8 risposte a questa discussione

[Zac]

Fonte: http://www.medicital...-della-malattia
è lo stesso psichiatra del post "Quando Al Malato Non Piace La Diagnosi: Il Caso Della Sindrome Da Fatica Cronica" : http://www.cfsitalia...fatica-cronica/


Sindrome da Fatica Cronica: luci spente sull’origine virale della malattia.

Stanchi di essere considerati degli scansafatiche, non essere presi sul serio ed essere considerati al più pazienti con disturbi psichiatrici (come se ci fosse qualcosa di male), fu accolta con favore l’ipotesi dell’origine virale della Sindrome da Fatica Cronica (CFS). Tale sindome provoca uno stato cronico di profonda disabilità fisica e mentale che spesso compromette seriamente la vita di chi ne soffre.

Categorizzata come sindrome negli anni ’80, con i primi studi sono stati ipotizzati possibili collegamenti con il Virus di Epstein-Barr o altri herpesvirus, il Parvovirus B19 e altri enterovirus come anche con alcuni batteri.

Nel 2009 sulle pagine della prestigiosa rivista Science (Lombardi et al, 2009) fu ipotizzato il possible collegamento tra la malattia e la famiglia dei retrovirus, per la precisione il retrovirus murino XMRV, suscitando grande clamore nella comunità scientifica internazionale e l’origine di un acceso dibattito non ancora concluso.

L’ipotesi dell’origine virale della malattia, riconoscendone una causa biologica, dava lo statuto di “veri” malati organici a quanti soffrivano della malattia e accendeva la speranza di poter trovare una terapia adeguata e definitiva.

I retrovirus sono una famiglia di virus nota da tempo che spesso non causano alcuna patologia, altre volte patologie innocue, talvolta patologie gravi (tra questi retrovirus il più noto è l’HIV che causa l’AIDS).

L’accostamento tra CFS e AIDS è stato molto criticato per la differenza tra le due malattie e la paura e pregiudizio che avrebbe potuto provocare nell’opinione pubblica.

Il pubblico ha invece reagito in parte con sollievo per il riconoscimento dello statuto di malato organico e non psicologico (sic!), e naturalmente con un po’ di apprensione e non poche pretese, cercando di arrivare alle costose terapie antiretrovirali che si utilizzano per l’HIV e chiedendo a gran voce il test per depistare la malattia (in realtà non esiste un vero test specifico, ma un test usato ancora solo nella ricerca che costa intorno ai 500 dollari e che può misurare solo la carica virale).

Sono seguiti investimenti per milioni di dollari in ricerche che tentavano di replicare i risultati ottenuti, ma più passava il tempo più il dibattito si faceva acceso e polemico, l’ipotesi di un falso positivo e di contaminazione dei campioni di sangue diventava mano a mano più attendibile, fino a portare Robert Gallo (famoso per le sue ricerche sul virus dell’HIV e per la disputa con il Nobel Luc Montagnier) a dire che si trattava solo di spreco di denaro, che era tutto sbagliato e di essere come in un brutto sogno (“All of it's a waste of money and it's wrong”. “It's like a bad dream”).

Contemporaneamente in Inghilterra il gruppo di ricerca di cui fa parte lo psichiatra Wessely del King's College di Londra che da anni studia la CFS, ha pubblicato una ricerca in cui affermava di non aver trovato alcuna traccia del retrovirus XMRV in un campione di 186 pazienti sofferenti di CFS (Erlwein et al, 2010). Questo ha attirato non poche critiche allo studioso e suscitato la rivolta delle associazioni di pazienti con episodi incresciosi da dimenticare (si veda anche: http://www.medicital...-Fatica-Cronica)

Finalmente, appena due giorni fa, 22 settembre 2011, arriva la smentita ufficiale. La stessa prestigiosa rivista Science ha pubblicato un articolo in cui vengono presentati i risultati condotti in più di dodici laboratori differenti che non sono riusciti a replicare i risultati dello studio di Lombardi e colleghi, escludendo definitivamente il collegamento tra il retrovirus murino XMRV e la CFS (Simmons et al, 2011).

Questo articolo sembra mettere fine alla vicenda che va avanti da anni, fino alla recente richiesta da parte della rivista Science agli autori dell’articolo del 2009 di ritrattare il loro studio, richiesta respinta con la laconica risposta che i dati non sono concludenti (Silverman et al., 2011).

Ieri, 23 settembre 2011, sulle pagine della stessa rivista, Jon Cohen e Martin Enserink hanno cercato di scrivere la parola “fine” a questa vicenda: “Done. Case closed. Finito, lights off, The End”. Luci spente, ma pochi ci credono.




Fonti (in ordine cronologico):
Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA.

Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome.

Science 326, 585 (2009).



Erlwein O, Kaye S, McClure MO, Weber J, Wills G, Collier D, Wessely S, Cleare A.

Failure to Detect the Novel Retrovirus XMRV in Chronic Fatigue Syndrome.

PLoS ONE, 2010; 5(1): e8519. doi:10.1371/journal.pone.0008519



Silverman RH, Das Gupta J, Lombardi VC, Ruscetti FW, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, and Mikovits JA

Partial Retraction

Science 22 September 2011: 1212182 Published online 22 September 2011



Simmons G, Glynn SA, Komaroff AL, et al.

Failure to confirm XMRV/MLVs in the blood of patients with Chronic Fatigue Syndrome: a multi-laboratory study.

Science, september 22. DOI: 10.1126/science.1213841.

http://www.sciencema...science.1213841



Jon Cohen, Martin Enserink.

False positive.

Science, 23 September 2011; 333 (6050): 1694-1701. DOI:10.1126/science.333.6050.1694

http://www.sciencema...t/333/6050/1694

[Sabrina81]

Ciao Zac,grazie per questi articoli.E' da molto tempo che la psichiatria tenta di negare le anomalie fisiche studiate nei malati di M.E.-CFS.e che si possono leggere nei testi di molti ricercatori e nell'International Consensus Criteria,pubblicato a luglio 2011.Luc Montagnier,premio Nobel,è membro onorario dell'Esme.La psichiatria sostiene che la Cfs è una depressione ma senza alcuna prova.Anche il Parkinson era considerata una malattia psichiatrica finché non scoprirono la causa fisica.Il progetto inglese Pace trials prevede psicoterapia e fisioterapia e rinuncia alla ricerca della causa.La rinuncia della ricerca della causa è,per me, inammissibile.Bisogna dolorosamente ricordare che la prima causa di morte in Uk e Usa per le/gli adolescenti malati di M.E-CFS è il suicidio.Trovare la causa e la cura è un imperativo categorico.

[grazia73]

Sono pienamente d'accordo con te sabrina, trovare la causa è indispensabile , altrimenti come si fa a trovare una cura mirata per ogni singolo ammalato? ...secondo me ognuno di noi ha cause diverse e necessita di terapie diverse e mirate! Grazia

[Zac]

Sia chiaro, non voglio certo dire che la depressione & c non esistano e che gli antidepressivi o gli psicofarmaci e li psichiatri non servano, anzi, in parecchi casi servono eccome !
Ho visto persone cambiare vita con una pillola al giorno, oppure con una psicoterapia, se ci vogliono ci vogliono, se servono a migliorare la qualità della vita benvengano, basta buttare sui piatti della bilancia i pro ed i contro e poi vedere da che parte pende.
Quello che mi chiedo, e che ho sepre chiesto ai sapienti, "quante persone con diagnosi di cfs (ME ?) sono guarite o sono state meglio con le vostre terapie ?" "Come stavano prima, cosa riuscivano a fare e a non fare ?"

[Sabrina81]

Ciao Zac,hai ragione.La depressione esiste e anche gli altri disturbi psicologici.In relazione alla M.E io non credo che sia un disturbo psichiatrico per il gran numero di anomalie fisiche che può presentare.Posso sbagliarmi.Speriamo che presto trovino qualcosa che ci faccia stare molto meglio o guarire.Ciao.

[Emiliana]

Salve a tutti. Diventa un problema psichiatrico quando i disturbi legati alla Cfs portano alla depressione e scusate, ma è difficile essere tranquilli e sereni se vedi la tua vita passare senza riuscire a fare quello che vorresti...per dirne una. Sappiamo bene quanti altri problemi son correlati e quanto stiamo male. Come minimo può capitare di deprimersi!!! Anche io ho provato con l'antidepressivo all'inizio e anche successivamente. Dico la verità...mi sentivo meno irritabile ma non ha avuto nessunissimo effetto sulla capacità di fare di più o di sentirmi meno stanca, e comunque avendo problemi di intolleranza ai farmaci ed ad altre sostanze, anche quello mi causava qualche effetto collaterale non indifferente e non così comune...tanto per confermare il tutto..

[Falco]

quello che non capisco è perche questo giovane psichiatra non riesce ad ammettere
che sarebbe molto dispiaciuto se si dovesse arrivare ad accertare la causa organica
della ME\cfs ,proprio come darebbe fastidio a tutti(cfsini e non) riconoscere che le proprie sofferenze
derivano dalla propria psiche.
dimostra di conoscere qualcosa della nostra malattia ,daltronde è psichiatra, ma come spesso accade
chi non conosce bene le cose sbaglia facilmente.

[Zac]

Diventa un problema psichiatrico quando i disturbi legati alla Cfs portano alla depressione e scusate, ma è difficile essere tranquilli e sereni se vedi la tua vita passare senza riuscire a fare quello che vorresti...

Infatti si chiama depressione secondaria o depressione reattiva, vorrei vedere chi non si "deprime" con simili mazzate !
Ricorderei al dr che anche i vecchissimi criteri Fukuda dicono che NON si può far diagnosi in presenza di depressione primaria.

------
Breve sunto dei principali tipi di depressione.

La depressione primaria (detta anche psicotica o endogena) è quella che non sembra in diretto, evidente rapporto con una causa esterna che l’abbia determinata; e viene a sua volta distinta in unipolare, o depressione maggiore (il paziente vive unicamente fasi depressive e ove colpito da più episodi nello stesso anno si può parlare di depressione ricorrente), e bipolare (nel paziente si alterna una fase maniacale, di esaltazione e particolare irrequietezza a una fase depressiva e, se è ciclica, può essere simile alla depressione atipica ).

La depressione reattiva (o psicogena) è un disturbo frequente "scatenato" da un avvenimento specifico o in seguito all'accumulo di una tensione psichica.

La depressione secondaria rappresenta una manifestazione conseguente ad altre malattie.

[romy]

Caro Zac,è arrivato anche a me la notizia che hai pubblicato sopra"luci spente ecc.ecc."
http://www.medicital...-della-malattia

Ti puo' sembrare strano,ma nonostante io abbia da sempre sposato la causa non infettiva della cfs in opposizione a quanto da sempre asserito da Epione,oggi mi gira per la testa un'altra possibilità,una via di mezzo,ovvero che certe cfs siano effettivamente il risultato di un cattivo funzionamento del Sistema Immunitario e quindi,indirettamente,ad eziologia virale.Si badi che ho detto alcune cfs e non tutte,e dentro,dopo aver tanto riflettuto ci potrei mettere anche il mio caso.In relazione a cio' ho già postato da qualche parte,quando ho citato l'equilibrio della bilancia TH1-TH2,ma cerchero' di essere più preciso ed esauriente con un nuovo post nel mio topic.
D'accordissimo sulla faccenda della depressione,e sul fatto che a volte certi farmaci antidepressivi possano servire,anche io ne faccio uso molto di rado,anche se in modo del tutto personale,e per pochissimi giorni,ma quando ci vogliono ci vogliono,solo che il problema vero e che spesso con questi farmaci s'incanta il disco,ed allora sì che possono essere deleteri,in fondo sono dei sintomatici,e come tali andrebbero usati,presi alla lunga inciderebbero sulla quantità e qualità dei recettori serotinergici,cosa sconsigliabile in chi non soffre di depressione primaria maggiore,ma solo di tipo Reattivo e passeggera come nel caso della cfs.Ciao Romy

Messaggio modificato da romy, 27 settembre 2011 - 18:47:08