9 risposte a questa discussione

[snoopdog]

Ciao a tutti.
Voglio provare a raccontarvi la mia esperienza, con la speranza che qualcuno possa darmi qualche consiglio.
Circa 9 anni fa stavo vivendo la magica esperienza dei primi mesi universitari.
Festa tutte le sere ,alcool(1-2 ubriacate la settimana) ,donne ,mai a casa prima delle 5 di mattina.
Dopo 3 mesi di questa vita un po’ balorda, cominciai ad avvertire una stanchezza che fino ad allora non avevo mai provato.
Il sonno non era piu’ ristoratore , non riuscivo a concentrarmi negli studi ,una strana stanchezza e spossatezza mi rendevano le azioni quotidiane particolarmente faticose e una insistente febbriciattola (max 37,2) non voleva darmi tregua.
Diedi colpa al mio stile di vita ,non troppo equilibrato ,decidendo di tornare a vivere in maniera piu’ normale.
Percio’ basta alcool, massimo 2 uscite la settimana e la sera a letto mai + tardi dell’1.
Dopo 3 mesi, la situazione nonostante tutti i cambiamenti andava peggiorando ,la fatica a fare le cose piu’ banali era decisamente troppo elevata ,non riuscivo piu’ ad uscire e ogni minimo sforzo doveva essere compensato da giorni interi di riposo.
Fatte privatamente analisi ,ecografie e quant’altro,
il mio medico decise di farmi ricoverare per dei controlli piu’ approfonditi.
Dopo 5 giorni di ospedale, decine di pagine tra analisi del sangue tac e ecografie ,fui dimesso con un bel
’’ non c’e’ nulla di rilevante ,questa stanchezza e febbriciattola ,come sono venute se ne andranno’’.
Sfortunatamente non e’ andata cosi’
Stupidamente nel corso di questi anni non ho mai fatto un controllo per la cfs, pur conoscendone l’esistenza.

La mia stanchezza non e’ un qualcosa di continuativo .Certi giorni sto benino altri non riesco a fare nulla.
E’ come se avessi un limite di energie(abbastanza basso) ,superato il quale piombo in uno stato di spossatezza che ha bisogno dai 2 ai 5 giorni di riposo totale per tornare alla normalita’(se cosi si puo’ chiamare).
Nel corso degli anni sono riuscito a capire quale e’ questo limite ,il che mi ha consentito se pur con mille sacrifici di vivere in maniera quasi decente.
Ho smesso di fare sports(che erano la mia vita),esco un paio di sere alla settimana (serate tranquille,ma sempre meglio che stare in casa),non faccio piu’ attivita’ pesanti di nessun genere,ma in compenso riesco a studiare senza particolari problemi.
Ma spesso ,supero il limite e sono costretto ad un riposo forzato.
Ho notato che trovo giovamento :

-Durante i periodi estivi
-Quando mangio meno e perdo peso .Sono alto 1,82 m e normalmente peso 80 kg ,ma solitamente durante l’estate arrivo anche a 74-75 kg( ad esser sincero non riesco a capire se il miglioramento e’ dato dall’estate o dalla perdita di peso)
- Alcuni integratori come arginina e carnitina mi aiutano a recuperare.

Circa 1 anno fa ,dopo una visita da un endocrinologo mi recai a fare alcune analisi ,fino ad allora mai fatte e ci furono 2 risultati non nella norma .
Cortisolo, sia urinario che sierico sopra la norma e acth indosabile.Accertamenti successivi hanno escluso problemi a carico di surreni e ipofisi.
Dimenticavo, tra le varie analisi che fatte (a pochi mesi dall’inizio delle stanchezza ) ce ne e’ una che leggendo i messaggi di questo forum mi lascia un po’ perplesso

CMV IgG 15 negativo < 4 dubbio 4-6 positivo >6
CMV IgM Negativo
CMV IgGavidity non calcolabile(titolo anticorpale insuff.)

Mycobacterium sp IgG negativo
Mycobacterium sp IgM Dubbio

Potrebbe in qualche maniera dipendere dalla riattivazione di questo virus la mia stanchezza?

Prima di andare a fare una visita x la cfs ,volevo capire quali fattori(sempre che ve ne siano) possono far si ,che perdendo peso ,diminuisca anche il senso di fatica.
Partendo dal presupposto che l’unico alimento di cui diminuisco la quantita’in maniera considerevole(specialmente in estate) e’ pasta e pane, non vorrei che in qualche maniera ci fosse qualche tipo di allergia o intolleranza.
Per questo, penso, che forse sarebbe meglio recarsi a fare le prove per allergie e intolleranze alimentari,prima di andare a fare una visita x la cfs
Cosa ne pensate?

Per essere chiari, non e’ che durante l’estate perdendo peso ,torno ad essere quello di un tempo,ma rispetto al resto delle altre stagioni sto decisamente meglio e anche se supero il ‘’famoso limite energetico’’ di cui parlavo prima, i tempi di recupero sono molto inferiori.

Leggendo le varie esperienze sul forum mi sono reso conto di esser stato molto piu’ fortunato rispetti ad altri, che oltre alla stanchezza soffrono dei piu disparati dolori cosa che io non ho assolutamente.
Auguro con tutto il cuore a tutti una pronta guarigione.
ciao

[Sabrina81]

Ciao,benvenuto nel forum.Penso che la tua vita "spericolata" non abbia attinenza con una eventuale cfs.Io sono una donna e ho sempre fatto una vita estremamente morigerata(niente alcool,niente uscite fino a tardi,una storia d'amore importante)e 4 anni fa mi è venuta una M.E-cfs tale da costringermi all'allettamento.Altri amici nel forum ti sapranno dire qualcosa circa i valori,io non ho cognizioni mediche.Forse ti converrebbe andare da un bravo medico esperto anche di cfs-M.E e sentire che analisi ti consiglia e quale diagnosi fa.Ciao.

[enrica2010]

Per me di sicuro LO STRESS di qualsiasi tipo, sia fisico che mentale, fa ammalare. Lo stress é QUALSIASI rottutra, squilibrio, che non permette un totale recupero, dunque , che sia dovuto al divertimento, al lavoro, alla sofferenza per un trauma, sforzi fisici, conflitti o fatiche lavorative, cambio di casa, divorzio...ce ne sono molte cause da stress...
Snoop, sai che pure io penspo sia esssenziali evitare le farine bianche, raffinate e tossiche(se non si riesce a togliere del tutto il glutine) e il latte di mucca e derivati.
Ormai tutti i naturopati tendono a consigliare questo, vuoi perchè grani e mucche sono "tossici" per motivi ambientali, vuoi perchè Noi siamo deboli a livello genetico (non sopportiamo la chimicità che costituisce certi alimenti) ...vedi MCS ecc.ecc..
non da ultimo, LA CELIACHIA...fai ricerca e leggi bene come la celiachia la puoi escludere solo con gastroscopia e esami genetici DQ2 e DQ8...anche con osaggio transglutaminasi e anti gliadina e antiendomisio..ma
non sono attendibili al 100%...anzi se avessi IGA molto molto basse hai il 10% di possibilità di essere celiaco...
insomma, sì, io penso che tu stia meglio perchè d'estate puo rinvigorire, ammesso che non sia troppo afosa: il sole "aumenta" il sistema immunitario; ma, debbo confermare che perdere peso, fa stare meglio, anche a me succede...io sono convinta che sia per il fatto che alleggeriamo non solo di tossine, ma anche di lavoro (abbiamo poca nergia mitocondriale, scarsa circolazione/ossigenazione) il fegato e tutto il corpo. Ciao!

[ecob]

Ti riporto la mia esperienza.Anni e anni fa, quando ancora non si parlava di CFS ,ne'c'erano tutti gli strumenti diagnostici che ci sono ora , anch'io ho sofferto a lungo di una situazione in parte sovrapponibile alla tua.Io non avevo fatto una vita sopra le righe come te, ma studiavo tanto per gli esami universitari e per di piu' avevo una bambina piccola.
Mi si diceva che soffrivo di distonia neurovegetativa perche' dopo ogni esame crollavo spossata e anche per me le comuni attivita' risultavano particolarmente pesanti e richiedevano lunghi tempi di recupero.Anche per me non era una condizione continua ma collegata evidentemente a momenti che il mio corpo considerava come stress, anch'io avevo moleste febbriciattole ( che in seguito mi hanno spiegato essere semplicemente sregolazione termica).Unico dato, abbastanza importante, che tu non hai segnalato , soffrivo di abbassamenti della pressione.Piu' volte era stato ipotizzato qualche problema a carico di ipofisi e/o surrene, ma ne' le varie visite specialistiche ne' i relativi esami avevano mai confermato questa ipotesi,Cosi' sono andata avanti per anni convincendomi progressivamente di essere una persona labile visto che bastava anche una discussione in famiglia o una preoccupazione particolare per mettermi KO :soffrivo particolarmente di questa mia situazione anche perche' avevo un marito giovane, una bambina piccola, una casa da seguire e l'universita' da terminare .Cosi' un giorno sono andata da un altro endocrinologo il quale mi ha fatto ripetere in ambito ospedaliero gli esami per il surrene.Risultato, anche per me:ACTH non dosabile.Sulla base di questi risultati , senza fare ulteriori accertamenti l'endocrinologo mi ha prescritto Synacthen Depot, una fiala intramuscolo ogni 5 giorni.Ed e' stata la mia salvezza.La cura e' durata a lungo e a un certo punto mi sembrava di essere drogata perche' visto che dopo 3/4 giorni l'effetto cominciava a scemare,non vedevo l'ora che arrivasse il 5° giorno per rifare l'iniezione.Avevo perfino imparato a farmele da sola.
Conclusione:al tuo posto sentirei un altro endocrinologo o comunque proverei ad assumere qualche integratore che stimoli il corticosurrene, uno di quei prodotti da banco che si danno anche per combattere l'astenia.

[enrica2010]

ma non capisco Ecob...hai risolto il tuo problema caricando le surrenali? non c'entra nulla con l'iposurrenealismo?
ma tu non hai me/cfs allora?solo tua figlia?Ti sono passati tutti i sintomi con quella cura dell'endocrinologo?
ma che strano che tu abbia una figlia che non trova giovamento dalla tua stessa cura?che,appunto, invece ha me/cfs?non è che ti sbagli?che pure tu hai me/cfs?dài, non è vero che ti è bastato stimolare il corticosurrene!!..e non ce l'hai mai detto?

[ecob]

Cara Enrica, ebbene si.Quel problema l'ho risolto praticamente stimolando le surrenali con un analogo sintetico dell'Acth.Non si trattava di iposurrenalismo primitivo perche le surrenali sembravano sane,ma di un iposurrenalismo secondario a qualche problema non ben specificato dell'ipofisi e dell'ipotalamo.In effetti il mio equilibrio ormonale non era il massimo anche sulle altre linee,I miei sintomi pero' erano diversi da quelli di mia figlia e chiaramente stress correlati.Ad ogni modo ovviamente anche mia figlia ha fatto indagini in questo senso ,proprio per la familiarita',ma non e' emerso nulla tranne un microadenoma ipofisario cui non e' stata data importanza perche' al successivo controllo con RM non era aumentato di dimensioni.Ad ogni modo hanno provato a dare anche a lei lo stesso Synacthen,per vedere come reagiva, ma non ha avuto nessun effetto.A mia figlia sembra che non faccia effetto proprio niente, tranne i comuni analgesici .Anche adesso, sono tre mesi che prende ultrathione,tiobec 400,Nac.potassio,acido folico, omega3 ma, non solo non avverte alcun beneficio,ma incredibilmente sta peggio.
Io la CFS/Me? Mah,qualche volta, soprattutto da quando frequento questo forum ci ho anche pensato e, seguendo le ipotesi di Epione sulla contagiosita',anche sentendomi colpevole (cosi' come mi sento responsabile delle sue alterazioni genetiche).
Ci ho pensato anche perche' all'eta' di 30 anni, quando mia figlia aveva solo 3 anni, ho avuto un'infezione acuta con febbre costante a 39° per circa 1 mese causata da qualche virus che mi ha causato un'epidurite.Risolto l'episodio acuto mi e' rimasta una milza enorme e i globuli bianchi erano diventati pochissimi tanto che sono stata ricoverata per sospetto linfoma( che per fortuna non era).Ma la bambina era stata allontanata e non ha avuto nessuna manifestazione.Ho anche avuto il toxoplasma,mia figlia e' negativa.
Ad ogni modo se anch'io allora ho avuto qualcosa tipo cfs/me, non penso proprio di averla tuttora.Sono stanca, e' vero, ma e' una stanchezza diversa da quella di mia figlia.Sono stanca perche' da tanti anni convivo con forti dolori soprattutto alla colonna-e non solo- che mi impediscono una vita normale,La sofferenza fisica protratta nel tempo sfinisce.Sono stanca perche' per via dei dolori dormo poco e male,ma soprattutto sono stanca perche' il dispiacere per il problema di mia figlia e il senso di impotenza mi sta logorando.

[Sabrina81]

Cara Ecob,ti capisco molto.Per me è molto peggio la non buona salute di mia mamma che la mia malattia.Però penso che tu non abbia alcuna responsabilità nella cfs di tua figlia perché non c'è nessuna prova che la cfs sia una malattia genetica e anche se lo fosse un genitore non può saperlo e di ciò che non si sa non si è eticamente responsabili.Invece l'amore e il supporto che dai a tua figlia sono una straordinaria energia positiva.Un abbraccio.

[enrica2010]

Ecob, pure io ti capisco, eccome!sto vivendo i tuoi stessi timori appena vedo mia figlia più stanca e pallida...qando mi dice che a 11 anni vorrebbe non fare motoria a scuola...bè, speriamo bene!
non dobbiamo sentirci in colpa: il dono della vita le lo abbiamo dato, seguirle, le seguiamo...poi ognuno ha il proprio destino e non ci resta che "pensare positivo" e pregare...
volevo farti una domanda:il metabolismo lento che mi hanno trovatpo con il mineralogramma doctors data, secondo te, può essere qurl tipo di deficienza corticosurrenale che avevi tu?mi dici, per favore, che tipo di esami avevano evidenziato il tuo problema?prendi ancora quel farmaco?e in ultimo, quel farmaco è simile alla supplementazione con idrocortisone o vsurrene di animale?la tua se non mi sbaglio era un ADRENALINE FATIGUE...quella di cui si parla tanto anche in cfe/me?!

[grazia73]

Ciao Ecob, io penso che tu sia una mamma stupenda e che ogni giorno lotta per cercare una cura che aiuti la figlia a stare meglio....Sicuramente non è colpa tua se tua figlia si è ammalata, era solo destino che doveva essere così...non ti devi sentire in colpa...un abbraccio a te e a tua figlia. Grazia

[enrica2010]

avevo fatto un sacco di errori nel post sopra perchè ero al buio...ero talmente stanca da non riuscire ad accendere la luce e/o a stare seduta...