70 risposte a questa discussione

[enrica2010]

Ma Davide!!!!!!!!!!!!ma certo che hai ragione..............!
ma il punto non è farsi fare gli esami necessari...anche perchè, diciamocelo chiaro, se avessimo una malattia mito dopo anni (vedi io, dopo 25 anni) sarebbe degenerata, o no????
ecco il mio ragionamento: non è tanto ricercare una malattia mito "classica " e/conosciuta, il problema è appurare che NOI NE ABBIAMO UNA NUOVA!insomma ì chi ha inventato le malattie, le etichette, anzi chi la può "inventare" perchè non inventa la "ME malattia mitocondriale"!non abbiamo forse tutti parametri per essere MALATI NEL METABOLISMO INTERMEDIO?
LA RISPOSTA PER ME è SI'!enfalopatia, muscoli con problematiche rilevabili (strisce rosse, se non erro...o qualcosa di "finemente punteggiato", cuore evidentemente "debole", mancanza di fiato,problemi neuro e cognitivi, problemi intestino/stomaco/fegato, sintomi vaghi PROPRI DELLE MITOCONDRIALI. Addirittura abbiamo la cellula che pesa 37 dalton, invece di 80!!!e più "cellulare" di così! che può essere !
Insomma, secondo me abbiamo una NUOVA SUBDOLA MALATTIA DEL METABOLISMO INTERMEDIO (che non significa altro che una mitocondriale che non ti rende invalido a livello motorio/nervoso al 100%, ma solo, diciamo "solo" ti dà "disturbi" - in verità ENORMI disturbi).
Chissà se l'enzima che ci manca è GENERALE, o è PARTICOLARE!o meglio, se ognuno di NOI ha una mancanza genetica individuale/personalizzata ...o è un enzima COMUNE che caratterizza la malattia!anzi, a pensarci, il fatto che sia un enzima personale andrebbe a giustificare il motivo per cui non si trovi una regola comune, un dato scientifico incontrovertibile ed oggettivo per cui si definisca la malattia e, dunque, si possa far diagnosi.
Per Epione, la mia tesi, è "arrampicarsi negli specchi"; per me è la soluzione al "mistero ME" più logico.

Per Epione e per tutti quelli che sono interessati a capire (meglio a "non capire ) l'assurdità dell'approccio virale per ME, partendo dalla malattia HIV, virale, anzi retrovirale per eccellenza..ecco qui, un bellissimo FILM, ciao e buona visione:
"LA SCIENZA DEL PANICO"

[enrica2010]

Il film merita di essere guardato perchè si capisce come il CDC di Atlanta, o cmq il sistema medico-scientifico internazionale avrebbe voluto sganciare il retrovirus dei topi ai malati ME!venderci quel farmaco che ha ucciso i sieropositivi, l'AZT!gli antivirali, gli inibitori della protease SONO SEMPRE TOSSICI! pensateci!(anche in Italia li prescrivono!)
Noi siamo nient'altro che IMMUNODEFICIENTI!
che sia un fattore tossico...per amalgame, intossicazione metalli pesanti,. può darsi!
ma più verosimilmente può essere intossicazione da debolezza genetica MCS (deplezioni varie)!sommata a mancanza di enzimi...da stress che ci spappolano la mucosa intestinale!da mancanza di sostanze BUONE (MANGIARE SANO CHE è UTOPIA!SALVARE IL NOSTRO INTESTINO IN CUI C'è L'80% DEL S.I.; SALVARE, DI CONSEGUENZA LA BARRIERA EMATOENCEFALICA)...e tossicità di cose banali come alimenti con conservanti, o anche solo per intolleranze a sostanze di cui ci nutriamo; intolleranze di natura genetica...
per Noi lo stile di vita credo sia (almeno per tantissimi) BUONO...per cui, non credo che il NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO sia indebolito solo per stile di vita, piuttosto credo per altre cose: per quei molteplici fattori che DETERMINANO UN SISTema immunitario EFFICIENTE: ruolo chiave ha la GENETICA; non per ultima in termini di influenza nel sistema immunitario può avere l'energia..gli stress, i conflitti...la sensibilità...il modo di risolvere i conflitti (o meglio di non risolverli, di rinnovarli..)...di avere sintomi funzionali, di non risolvere pienamente, di rimanere cronici, di avere la fortuna di "non ammalarci" e la sfortuna di "non guarirci".
Ma è chiaro che pure Noi abbiamo un SISTEMA IMMUNITARIO PROVATO: CD4 sballati...per non parlare dei Natural Killer...
Resto sempre della convinzione che il tutto ha componenti genetiche, non virali.
E, poi, credo anche indubbiamente in un progetto divino, e non sono "specchi", ma è Fede. Anche se spesso la perdo, e mi arrabbio, per il triste destino. Beh, tutto sommato, a giorni va benone. Dipende dallo STRESS e dal mio "povero-piccolo" sistema immunitario, così "sensibile"

Messaggio modificato da enrica2010, 31 maggio 2012 - 20:57:02

[Davide81]

Enrica la cosa su cui non sono d'accordo è che non è detto che dopo tot anni se hai una mito dovresti diventare totalmente invalida, non è un criterio giusto per dire "Ho una mito classico oppure no)..le mitocondriali sono molto eterogenee..puoi avere dei sintomi talmente lievi da non accorgertene mai durante la vita o ci puoi morire a pochi mesi dalla nascita.. e in emzzo c'è tutta uan scala di grigi di possibilita, quindi ci sara quello con sintomatologia lieve e pressoche stabile, quello con sintomatologia che deteriora in tot anni e tutte le possibili combinazioni intermedie.. se leggi la storia di Natale Marzari (mi pare si chiami cosi) altro paziente mito ci ha messo circa 40 anni a diventare totalmente disabile...quindi ripeto non c'è una regola fissa anche perche ci sono mamme di bambini mitocondriali che sono asintomatiche o hanno sfumature molto lievi.
Detto questo..se uno nemmeno fa esami del lattato,piruvato e biopsia msucolare che senso ha parlare di una nuova malattia quando nemmeno si e fatta quella lista di esami per vedere se hai una tra le varie centinaia di malattie consociute e che puoi vedere esclusivamente con questi esami (quando ti dice culo)?
Quello che dico è: prima assicurati di aver escluso con certezza che non hai una delle centinaia di malattie metaboliche conosciute e poi in caso si pensera a una "nuova" perche, ripeto,le malattie metaboliche (che non sono solo mitocondriali) sono tante e con sfumature da molto lieve a fatale..ergo è molto probabile che molti di noi rientrino in questo grosos calderone ma non lo scoprira mais e per lo meno non fa una biopsia del muscolo.

[enrica2010]

sì, grazie per la precisazione...certo che non ho capito che centra il "culo" in parentesi

[Davide81]

intendevo dire che gia molti non ci arrivano proprio a fare i test dell'acido lattico e la biopsia e, quei pochi che arrivano alla biopsia devono avere "culo" (cioè fortuna) che la biopsia rispecchi la realtà, poiche cme dicevo se fai la biopsia in una parte di muscolo sano e viene negativa..tu avrai comunque una malattia genetica metabolica ma la biopsia negativa di dara l'illusione che no la hai. Quindi devi avere la fortuna di beccare una parte di muscolo realmente rappresentativo della tua situazione muscolare. A me ad esmepio sia la prima che laseconda biopsia la han fatta in un punto in cui non ho sintomi, nemmeno l'indolenzimento muscolare che invece ho esteso in altre parti del corpo.
PS. ho visto il film che hai postato..davvero molto bello anche ioc redo a questa seconda tesi..tanto piu che lo stesos Montagner alal fine ha detto che l'hiv si puo curare con lo stile di vita .. la differenza con noi pero e che questi inc aso se so inventati una malattia e sono asintomatici (i sintomi se li hanno li han per colpa delle medicine e stile di vita) ..noi è tutto il contrpieni di sintomi ma le analisi sono silenti....io quasi quasi avrei preferito esse un asintomatico sieropositivo..

Messaggio modificato da Davide81, 01 giugno 2012 - 14:12:56

[enrica2010]

Davide...io mi sto interessando ai "dissenzienti" HIV, per cercare di capire che terapie "buone" esistono per aumentare sto picchio di Sistema Immunitario!parto da Marco Ruggiero che è qui in Italia, quello che oggi partecipa a Civitavecchia all'incontro ME con Genovese e CO... ma è un gran casino!parlano, parlano..ma alla fine?che ti propongono?visite ed esami dipendiosi!e cure?il GMAF o M314 sono costosissimi e bisogna andare all'estero o tramite internet e, tra l'altro, le sperimentazioni confermano un miglioramneto ma nulla di eccezionale...miglioramenti che anche lo stesso semplice yogurt se preso costantemente può fare...
mi pare non ci sia nulla di nuovo come integratori, per cui, alla fine, vale sempre il discorso: mangia sano, mangia bifidi, omega3/6, enzimi, fibra, grano duro o kamut (se non sie celiaco), carni sane e non troppe, zero schifezze e stai col Signore...il resto è psichico(spirituale/energetico...insomma...
forse di buono c'è il colostro personalizzato di Greenprince...ma non è cosa facile..
ieri i dottori di INVESTINME.ORG a Londra dovrebbero aver fatto simposio, oggi, in Italia a Civitavecchia...ma che ne uscirà??buona cosa che vogliono legittimare la malattia...ma non sarà altro business nell'oblio delle terapie naturali/fisiologiche/energetiche...e mai SOSTANZA...ma sì meglio così: i farmaci, sopratt gli inibitori della protease che ci vorrebbero distruggono il fegato...
mi manca LOurdes, Megiugori (in italiano) e Schio Vicenza, anzi prima qui a Schio

[Davide81]

sara che nel mio caso penso piu a uan cosa metabolico.mitocondriale piu che al sistema immunitario come causa..perche la mia a me da proprio l'idea di quel tipo di malattia..ad esmepio io sintomi influenzali zero, mai avuti..solo ed eslcusivament esintomi neuromuscolari e basta..la mia sembr auna malattia neuromuscolare piu che virale boh..non so enrica anche io sono nella confusione totale..ma mia spetto che da qualche analisi presto ot ardi sbuchi fuori una roba neuro-muscolare vedrai...anche per la somiglianza di sintomi con mia madre...
Voglio provar il emtodo Formia ma in fondoc e sempre una vocina che mi dice che la mia sara una cosa genetica ed incurabile...uff anche eprche cmq la mia è in lento peggioramento cioe non e che migliora..si aggiunge sempre qualcosa che prima ce lho per qualche giorno e poi diventa stabile

Messaggio modificato da Davide81, 02 giugno 2012 - 08:50:23

[enrica2010]

per me "innalzare il sistema immunitario" vale per tutte le malattie!anche le mito, no, si manifestano quando abbassi le difese?io punto ad ottimizzare il sistema psico-fisico QUALSIASI SIA L'EZIOLOGIA...sai che anch'io non vedo l'ora di farmi PRCM per disturbi neuro-circolatori...dài, speriamo per l'anno prossimo di portare buone o cattive almeno in quel senso.

[Davide81]

io oggi ho ricevuto l'identificazione da maurizio.. mi ha rimandato le foto con "il referto" chiamiamolo così...adesso appena mid ecido vado a pisa a fare la placca.

[romy]

Io continuo a pensare che voi sottovalutate l'aspetto mitocondriale metabolico..se vi documentaste meglio (molti di voi lo sono) vedrete che difetti metabolico-mitocondriali spiegherebbero molti sintomi e leggendo in rete sui siti aperti da pazienti si vede come non di rado è stata un'infezione a fare da goccia che fa traboccare il vaso in un paziente che è mitocondriale. Fatto questo che potrebbe falsamente far apparire la causa della malattia come virale ma che virale non è.. quello virale è solo un aspetto di un iceberg piu grosso che sta sotto. un esmepio...
http://digilander.li.../mipresento.htm
La storia di sta tizia inizia come una banale influenza da cui non si piu ripresa..e scorpi che ti riscopri...aveva una mitocondriale in cui l'influenza e solo stato l'ultimo grilletto da premere per l'esacerbazione della sintomatologia.
Il fatto di avere una componente virale, o uan virosi cronica non significa automaticamente che essa sia la causa prima della malattia.
E il fatto che la max parte dei dottori non vada a fondo nello scoprire eventuali mitocondriali non significa che non potreste averle,significa spesso solo negligenza e mancanza di scrupolisita da parte del medico.

Questo si che significa andare al nocciolo del problema,mai confondere la goccia che fà traboccare il vaso con l'eziologia della sindrome,quando cio' avviene,ovvero la famosa goccia che ti fà ammalare,già lo eri ammalato da anni,ma non lo sapevi,ed è questo il motivo per cui la medicina ufficiale non puo'capire e risolvere certe patologie,per cui si è coniato il termine "Sindrome","Idiopatico"ecc.ecc.La somma degli insulti nel tempo portano alla patologia,che per scattare ha bisogno di un grilletto,che a volte puo' anche essere una infezione,ma anche un intervento chirurgico ,uno stress forte,ecc.ecc.Romy

[vivolenta]

a proposito del danneggiamento ai mitocondri, il dott Chinnery e La Fondazione per i Disordini mitocondriali (UMDF) nel 2008 ha pubblicato una interessante ricercha che non viene presa in considerazione dai medici ( che dicono che con danneggiamento si nasce o no ), poco attenti a aggiornarsi, evidentemente. http://www.emergenza...nt/view/472/48/ stralci ; "La Fondazione per i Disordini mitocondriali (UMDF) ha oggi annunciato che un'importante ricerca ha scoperto che 1 persona ogni 200 ha una mutazione del DNA che potrebbe potenzialmente causare una malattia mitocondriale in loro o nei loro discendenti. La malattia mitocondriale è una malattia devastante e spesso fatale, e i disordini mitocondriali sono il cuore di molte malattie croniche ben conosciute come l'Alzheimer, il Parkinson e i disordini dello spettro autistico. Questa ricerca, che è stata in parte sovvenzionata dall'UMDF, è stata condotta da Patrick Chinnery, MBBS, PhD, MRCPath, FRCP, Wellcome Senior Fellow in Genetica Clinica e professore di neurogenetica alla Newcastle University in Inghilterra. Le scoperte del Dr. Chinnery sono pubblicate sulll'ultimo numero dell'American Journal of Human Genetics."--------