29 risposte a questa discussione

[Coraggio!]

Dal 2008 ho invalidità totale causata da Cfs nel senso che non posso fare neppure un metro,sono allettata ma non so se NON essendo riconosciuta la Cfs dal Ssn posso fare la domanda.Che cosa mi consigliate?

[invisibile]

Ciao Coraggio, ho visto solo ora la tua richiesta. Io è un po' che ci penso perchè non ce la faccio più a lavorare, e volevo appunto consultarmi. Ho letto da più parti che dalla risonanza magnetica e dalla spect al cervello, risulterebbero delle lesioni simili, non uguali, a quelle dell'Alzheimer: se così fosse, mi sembrerebbe un buon punto di partenza. Poi sui siti delle varie associazioni di malati ho visto che ci sono dei medici disponibili a fornire consulenze proprio per gli esami da fare per le richieste di invalidità. Uno mi sembra che sia il dott. Giacomo Rao, credo sia medico dell'Inail, ma ora non ho la forza di fare ricerche per controllare bene quello che dico, scusa . Il guaio è che abbiamo risultati molto diversi tra noi, per cui potrebbe darsi che lo stesso esame per uno di noi sia negativo e per l'altro positivo,l'ennesima cosa in cui procedere per tentativi (costosi).Poi sospetto che degli esami immunologici molto molto approfonditi e specifici evidenzierebbero per forza qualcosa, la difficoltà sta nel trovare chi li conosce e te li prescrive. Per esempio nella mia città non sono riuscita a fare una analisi (CD4 più e CD8 più, scusa non trovo il tasto col segno più) perchè pare fosse necessaria la prescrizione di un medico del reparto di immunologia dell'unico ospedale in cui le facevano, non è stato possibile neanche a pagamento.

[enrica2010]

ora dopo 23 anni, a me una neurologa, per una visita nella speranza di entrare nella sperimentazione ecodoppler per CSVI (invece lo fanno solo ai malati SM), dunque una specialista a cui chiedevo tutt'altro, mi ha detto, leggendo i miei esami , ormai storici, ma tu hai una sorte di disimmunità! io mi sono messa a ridere...
"ma guarda un po'!...qualcuno si è accorto dopo decenni".
a mio avviso, dobbiamo controllare bene le probabili malattie autoimmuni, sopratt la vasculite, il les..che tra l'altro sono correlabili a ME/CFS, nel senso si può avere una tendenza clinica, anche se debole a qs malattie autoimmuni, ma con evidenti sintomi di ME/cfs...insomma, sommando tutte le patologie, conclamate o meno, comunque, debilitanti, si potrebbe "fare punteggio", tanto per cercare di portare a casa qualcosa..
poi tt ciò mi fa morire da ridere, perchè ho sempre dovuto pagarmi anche gli esami di routine, oltre al resto di esami specifici degli ultimi anni che mi sono stati necessari per escludere DAVVERO altre patologie, in quanto i medici mai si sono interessati seriamente.
gli stessi ANA che ho trovato alterati, anche se poi sembramo ritornati a posto (ma che di solito restano oscillanti, ho dovuto pagarmeli privatamente!
ma dico è possibile che nemmeno il minimo si riesca a fare con il SSN...si di certo!ma la sfortuna più grande in Italia è che gli esami con SSN non valgono una cicca, e nn te li fanno fare...mentre quelli fatti privatamente li paghi "troppi" e non sono affinati..in un paese garantista a metà e liberista a metà!nè pane, nè polenta..

[invisibile]

Già Enrica, per non dire poi che la maggior parte degli esami che dicono qualcosa in Italia non vengono considerati nulla, tipo il mineralogramma e le biopterine...

[bluninfea]

Cara Enrica, quanto hai ragione! Io x due anni ho covato una connettivopatia tendente al les, che pero' era stata presa x cfs... E x due anni sono rimasta in questo forum, con gli STESSI vostri sintomi..finche' "fortunatamente" gli ANA sono "esplosi" e sono comparsi gli Anti DNA. Sono convinta che molti cfsini soffrano di patologie autoimmuni, magari con anticorpi ballerini o negativi.

[Coraggio!]

Ciao a tutte e tutti,grazie per le vostre risposte.Scusate se vi rispondo collettivamente ma oggi sono esausta.Mi ha diagnosticato la Cfs la dott.ssa Chimenti di Roma dopo avermi fatto fare tanti esami del sangue(anche HIV),ecg,ecocardiogramma,ecografia tiroidea,mammaria,ascellare e dei sintomi avevo estrema mancanza di energia con dispnea,linfonodi ascellari ingrossati,risvegli precoci,lieve temperatura,fotofobia,dolori muscolari più ipertensione.7 mesi fa in un ospedale per ricovero per anomalie al tracciato ecg dichiaro di avere la Sindrome da stanchezza cronica e mi rispondono "Quella cosa che non esiste".Temo che le Asl e l'Inps non siano meglio.Quando ho risposto "E allora perché in America definiscono la Cfs neuroimmune disease e fanno ricerche?" in ospedale c'è stato un silenzio generale.Baci.

[vivolenta]

io ti consiglio di farla, se hai diagnosi scritta. Però dovresti farti fare una diagnosi funzionale e per questo potresti informarti da qualche associazione , perchè serve ma se è fatta da qualcuno che sa cosa cercare, pertanto fatta da qualche medico che conosce la sintomatologia. NON è riconosciuta è vero e dovremmo pretendere il riconoscimento della ME, non della cfs, cosi potremmo avere diagnosi
certa e grado di disabilità. A me l'hanno riconosciuta ma ho dovuto portare parecchia documentazione , diagnosi da ospedali e funzionale , non hanno riconosiuto la disabilità totale, e NON riesco a lavorare piu dal 2003, e avevo un laboratorio artigianale, che ho dovuto chiudere, non mi è stata riconosciuta quella dell'IMPS perchè ho tardato a chiederla( sinceramnete trovo assurda questa cosa, perchè io NON sapevo cosa avevo , non pensavo fosse cosa cronica e sinceramente l'ultima delle preoccupazioni era chiedere disabilità , volevo una diagnosi, volevo sapere cosa mi stava succedendo..) mi hanno riconosciuto il 64% e NON riuscendo a lavorare me ne faccio ben poco, MA c'è scritto che è per astenia cronica per sindrome da affaticamento cronico e sindrome fibromialgica, ed è già qualcosa.... ma la lotta continua.

TRovi info anche qui sul forum

[Coraggio!]

Ciao Vivolenta,grazie.In effetti io non arrivo neppure ad un metro dal letto e non posso lavorare.sono una scrittrice ma stare al pc un'ora mi affatica in modo tremendo e non ho il coraggio di Laura Hillenbrand,la scrittrice americana malata di M.E.(anche se pure lei sta k.o).Ma si può chiedere per Cfs?

[Coraggio!]

@VIVOLENTA in ospedale invece di cercare la causa delle anomalie del tracciato dell'ecg hanno scritto sulla cartella clinica "sindrome da stanchezza cronica" e poi "? " e vicino "depressione" e poi "? ".Insomma medici dotti e sapienti come cantava Bennato

[vivolenta]

bhe, l'invalidità si chiede se la si ha è un tuo diritto non un regalo, anzi nessuno vorrebbe averla, tutti vorremmo poter lavorare e fare una vita normale. Nessuno di noi che sta male vorrebbe averne bisogno, e tutti vorremmo avere la salute per potere lavorare.
Il presupposto da cui si parte è che uno stato CIVILE aiuta chi ne ha bisogno ,l' aspirazione a cui mira anche la nostra Costituzione è quello di tutelare i piu deboli.Il lavora sarebbe un diritto , cosi come lo sarebbe essre curati.
Tutta la società ASPIRA a essere giusta, anche se siamo bel lungi dall'esserlo. MA una società civile DEVE aiutare chi ha bisogno.

La cfs non è tabellata , non ha un codice è vero e i medici italiani dicono che la cfs e la ME sono la stessa malattia .
La cfs viene diagnosticata con metodo fukuda, cioè con diagnosi ad esclusione .
L'OMS riconosce la ME con codice internazione ICD 10 G93.3 cioè patologia neurologica.Dal 1969.

MA non la CFS.
SE NON SI FOSSE inventato il nuovo nome nel 1998 non si sarebbe incasinato tutto e le assicurazioni mediche NON avrebbero rispsrmiato i milioni che hanno rispasrmiato, MA i malati non averbbero avuto tutti questi problemi per vedersi riconosciuto un diritto .

PER l'OMS la CFS e la ME NON sono la stessa patologia.
SE però la ME e la CFS non sono la stessa patologia allora dovrebbero dirci perchè non viene esclusa per fare diagnosi di CFS avendo sintomi cosi simili.In questi anni ( dal 98) si sono sfalsate tutte le ricerche , perchè una diagnosi ad esclusione NON è mai una diagnosi certa, ne consegue che neppure i risultati delle ricerche sulla CFS lo siano (visto che le persone reclutate lo sono state con il metodo ad esclusione). MA DI TUTTA QUESTA truffa noi siamo le vittime.

Se vai a leggerti gli atti parlamentari vedi che le risposte negative al riconscimento della CFS come patologia invalidante dicono che non ha riconscimento dall' OMS e che l'incertezza delle diagnosi ad esclusione è una incognita ecc ecc , ma in pratica quello che vogliono dire è che non si vuole rischiare di dare invalidità basandosi sul nulla della diagnosi ad esclusione rischiando di avere false diagnosi e dovere riconoscere false invalidità su nessuna base.
E sino a che si insiste sul riconscimento della CFS non ne vedremo la fine. D'altra parte è proprio questo il motivo per cui è stato inventato un nuovo nome per una vecchia patologia. E i malati ci sono cascati in pieno. In pochi chiamano difatti questa patologia col proprio nome, ed è iMPOSSIBILE avere una diagnosi di ME in Italia. LA ME esiste, è diagnosticabile, è tabellata dall'OMS, ma in Italia nessuno la diagnostica, domandati il perchè.
Troverai facilmente una risposta.

I fatti però sono reali, sono reali i sintomi ed è purtroppo reale la disabilità dei malati ME.E SONO sintomi gravi e invalidanti ed è vergognoso che non vengano riconsciuti e che queste persone, malati a volte in modo grave siano abbandonati, chi sta davvero molto male, chi è allettato, incapace di occuparsi di sè sino al punto di non riuscire non a lavorare, ma neppure a lavarsi , a farsi da mangiare trema al pensiero di coloro che sono soli, senza riuscire a lavorare senza aiuto economico alcuno senza nemmeno i soldi non per prendersi quei quattro integratori di cui averbbe bisogno per non peggiorare ma senza soldi per prendersi neppure il cibo. E' a queste persone che alemeno NOI dobbiamo pensare.Io temo che queste persone siano sballottate da un ospedale all'altro , senza diagnosi alcuna . Affidate alla pura fortuna e non oso pensare al loro destino .

Stesso discorso vale per i malati MCS.

In definitiva, i VERI malati ME esistono, purtroppo, ma la confusione delle diagnosi CFS ha tolto loro ogni speranza di essere correttamente diagnosticati.
Oggi mi pare che questa diagnosi CFS sia una diagnosi cestino come dice da anni Jody Bassett, un cestino in cui mettere tutto quello di cui non si vuole indagare. Forse si tratta di ME forse di altro.


CONCLUDENDO.. l'invalidità non la danno per la CFS , la danno perchè i sintomi ci sono, e quando sono gravi sono evidenti, la danno quando stramazzi , la danno quando capiscono che non possono non darla perchè il tuo male è reale e TU non hai colpa del fatto che ci sia tale confusione, tu non sai il perchè , dovrebbero dirtelo loro il perchè,ti chiedonoesami che certifichino il tuo stare male e però quegli esami ( es RNase-L , o spect e tutti gli altri esami che vengono fatti per la diagnosi di ME) non te li fanno-
ma SE non riesci a fare una vita normale HAI TUTTI I DIRITTI di avere aiuto cosi come avresti tutto il diritto di sapere anche il PERCHE' non riesci piu ad avere una vita normale.MI scuso se mi sono un po allargata,ma fra poco sarà la giornata mondiale della consapevolezza dei malati ME, e tutti continuano a parlare solo di CFS, ci tenevo a dire due parole su questo tema in questo periodo.Personalemente NON aderisco a nessuna iniziativa che diffonde la conoscenza della CFS, ma continuo a cercare di fare sapere che esiste la ME e che nessuno in Italia diagnostica.

[vivolenta]

PS. ultima cosa. La ricca invalidità di cui parliamo ( nel caso della civile) è di circa 250 euro al mese. Ricordo tanto per mettere nella giusta proporzione le cose che uno stipendio da parlamentare è di 20mila euro al mese circa , e che uno stipendio da parlamentare è pari a 80 pensioni di invalidità civile, e che tra parlamenteri e senatori sono piu di 900- e che a fine legislatura ( dopo cioè 5 anni) percepiscono una lauta pensione, e queste sono le stesse persone che poi si accaniscono sul fatto che le invalidità siano troppe ( cosa purtroppo non vera , se si vede in rapporto con gli altri stati europei, questo forse non perchè non esistano i falsi invalidi ma piu facile perchè i VERI invalidi non sono riconsciuti e al loro posto lo sono i falsi con incozzi)....

[enrica2010]

brava Vivo!
scusa se sono invadente, ma puoi dire quali esami sei riuscita a fare e presentare per avere l'invalidità!
Poi, se una come me è 20 e passa anni che soffre, ne ho passat edi tutti i colori e ancora non so come soia sopravissuta...nego ogni mattina la mia stanchezza, abbraccio tutti i giorni l'aria per non cadere dalle vertigini, la mia testa è infiammata, come la gola e i dolori, lavoro anche se soffro..insomma una come me che ha deciso di soffrire, non ha diritto ad alcuna invalidità, perchè ha superato la follia della sofferenza...e sta a letto più che può nelle altre 16 ore di non lavoro?!, grazie.
insomma chi ha sacrificato una vita per sta malattia..sopratt negli ultimi 10 anni..prima non ce la facevo..cosa ha diritto, a nulla?

[invisibile]

Scusate, ma vorrei formulare un'ipotesi: Se uno, ammesso di avere soldi e forza di farlo, il che in genere non è, ma mettiamo che uno ce la facesse, andasse all'estero e tornasse con una bella diagnosi di ME, con quella non potrebbe andare alla ASL e farsi riconoscere che è oggettivamente invalido? Forse dico una sciocchezza, ma ci ha mai provato nessuno?

[Coraggio!]

@VIVOLENTA 250euro al mese è davvero una presa in giro.Mia madre che ha avuto qualche fa una grave emorragia cerebrale e invalidità riconosciuta al 100 per 100 ha indennità di accompagnamento di circa 400euro.Un'altra presa in giro.Dove sono il RISPETTO e i DIRITTI per i veri malati invalidi?

[Coraggio!]

Ciao Invisibile,non me ne intendo ma ho il dubbio che una diagnosi estera non valga.Il Ssn non riconosce ingiustamente la Cfs/M.E.Ma noi malati esistiamo e soffriamo.Ciao.

[vivolenta]

a Enrica; teoricamente i diritti di una persona invalida sono quelli di lavorare e avere un occhio di riguardo, per cui con l'invalidità parziale dovresti lavorare( e difatti anche nel caso della invalidità piu alta del 64% si prevede l'aiuto economico di 250 euro se non si supera un certo reddito, perchè si prevede che la tua parziale disabilità ti permetta di lavorare e iscriverti alle cosidette liste protette dovrebbe essere obbligatoria la assunzione dei disabili per chi supera i 15 dipendenti ma le multe sono irrisorie e cosi questa cosa non sempre viene rispettata, il datore di lavoro inoltre paga meno tasse e tu hai diritto ad esempio ad avere le giornate libere che ti servono ad esempio per controlli oppure se non stai bene e non ti possono contestare le richieste di fare lavori che si adattino alle tue esigenze ( non sono certa ma credo sia cosi e se non lo è dovrebbe esserelo). Invece sempre teoricamente se non riesci a lavorare e avere una vita sociale normale dovresti essere invalida al 100% , ma poi nella realtà le cose non vanno cosi, io ad esempio che avevo una attività mia e che a causa della malattia ho dovuto chiudere e non riesco a uscire da sola in pratica sono invalida al 100% , ma questo non viene riconsciuto . SE vuoi informazioni piu precise le trovi nei siti che trattano di invalidità dove puoi leggerti in teoria come dovrebbe essere, ma la realtà di come è è molto diversa. I famosi tagli al welfare ....

[vivolenta]

Per la diagnosi estera; NON crdo che non valga,ma solo che si deve impugnare una causa, che ti darebbe ragione di sicuro e SAREBBE DAVVERO interessante per noi sapere . SE ne avessi la possibilità economica io lo farei. LA DIAGNOSI di ME è riconoscita da OMS di cui l'Italia fa parte, non credo possano NON riconoscerla, credo che il codice internazionale esista per questo e il codice OMS internazionale la ME ce l'ha( ICD 10 G93.3 malattia neurologica)

[enrica2010]

grazie ancora Vivo!
capisco la tua disperazione..e con quei pochi soldi ti paghi solo i fazzoletti clinex!
tu dici che si puà fare diagnosi all'estero..la nazione più vicina è l'Inghilterra?o Francia, Svizzera, o quale alto stato più vicino?
poi, scusa Vivo, ero interessata a saper quali esami hai fatto e sono usciti positivi per cui ti hanno dato l'invalidità al 100%?
e poi, forse dico una sciocchezza...sentite qui...
io penso di essere stata furba (lo penso ma chissà se riesco ad esserlo, dopo tutte le fregature che ho preso...)..ho fatto un'assicurazione che mi darebbe un po' di soldini (mi impegno a dare 2000, tòh, anche 5000euro a chi mi aiuta a farmela avere l'nvalidità almeno al 60 e qualcosa %..poi ho il dito mignolo disabile a causa di operazione tendine mal riuscita..forse fa sommatoria e ci arrivo a quel fatidico 65-68% !..
..dunque..se io andassi all'estero mi facessi dignosticare con esami appropriati (e quali sono..?meglio che prima di intraprendere ciò faccia SPECT qui!)ma se basta solo la dismunità..quella ce l'ho!!...l'assicurazione sarebbe tenuta a darmi i soldi??è tenuta a darmela qualora l'INPS mi riconosca detta invalidità, no??o le assicurazioni hanno regole proprie!?
ma perchè nessuno fa come?con !0euro al mese presso un'ente molto conosciuto si può fare qst assicurazione PER MALATTIE Che DANNO INVALIDITA' SUPERIORE AL 65-68%(NN RICORDO DI PRECISO)...NON INFORTUNI, MA MALATTIE!!
SONO CRETINA O STO RAGIONANDO BENE???! ..anche se ciò sembrerebbe facile...: bè, insomma è un casino riuscirci... ..ma un po' di soldi ed energie le ho per agire..( e mi meriterei tutti i soldi...per quello che ho passato..)anche se ora ci convivo meno "disperatamente" con ME:)..sono stata talemente disperata e stanca che mi sono STUFATA, di soffrire..ad un certo punto anche l'inferno diventa la "tua realtà", e impari ad apprezzare il fuoco...tanto non ti brucia, anch se scotta..ci si fa il supercallo e si cammina...o ti uccidi.

[vivolenta]

no, non al 100%, me l'hanno roconosciuta al 65%, ma ce l'ho al 100.La nazione in cui fanno diagnosi di ME è l'inghilterra, ma dovresti informati CHI la fa. sui siti delle assoiciazioni di certo si trovano indicazioni io non le ho mai cercate perchè non potrei comunque andarci anche perchè sono a pagamento.

Secondo te le assicurazioni sono cosi sprovvedute???

[vivolenta]

per raggiugere un minimo di assistenza cioè le fatidiche 250 euro mensili, almeno se si psrla della civile, devi avere il 74 o 75 % non ricordo . PER l'invalidità invece dell'Imps è un altra cosa..

[invisibile]

ma secondo voi il famoso test del RNASE 37kD in Italia verrebbe considerato la prova dell'esistenza di una patologia di tipo immunitario? Potrebbe essere uno step per il riconoscimento dell'invalidità, no?

[vivolenta]

se non ricordo male lo è per la Spagna.

[enrica2010]

grazie Vivo..in Spagna riconoscono ME/cfs con RNase, ok..niente male!ma quell'esame dell'RNAse forse Daniariete ha scritto dove lo si può fare..ricordate Voi dove, come e a quanti soldi?

[abbonu]

L'RNAse lo prescrive De Meirleir a Bruxelles al RED LAB.............Vivolenta hai ottenuto l'invalidità del 65% solaente con CFS? io la prima volta non sono stato nemmno preso in considerazione pur avendo anche la celiachia, adesso ho riprovato a fare un aggravamento con la diagnosi confermata a Chieti....staremo a vedere

[Zac]

Il problema è sempre il solito, NOI dobbiamo dimostrare la NOSTRA invalidità tramite certificazioni/documentazioni fatte da strutture riconosciute dal SSN e non "di parte", come può essere un certificato di un medico privato.
Dopo 4 domande, tra quella iniziale e i vari Aggravamenti", 4 anni fa mi sono fermato al 60%, quindi senza ottenere nulla di nulla e non lavorando da 6 anni non è una condizione accettabile, ma questa è la realtà.
Quel punteggio l'ho raggiunto grazie ad una perizia medico legale che attesta il mio Iposurrenalismo, ho il DHEAS a livelli di un centenario, non posso allegare nessun altro esame positivo, gli esami dicono che ho un fisico normalissimo sebbene la mia autonomia giornaliera sia risicata al massimo, non sono autosufficiente, non riesco a fare doccia e barba nello stesso giorno, se non in rari casi, questo per dirvi la mia autonomia, senza parlare di dolori fibromialgici.

Quindi devi procurarti documentazioni fatte da ASL o da strutture riconosciute dal SSN che attestino la tua invalidità, le commissioni analizzano questi dati e poi traggono le conclusioni.
La presidente della mia commissione una volt ami disse "La CFS non esiste, la diagnosi è solo un'opinione medica personale.", fai tu..

[Coraggio!]

Ciao Zac,mi addolora la tua situazione.ora io penso di non provare neppure a fare la domanda di invalidità perché se devo stressarmi e sentire ancora gente che dice ''la Cfs non esiste" allora sopravvivo con il mio esiguo quotidiano ma senza stress.Avere l'invalidità è un diritto ma se devo peggiorare per l'Imps non ci sto.Baci.

[Zac]

A me interessa fino ad un certo punto che una malattia ci sia o non ci sia, che si chiami pinco o pallino, io NON SONO MEDICO, i medici (o presunti tali) sono loro e loro devono dirmi (dirci) cosa ci fa star male, sempre partendo dal presupposto che non possono sapere tutto del corpo umano, ma non devono girarci le spalle, abbandonarci, questo non lo tollero e l'ho espresso più volte pubblicamente, a voce in post e in email ecc.

[enrica2010]

Zac...ma allora fare esami tipo RNASE non servirebbe a nulla? come nemmeno una diagnosi estera?e come diceva Vivo, se si facesse un ricorso legale, sarebbe inutile?

[Zac]

Non saprei, Enrica, non so se è un esame accettato dalla NOSTRA comunità medico scientifica, come si dice in questi casi, e la mia memoria non ricorda.. spero che altri ti illuminino su questa domanda.

[enrica2010]

sono cose difficili a sapersi!bisognerebbe poter consultare un legale esperto su questi aspetti...e se qualcuno mai avesse tra Noi potuto arrivare a tanto avrei piacere ci illuminasse(pensa te se abbiamo forza e soldi anche per quaesto... e i politici sanno dell'impotenza di un malato e ne approffittano, mi sa)