70 risposte a questa discussione

[Sabrina81]

Una mia amica americana,molto malata di Encefalomielite mialgica,mi ha scritto un E Mail secondo cui le più recenti scoperte negli Stati Uniti la M.E sarebbe una malattia neurologica.Non mi ha spiegato di più anche se vorrei chiederle se può allegarmi qualche articolo.Che ne pensate?

[ecob]

In effetti qualche articolo sarebbe interessante.Dipende da cosa si intende per malattia neurologica,perche' spesso vedo che questo termine e' usato in senso molto ampio.Ad ogni modo mia figlia ha interpellato piu' neurologi ed e' anche stata ricoverata in neurologia,principalmente perche' alle varie visite le veniva riscontrata una marcata alterazione dei riflessi,segno di sofferenza del sistema nervoso centrale.La stanchezza non interessava a nessuno.Ma visto che tutte le loro indagini hanno dato esito negativo,non ha mai concluso niente.Quello che abbiamo verificato noi e' che o la tua patologia rientra tra quelle note con tutti i relativi esami che la confermano ,o non si preoccupano nemmeno piu'di capire la ragione di alcune anomalie.Mi spiego meglio:I riflessi che loro stessi definiscono decisamente patologici sono un reperto oggettivo, non una sensazione soggettiva del paziente che nemmeno sa come li ha. Tant'e' che mia figlia e' stata ricoverata d'urgenza proprio sulla base di questo riscontro.Ma verificato che non ha una sclerosi, non ha una delle tante sindromi spastiche, non ha un tumore e nel liquor non ci sono segni di infiammazione e/o di infezione, ogni interesse nei suoi confronti e' venuto meno.Le esperienze di mia figlia coi neurologi sono state cosi' negative che non vuole nemmeno piu' sentirli nominare .Ora sta provando a seguire l'ipotesi della neurotossicita' da metalli pesanti , proprio perche' potrebbe spiegare oltre ai suoi disturbi anche l'alterazione dei riflessi.

[Sabrina81]

Ciao,hai perfettamente ragione.Infatti le ho chiesto se può segnalarmi o inviarmi qualche articolo serio su questa ipotesi e da inserire nel forum.Capisco tua figlia e condivido la tua idea sui medici.Se posso chiedertelo quanti anni ha?Comunque il fatto che hanno escluso altre brutte malattie è una buona cosa.

[ecob]

Mia figlia compie 37 anni ed e' ammalata da 9.

[Sabrina81]

Cara Ecob,so bene che nulla è peggio di un parente stretto e amatissimo malato.Ma tua figlia può migliorare e guarire.Abbi speranza e fede.Tenacia ne hai tanta.un abbraccio.

[Falco]

anche agli inizi ....infatti gli hanno dato il nome ME che vuol dire infiammazione del cervello\midollo(encefalomielite) e dolore muscolare(mialgica);
solo che questi problemi possono sorgere per varie cause:quella virale che da subito era stata suggerita
perchè la malattia si presentava spesso in modo epidemico, quella tossicologica o da inquinanti che ora va molto di moda ma che secondo me non regge perchè dovrebero essere più colpite quelle zone dove sono più abbondanti gli inquinanti,quella genetica , e anche quella psichiatrica.

[Sabrina81]

Ciao Epione,io ho la sensazione,magari errata,che ci sia una componente genetica.Dall'adolescenza ho avuto frequentissime tonsilliti.Mi hanno prescritto tante volte il tampone faringeo e il risultato era normale.Andavo in bici con gli amici e dopo 15 minuti mi stancavo e loro no.Facevo le scale e dopo un piano mi veniva dispnea e dovevo sedermi.L'Ecg andava bene.In generale stavo bene,i medici dicevano:"è la gioventù","faccia sport".Penso che fosse il sistema immunitario troppo attivato.

[ecob]

anche agli inizi ....infatti gli hanno dato il nome ME che vuol dire infiammazione del cervello\midollo(encefalomielite) e dolore muscolare(mialgica);
solo che questi problemi possono sorgere per varie cause:quella virale che da subito era stata suggerita
perchè la malattia si presentava spesso in modo epidemico, quella tossicologica o da inquinanti che ora va molto di moda ma che secondo me non regge perchè dovrebero essere più colpite quelle zone dove sono più abbondanti gli inquinanti,quella genetica , e anche quella psichiatrica.

Vedi Epione, hai toccato un argomento sul quale da tempo avrei avuto qualcosa da dire.Partiamo proprio dal termine:Encefalomielite mialgica:giustamente ,dici, il termine sta ad indicare un processo infiammatorio o infettivo a carico del SNC .Nel caso specifico poi si tratterebbe addirittura di tutte e due le componenti, l'encefalo e il midollo. Quindi e' chiaro che,accogliendo questo termine, stiamo parlando di una patologia neurologica.Il problema, secondo me, e' fino a che punto questo termine e' appropriato nel vostro caso .Anche senza ricorrere a indagini tipo PET o Spect un'infiammazione o peggio ancora un'infezione del Sistema Nervoso Centrale si dovrebbe vedere anche con i comuni esami:un esame del liquor ad esempio ,una Risonanza Magnetica, un elettroencefalogramma... oltre che comuni esami di laboratorio che dimostrano la presenza di un processo infiammatorio/infettivo.Ma a questo aggiungiamo ,soprattutto , che un'accurata visita neurologica e' in grado di evidenziare una sofferenza del SNC, se c'e':a partire dai riflessi osteotendinei e cutanei, a segni tipo Babinski,al fondo dell'occhio, alle prove di sensibilita' e di forza,ci sono un'infinita' di indicatori.Ma se tutto, proprio tutto e' negativo e si mantiene negativo negli anni la diagnosi di Encefalomielite mi sembra un po' azzardata.Se consideriamo un encefalite virale, ad esempio , determinata da un virus che infetta le cellule cerebrali, questa puo' essere gravissima e addirittura mortale, ma puo' anche essere molto lieve, tale da passare quasi inosservata.Quest'ultima in genere si risolve senza che rimangano conseguenze.Ci saranno ovviamente le vie di mezzo,ma mi risulta arduo pensare che un virus possa permanere anni e anni nelle nostre cellule cerebrali o midollari senza che se ne evidenzi il relativo danno.Non dimentichiamo infatti che i virus sono parassiti endocellulari obbligati che determinano la morte cellulare e che le cellule nervose sono "perenni" quindi prive della capacita' di rigenerarsi.Altro discorso e' invece parlare di Encefalopatia o Mielopatia secondaria a qualche altra patologia (perche' no anche virale),ma allora non si parla piu' di una malattia malattia neurologica :basti pensare all'encefalopatia epatica che porta anche al coma, ma va inquadrata tra le malattie del fegato.Per questo allo stato attuale delle conoscenze mi sembra piu' corretto parlare di Neuro-encefalo-miopatia tossica o dismetabolica o parainfettiva piuttosto che di encefalite o mielite-

Un'altra possibilita':ci troviamo di fronte a una malattia neurologica nuova, mai vista e mai descritta prima ,comparsa nell'ultimo mezzo secolo.In fondo anche l'AIDS era sconosciuto ai tempi in cui io studiavo medicina,cosi' come erano sconosciuti una marea di virus identificati in seguito.Per questo trovo giusto e doveroso che vengano valutate a
fondo anche tutte le altre possibili ipotesi, comprese quelle genetiche e ambientali per quanto a te sembrino solo una moda del momento.Ricordo che alla prima lezione di Clinica Medica il nostro professore disse:"non e' difficile fare una diagnosi,basta pensarci".E io penso che fossilizzarsi su un'unica possibile ipotesi (per quanto anche secondo me altamente probabile) limiti molto questa capacita di "pensarci".

[enrica2010]

Sabina?hai avuto info/articoli dalla tua amica su Me malattia neurologica?ciao e grazie se puoi condividerli...(basta che non si tratti delle scoperte del dott Hide di cui sono già a conoscenza...ma è mai possibile che non siano continuate le ricerche in sto senso!!?)

Messaggio modificato da enrica2010, 13 maggio 2012 - 14:39:44

[vivolenta]

SITI link ricerche mediche ME- CFS : http://www.mesite.dk...ature.htm#Neuro
http://www.meactionu...TORS_IN_CFS.htm
http://www.cfids-cab.org/cfs-inform/
http://www.name-us.o...es/ResNeuro.htm


Costa DC, Brostoff J, Douli V, Eli PJ. Brainstem hypoperfusion in patients with Myalgic Encephalomyelitis-Chronic Fatigue Syndrome. Eur J Nucl Med 1992 19:733.

Blood Brain Barrier Breakdown in Myalgic Encephalomyelitis Behan PO,Gow JW, Curtis F Presented at "Fatigue 2000" Conference, London 23rd-24th April 1999,arranged by The National Myalgic Encephalomyelitis Centre, Harold Wood, Essex, in conjunction with Essex Neuroscience Unit.

Blood Brain Barrier Breakdown in Myalgic Encepalomyelitis
Behan PO, Gow JW, Curtis F
Presented at "Fatigue 2000" Conference, London 23rd-24th April 1999, arranged by The National ME Centre, Harold Wood, Essex, in conjunction with Essex Neuroscience Unit.

"SPECT Imaging of the Brain: Comparison of Findings in Patients with Chronic Fatigue Syndrome, AIDS Dementia Complex, and Major Unipolar Depression," Richard B. Schwartz, Anthony L. Komaroff, Basem M. Garada, Marcy Gleit, Teresa H. Doolittle, David W. Bates, Russell G. Vasily, B. Leonard Holman; American Journal of Roentgenology, Vol 162, 943-951, Copyright © 1994 by American Roentgen Ray Society


neurologic research
Distinct cerebrospinal fluid proteomes differentiate post-treatment lyme disease from chronic fatigue syndrome. Schutzer SE, Angel TE, Liu T, Schepmoes AA, Clauss TR, Adkins JN, Camp DG, Holland BK, Bergquist J, Coyle PK, Smith RD, Fallon BA, Natelson BH. Department of Medicine, University of Medicine and Dentistry of New Jersey-New Jersey Medical School, Newark, New Jersey, United States of America. "Example of proteins in common and elevated in abundance in the two disease conditions, compared to normal, but at different levels."

2007

Sympathetic cardiovascular control during orthostatic stress and isometric exercise in adolescent chronic fatigue syndrome. Wyller VB, Saul JP, Walloe L, Thaulow E "...our results suggest that CFS patients suffer from a more comprehensive disturbance of sympathetic cardiovascular regulation than previously acknowledged, supporting the hypothesis that dysautonomia may be a central etiologic component of CFS (Freeman and Komaroff 1997). Specifically, the sympathetic nervous system is more activated at rest, and seems to have an enhanced response to orthostatic stress, but has a reduced response to the addition of isometric exercise. These abnormalities may account for the high prevalence of orthostatic symptoms among CFS patients.

Abnormal Thermoregulatory Responses in Adolescents With Chronic Fatigue Syndrome: Relation to Clinical Symptoms (Full Article) Vegard Bruun Wyller, MDa,b, Kristin Godang, BScc, Lars Mørkrid, MD, PhDd, Jerome Philip Saul, MDe, Erik Thaulow, MD, PhDa and Lars Walløe, MD, PhDb; Departments of Pediatrics, Endocrinology, Medical Biochemistry, Rikshospitalet-Radiumhospitalet Medical Center, Oslo, Norway; Department of Physiology, University of Oslo, Oslo, Norway; Department of Pediatrics, Medical University of South Carolina, Charleston, South Carolina "Taken together, our results suggest that adolescent patients with CFS have abnormal catecholaminergic-dependent thermoregulatory responses both at rest and during local skin cooling. These results seem to support a hypothesis of sympathetic dysfunction in CFS.5,6 Furthermore, they might explain important clinical symptoms."

A Twin Study of Cognitive Function in Chronic Fatigue Syndrome: The Effects of Sudden Illness Onset. Claypoole, Keith H.; Noonan, Carolyn; Mahurin, Roderick K.; Goldberg, Jack; Erickson, Tom; Buchwald, Dedra; Department of Psychology, University of Hawaii, Honolulu, HI, US; University of Washington School of Medicine, Seattle, WA, US "CFS is associated with neuropsychological deficits across multiple cognitive domains, and in some domains - notably speed of information processing - individuals with a sudden onset of illness may be more impaired than those with a gradual onset. The reasons behind this are unclear, but they may reflect an infectious trigger and involvement of the central nervous system. In addition, our findings may have clinical implications for determining disability among individuals with CFS...."

2006

Patients with chronic fatigue syndrome have reduced absolute cortical blood flow. (Abstract) Yoshiuchi K, Farkas J, Natelson BH. Department of Neurosciences, Fatigue Research Center, UMDNJ-New Jersey Medical School, Newark, USA "These data indicate that patients with CFS have reduced absolute cortical blood flow in rather broad areas when compared with data from healthy controls and that those devoid of psychopathology had the most reductions in cortical flow. These data support, in part, our earlier findings that patients devoid of psychopathology are the group most at risk of having some of the symptoms of CFS due to brain dysfunction."

Reduced responsiveness is an essential feature of chronic fatigue syndrome: A fMRI study. Masaaki Tanaka,1 Norihiro Sadato,2,3 Tomohisa Okada,2 Kei Mizuno,1 Tetsuya Sasabe,1,4 Hiroki C Tanabe,2 Daisuke N Saito,2 Hirotaka Onoe,5 Hirohiko Kuratsune,6 and Yasuyoshi Watanabe1,3 1Department of Physiology, Osaka City University Graduate School of Medicine, 1-4-3 Asahimachi, Abeno-ku, Osaka 545-8585, Japan 2Division of Cerebral Integration, Department of Cerebral Research, National Institute for Physiological Sciences, 38 Nishigonaka, Myodaiji, Okazaki, Aichi 444-8585, Japan 3Japan Science and Technology Corporation (JST)/Research Institute of Science and Technology for Society (RISTEX), 4-1-8 Honcho, Kawaguchi, Saitama 332-0012, Japan 4Department of Oral Physiology, Osaka University Graduate School of Dentistry, 1-8 Yamadaoka, Suita, Osaka 565-0871, Japan 5Department of Psychology, Tokyo Metropolitan Institute for Neuroscience, 2-6 Musashidai, Fuchu, Tokyo 183-8526, Japan 6Department of Health Science, Faculty of Health Science for Welfare, Kansai University of Welfare Sciences, 3-11-1 Asahigaoka, Kashihara, Osaka 582-0026, Japan "...we believe that this new method could facilitate the diagnosis of CFS. In addition, since attenuation rate was positively correlated with pre-experiment VAS scores in the CFS patients (R2 = 0.828, P = 0.012), we propose this parameter as a new objective and quantitative scale to measure the severity of CFS."
(Abstract only)

2005

Spinal fluid abnormalities in patients with chronic fatigue syndrome. Natelson BH, Weaver SA, Tseng CL, Ottenweller JE. CFS Cooperative Research Center and Department of Neurosciences, University of Medicine and Dentistry of New Jersey-New Jersey Medical School, Newark, New Jersey, USA "The results support two hypotheses: that some CFS patients have a neurological abnormality that may contribute to the clinical picture of the illness and that immune dysregulation within the central nervous system may be involved in this process."
(Abstract only)

Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome. (Abstract)
de Lange FP, Kalkman JS, Bleijenberg G, Hagoort P, van der Meer JW, Toni I.
F.C. Donders Centre for Cognitive Neuroimaging, Radboud University Nijmegen, NL-6500 HB Nijmegen, The Netherlands. "These findings suggest that the central nervous system plays a key role in the pathophysiology of CFS and point to a new objective and quantitative tool for clinical diagnosis of this disabling disorder."

Objective evidence of cognitive complaints in Chronic Fatigue Syndrome: a BOLD fMRI study of verbal working memory. Lange G, Steffener J, Cook DB, Bly BM, Christodoulou C, Liu WC, Deluca J, Natelson BH. Department of Radiology, University of Medicine and Dentistry of New Jersey-New Jersey Medical School, Newark, 07103, USA "Our findings provide objective evidence for the subjective experience of cognitive difficulties in individuals with CFS."
(Abstract only)

2004

Mechanisms underlying fatigue: a voxel-based morphometric study of chronic fatigue syndrome. Okada T, Tanaka M, Kuratsune H, Watanabe Y, Sadato N "We found that patients with chronic fatigue syndrome had reduced gray-matter volume in the bilateral prefrontal cortex. Within these areas, the volume reduction in the right prefrontal cortex paralleled the severity of the fatigue of the subjects."
(Abstract only)

2003

Chronic fatigue syndrome: new evidence for a central fatigue disorder.
Georgiades E, Behan WM, Kilduff LP, Hadjicharalambous M, Mackie EE, Wilson J, Ward SA, Pitsiladis YP. Centre for Exercise Science and Medicine, Institute of Biomedical & Life Sciences, University of Glasgow, Glasgow G12 8QQ, Scotland, UK. "Peak oxygen uptake was significantly lower in the CFS patients compared with controls. The significant differences observed in a number of key putative CNS 5-HT and dopaminergic modulators, coupled with the exacerbated perception of effort, provide further evidence for a potentially significant role for CNS mechanisms in the pathogenesis of CFS."
(Abstract only)

2001

Prevalence in the Cerebrospinal Fluid of the Following Infectious Agents in a Cohort of 12 CFS Subjects: Human Herpes Virus-6 and 8; Chlamydia Species; Mycoplasma Species; EBV; CMV; and Coxsackievirus (Abstract) Susan Levine, MD; affiliated with the New Jersey Chronic Fatigue Syndrome Association. "...we sought to determine the prevalence of HHV-6, HHV-8, Epstein-Barr Virus (EBV), cytomegalovirus (CMV), Mycoplasma species, Chlamydia species, and Coxsackie virus in the spinal fluid of a group of 12 patients with CFS. Although we intended to search mainly for evidence of actively replicating HHV-6, a virus that has been associated by several researchers with this disorder, we found evidence of HHV-8, Chlamydia species, CMV and Coxsackie virus in 6/12 samples."

2000

The roles of orthostatic hypotension, orthostatic tachycardia, and subnormal erythrocyte volume in the pathogenesis of the chronic fatigue syndrome. (Abstract)Streeten DH, Thomas D, Bell DS. Department of Medicine, State University of New York Health Science Center, Syracuse 13210, USA. "Delayed orthostatic hypotension and/or tachycardia caused by excessive gravitational venous pooling, which is correctable with external lower-body compression, together with subnormal circulating erythrocyte volume, are very frequent, although not invariably demonstrable, findings in moderate to severe chronic fatigue syndrome. When present, they may be involved in its pathogenesis."

1999

Orthostatic Intolerance in Adolescent Chronic Fatigue Syndrome. (Abstract) Julian M. Stewart*, Michael H. Gewitz*, Amy Weldon*, Nina Arlievsky, Karl Li, and Jose Munoz From the Department of Pediatrics, * Divisions of Cardiology, and Immunology and Infectious Disease, New York Medical College, Valhalla, New York. "We conclude that chronic fatigue syndrome is highly related to orthostatic intolerance in adolescents. The orthostatic intolerance of CFS often has heart rate and BP responses similar to responses in the syndrome of orthostatic tachycardia suggesting that a partial autonomic defect may contribute to symptomatology in these patients."

Cortical motor potential alterations in chronic fatigue syndrome. (Abstract) Gordon R, Michalewski HJ, Nguyen T, Gupta S, Starr A. Department of Neurology, University of California, Irvine, Med. Surge I, Room 154, Irvine, CA 92697-4290, USA. "The findings in CFS of slowed RTs and reduced premovement-related potentials suggest that central motor mechanisms accompanying motor response preparation were impaired in CFS for some tasks."

1998

Influence of exhaustive treadmill exercise on cognitive functioning in chronic fatigue syndrome. (Abstract) LaManca JJ, Sisto SA, DeLuca J, Johnson SK, Lange G, Pareja J, Cook S, Natelson BH. Chronic Fatigue Syndrome Cooperative Research Center, University of Medicine and Dentistry of New Jersey-New Jersey Medical School, Newark, USA. "We conclude that after physically demanding exercise, CFS subjects demonstrated impaired cognitive processing compared with healthy individuals."

Impaired associative learning in chronic fatigue syndrome. (Abstract) Servatius RJ, Tapp WN, Bergen MT, Pollet CA, Drastal SD, Tiersky LA, Desai P, Natelson BH. New Jersey Medical School, Department of Neuroscience, East Orange 07019, USA "These data suggest organic brain dysfunction within a defined neural substrate in CFS patients."

1997

Neuropsychology of chronic fatigue syndrome: a critical review. (Abstract) Tiersky LA, Johnson SK, Lange G, Natelson BH, DeLuca J. Department of Physical Medicine and Rehabilitation, UMDNJ-New Jersey Medical School, Kessler Institute for Rehabilitation, West Orange 07052, USA. "Although the neuropathological processes underlying cognitive dysfunction in CFS are not yet known, preliminary evidence suggests the involvement of cerebral white matter. Directions for future research are outlined."

Chronic fatigue syndrome--aetiological aspects. (Abstract) Dickinson CJ. Wolfson Institute of Preventive Medicine, St. Bartholomew's & Royal London School of Medicine & Dentistry, London, UK. "...many magnetic resonance imaging (MRI) studies already suggest that small discrete patchy brain stem and subcortical lesions can often be seen in CFS. Regional blood flow studies by single photon-emission computerized tomography (SPECT) have been more consistent. They have revealed blood flow reductions in many regions, especially in the hind brain. Similar lesions have been reported after poliomyelitis and in multiple sclerosis--in both of which conditions chronic fatigue is characteristically present."

NeuroSPECT findings in children with chronic fatigue syndrome. (abstract)Goldberg MD, Mena I, Darcourt J NeuroSPECT studies have described specific abnormalities in cerebral perfusion in adults with criteria for Chronic Fatigue Syndrome. This reports findings in 13 children with criteria for Chronic Fatigue Syndrome. NeuroSPECT is presented as a quantifiable, reproducible tool that can allow us to document a cohort of children defined as CFS/CFIDS."

1996

Decreased vagal power during treadmill walking in patients with chronic fatigue syndrome. (Abstract) Cordero DL, Sisto SA, Tapp WN, LaManca JJ, Pareja JG, Natelson BH. Fatigue Research Center, DVA Medical Center, East Orange, NJ 07018, USA. "...patients had a significant decline in resting vagal power after periods of walking. These results suggest a subtle abnormality in vagal activity to the heart in patients with the chronic fatigue syndrome and may explain, in part, their post-exertional symptom exacerbation."

Selective impairment of auditory processing in chronic fatigue syndrome: a comparison with multiple sclerosis and healthy controls. (Abstract) Johnson SK, DeLuca J, Diamond BJ, Natelson BH. Chronic Fatigue Syndrome Research Center, Research Department, Kessler Institute for Rehabilitation, West Orange, NJ 07052, USA. "The group with Chronic Fatigue Syndrome was differentially impaired on the auditory relative to the visual processing task. The group with Multiple Sclerosis was equally impaired on both versions of the task. The results are discussed within the framework of Baddeley's model of working memory."

1995

Brainstem perfusion is impaired in chronic fatigue syndrome. (Abstract) Costa DC, Tannock C, Brostoff J. Department of Psychiatry, UCL Medical School, London, UK. "Patients with ME/CFS have a generalized reduction of brain perfusion, with a particular pattern of hypoperfusion of the brainstem."

1994

SPECT imaging of the brain: comparison of findings in patients with chronic fatigue syndrome, AIDS dementia complex, and major unipolar depression. (Abstract) Schwartz RB, Komaroff AL, Garada BM, Gleit M, Doolittle TH, Bates DW, Vasile RG, Holman BL. Department of Radiology, Brigham and Women's Hospital, Boston, MA 02215. "These findings are consistent with the hypothesis that chronic fatigue syndrome may be due to a chronic viral encephalitis...."

Detection of intracranial abnormalities in patients with chronic fatigue syndrome: comparison of MR imaging and SPECT. (Abstract) Schwartz RB, Garada BM, Komaroff AL, Tice HM, Gleit M, Jolesz FA, Holman BL. Department of Radiology, Brigham and Women's Hospital, Boston, MA 02115. "SPECT abnormalities occur more frequently and in greater numbers than MR abnormalities do in patients with chronic fatigue syndrome. SPECT may prove to be useful in following the clinical progress of patients with this syndrome."

1993

Information processing efficiency in chronic fatigue syndrome and multiple sclerosis. (Abstract) DeLuca J, Johnson SK, Natelson BH. Department of Physical Medicine and Rehabilitation, University of Medicine and Dentistry of New Jersey-New Jersey Medical School, Newark. "These results indicate that subjects with CSF and subjects with MS show significant impairment on a test of complex concentration when compared with appropriate controls. The data suggest that subjects with CFS and subjects with MS have difficulty on tasks that require the simultaneous processing of complex cognitive information."

1992

Assessment of regional cerebral perfusion by 99Tcm-HMPAO SPECT in chronic fatigue syndrome. (Abstract) Ichise M, Salit IE, Abbey SE, Chung DG, Gray B, Kirsh JC, Freedman M. Department of Radiology (Division of Nuclear Medicine), University of Toronto, Canada. "99Tcm-HMPAO brain SPECT provided objective evidence for functional impairment of the brain in the majority of the CFS subjects."

[enrica2010]

grazie Vivo!sei un pozzo di scienza!

(vado fuori tema, ma cerco di attaccarmici...) Vivo, ti ho letto sul sito LDNitalia...come va con LDN?ti ha migliorato in progressione i sintomi neurologici=sempre se ancora lo prendi...mi piacerebbe provarlo!...ma mi fa paranoia il fatto che aumentandomi le mi potrebbe tenere sveglia o agitare ed io non posso permettermelo visto che devo alzarmi presto e già dormo poco...ciao, grazie.


Traduco con google traslate le tue info:

Costa DC, Brostoff J, Douli V, Eli PJ. Ipoperfusione tronco cerebrale in pazienti affetti da encefalomielite mialgica-Sindrome da Fatica Cronica. Eur J Nucl Med 1992 19:733.

Cervello Ripartizione barriera sangue in Encefalomielite Behan PO, Gow JW, Curtis F Presentato al "Fatigue 2000" Conference, Londra 23-24 aprile 1999, organizzato dal Centro di Encefalomielite mialgica Nazionale, Harold Wood, Essex, in collaborazione con l'Unità Essex Neuroscience.

Rottura della barriera sangue cervello in Mialgica Encepalomyelitis
Behan PO, Gow JW, Curtis F
Presentato al "Fatigue 2000" Conference, Londra 23-24 aprile 1999, organizzato dal Centro Nazionale ME, Harold Wood, Essex, in collaborazione con l'Unità Essex Neuroscience.

"Imaging SPECT del cervello: confronto dei risultati in pazienti con Sindrome da Fatica Cronica, Demenza Complex AIDS, e il maggiore depressione unipolare," Richard B. Schwartz, Anthony L. Komaroff, Basem M. Garada, Marcy Gleit, Teresa H. Doolittle, David W. Bates, Russell G. Vasily, Leonard B. Holman, American Journal of Roentgenology, Vol. 162, 943-951, Copyright © 1994 da American Roentgen Ray Society


neurologica di ricerca
Distinti proteomi del fluido cerebrospinale differenziare post-trattamento della malattia di Lyme sindrome da fatica cronica. Schutzer SE, Angel TE, Liu T, Schepmoes AA, Clauss TR, Adkins JN, Camp DG, Olanda BK, Bergquist J, Coyle PK, Smith RD, Fallon BA, Natelson BH. Dipartimento di Medicina, Università di Medicina e Odontoiatria del New Jersey-New Jersey Medical School, Newark, New Jersey, Stati Uniti d'America. "Esempio di proteine ​​in comune ed elevati in abbondanza nelle due condizioni patologiche, rispetto al normale, ma a livelli diversi".

2007

Simpatico il controllo cardiovascolare durante lo stress ortostatica e esercizi isometrici in adolescenti sindrome da stanchezza cronica. Wyller VB, Saul JP, Walloe L, Thaulow E "... i nostri risultati suggeriscono che i pazienti con CFS soffrono di un disturbo più completo di regolazione cardiovascolare simpatico di quanto precedentemente riconosciuto, supportando l'ipotesi che disautonomia può essere una componente centrale eziologico della CFS (Freeman e Komaroff 1997). In particolare, il sistema nervoso simpatico è più attiva a riposo, e sembra avere una risposta migliore allo stress ortostatico, ma ha una ridotta risposta all'aggiunta di esercizio isometrico. Tali anomalie possono spiegare l'alta prevalenza di ortostatica sintomi tra i pazienti con CFS.

Anormali risposte termoregolatorie in adolescenti con sindrome da stanchezza cronica: Relazione con sintomi clinici (articolo completo) Vegard Bruun Wyller, MDA, b, Kristin Godang, BSCC, Lars Mørkrid, MD, PhDd, Jerome Philip Saul, MDE, Erik Thaulow, MD, PhDa e Lars Walløe, MD, PhDb; Dipartimenti di Pediatria, Endocrinologia, Biochimica Medica, Rikshospitalet-Radiumhospitalet Medical Center, Oslo, Norvegia, Dipartimento di Fisiologia, Università di Oslo, Oslo, Norvegia, Dipartimento di Pediatria, Medical University of South Carolina, Charleston , South Carolina "Presi insieme, i nostri risultati suggeriscono che i pazienti adolescenti con CFS hanno risposte anomale di termoregolazione catecolaminergica-dipendenti sia a riposo che durante il raffreddamento cutaneo locale. Questi risultati sembrano confermare un'ipotesi di disfunzione simpatico CFS.5, 6 Inoltre, essi potrebbe spiegare importanti sintomi clinici. "

Uno studio sui gemelli della funzione cognitiva in Sindrome da Stanchezza Cronica: Gli effetti di insorgenza improvvisa malattia. Claypoole, Keith H.; Noonan, Carolyn; Mahurin, Roderick K., Goldberg, Jack, Erickson, Tom, Buchwald, Dedra, Dipartimento di Psicologia, Università di Hawaii, Honolulu, HI, Stati Uniti; University of Washington School of Medicine, Seattle , WA, USA "CFS è associata a deficit neuropsicologici su più domini cognitivi, e in alcuni settori - in particolare la velocità di elaborazione delle informazioni - le persone con un improvvisa comparsa di una malattia può essere più ridotta rispetto a quelli con un inizio graduale Le ragioni di questo sono. chiaro, ma possono riflettere un innesco infettivo e coinvolgimento del sistema nervoso centrale. Inoltre, i nostri risultati potrebbero avere implicazioni cliniche per determinare la disabilità tra le persone con CFS .... "

2006

I pazienti con sindrome da stanchezza cronica hanno ridotto in assoluto il flusso sanguigno corticale. (Abstract) Yoshiuchi K, J Farkas, Natelson BH. Dipartimento di Neuroscienze, Fatigue Research Center, UMDNJ-New Jersey Medical School, Newark, USA "Questi dati indicano che i pazienti con CFS hanno ridotto in assoluto il flusso sanguigno in aree corticali piuttosto ampi se confrontati con i dati provenienti da controlli sani, e che quelle prive di psicopatologia ha avuto il maggior numero di riduzioni del flusso corticale. Questi i dati di supporto, in parte, i nostri risultati precedenti che i pazienti privi di psicopatologia sono il gruppo più a rischio di avere alcuni dei sintomi di CFS a causa di disfunzioni cerebrali. "

Ridotta risposta è una caratteristica essenziale della sindrome da stanchezza cronica: uno studio fMRI. Masaaki Tanaka, 1 Norihiro Sadato, 2,3 Tomohisa Okada, 2 Kei Mizuno, 1 Tetsuya Sasabe, 1,4 C Hiroki Tanabe, 2 Daisuke N Saito, 2 Hirotaka Onoe, Hirohiko Kuratsune 5, 6 e Yasuyoshi Watanabe1, 3 1Dipartimento di Fisiologia , Osaka City University Graduate School of Medicine, 1-4-3 Asahimachi, Abeno-ku, Osaka 545-8585, Giappone 2Division di integrazione cerebrale, Dipartimento di Ricerca Cerebrale, National Institute for Physiological Sciences, 38 Nishigonaka, Myodaiji, Okazaki, Aichi 444-8585, Giappone 3Japan Scienze e Technology Corporation (JST) / Istituto di Ricerca di Scienza e Tecnologia per la società (RISTEX), 4-1-8 Honcho, Kawaguchi, Saitama 332-0012, Giappone 4Department di Fisiologia orale, Osaka University Graduate School di Odontoiatria, 1-8 Yamadaoka, Suita, Osaka 565-0871, Giappone 5Department di Psicologia, Tokyo Metropolitan Institute for Neuroscience, 2-6 Musashidai, Fuchu, Tokyo 183-8526, Giappone 6Department di Scienze della Salute, Facoltà di Scienze della Salute per il benessere , Kansai Università di Scienze Welfare, 3-11-1 Asahigaoka, Kashihara, Osaka 582-0026, Giappone "... noi crediamo che questo nuovo metodo potrebbe facilitare la diagnosi di CFS. Inoltre, poiché tasso di attenuazione era positivamente correlata con la pre -esperimento punteggi VAS nei pazienti CFS (R2 = 0,828, p = 0,012), vi proponiamo questo parametro come un nuovo obiettivo e la scala quantitativa per misurare la gravità della CFS. "
(Abstract solo)

2005

Anormalità del fluido spinale nei pazienti con sindrome da stanchezza cronica. Natelson BH, Weaver SA, Tseng CL, Ottenweller JE. CFS Cooperative Research Center e del Dipartimento di Neuroscienze, Università di Medicina e Odontoiatria del New Jersey-New Jersey Medical School, Newark, New Jersey, USA "I risultati sostengono due ipotesi: che alcuni pazienti CFS hanno una anomalia neurologica che può contribuire alla clinica immagine della malattia e che una disregolazione immune all'interno del sistema nervoso centrale possono essere coinvolti in questo processo ".
(Abstract solo)

Riduzione del volume di materia grigia nella sindrome da stanchezza cronica. (Abstract)
de Lange FP, Kalkman JS, Bleijenberg G, Hagoort P, van der Meer JW, Toni I.
F.C. Donders Center for Cognitive Neuroimaging, Radboud University Nijmegen, NL-6500 HB Nijmegen, Olanda. "Questi risultati suggeriscono che il sistema nervoso centrale svolge un ruolo chiave nella patofisiologia della CFS e puntare a un nuovo obiettivo e uno strumento quantitativo per la diagnosi clinica di questa malattia invalidante."

L'obiettiva evidenza di disturbi cognitivi in ​​sindrome da fatica cronica: uno studio fMRI BOLD della memoria di lavoro verbale. Lange G, J Steffener, Cook DB, Bly BM, Christodoulou C, Liu WC, Deluca J, Natelson BH. Dipartimento di Radiologia, Università di Medicina e Odontoiatria del New Jersey-New Jersey Medical School, Newark, 07103, USA "I nostri risultati forniscono prove oggettive per l'esperienza soggettiva di difficoltà cognitive in soggetti con CFS."
(Abstract solo)

2004

Affaticamento meccanismi alla base: un voxel-based studio morfometrico della sindrome da stanchezza cronica. Okada T, Tanaka M, H Kuratsune, Watanabe Y, Sadato N "Abbiamo trovato che i pazienti con sindrome da stanchezza cronica aveva ridotto volume di materia grigia nella corteccia prefrontale bilaterale. All'interno di queste aree, la riduzione del volume della corteccia prefrontale destra in parallelo la gravità della fatica dei soggetti. "
(Abstract solo)

2003

Sindrome da stanchezza cronica: nuove evidenze per un disturbo centrale fatica.
Georgiades E, Behan WM, Kilduff LP, Hadjicharalambous M, Mackie EE, Wilson J, Ward SA, Pitsiladis YP. Centro di Scienze Motorie e Medicina, Institute of Biomedical & Life Sciences, University of Glasgow, Glasgow G12 8QQ, Scozia, UK. "Consumo di ossigeno di picco era significativamente più bassa nei pazienti CFS rispetto ai controlli. Le differenze significative osservate in una serie di importanti CNS putativi 5-HT e modulatori dopaminergici, insieme con la percezione dello sforzo aggravato, forniscono ulteriore evidenza di un ruolo potenzialmente significativo per meccanismi del sistema nervoso centrale nella patogenesi della CFS ".
(Abstract solo)

2001

Prevalenza nel liquido cerebrospinale dei seguenti agenti infettivi in ​​una coorte di 12 soggetti con CFS: Herpes virus umano-6 e 8; specie di Chlamydia, Mycoplasma Specie; EBV; CMV, e Coxsackievirus (Abstract) Susan Levine, MD, affiliato alla Nuova Jersey Associazione Sindrome da Stanchezza Cronica. "... Abbiamo cercato di determinare la prevalenza di HHV-6, HHV-8, Epstein-Barr Virus (EBV), citomegalovirus (CMV), specie Mycoplasma, specie di Chlamydia, virus Coxsackie e nel liquido spinale di un gruppo di 12 pazienti con CFS. Anche se avevamo intenzione di cercare principalmente le prove di replicazione attiva HHV-6, un virus che è stato associato da molti ricercatori con questo disturbo, abbiamo trovato prove di HHV-8, specie di Chlamydia, CMV e virus Coxsackie in 6 / 12 campioni. "

2000

I ruoli di ipotensione ortostatica, tachicardia ortostatica, e eritrociti in volume subnormal nella patogenesi della sindrome da stanchezza cronica. (Abstract) Streeten DH, Thomas D, Bell DS. Dipartimento di Medicina, Università Statale di New York Health Science Center, Siracusa 13210, USA. "Delayed ipotensione ortostatica e / o tachicardia causata da un'eccessiva gravitazionale venosa pooling, che è correggibile con la parte inferiore del corpo esterno di compressione, insieme con subnormale volume circolante degli eritrociti, sono molto frequenti, anche se non sempre dimostrabili, risultati in moderata a grave sindrome da stanchezza cronica. Quando presenti, possono essere coinvolti nella patogenesi ".

1999

L'intolleranza ortostatica negli adolescenti con Sindrome da Stanchezza Cronica. (Abstract) * Julian M. Stewart, Michael H. Gewitz *, * Amy Weldon, Nina Arlievsky, Karl Li, e José Munoz Dal Dipartimento di Pediatria, * Le Divisioni di Cardiologia, e di Immunologia e Malattie Infettive, New York Medical College, Valhalla, New York. "Concludiamo che la sindrome da stanchezza cronica è fortemente legato alla intolleranza ortostatica negli adolescenti. L'intolleranza ortostatica del CFS ha spesso la frequenza cardiaca e le risposte BP simile a risposte nella sindrome della tachicardia ortostatica suggerendo che un difetto parziale autonomo può contribuire alla sintomatologia in questi pazienti . "

Alterazioni motorie corticali potenziali sindrome da stanchezza cronica. (Abstract) Gordon R, Michalewski HJ, Nguyen T, S Gupta, Starr A. Dipartimento di Neurologia, Università di California, Irvine, Med. I Surge, Sala 154, Irvine, CA 92697-4290, USA. "I risultati di CFS di RT rallentato e ridotto premovement relativi potenziali suggeriscono che i meccanismi di motore centrale che accompagnano la preparazione di risposta del motore sono state compromesse in CFS per alcuni compiti."

1998

Influenza dell'esercizio treadmill esaustiva sul funzionamento cognitivo nella sindrome da stanchezza cronica. (Abstract) Manca e JJ, Sisto SA, DeLuca J, Johnson SK, Lange G, J Pareja, Cook S, Natelson BH. Sindrome da Stanchezza Cronica Cooperative Research Center, Università di Medicina e Odontoiatria del New Jersey-New Jersey Medical School, Newark, USA. "Concludiamo che, dopo l'esercizio fisico impegnativo, i soggetti con CFS hanno dimostrato compromessa elaborazione cognitiva rispetto agli individui sani."

Impaired apprendimento associativo nella sindrome da stanchezza cronica. (Abstract) Servatius RJ, WN Tapp, Bergen MT, Pollet CA, Drastal SD, Tiersky LA, P Desai, Natelson BH. New Jersey Medical School, Dipartimento di Neuroscienze, East Orange 07019, USA "Questi dati suggeriscono una disfunzione organica del cervello all'interno di un substrato neurale definita nei pazienti con CFS."

1997

Neuropsicologia della sindrome da fatica cronica: una revisione critica. (Abstract) Tiersky LA, Johnson SK, Lange G, Natelson BH, DeLuca J. Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione, UMDNJ-New Jersey Medical School, Kessler Institute for Rehabilitation, West Orange 07052, USA. "Sebbene i processi neuropatologici base disfunzione cognitiva in CFS non sono ancora note, evidenze preliminari suggeriscono il coinvolgimento di sostanza bianca cerebrale. Indicazioni per la ricerca futura sono descritti".

Sindrome da fatica cronica - aspetti eziologici. (Abstract) Dickinson CJ. Wolfson Institute of Preventive Medicine, San Bartolomeo & Royal London School of Medicine & Dentistry, London, UK. "... Molti risonanza magnetica (MRI) studi già suggeriscono che discreta piccolo tronco cerebrale irregolare e lesioni subcorticali spesso può essere visto in CFS. Regional Studies del flusso sanguigno da parte di fotone singolo computerizzata a emissione di positroni (SPECT) sono stati più consistenti. Hanno . hanno rivelato una riduzione del flusso sanguigno in molte regioni, soprattutto nel cervello posteriore lesioni simili sono stati riportati dopo la poliomielite e nella sclerosi multipla - in entrambi i quali le condizioni di stanchezza cronica è caratteristicamente presente ".

Risultati NeuroSPECT nei bambini con sindrome da stanchezza cronica. (Abstract) Goldberg MD, Mena I, J Darcourt NeuroSPECT studi hanno descritto anomalie specifiche della perfusione cerebrale nei pazienti adulti con criteri di Sindrome da Stanchezza Cronica. Questo riporta i risultati in 13 bambini con i criteri per la sindrome di stanchezza cronica. NeuroSPECT si presenta come un quantificabile, riproducibile strumento che ci può permettere di documentare una coorte di bambini definiti come CFS / CFIDS. "

1996

Diminuzione del potere vagale durante la deambulazione nei pazienti con tapis roulant sindrome da stanchezza cronica. (Abstract) Cordero DL, Sisto SA, WN Tapp, Manca e JJ, Pareja JG, Natelson BH. Research Center fatica, DVA Medical Center, East Orange, NJ 07018, USA. "... Pazienti hanno avuto un calo significativo potere di riposo vagale dopo periodi di cammino. Questi risultati suggeriscono una sottile anomalia in attività vagale al cuore nei pazienti con sindrome da stanchezza cronica e può spiegare, in parte, il loro post-sforzo esacerbazione dei sintomi . "

Compromissione selettiva di elaborazione uditiva nella sindrome da stanchezza cronica: un confronto con sclerosi multipla e controlli sani. (Abstract) Johnson SK, DeLuca J, BJ Diamond, Natelson BH. Sindrome da fatica cronica Research Center, Dipartimento di ricerca, Kessler Institute for Rehabilitation, West Orange, NJ 07052, USA. "Il gruppo con Sindrome da Stanchezza Cronica è stato differenziato compromessa sul uditivo rispetto al compito di elaborazione visiva. Il gruppo con sclerosi multipla è stata ugualmente compromessa per entrambe le versioni del compito. I risultati sono discussi nel quadro del modello di Baddeley della memoria di lavoro".

1995

Perfusione tronco cerebrale è compromessa in sindrome da stanchezza cronica. (Abstract) Costa DC, Tannock C, Brostoff J. Dipartimento di Psichiatria, UCL Medical School, London, UK. "I pazienti con ME / CFS hanno una riduzione generalizzata della perfusione cerebrale, con un particolare pattern di ipoperfusione del tronco encefalico".

1994

SPECT del cervello: confronto dei risultati in pazienti con sindrome da stanchezza cronica, la demenza complesso AIDS, e la depressione maggiore unipolare. (Abstract) Schwartz RB, Komaroff AL, Garada BM, Gleit M, Doolittle TH, Bates DW, RG Vasile, Holman BL. Ospedale Dipartimento di Radiologia, Brigham and Women, Boston, MA 02215. "Questi risultati sono coerenti con l'ipotesi che la sindrome da stanchezza cronica può essere dovuta ad una encefalite virale cronica ...."

Rilevamento di anomalie intracraniche nei pazienti con sindrome da stanchezza cronica: confronto tra RM e SPECT. (Abstract) Schwartz RB, Garada BM, Komaroff AL, Tice HM, Gleit M, Jolesz FA, BL Holman. Ospedale Dipartimento di Radiologia, Brigham and Women, Boston, MA 02115. "Anomalie SPECT si verificano più frequentemente e in numero maggiore rispetto anomalie MR fare nei pazienti con sindrome da stanchezza cronica. SPECT può rivelarsi utile per seguire l'andamento clinico dei pazienti con questa sindrome."

1993

Informazioni efficienza di elaborazione in sindrome da stanchezza cronica e la sclerosi multipla. (Abstract) DeLuca J, Johnson SK, Natelson BH. Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione, Università di Medicina e Odontoiatria del New Jersey-New Jersey Medical School, Newark. "Questi risultati indicano che i soggetti con CSF e soggetti con insufficienza MS spettacolo significativo su una prova di concentrazione complesso rispetto ai controlli appropriati. I dati suggeriscono che i soggetti con CFS e soggetti con SM hanno difficoltà in compiti che richiedono l'elaborazione simultanea del complesso cognitive informazioni ".

1992

Valutazione della perfusione cerebrale regionale da 99Tcm HMPAO SPECT-in sindrome da stanchezza cronica. (Abstract) Ichise M, Salit IE, Abbazia di SE, Chung DG, Gray B, Kirsh JC, M. Freedman Department of Radiology (Divisione di Medicina Nucleare), University of Toronto, Canada. "99Tcm-HMPAO SPECT cerebrale fornito la prova oggettiva per danno funzionale del cervello nella maggior parte dei soggetti con CFS."

Messaggio modificato da enrica2010, 14 maggio 2012 - 13:30:52

[vivolenta]

non sono un pozzo, solo so dove cercare.. riguardo LDN si lo continuo a prendere, e nel tempo ho dovuto solo assestare il dosaggio, da 4.5 a 3.5 e poi a 3 e poi ancora 3.5 e via cosi. Puo dare disturbi del sonno i primi giorni, ma per me ha fatto la differenza tra essere kapottata completamente e esserlo parzialmente.Purtroppo biosgna fare due conti sia di disponibilità economica che di possibilità terapeutiche mirate, e io non ho tutta la scelta possibile, LDN non cura, nel migliore dei casi blocca il degenerare, consiglierei di valutarlo un po a tutti e non scoraggiarsi perchè a qualcuno fa bene subito ad altri dopo settimane o mesi ( anche nella sm è cosi)- Se hai bisogno di info ci sono. Chiedi senza problemi.

[enrica2010]

grazie Vivo!perchè dici che non cura?non dovrebbe attenuare le infiammazioni date da una malattia autoimmune?...secondo te, ME è malattia autoimmune...?(anche io lo credo; nel senso che autoimmune è ogni tentativo di guarigione di un corpo intossicato...o che per chissà quale motivo - anche spirituale - si rivolta verso se stesso!)

[abbonu]

Vivo ma qualche sperimentazione all'estero con le immunoglubuline c'è stato? Riesci a trovare qualcosa a riguardo?

[vivolenta]

innanzitutto io credo che sia vero che solo il 10% delle diagnosi cfs siano diagnosi ME, detto questo penso ( se io ho la ME, cosa che per confermare dovrei fare esami e avere diagnosi ME) che se la mia è ME è probabile sia autoimmune , visto che LDN con me ha funzionato e LDN funziona con le autoimmuni. Alla base secondo me c'è una predisposizione genetica forse indotta dai vaccini tipo una maggiore sensibilità , forse a quello antipolio, non so. dopo una serie di virus contratti o di tossine o un mix di queste cose , che nella maggior parte delle persone viene superato scatta qualcosa e il sitema immunitario va in tilt, resta attivato, sarebbe importante fare ricerche all'insorgenza della patologia, ecco perchè quei sei mesi richiesti per la diagnosi sono una dannazione ed ecco perchè nel ICC ( international consensus criteria) le hanno tolte, fare indagini in quei sei mesi sarebbe importante. Abbiamo sopratutto bisogno di ricerche fatte con i soggetti giusti, con diagnosi certe, un gruppo di malati omogeneo, con sintomi chiari e univochi e magari che siano fra quelli che stanno messi peggio, cosi che sia tutto piu chiaro e inconfutabile.
Riguardo le immunoglobuline vale lo stesso discorso, sino a che non fanno scelta di soggetti con diagnosi univoca, non si puo fare molte deduzioni, ne sulle terapie che vanno bene ne su quelle che vanno male

[vivolenta]

Esempio; per comprenderci. Studio japponese trova brona virus 1997 ( http://esme-eu.com/v...cle311-196.html) , ma solo nel 34% dei pazienti con diagnosi cfs. Ora , solo il 34% neppure il 50 per cui si esclude possa avere un ruolo centrale, ma diagnosi fukuda? Visto che il 10 % delle diagnosi cfs sono diagnosi ME, tutto è poco affidabile, ma SE fossero diagnosi senza alto margine di errore, i rusultati cambierebbero?Forse si, forse se le diagnosi non fossero cosi vaghe invece del 34% sarebbero positive magari il 75, l'80% e tutto cambierebbe. Non lo sapremo mai.

[vivolenta]

....ed è per questo motivo che mi arrabbio cosi tanto quando non si comprende quale danno fanno le persone che sostengono le tesi delle diagnosi ad esclusioni fukuda e la balla della cfs. Il prezzo che pago io, e tutti i malati che hanno i meiei sintomi è la vita stessa e per cosa? per ingrassare qualcuno. Fino a che finanzieranno ricerche con queste diagnosi avremo solo danno. E le nostre vite scorrono, e noi siamo sempre male, obbligati a una non vita, a non lavorare , a una vita fetente, e spesso per molti, anche miserabile.E allora quando mi arrabbio e mi dicono di stare calma li mando a quel paese. scusate, ma è cosi squallido che non ho vie di mezzo, chi sstiene la diagnosi fukuda e la teoria cfs mi ha fatto il maggiore dei danno possibili, mi ha escluso la vita, la sola di cui dispongo.E lo ha fatto per ignoranza o per avidità.

[abbonu]

Si Vivolenta tutto giusto! Credo anch'io che la gran parte delle diagnosi CFS hanno poco a che fare con una vera e propria ME. Sono curioso di sapere come sono state fatte le nuove linee guida italiane, però credo che ancora siamo lontani per poter inquadrare i pazienti più gravi. Comunque Vivolenta se pensi che la tua ME sia autoimmune, perchè hai trovato benefici con l'LDN, potresti trovare un medico che possa prescriverti le immunoglobuline. Qusto è un mio pensiero basato sull'ignoranza, volevo sapere cosa ne pensi visto che ci bazzichi da più anni di me.

[vivolenta]

non so, non ci ho ancora riflettuto. dovrei studiarmi un po la cosa..

[Falco]

io invece ritengo che la maggioranza delle "diagnosi di CFS" siano proprio ME , solo che le "vere" diagnosi di ME dovrebbero essere quelle più gravi
o comunque quelle in cui il danno neurologico è più evidente ,nella stragrande maggioranza dei malati le cose potrebero essere molto più blande;
per quanto riguarda le origini della malattia penso che sia unica ,quella virale ,l'infezione rimane sempre +o- attiva nel corpo del malato e +o- trasmissibile

[enrica2010]

Quoto 100% Vivo. Non sai la mia di vita..ho 43 anni e da 25, più di metà... ...devo riuscire far qualcosa per Noi. Visto che a giorni, pe fortuna la FORZA non mi manca.

[Zac]

io invece ritengo che la maggioranza delle "diagnosi di CFS" siano proprio ME , solo che le "vere" diagnosi di ME dovrebbero essere quelle più gravi
o comunque quelle in cui il danno neurologico è più evidente..

Peccato che la maggior parte dei medici non conosca la ME, come potrebbero quindi farti una diagnosi in tal senso ? e con che analisi poi se nemmeno i neurologi sanno leggerne i danni guardando una RM o una SPECT ?

[vivolenta]

io penso che sarebbe fondamentale sapere diagnosticare la ME agli esordi, perchè il riposo forzato sarebbe una premessa per un recupero, e anche per le ricerche gli esordi sarebbero fruttiferi... Credo che i casi lievi siano i piu difficili da identificare, quelli gravi sono piuttosto palesi, solo che ignorano anche quelli, non si capisce come sia possibile, ma è quello che è drammatico.

[enrica2010]

per me, sarebbe fondamentale reperire un gruppo di pazienti ME che è ammalata già da 7/10 e che ha problemi evidenti di tipo neurologico e, previa SPECT, capire se è vero, come dicono gli studi americani, che il problema cerebrale è evidente all'emisfero sinistro...(i primi anni di l'ipoperfusione è più generalizzata, o, addirittura nell'emisfero destro, per cui, lo stesso, si potrebbe eseguire anche degli accertamenti in un gruppo di ME nei primi 3 anni di malattia)
Insomma, si dovrebbero fare degli studi MIRATI e INTELLIGENTI considerando 400 di studi di questa malattia!i dati ci sono e con poco potrebbero fare grandi scoperte!non dico per trovare la causa della malattia, tanto nemmeno di SM, Lupus ecc...sse ne sanno le cause!
ma trovare la verità per dare un senso alle Nostre vite che, ormai, è più urgente della stessa guarigione!anche perchè sembra quasi impossibile avvenga ...CERTO SI PUo' MIGLIORAREE CONVIVERCI. (IO NE SONO LA PROVA: MA QUANTA SOFFERENZA E QUANTA DIFFICOLTA' SENZA I DOVUTI RICONOSCIMENTI E UN PO' DI ASSISTENZA, soprattutto con le umiliazioni e depressioni che subiamo sopratt dalla classe medica!

Io dopo 25 anni, ho problemi alla parte sinistra cervello, che, a mio avviso sono riconducibili anche a OTONEUROLOGIA!MA TUTTI SE NE LAVANO LE MANI...l'ipoperfusione e/o l'infiammazione è di sicuro evidenziabile e diagnosticabile solo se volessero, dài...
così come l'insufficienza circolatoria idiopatica o cardiopatia, quella che studia il dott Cheney...che, basterebbe un ecocolordoppler transcranico e qualcuno che sappia e voglia leggere i dati!qui, non si riesce perchè non si vuole!non siamo così deficenti in Italia...siamo solo incapaci di fare azioni vantaggiose per la comunità. Manca bontà, checchè abbiamo il simbolo del cristianesimo nel Vaticano, per me, mancano doti umane e spirituali, non scientifiche-mediche!

[vivolenta]

si sta cercando di andare in quella direzione in USA hanno trovato un finanziamento di 60 milioni di dollari, ed è la prima volta che vengono impeganti tanti soldi per ricerche riguardanti la ME e la CFS. e anche in UK stanno raccogliendo fondi per fare ricerche che non siano date a psichiati per dire cavolate. - Il punto è quello, i soldi scarsi e dati per ricerche farlocche in tutti questi anni, pochi e spesi male. Leggevo che in 30 anni di finanziamenti per ricerche sulla ME sono stati spesi quanto si spende in un mese per ricerche sulla SM. Fa una certa differenza. E' come la storia dell'autismo, per 20 anni piu si è detto che era colpa di madri anaffettive, fredde, lo ricordate? Oggi nessuno ( o pochi residui ignoranti) direbbe cavolate simili, ma per decenni si è addotto come causa questa cosa stupida. Si sono venduto farmaci e fatti guadagno, negate diagnosi corrette e terapie, non che oggi siano al massimo delle risposte, ma almeno le madri non devono piu sentirsi causa di tanta sofferenza ( e farsi dubbi e sensi di colpa).

[vivolenta]

http://www.virology....g-tangled-tale/

Lo scandalo finanziario

Due anni dopo che il CDC 1994 ha pubblicato la sua definizione di caso, Web Osler è stato pubblicato alle opinioni forti. Il libro documenta come il CDC di routine ha deviato denaro previsto per la ricerca CFS ad altri progetti a causa della mancanza di preoccupazione per la malattia. (Il CDC non commenta ufficialmente il libro, al momento, secondo un portavoce del CDC). Due anni dopo, il dottor Reeves accuse simili contro i suoi superiori, osservando che il CDC ha mentito al Congresso su come ha speso i finanziamenti CFS.

Nella sua dichiarazione, ha riferito che, per esempio, nel 1996 l'agenzia ha speso $ 1.2 milioni per attrezzature di laboratorio e forniture per il morbillo e la poliomielite e caricata al conto CFS. Nel 1995, ha riferito, l'agenzia incaricata del programma di CFS 2600 mila dollari spesi per il finanziamento di studi indipendenti. Aveva, ha dichiarato: "ha cercato di porre rimedio a questa all'interno di CDC" prima che divenisse pubblico.

"Credo che CDC ha volutamente travisato fondi stanziati per la ricerca CFS e non posso sostenere questo punto di vista etico", ha scritto il dottor Reeves nella sua dichiarazione pubblica. "Le false dichiarazioni comportano sistematicamente carica tra $ 400.000 e $ 2 milioni sostenuti da attività estranee al CFS tra il 1995-97 e la segnalazione al DHHS [Dipartimento di Salute e Servizi Umani], il Congresso ed i pazienti che i fondi sono stati utilizzati per la ricerca CFS."

Un rapporto del 1999 dal generale ispettore di HHS ha scoperto che, dei 22,7 milioni dollari del CDC a carico suo programma di CFS tra il 1995 e il 1998, meno della metà è stata chiaramente speso per la malattia. Il rapporto osserva: " il CDC ha trascorso parti significative di fondi CFS sui costi di altri programmi e attività estranee alla CFS e ha omesso di documentare adeguatamente la rilevanza degli altri costi a carico del programma di CFS ... Come risultato di queste accuse inappropriate, i funzionari del CDC hanno fornito informazioni inesatte al Congresso per quanto riguarda l'uso dei fondi CFS. "




The Financial Scandal

Two years after the CDC issued its 1994 case definition, Osler's Web was published to strong reviews. The book documented how the CDC routinely diverted money slated for CFS research to other projects because of lack of concern about the illness. (The CDC did not officially comment on the book at the time, according to a CDC spokeswoman.) Two years later, Dr. Reeves leveled similar charges against his superiors, noting that the CDC lied to Congress about how it spent CFS funding; he received whistleblower protection.

In his statement, he reported that, for example, in 1996 the agency spent $1.2 million for laboratory equipment and supplies for measles and polio and charged it to the CFS account. In 1995, he reported, the agency charged the CFS program $2.6 million for funding spent on unrelated studies. He had, he stated “attempted to rectify this within CDC” before going public.

[invisibile]

Secondo me uno dei problemi della ricerca è anche quello dei criteri per la diagnosi. Selezionano gruppi di pazienti in cui probabilmente la metà ha un'altra cosa, e quindi come fanno a trovare etiologia e cura che vadano bene per tutti? Finchè non cambiano i criteri di diagnosi non ci riusciranno mai.

[vivolenta]

già. E fino a che non cercheranno nei primi periodi di malattia , togliendo i sei mesi per diagnosi ( come indicato nelle linee guida internazionali del 2011),non troveranno se c'è qualcosa che fa da innesco. ..Certo che a pensare male è facile, volendo progettare un modo per fare danno non avrebbero potuto fare meglio di cosi.

[enrica2010]

ho scritto 400..e basta...invece di "ben" 400 anni di ricerca ME!
però, la cosa più ridicola, a parte quello che avete esposto, sarebbe che tutta la verità sia già chiarita in quei documenti che rimaranno segratati fino al 2071 (o 2073, non ricordo più) ...facciamo prima a trovarci la cura, o a lasciarci le penne .
Qui l'uomo ha superato la fantascienza; ha superato ogni complotto contro l'uomo stesso, la verità e la vita.

[Falco]

la mia esperienza è quella di vedere una persona che ha contratto l'ME/cfs credo +o- da me 15 anni dopo l'esordio della malattia
sul mio corpo, quindi non c'è un'innesco che la scatena su un terreno già "fertile", l'agente che la provoca probabilmente è sempre attivo,
sempre pronto a passare in un'altro ospite........................naturalmente "parere personale da esperienza personale".