66 risposte a questa discussione

[abbonu]

Qualcuno di voi stà assumendo questo farmaco? De Meirleir ho letto che in qualche caso lo prescrive ai suoi pazienti ultimamente. Grazie

[romy]

Qualcuno di voi stà assumendo questo farmaco? De Meirleir ho letto che in qualche caso lo prescrive ai suoi pazienti ultimamente. Grazie

E' un farmaco sperimentale per cancro alla prostata, HIV,lupus,ed ora anche per CFS/ME,se ne vuoi la storia in riassunto leggi questo link:
http://www.ilpredell...ontro-il-cancro
Se ti viene un avviso WOT,non temere,procedi nella lettura,è un avviso falso.

C'è molta roba in Inglese sul WEB,come sempre ci sono i pro ed i contro.

http://www.dissensom...i_Yama_2008.pdf

http://www.dissensom...liter-GcMAF.htm

http://www.dissensom...i_Yama_2008.pdf

http://www.dissensom...t/GcMAF@NIH.htm

http://www.marcorugg... Immunother.pdf

Questo è in Italiano sul lavoro del Dott.PROF. RUGGIERO,collaboratore italiano del Giapponese Yamamoto.

http://www.dissensom... ARCOBALENO.pdf

Messaggio modificato da romy, 08 maggio 2011 - 22:03:04

[abbonu]

Avevo letto anche io qualche documento a riguardo, ho preso anche contatti direttamente con il professor Ruggiero per andarci a fare una chiacchierata di persona, m'ha già detto che non segue i pazienti ma svolge solamente la professione di ricercatore scentifico......

[Davide81]

ciao abbonu anche iolho contattato e mi ha detto di andarci a chiacchierare li a firenze ma mi chiedo... che sgnifica che nons egue i pazienti e fa solo il ricercatore? nel senso lui non puo dare terapie? e in questo caso allora eprche ha invitato me e te ad andarea a fare una chiaccheirata a firenze da lui? con che finalita secondo te?

[daniariete2000]

Il dott. L Sharp che mi ha in cura mi ha riferito essere il farmaco più promettente attualmente, ma in america non lo hanno ancora disponibile.

Che sappia io lo usa solo De Meirleir su casi selezionati dopo aver fatto un test genetico per valutare se si è o meno dei buoni responder.

Avevo fatto anche il test dell' XMRV da De Meirler con risultato negativo ma il test non esclude comunque la presenza dei virus nei tessuti (quindi non diagnosticabile nel sangue con il test).
Per alcuni De Meirleir fa anche fare la biopsia dello stomaco siccome è convinto che il virus sia proprio nello stomaco o intestino.

Altra nota : per il GcMAF temo che ci voglia un mutuo....

Ciao

Daniele

[abbonu]

Ciao Davide, ho letto il molti forum, specalmente quelli dell'HIV che il dottor Ruggiero è molto disponibile con tutti nella diffusione dei suoi studi, ci sono alcun che lo conocono di persona e sostengono che sia uno dei migliori medici che ci sono al giro sotto il profilo umano, non ho mai sentito parlare male di lui, o che abbia degli scopi nascosti o ambigui che giustificano in maniera negativa questa sua disponibilità umana verso i malati........A me piace pensare che ogni tanto ci siano medici che si ricordino del giuramento di ippocrate, non mi voglio illudere più di tanto però onestamete voglo valutare tutto di persona, solamente così potrò avere un giudizio oggettivo a riguardo, in fondo non mi costa nulla andarci a fare due chiacchiere vivendo in Toscana.

[enrica2010]

ma, per favore, di che farmaco si tratta?non ho afferrato...interessa ai malati di retrovirus, in genere?nell'ipotesi la Nostra sia malattia da XRMV, o è utile, agli immunocompromessi in genere?...da quel poco che ho capito dal documento inviato da Romy del dottore
Ruggero, mi sembra si voglia puntarre sulla non esistenza dell'HIV, e dell'azzardata teoria che la causa di ste malattia sia la caduta del sistema immunitario, non virus o retrovirus...che poi non è teoria azzardata...
e su che fronte agirebbe qst farmaco?

Messaggio modificato da enrica2010, 10 maggio 2011 - 16:52:41

[abbonu]

Leggi quà.......http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page128.php

[Davide81]

abbonu quello che intendevo dire io è : se lui non puo curarti,se non puo prescriverti la cura..a che scopo andarci a parlare? per farsi 4 chiacchiere? oppure lui puo indirizzarti verso qualcuno che questa cura puo fornirtela?

[abbonu]

Davide Ruggiero non può prescivere nessun medicinale, non segue i pazienti, si limita a fare il ricercatore, ed è uno dei maggiori esperti a livello mondiale del farmaco GcMaF, e visto che in base alle mie ricerche ho notato che De Meirleir ultimamente lo rescrive a molti pazienti vorrei avere informazioni più dettagliate a riguardo, non solo sul farmaco ma anche sulle ultime ricerche sulla CFS in generale visto che nel suo dipartimento conoscono molto bene questa patologia come altre patologie di origine virale (hiv, cancro, ecc.)

[Davide81]

ah ok beh nel caso tu andassi magari fammi sapere osa ti dice omagari possiamo anchee andare assieme..

[abbonu]

ok ti farò sapere...ciao

[daniariete2000]

Se decidete di andare da Ruggero fatelo sapere anche a me perchè potrei essere interessato.

Il Dr. Sharp mi ha caldamente consigliato di informarmi circa la reperibilità in Italia o in Europa di tale farmaco a cui lui crede molto.
Io invece vorrei andarci un po' con i piedi di piombo. Se chiedo a De Meirleir mi risponderà con una sillaba conoscendolo e i dubbi mi resterebbero. Essendo un potente immunostimolante infatti mi vorrei documentare meglio prima di eventualmente assumerlo.

Quindi una sana chiaccherata scientifica non sarebbe proprio male...

Ciaoo

Daniele

[Davide81]

si beh sempre che la causa o concausa sia virale e non altro...

[romy]

GcMaF,la storia più misteriosa che ho incontrata sul WEB,ma posso capirlo,Big Pharma incute,inoltre fatemi sapere dove si compra,ho un fratello con Tumore.

[daniariete2000]

Infatti mi piacerebbe sapere se , anche in assenza di retrovirus , il farmaco può essere efficace solo per l'attivazione dei macrofagi del sistema immunitario.

Ruggero vi ricordo è tra quelli (come me) che pensa che l'AIDS non sia causato dall'HIV (che dubito esista...)quindi il suo parere dovrebbe essere molto imparziale..

[enrica2010]

benissimo..!e allora sarebbe un farmaco che aumenta ipotere del sistema immuniario...ho i miei dubbi che la "chimica" lo faccia..
e se ci fosse una sostanza di origine naturale come principio attivo vorrei tanto saperla..
meglio il fungo Shirtake, il kefir...e cose naturali, per carità..se quel farmaco dà da una parte, toglierà da un'altra..
magari vi frusta surrenali o spappola il fegato ed intestino..
di me/cfs non si peggiora se uno non si rovina con cose chimiche o ha un trauma al mese, o si rinnova trauma..meditate gente..evitate gente, evitate!

[abbonu]

Enrica spesso continui ad esprimere il tuo giuduzio personale sulla CFS, continua a farlo se ti crea soddisfazione, ognuno è libero di esprimere le proprie opinioni ci mancherebbe altro, però le tue affermazioni non aiutano i malati, specialmene chi è alle prime armi e cerca notizie concrete per cercare di migliorare da questa situazione, i TRAUMI non c'enrano nulla, siamo tutti stressati, l'intera popolazione mondiale subisce stress, la razza umana sarebbe già estinta se tutto si potesse ricollegare a queste problematiche, mia madre ha fatto una vita durissima, in collegio gestito dalle suore fino a 18 anni, poi una vita di duro lavoro, ma i traumi che ha subito e le ripetute violenze delle suoracce da piccola non l'hanno fatta ammalare, adesso ha 60 anni ed è vissuta sempre in salute con un energia e un equilibrio psico-fisico ottimale. Il GcMAF è un farmaco BIOLOGICO, è una proteina che di sua natura attiva i macrofagi per combattere le infezioni virali, il cancro e ultimamente è utilizzato anche nella CFS.....dovrò andare a parlare con Ruggiero, ancora si tratta di un farmaco sperimentale prodotto sopratutto in Israele e nel Regno Unito a costi esorbitanti però se lo stanno sperimentando da 20 anni proviamo a dargli credito, come tante altre cure o protocolli che fanno all'estero, dove qualcuno riesce a migliorare di molto la propria situazione riuscendo anche a guarire. Certamente in Italia siamo bloccati in tutto, non ci sono protocolli diagnostici adeguati e non c'è più sperimentazione già da qualche anno e chi può economicamente e la salute gle lo permette deve assolutamente andare all'estero, m'è stato fatto anche a Chieti questo discorso ultimamente.......Ruggiero sembra una brava persona, risponde a tutti e non ha nessun problema ad invitare i pazienti nel suo dipartimento di ricerca per spiegare ai pazienti le ultime sue ricerche, mettendo a disposizione la sua professionalità, logicamente si limita a fare il ricercatore e non prescrive nessun farmaco, può solamente dare delle dritte importanti a mio avviso.......comunque presto ci farò una scapppata e vedremo che banda è.........

[cas]

Ho letto parecchio recentemente circa questo farmaco. Ho letto di esperienze positive da parte di pazienti CFS all'estero, come sempre... Sono molto interessata.
Ho letto che un paio di medici di Firenze, Prof Ruggiero e Pacini hanno fatto molti studi su pazienti con cancro e AIDS se non sbaglio con risultati buoni. Possibile che in Italia nessuno ne sappia niente??? di medici parlo.
Potrei andare da De Meileir che lo prescrive, ma ho letto che usa un preparato diverso dal GcMAF.eu (http://www.gcmaf.eu/info/) i suoi pazienti accuserebbero degli effetti collaterali che invece non dovrebbero esserci, per cui non mi fido.

Qualcuno qui da noi riesce a farselo prescrivere?

[abbonu]

Il GCMAF è un farmaco sperimentale utilizzato soprattutto per HIV e cancro, però ultimanente sembra essere valido anche per la CFS secondo le ultime sperimentazioni, stimolando il sistema immunitario immunitario riattivando i macrofagi e abbassando la Negalase, riuscirebbe a debellare i virus correlati a molte patologie. Essendo sperimentale qualunque medico lo potrebbe prescrivere, però si dovrebbe assumere le responsabilità degli effetti collaterali e di tutto quello che può succedere, oppure far firmare una documentazione al paziente per lo sgravio delle responsabilità, però se si evidenziassero gravi problemi credo che anche in quest'ultimo caso il medico passerebbe dei brutti quarti d'ora. Non tutti possono assumere il GCMAF da quanto ho capito, almeno il 20% della popolazione ha dei poliformismi in base ai quali non è consigliata l'assunzione, però queste indagini genetiche come al solito non credo che si possano fare in Italia, come non è possibile valutare la "Negalase".
De Meirleir lo prescrive come terapia sperimentale dopo i dovuti controlli e si rifornisce da un'azienda Belga con cui collabora, comunque questo GCMAF è in vendita nel sito del Regno Unito, ci sono molti pazienti sieropositivi che lo stanno assumendo, quindi non penso che sia difficile farselo prescrivere, non è assolutamente un farmaco tossico però è sempre "sperimentale" e gli studi sulla CFS a riguardo non ci sono, almeno non prima del 22 settembre......

[daniariete2000]

I polimormismi si effettuano non tanto per capire eventuali effetti collaterali ma per stimare la possibile efficacia.

Il GcMaF poi non è un farmaco ma una proteina che funziona da recettore della vitamina D.
Nel caso di tumori o anche altre malattie croniche si produce l'enzima negalase che riduce la proteina Gc cosicchè il sistem immunitario perde la possibilità di attivare i macrofagi. Più si ha l'enzima negalase alto e più quindi si avrà un malfunzionamento dei macrofagi che sono la prima linea di difesa del sistema immunitario. La proteina Gc è estratta, purificata e trattata "ex vivo" dopodichè reintrodotta nel corpo dove attiverà i macrofagi per sconfiggere cellule tumorali o patogeni.

Ho fatto la mia prima iniezione martedì scorso e ne dovrò fare una alla settimana per 3 mesi (prescrizione De Meirleir).

Vi terrò agiornati

Saluti

Daniele

[Falco]

grazie

[cas]

Grazie...
Daniele, tienici aggiornati e ti auguro che funzioni.

[cas]

Daniele,
Scusa ma la mia testa oggi non funziona...
Immagino che te l'abbia prescritto perché il tuo Negalase era elevato...il farmaco oltre a precriverlo, te lo da lui o lo ordini a parte da GcMAF.eu?
Sarebbe utile se potessi descrivere brevemente che diagnosi ti ha fatto e che terapie hai fatto e stai facendo, GcMAF a parte. Ho letto che prescrive molti antibiotici...
Grazie ancora.

[daniariete2000]

Le terapie sono personalizzate e devo ancora ricevere il risultato delle analisi.
Non so rispondere quindi alla domanda per la quale mi ha prescritto il GcMAF senza prima l'esame del negalase. Probabilmente non sarà un esame così attendibile. Il GcMAF l'ho preso in ufficio da De Meirleir e c'erano persone venute solo per quello venute da ovunque (USA, Australia ecc..)
La terapia che mi ha prescritto ripeto è personalizzata e penso sarà integrata poi con le analisi. Devo prendere oltre il GcMAF , probiotici,idrocortisone,tiroide,Lysina ad alte dosi (antivirale x possibili riattivazioni herpetiche dovute al GcMAF),Ursofalk(acidi biliari che agiscono contro batteri anaerobici),Caprystatin (olio di cocco anticandida e batteri),hydroxycobalamina x iniezioni (Vit B12 contro ossido nitrico)

Ciao

[daniariete2000]

Aggiungo...

la risposta più probabile è che nei caso di CFS accertata (come il mio) la disregolazione della vitamina D è sicura quindi il negalase secondo me serve solo per quantificare il danno.
La vitamina D (25 OH) è sempre bassa e se supplementiamo con alte dosi di Vit D creiamo danno maggiore siccome cresce troppo la forma attiva 1,25 OH che è un ormone che intasa i recettori della vitamina D creando immunosoppressione siccme i macrofagi non siescono ad attivarsi. Il risultato è che i batteri intracellulari sono capaci di sopravvivere all'interno dei macrofagi.

Comunque la segretaria di De Meirleir mi ha detto che mi spedirà i risultati degli esami la prossima settimana e vi farò sapere

Ciao

[daniariete2000]

dimenticavo...

De Meirleir x mail mi ha anche consigliato di aggiungere alla terapia l'LDN e il Lyrica siccome ho palesi problemi di neuroeccitabilità nervosa che causano i miei sintomi dolorifici principali e il Lyrica agisce convertendo il glutammato (principale neurotrasmettitore eccitatorio) in Gaba (principale neurotrasmettitore calmante).

Il fatto è che mi ha prescritto il Lyrica a dosi da cavallo e io sono un po' titubante sulle dosi....

[Fabrizio]

Ciao Dani,
grazie per le dettagliate spiegazioni che metti in rete.
Ti vorrei chiedere, se posso, che intendi per neuroeccitabilità nervosa...parli di adrenalina, serotonina, dopamina, noradrenalina o solo di glutammato che viene trsformato in GABA. Vorrei capire, sempre che tu voglia, i sintomi: io ho la pressione bassa che poi si alza all'improvviso o si abbassa di colpo, adrenalina che in alcuni mesi è nel range e in altri sta sotto la norma...e lo stesso per la noradrenalina ....ect.

[daniariete2000]

Fore qui puoi farti un quadro :

http://learn.genetic...d/pathways.html

I miei sintomi principali sono parestesie,fascicolazioni,bruciori e dolori muscolari . Più sono sveglio e più li sento e più sono addormentato e meno li sento.

Quindi è ovvio che, se calmando il mio cervello regrediscono i sintomi, significa che il principale neurotrasmettitore che eccita (Glutammato)non è bilanciato in condizioni normali con il principale neurotrasmettitore che calma (GABA)

Ciao

[enrica2010]

a parte "eccitare e calmare"...non è un meccanismo di detossificazione la trasformazione "glutammato/Gaba"?
Il GLUTAMMATO eccita perchè è una tossina, no?e il GABA calma, disintossicando?!
Romy, sa bene queste cose!