110 risposte a questa discussione

[SilR81]

Sì, in effetti ora che ci penso ho un grosso trauma... il fatto che ho scoperto che i medici che dovevano curarmi cose semplicissime, in realtà le hanno fatte diventare sempre più grandi!!! Ma oggi sto bene, la disintossicazione procede e non ho voglia di incacchiarmi

[enrica2010]

guardate tesorini cari...
io ho 42 anni e sono una ragazzina
non sono una credulona...non sono una "da maghi"..
non sono una fanatica..
sono più moderna di voi, però!
siete proprio vecchi e rigidi nella vostra piccola testolina
anch'io appena stata male, 24 anni fa, stavo male e solo male...e non avevo orecchie per chi mi parlava di spirito, psiche e traumi...peccato per me..se ci pensavo prima magari miglioravo prima!ma è anche vero che i traumi li cominci a risolvere quando si è abbastanza maturi per accettarli, riconoscerli ed evitarli..
comunque siete poco aggiornati, poco moderni e direi poco intelligenti...se conosceste la nuova scienza quantistica, quella del nuovo millenio, non cose vecchie in cui ancoira credete voi...mi potete dare solo ragione!
è la terza volta che posto questo link...ma dovete sentirli e vederli questi 16 seminari e poi ci confronteremo alla PARI!
qui i "retrogradi" siete voi, mi dispiace!
Per trovare salute bisogna risolvere i traumi in parallelo a detox (sopratt metalli pesanti)

[enrica2010]

guardate tesorini cari...
io ho 42 anni e sono una ragazzina
non sono una credulona...non sono una "da maghi"..
non sono una fanatica..
sono più moderna di voi, però!
siete proprio vecchi e rigidi nella vostra piccola testolina
anch'io appena sono stata male, 24 anni fa, stavo male e solo male...e non avevo orecchie per chi mi parlava di spirito, psiche e traumi...peccato per me..se ci pensavo prima magari miglioravo prima!ma è anche vero che i traumi si cominciano a risolvere quando si è abbastanza maturi per accettarli, riconoscerli ed evitarli...e sopratt quando si ha il coraggio di risolverli..o forse solo quando, alla fine, in corner, non si ha altra scelta e la cosa meno peggiore è proprio prendere quella via che non avresti mai voluto prendere(come si dice: "nella strada in cui non vuoi camminare, ti tocca correre!")...quella via fatta di consapevolezza e responsabilità; quella che si è sempre scansata, magari non credendola utile ..quello che fate Voi disdegnando questi approcci alternativi a tendenza spirituale/energetica. Voi che sperate possa esistere quella pillola magica che vi faccia stare bene...ecc..ec...
Sottolineo che io voglio che la Nostra malattia venga riconosciuta e che noi abbiamo la dignità e i diritti di qualsiasi malato!seppur, la strada della guarigione di questa Nostra , ma pure di altre malattie, io la veda come quella che sto per dirvi.

Comunque siete poco aggiornati, poco moderni e direi poco "aperti/flessibili/intelligenti"...se conosceste la nuova scienza quantistica, quella del nuovo millennio, non cose vecchie in cui ancoira credete voi...mi potete dare solo ragione!
è la terza volta che posto questo link...ma dovete sentirli e vederli questi 16 seminari e poi ci confronteremo alla PARI!
qui i "retrogradi" siete voi, mi dispiace!
Per trovare salute bisogna risolvere i traumi in parallelo a detox (sopratt metalli pesanti)
Dunque togliere/evitare metalli e metilazione/antiossidanti/chelazione (integrazione) per disintossicarsi.

Messaggio modificato da enrica2010, 19 agosto 2011 - 16:14:57

[abbonu]

Ogni tanto riusciamo a fare anche una bella risata nonostante tutto Mi diverto con poco sono all'antica!!!!

[SilR81]

Sto continuando a saltellare da una diagnosi all'altra intestino/atopie o atopie/intestino? Nel frattempo comunque inizio a stare meglio.. mi sento non benissimo dopo qualche ora dopo i pasti (chiamiamoli pasti).. Fatto sta che questa settimana forse riuscirò a portare in fondo gli esami che mi hanno prescritto.. e in base a quelli decidere se tornare dal dottore di Bologna.. quello un po' "traumatico" è stato..

[abbonu]

Non c'è nessun altro ad avere avuto un 'esperienza diretta con la Candida intestinale?

[enrica2010]

Abbonu...sono contenta di farti ridere...ma ride ben chi ride...ciao, lasciamo stare che Sir ha bisogno...
so cosa vuol dire crescere con CFS: è molto difficile...e altra faccia di medaglia è che il destino ha scelto quaesta strada per Noi, e non c'era altra scelta, e la responsabilità nostra è limitata per l'insorgenza..poi, invece se si crede alla reincarnazione la "colpa", per così dire,è pure Nostra!
e adesso Abbonu non spanciarti dal ridere ...
ride ben chi ride ultimo...
se non abbiamo la responsabilità nell'insorgenza di questa malattia, abbiamo la responsabilità di cercare di guarire con ogni mezzo...e di non ridere...e crescere...

[ecob]

Abbonu...sono contenta di farti ridere...ma ride ben chi ride...ciao, lasciamo stare che Sir ha bisogno...
so cosa vuol dire crescere con CFS: è molto difficile...e altra faccia di medaglia è che il destino ha scelto quaesta strada per Noi, e non c'era altra scelta, e la responsabilità nostra è limitata per l'insorgenza..poi, invece se si crede alla reincarnazione la "colpa", per così dire,è pure Nostra!
e adesso Abbonu non spanciarti dal ridere ...
ride ben chi ride ultimo...
se non abbiamo la responsabilità nell'insorgenza di questa malattia, abbiamo la responsabilità di cercare di guarire con ogni mezzo...e di non ridere...e crescere...

X Enrica: sei poi stata a Roma?

[enrica2010]

Abbonu..che rompi che sei ...ma sì...quando cresci vieni a me...
cerca pure vedrai cosa trovi in giro..altro che Nutella...trovi carbone!
e le mie parole un giorno ti sembreranno dolci . Ora basta. Ma non criticare più i miei interventi, o ti spacco in 2........ ...
dimmi tu!hai trovato qualche pillolina magica per guarire mentre ti spanci dalle risate!
"Baucheto"...diciamo qui a Padova...

[enrica2010]

sì..Ecob..
sono tornata martedì notte da roma!uno stress che non ti dico con 40gradi!ma per fortuna sono forte dalla cromopuntura fatta l'anno scorso (Abbonu, ridi, ridi...intanto io sto meglio dopo 20anni che ero "scema" -ossia, mi mancava qualcosa!- come te..)..se era qualche anno fa non avrei sopportato uno stress del genere!
beh..ci sono andata ma farò esami qui e li spedirò, visto che si può fare..
il dottore mi è sembrato gentile..ma dice le stesse cose!d'altronde è in quelle che crede!
le mie perplessità è su come fa diagnosi..se ho ben capito, si basa sui sintomi!non è che ci debbano essere dei fissi parametri su esiti esami del sangue!no..?e allora che diagnosi è?
scusa Ecob, sai dirmi se gli esami del sant'andrea (quelli LA e DA) siano solo per detox da farmaci o da qualsiasi metallo...ma non c'entrano nulla con le tossine alimentari?!!a me interessavano più quelle? a me non sembra avere problemi di MCS( anche se so che si può avere MCS, non evidente, ecc.)..problemi con farmaci (anzi non lo so, perchè di farmaci non ne prendo, se nn aspirina!)..ma ho problema soprattutto di enzimi per la digestione dei cibi ..forse ho sbagliato dottore?deve ancora nascere quel dottore che valuta i poteri enzimatici fegato in relazione a tossici (diciamo così) alimentari??o, pensandoci bene,lì a roma, mi valuteranno il potere che ho di smaltire gli addittivi chimici nei cibi?o, no?e quali esami sarebbero per questi?gli LA o DA??
scusa, ma ora mi vengono sti dubbi..meglio tardi che mai...
ma, forse sto dicendo stupidaggini: la digestione è compromessa dal fatto che sono intossicata da ste cose chimiche che vanno a incidere sugli enzimi che dovremo avere in natura ottimi..quelli per la digestione dei cibi, vero?
una volta risolto il carico tossico, anche le normali funzioni di stomaco ed intestino dovrebbero ripristinarsi...penso sia così..ma se Ecob, sai dirmi qualcos'altro, è meglio...
cmq..il dottore è gentile e disponibile, davvero...!e crede nei nostri sintomi che, per chi, come me, ha girato 20anni di medici indifferenti, è una cosa BELLISSIMA !
gli esami all'estero li farò..nn li ho fatti..o cercherò di farli "da sola"..al Redlab, se non sbaglio?!!

Messaggio modificato da enrica2010, 25 agosto 2011 - 09:49:13

[invisibile]

Non c'è nessun altro ad avere avuto un 'esperienza diretta con la Candida intestinale?

L'estate scorsa sono stata malissimo, ho toccato i minimi storici di vent'anni di malattia, a settembre sono andata dal mio medico che mi ha diagnosticato la candida intestinale e mi ha modificato la cura, dopo due-tre mesi sono stata molto meglio. La cura è consistita un un complesso mix di farmaci omotossicologici ed integratori.

[SilR81]

Così per chiarire.. scrivo che il problema di base è l'allergia alimentare al nichel. un'allergia non immediata senza Ige, come la celiachia per intenderci,da accumulo, che provoca oltre che malessere anche danni agli altri organi del corpo.. io per ora mi ritrovo ovaio policistico e iperinsulinemia, fegato ingrossato, e per fortuna spererei ora di fermarmi qua. peggiorata nel tempo da farmaci inutili dati per 14 anni, la candida intestinale è una conseguenza degli ultimi farmaci, l'avevo già avuta, e già sconfitta mangiando un anno senza cibi con maggior quantità di nichel, e infatti stavo da dio.. però non sapevo fosse la causa di tutto.. sto finendo di fare i vari esami e poi tornerò a Bologna. Per la cronaca, questa cosa, che su internet si trova anche abbastanza facilmente, se la si chiede ai medici "di base" o specializzati (nelle loro cose), non la conoscono e ti ridono in faccia, chiedendoti se ti sei mangiata una sbarra di metallo.. Però su 10, 3 che ne hanno sentito parlare o che la conoscono esistono.. Io mi sono stufata di dare spiegazioni al mondo, presunti amici compresi, aspetto solo di finire le mie cose e di tornare piano piano a stare bene come un anno fa!

[ecob]

[






Allora.Tutti gli LA riguardano polimorfismi genetici,mentre i DA sono













allora:
DA129 :prelievo venoso emati
co.
DA 772:test resistenza proteina C att.
Da873:anticoagulante lupus like
DA 944:Vit.B12
DA 715:anticardiolipina IgM
DA 716: anticardiolipina IgG
Da 945 :folati sierici (ac. folico)
DA 228 proteina C totale coagulativa
DA769 :proteina S Libera coagulativa
DA 225:D dimero
DA 223:antitrombina III
DA 84:Proteina C reattiva
DA 596: omocisteina
DA 601 :MTHFR - C677T (polimorfismi genetici)
DA 607 :MTHFR - A1298C (polimorfismi genetici)
DA 160 .conservazione campione DNA
DA 161 :estrazione DNA

Tutti gli LA sono polimorfismi genetici e mutazioni.Se ti serve potro anche dirti a cosa corrispondono.
Quelli che riguardano lo smaltimento dei farmaci penso che riguardino i tossici in generale (metalli, inquinanti ecc).Forse uno dei 3 che farebbe fare in Inghilterra riguarda anche gli alimenti , mi sembra quello della sensibilizzazione dei linfociti.Prova a controllare.

Che andare da lui sia uno stress e' verissimo.Ti avevo avvisato.













ornata martedì notte da roma!uno stress che non ti dico con 40gradi!ma per fortuna sono forte dalla cromopuntura fatta l'anno scorso (Abbonu, ridi, ridi...intanto io sto meglio dopo 20anni che ero "scema" -ossia, mi mancava qualcosa!- come te..)..se era qualche anno fa non avrei sopportato uno stress del genere!
beh..ci sono andata ma farò esami qui e li spedirò, visto che si può fare..
il dottore mi è sembrato gentile..ma dice le stesse cose!d'altronde è in quelle che crede!
le mie perplessità è su come fa diagnosi..se ho ben capito, si basa sui sintomi!non è che ci debbano essere dei fissi parametri su esiti esami del sangue!no..?e allora che diagnosi è?
scusa Ecob, sai dirmi se gli esami del sant'andrea (quelli LA e DA) siano solo per detox da farmaci o da qualsiasi metallo...ma non c'entrano nulla con le tossine alimentari?!!a me inguardanoteressavano più quelle? a me non sembra avere problemi di MCS( anche se so che si può avere MCS, non evidente, ecc.)..problemi con farmaci (anzi non lo so, perchè di farmaci non ne prendo, se nn aspirina!)..ma ho problema soprattutto di enzimi per la digestione dei cibi ..forse ho sbagliato dottore?deve ancora nascere quel dottore che valuta i poteri enzimatici fegato in relazione a tossici (diciamo così) alimentari??o, pensandoci bene,lì a roma, mi valuteranno il potere che ho di smaltire gli addittivi chimici nei cibi?o, no?e quali esami sarebbero per questi?gli LA o DA??
scusa, ma ora mi vengono sti dubbi..meglio tardi che mai...
ma, forse sto dicendo stupidaggini: la digestione è compromessa dal fatto che sono intossicata da ste cose chimiche che vanno a incidere sugli enzimi che dovremo avere in natura ottimi..quelli per la digestione dei cibi, vero?
una volta risolto il carico tossico, anche le normali funzioni di stomaco ed intestino dovrebbero ripristinarsi...penso sia così..ma se Ecob, sai dirmi qualcos'altro, è meglio...
cmq..il dottore è gentile e disponibile, davvero...!e crede nei nostri sintomi che, per chi, come me, ha girato 20anni di medici indifferenti, è una cosa BELLISSIMA !
gli esami all'estero li farò..nn li ho fatti..o cercherò di farli "da sola"..al Redlab, se non sbaglio?!!
[/quote]

[SilR81]

Ecob, sei "ferrato" XD sull'argomento allergie alimentari? (ho letto anch'io che l'allergia al nichel si vede dai linfociti e cose simili)

[ecob]

no non sono particolarmente ferrata sulle allergie alimentari.A parte i soliti esami che vengono fatti per le intolleranze, piu' o meno attendibili,tipo EAV, per intendersi, o gli esami per malattie note come la celiachia,non so bene cosa ci sia che dimostri con certezza allergie agli alimenti.Non penso che l'allergia al nichel venga considerata tra le allergie alimentari, in generela medicina ufficiale la considera tra le allergie da contatto proprio perche il contatto con oggetti che contengono nichel crea manifestazioni cutanee.In realta' pero'il nichel e' contenuto in parecchi alimenti per cui ,in caso di allergia. mi sembra ovvio che l'ingestione possa procurare danni.Mia figlia sapeva gia' di essere allergica al nichel, senza aver fatto nessun esame,perche' non poteva mettere a contatto della pelle nessun oggetto metallico in quanto le veniva una forte reazione cutanea,La conferma l'ha avuta col patch test e col Melisa ( questo in effetti ha a che fare coi linfociti).

[SilR81]

Sì anch'io lo sapevo già, visti i segni che mi vengono a contatto.. infatti il patch test mi ha detto di non farlo assolutamente col nichel. Il fatto è che anch'io non sapevo avesse rilevanza dal punto di vista alimentare.. e a quanto pare ne ha eccome, a peggiorare la cosa ci si sono aggiunti 14 anni di farmaci, tanto per alleggerire la situazione.. infatti l'anno scorso solo casualmente avevo tolto i cibi con maggior quantità di nichel dall'alimentazione, e infatti ero rinata! sia mentalmente come confusione mentale che fisicamente. Poi però siccome non mi veniva più il ciclo, sono andata da un endocrinologo, che ha diagnosticato "iperinsulinemia genetica", così. a casa e mi ha dato la metformina.. e da lì il caos totale.. ora devo rimettere a posto la situazione. Per lo meno so però qual è la causa di tutto. E' un'allergia simile alla celiachia appunto, non immediata ma da accumulo, che porta danni al resto degli organi.. Spero di riuscire a tornare a Bologna il prima possibile..

[ecob]

MELISA TEST – TEST DI LINFOTRASFORMAZIONE

LTT-MELISA TEST PER METALLI DENTALI

METALLO
INDICE DI STIMOLAZIONE
Berillio
0.02
Cadmio
4.54*
Cobalto
0.50
Nickel
25.95 *
Palladio
7.52*
Etil-Mercurio
0.07
Metil-Mercurio
0.73
Mercurio Inorganico
1.95
Oro
2.58 †
Titanio – biossido
0.76

nterpretazione dei risultati:
Indice di Stimolazione 0-2: assenza di sensibilizzazione
Indice di Stimolazione 2-3: possibile sensibilizzazione (†)
Indice di Stimolazione >3: presenza di sensibilizzazione (*)



Interpretazione dei risultati: Forte sensibilizzazione evidenziata al Nickel, sensibilizzazione al Palladio, debole sensibilizzazione al Cadmio, e possibile sensibilizzazione all’Oro.

questi sono i risultati del Melisa di mia figlia.Non hanno testato tutti i metalli richiesti per scarsita' di linfociti.Lei purtroppo pur avendo fatto a lungo una dieta priva fin dove possibile di nichel, non ha avuto benefici.Forse dipende dal suo deficit diglutatione e dalla difficolta' genetica che ha a eliminare i tossici.Il mercurio non e' risultato dal melisa ma l'ha trovato nella saliva, nel sangue e nelle urine

[enrica2010]

grazie Ecob!
con il discorso del nichel mi fate ricordare la storia di Alessandro Carucci, se non sbaglio il nome!ora provo vedere di fare copia incolla di un suo scritto..il tale era andato da un bravo dottore pugliese e aveva trovato l'allergia al nichel che lo ammazzava!ma poi..tristemente ha ammesso che anche eliminando il nichel non ha risolto i suoi mali (da quel che mi risulta)!
insomma siamo IPERSENSIBILI a tutto e l'allergia o le intolleranze sono più un SINTOMO che la CAUSA!molto probabilmente la debolezza genetica ci rende così..o la distruzione della barriera intestinale e encefalica...o meglio predisposizione genetic aggravata da cause ambientali: ciò che sostiene il dottore GENOVESE!il dottore si basa molto sulla "sensibilità linfocitaria", esame fatto in Inghilterra, per far diagnosi..in quanto diceva bene, anche il dottore pugliese, Minelli, quello di A. Carucci, non è l'esposizione e la quantità di tossico, ma la sensibilità ad esso che fa la differenza!insomma è sempre cosa "soggettiva", dunque genetica e/o epigenetica. Dunque molto collegata al tuo stato di salute "interno"...anche genovese è aperto a cose psico/energetiche, di sicuro, conoscendolo...lui ben sa, quanto la salute dobbiamo conquistarcela !ma non per questo non siamo veri malati!
così io credo......................oggi. Domani, chissà..
leggi qui Sir
http://www.facebook....841&topic=14372

e se hai voglia discussione qui sul forum su qst discorso
http://www.cfsitalia...63-centro-imid/

anch'io sono molto allergica a nichel e dicono che solo qst è già MCS..certo è che il dott. Genovese per fare diagnosi si basa sui sintomi e sul suo buon senso...sapete quanti MCS a livello genetico, esistono al mondo!!che, comunque, stanno bene!dipende poi da fattori ambientali e stress l'istaurarsi della malattia..(e non per niente parlo spesso di traumi e equilibrio psico/energetico!: lo stress è mentale, ma anche fisico: ogni cambiamento è STRESS!molto probabilmente lo stress è dato da poca adattabilità- anche mentale..!)
per fare diagnosi: solo un attento dottore può prendersi la responsabilità di riconoscere queste malattie...anche nella fiducia che ripone in un paziente. Certo che esistono diagnosi false e qualcuno è pure riuscito a farsi fare invalidità giocendo su "esami scientifici"!che mai possono dire con certezza se una persona è ammalata!malati ci "si sente"..tutto qui. E sono questioni delicate per SSN e medici..e pazienti, che se sfigati, come Noi...si spaccano in 100 per avere una diagnosi..sopratt nel caso di malattie croniche e metaboliche o mitocondriali come la Nostra!ho fatto un gran casino ma spero di essermi fatta capire... e se ho torto ditemelo.

Messaggio modificato da enrica2010, 26 agosto 2011 - 14:22:56

[Fabrizio]

Allora aggiungo questo video sulla sensibilità chimica multipla del 10/11 giugno 2011 di Genovesi:
http://www.youtube.c...vesi-1.mp4&aq=f

[SilR81]

Ho letto la storia di Carucci, gli avevo anche mandato l'amicizia ma face ha fatto del casino ed è bloccata. Il fatto è che io non ho mai avuto diagnosi di cfs, ma di fibromialgia,che comunque era diminuita in 3 anni, e passata l'anno scorso, cioè quando avevo limitato i cibi col nichel. il dottore di Bologna dice che secondo lui la mia non è in realtà una "fibromialgia", per quello che si può intendere solitamente. Ma un'atopia non diagnosticata. Infatti l'anno scorso non avevo più niente di niente! mi sono risentita male dopo 5 mesi di medicine.. ora, avranno acnhe fatto un danno queste medicine, ma penso che la cosa lentamente sia ancora riparabile, anche perché anche durante la giornata non mi sento sempre male, mi sento male dopo che ho mangiato.. spero si riesca a "ripulire" la situazione.
Conosco persone che hanno la stessa cosa, e che sono riuscite a tornare alla nortmalità regolandosi col mangiare. Già io l'anno scorso mangiando liberamente al fine settimana, poi non mi sentivo male. Ora sono in una fase acutissima della cosa, e sfinita dall'aspettare di fare i test e dover tornare a Bologna, con un'agitazione di fondo che è la cosa peggiore..

[ecob]

Allora aggiungo questo video sulla sensibilità chimica multipla del 10/11 giugno 2011 di Genovesi:
http://www.youtube.c...vesi-1.mp4&aq=f

grazie,e' veramente molto interessante!

[enrica2010]

Sir..ma cosa mangi per "non stare male"?
io stanotte ho fatto la notte in bianco, come altre mille volte!ho scaricato 5 volte, ho dolori alla pancia, sopratt a dx( che temo anche appendicite..)..il dolore mi si irradia dietro il fegato...poi, altre volte, anche se non mangio pizza non digerisco..altre volte, mangio pizza e non mi dà problemi..ogni volta ad impazzire per capire cosa mi fa male!
ma tu cosa mangi!?
l'altro ieri ho letto delle malattie metaboliche..
quel trip delle malattie metaboliche mi spacca la testa!
io so di essere intollerante al lattosio ...(ma la bufala la sopportavo..forse perchè ha altro tipo di lattosio rispetto a quello di mucca)(e pure capra e pecora, non mi tenevano sveglia..)...ma con sta alta intolleranza al lattosio, non potrei avere una GALATTOSEMIA?oppure, magari io non riesco ad accorgermene, ma è il FRUTTOSIO che mi fa male (ieri ho mangiato anche melanzane)...?!oppure ho una GLICOSURIA...oppure ho una NMGIE che una encefalopatia neurogastrica che si trova misurando i livelli di tirosina...
tutto quel che ho letto mi ha ancora "traumatizzato"!se leggi FONAMA c'èp gente che è riuscita a farsi diagnosticare una malattia mitocondriale solo per un'intolleranza all'esercizio che per Noi è appurata!sono delusa...non ne posso più di stressarmi per farmi fare sti esami..ma vorrei almeno escludere certe patologie mitocondriali..siprattutto perchè ho l'intestino che mi fa impazzire!e che non mi da dormire..e che mi sfinisce di stanchezza cronica ancor più...e poi, per forza queste malattie mito danno problemi neurologici...ci starebbe tutto a pennello col quadro ME/cfs!
...tanto che la encefalomielite mialgica appurata in America è solo un encefalomielite data da queste strane malattie mito di cui sto parlando!
la sola porfiria è malattia metabolica...e deve essere esclusa!
ma dove?chi?ci fa tutti sti esami?
forse solo se con SPECT si hanno forti dubbi di un encefalopatia!
eppure molti, anche qui in Italia, sono riusciti ad avere diagnosi in quel senso!
ma non è facile.
e ancora mi sto spaccando la testa.
insomma...cavolo...centri seri per CFS/ME dove sono?ABBIAMO DIRITTO A TUTTE QUESTI ACCERTAMENTI..
E QUEL CAVOLO DI CENTRI CHE FANNO DIAGNOSI AD ESCLUSIONE ANDREBBERO SMANTELLATI!è UNA PRESA IN GIRO..SE VOLESSERE POTREBBERO FARE DAVVERO ESAMI AD ESCLUSIONE...MA IL RIDICOLO è CHE NON ESCLUDONO UN ENCEFALOPATIA MITOCONDRIALE!che è malattia ben conosciuta!
forse tossica..e vedremo fin dove arriva il dottor Genovesi...
ho mangiato pizza con bufala!

[enrica2010]

sì..Fabry!interessantissimo!
hai sentito che parlano pure delle porfirie?e vedi che i miei collegamenti non son proprio da pazza !
dopo anni di MSC o CFs che sia..si rovinano gli enzimi del fegato...e si cominciano ad avere ENORMI problemi gastro-intestinali ed epatici!vedi porfiria e sintomi correlati...o morbo di chron..o celiachia..o che ne so...

ma le pulsazioni di cui parlava il dottore sarebbe quel famoso tappetino di cui parlavate tempo fa?

Messaggio modificato da enrica2010, 27 agosto 2011 - 12:15:21

[SilR81]

Guarda, siccome vedo che in questo momento alla fine mi sento male con tutto.. ma non è il periodo peggiore che ho passato come "sintomi", probabilmente l'unica cosa che devo fare è rimanere calma! Ho passato 3 anni molto peggiori, solo che ora sono così esausta che probabilmente i sintomi li sento anche amplificati.. (parlo così perché ho appena mangiato, tra qualche ora quando starò malissimo vedi come dico che sono reali e ben presenti!) sto mangiando orata, coscia di pollo, e ogni tanto pasta al kamut. la colazione è un'incognita.. ogni giorno provo qualcosa che poi mi dà noia. Oggi sono andata a mettere i patch test, dall'ennesimo medico che mi dice che non può essere questione di nichel, ma dell'organismo che in questo momento è allertato, a causa di farmaci su farmaci, ecc. Io non so più cosa pensare, l'unica cosa certa, è che fino a 5 mesi fa non mangiando i maggiori alimenti contententi sto c.......avolo di nichel: STAVO BENISSIMO. Il resto son tutte ipotesi. Finisco gli esami, torno a Bologna, e se non mi ispira quello che vogliono fare, aspetto che il corpo si decida da solo a espellere tutte le schifezze che ha. Se sto calma sopporto tutto... ho visto di peggio.
(Hai ragione, in Italia fanno comunque delle diagnosi all'acqua di rose, e quel che è peggio è che danno farmaci, che sono bombe, ancora più all'acqua di rose! secondo me la rovina di tanti è stato proprio il prendere questi farmaci, che oltre a non guarire il problema, ne hanno creati altri in altre zone)

[enrica2010]

Ecob, scusa!gli esami LA di cui parlavi sopra, che non hai potuto scrivere(se puoi, mi farebbe piacere), sarebbero quelli per analisi catalase, superossido dismutase, transferase..ecc. ecc.?

[enrica2010]

X Sir..
vedi qui"...i sintomi che caratterizzano questo tipo di glicogenosi sono: ipoglicemia a digiuno, epatomegalia (dovuta ad un aumento del glicogeno nel fegato),ritardata crescita nell'adolescenza, iperlipidemia con possibile steatosi, aumento dei corpi chetonici e un aumento degli acidi grassi in circolo (perche l'ipoglicemia induce iperinsulinemia)"

questa frase è scritta su GLICOGENOSI wikipedia...la Tua non potrebbe essere una delle malattie metaboliche di cui parlavo disperatamente alcuni post fa?

fai ricerca su glicogenosi...e poi valuta.

[ecob]

sì..Fabry!interessantissimo!
hai sentito che parlano pure delle porfirie?e vedi che i miei collegamenti non son proprio da pazza !
dopo anni di MSC o CFs che sia..si rovinano gli enzimi del fegato...e si cominciano ad avere ENORMI problemi gastro-intestinali ed epatici!vedi porfiria e sintomi correlati...o morbo di chron..o celiachia..o che ne so...

ma le pulsazioni di cui parlava il dottore sarebbe quel famoso tappetino di cui parlavate tempo fa?

si e' proprio quello

[ecob]

per Enrica



dunque, quelli che dici tu (catalasi, mieloperossidasi,ossidonitricosintetasi sod,ecc)a mia figlia li ha prescritti in un secondo step, dopo l'esito dei primi.Tra l'altro ha richiesto nuovamente glutatione transferasi e glutatione perossidasi che aveva gia' fatto al Bilara,non so perche'.Di questi non ho l'esatta corrispondenza LA perche' mia figlia non e' tornata a Roma a farli ma ha solo spedito la prescrizione, visto che il campione DNA lo conservano.La corrispondenza la vedi solo se vai all'accettazione per il prelievo e allora ti stampano il codice con relativo esame di riferimento.Comunque il prof aveva detto a mia figlia di farsi prescrivere:
LA 646.97-LA 646.100- LA 646.101-LA 646.101-LA 646.102-LA 646.103-
LA646.105-LA 646.87.
Quindi se nelle tue richieste hai questi codici significa che ti ha richiesto gli esami a cui ti riferisci.Tra l'altro le sigle sono 7, ma dagli esiti che ci hanno mandato gli esami che hanno fatto sono di piu'.E' possibile che strada facendo abbia aggiunto qualcosa perche'le sigle che ti ho indicato sono quelle che lui aveva detto di farsi trascrivere dal medico di famiglia, ma poi, visto che quest'ultimo ( anzi ultima) si e' rifiutata ,ha scritto lui la ricetta che abbiamo mandato a ritirare nel suo studio e spedito al s.andrea.Non ti dico il traffico!

Posso essere piu' precisa invece con quelli fatti nel primo step.

LA 640.44 mutazione CYP2C19 (ripetuto 10 volte)
LA 646.27 mutazione CYP3A4 1B
LA 646.28 mutazione CYP3A5 3
LA 646.29 mutaz.ABCB1 C3435T
LA 640.46 polimorf. mutazione CYP2C9 C430T
LA 640.47 polimorf.mutazione CIP2C9
LA 640.45 polimorf.mutazione CYP2D6 (ripetuto 14 volte)
LA 640.48 polimorf.mutazione VKORKC1G1639A
LA 646.34 mutaz.TSER TYMS 28BPVNTR
LA 646.35 mutaz. C24T
LA 646.36 mutaz. UGT1A1 28

Andarli a cercare cosa significano,uno per uno e' uno stress.Noi abbiamo approfondito in un secondo tempo quelli che sono risultati alterati, per quello che siamo riusciti a capire.Ad ogni modo lui per mia figlia ha dato importanza laa'UGT1A1 che risulta mutato omozigote e che indica difficolta' di smaltimento attraverso il fegato e quindi tossicita', e al cyp 2c19 che indica che molti farmaci le servono a poco o per niente ( tra questi anche alcuni anticoncezionali comuni).

PS. Se con messaggio privato mi avessi dato il tuo indirizzo email avrei masterizzato e ti avrei inviato il tutto.Sarebbe stato piu' semplice e veloce

[SilR81]

Io non ho ipoglicemia, né ritardata crescita in età adolescenziale.. ho l'insulina leggermente alta a digiuno,(c'è da dire che finora poco movimento, molte pastiglie) transaminasi appena sballate mentre prendevo dei farmaci (e molto sballate anni fa, sempre sotto farmaci), ma che poi sono tornate a posto. Globuli bianchi alterati mentre sono andata al pronto soccorso perché avevo preso delle pastiglie ai semi di pompelmo, che poi il giorno dopo erano già scesi. Non ho altre analisi sballate.. Avevo in passato la proteina c reattiva positiva, e ora non ho nemmeno più quella.. Ora mi informo su quello che mi hai scritto. Se avete opinioni sul mio quadro sono ben accette.

Queste sono le analisi sballate fatte il giorno dopo il pronto soccorso e il cortisone (perché hanno riscontrato asma allergica, anche se all'inizio pensavano ad un attacco di panico):

>>globuli bianchi: 13,6
>>neutrofili 10,96
>>eosinofili 0,01
>>fibrinogeno 406
>>emoglobina glicosilata 41
>>colesterolo totale 230
>>colesterolo ldl 163
acido urico 7,2

ma solitamente ho questi parametri nella norma

[enrica2010]

scusami..hai ragione Ecob..meglio che ti mandi email privata!non mi sembra corretto nemmeno nei riguardi del dottore questo confronto pubblico visto che si può evitare e, cmq, chi fosse interessato può rivolgersi a me o a te direttamente in privato!
è che sono piuttosto nervosa per i 600euro che ho speso solo per vitto, alloggio e viaggio a Roma, e il caldo torrido e la fatica..e i soldi che devo ancora spendere per farli sti esami..poi sono 3 notti che ho problemi gastrointestinale acuti tanto che non dormo!molto probabilmente ho anche una porfiria acuta intermittente (e non vedo l'ora di fare esami anche per quella!)...

Sir..ok ..capito...

Messaggio modificato da enrica2010, 27 agosto 2011 - 16:20:29