CRITERi!mi sembra stiano tirando indietro, forse a causa di interessi economici delle assicurazioni (mi pare anche di averlo letto su sito americano "Colibrì")...è davvero una battaglia sulla pelle di chi é VERAMENTE CERTO (RICONFERMATO anche in questo documento) stia MALE!
a me, sinceramente, sembrano dei criteri scriteriati, o meglio, senza gli "sperati criteri"..si indicano con altre parole e più genericamente le scoperte su ME/cfs; che sono più CERTE, dunque teoricamente, più degne di validi e definiti CRITERi che paradossalmente mancano!
...o mi sbaglio???
Lode a Zac e a chi ha contribuito alla traduzione, comunque.

Edited by enrica2010, 17 November 2011 - 20:28:44.

[Speranza28]

A me pare che questo testo sia importante e fa il punto della situazione e cita le scoperte più recenti e rimarchevoli,soprattutto elimina il nome di Sindrome da stanchezza cronica che ha tanto nociuto a noi malati.@ENRICA hai ragione che bisognerebbe sapere quali esami fare ma purtroppo non ci sono esami certi,non tutti i malati hanno le stesse anomalie,un test diagnostico ancora non c'è

[invisibile]

Anche io trovo importante che abbiano eliminato quell'orrida definizione, però in effetti non danno nessuna, ma proprio nessuna, indicazioni su quali siano le anomalie che presentiamo. Mi sembra che formulato così possa fin troppo facilmente essere ignorato dalla comunità scientifica..

[laurin]

Ringrazio naturalmente chi ha collaborato alla traduzione per l'impeegno e la capacità non indifferenti. Tuttavia concordo sulle impressioni precedenti: a parte la definizione della malattia, i criteri internazionali sono poco approfonditi e vaghi. Infatti mi pareva più preciso il consenso canadese, che avevo consegnato al mio medico curante per sua informazione e per definire quali esami farmi eseguire. I criteri internazionali non li sostituirei al precedente, perchè sembra che il mio medico di base abbia bisogno di una "guida" precisa alla diagnosi (purtroppo)...

[Zac]

America ? i Criteri internazionali sono stati fatti da chi ha fatto il Documento di Consenso Canadese, leggete i nomi ed il coordinatore.
Questo documento è stato impostato per essere accettato dalla comunità medico scientifica, il consenso canadese era, come dice la parola, un consenso, in pratica era un pensiero scritto di un gruppo di medici (di parte) e non era stato sottoposto a nessun comitato medico scientifico, sarebbe stato bocciato dopo 10 minuti, era ed è ancora troppo indigesto per certi medici, magari esperti in psichiatria, definiamoli cosi.
Questo è un cuneo studiato appositamente ed infilato per bene, uno dei passi di un lungo percorso, cosi lo definiscono.

Dobbiamo leggerlo avendo presente il documento di consenso canadese, cosi possiamo capire a che tabelle di severità si riferisce e anche che indagini cliniche dobbiamo seguire ed i percorsi diagnostici.
Leggete le risposte del Ministero della Salute, si legge sempre che "spetta alla comunità medico scientifica riconoscere una malattia...", l'accettazione non si può imporre per legge ma con prove e documentazioni scientifiche che altri medici hanno riconosciuto, prima era pochi, ora sono sempre di più, questo vale per tante altre patologie, pensata a quanti anni ha impiegato la Sclerosi Multipla per essere riconosciuta come malattia, e pensate a come hanno fatto ad ottenere un riconoscimento, sono sempre e solo le associazioni che si devono rivolgere al ministero ottenendo che questi documenti vengano proposti ed accettati come Linee Guida ( Criteri).

Le ASSOCIAZIONI !!! non Zac o i gruppi di facebook, o i fan club ecc.

[vivolenta]

l'importanza di questi criteri è fondamentale , innanzitutto perchè indicano chiaramente di NON usare piu il termine CFS - poi perchè indicano che NON è piu necessario aspettare sei mesi per la diagnosi cosa fondamentale sopratutto per le ricerche ma anche per le cure perchè una diagnosi precoce puo ridurre notevolmente i sintomi , e non ultimo specificano che i reclutamenti per le ricerche siano basate su paziente con diagnosi di ME specificando che linee guida siano state adottate e suggerendo che vengano adottate queste , cosi da avere un gruppo omogeneo , il reclutamento di pazienti con le linee guida Fukuda ha falsato ogni ricerca e compromesso i risultati in quanto troppo vaghe e questo ha danneggiato sopratutto i malati .E poi indicano che il sintomo principale e distintivo NON è la fatica ma la difficoltà di recupero dopo sforzo, ed è sintomo distintivo di questa patologia - lo sfinimento neuroimmune post-sforzo.Inoltre indicano anche quali criteri usare per le diagnosi pediatriche.
E' un documento FONDAMENTALE per incominciare a fare seriamente ricerca e per l' iter legale che precede il riconscimento di una patologia . Nel documento indicano chiaramente che i criteri di consenso canadesi sono stati un punto di partenza , la commissione che ha fatto questo documento sta ancora lavorando per fare una scala internazionale dei sintomi e linee guida per i medici , stabilire criteri precisi era il principale scopo del documento internazionale , prima si individua la patologia e poi si accerta con esami - Chi soddisfa i criteri internazionali deve essere diagnosticato con ME non con CFS. QUESTO è quello che i malati devono pretendere. Poi che le associazioni CFS possano avere problemi lo posso pre capire , ma i problemi dei malati dovrebbero essere sempre al primo posto. La selezione di malati omogenei è il primo passo per la ricerca di markers specifici e cure

[Zac]

Vivolenta, non potevi essere più chiara di cosi, ottima analisi.

[enrica2010]

Scusate per l'ignoranza, ma penso di aver dato a tutti la possibilità di capire meglio...GRAZIE per le delucidazionie se ho ben capito da qui, si deve passare alla definizione "scientifica" di criteri per far diagnosi..ok!gran bella cosa!
Io spero solo che valga la massimam:"quello che non si fa in una vita si fa in un secondo.." e che velocemente giungano a fare altri importanti passi per la Nostra tutela e in onore della verità.

[KIO]

Scusate! Sarò io che non capisco...

 

Mi è venuto un dubbione sentendo che Michela e Speranza hanno diagnosi ME/CFS e non hanno sintomi neurologici.

Ok potrebbe essere che li hanno e non li considerano nel pacchetto neurologico... Può essere tutto.

Ma la mia prima domanda che mi sono fatta era:

Come fa una malattia neurologica (classificazione OMS per es) a non avere sintomi neurologici???

 

Poi sono tornata ai criteri internazionali.

Io non mi sono mai posta il problema, perché in tutti i Criteri  vari, se parto con l'evidenziatore a segnare cosa ho, in genere mi viene fuori la pagina gialla, e così non devo contare se ho 1 sintomo su 3, 2 su 5 o cose del genere, che vengono richieste per la diagnosi. 

 

Però adesso mi sono posta il problema e non capisco! Non capisco proprio! Sorry! E abbiate pietà: non ho dormito stanotte!

Cosa vuol dire la frase in grassetto,

 

B Problemi neurologici

Almeno un sintomo fra tre delle seguenti 4 categorie di sintomi

Orig:

B. Neurological impairments
At least one symptom from three of the following four symptom categories

 

considerando che

sotto le 4 categorie, ci sono solo a: ... b: ... (due sottogruppi) ,

e che sotto a & b ci sono in media 5 esempi

 

Intendono che devi avere almeno un sintomo, in almeno 3 categorie su quattro? :-?

Ho preso l'esempio dei sintomi neurologici, ma la frase si ripete simile a ogni categoria.

 

Grazie!!!

 

 

B. Neurological impairments
At least one symptom from three of the following four symptom categories
1. Neurocognitive impairments
  a. Difficulty processing information: slowed thought, impaired concentration e.g. confusion, disorientation, cognitive overload, difficulty with making decisions, slowed speech, acquired or exertional dyslexia
  b. Short-term memory loss:e.g. difficulty remembering what one wanted to say, what one was saying, retrieving words, recalling information, poor working memory
2. Pain
  a. Headaches:e.g. chronic, generalized headaches often involve aching of the eyes, behind the eyes or back of the head that may be associated with cervical muscle tension; migraine; tension headaches
  b. Significant pain can be experienced in muscles, muscle-tendon junctions, joints, abdomen or chest. It is noninflammatory in nature and often migrates. e.g. generalized hyperalgesia, widespread pain (may meet fibromyalgia criteria), myofascial or radiating pain
3. Sleep disturbance
  a. Disturbed sleep patterns:e.g. insomnia, prolonged sleep including naps, sleeping most of the day and being awake most of the night, frequent awakenings, awaking much earlier than before illness onset, vivid dreams/nightmares
  b. Unrefreshed sleep:e.g. awaken feeling exhausted regardless of duration of sleep, day-time sleepiness
4. Neurosensory, perceptual and motor disturbances
   a. Neurosensory and perceptual:e.g. inability to focus vision, sensitivity to light, noise, vibration, odour, taste and touch; impaired depth perception
   b. Motor:e.g. muscle weakness, twitching, poor coordination, feeling unsteady on feet, ataxia
Notes: Neurocognitive impairments, reported or observed, become more pronounced with fatigue.Overload phenomenamay be evident when two tasks are performed simultaneously. Abnormal accommodation responsesof the pupils are common.Sleep disturbancesare typically expressed by prolonged sleep, sometimes extreme, in the acute phase and often evolve into marked sleep reversal in the chronic stage.Motor disturbancesmay not be evident in mild or moderate cases but abnormal tandem gait and positive Romberg test may be observed in severe cases.

[Michela]

Cara KIO, ci tengo che tu dorma bene, il sonno è fondamentale, quindi cerco di risponderti, almeno per quanto riguarda la mia situazione.
Intanto i dubbi che hai tu sono i dubbi che ho pure io. La mia diagnosi di ME sta un poco sfumando, come dicevo in un commento precedente. Le prove che ho fatto indicano altro. La diagnosi era nata da una crisi dell'estate scorsa, in cui in effetti avevo avuto anche problemi cognitivi (sai, i classici: memoria, difficoltà di concentrazione, ecc.), che però poi pian piano sono sfumati. Ho potuto tornare a studiare e lavorare (sono una ricercatrice).

Ma la mia prima domanda che mi sono fatta era:
Come fa una malattia neurologica (classificazione OMS per es) a non avere sintomi neurologici???

Scusa KIO, non capisco la domanda: cosa vuoi dire? Certo che ho sintomi neurologici, ma non tutti i sintomi neurologici sono sintomi cognitivi.
 

Però adesso mi sono posta il problema e non capisco! Non capisco proprio! Sorry! E abbiate pietà: non ho dormito stanotte!
Cosa vuol dire la frase in grassetto,

Arghhhhhhhhh! Me estoy mareando!

Leggi l'inglese, no? Ok, allora consideriamo l'articolo in inglese dei criteri internazionali e in particolare la table 1. Nell'articlo si dice:

"The International Consensus Criteria (Table 1) identify
theunique and distinctive characteristic patterns
of symptom clusters of ME."

Andiamo alla table in questione: da ciò che capisco per avere una diagnosi di ME, devi mostrare uno dei sintomi della "Postexertional neuroimmune exhaustion(PENEpen’-e)" (infatti è "compulsory"), la quale è caratterizzata dalle proprietà 1,2,3,4,5.
Poi devi presentare almeno UNO dei sintomi che caratterizzano il pacchetto B, cioè il "Neurological impairments", almeno uno dei sintomi che caratterizzano il pacchetto C "Immune, gastro-intestinal and genito urinary Impairments", almeno uno che caratterizza il pacchetto D "Energy production⁄ transportation impairments".
Come vedi, per una diagnosi di ME, non è necessario presentare problemi cognitivi, almeno secondo questi criteri.
Le alterazioni neurologiche del pacchetto B possono presentarsi anche sotto altre forme.

Spero di esserti stata di aiuto, carissima.
Un bacione,
Miki

[invisibile]

@Kio, potrei farti il mio esempio: i disturbi cognitivi mi si sono presentati dopo 20 anni di malattia, prima di testa stavo benissimo. Però la fotofobia che mi è venuta oltre venti anni fa, e che nessuno prese in considerazione, è un sintomo neurologico. Come altri disturbi visivi, che si presentavano solo in modo occasionale quando ero eccessivamente sotto sforzo, ma che adesso purtroppo si sono stabilizzati. E poi c'era l'intolleranza al rumore ed agli ambienti affollati, e tante altre piccole cose di cui magari uno non si rende bene conto perché sta troppo male per soffermarsi su dettagli che di per sè non sono invalidanti. Anche l'ipersensibilità olfattiva nella MCS è un sintomo neurologico.

[Brisen]

Anche a me i sintomi neurologici stanno spuntando in questo ultimo anno e mezzo, due.
Soprattutto problemi di memoria, concentrazione, problemi di sbadatezza (sbatto ovunque), fotofobia, fastidio per rumori troppo forti, ma anche per odori (soprattutto la mattina), e problemi durante il sonno: sonnambulismo, sonniloquio, episodi di apnea non ostruttiva in fase di addormentamento, disturbi visivi, e altri che adesso non mi vengono in mente.

[KIO]

ahahah! Miki mi fai morire! dal ridere! malgrado la tua spiegazione... non ho dormito di nuovo! per questo tardavo a rispondere-

 

Certo che leggo l'inglese! ciò non significa che lo capisca! faccio largo uso di traduttori automatici! 

Comunque adesso ho capito quel che dici... Considerando la premessa che mi hai fatto notare e che avevo un po' sorvolato...

 

Però, (e faccio riferimento alla versione italiana) se vado a leggere nel dettaglio i gruppi di sintomi, non capisco di nuovo...

Se si può riassumere che in pratica basta un sintomo per gruppo (B, C, D), perché allora scrivono "Almeno un sintomo" solo nel gruppo D?

Mi  chiedo: È un'incoerenza formale? O bisogna capire altro?

 

Allora, per la diagnosi ME, uno deve avere:

Obbligatoriamente lo Sfinimento neuro immune post sforzo (di cui vengono riassunte le caratteristiche in 5 punti)

1 sintomo del gruppo B - Problemi neurologici - dove viene richiesto: Almeno un sintomo fra tre delle seguenti 4 categorie di sintomi

1 sintomo del gruppo C - Problemi immunitari, gastrointestinali, genito urinari - dove viene richiesto: Almeno un sintomo di tre delle seguenti cinque categorie di sintomi

1 sintomo del gruppo D - Disturbi di produzione/trasporto dell'energia - viene richiesto: Almeno un sintomo

 

 

@Miki 

Scusa KIO, non capisco la domanda: cosa vuoi dire? Certo che ho sintomi neurologici, ma non tutti i sintomi neurologici sono sintomi cognitivi.

Mi chiedo semplicemente se è possibile avere una malattia neurologica senza sintomi neurologici. Che siano cognitivi e/o altro, poco importa. 

Partivo da un'affermazione di Speranza che diceva che non ha sintomi neurologici (secondo i criteri canadesi), e a cui tu hai risposto dei tuoi "no sintomi cognitivi"...

 

e qui mi riferisco a 

@Invisibile  e @Brisen

Quel che scrivete riassume bene la situazione! I sintomi neurologici, o non ci si fa caso, o non si considerano tali, o si mettono in un altro pacchetto e si indagano a parte, c'è modo di sbagliare la valutazione personale dei sintomi...

Qualche dubbio sul fatto che arrivino solo dopo... 

 

Grazie a tutte del vs contributo!

[Michela]

Cara KIO, come va il sonno?
 

Certo che leggo l'inglese! ciò non significa che lo capisca! faccio largo uso di traduttori automatici!

Pericolosissimi!!!!!!!
Come anche le traduzioni, che, se ho a disposizione il documento in lingua originale, evito. Non è facile tradurre con cura.
 

Se si può riassumere che in pratica basta un sintomo per gruppo (B, C, D), perché allora scrivono "Almeno un sintomo" solo nel gruppo D?[size=4]

Ah, ninzó!
 

Allora, per la diagnosi ME, uno deve avere:
Obbligatoriamente lo Sfinimento neuro immune post sforzo (di cui vengono riassunte le caratteristiche in 5 punti)

Affondato!
 

1 sintomo del gruppo B - Problemi neurologici - dove viene richiesto: Almeno un sintomo fra tre delle seguenti 4 categorie di sintomi

Affondato!

1 sintomo del gruppo C - Problemi immunitari, gastrointestinali, genito urinari - dove viene richiesto: Almeno un sintomo di tre delle seguenti cinque categorie di sintomi

Affondato!

1 sintomo del gruppo D - Disturbi di produzione/trasporto dell'energia - viene richiesto: Almeno un sintomo

Affondato!

Nell'articolo originale per i tre gruppi di sintomi, sempre si dice "At least one symptom".

Un bacione,
Miki

PS: Non ti arrabbi vero se scherzo un po'? È che quella tabella, a prenderla sul serio, fa diventare matti. Il fatto è che la maggior parte di noi la maggior parte di quei sintomi li presenta davvero!

[manga neko]

Eccomi qui! Affondata! Bella completa! Regge solo l'umore che è alto (a volte mi meraviglio di me stessa! ma almeno questo funziona!) =^.^=

Edited by manga neko, 21 August 2013 - 13:48:27.

[KIO]

ahah! siete uno spasso!

 

spero di non irritare se insisto:

a me non crea un problema il "At least one symptom".,

è il "from" che segue che mi crea un problema!

 

Se basta UN sintomo per categorie B,C,D.... Che bisogno c'era di scrivere "from xx following xx symptoms categories"...?

Non potevano scrivere a tutte le categorie quello che han scritto al gruppo D: "At least one symptom" ???

 

B. Neurological impairments
At least one symptom from three of the following four symptom categories

 

C. Immune, gastro-intestinal and genitourinary Impairments
At least one symptom from three of the following five symptom categories

 

D. Energy production/transportation impairments:

At least one symptom

 

 

Sono tornata alla versione originale inglese, anche per soddisfare Michela ,

ma in italiano la questione è identica (parlo della traduzione ufficiale verificata/corretta dalla Dr.ssa Carlo Stella).

Edited by KIO, 21 August 2013 - 16:02:16.

[Cristiano.A]

Innanzitutto grazie a Mac e agli amministratori che ci provvedono dei documenti e dei sunti, tanto preziosi se si ha poco tempo e/o capacità di concentrazione.
Io non ho diagnosi di ME/CFS, i medici che mi hanno visto ed esaminato non hanno nemmeno preso in considerazione la cosa, eppure se faccio la conta, per fortuna in livello (ancora) lieve, mi ci ritrovo dentro gambe e piedi ... 
La domanda è: ma questi documenti vengono diffusi capillarmente ai medici o ci si deve affidare al solo scrupolo deontologico dei medici per iniziativa personale o, peggio, perché estremamente difficile da far passare, all'azione del paziente, spesso minimizzato, se non addirittura deriso dai medici stessi????
Ciao a Tutti e un grosso abbraccio

Edited by Cristiano.A, 22 August 2013 - 13:48:57.

[invisibile]

Cristiano, ti sei risposto da solo, purtroppo. Credo che la regione Lazio, ma forse anche qualche altra, abbia distribuito un documento ai medici, ma quanti poi l'abbiano letto e ci credano è un'altro paio di maniche. Conosco una persona che ha la diagnosi di Aviano, ma il suo medico di base dice che la malattia non esiste e quindi gli prescrive pilloline per dormire e per i dolori e stop. Ma tu al momento come ti curi?

Edited by invisibile, 22 August 2013 - 18:26:04.

[Cristiano.A]

Ciao invisibile, 

Grazie della tua risposta. 

Come mi curo: sono in accertamenti ( a inizio settembre avrò ancora esami e visite) per ora il sospetto è una artrite psoriasica ( da verificare se primaria, quindi ereditaria e sostanzialmente senza vera e propria cura se non con antinfiammatori che ne rallentano il decorso, o secondaria, quindi indotta da un virus), che però non spiega tutti i miei sintomi, che vanno sì, da dolori articolari e rigidità, ma anche a febbrile, difficoltà di respirazione, mal d'orecchi, stanchezza ingiustificata dagli sforzi compiuti e difficoltà di recupero con il riposo.

Ora sto prendendo antinfiammatori e cicli di antibiotici, ma, se devo dirla tutta, non ho ancora avuto benefici ...

un caro abbraccio e i migliori auguri

Cristiano