97 risposte a questa discussione

[invisibile]

La dott.ssa Myhill, se ben ricordo, dice che la prima volta che ha visto la RMN di malati di ME le è sembrata di un malato di Alzheimer, perchè dice che le lesioni sono molto simili. Anche per questo io continuo a chiedermi se con esami tipo EEGQ, RMN e SPECT ben fatte le varie commissioni non si troverebbero a dover prendere per forza atto dell'esistenza di una patologia neurologica, a quel punto come farebbero a negare l'invalidità?

[enrica2010]

mi sa che tutto può ESSERE o non ESSERE...è dimostrarlo che è difficile!
La vergogna è che preso atto di questo, al mondo, ancora non si creda alla SOFFERENZA di CHI chiede comprensione e aiuto. Come si inventasse o divertisse a star male...
Purtroppo ...chi è nella commissione invalidità, dovrebbe solo diagnosticare chi fa il FURBO, da chi non lo fa: ma non è cosa facile!
certo che non penso siano tanti i FURBI!
anche perchè se una persona arriva a certi punti è davvero rientrante, chiaramente, nel "patologico" e non andrebbe sottovalutato!
a volte cercano di non sottovalutarli confermando problemi psichiatrici: ma neppure quello è giusto!
i problemi, semmai, sono nell'anima (spirituali) , nel vivere una vita che è tutt'altro che facile, soprattutto in certe realtà, con certe condizioni...
Ma la società, l'umanità in genere, ancora non è arrivata a capire certe cose.

[Fabrizio]

Per Enrica
Allora ho fatto RMN della testa e della colonna senza gaudolino:
non ci sono lesioni in testa mentre nella colonna mi sono uscite in un anno due protusioni alla cervicale e una protusione lombare( L5-S1) è diventata un'ernia.
Queste lesioni secondo me sono da prendere in considerazione....
Cmq sono molto interessanti i links che hai postato, come le considerazioni di Invisibile, come si può approfondire??
Mi sono informata per analisi al Besta:
si possono fare parecchie analisi con il SSN con impegnativa medico di base, tra cui Anticorpi contro il Recettore nicotinico Gangliare della Acetilcolina (anche detti Anti G-AChR),recettore localizzato nei gangli del sistema nervoso periferico.
Lab 0223944571
Si possono fare anche al Gemelli di Roma queste analisi.
Sono utilizzati per determinare alcune neuropatie e la SLA,ma non la Miastenia.

[invisibile]

Ma io vorrei capire una cosa: perchè abbiamo tutti la schiena ridotta così? Solo per il trionfo dei radicali liberi che gozzovigliano nel nostro organismo ? Mi pare che abbiamo ernie e protrusioni tutti negli stessi punti, ma mi sfugge il nesso.

Messaggio modificato da invisibile, 13 settembre 2011 - 11:12:38

[enrica2010]

(Fabrizio...ma per le porfirine?non le dovevi fare a Roma??sappi che al Philippe August hai degli esiti aprossimativi, mentre a Londra, ma non ricordo dove, hai ti danno dei dosaggi definiti su parametri specifici
il doscorso dei problemi a colonna cervicale, ecc..chissà..
io la strada dell'atlante disallineato e problemi scheletrici e/o mandibolari non l'ho esclusa!è che sono troppe cose da fare (in sevizzera ATLANTOTEC) e soldi da spendere...certo che se l'atlante è disallineato può dare un sacco di problemi..ma so di persone come Davide81 che non ha avuto alcun giovamento dall'allineamento..per cui...vedrò se riesco a pensare anche a quello...
credo, comunque, che i problemi scheletrici potrebbero essere casuali, o sintomo (forse qualche trauma che risolvendosi ha lasciato qulle tracce, in relazione alle 5 leggi biologiche di Hammer)
non, di sicuro, causa di problemi come i Nostri. , anche, che tutto può aiutare...

[enrica2010]

(Fabrizio...ma per le porfirine?non le dovevi fare a Roma??sappi che al Philippe August hai degli esiti aprossimativi, mentre a Londra, ma non ricordo dove, hai ti danno dei dosaggi definiti su parametri specifici
il doscorso dei problemi a colonna cervicale, ecc..chissà..
io la strada dell'atlante disallineato e problemi scheletrici e/o mandibolari non l'ho esclusa!è che sono troppe cose da fare (in sevizzera ATLANTOTEC) e soldi da spendere...certo che se l'atlante è disallineato può dare un sacco di problemi..ma so di persone come Davide81 che non ha avuto alcun giovamento dall'allineamento..per cui...vedrò se riesco a pensare anche a quello...
credo, comunque, che i problemi scheletrici potrebbero essere casuali, o sintomo (forse qualche trauma che risolvendosi ha lasciato qulle tracce, in relazione alle 5 leggi biologiche di Hammer)
non, di sicuro, causa di problemi come i Nostri. Certo, anche, che tutto può aiutare...

[enrica2010]

scusate per il doppio "invio" del messaggio...
Fabrizio, scusami, ho sbagliato a dire...a Roma farai appunto le porfirine, non la criptopilluria!
il laboratorio inglese è il BIOLAB di Londra...me lo ha consigliato PAQUITO che è un tipo esperto su KP!

[Fabrizio]

Per Enrica
gli esami per la porfiria li farò a breve, mentre se hai info su Biolab in Inghilterra per criptopirrolo fammi sapere.
Ieri ho fatto analisi di Genovesi per Inghilterra, vediamo...che esce.
Il mio sangue è arrivato oltre Manica e io sto ancora qua!!!!

[enrica2010]

il mio unico pensiero, quando ho inviato campioni di sangue, era che mi "clonassero"!peggio per loro
Fabry, ma allora hai pensato di fare quelli all'Acumen?non speravi di trovarne altri di più "funzionali"?o come ti ho detto io, ai fini della diagnosi Genovesi MCS è meglio fare quello che dice LUI....

[Fabrizio]

Sicuramente ai fini diagnostici fare completamente il protocollo di esami che richiede Genovesi, permette di esprimere o di escludere una diagnosi e di iniziare una cura ect.
Vorrei ragionare con lui, qualora non avessi MCS o CSF, cosa devo continuare ad indagare, visto che è un endocrinologo.
Continuo a pensare che ragionare per esclusione non è del tutto sbagliato, cmq con quel protocollo o esco fuori dal discorso CFS e MCS o ci sto dentro.
Il discorso di fare altri esami in lab europei è interessante per approfondire ciò che in Italia non conoscono nemmeno.
Ma vado per gradi aspetto che mi si dica come sto e vediamo....... se l'iscrizione a questo club è giusta

[invisibile]

il mio unico pensiero, quando ho inviato campioni di sangue, era che mi "clonassero"!peggio per loro
...

Pensa invece a come mi sentivo io quando ho spedito una normale lettera raccomandata con dentro le urine....

[Fabrizio]

Non parliamo di urine e odore..... sembra quella di un .....dinosauro centenario...
mi preoccupa la spedizione ...chissà in che condizioni arrivano ......intanto aspetto l'occasione di inviare un pacco con le feci.... per posta prioritaria......in busta chiusa ....
si dovrebbero conservare meglio

[enrica2010]

scrivo qui, su questa discussione per confrontarmi con Voi su esiti di alcuni esami prescrittimi dal dott. Genovese: sapevo di avere ANA altini (anni fa andarono a 1/180)- limite 1/40...ora ce li ho a 1/80 (lievemente positivi)...anche quelli anti-fosfolipidi erano gli lievemente alti..ora mi ritrovo anche quelli anti-cardiolipina IgM a 19,2 (limite 11) ossia POSITIVI ...
satnno a confermare MCS?perchè me li ha fatti fare?
certo vista la correlazione tra A. CARDIOLIPINA e Anti FosfoLIPIDI è meglio che rifaccia anche quest'ultimi...no?poi, dovrei fare la Beta glicoproteina2 mi pare di avere letto per confermare o meno queste malattie autoimmuni!e ripeterli tra 3-6 settimane...
penso, cmq, che siano davvero bassini per fare diagnosi di malattia autoimmune ...chissà se per diagnosi MCS avrà il suo peso avere queste varie deboli autoimmunità ...
la mia istamina è a 5,7...mia figlia ce li ha a 1,9..ora devo studiarmi se è come pensavo io sottometilata e mia figlia sovrametilata...ma penso di sì, perchè istamina bassa è sovrametilazione e viceversa sottometilazione...tutto come pensavo...cmq voglio verificare i range su cui si basava Pauling...

[Fabrizio]

Devo ancora avere referti S.Andrea e IDI, cmq le indagini del S.Anrea riguardano i polimorfismi genetici della trombofilia, dello smaltimento/accumulo di alcuni farmaci, del glutatione e meccanismi di detossificazione e altro che devo ancora capire. Può essere che sia stata imprecisa.
Cmq senti sempre Genovesi per implementare con lui altre analisi se è necessario, è possibile che da sole non arriviamo a prescriverci tutti gli esami che ci servono, perchè non li conosciamo
BUONA CENA!!!!!!

[ecob]

Per Enrica

Genovesi prescrive a tutti esami sulla coagulazione del sangue,e non penso che sia per un collegamento con l'MCS.Se posso darti un consiglio io prescinderei un attimo da MCS,CFs e quant'altro ma vedrei di approfondire quest'altro aspetto che ha la sua importanza.Hai ragione,probabilmente gli esami vanno completati e comunque in genere si ripetono alcune volte.Non avertene a male, ma lo dico solo per il tuo bene:non stare tu adesso a studiare per conto tuo, lascia perdere per un attimo l'istamina ,la sovra/sottometilazione,non andare tu a ipotizzare quali altri esami fare, ma riferisci questi risultati al Prof ed eventualmente rivolgiti ad un centro specializzato.Non voglio allarmarti,probabilmente questi risultati significano poco,ma e' meglio non scherzare.

[Fabrizio]

Io ho capito che gli esami per trombofilia servono insieme a quelli all'IDI per vedere se, avendo ATP basso, produzione di energia dei mitocondri ridotta, il cuore non subisca danneggiamenti,visto che è il muscolo che rimane sempre attivo e che ha bisogno di ATP ed è il primo che si danneggia, come in molte malattie da stress ossidativo.
Quindi sapere se si ha una predisposizione genetica alla trombofilia o cardiopatia insieme ai farmaci che il corpo può tollerare, permette di individuare la cura più adatta alla singola persona.
Secondo la teoria di Pall e Genovesi alla base della CSF e MCS e Fribiomialgia c'è un cattivo funzionamento del mitocondrio.
Quindi gli esami rientrano nello screening inerente queste tre patologie.
BUONA NOTTE

[enrica2010]

io ho il cuore super affaticato...speriamo bene...
tu non ce li hai sballati gli anti-cardiolipina?cmq penso si alterino col tempo e, pure, il cuore mi è diventato sempre più debole...

[Fabrizio]

Ciao a tutti,
vi posto uno studio in inglese del 2011 della dott.ssa De Luca dell' IDI di Roma, che riguarda gli approfondimenti diagnostici che si esguono all'IDI e al S. Andrea e le considerazioni che sono state fatte.
Per leggerlo bisogna essere in linea sul FORUM altrimenti non si apre.

Allega File(s)

•  De Luca Apr 2011.pdf   285,88K   395 Numero di downloads

[Fabrizio]

Ciao a tutti,
è un po' che non scrivo sul forum, comincio ad avere problemi di elettrosensibilità.
Vi aggiorno di alcune novità.
Ho fatto la visita con il prof. e mi è stata diagnosticata MCS con la stanchezza della CFS a seguito degli accertamenti che ho effettuato.
Sono sensibile al triclorofenolo, fluoruro complesso in quantità significative trovati sul DNA.
Sono anche sensibile per entità al nickel,mercurio organico inorganico, floruro triclosan, diclorofenolo,formaldeide, benzoato, benzina di scarico,salicilato, metabisulfito.
Per quanto riguarda la stanchezza della CFS è causata dal fatto che le sostanze che mi hanno trovato sul DNA sono legate con legami covalenti a due enzimi uno è l'acetiltransferasi NAT, che serve per la detossificazione se non mi sbaglio, l'altro è il BPG-mutase che si trova all'interno dei globuli rossi e serve per trasportare ossigeno.
Insomma gira poco ossigeno ecco perchè sono stanca e ho anche CFS.
La cura per me per ora prevede di rimuovere le amalgame e poi di iniziare la chelazione per rimuovere le sostanze tossiche appiccicate sul DNA.
Il triclorofenolo come il triclosan e il diclorofenolo sono disinfettanti che contengono molecole di cloro e derivati.
La cura è anche evitamento di tutta una serie di sostanze:
evitare acqua di rubinetto clorata, inalare varechina, eliminare tutti oggetti che contengono le molecole presenti nelle sostanze a cui sono sensibile.
Mangiare BIo, evitare sostanze con il nichel, in ordine è la terza sostanza a cui sono molto sensibile, se si pensa che sono sensibile al mercurio in quantità pari alla metà del nickel ed ho 9 amalgame da rimuovere.
La mascherina mi è stata consigliata se vado in posti come ospedali dove i disinfettanti sono sparsi da tutte le parti.
Per finire mi è stata fatta una relazione medica/legale con cui poter far causa al mio ex datore di lavoro e poter iniziare le pratiche per richiedere l'invalidità.
Come ho già scritto in parecchi posts, non ho mai pensato in termini di esenzione o invalidità, perchè vorrei concentrarmi sulle cure e ad un ristabilimento della salute.
Certo la notizia non mi ha fatto piacere, perchè c'è la possibilità che non si guarisca del tutto e che anzi si possa peggiorare.
Cmq visto che mi piace sognare ad occhi aperti continuerò ad operarmi per uscire da questa situazione.
Pensare positivo e pensare 30 minuti al giorno(io direi anche un paio di ore al giorno) in modo diverso dal pensare comune e farsi domande a cui dare una risposta e fare ricerca.
Per non tediarvi troppo vi metto un link di Antonio Rezza

Messaggio modificato da Fabrizio, 06 ottobre 2011 - 13:32:17

[grazia73]

Grazie Fabrizio, per averci aggiornati...mi dispiace tanto che tu abbia anche MCS, ma adesso, almeno sai la causa dei tuoi mali...anche se le cure sono poche ....ma il prof: che ti segue è il Prof: Genovesi?...scusami non mi ricordo più...comunque è importante non perdersi d'animo e continuare a lottare come stai facendo tu...tienici aggiornati sul come va la rimozione delle amalgame e la chelazione...ti auguro di riuscire a stare meglio! Un grosso abbraccio Grazia

[Fabrizio]

Si, è lui.
Ciao a presto !

[enrica2010]

superinteressante!sto aspettando anch'io esiti di esami LA e DA!
Fabrizio...ma hai trovato tutte quelle cose che tu dici, la sensibilità al trico..fenolo e cloruri, con esami genetici DA/LA o altri esami, compresi quelli all'estero?fammi capire...la specificità con cui hanno descritto i tuoi problemi mi stupisce in positivo!anzi mi commuove!in Italia, in anni di malattia, non ho mai sentito una descrizione così particolare di sostanze di cui si è intossicati, che andrebbero ad intaccare il DNA, miracoloso

...per MCS, niente da essere felici...nonostante abbia una dignità non da poco avere una diagnosi certa!voglio dire: la MCS, può diventare molto più grave di quello che si dice...ho letto di una malata MCS che ora è KO, in serio pericolo di vita per malattie che si sono incrociate ...e non se ne parla di questo largamente, forse per non mettere terrore, forse per la poca certezza delle statistiche..chi lo sa...c'è solo da sperare...

Messaggio modificato da enrica2010, 06 ottobre 2011 - 18:09:46

[Fabrizio]

Le sostanze tossiche le hanno trovate con esami inglesi DNA adduct, test metallotioneine, lymphocite sensitivity.
Con analisi del s.Andrea e dell'IDI hanno visto i polimorifsmi genetici con cui bisogna fare i conti se sono modificati.
Si, la MCS di solito tende a peggiorare se poi si accompagna a CFS (che accoppiata) la faccenda è complessa, però se si fa evitamento può rimanere stazionaria,ma a leggere in giro non mi sembra così scontato.
Credo che non si torni più ad essere zero sensibili.
E' una situazione di non ritorno.
Vedremo come si procede.
Ciao

[enrica2010]

grazie...ciao.

[Fabrizio]

Aggiungo su questa discussione i risultati delle analisi fatte all'IDI:
Le specie radicaliche ROS/RNS sono sotto la norma, 210 e il minimo è 230/630.
Quindi mi è stato detto che al momento non avevo stress ossidativo.
Una buona notizia!
Anche se le analisi su questi parametri sono indicativi del giorno in cui si fa le analisi, cioè sono una fotografia di quel giorno, a differenza di quelle genetiche, che una volta fatte esprimono dati riferibili irreversibili dalla nascita.

L'altro dato era la catalasi sotto norma 3,62 e il range è 6/22, pochina in effetti e questa corrisponde al polimorfismo omozigote mutato.

Altro dato polimorfismo del glutatione transferasi: GSTM1 deleto.
Il resto delle analisi è nella norma compreso ATP.

Insomma sulle analisi dell'IDI ho solo due dati che non vanno.
Quindi viste le analisi non avrei mai pensato di avere la MCS.
Mai farsi l'auto-diagnosi!!
Invece oltre la CFS pure la MCS, va bè!

[enrica2010]

allora ti ha fatto diagnosi MCS, vero?certo che gli esami fatti all'estero penso siano stati molto indicativi, sommati a quelli del sant'andrea...invece quelli del Bilara, hai ragione lasciano il tempo che trovano!però è pur vero che molte volte deplezioni genetiche non danno esiti negativi (risultati analisi del Bilara) per cui, SINCERAMENTE; io non ci capisco nulla!!!
ossia..ok, valutare la genetica, ma come sappiamo la genetica è limitatamente predittiva!io ho il gene dell'Alzehimer ma non è detto che lo sviluppi (dipende dalle condizioni, che spero non agevolare )...per cui a "genetica" (sant'andrea)il riscontro "Reale" (Bilara) dovrebbe essere significativo per conclamare il dato, ossia la malattia (al di là dei sintomi)..ok...non ci capisco nulla...se "il dottore" è ancora vivo vuol dire che fa cose giuste, inconfutabili ...o, in questa Italia di m...lo avrebbero fatto fuori!(a meno che...a meno che..non gli abbiano dato una "copertura mafiosa" per lo "spaccio" di glutatione, ecc... ; scusate la malizia..ma!sapete quanto io sia disillusa e sfiduciata )

[Fabrizio]

Come ho detto in un precedente post mi è stata fatta dignosi di MCS con la stanchezza di CFS.
Le analisi del S Andrea sui polimorfismi genetici non sono predittive, ma definitive, cioè rispecchiano la reale genetica di chi le fa. Non ti confondere con gli HLA.
Le analisi dell'IDI dette BILARA, non lasciano il tempo che trovano, perchè con la deplezione del GSTM1 e con la produzione di catalasi il prof mi ha fatto la diagnosi.
I sintomi sono molto importanti quanto le analisi.
Non so dove hai capito che hai il gene dell'Alzehimer, cmq le analisi riguardano la farmacogenetica,la trombofilia e i polimorfismi del glutatione.
Prima di fare considerazioni affrettate sulla tua diagnosi parla con il dot., che è il medico che ti ha prescritto le analisi e che sa mettere insieme i dati.
Un saluto

[invisibile]

Per Fabrizio:

"Per finire mi è stata fatta una relazione medica/legale con cui poter far causa al mio ex datore di lavoro e poter iniziare le pratiche per richiedere l'invalidità."
Scusa, ma se sulla relazione c'è scritto che il problema è genetico, come fai a fare causa al datore di lavoro? Ti possono dire che è un tuo difetto...

[Fabrizio]

Guarda su questo tema ancora non mi sono informata dall'avvocato, ma so che la relazione è stata scritta in modo che il datore di lavoro non si possa appigliare al discorso genetico.
Il fatto è che molte persone come me hanno lavorato in posti privi di sufficiente areazione e con sostanze tossiche, che alla lunga provocherebbero a tutti un malessere di entità più o meno grande, è un problema di sicurezza sul posto di lavoro.
Cmq nel mio caso non so come procederò, per ora mi sto informando dell'esenzione per MCS e dell'invalidità, poi con l'avvocato vediamo come intentare causa.
Credo mi servirà l'esperienza di chi ha già iniziato questo percorso legale e un buon avvocato.

Messaggio modificato da Fabrizio, 19 ottobre 2011 - 13:18:03

[enrica2010]

A te non hanno fatto l'APOE? a me sì, al Sant'Andrea, non voglio essere "affrettata", ma...lasciamo stare, te ne parlerò in privato...
Certo (o non certo) che gli esami del Bilara riflettono la situazione reale...perchè per te è dato oggettivo inconfutabile che una persona che ha quel gene carente, sia carente anche del relativo aminoacido (come nel caso del gene del gluatatione: Vi ricordate che un frequentatore del forum diceva di essere depleto per quel gene, ma di aver lo stesso i livelli del glutatione normali!)!ho molti dubbi su argomementi medici ancora poco "certi", come quelli su sist detox/genetica!certo che se il Dottore è sicuro, ben venga la sua sicurezza e l'infonderla in Noi!la mia paura???è di spendere anche un sacco di soldi con Avvocati e poi non avere la certezza della riuscita della causa...su argomenti ancora "opinabili" in uno Stato che non riconosce al 100% la malattia MCS!
non so se riesco a spiegare le mie perplessità!
è come se il dott Tirelli avesse potuto farci "fare cause" contro chi non ha creduto avessimo CFS?!!?dottori compresi!così non è stato!...perchè non è ancora riconosciuta come invalidante, dunque come vera e propria malattia, con una precisa nosologia (si dice così? mi pare!)nemmeno la CFS!i malati ME/cfs hanno l'inìvalidità, se non dopo molti tentativi (stressanti ed umilianti), molte volte, per avere una minima percentuale d'invalidità, e dopo, avere "tirato pazzi" (cavoli loro!) quei medici, che non potendo confermare che il tale stia male, ma nemmeno poter confermare che stia bene, gli "regala" l'nvalidità...così mi pare giri in Italia in fatto assistenziale: serietà nulla!e per forza..e che ci vuoi fare in un paese che non è serio "alla base"!comunque, forse, hai ragione tu Fabry, forse non è poi così difficile raggirare gli stolti...e con un investimento mirato (un buon avvocato) portarsi a casa quel che, per tante sofferenza, ci spetta!
beh...io sono così nauseata da sta ME/cfs che mi vergogno pure a farmi assistere o a rifarmi su che, su cosa?ormai ho sofferto troppo, e la mia vita è "normalmente" limitata...ormai sono talmente abituata che sia normale "stare male"..ormai mi hanno risucchiato il cervello e le speranze che mi arrangerò fino a che potrò...come ho sempre fatto...a meno che non mi ritrovi davvero su un letto (mi ci vuole poco!mi basta perdere tutta quella FORZA DI VOLONTa' che mi porto dentro...(la forza che fa disegnare un monco..che fa camminare con le braccia uno senza gambe: così mi sento!...altro che "depressi"!!
per il resto...per chi dovrebbe aiutare chi ha certi problemi "invisibili"...o meglio, visibili per chi sa guardare...
ma che vadano...a fare...

Messaggio modificato da enrica2010, 20 ottobre 2011 - 20:16:36