11 risposte a questa discussione

[Zac]

Valentina, ammalata di CFS dall'età di 10 anni, ha seguito un percorso scolastico con orario ridotto, ma con programma invariato fino al raggiungimento della maturità con 80/100.
I link alla noizia sono parecchi, tra i tanti:
http://www.ilgiorno....me_fatica.shtml
http://wwwc.ansa.it/..._759145460.html
http://www.agi.it/mi...ttiene_maturita

Como, 1 agosto 2011 - Nonostante sia affetta dalla Sindrome da fatica Cronica, è riuscita a conseguire il diploma di maturità. Un traguardo felicissimo per una giovanissima comasca, 19 anni, che si è diplomata all’Istituto Professionale per i Servizi Sociali "Gaetano Pessina" di Como.


In Italia il raggiungimento di questo risultato è rarissimo, fanno sapere dall’ospedale Sant’Anna dove mercoledì saranno resi noti tutti i dettagli del percorso di studio, delle difficoltà, delle soddisfazioni raggiunte da questa ragazza. A sottolineare l’importanza della questione sarà la presenza dopodomani della Presidente nazionale dell’Associazione Amcfs Roberta Ardino. Ci saranno anche il neurologo Franco Di Palma, l’infettivologo Luigi Pusterla, il direttore del Dipartimento di Salute Mentale Claudio Cetti, lo psicologo Vito Tummino, l’assistente sociale del Comune Daniela Argentati e alcuni insegnanti dell’Istituto “Pessina” oltre al preside Giuseppe Palmucci.

La sindrome da fatica cronica (Chronic Fatigue Syndrome) è, come definita nel dicembre 1994 da un apposito gruppo internazionale di studio, una sindrome in cui si presentano fatica cronica persistente per almeno 6 mesi che non è alleviata da riposo, che si esacerba con piccoli sforzi e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali; presenza regolare di quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi per almeno 6 mesi: disturbi della memoria e della concentrazione tali da ridurre i precedenti livelli di attività occupazionale e personale; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni; cefalea di tipo diverso da quella presente eventualmente in passato: sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore.

fonte Agi

[Fabrizio]

Oh questa è una buona notizia per due motivi!
Bravissima Valentina che mettendocela tutta è riuscita a raggiungere un traguardo difficile!
e bravi i servizi sociosanitari territoriali che hanno lavorato sinergicamente facendo rete!
aspettiamo la laurea! Brava Valentina!

[Falco]

brava Valentina comunque.
non so in che stato di gravità era la sua malattia ma alcune ragazze
che conosco e che io credo malate in forma lieve/media si sono diplomate
e poi laureate con buoni voti.
anche quì nel forum ci sono persone che han preso la laurea nonostante l'ME
ma per quelli come Zac è tutto da dimostrare

[Zac]

Conosco anch'io, personalmente, persone che si sono laureate nonostante la CFS (o ME) o altre che hanno fatto cose che altri fisicacci non riescono a fare, ma questa è un'altra cosa...
Epione, cosa dovrei dimostrare io ? che esiste la ME o la CFS o i laureati con cfs... vieni incontro alle mie ridotte facoltà mentali dai (sorrido ma non troppo)

[Falco]

se non si specificava che era ùn caso grave mi sembrava esagerato il clamore con cùi si è data la notizia;
non devi dimostrare niente, mi riferivo alla tùa convinzione che non si possono applicare le percentùali
USA ai malati italiani e che le diagnosi CFS non sono tùtte attendibili, solo qesto
ciao e brava Valentina comùnqùe

[Brontolo]

Forse il "clamore" è dettato dal fatto che è la figlia della presidente di un'associazione cfs ?

[Zac]

Anche il termine "grave" dovrebbe sottostare a certi criteri, noi non siamo imparziali, vedi i post di certe (troppe) persone che sanno far pesare esageratamente certe invalidità che altri superano quotidianamente senza lamentarsi troppo, e questo avviene non solo nella cfs o fm.
Ci sono scale ben precise di valutazione della disabilità, Valentina era allettata e usava (usa ?) la sedia a rotelle, non so il grado del disturbo a livello mentale, negli ultimi 4-5 anni di lavoro se dovevo fare 9 - 1 usavo la calcolatrice, non scherzo purtroppo, mentre quando stavo bene ricordavo a memoria decine di numeri a 4 zero e le riportavo su carta solo per chi veniva nel turno successivo.., questo per distinguere tra disabilità fisica e mentale.
Conosco persone con diagnosi di cfs che sono lucidissime, altre che sono molto confuse ma con un fisico che gli permette ancora una discreta mobilità, solita storia, ogni caso è un caso spesso individuale.

Pe le percentuali USA - ITA, la mia convinzione è dettata da quello che dicono quei rari medici che vedono e correggono molte diagnosi di CFS, questi rari medici preferiscono spesso rimanere nell'ombra, forse per non aver noie dai loro colleghi ? mah, non saprei, io sono solo un malato ( CFS ? ) ex metalmeccanico e non ho mai studiato medicina o farmacologia ma solo una misera qualifica di "analista chimico".
Da parte mia spero solo che ogni persona malata abbia una diagnosi giusta, per questo avevo creato cfsitalia quando mi hanno fatto la diagnosi di CFS e FM, Sindromi sconosciute che meritavano almeno di un sito dove trovare informazioni sui Centri di Riferimento che erano stati istituiti molti anni fa.

Ciao Epione

[Zac]

PS: il "caso Valentina" serve a far conoscere queste problematiche, ci sono decine di articoli e anche il TG3 era al Sant'Anna di Como.

[Falco]

bravissimissima Valentina allora

[Fabrizio]

"Chi pianta un albero sa che anche gli altri ne godranno l'ombra" (proverbio cinese)




"RESTIAMO UMANI"
Vittorio Arrigoni (1975-2011)

[Zac]

Dal Link: http://www.dazebaone...reso-il-diploma

tra le altre cose è scritto:

"
Valentina era una bambina come le altre ma la sua vita è cambiata all’improvviso dopo una malattia comune e diffusa, la mononucleosi.
...per lungo tempo Valentina è anche stata costretta alla sedia a rotelle e da sola non riusciva nemmeno a leggere e a scrivere, nonostante questo, tra alte e bassi e seguendo un programma organizzato appositamente per lei – invariato a livello di programmazione, ma ridotto in termini di frequenza a sole 2 o 3 ore al giorno - è riuscita lo stesso a raggiungere l’obiettivo del diploma all’Istituto Professionale per i Servizi Sociali “Gaetano Pessina” di Como, anche grazie alla collaborazione dei servizi sociali, dei medici, en dell’Istituto Pessina, dove il preside Giuseppe Palmucci ha siglato una convenzione per garantire l’istruzione della ragazza."

[reiki72]

Dal Link: http://www.dazebaone...reso-il-diploma

tra le altre cose è scritto:

"
Valentina era una bambina come le altre ma la sua vita è cambiata all’improvviso dopo una malattia comune e diffusa, la mononucleosi.
...per lungo tempo Valentina è anche stata costretta alla sedia a rotelle e da sola non riusciva nemmeno a leggere e a scrivere, nonostante questo, tra alte e bassi e seguendo un programma organizzato appositamente per lei – invariato a livello di programmazione, ma ridotto in termini di frequenza a sole 2 o 3 ore al giorno - è riuscita lo stesso a raggiungere l’obiettivo del diploma all’Istituto Professionale per i Servizi Sociali “Gaetano Pessina” di Como, anche grazie alla collaborazione dei servizi sociali, dei medici, en dell’Istituto Pessina, dove il preside Giuseppe Palmucci ha siglato una convenzione per garantire l’istruzione della ragazza."

Questo aspetto è FONDAMENTALE.....ovvero essere AIUTATI....presi per mano.....ma quando hai "una certa età" devi fare affidamento solo su te stesso....le istituzioni,gli organi competenti "fanno finta di niente".....e la nostra qualità di vita si trasforma in un SOGNO......ma sono sicuro che se anche noi "vecchietti" avessimo assistenza potremmo "fare più cose" indipendentemente dal grado di CFS....comunque la storia di Valentina mi fà tornare indietro nel tempo ovvero a quando avevo 8 anni e soffrivo di reumatismi(come molti bambini) e dopo un'influenza sono rimasto paralizzato(le gambe..) per un mese......chissà se quel "trauma" è stato la causa della mia STANCHEZZA CRONICA PSICOFISICA PROGRESSIVA.....ricordo che facevo fatica a studiare.....impiegavo "troppo" tempo a memorizzare....ma 32 anni fà....CHE TE LO DICO A FARE ......dunque potrebbe essere che ho la "CFS o simili" da 32 anni ......NON HO PAROLE!!!!!!!!!