35 risposte a questa discussione

[bluninfea]

boh Enrica...forse hai ragione tu, nel senso che giustamente dici che Matteo sta meglio...e effettivamente ora lui si sente guarito, perciò conduce una vita da persona sana, ed è felice...
E ciò è compatibile con quel che dicono i medici, cioè che rifiutando di curarsi con le cure ufficiali, prima o poi la malattia si risveglierà in modo aggressivo e irreversibile...

forse è vero, meglio un giorno felici, che 100 da malati infelici.

Però tengo a sottolineare che io non sono infelice. Ero infelice nei 2 anni di "cfs", quando sbattevo la testa a destra e a manca. Col senno di poi mi rendo conto che sono stati gli anni peggiori della mia vita, quante disillusioni, quante speranze infrante, quanta angoscia. Ora, con la mia malattia autoimmune, ho deciso di vivere bene il "qui e ora". So che mi puoi capire cara!

[enrica2010]

sì, tesoro, capisco...
spero tanto non sia come dicono i medici per MAtteo e che mai abbia virata negativa..a meno che non subisca traumi, ma penso prorpio che la "sua" sia grandezza d'animo e si sia fatto le immunità per non convincersi del contrario e crearsi traumi o errate convinzioni che lo farebbero cadere in malattia acuta.
Per te spero che vada sempre meglio..ma sono le pastiglie che ti fanno star meglio o è la consapevolezza di aver trovato una dimensione alla tua vita dando un nome alla tua sofferenza??
T.v.b...e cmq non mi piace dare un etichetta a nulla...le malattie sono tutte uguali, prima di tutto sofferenza e direi, consapevolezza, ben venga un malato!
insomma, penso che un malato sia una persona che tende alla bontà, in quanto consapevole..mentre disprezzo i "sani" (o meglio quelli che si sentono sani, perchè non sono consapevoli) che invece sono malatissimi nello spirito, in quanto non consapevoli..infine ammiro i sani che fanno del bene..coloro sono "giunti"!

Messaggio modificato da enrica2010, 27 maggio 2011 - 14:52:14

[bluninfea]

stella come si capisce da quello che scrivi quanto tu sia sensibile!!! E' la sensibilità che ha solo chi ha sofferto, e ci è passato attraverso in pieno....mi hai commossa
Devo dire che la malattia mi ha dato una brutta accelerata: ho iniziato a bruciare in viso e gli occhi, tutti sintomi tipici. Di sicuro larga parte della serenità me l'ha data avere un nome per la mia malattia...da matta da legare sono diventata un malata con la sua dignità, degna di ascolto e perfino riconosciuta dal sistema nazionale (sono ticket-esente per patologia rara)...ogni 6 mesi mi fanno ripetere tutte le analisi...quelle che prima elemosinavo!!!

Credo che i cfsini siano più fragili e più soggetti a specchietti per le allodole proprio perché i medici li snobbano, li bistrattano, li deridono....ora se penso a quando mangiavo i broccoli, o prendevo granuli, mi viene una rabbia immensa. Per me che sono una persona che se ammazza una mosca si sente male, è inconcepibile come molti giochino su questi fattori di disperazione...sulle paure, sulle speranze dei malati.........Ma ho scoperto che il mondo ne è pieno.....E da ora in avanti, ho adottato per difesa una politica: o mi portano i pazienti guariti, o niente. Risultato: promesse di guarigione tante, pazienti guariti, pochissimi, una cosa che non fa statistica (soprattutto quando ti vogliono piazzare qualcosa a pagamento). Sarò diventata cinica, ma è il mio modo personale e razionale.
Non voglio abbattere nessuno, ma io stavo entrando in un limbo...l'ho detto, mi sarei iscritta anche a Scientology se mi avessero promesso la guarigione, non ci dormivo più la notte, ho speso anche un sacco di soldi. Io non dico di non provare, solo di stare attenti.

Tu, per esempio, stai affrontando mi sembra con una rara serenità la tua malattia; vedi la tua battuta sull'avvelenamento della capra questo è lo spirito giusto...ma per molti non è così....

Un abbraccio grande come una casa!

[ecob]

[quote name='bluninfea' timestamp='1306483043' post='37010']
Mmmm...no, ragazzi, non credo di essere pessimista, io voglio solo dire OCCHIO a quelli che vi dicono che si guarisce, parlate con i loro pazienti, vedete cosa vi propongono, verificate le fonti...trovate delle PROVE, perché un conto è parlare delle possibili strade alternative, cercare il bandolo della matassa, un altro conto è sentirsi dire: se fai questo guarisci...!

In quanto a green non voglio dirti altro, mi risulta odioso il modo in cui rispondi sempre con aggressività, che mi fa passare la voglia di confronto (mi ricordi proprio l'atteggiamento di certi medici, guarda un po'), viaggiamo proprio su binari opposti come modi, quindi: CIAO.
Spero solo umanamente parlando che chi sta realizzando il tuo TRANSFER FACTOR si sia ben documentato su di te che lo consigli, sulle fonti che citi, e sui possibili rischi. E, se hai ragione tu, mi auguro che molti possano guarire in questo modo.

Tornando a Matteo dall'Osso, mi riesce difficile ritrovare quel che avevo letto da parte dei medici, perché ormai su internet digitando il suo nome escono solo i tantissimi siti che lo sostengono. Io credo che lui sia assolutamente in buona fede, ma purtroppo i dati di quelli che guariscono dalla sm con la chelante sono scoraggianti, e anche la mia esperienza diretta con tali pazienti (che mi hanno detto nessun miglioramento) mi ha lasciato perplessa.

Su questo link http://www.matteodallosso.org/?p=999 c'è l'intervista a Matteo, in effetti attirato un po' in una trappola: comunque quello che dice il neurologo è vero, che le RM dimostrano che le sue lesioni sono ancora attive, nonostante la sua malattia sia in una fase di quiete (abbastanza tipica per le malattie autoimmuni).


Anch'io, come tanti, mi sono letta tutta la storia di Matteo Dall'Osso e, al di la' delle sue dichiarazioni di guarigione ho letto il referto delle Risonanze Magnetiche, dalle quali non risulta affatto guarito, ma anzi peggiorato.Il fatto di essere senza sintomi non significa aver sconfitto la malattia, purtroppo .Ovviamente sono contenta per lui se nel frattempo riesce a condurre una vita normale e gli auguro che la malattia non si risvegli con tutta la sua crudelta'.Ma contemporaneamente mi dispiace per tutti quei malati che hanno considerato il suo "libro"come una bibbia,esponendosi a gravissimi rischi oltre che a grandi delusioni.

[bluninfea]

Ecob!!! Hai detto con parole semplicissime quello che stavo cercando di dire io, senza riuscirci! GRAZIE

Aggiungo solo che vedere e parlare con quei malati che pagano 100 euro a flebo per 40 flebo e arrivano zoppicando per la sm, e si appigliano a questa speranza, mi ha stretto il cuore e me lo stringe ancora adesso. E' pericoloso dire che non si può guarire, ma è pericoloso anche dire che si può guarire........................

[enrica2010]

sì certo ragazze...certo..non ci si può rovinare psichicamente ed economicamente...non si può perdere anche la vita di relazione per affondarsi in internet come sta facendo Davide!ma penso sia una fase necessaria, purtroppo..e cosa volete!ciò che si può e non si può, si misura con se' stessi!ognuno fa quel che crede...e finchè non ci si sbatte il naso..
tutti/e lo abbiamo fatto e i testardi se la vedono dura:)..(come me)
certo che, poi si arriva a capire che ci sono quelle 2-3 cose necessarie (esami personalizzati all'avanguardia), tipo la strada che ha fatto Ecob e farò anch'io (per Roma, dal Dott Genovesi) per trarre delle conclusioni "personalizzate", non certo per seguire ciecamente nemmeno Lui, perchè, per me, nulla è bibbia...

poi, Blu...ho anche i dubbi di una malattia autoimmune e se, un giorno, me la trovano, giuro che denuncio tutti!!!..ma cavoli, dopo 20 anni e passa non me l'hannno ancora trovata, dovrei correre io dietro a qst esami immmunitari??!se non hanno fatto il loro dovere con tt i medici da cui mi sono fatta visitare?!!
..e, a proposito, con il mio medico di base: quando ha visto la lieve disimmunità mi ha manadato da reumatologa che disse: "ma sì..non sarà nulla..solo gli ANA oscillanti e gli IFI lievemente alzati"..e fare esami più approfonditi di tutti gli autoanticorpi, no??esistono anche gli anticorpi anti cervello;)..quello è andato in ferie:)..non occore abbia "nemici" il mio cervello...
boh..vedremo da Genovese: è un neuro-psico-immuno-endocrinologo..e farà il punto della mia situazione?!e se non avrò malattie autoimmuni..avrò l'allergia allo stress..."nata stanca, vivo per riposare!"

mi piacerebbe che ci trovassimo...
mi piacerebbe fare una serata..
un'amaca party:)