97 risposte a questa discussione

[Fabrizio]

Buongiorno Enrica,
sono stata tutto ieri senza luce causa la pioggia! Che palxx!!
Allora l'APO E l'ho fatto ed è un polimorfismo genetico per trombofilia e pare sia normale.
I problemi che hai incontrato se vuoi poi me li scrivi in privato?

Non abbiamo per nulla soldi da spendere in cause legali per ora, poichè quelli che abbiamo ottenuto con tanta fatica, li investiremo per la salute e per ridurre i danni di questa malattia.
Inoltre è probabile che il posto di lavoro dove stavo abbia messo un'areazione adeguata e che quindi diventi tutto più difficile, trovare testimoni a sostegno delle condizioni di lavoro precedenti.
Ricordo che ero l'unica a dichiarare l'insicurezza sul posto di lavoro.
Putroppo non ho trovato colleghi che reclamassero i propri diritti,nemmeno firmando una lettera da presentare al datore di lavoro.
Persone con poco spessore sul lavoro e non solo!
E' sempre il discorso che sono tutti d'accordo sull'insalubrità e poi nessuno parla o si espone.
Va bè!

Cmq nel Lazio la MCS è riconosciuta come malattia rara, ha un suo codice di esenzione. Penso sia abbastanza difficile il discorso dell'invalidità, ma ci si prova.
Occorre partecipare ai circuiti di riferimento per far riconoscere la MCS a livello nazionale nelle singole regioni, visto che la UE è disposta a dare una mano.
E per ora, finchè il Ministero della Salute non riconosce la Fibromialgia e la CFS in modo autonomo in Italia, queste due malattie vengono inserite all'interno della diagnosi di MCS se vengono riscontrate, poichè spesso i malati di MCS hanno insieme una delle due malattie.

Da uno studio fatto in America dalla Dott.ssa Ziem che si ouccupa di MCS l'86% delle persone che hanno MCS ha anche CFS.
Con questo non voglio dire che tutti i malati di CFS hanno MCS,però la percentuale è alta.
Inoltre un fatto che mi ha sorpreso è che il Genova diagnostic in Inghilterra per diagnosticare CFS esegue il detox profile che comprende molte analisi dei polimorfismi genetici che ho fatto, direi che ne fa di più compreso il NAT, compresi quelli del glutatione.

La forza di volontà è importante mantenerla, come la lucidità, come sapere cosa si vuole e di cosa si ha bisogno, oltre a ragionare per priorità...come seguire degli steps
RESISTERE!
RESISTERE !
RESISTERE !

[enrica2010]

sì...carissima!
non so che lavoro facevi e a che tossici eri esposta!posso solo dirti che se hai ragione "secondo legge" sul fatto che non adottavano i dovuti accorgimenti (penso ci sia una legge che regolamenti il tutto e se analizzi quella facilmente potrai essere sicura se fossero in difetto o no)...hai ragione al di là del sostegno dei tuoi colleghi!anche nel mio lavoro è chiaro che "la legge" è solo il loro interesse...e spesso quella "vera" non la rispettano...e se è giusto che paghino (sopratt per il danno psicologico fatto a chi non sta bene!) che paghino!e metticela tutta per rifarti sulle ingiustizie!checchè ti abbia detto ieri sera che ero giù e stanca da perdere la voglia di combattere!direi che non dobbiamo mai perdere forza e volontà...ma aspettare solo miseramente di trovarla quel tanto per rialzaersi!rimandare al giorno dopo di fare le cose e di prendere decisioni!in quanto la stanchezza, quella bastarda ti toglie davvero la forza anche spirituale e psichica...
BOIA CHI MOLLA

[Fabrizio]

Ciao, vi allego una ricerca del Dot Rao su MCS, e SBS (sindrome dell'edificio malato):
c'è anche una parte dedicata a "studi di epidemiologia molecolare CFS"
buona lettura
p.s per visualizzare il pdf occorre essere connessi.

Allega File(s)

•  sindromi correlate a inquinamento indoor.pdf   5,08MB   354 Numero di downloads

[Fabrizio]

Ciao vi posto un altro studio del dott Rao
Occorre essere connessi per visualizzarlo

Allega File(s)

•  cephalomielitis_CFS__Deficit_mitocondriale_secondario,_neuro_immune_cross_talk_nelle_sindromi_ambientali_da_interferenti_endocrini,_metalli_pesanti1.pdf   9,15MB   927 Numero di downloads

[enrica2010]

Bellisomo documento!
ma Fabrizio ne ho due palle che se ne parli, che se ne dica, che se scriva...e poi?le cure non mi sembrano "serie", nemmeno quelle di Genovesi non mi soddisfano: mi sono sentita un numero anche lì, a Roma,...i soliti 3 aminoacidi che ti prescrivono a fior di quattrini..e poi, si dovrebbe passare la vita a viaggiare per andare in studio da LUi (io non posso) per non aprlare dei soldi!
capisco fare i 4 esami a 300 euro, ok...un viaggio, ok...ma poi..non riesco a beccarlo nemm per telefono...e la cura è quella che dà a tutti..glutatione e compagnia bella che nemmeno so se veramente mi serve con i blocchi genetici che ho io!tantomeno per quelli di mia figlia...
dovrebbero esserci dei protocolli ben chiari, semplici e soprattutto pubblici su quanto e come assumere certe sostanze a seconda del blocco detox che si ha!mia figlia ad es. è bloccata nella SOD (non da poco) e che si prescrive per la SOD?nulla!i miei studi dicono che, per aumentare la SOD, debbo puntare sul Ginostemma e/ o enzimi del melone, ma sai, i miei studi lasciano il tempo che trovano...un po' come quelli degli scienziati..però, mi sembra...
io temo, che il fronte MCS è un labirinto che si ingrandisce ed ingrandirà...ed è una spesa ed uno stress enorme per chi sta male.

[Fabrizio]

Ciao Enrica,
sono d'accordo che sarebbe meglio avere dei protocolli pubblici per la detossificazione, ma come avrei letto molte cure sono sperimentali.
Credo sia cmq meglio avere un medico per seguire un percorso :
la cura di Genovesi la conocso un po', ma non mi è stata ancora prescritta per via delle amalgame da rimuovere.
Per tua figlia credo che tu stia in tempo abbondantemente per metterla al riparo dalla MCS, se non sta male, puoi evitare che entri in questo loop delle malattie neurotossiche.
Guarda che l'alimentazione fa tanto come l'evitamento, ma scusa se te lo chiedo,ma a tua figlia è stata fatta diagnosi di mcs?
prova a leggere il libro della myhll che è stato postato già qui nel forum, spiega abbastanza su alimentazione e protocolli di detox.
Myhll si occupa di CFS e MCS, nel libro parla di cfs, ma le spiegazioni sono valide anche per mcs
http://drmyhill.co.u...Cfs_book_27.pdf
La myhll fa fare le analisi presso il lab Acumen.

[enrica2010]

sì, grazie fabry!mi dai sempre ottimi consigli, ma io sono "strarotta" di tutto... tra leggere, fare, viaggiare...contattare dottori, fare esami, ecc, non ne posso più. Poi i SOLDI!un dramma, ormai... ..e poi che rompitura con tutte ste vitamine, ste dosi...io mi affido al CELLFOOD che costerà parecchio ma è più pratico...ormai odio le boccette di compresse,le polveri nauseanti...sono in virata...pensa te che mi butto sul discoso placca di riposizionamento di Maurizio Formia dati i problemi di perfusione cerebrale, chissà se si "apre" qualcosa nel mio cervello

[mauro_68b]

Ciao a tutti,
è un po' che non scrivo sul forum, comincio ad avere problemi di elettrosensibilità.
Vi aggiorno di alcune novità.
Ho fatto la visita con il prof. e mi è stata diagnosticata MCS con la stanchezza della CFS a seguito degli accertamenti che ho effettuato.
Sono sensibile al triclorofenolo, fluoruro complesso in quantità significative trovati sul DNA.
Sono anche sensibile per entità al nickel,mercurio organico inorganico, floruro triclosan, diclorofenolo,formaldeide, benzoato, benzina di scarico,salicilato, metabisulfito.
Per quanto riguarda la stanchezza della CFS è causata dal fatto che le sostanze che mi hanno trovato sul DNA sono legate con legami covalenti a due enzimi uno è l'acetiltransferasi NAT, che serve per la detossificazione se non mi sbaglio, l'altro è il BPG-mutase che si trova all'interno dei globuli rossi e serve per trasportare ossigeno.
Insomma gira poco ossigeno ecco perchè sono stanca e ho anche CFS.
La cura per me per ora prevede di rimuovere le amalgame e poi di iniziare la chelazione per rimuovere le sostanze tossiche appiccicate sul DNA.
Il triclorofenolo come il triclosan e il diclorofenolo sono disinfettanti che contengono molecole di cloro e derivati.
La cura è anche evitamento di tutta una serie di sostanze:
evitare acqua di rubinetto clorata, inalare varechina, eliminare tutti oggetti che contengono le molecole presenti nelle sostanze a cui sono sensibile.
Mangiare BIo, evitare sostanze con il nichel, in ordine è la terza sostanza a cui sono molto sensibile, se si pensa che sono sensibile al mercurio in quantità pari alla metà del nickel ed ho 9 amalgame da rimuovere.
La mascherina mi è stata consigliata se vado in posti come ospedali dove i disinfettanti sono sparsi da tutte le parti.
Per finire mi è stata fatta una relazione medica/legale con cui poter far causa al mio ex datore di lavoro e poter iniziare le pratiche per richiedere l'invalidità.
Come ho già scritto in parecchi posts, non ho mai pensato in termini di esenzione o invalidità, perchè vorrei concentrarmi sulle cure e ad un ristabilimento della salute.
Certo la notizia non mi ha fatto piacere, perchè c'è la possibilità che non si guarisca del tutto e che anzi si possa peggiorare.
Cmq visto che mi piace sognare ad occhi aperti continuerò ad operarmi per uscire da questa situazione.
Pensare positivo e pensare 30 minuti al giorno(io direi anche un paio di ore al giorno) in modo diverso dal pensare comune e farsi domande a cui dare una risposta e fare ricerca.
Per non tediarvi troppo vi metto un link di Antonio Rezza

Ciao
anche io ho avuto amalgame e le ho fatte rimuovere ma sospetto un`intossicazione
volevo capire meglio se Genovesi imputa i tuoi problemi di sostanze che ti hanno trovato sul DNA
che bloccano nat e BPG-mutase principalmente all`intossicazione da amalgame.
La chelazione di cui parli la fara` lui o hai un preciso protocollo da seguire ?

grazie