24 risposte a questa discussione

[Fabrizio]

Qualcuno di voi in presenza degli anticorpi anti Epstein Barr e citomegalovirus, ha anche gli anticorpi antimuscolo liscio? e gli anticorpi antiacetilcolina a valori bassi tipo 1 o 0.90 quando il range è 0,40 a mesi altalenanti?
Ho fatto una visita al gemelli dove è stata esclusa completamente la miastenia gravis,ma la spiegazione degli anticorpi ancora non si è capita.

[Fabrizio]

Questa mattina ho fatto la visita neurologica al gemelli, dove mi è stato riconfermato che non ho la miastenia gravis e che gli anticorpi sono una reazione del mio siero ematico con i kit delle analisi. A me questa spiegazione ha fatto pensare al mimetismo degli anticorpi dell'epstein barr che ho letto su internet,nel senso che le reazioni degli anticorpi anti acetilcolina sono dovute al virus dell'Epstein Barr che si nasconde, mimetizzandosi ed ingannando il sistema immunitario, tra i recettori dell'acetilcolina, voi che ne pensate?....comunque è una notizia bellissima!!!!

[kiaretta]

ciao fabrizio a me è stata diagnosticata la cfs post infettiva da epstein barr nonostante l'abbia contratta 15 anni fa , apparentemente la malattia sembrava superata in realta'da alcuni anni gli igg e igm escono positivi solo raramente igm negativo ma di poco ...sono afflitta perke'continuano a dirmi ke nn si puo' fare niente ...mi domandavo quanti di voi hanno il mio stesso problema...((

[Fabrizio]

Ciao Kiaretta, io ho cominciato a sospettare di avere l'epstein barr o il citomegalovirus ad aprile del 2010,confesso che ho dedicato il tempo libero a fare ricerca su internet nonostante stessi in cura con un omeopata poichè non guarivo, avevo una febbretta 37.3/4 stanchezza e lifonodi ingrossati. Le analisi per l'epstein barr le ho fatte da sola a settembre dello scorso anno e risultai positiva,(guarda ho fatto anche un ricovero al gemelli per sospetto morbo di addison a luglio dello stesso anno per quanto stavo male pressione +glicemia bassa ma essendo entrata dal pronto soccorso ricordo che le analisi di ps evidenziarono le transaminasi alte che, come mi disse il medico del ps, sicuramente era di origine virale.Non riuscii ad avere nemmeno una analisi per epstein barr o citomegalovirus nel ricovero)cmq uscii che avevano indagato insulinomi e morbo di addison con esito negativo e il resto(gambe irrigidite vertigini oppressione al petto) zero. Il mio primo omeopata mi diede i nosodi per epstein barr senza effetto benefico anzi stetti molto male in tutte e due le volte che me li diede.Da quello che sto capendo cmq non è solo un problema di virus il nostro, ma dipende anche se si hanno amalgamee che favoriscono la riattivazione dei virus(se dico qlcosa di sbagliato ditemelo)e la detossificazione che non funziona più bene.
Io ho 9 amalgame che comincerò a togliere gradualmente con la rimozione protetta.
Nella mia storia c'è anche un ricovero a Chieti quest'anno a febbraio, forse uno degli ultimi che hanno fatto mi pare di capire dal forum. Hanno confermato la SFC.
I virus che ho sono Epstein Barr predominante, citomegalovirus, echopvirus, anticorpi anti muscolo liscio e ogni tanto anti acetilcolina. So anche che la medicina allopatica non può far niente per l'epstein barr, poi ci sono omeopati che dicono di togliere i frammenti dell'epstein barr. Cmq senza togliere amalgame, non si può fare una buona cura detossificante così mi è stato detto e qiundi alla ricerca del dentistaaaaaaaaaaaaa! un saluto

[kiaretta]

capisco il tuo calvario è un gran casino...il nostro sistema immunitario è andato in tilt..è per questo che abbiamo tutti questi sintomi anomali ..penso che nn ci resti che attendere sperando almeno che trovino qualcosa che ci consenta di avere una vita piu' dignitosa cmq vedo che le ricerche aumentano e sono fiduciosa...un abbraccio!!!!

[Fabrizio]

Ciao Kiaretta devo dire che la comprensione è un fatto importante nella nostra situazione.(evento molto raro)
Sono stata anche fortunata perchè mio marito, che ha visto la trasformazione che ho subito, è stato molto carino nel supportarmi.
Il punto è che a volte spero di essere fra quel 50% di persone che hanno diagnosi di SFC errata e altre volte mi rendo conto che i sintomi che ho sono in tanti post letti qui e nelle linee guida.
Cmq non mi arrendo, non voglio delegare a nessun medico la cura senza capirci abbastanza, intanto perchè è pieno di speculatori( ne ho incontrati già due nel mio percorso), un po' perchè voglio essere protagonista di questa vicenda.
A volte sono stata trattata come una deficiente dai medici, quando leggendo, documentandomi e impuntandomi rispetto a proposte stupide e poco utili per farmi stare bene ho fatto solo il meglio per la mia salute, rifiutandomi di fare la cavia.
Ho accelerato abbastanza questo percorso, informandomi molto, ragionando e stando attenta a chi avevo davanti,cosa che non è sempre bastata, cambiando percorso se necessario.
E' stato anche doloroso e difficile tutto questo, ma non mi affido più a nessuno se non ragioniamo insieme delle terapie e a cosa servono.
All'oggi c'è qlcuno che è guarito del tutto?
Non lo so, però lo spero veramente che qlcuno trovi la cura, ma nel frattempo agisco affinchè ogni giorno sia buono per aver compreso un pezzo in più ed aver fatto le scelte più giuste e dignitose e soprattutto ottenere i diritti che spettano in questa situazione. Apro una parentesi sulla dignità, perchè è quella che ho sentito più messa a rischio da quando la mia vita si è stravolta.
Cmq mi piace pensare che qlcosa accadrà e sognare che questo incubo finisca! Baci
p.s Ma che è questo il modo di passare il sabato sera?

Messaggio modificato da Fabrizio, 16 luglio 2011 - 18:14:54

[kiaretta]

si hai proprio ragione !!l'aspetto psicologico è molto importante!! è frustrante non avere una diagnosi certa e prospettive per il futuro ... nonostante tutto continuo a combattere !! sembrera' assurdo ma mi credono da quando la mononucleosi si è cronicizzata visto ke c'è un dato obiettivo.....é importante che tu abbia il supporto di tuo marito io nn riesco ad avere una relazione visto che devi essere sempre sprint e in ottima forma....l'ottimismo pero' nn l'ho ancora perso e se mai guariro' recuperero'tuttooooooooooooo!!!!! si BRUTTTTOOO PASSARE IL SABATO IN CASAAAAA!!!!

[enrica2010]

questa dell'Epstein barr virus che si mimetizza con gli anticorpi acetil-colina non l'avevo mai sentita?
sapete che ho letto di una persona che dopo ben 23 anni di stanchezza è andato in miasteni aconclamata??non è che la Nostra sia una "miastenia benigna"...voglio farmi gli esami per antic. acetil-colina e muscolo liscio..nonchè l'elettromiografia per singola fibra!solo questi esami possono escludere la miastenia...da quello che so..ecco il sito in cui ho letto quello che ho scritto:
http://www.viverelam...t&action=pagina
poi Fabrizio...è proprio vero che tuo marito ha sopportato bene il tuo cambiamento!..hai cambiato anche sesso? (immagino che Fabrizio non sia il tuo nome...ma sai leggendo..sembri sempre un "maschiaccio" )

Messaggio modificato da enrica2010, 19 luglio 2011 - 22:28:11

[Fabrizio]

Ciao Enrica2010,
effettivamente mio marito è rimasto molto scosso da questo cambiamento!
Scherzo!
Come sono arrivata a fare le analisi per miastenia?
Me le consigliò un neurologo (primario), che mi visitò dicendo che non l'avevo sicuramente, ma per precauzione era meglio che le facessi.
Il solito discorso di fare diagnosi per esclusione!
La mia riflessione è che i medici se non abbiamo i sintomi conclamati con analisi fatte non sanno niente, perchè non ascoltano niente!
la parola prevenzione è desueta!
Cmq fatte le analisi che erano risultate positive di poco, non me le ha lette, perchè non si occupava di miastenia, ma sarei dovuta andare da un altro neurologo suo amico primario E250 a visita, che trattava la miastenia.
All'epoca con mio marito ci venne prima la rabbia e poi il sorriso pensando alla battuta del film di Troisi "Non tratto i capelli da sei mesi" dal film "Pensavo fosse amore e invece era un calesse".
Perchè un neurologo primario non sa leggere e dare indicazioni su miastenia? bha!
Abbiamo poi fatto 2 elettromiografie da un altro neurologo conosciuto dalla mia famiglia.
Per lui avevo sicuramente la miastenia, dovevo prendere il mestinon in ogni caso, con tutte le controindicazioni ed effetti collaterali di quel farmaco, anche se le elttromiografie erano negative.
Usai la testa questa storia per me non tornava,perchè un bravo medico avrebbe fatto ripetere le analisi per conferma, mentre per lui non c'era bisogno.
1 ho rifatto le analisi sempre allo stesso lab (Gemelli) e risultarono negative a distanza di un mese( le ho ripetute circa 4 volte in un anno)
2 dopo aver studiato su internet la malattia, i sintomi agli occhi (diplopia)e alle braccia(fatica da non riuscire a sollevare le braccia) non li avevo, ma avevo problemi a camminare.
3 non ho mai preso il mestinon ed ho prenotato una visita al gemelli dalla Evoli, che è considerata abbastanza per questa malattia.
Con lei ho fatto due visite nelle quali ha escluso la miastenia mettendomela per iscritto su un certificato, abbiamo anche indagato eventuali problemi di SM ed ho fatto i potenziali evocati motori e somasensoriali, negativi anche quelli.
Credo che se vuoi fare le analisi per stare tranquilla è giusto, ma le devi poi portarle ad una persona veramente competente, altrimenti ti rovinano.
Baci
ps. gli anticorpi antimuscolo liscio non rigurdano la miastenia ciao!

Messaggio modificato da Fabrizio, 20 luglio 2011 - 14:02:16

[enrica2010]

se gli anti-muscolo sono gli anti MUsk...eccome che riguardano la miastenia!dopo gli anticorpi anti acetilcolina, si devono fare quelli e, per escluderla del tutto, l'elettromiografia su singola fibra..
sul sito MIA assoc. miastenia che ho likato se ne parla chiaramente...e rimandano sempre a quella dott.ssa di Pisa, la Ricciardi...

nemmeno io ho ptosi delle palpebre...ma se leggi questa esperienza personale..che solo dopo 23 anni...ci pensi...


"La storia della mia malattia credo sia particolare per il suo insorgere, per la sua ventennale errata diagnosi e per il suo epilogo.
Abbraccia infatti tutto quello che caratterizza l’esistenza umana: i desideri mancati, il desiderio di morte, la paura, gli anni di silenzio, la generale scarsa conoscenza di questa malattia, l’abbandonarsi definitivamente alla condizione di malato come unica speranza di identità (dico di identità perché ho trascorso tredici anni della mia vita ad assumere psicofarmaci per una errata diagnosi di depressione). I primi anni da finto malato psichiatrico cerchi ancora di dimostrare e di dimostrarti che non lo sei, ma con il passare del tempo ti abbandoni a quella condizione, non ti ribelli più e sodalizi con quel “campo di concentramento” creato e gestito dalla presuntuosa ignoranza che a volte offusca la medicina tradizionale.
Prima di ammalarmi ero una persona gioviale e allegra, curiosa della vita e desiderosa di assaporarla nella sua pienezza, ma all’ età di ventun anni, dopo aver superato i primi esami della Facoltà di Giurisprudenza è arrivata insidiosa la malattia e quindi la svolta. La condanna, l’abbraccio sinuoso e soffocante del perdermi totalmente per ritrovarmi all’improvviso in compagnia stretta solo dell’angoscia: sono crollato. Vedevo male e non riuscivo più a leggere. Mi sentivo inspiegabilmente stanchissimo. Era apparsa “lei”, la “miastenia gravis” e non da sola ma in compagnia di un tumore del timo che ho portato con me, nascosto nel mio torace per più di venti anni.
Gli anni successivi all’inizio dei sintomi sono stati anni davvero difficili: ho continuato l’università’ e mi sono laureato, anche se strusciando letteralmente per i corridoi dell’ateneo, per la continua infinita stanchezza che condannava la mia vita. La dottoressa psichiatra, che mi seguiva, li definiva attacchi di panico e per farmi star meglio alzava il dosaggio degli psicofarmaci… un vero e proprio incubo…
Questa è stata la mia “non vita” per ventitré anni quando all’improvviso ho iniziato a deglutire male, a parlare con difficoltà. Anche questi sintomi conclamati, non sono stati ancora sufficienti per riconoscere la malattia da cui ero affetto e visitato da una dottoressa neurologa, questa escluse qualsiasi patologia neurologica e fui definito “malato immaginario”. Oramai il tumore aveva devastato il mio timo e invaso il torace e quasi morente, la mattina del giorno di Natale, mi sono recato in ospedale perché oramai respiravo con difficoltà e finalmente i medici hanno iniziato a credermi e a paventare seriamente la possibile presenza di una patologia neurologica.
Il resto è giunto da sé, con il contatto immediato con Roberta e con la sua ultraterrena disponibilità che vola oltre la misera dimensione umana. Con lei ho finalmente iniziato le cure e, accompagnato dal suo sorriso e dalla speranza che mi ha restituito, sono stato operato. Mi è stata così salvata la vita e donata una seconda opportunità. Ora, a due anni dall’intervento e con le giuste terapie riesco a fare una vita finalmente quasi normale... "

ma sì...sono stufa...di NON AVER NIENTE!
alle volte penso di essere PAZZA, ma per favore, vorrei le prove anche di questo!

[Fabrizio]

Gli anti muscolo liscio sono gli ASMA e non sono gli antiMUSk, che ovviamente ho fatto.
Credo che gli ASMa siano collegati a volte con celiachia, ma è possibile che dica uno sfondone!
Non ti preoccupare troppo , oggi rileggevo i post di Greenprince, dobbiamo avere lucidità e coraggio, se no è la fine!
Un abbraccio

[enrica2010]

con tutti gli sfondoni che faccio io ..a me sa che gli ASMA sono collegati ai polmoni
ma sì, sbagliando s'impara...grazie Fabri...
... leggi, leggi...pensa, pensa..
alla fine: siamo quello che mangiamo, che respiriamo, che viviamo...

io l'ho sempre detto:
un bel rustico a mo' di casale con 20 stanze, orto, capre e mucche per fare i colostri personalizzati...un esperto naet, un operatore Nuova Medicina Germanica, un medico integrato, un chiropratico, un botanico, uno yogi, un po' di canapa indiana a dosi omeopatiche...uno psicoterapeuta che fa ipnosi soft (con due palle, così, non "quello da lettino che ti fa parlare e prende sonno..), uno sciamano (un prete ma di quelli "buoni"), e tanta pace e tanto amore...
poi io sarei capricciosa e avrei bisogna di "estetica": arte, musica, moda...e non dimentichiamoci la dialettica...parlare, parlare che sembra fine a se stesso, invece apre la mente.

In che film...!?

Messaggio modificato da enrica2010, 23 luglio 2011 - 12:39:12

[seira]

se gli anti-muscolo sono gli anti MUsk...eccome che riguardano la miastenia!dopo gli anticorpi anti acetilcolina, si devono fare quelli e, per escluderla del tutto, l'elettromiografia su singola fibra..
sul sito MIA assoc. miastenia che ho likato se ne parla chiaramente...e rimandano sempre a quella dott.ssa di Pisa, la Ricciardi...

nemmeno io ho ptosi delle palpebre...ma se leggi questa esperienza personale..che solo dopo 23 anni...ci pensi...


"La storia della mia malattia credo sia particolare per il suo insorgere, per la sua ventennale errata diagnosi e per il suo epilogo.
Abbraccia infatti tutto quello che caratterizza l’esistenza umana: i desideri mancati, il desiderio di morte, la paura, gli anni di silenzio, la generale scarsa conoscenza di questa malattia, l’abbandonarsi definitivamente alla condizione di malato come unica speranza di identità (dico di identità perché ho trascorso tredici anni della mia vita ad assumere psicofarmaci per una errata diagnosi di depressione). I primi anni da finto malato psichiatrico cerchi ancora di dimostrare e di dimostrarti che non lo sei, ma con il passare del tempo ti abbandoni a quella condizione, non ti ribelli più e sodalizi con quel “campo di concentramento” creato e gestito dalla presuntuosa ignoranza che a volte offusca la medicina tradizionale.
Prima di ammalarmi ero una persona gioviale e allegra, curiosa della vita e desiderosa di assaporarla nella sua pienezza, ma all’ età di ventun anni, dopo aver superato i primi esami della Facoltà di Giurisprudenza è arrivata insidiosa la malattia e quindi la svolta. La condanna, l’abbraccio sinuoso e soffocante del perdermi totalmente per ritrovarmi all’improvviso in compagnia stretta solo dell’angoscia: sono crollato. Vedevo male e non riuscivo più a leggere. Mi sentivo inspiegabilmente stanchissimo. Era apparsa “lei”, la “miastenia gravis” e non da sola ma in compagnia di un tumore del timo che ho portato con me, nascosto nel mio torace per più di venti anni.
Gli anni successivi all’inizio dei sintomi sono stati anni davvero difficili: ho continuato l’università’ e mi sono laureato, anche se strusciando letteralmente per i corridoi dell’ateneo, per la continua infinita stanchezza che condannava la mia vita. La dottoressa psichiatra, che mi seguiva, li definiva attacchi di panico e per farmi star meglio alzava il dosaggio degli psicofarmaci… un vero e proprio incubo…


ma sì...sono stufa...di NON AVER NIENTE!
alle volte penso di essere PAZZA, ma per favore, vorrei le prove anche di questo!

enrica, mi leggi nella mente!
non sai come sono stufa di essere considerata malata psichiatrica e di avere pacche sulle spalle: ma no, non hai niente solo un po' di depressione, rilassati e sorridi!!
io ho fatto lelettromiografia, risultata negativa. vorrei fare il test dell'acetilcolina xchè ho spesso il bolo che mi rende difficoltoso deglutire e la voce che se ne va . ultimamente mi cadono anche gli oggetti dalle mani. non ho sintomi oculari. il test dell'acetilcolina come si effettua? è un normale esame del sangue?

[enrica2010]

..in quel sito che indicavo prima...ASSOCIAZIONE MIA..a cui rimandano alla dottoressa Ricciardi di Pisa (che se non ho capito, è così sensibile alla malattia, perchè è lei stessa malata di miastenia..ma forse ho capito male!

Quante forme di miastenia esistono?
-La Miastenia Autoimmune Acquisita, appena descritta, rappresenta più del 95% delle forme di miastenia.
-La Miastenia Neonatale è una rarissima forma di miastenia transitoria che si può rilevare eccezionalmente in bambini nati da madri miasteniche. E’ legata al passaggio degli anticorpi attraverso la placenta e si risolve spesso spontaneamente nell’arco di pochi giorni.
-Anche le Miastenie Congenite sono rare e sono miopatie legate a vari difetti congeniti a livello della giunzione neuromuscolare.
-La Sindrome Miasteniforme di Lambert Eaton è una forma paraneoplastica di miastenia in genere associata a tumori a localizzazione toracica.
-Esistono poi forme miasteniformi legate all’uso di alcuni farmaci, in particolare all’utilizzo della penicillamina, agli antibiotici aminoglucosidici, ai farmaci betabloccanti, alla chinidina, alle benzodiazepine e al magnesio


Come si fa la diagnosi di miastenia?
La diagnosi della miastenia è essenzialmente clinica: un'attenta anamnesi e un accurato esame neurologico sono spesso infatti già decisivi affinché il medico abbia gli elementi necessari per un orientamento diagnostico. L'esame clinico neurologico deve quindi prendere in considerazione la resistenza di ogni ‘distretto muscolare' per cercare di evidenziare una qualche esauribilità patologica. Ogni gruppo muscolare dovrà essere esaminato a partire da quello oculare, a quello facciale, ai muscoli masticatori, alla lingua, ai muscoli laringei e faringei, ai muscoli del collo, ai muscoli degli arti e a quelli respiratori.
L’ esame clinico è poi oggi supportato dalla positività del dosaggio degli anticorpi anti recettore acetilcolinico (AchRAb) o degli anticorpi AntiMusk nel siero. L'esame elettromiografico di stimolazione ripetitiva o di singola fibra e i test farmacologico al Tensilon o alla Prostigmina risultano inoltre quasi sempre positivi nei pazienti con positività del dosaggio degli anticorpi anti recettore acetilcolinico mentre risultano negativi nella maggior parte dei pazienti sieronegativi o anti MUSK positivi.

ecco il sito..ci sono varie pagine da leggere con varie info (vai alla home page e poi clicchi su menù a sinistra, non sai navigare? , sì, dài, forza, tesoro! .)

(piccola riflessione: non sapete quanto mi piacerebbe fare dei gruppi di ascolto, di ritrovo, di aiuto per persone che hanno malattie strane o solo "sofferenze" come le NOstre )

..ti invio la pagina specifica sulla MIASTENIA
http://www.viverelam...t&action=pagina

[enrica2010]

scusa Seire, dimenticavo...ha i fatto elettromiografia SU SINGOLA FIBRA?come indicato lì sul sito..?
se no, a nulla serve...

poi, ho letto, SCUSA SE ESCO DA DISCUSSIONE, che anche tu hai "piccoli punti" demielinizzati e esattamente il referto dice:

'nella sostanza bianca frontale sono evidenti rari focolai di elevato segnale in T2 privi di caratteristiche specifich uno dei quali interessa la sostanza bianca periventricolare frontale sin. ..... in conclusione l'esame mostra alcuni focolai puntiformi privi di caratteristiche specifiche nella sostanza bianca frontale bilateralmente. le lesioni potrebbero avere natura demielinizzante, neonatale o congenita.... " i medici che ho sentito in proposito (di base, neurologo e internista) ritengono che siano lesioni , imperfezioni del cervello molto comuni, che danno luogo a emicrania, per intenderci; la possibile natura 'demielinizzante' (così ha scritto il radiologo) nessuno l'ha presa in considerazione. sarebbe interessante sapere se anche gli altri utenti di questo forum presentano queste 'comuni' lesioni, con tali caratteristiche ..."

ascolta...più che miastenia, noi abbiamo la pura ME/cfs, Brutta bestia: encefalite mialgica, appunto; penso che l'unica è, fare in modo di farti fare SPECT...e se devi andare da un bravo neurologo che SA e che VOGLIA leggere la RMN...io sto ancora cercandolo...

Messaggio modificato da enrica2010, 24 luglio 2011 - 11:29:59

[seira]

innanzitutto, grazie per la descrizione che hai fornito della miastenia e del link (adesso non sono a casa e non posso navigare più di tanto)
in particolare, ho trovato interessantissimo che esistono forme miasteniche legate all'uso di benzodiazepine xchè io ne ho faccio uso da più di 20 anni (in passato mi vergogno un po' a drlo ma ne ho abusato)
e avevo anche pensato ad una loro responsabilità nei confronti della debolezza muscolare , ma i medici non hanno dato molto peso a questo mio dubbio ....

dunque, la EMG che mi hanno fatto (su indicazione del neurologo) comprende il test di stimolazione ripetitiva (ma non ho letto da
nessuna parte : su singola fibra); dovrò tornare dal neurologo che dovrà 'leggerlo'.
per quanto riguarda le lesioni all'encefalo, anche io vorrei capire se prorpio tutti i neurologi non li considerano; ad ogni modo,
(e questo mi ha sorpreso) anche nella visita per la cfs non è stato dato nessun rilievo. ad ogni mmodo, quello che mi pesa di più della cfs è che è qualcosa di non diagnosticata esattamente x cui ti senti sempre 'in sospeso', con nulla di definito o definibile e ,soprattuto, non comprensibile da parte degli altri... sono contenta almeno di avere un po' di appoggio qui sul forum, la tua idea sul gruppo di mutuo appoggio non è male!

[enrica2010]

Se la me/cfs fosse una malattia da intossicazione, il tuo sarebbe un caso emblematico.
Ciao forza e coraggio!

[Fabrizio]

Ciao Seira ,
se vuoi ti dico alcune info per miastenia se decidi di chiudere la "partita" con la neurologia.
Non so dove risiedi, cmq la neurologa dove sono stata è un punto di riferimento nel centro italia ed è abbastanza conosciuta all'estero, Prof EVOLI e lavora presso il reparto di neurologia del Gemelli di Roma.
Quando ho fatto il ricovero a Chieti quest'anno,il neurologo e Pizzigallo hanno preso molto in considerazione la valutazione della prof. di assenza di miastenia, nonostante avessi gli anticorpi antiacetilcolina leggermente positivi.
I tempi di attesa credo siano tre mesi per una visita, per le prime visite non so, cmq è una persona disponibile e quando l'ho contattata mi ha inserito tra una visita e l'altra perchè il mio era un caso sospetto di miastenia.
Puoi prendere app. tramite SSN costo € 16 per la visita, n telefonico segreteria Neurologia del Gemelli per Miastenia 0630154435, 0630154459, dal lun-ven orario per chiamare 9.00-11.00.
Analisi Anticorpi antiacetilcolina e anticorpi antiMusk vanno fatti contestualmente, la risposta è entro un mese dal prelievo al Gemelli, €40,15
Ambulatorio elettromiografia ospedale Gemelli 0630154279 orario 9.30-12.00
Se hai dei dubbi meglio scioglierli per poi concentrarti sul da farsi.
Anch'io avevo disturbi nel deglutire e nelle fonia tanto che ho passato un anno di m.... pensando alla fine veramente di averla, ma la visita è il dato più importante per diagnosticare la malattia.
Pensa l'aiuto della Evoli, che mi aveva visitato due giorni prima, mi aveva diagnosticato anche lei la miastenia, per essere poi contraddetta dalla Evoli.
Quindi è importante che, se intraprendi questo percorso per chiudere la parentesi neurologica, ti visiti una persona veramente preparata e con parecchia esperienza, che non faccia facili diagnosi errate in un senso e nell'altro.
Io ho fatto due visite con la Evoli a distanza di 7 mesi, rifacendomi le analisi, poi alla seconda visita mi ha certificato che non sono affetta da miastenia.
Anche perchè se si ha la miastenia non bisogna prendere supplementi di magnesio e tutta una serie di medicinali vanno evitati.
Spero di esserti stata di aiuto.
Ciao

[seira]

grazie Fabry (così è unisex!! ) per le indicazioni.
io sono della prov di Milano e mi sono rivolta a una neurologa che dovrebbe trattareproprio le malattie neuromuscolari...
certo che il tuo caso fa riflettere: se persino una supre-specialista dell settore ti ha dato diagnosi e controdiagnosi, come si fa a fidarsi
spero davvero che anche alla CFS/ME arriveranno ad applicare un protocollo ed esami specifici (e so che qua si netra in un terreno minato), che ti diano se non altro
la certezza di quello che hai ed evitino di farti passare sempre per malata immaginaria (la cosa forse più seccante!)
ciao!

[Fabrizio]

Ciao Seira,
grazie per unisex , ma rimango ancora donna... se nel frattempo non mi trasformo ! Scherzo !
Senti preciso una cosa che ho scritto male probabilmente:
la Evoli mi ha visitato due volte e in tutte e due sosteneva con chiarezza che non avevo la miastenia, mentre la sua assistente aveva il dubbio per la miastenia.
Cmq prima della Evoli e assistente mi hanno visitato altri 3 neurologi, un po' confusi a mio avviso:
per due ero stanca e depressa e per l'altro miastenica.
Purtroppo come ho spiegato ai vari specialisti, la depressione ti viene dopo quando quello che desideri non lo fai più, quando perdi il lavoro e sei a ricasco degli altri e l'autonomia costruita con tanta fatica è svanita.
Che piega triste ho preso con questo messsaggio!
un saluto

[seira]

hai ragione, come fanno a non capire che quando la propria vita diventa una 'fatica' unica, in più senza un motivo conclamato e riconosciuto , si hanno anche dei motivi per essere depressi?
comq, ti ringrazio per la precisazione, ora ho capito meglio. ma vorrei chiederti ancora una cosa: se tu hai questi anticorpi alti (perciò ti manca l'acetilcolina), anche se non hai la miastenia, hai una carenza che giustifica la stanchezza cronica (giusto? )... ma allora, non ti hanno dato una cura apposita? oppure, secondo i 2 neurologi che ti hanno visitato la carenza di acetilcolina rientra nei casi di 'depressione' (parola che ormai si usa a sproposito)?

scusa se ti stresso con questo argomento, ma penso che il mio potrebbe essere un caso simile al tuo , cioè non miastenia ma carenza di acetilcolina . inoltre, vedo che tra miastenia e cfs ci sono parecchie cose in comune..
p.s. i medici sono tutti confusi

[Fabrizio]

Ciao Seira ,
non mi è stata data una cura, perchè non ho una miastenia.
La diagnosi di miastenia si fa anche in base alla visita, ai sintomi e non solo con le analisi.
Le analisi le ho ripetute 4 volte ed erano positive solo in due, con valori 1 e 0.90, che sono considerati valori molto bassi e in questo caso reazioni aspecifiche con il kit di laboratorio.
Le altre due che ho fatto random erano a 0.10.
Più che carenza parlerei di antagonisti o anticorpi dell'acetilcolina che per la neurologa non giustificano la stanchezza proprio perchè trascurabili i valori delle analisi.
Quindi per lei non ci sono analisi da ripetere o cure da dare.
Il neurologo/psichiatra primario che pensava fossi depressa e stanca era lo stesso che mi aveva prescritto le analisi per anticorpi antiacetilcolina,ma alla fine non le ha lette e mi disse di andare da un suo collega, primario anch'esso, specialista in miastenia,da cui non sono andata.
Il neurologo/psichiatra credo sia più abituato a dare il seropram, che ad ascoltare la storia della persona, visto che di depresso c'era poco nella mia storia.
Questo per dire che gli anticorpi antiacetilcolina non c'entrano per nulla nella depressione, mentre uno stress so che può determinare l'inizio della miastenia.
Cmq il buon umore va via in queste situazioni, certo se fossi stata depressa lo avrei ammesso insieme a VASCO, però per ora mantengo la buona abitudine di reagire, resistere e organizzarmi!
VOGLIO UNA VITA SPERICOLATA!

[enrica2010]

Fabrizio.....ridi......ridi.... ...
guarda che la depressione non è mica sempre e solo il pianto e l'angoscia..
si usa davvero male il termine "depressione": i dottoroni vorrebbero dire quello che non sanno nemmeno capire...
la verità è che esistono problemi fisici/energetici legati a problemi psicologici/spirituali che niente hanno a che fare con la "depressione" che se proprio vogliamo è solo una delle migliaia di modalità in cui un essere umano esprime il proprio disagio esistenziale!
gurda che ti sto parlando "bonariamente"..quel "ridi, ridi" era ironico

quei pagliacciotti i dottori dicono anche qualcosa i vero in modo sbagliato, senza capirne nulla e sopratt senza arrivare a nessuna conclusione..nel senso che "il mal di vivere", può provocare qualsiasi malattia e devono stare davvero attenti a far diagnosi di eventuali malattie, riconoscerle e non semplificare tutto dicendo "ha origini psichiche"..bella scoperta!ammesso appunto che fosse così...vanno ricercate a fondo quelle malattie che vi si possono MATERIALIZZARE dallo psichico!quanto imbecilli che sono!

Messaggio modificato da enrica2010, 08 agosto 2011 - 14:16:52

[seira]

confermo, i neurologi difficilmente sanno ascoltare e la prima cosa che fanno è prescriverti antidepressivi! il punto è: io la cura l'ho fatta (dopo aver speso tempo a spiegare che non ero depressa, nè triste), ho provato tutti i tipi di anti depressivi che mi hanno cambiato: perchè non hanno fatto effetto?
Prova a fare questa domanda e ti sentirai rispondere le cose più assurde : non era la dose giusta, il farmaco giusto, 'il cervello funziona in uno strano modo', eh ci vuole tempo... (quanto?20 anni?)... insomma, come dici tu Enrica, parlano di cose che non sanno, o meglio, liquidano la cosa come 'depressione' quando non sanno come altro inquadrarla. anche io concordo che tutti i mali o quasi abbiano natura psicosomatica ma se uno ha la pressione alta non ti limiti a dirgli 'stia calmo'... gli fai una diagnosi e gli dai una pastiglia. Per noi cfssini con una diagnosi non riconosciuta, questa possibilità non esiste.
E' facile dire 'depressione' perchè non ci sono esami obiettivi per misurarla clinicamente - intendo non ci sono esami da cui emerge una carenza di neurotrasmettitori, non i test assurdi sulla personalità- ergo per cui: se non hai nulla dagli esami , allora sei depressa!

grazie ancora Fabry (ho capito che sei una donna, rimane il dubbio su come chiamarti ) per i chiarimenti. auguri per la tua vita spericolata!!

[Fabrizio]

Ciao a tutti ,
da quando ho fatto la visita con la neurologa,è vero che sono stata contenta per l'esito, però non è che una spiegazione più consona non l'abbia cercata al perchè degli anticorpi.
E devo dire che mi sono fatta un'idea proprio leggendo i post precedenti di questo forum, molto preziosi.
Credo che sia vero che non ho la miastenia,come il morbo di addison (ho fatto un ricovero in cui cercavano questa malattia autoimmune) ma SOLO PER ORA.
Leggendo http://www.toxcenter.de/
capisco che per ora non ho nulla, ma l'intossicazione da amalgama nell'arco di 20 o 30 anni determina dei danni nel corpo della persona che le ha.
Può provocare sulla lunga durata malattie autoimmuni, praticamente tutte quelle che si conoscono.
Se poi abbraccio l'idea che la somma degli insulti, che una persona può ricevere, è importante in una diagnosi,allora la situazione si fa più chiara.
Nel mio caso ho fatto un richiamo del vaccino epatite b nel 2002,che non mi ha fatto bene, perchè l'anno dopo il mio fegato è diventato steatosico per poi ritornare normale nel 2004. Una vaccinazione antitetanica/difteritae nel 2006.
Nel 2007 mi sono state trapanate delle amalgame da un odontoiatra molto intelligente.
La stanchezza poca poca è iniziata a giugno del 2007, anno in cui ho smesso di fare il master di nuoto.
Nel 2009 marzo mi è stata ritoccata una amalgama e forse è iniziato un conto alla rovescia.
A settembre 2009 ho cominciato a non stare bene.
Aggiungo tutto il cloro che mi sono respirata nella mia vita.
Infine le analisi sulla predisposizione genetica dei polimorfismi del glutatione diranno se sono carente geneticamente nella produzione di glutatione.
Quindi non è solo l'amalgama, ma anche l'epstein barr che in alcuni momenti la fa da padrone, aiutato dalla presenza dei metalli nella mia bocca.
Un'idea me la sono fatta, ma è tagliata su misura per la mia situazione, non la proporrei a nessun altro.
Ognuno ha una storia diversa caratterizzata da quello che è successo nell'arco della vita.
Posto questo scritto di Daunderer, già postato prima di me su questo forum, contributo veramente prezioso.

Allega File(s)

•  amalgama_dentale.pdf   546,76K   8 Numero di downloads