25 risposte a questa discussione

[ecob]

Ciao a tutti, mi rendo conto che i miei interventi vengono spesso fraintesi,quando non completamente ignorati.In genere cio' che scrivo e' dettato dalla speranza di poter essere utile a qualcuno, riferendo esperienze personali, confutando affermazioni quando non le ritengo corrette e intravedo la possibilita' che per qualcuno possano essere fuorvianti,
Visto che su questo forum ci sono utenti che sanno tutto di tutto, dalla biochimica,alla fisiologia,alla genetica, all'immunologia, all'infettologia,alle terapie- convenzionali o meno- e di conseguenza i miei interventi non danno alcun valore aggiunto , visto che non ho nessuna voglia di polemizzare ne' di continuare a cercare di chiarire concetti gia' espressi,d'ora in avanti mi asterro' dal fare le mie considerazioni , anche quando leggero' post in contrasto con le mie conoscenze o con la mia esperienza.

[reiki72]

ciao ecob,personalmente non ho mai trovato i tuoi interventi inutili....ma non ti rispondo tanto per dirti questo ma soprattutto per sottolineare che le tue opinioni ed esperienze sono sicuramente di aiuto per me e per molti di noi.....io leggo qui sul forum tutti i giorni ed apprezzo chi mette a disposizione la propria esperienza per gli altri....poi è ovvio che ognuno ha la sua opinione ma questo,anche se a volte il confronto può degenerare in "uno scontro" non deve indurti a non postare più....

[invisibile]

Ecob, ci tengo a risponderti, come già ebbi a dire ad Alexandra a suo tempo quando decise di abbandonare il forum, che non sono d'accordo che tu ci privi dei tuoi interventi. A parte che personalmente li ho trovati interessanti più di una volta, ritengo che l'utilità del forum risieda anche nella possibilità di confronto tra tante opinioni diverse, comprese quelle più "ardite" . Effettivamente a volte le diverse convinzioni vengono espresse in modo un po' aggressivo e non è tanto simpatico, ma secondo me questa non è una ragione sufficiente per tacere, altrimenti parlerebbe solo chi "grida" più forte. Sforziamoci tutti di esprimerci in modo più garbato possibile, pure quando vogliamo confutare ipotesi che ci sembrano assurde, ed anche di lasciar correre quando qualcuno invece non lo fa.

Messaggio modificato da invisibile, 29 settembre 2011 - 12:50:49

[Sabrina81]

Ciao Ecob,rispetto la tua scelta.Io leggo i tuoi interventi con grande interesse.Forse se potessimo tutte/i parlare a voce sarebbe diverso.Per ragioni di malattia,di distanze invece dobbiamo usare un mezzo tecnologico che certo non è parlare "vis à vis" come dicono i francesi.Certo è già un bene questo forum nel deserto di info e scambi di idee sulla malattia che c'è in Italia.A distanza non si sa la condizione di chi scrive,magari ha discusso con un amico e rovescia il suo stato d'animo qui o ha una preoccupazione o un dispiacere.E poi è naturale essere razionalmente e emotivamente più in sintonia con una persona che con un'altra.Un abbraccio.

[grazia73]

Ciao Ecob, anch'io voglio dirti che non devi assoutamente smettere di dire ciò che pensi e di darci i tuoi pareri....questo è un forum dove ognuno deve poter dire la propria opinione , anche se a volte in contrasto con quella degli altri, io seguo sempre i tuoi post, anche se non sempre ti rispondo e poi mi interessa molto la strada che stai percorrendo con tua figlia con il dott Genovesi ...quindi , secondo me , è giusto che tu continui a renderci partecipi di ciò che pensi....come facciamo tutti noi! Grazia

[ecob]

Per tutti:
Io non ho detto che abbandono il forum ( tant'e' che sono qui), ma che mi asterro' dal postare commenti o considerazioni e questo proprio perche' questo sistema di comunicazione genera spesso fraintendimenti che alla lunga stancano.Ho aggiunto anche che a quanto pare in questo forum ci sono utenti super esperti su tutto quindi e' giusto che umilmente uno se ne stia zitto quando altri ne sanno molto piu'.Mediamente non mi sembra di essere aggressiva a meno che legga interventi ripetutamente offensivi .Tante volte lascio correre quando leggo post su cui non sono d'accordo, oppure argomentazioni che sulla base della mia formazione universitaria so che non sono corrette, a meno che non le consideri i fuorvianti , se non pericolosi, per chi legge .A volte mi irritano un po' la supponenza o le dissertazioni pseudoscientifiche che fanno presupporre chissa' quale competenza ma dal mio punto di vista creano una grande confusione : in genere pero' non ho fatto commenti in merito. I discorsi sull'Africa, Asia ecc, erano solo spunti di riflessione.

[Zac]

Ciao Ecob,
mi spiace sempre leggere post come il tuo, e spesso cose del tipo "non scriverò più" arrivano in privato, spiace perchè ti ritengo una persona educata, intelligente, lucida e obiettiva, anche se si è sempre di parte
Il forum è fatto anche per confrontarci, ovviamente non è facile affrontare degli "assalti" da parte di integralisti che hanno più forza e tempo da dedicare alla digitazione e all'esternazione dei loro pensieri, ci sono stati periodi dove regnava il monopolio di 2 o 3 persone, gli altri utenti non riuscivano a controbattere, stavano troppo male e/o avevano poco tempo e forza per dedicarsi ad un dialogo difficile come quello virtuale, a quattro occhi è molto più semplice parlare e non venire fraintesi, questo non è giusto perchè fa allontanare le persone e viene a meno il principio sul quale è nato cfsitalia e cioè informare.
Ritengo basilare che più persone partecipano ad una discussione e con più sia meglio, l'amministrazione non ha mai filtrato i post o gli utenti in base a questa o quella corrente di pensiero, a che pro ? certo che ogni persona ha il suo pensiero e certi post danno ai nervi, alcuni interventi sembrano scritti, come hai detto anche tu, da saccenti professori, altri sono terrorizzanti, dobbiamo metterci in testa che se una persona approda da queste parti è perchè sta male e non si deve aggredire con frasi tipo "DEVI FARE QUESTO::" o "TU HAI QUESTO::" e via con diagnosi e terapie !
La speranza, ma vedo che è utopia, è l'automoderazione, anche perchè siamo in due malati a gestire il tutto, senza contare che oltre alla malattia ci sono altri problemi, esiste la vita, esiste una famiglia, esiste il problema quotidiano della non autonomia e di come faccio oggi a fare questo o quello ?
Spero di non aver contribuito, con i miei interventi, a farti prendere questa decisione

Con rispetto

Zac

[ecob]

ok, ok, mi avete convinto! Resto qui con voi, Siete stati tutti davvero gentili.Forse ieri anch'io ero un po' stanca ,dopo tutto non sono una ragazzina .Per Zac:beh un pochino, ma solo un pochino anche tu hai contribuito , mi sembrava strano che proprio tu non mi avessi capito e allora ho pensato che probabilmente non ero piu' in grado di spiegarmi e ,dopo aver letto anche la risposta che mi ha dato Romy a proposito dei bimbi africani col morbillo ho allargato le braccia sconfortata. Oggi e' un altro giorno.

[romy]

ok, ok, mi avete convinto! Resto qui con voi, Siete stati tutti davvero gentili.Forse ieri anch'io ero un po' stanca ,dopo tutto non sono una ragazzina .Per Zac:beh un pochino, ma solo un pochino anche tu hai contribuito , mi sembrava strano che proprio tu non mi avessi capito e allora ho pensato che probabilmente non ero piu' in grado di spiegarmi e ,dopo aver letto anche la risposta che mi ha dato Romy a proposito dei bimbi africani col morbillo ho allargato le braccia sconfortata. Oggi e' un altro giorno.

Mi voglio ripetere,è molto difficile capire le intenzioni vere da semplici post scritti,ma sui bimbi Africani con il morbillo,volevo dire....,ma,poi, non ho detto nulla,solo che la storia è molto lunga e che stà venendo alla luce con l'ultima ricerca USA,e nonostante cio' ti ho arrecato un chiaro sconforto,di cui non avevo intenzione alcuna,e di cui ti chiedo scusa,anche perchè non era nelle mie intenzioni lanciarti alcun rimprovero di banalizzare il problema della morbilita' e mortalita' dei bambini in Africa.Mi avevi solo dato uno spunto per dire alcune cose,che ho ritenuto di non dire,per non andare fuori tema cfs,ecc.ecc.Ciao,con stima, Romy

[Falco]

dopo i fuochi ................non mi ero accorto di niente....;spero che il mio intervento non ti faccia ricambiare idea ; la mia opinione è che sarei molto dispiaciuto se tu abbandonassi il forum, i tuoi interventi sono sempre molto corretti,competenti, costruttivi e generosi ;non ti azzardare
a non intervenire se leggi post fuorvianti,pericolosi ecc. ecc, "devi" intervenire .
adesso imito Romy: sai una cosa Ecob : però sei un gran permaloso .
ROMY CI SEI SOLO TU CHE HAI SCAMBIATO LA SIGNORA ECOB PER UN PAPA' .
notte

[xaiag]

@ ecob, un'altra gaia come farebbe a trovarti se tu ti astenessi dallo scrivere- o dal frequantare il forum???? grazie per l'ultima mail, ti scrivo presto, oggi ho buttato un'occhio al forum!
I tuoi consigli e le tue parole sono state per me di grande aiuto.

[Zac]

ok, ok, mi avete convinto! Resto qui con voi, Siete stati tutti davvero gentili.Forse ieri anch'io ero un po' stanca ,dopo tutto non sono una ragazzina .Per Zac:beh un pochino, ma solo un pochino anche tu hai contribuito , mi sembrava strano che proprio tu non mi avessi capito e allora ho pensato che probabilmente non ero piu' in grado di spiegarmi e ,dopo aver letto anche la risposta che mi ha dato Romy a proposito dei bimbi africani col morbillo ho allargato le braccia sconfortata. Oggi e' un altro giorno.

Bene
Se Zac non capisce prendila come cosa normale e che peggiorerà sempre di più, la memoria peggiora, leggo a "blocchi", non riesco certo a leggere e ricordare tutti i post che mi interessano, prima leggevo tutti i post, ma tutti tutti, ora sono cavoli.
E' anche per questo che dico sempre che parlare è importante, parlare anche fino a crollare ma parlare, ascoltare, spiegare, fino ad arrivare ad una conclusione, anche se si sostengono cose diversissime non dobbiamo per forza a pensarla allo stesso modo (sarebbe monotona la vita), e questo lo sostenevo e ho sempre cercato di farlo da quando ero "piccolo"

Buon fine settimana.

[enrica2010]

pensavo ti fossero arrivati ammonimenti, come a me..si vede che "disturbavo qualcuno" io con le mie affermazioni(che poi non so quali e perchè..forse qualche out topic...forse qualche discussione con abbonu e sir a cui ho detto che erano "bimbetti")...e ZAc, ha mediato...o ho irritato lui, che ne so...ma che pensi?che io mi preoccupi molto...faccio solo a meno di dire quello che penso.
ma dài che tu sei BRAVA ...

[Zac]

Enrica, tu non disturbavi, tu confondevi, disorientavi, tutto qui.

[enrica2010]

sì...ma dimmi dove orientarsi.
meglio disorientare, piuttosto che creare illusioni, tutto qui.

[Zac]

Spesso per orientarsi in un forum basterebbe leggere il regolamento e la netiquette, se un utente apre un post chiedendo informazioni sul mare e tu gli rispondi che ti piacciono i cavalli neri... che c'azzecca ? (scusa l'esempio banale ma rende l'idea..)
Abbiamo sempre ritenuto che sia meglio non rispondere che rispondere confondendo o terrorizzando sparando a casaccio.

Che vuol dire "creare illusioni" ?

[enrica2010]

se mi scrivi un esempio di cosa...io ti risponderò il motivo per cui ho risposto in un dato modo..il discorso è che tu o altri possono non approvare "i miei motivi", quello che credo.

[ecob]

Sai cosa penso io Enrica? Penso che tu sia una donna che essendo ammalata da tanti tanti anni senza essere mai riuscita ad avere aiuto per i tuoi problemi da chi avrebbe avuto ed ha il dovere di aiutarti, hai cominciato a cercare di capire da sola cosa ti stava succedendo e cosa potevi fare per tentare di star meglio.Questo ha comportato un'infinita' di studi e approfondimenti con conseguente rabbia nei confronti di tutti quei medici che invece sono superficiali e ,non guardando al di la' del loro naso ,nemme no prescrivono le indagini che potrebbero aiutare a chiarire il problema.E, credimi, questo giusto senso di rabbia e frustrazione emerge spesso dai tuoi post, unitamente all'ovvio scetticismo nei confronti del sistema sanitario italiano.Dirti che a volte i tuoi interventi confondono o creano angoscia, non significa non essere d'accordo con le tue affermazioni e convinzioni ( se mai ho visto disaccordo sulle teorie hammeriane):il fatto e' che tu riporti informazioni che ovviamente risultano frammentarie e che spesso sono troppo complesse da capire per chi non ha fatto i tuoi stessi approfondimenti.Tu parli come se anche gli altri sapessero di cosa stai parlando , ma non e' cosi'.Ed e' qui che si puo' creare la confusione e l'ansia:"saro' sottometilato o sovrametilato? E la mia istammina? E? E? E? E?...." Nella stessa ottica penso che anche le spiegazioni di Romy siano troppo complesse per chi e' a digiuno di certi argomenti:"TH1/TH2? Cosa sono? Posso dosarli?".Una cosa analoga succedeva anni fa con Joseph,che penso fosse un biochimico o qualcosa del genere:lui postava link lunghissimi,incomprensibili alla maggior parte di noi ,che pero' disorientavano.
Ecco, io penso che se si vuole essere utili, spiegando agli altri qualcosa sugli intricati processi metabolici, bisogna sforzarsi di esporli ordinatamente, con chiarezza, ed usando termini semplici.In fin dei conti e' quello che chiediamo anche ai medici.

[ecob]

Oltre al resto tu spesso scrivi cosi', di getto, a ruota libera sulla scia dei pensieri e delle emozioni che scaturiscono da te in quel momento - e questo e' molto bello - ma a volte ne consegue che la lettura risulti poco scorrevole.

Sai cosa penso io Enrica? Penso che tu sia una donna che essendo ammalata da tanti tanti anni senza essere mai riuscita ad avere aiuto per i tuoi problemi da chi avrebbe avuto ed ha il dovere di aiutarti, hai cominciato a cercare di capire da sola cosa ti stava succedendo e cosa potevi fare per tentare di star meglio.Questo ha comportato un'infinita' di studi e approfondimenti con conseguente rabbia nei confronti di tutti quei medici che invece sono superficiali e ,non guardando al di la' del loro naso ,nemme no prescrivono le indagini che potrebbero aiutare a chiarire il problema.E, credimi, questo giusto senso di rabbia e frustrazione emerge spesso dai tuoi post, unitamente all'ovvio scetticismo nei confronti del sistema sanitario italiano.Dirti che a volte i tuoi interventi confondono o creano angoscia, non significa non essere d'accordo con le tue affermazioni e convinzioni ( se mai ho visto disaccordo sulle teorie hammeriane):il fatto e' che tu riporti informazioni che ovviamente risultano frammentarie e che spesso sono troppo complesse da capire per chi non ha fatto i tuoi stessi approfondimenti.Tu parli come se anche gli altri sapessero di cosa stai parlando , ma non e' cosi'.Ed e' qui che si puo' creare la confusione e l'ansia:"saro' sottometilato o sovrametilato? E la mia istammina? E? E? E? E?...." Nella stessa ottica penso che anche le spiegazioni di Romy siano troppo complesse per chi e' a digiuno di certi argomenti:"TH1/TH2? Cosa sono? Posso dosarli?".Una cosa analoga succedeva anni fa con Joseph,che penso fosse un biochimico o qualcosa del genere:lui postava link lunghissimi,incomprensibili alla maggior parte di noi ,che pero' disorientavano.
Ecco, io penso che se si vuole essere utili, spiegando agli altri qualcosa sugli intricati processi metabolici, bisogna sforzarsi di esporli ordinatamente, con chiarezza, ed usando termini semplici.In fin dei conti e' quello che chiediamo anche ai medici.

[ecob]

".il discorso è che tu o altri possono non approvare "i miei motivi", quello che credo. " Ammetti che questa frase non e' molto chiara?

Oltre al resto tu spesso scrivi cosi', di getto, a ruota libera sulla scia dei pensieri e delle emozioni che scaturiscono da te in quel momento - e questo e' molto bello - ma a volte ne consegue che la lettura risulti poco scorrevole.

[romy]

Sai cosa penso io Enrica? Penso che tu sia una donna che essendo ammalata da tanti tanti anni senza essere mai riuscita ad avere aiuto per i tuoi problemi da chi avrebbe avuto ed ha il dovere di aiutarti, hai cominciato a cercare di capire da sola cosa ti stava succedendo e cosa potevi fare per tentare di star meglio.Questo ha comportato un'infinita' di studi e approfondimenti con conseguente rabbia nei confronti di tutti quei medici che invece sono superficiali e ,non guardando al di la' del loro naso ,nemme no prescrivono le indagini che potrebbero aiutare a chiarire il problema.E, credimi, questo giusto senso di rabbia e frustrazione emerge spesso dai tuoi post, unitamente all'ovvio scetticismo nei confronti del sistema sanitario italiano.Dirti che a volte i tuoi interventi confondono o creano angoscia, non significa non essere d'accordo con le tue affermazioni e convinzioni ( se mai ho visto disaccordo sulle teorie hammeriane):il fatto e' che tu riporti informazioni che ovviamente risultano frammentarie e che spesso sono troppo complesse da capire per chi non ha fatto i tuoi stessi approfondimenti.Tu parli come se anche gli altri sapessero di cosa stai parlando , ma non e' cosi'.Ed e' qui che si puo' creare la confusione e l'ansia:"saro' sottometilato o sovrametilato? E la mia istammina? E? E? E? E?...." Nella stessa ottica penso che anche le spiegazioni di Romy siano troppo complesse per chi e' a digiuno di certi argomenti:"TH1/TH2? Cosa sono? Posso dosarli?".Una cosa analoga succedeva anni fa con Joseph,che penso fosse un biochimico o qualcosa del genere:lui postava link lunghissimi,incomprensibili alla maggior parte di noi ,che pero' disorientavano.
Ecco, io penso che se si vuole essere utili, spiegando agli altri qualcosa sugli intricati processi metabolici, bisogna sforzarsi di esporli ordinatamente, con chiarezza, ed usando termini semplici.In fin dei conti e' quello che chiediamo anche ai medici.

Ecob,sono tantissime le cose che non post più sul forum per il motivo che esponi,ma lasciami dire,che parlare di Sistema Immunitario senza conoscere il concetto di Bilancia TH1-TH2,allora mi verrebbe da dire,ci sono i motori di ricerca,si mette la parolina magica,e ti si aprono un sacco d'informazioni.Poi io li ho nominati per il fatto che ho 1251 IgE circolanti nel mio sangue,e quindi un chiaro sbilanciamento TH2,che molti studiosi dicono essere alla base della cfs stessa,ed in tal caso la causa sarebbe virale,anche se indirettamente.Significherebbe,in parole povere,che il mio sistema immunitario è troppo preso dalla difesa di infezioni batteriche extracellulari e parassitarie,e poco interessato al controllo di virus e tumori.
Mi viene d'obbligo ripetere un concetto già espresso:Si è visto che i virus erpetici, citomegalovirus ed Epstein-Barr, sono capaci di sintetizzare una proteina che mima l'azione dell' IL-10, la quale blocca la linea Th1, attivando quella Th2; tale comportamento e' grave in quanto espone un paziente ad inibire la sua difesa principale ai virus cioè quella Th1.
Vedi la sindrome da stanchezza cronica tipica malattia virale da sbilanciamento del Th2.Questo,a mio modesto parere,non è la causa della cfs,ma potrebbe essere una delle cause possibili,non so se mi hai letto sin dall'inizio,ma per me quella che chiamano cfs,ecc.ecc. è una sindrome multifattoriale,da sommatoria d'insulti vari,e che si esprime in modo multi-sintomi organici e funzionali.In passato,per far capire meglio il concetto,ho scritto che come tutte le strade portano a Roma,così tanti fattori eziologici,e specialmente la loro sommatoria,portano alla CFS e consorelle.Che ogni tentativo di trovare una causa unica scatenante la sindrome è destinato all'insuccesso,che c'è una sola via di guarigione ed è intrinseca in noi stessi,a patto che la si lasci agire e non si remi contro........in vari modi.......,cosa impossibile,per come funziona la nostra mentalità in fatto di salute e malattia.Con stima.Romy

[ecob]

ciao Romy,una premessa:non sono io che non capisco certi discorsi o termini, non fosse altro perche' ho studiato medicina e penso di avere quanto meno le basi per seguire certi ragionamenti anche se su alcuni argomenti non ho problema a riconoscere di essere molto meno ferrata di te.Io mi riferivo ai comuni utenti del forum :e' evidente che la maggior parte fa ricerche su internet, anche se ,oltre certi limiti,trovo che sia davvero assurdo.Trovo assurdo cioe' che uno, soprattutto uno che sta male, sia costretto a cercare un'infinita' di termini medici o debba spaccarsi il cervello per capire meccanismi biologici a volte molto complessi.Un esempio?Faccio copia incolla di questa tua frase"sono capaci di sintetizzare una proteina che mima l'azione dell' IL-10, la quale blocca la linea Th1, attivando quella Th2; tale comportamento e' grave in quanto espone un paziente ad inibire la sua difesa principale ai virus cioè quella Th1....." in poco piu' di una riga introduci una serie di concetti che non sono cosi' elementari.Vogliamo parlare di Interleuchina? di linfociti T Helper? Come no! Allora cominciamo in modo semplice a dare qualche base di immunologia cominciando a parlare dell'immunita' umorale e cellulare , dell'immunita' innata e adattiva, dei linfociti Helper e citotossici, degli anticorpi ecc.!Insomma, secondo me non basta digitare la parolina magica, perche'ogni cosa che cerchi di chiarire ti porta, se fai un lavoro serio, ad altre ed altre ancora che non conosci.Lo stesso discorso vale per il c-amp, il ciclo di Krebs , insomma per tutti i vari meccanismi biochimici cui si fa spesso riferimento su questo forum.Sulla base di quello che dici tu, che basta digitare la parolina, devo desumere che se ai miei tempi ci fosse stato Internet avrei potuto evitare di studiare migliaia e migliaia di pagine di libri di testo, di digerire una marea di tavole metaboliche, di spaccarmi la testa su manuali di fisica e chimica e via dicendo.Potremmo dare questo consiglio agli studenti di medicina che devono studiare almeno 6 anni e quando finiscono sanno ancora molto poco di cio' che devono sapere,

Cio' posto io ti stimo moltissimo per l'ampio bagaglio di conoscenze che mostri di avere e che evidentemente hai acquisito approfondendo col tempo tutta una serie di argomenti inerenti probabilmente ai tuoi problemi di salute; altri ,vedo , cercano altrettanto di districarsi da soli nel mare di quesiti che queste patologie pongono e via via acquisiscono informazioni.Ma ci sono anche i nuovi e ci sono anche quelli che non sono in grado di affrontare problematiche cosi' complesse, fosse anche solo per i limiti di concentrazione che ad alcuni questa malattia impone.Ed e' a questi che ho pensato.

[Zac]

Ha già scritto Ecob quello che penso anch'io, aggiungo che non sono i testi dei post ma i fuori tema, gli Off Topics.
Se uno apre una discussione sulla fisica quantistica penso "no, non capisco.." idem se si apre un post sulla "vita spirituale" o sui risultati di un'infanzia difficile, vanno benissimo, ma non va bene se rispondiamo con queste argomentazioni a chi entra e cerca semplicemente informazioni sui suoi disturbi. (Forse ho confuso ancora di più.. oggi non è giornata).

[enrica2010]

"il discorso è che tu o altri possono non approvare "i miei motivi", quello che credo"
ho sbagliato a scrivere il pronome relativo...dovevo scrivere "quello a cui credo"...oppure va bene anche interpretarla così: "il discorso è ((significa quello che voglio dire è...sai io così mi esprimo in slang, forse troppo giovanile") che si può non approvare le motivazioni che mi fanno rispondere in un dato modo, ossia, non approvare quello in cui credo (ossia queste motivazioni)..""...ok, sono troopo ermetica... ..

[romy]

ciao Romy,una premessa:non sono io che non capisco certi discorsi o termini, non fosse altro perche' ho studiato medicina e penso di avere quanto meno le basi per seguire certi ragionamenti anche se su alcuni argomenti non ho problema a riconoscere di essere molto meno ferrata di te.Io mi riferivo ai comuni utenti del forum :e' evidente che la maggior parte fa ricerche su internet, anche se ,oltre certi limiti,trovo che sia davvero assurdo.Trovo assurdo cioe' che uno, soprattutto uno che sta male, sia costretto a cercare un'infinita' di termini medici o debba spaccarsi il cervello per capire meccanismi biologici a volte molto complessi.Un esempio?Faccio copia incolla di questa tua frase"sono capaci di sintetizzare una proteina che mima l'azione dell' IL-10, la quale blocca la linea Th1, attivando quella Th2; tale comportamento e' grave in quanto espone un paziente ad inibire la sua difesa principale ai virus cioè quella Th1....." in poco piu' di una riga introduci una serie di concetti che non sono cosi' elementari.Vogliamo parlare di Interleuchina? di linfociti T Helper? Come no! Allora cominciamo in modo semplice a dare qualche base di immunologia cominciando a parlare dell'immunita' umorale e cellulare , dell'immunita' innata e adattiva, dei linfociti Helper e citotossici, degli anticorpi ecc.!Insomma, secondo me non basta digitare la parolina magica, perche'ogni cosa che cerchi di chiarire ti porta, se fai un lavoro serio, ad altre ed altre ancora che non conosci.Lo stesso discorso vale per il c-amp, il ciclo di Krebs , insomma per tutti i vari meccanismi biochimici cui si fa spesso riferimento su questo forum.Sulla base di quello che dici tu, che basta digitare la parolina, devo desumere che se ai miei tempi ci fosse stato Internet avrei potuto evitare di studiare migliaia e migliaia di pagine di libri di testo, di digerire una marea di tavole metaboliche, di spaccarmi la testa su manuali di fisica e chimica e via dicendo.Potremmo dare questo consiglio agli studenti di medicina che devono studiare almeno 6 anni e quando finiscono sanno ancora molto poco di cio' che devono sapere,

Cio' posto io ti stimo moltissimo per l'ampio bagaglio di conoscenze che mostri di avere e che evidentemente hai acquisito approfondendo col tempo tutta una serie di argomenti inerenti probabilmente ai tuoi problemi di salute; altri ,vedo , cercano altrettanto di districarsi da soli nel mare di quesiti che queste patologie pongono e via via acquisiscono informazioni.Ma ci sono anche i nuovi e ci sono anche quelli che non sono in grado di affrontare problematiche cosi' complesse, fosse anche solo per i limiti di concentrazione che ad alcuni questa malattia impone.Ed e' a questi che ho pensato.

Ecob,tra quelli che per problemi mnemonici e cognitivi non sono più in grado di avanzare lungo il sentiero della ricerca personale ci devi mettere anche me stesso,non fosse stato così,oggi mi sarei già tolto dal pantano.Lo so bene che tu hai conoscenze e competenze in materia,e non mi riferivo a te,ma in generale anche a me stesso.Vedi io ho postato migliaia e migliaia di post su internet,e con vari nik in decine e decine di forum,di cui alcuni li ho dimenticati,mi capita spesso,che quando mi capita un vecchio mio post tecnico per le mani,spesso faccio fatica a capire cosa volevo dire,e mi tocca ristudiare quell'argomento che in passato conoscevo benissimo.Questa patologia ha sintomi simili all'Alzheimer,con l'età che avanza,l'ho capito già da qualche anno a questa parte,e la beffa si unisce al mio danno,spero mi sia spiegato bene cosa voglio intendere.Per quanto riguarda il cAMP,è una mia vecchia ricerca in relazione alla lucidità mentale.Prima si diceva che un suo aumento era la panacea per la memoria e la cognitività,oggi c'è un contrordine a riguardo,bisogna diminuire il cAmp il più possibile perchè colpevole dei nostri sintomi sulla memoria e cognitività,questo a stare indietro alle ultime ricerche.Ti dico subito che la cosa non mi dispiace.Nella prima ipotesi potevo fare poco,se non attendere i farmaci ad hoc dalle case farmaceutiche,che sono in ritardo di 4 anni in relazione a quanto a suo tempo preventivato e di cui ho parlato ampiamente,nei mie post del passato.........vatteli a pesca.Nella seconda ipotesi,posso fare di più nel mio piccolo,sperimentare su di me se è vero,prendendo qualche sostanza in grado di diminuire il cAmp,che secondo le mie passate conoscenze si tratta degli Agonisti selettivi alfa 2 Adrenergici,di cui mi giunge notizia che sia iniziata,proprio in questi giorni,una sperimentazione negli USA per verificare se migliora la cognitività e memoria nelle persone avanti negli anni o in portatori di patologie varie.
Non pensare che io non sappia che è molto più difficile e complicato delle 4 cosucce che scrivo,se potresti vedere i miei archivi di appunti mi prenderesti per pazzo,almeno a livello teorico è sempre così,ma poi a livello pratico,si saltano tutti i passaggi e con i farmaci o sostanze varie,se funzionano,nessuno si chiede il motivo.
Insomma non sono quello di una volta,e più passa il tempo più peggioro,la mia è una corsa contro il tempo,devo trovare qualcosa che mi fermi il deficit di memoria e cognitività,e la beffa è che se stavo come alcuni anni fa ci sarei anche già riuscito,ma nel mio caso è molto difficile,è una battaglia difficilissima,perchè servirebbe memoria di lavoro,faciltà di apprendimento,al pari di un tempo,buona memoria,ecc.ecc.per riuscire nell'intento che mi sono prefisso,ovvero bloccare in parte il mio peggior sintomo la decadenza cognitiva che avanza,mentre con gli altri sintomi me la cavo abbastanza bene.Ciao,ma saro'più chiaro sul mio topic,se trovo il tempo.Romy

Messaggio modificato da romy, 06 ottobre 2011 - 19:00:29

[Zac]

La discussione è andata MOLTO OT (Off Topics - fuori tema).
I post OT sono stati spostati qui: http://www.cfsitalia...ioni-e-ipotesi/

Come recita la Netiquette:"I titoli dei Post devono indicare l'argomento trattato in modo che gli altri utenti possano localizzarlo velocemente. Rispetta il tema della discussione."

Grazie