20 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

Come ogni anno in questa giornata cerchiamo di sensibilizzare e informare circa questa patologia ancora troppo poco conosciuta, sebbene colpisca milioni di persone nel mondo cambiando la loro vita e quella di coloro che gli sono accanto.

Oguno può collaborare nella diffusione di informazioni riguardo queste due patologie

potrete dunque scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail, i depliants ed il volantino di CFSitalia che trovate qui di seguito:

Depliant lungo: Depliant 4 pagine
Depliant breve: Depliant 1 pagina

Volantino 12 Maggio (se non stampate con una Laser fronte/retro, potete stampare solo il Retro):

Volantino 12 Maggio 2011 Fronte.pdf
Volantino 12 Maggio 2011 Retro.pdf




e questo articolo introduttivo sulla fibromialgia: Fibromialgia.doc


Chi volesse offrire un fiocchetto molto pratico che potrà essere applicato su magliette o giacche il giorno del 12 maggio, può scaricare questi file e farli stampare in copisteria su carta adesiva, una nostra amica l'ha fatti fare l'anno scorso in occasione di un convegno, sono efficaci e non costano molto.
Per scaricarli cliccate sulle miniature:




Le 3 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico" per il 12 maggio, ve lo proproniamo anche quest'anno:

Volantino 3 Associazioni da stampare, su carta bianca o colorata, in bianco/nero: volantino 1 piega bn.pdf




Non dimenticatevi, nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi

Linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME (www.esme-eu.com) e dalla EMEA, European ME Alliance (www.euro-me.org)

--




Nei prossimi giorni vi informeremo quali iniziative saranno organizzate delle Associazioni CFS-FMS, e se vi saranno delle interviste o servizi sulle due patologie.

[Zac]

Comunicato Stampa – 12 maggio: giornata mondiale per ME/CFS, FM, MCS

Ogni 12 maggio si festeggia in tutto il mondo la giornata per sensibilizzare tre patologie che in Italia sono ancora poco conosciute ma molto diffuse.

Si tratta della Encefalomielite Mialgica-Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (Fm) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

Questa giornata è stata istituita in memoria del giorno dell'anniversario della nascita di Florence Nightingale. Nata nel 1820 nel Regno Unito, esercitava la professione di infermiera quando contrasse verso i 40 anni di età, durante il suo servizio nella guerra di Crimea, una grave malattia infettiva i cui sintomi sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e fibromialgia.
Trascorse quindi quasi gli ultimi cinquant'anni della sua vita senza alcuna possibilità di alzarsi dal suo letto. Nonostante le malattie, Florence Nightingale è all'origine della fondazione della Croce Rossa Internazionale e ha anche fondato la prima scuola professionale per infermieri e ha continuato a riformare sia la salute pubblica e dell'assistenza sanitaria, contribuendo a portare la medicina e soprattutto la cura e il trattamento del paziente malato nel ventesimo secolo. Ella rappresenta dunque un forte simbolo di resistenza e di lotta contro la malattia.
Questo è il motivo per cui il R.E.S.C.I.N.D. (Repeal Existing Stereotypes for Chronic, Immunological and Neurological Diseases) ha scelto questa data come simbolo nel 12 maggio del 1990, al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie immunologiche e neurologiche croniche.
In questo modo questa manifestazione è diventata internazionale e unisce i pazienti di ME/CFS, FM, ma anche di MCS.

Quest'anno in Italia ci saranno diversi eventi di sensibilizzazione a livello regionale: uno fra questi si svolgerà a Capalbio presso il Cinema Sala Tirreno (P.zza della Repubblica 9 - Borgo Carige – Capalbio) a partire dalle ore 20,00.


Programma della serata

Ore 20.00 Buffet

Ore 20.30 Introduzione con proiezione video sul 12 maggio e spot televisivi

Ore 20.35 Intervento della Dott.ssa Virginia Cirolla, ricercatrice specializzata in oncologia medica senologia e malattie rare; direttore Sanitario dello studio medico Cirolla riconosciuto centro di formazione convenzionato Anfos.

Ore 20.45 Intervento del Prof. Maurizio Grandi medico chirurgo specialista in oncologia clinica, Immunoematologia e Bioetica; direttore Sanitario del Poliambulatorio Specialistico "La Torre", Torino, docente Università degli Studi di Bologna membro della Commissione dell'Ordine dei medici provincia di Torino per le Medicine non Convenzionali.

Ore 20.55 Intervento del Prof. Alessandro Mahony, psicologo Capo Dipartimento Università e Ricerca di Rifondazione DC, si occupa di riorganizzare l'università e portare avanti la ricerca e i diritti dei malati inascoltati.

Ore 21.05 Intervento del Dott. Raffaele Ferraresso, Delegato del Coordinamento Nazionale Medici Pdl, sul riconoscimento giuridico delle malattie.

Ore 21.15 Resoconto sulla situazione dei malati in Italia.

Ore 21.20 Proiezione video di 3 storie e video messaggio al pubblico.

Ore 21.30 Concerto musicale del gruppo "Doppio Senso" con tributo a Vasco Rossi: Massimo Anselmi alla chitarra; Marco De Angelis alla Chitarra - Alessandro Mazzacane, voce; - Stefano Capocecera al basso;- Massimo Gangarossa alle tastiere; - Giorgio Rocchetti alla batteria



Riferimenti Organizzativi

Roberto Muscio, pres. della associazione Mcs Illness Torino. Email:robymuscio@libero.it Cell:3484700077

Tiziana Scotti, dott.ssa scienze motorie- posturologa. Email: tizianascotti74@tiscali.it Cell: 3393285043

Lori Goracci. Email: lori.goracci@libero.it Cell: 338367909

Scaricate il comunicato in allegato, contiene anche gli Sponsor ed i Patrocini.

Allega File(s)

•  Comunicato Stampa 12 maggio 2011.pdf   226,73K   11 Numero di downloads

[titti]

Grazie Zac questo e' il retro della locandina che verra' divulgata. Spero che gli utenti di cfsitalia verranno o inviteranno parenti amici medici di loro conoscenza a partecipare.
Mi servirebbe inoltre una mano per la diffusione del evento su internet stampa radio tv ecc se conoscete persone nel ambito della comunicazione che possono scrivere articoli ecc o se volete aiutarmi scrivetemi a tizianascotti74@tiscali.it

Grazie.

Allega File(s)

•  invito-volantino--retro più grande.jpg   3,94MB   11 Numero di downloads

[titti]

Video di presentazione del 12 maggio serata di sensibilizzazione me/cfs fm mcs a Capalbio.

<iframe title="YouTube video player" width="480" height="390" src="http://www.youtube.com/embed/eItPRp4BTds" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

[Zac]

INIZIATIVA DI MALATI DELLE TRE PATOLOGIE RAPPRESENTATE ED EVENTO ORGANIZZATO SU MILANO DA:
ANFISC ONLUS di Rosita Romor - MCS-ILLNESS di Roberto Muscio - Barbara Triulzi e Simona Cannarozzo.

MILANO, giovedì 12 maggio 2011

Ore 18:30 Ricevimento Stampa

Ore 20:00 Inizio Serata

Presso Spazio Eventi Sagsa - Ripa di Porta Ticinese, 111

MM2(linea verde): P.ta Genova o Romolo – Tram 2: Via Carlo d'Adda

GIORNATA MONDIALE MCS-FM-CFS

Sensibilità Chimica Multipla-Fibromialgia

Sindrome da Stanchezza Cronica

DIAMO VOCE A MCS-FM-CFS

PATOLOGIE CONOSCIUTE MA NON RICONOSCIUTE

Per Menti Aperte e Cuori Intelligenti

per dire basta all'isolamento, per informare su più livelli, le persone comuni, i medici di base,

le Istituzioni preposte, per chiedere secondo Diritto Costituzionale, sportelli informativi in ambito ospedaliero,

per convogliare alle strutture più idonee, per diagnosi certe e di tutto quanto, chi sta male, ha bisogno.

PROGRAMMA SERATA

- ore 18:30 – Ricevimento Stampa

- ore 20:00 –"TILT", Performance Teatrale interpretata da Monica Massone e Maria Grazia di Virgilio del Teatro delle 39 stelle di Alessandria

- ore 21:00 – Relatori:

> Dott. Lorenzo Bettoni: Reumatologo, Immunologo e Allergologo, Ospedale Manerbio (BS), "Fibromialgia e sensibilità chimica multipla: conosciamole insieme per vincerle insieme!"

> Dott. Massimo Allegri e Dott.ssa Cristina E. Minella: US Dipartimentale Terapia del Dolore - Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia, Italy - Ricercatore - Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Rianimatorie-Riabilitative e dei Trapianti d'Organo - Sezione Anestesia, Rianimazione e Terapia Antalgica dell'Università degli Studi di Pavia - Responsabile della Ricerca in Terapia del Dolore Acuto e Cronico - Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo - Responsabile Scientifico e Presidente del SIMPAR "Capire la fisiopatologia del dolore per poterlo combattere"

> Dott.ssa Nicoletta Carlo Stella: Immunogenetista, "CFS: dalla diagnosi alla ricerca scientifica, un pensiero in evoluzione"

- ore 22:15/22:30 – Intervallo

> Dr. Alessandro Spano: Vice Presidente Ordine Psicologi Lombardia: "Il trattamento psicologico e psicoterapeutica in ambito di mcs-fm-cfs"


Scaricate il volantino completo in allegato:

Allega File(s)

•  GIORNATA MONDIALE MCS-FM-CFS 12.5_z.pdf   86,47K   14 Numero di downloads

[titti]

Evento a Catania: ore 18,30 teatro Angelo Musco via Umberto 1 nr 312

Allega File(s)

•  locandina adas..jpg   849K   3 Numero di downloads

[Zac]

CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA - Onlus Aviano
www.salutemed.it/cfs

L' 8 maggio 2011 - alle ore 08.00 il Prof. Umberto Tirelli interverra' su Rai 1 - TG 1 per un' intervista a cura di Manuela Lucchini sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) in occasione della Giornata Mondiale del 12 maggio 2011 e il 9 maggio alle ore 11.40 su Radio 1 "Pronto Salute" alle ore 11.40

[Zac]

Il video dell'intervista al prof Tirelli al TG1 potete vederlo qui: http://www.rai.tv/dl...2011-05-08&vc=1
La parte del servizio parte dal minuto 18 e 50 sec.

[titti]

Immagini da poter stampare su carta adesiva e mettere sui vestiti durante la divulgazione e i congressi.

attachment=918:immagine x regista.jpg] questa l' abbiamo comprata quindi puo' essere utilizzata anche su manifesti volantini ecc..

Allega File(s)

•  fiocchetto.jpg   14,57K   3 Numero di downloads
•  immagine x regista.jpg   523,66K   3 Numero di downloads

Messaggio modificato da titti, 10 maggio 2011 - 12:10:47

[titti]

 immagine12 maggio.png   11,4K   2 Numero di downloads

[Zac]

Il Prof. Umberto Tirelli interverra' al Maurizio Costanzo Talk in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) il 12 maggio 2011 su RAI 2 alle ore 18.45

[Zac]

Fonte: http://www3.varesene...o.php?id=203787

Como In occasione della ricorrenza, all'ospedale Sant'Anna ci sarà un banchetto dell'associazione che si occupa di una sindrome non riconosciuta dal servizio sanitario nazionale Giovedì 12 maggio, dalle 9 alle 12, il nuovo ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia ospiterà nella hall uno stand dell’Amcfs onlus, associazione che si occupa della sindrome da fatica cronica in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla malattia.

[ecob]

Ho letto il volantino dell'ANFISC :"Ogni 12 maggio SI FESTEGGIA in tutto il mondo la giornata..."
Quel "si festeggia" mi sembra decisamente inappropriato, c'e' poco da festeggiare purtroppo, bastava scrivere "ricorre".I festeggiamenti si fanno per lieti eventi, successi, per cose positive insomma e non e' certo questo il caso.

Oltre al resto non si sensibilizzano tre patologie (le patologie non hanno bisogno di essere sensibilizzate), ma si sensibilizza SU tre patologie. Scusate la polemica ma visto che questo volantino dovrebbe circolare chi l'ha scritto poteva anche prestare un po' piu' di attenzione.

[Zac]

L'appuntamento con il Prof. Umberto Tirelli al Maurizio Costanzo Talk in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) è stato spostato al 13 maggio 2011, sempre su RAI 2 alle ore 18.45 .

[Zac]

Ho letto il volantino dell'ANFISC :"Ogni 12 maggio SI FESTEGGIA in tutto il mondo la giornata..."
Quel "si festeggia" mi sembra decisamente inappropriato, c'e' poco da festeggiare purtroppo, bastava scrivere "ricorre".I festeggiamenti si fanno per lieti eventi, successi, per cose positive insomma e non e' certo questo il caso.

Oltre al resto non si sensibilizzano tre patologie (le patologie non hanno bisogno di essere sensibilizzate), ma si sensibilizza SU tre patologie. Scusate la polemica ma visto che questo volantino dovrebbe circolare chi l'ha scritto poteva anche prestare un po' piu' di attenzione.

"Ogni 12 maggio si festeggia in tutto il mondo la giornata per sensibilizzare tre patologie che in Italia sono ancora poco conosciute ma molto diffuse. "

Come posso non darti ragione, e non per spirito di polemica, ma sono frasi un pò "infelici/inadatte"..

[grazia73]

Grazie Zac, per tutte le informazioni! Grazia

[Zac]

Intervista ed intervento del prof Tirelli.
Non sono in formato video ma audio, in quanto "© Tutti i diritti sono riservati - Vietata la registrazione anche parziale", sperando di non aver problemi si è provveduto ad isaolare la sola parte riguardante la CFS.

In allegato i file audio in formato mp3

Intervista al prof Tirelli al TG1



Intervento al Maurizio Costanzo Talk



Costanzo interrompe la prima parte dell'intervista dicendo "torneremo a parlarne.." ma non è stato cosi, hanno parlato di altre cose.

Allega File(s)

•  TG1 Tirelli.mp3   2,23MB   10 Numero di downloads
•  Costanzo Talk Tirelli CFS.mp3   4,22MB   4 Numero di downloads

[Falco]

è molto confortante vedere la conversione di Tirelli .....adesso è lui a: parlare di 400.000/500.000 malati(qualche anno fa erano 250.000,....sembravano in aumento perchè era migliorata la diagnostica ),a dire che non c'entra nientre la depressione casomai è secondaria alla sofferenza(qualche anno fa puntava moltissimo sulla convinzione/desiderio di migliorare, CBT, ) ,a dire che molti sono giovani 18/20 (ricordo che qualche anno fa la fascia di età era tra i 35/45 anni, rari i giovani, i bambini e gli anziani ),è ancora LUI a stoppare Morice quando afferma che "si guarisce...." tirelli dice no i rimedi non sono definitivi ma molti hanno notevoli miglioramenti.... invece alcuni (poi si corregge) molti purtroppo non migliorano
(qualche anno fa (come nelle favole il c'era una volta) era proprio lui che diceva molti quasi tutti quelli che ho in cura IO guariscono)
ho!-ho! mitico ... ti stimo ho!-ho.
è tipico dei grandi ,degli artisti avere ogni tanto idee originali e qualche piccola incoerenza, dopotutto è LUI che per primo l'ha fatta conoscere in -Italia (alla FIBRA)
e proprio al MCS (che nn è la sens. chim multipla) al Parioli e insieme ad altri _grandi ha fissato FUKUDA ; proprio grazie a tutti costoro che in-Italia e nel mondo ancora non si sa quasi niente di questa malattia .

[Brontolo]

Le cifre le ha sempre tirate fuori lui, ha sempre detto tutto lui, ha monopolizzato rai e fininvest visto anche che GLI ALTRI NON CI VANNO !
Speriamo bene, ho visto ora che farà le linee guida italiane !

http://www.cfsitalia...chezza-cronica/

[Zac]

Il 12 Maggio è stato organizzato un banchetto informativo presso il Sant'Orsola Malpighi di Bologna da una socia Emiliana dell'Associazione CFS di Pavia.

Cliccate sulla miniatura per leggere l'articolo.

Allega File(s)

•  !2 Maggio S.Orsola asscfs.jpg   627,11K   9 Numero di downloads

[titti]

Resoconto e comunicato stampa  comunicato stampa 12 maggio.doc   36,5K   3 Numero di downloads evento di sensibilizzazione del 12 maggio a Capalbio pubblicato anche qui Mio collegamento

Video e spot proiettati su schermo gigante al cinema video proiettati 12 maggio

Intervento Prof. Grandi Video Prof. Grandi

Intervento dott. Cirolla Video dr. Cirolla

Intervento dott. Ferraresso Video dr. Ferraresso

Manca l' intervento del prof Mahony Video dr. Mahony

Intervento di Lori Goracci, affetta da fibromialgia, sulla situazione dei malati Lori goracci

Un assaggio del gruppo musicale del gruppo musicale doppio senso Video dei Doppio Senso

Messaggio modificato da Zac, 22 maggio 2011 - 13:53:29