13 replies to this topic

[l'artista tigre]

Hello,
I am an American with XMRV and CFS living in Spoleto, Italia. I have been volunteering with http://mcwpa.org. I would like the most recent statistics you have for CFS/ME people in Italy and in Europe with this illness. This american nonprofit organzition is making YOU TUBE videos and newspaper print advertisements regarding this illness. I spoke with them and they will make one of them in Italian but I need statistics of how many people have this and where the statistic comes from. I can read and speak Italian but I can not write it so feel free to response in Italian.
Thank you,
Francesca Owens

[Falco]

ciao Francesca,grazie per il tuo impegno ........
in Italia fino ad un anno fa circa si parlava di una percentuale
attorno allo 0,5% quindi circa 250.000 malati, ultimamente sono
quasi raddoppiati da 400.000/500.000, naturalmente non credo che
si siano fatti degli studi sulla popolazione , è una percentuale
concordata/copiata dagli altri paesi europei e USA; per avere info
più precise puoi contattare le due associazioni più vecchie
www.associazionecfs.it ; http://www.salutemed.it/cfs/ quest'ultima
direttamente collegata col CRO di Aviano ,uno dei primi centri specializzati in cfs,
e/o chiedere all'ospedale ss.Annunziata di Chieti rep malattie infettive
prof.E.Pizzigallo,altro centro specializzato in cfs, se c'è una statistica da loro la trovi.
Io penso che la vera percentuale sia vicina al 5% come gli studi fatti in USA dicono.
ciao

Edited by epione, 16 April 2011 - 22:53:02.

[Zac]

Ciao Tigre, benvenuta.

In Italia non è mai stata fatta un'indagine epidemiologica, l'unico a parlare di numeri è il prof. Tirelli, ha preso le percentuali USA e le ha trasportate in Italia, cosa sbagliatissima !
Se ci sono cosi tante persone malate dove sono ?

Le associazioni non hanno soldi per fare indagini epidemiologiche, i centri non possono o vogliono scambiarsi i dati su quante diagnosi di CFS abbiano fatto, citando la privacy, e il Ministero della Salute continua a prendere tempo da troppi anni per fare uno studio di questa patologia.

Come dice Epione puoi contattare le Associazioni, ma devi chiedergli dati SERI ! come sono state fatte queste stime.

Ciao

Zac

[Coraggio!]

Hello,Epione and Zac have said very well.I have read 350.000 but I think that the real number of Italian with Cfs/M.E is more.

[Coraggio!]

@tigre I have a German friend with Cfs/M.E and he has written to me that the people with Cfs/M.E in Germany are 350.000.I don't know where he has taken this information(Ho un amico tedesco con la Cfs e lui mi ha scritto che in Germania i malati sono 350.000.Io non so dove lui ha preso questa informazione)Ciao.

[enrica2010]

tanti!!!!!!!!!!!!!!!??
lì forse "le prestazioni" richieste sono davvero elevate..ed è indubbio che lo stress psico-fisico, compresi i blocchi energetici che creano conflitti, dunque malattie, giocano ruolo essenziale...
a fare una riflessione sociologica su qst malattia...essa è proprio "moderna", è proprio lo specchio di un'epoca "malata"...
finchè non si supererà il capitalismo, finchè l'uomo non vivrà più in armonia con la propria natura (tossicità: non solo materiale ma anche "spirituale"), l'umanità sarà in grande conflitto e si ammalerà di stupidità, condizionamenti, stress per poter far fronte a tanto male diffuso..
in epoche passate si pensava a trovare "da mangiare, da proteggersi"...non c'erano stress, conflitti...tutto era molto animale..si lottava per la vita, senza conflitti: o si sopravviveva o si moriva...ora no, tutto, è cronicizzato, non si muore, ma nemmeno si vive appieno: si vive nei conflitti..Si ha tutto a livello materiale (?circa?abbiamo molto, ma siamo condizionati ad avere di più..), ma a livello spiritule si ha solo conflitti.
conflitti per la stupidità ed il male nel mondo.Io soffrirò per i Miei..essere imperfetto..per quelli della mia famiglia (ereditati), ma la realtà, è che l'umanità in genere sta raccogliendo ciò che ha seminato, purtroppo.

Edited by enrica2010, 17 April 2011 - 14:07:33.

[Zac]

Mi spiego meglio, non capisco l'inglese, me ne scuso se fraintendo

Ho detto che la cifra 300-400mila è troppo grande, il numero dei malati di CFS sono pochissimi, stando ad alcuni medici che visitano persone che hanno diagnosi di CFS e che scoprono il 70-80% di errate diagnosi.

Non si possono portare le percentuali USA in Italia, lo stesso vale per tante altre malattie, mi era stato fatto un esempio sulla Sclerosi Multipla, da medici che studiavano negli USA, i casi erano tanti mentre in Italia erano rari, e questo non perchè qui non si facessero diagnosi o studi epidemiologici, idem per la CFS, quella "pura" è rara, cosi sostengono, anche se questi pochi medici non vogliono esporsi troppo.
Negli USA si sono visti per prima gli effetti degli stressor di vari tipi, pensate solo ai pesticidi, diserbamti, coloranti, adittivi alimentari, senza dimenticare esperimenti militari, anche nucleari, e tante altre schifezze.

Si deve fare uno studio epidemiologico, tutto qui, anche se è costoso ecc ecc.., non si devono contare, tra i malati di CFS, quelli che hanno intolleranze alimentari o chimiche, ad esempio, ma si devono seguire linee guida SERIE.

Questo secondo il mio modestissimo parere (e anche quello però di medici che guardano l'individuo nella sua interezza).

[enrica2010]

ma certo!!allora si parla proprio CFS, non ME/cfs...insomma...
dimentico anch0io spesso che gli sfigati che avessere proprio ME/cfs sono presi peggio di quelli che hanno una malattia già conosciuta, ma non trovata!
Pensa te, nemmeno i tedeschi sono capaci di far diagnosi!
povera umanità!

[Falco]

son diego .mo' ...mi spiego
state facendo l'errore che molti studiosi di ME/cfs hanno fatto
negli ultimi 15/20'anni, cioè quello di dire che chi è malato
deve stare molto male ,tipo stare quasi sempre a letto, o sulla sedia a rotelle,
comunque non deve riuscire: a lavorare, a fare le pulizie,a frequentare amicizie
ad avere una vita sociale normale; no vi sbagliate di grosso la stragrande maggioranza
delle persone colpite da questa malattia riesce a fare quasi tutto ,chi con molta
fatica chi con molto meno .
dopo 7/8 anni di forums mettereste in dubbio che io ,come tanti altri,non abbia la ME/cfs? SI!!
ebbene io potrei quasi fare tutto, avere un lavoro, coltivare amicizie,andare in vacanza,
fare un po' di sport ecc. ecc., conosco persone che fanno più di me e sono
convinto che anche loro sono malate.
ci sono alcuni studi che hanno evidenziato il carattere molto variabile della sintomatologia e quello fatto sulla città americana di Wichita,Kansas,(non so su che parametri lo abbiano fatto) ha rilevato che solo il 20% dei malati andava da medici specializzati e si curava in maniera appropriata, come dire che l'80% neanche sa di cosa soffre e magari non va oltre al medico di base.
se fosse una malattia ambientale dovuta a sostanze chimiche o onde elettromagnetiche ecc.
l'America avendo esagerato, in % dovrebbe avere più malati ma se si guarda la storia della malatta che inizia a manifestarsi con scoppi di piccole epidemie e frequentemente ha più casi nello stesso ambiente :familiare,amicale lavorativo dove per altro non si è mai trovato un nesso con nesuun tipo di inquinamento non credo proprio che dipenda da queste cose .
le % citate per me sono sempre per difetto, è la punta dell'jceberg

[Davide81]

concordo con epione,io dopo 5 anni di malattia in cui i sintomi sono lievemente pegiorati al momento comunque riesco a fare ancora tutto.
certo spesso ho affanno quando cammino,ho una lieve sensazione di tensione muscolare dietro le gambe,tremore in alcuni muscoli sotto sforzo,una sensazione strana alla vista che sento affaticata (ovviamente le indagini oculistiche sono normali..figurati) e in ggenere uan sensazione di malessere nei muscoli non bend efinita tuttavia riesco ancora a faremolte cose..avevo pensato anche di iscrivermi in piscina per non atrofizzare i muscoli..anche se penso..se mi viene il fiatone camminando non e che faccio peggio? una cosa strana pero e che in acqua,specie se fresca mi sento meglio...mah..

[reiki72]

son diego .mo' ...mi spiego
state facendo l'errore che molti studiosi di ME/cfs hanno fatto
negli ultimi 15/20'anni, cioè quello di dire che chi è malato
deve stare molto male ,tipo stare quasi sempre a letto, o sulla sedia a rotelle,
comunque non deve riuscire: a lavorare, a fare le pulizie,a frequentare amicizie
ad avere una vita sociale normale; no vi sbagliate di grosso la stragrande maggioranza
delle persone colpite da questa malattia riesce a fare quasi tutto ,chi con molta
fatica chi con molto meno .
dopo 7/8 anni di forums mettereste in dubbio che io ,come tanti altri,non abbia la ME/cfs? SI!!
ebbene io potrei quasi fare tutto, avere un lavoro, coltivare amicizie,andare in vacanza,
fare un po' di sport ecc. ecc., conosco persone che fanno più di me e sono
convinto che anche loro sono malate.
ci sono alcuni studi che hanno evidenziato il carattere molto variabile della sintomatologia e quello fatto sulla città americana di Wichita,Kansas,(non so su che parametri lo abbiano fatto) ha rilevato che solo il 20% dei malati andava da medici specializzati e si curava in maniera appropriata, come dire che l'80% neanche sa di cosa soffre e magari non va oltre al medico di base.
se fosse una malattia ambientale dovuta a sostanze chimiche o onde elettromagnetiche ecc.
l'America avendo esagerato, in % dovrebbe avere più malati ma se si guarda la storia della malatta che inizia a manifestarsi con scoppi di piccole epidemie e frequentemente ha più casi nello stesso ambiente :familiare,amicale lavorativo dove per altro non si è mai trovato un nesso con nesuun tipo di inquinamento non credo proprio che dipenda da queste cose .
le % citate per me sono sempre per difetto, è la punta dell'jceberg

Secondo me si stà facendo "molta confusione"....ma come si può "avere le idee chiare" se i primi a infondere INCERTEZZA sono i vari medici!!!!!!??????????????????
Il problema di chi ha la CFS è che fino a quando non arriva ad uno stadio + o - GRAVE difficilmente "potrebbe sapere che ha la CFS"....mi spiego meglio....prendiamo il mio esempio :

....io ho quasi 39 anni ed è da quando avevo 20 anni che ogni "secondo" che passa ho sempre meno "energie"etcc.....ovviamente,come tutti noi,tramite esami e visite varie ho cercato,in tuttianni di questi anni di capire il perchè di questo costante peggioramento del mio stato ENERGETICO-PSICIFISICO ....ma quando TUTTI i medici ,come diagnosi ti dicono che "STAI BENE" è veramente difficile "non impazzire".....dunque mi sono SEMPRE IPER-SFORZATO di fare tutto....."forse" se mi avessero diagnosticato la CFS non 3 mesi fà ma qualche anno prima,adesso, probabilmente, non passerei le mie giornate a guardare GLI ALTRI CHE VIVONO!!!!!!!

......e si,quando non riesci a LAVORARE.....a STUDIARE.....a BALLARE....a MANGIARE quello che ti piace....ed andare semplicemente a CENA CON GLI AMICI......a farti una sana PASSEGGIATA(e mi fermo qui ma potrei continuare )non è corretto chiamare la propria esistenza VITA......e dico questo pur essendo un inguaribile ottimista.....ma questa è la "SEMPLICE VERITA'"!!!!!

.....dunque è ovvio che se stai male ma "non sai quello che hai" non puoi, dall'oggi al domani lasciare il lavoro ed andare in vacanza a "tempo indeterminato"....almeno chè tu non abbia una diagnosi di CFS e fatto " 6 al superenalotto"!!!!!!!!!!!

.....ti garantisco,visto le mie condizioni attuali,che preferirei non sapere di essere ammalato di CFS in cambio di avere le energie suff per svolgere una vita "quasi normale" ma senza peggioramenti.....magari la forza di svolgere un un lavoro part-time...una bella passeggiata......e magari andare "un week end a ROMA con la mia compagna"....cosa che avrei potuto fare tra due giorni....ma ovviamente non posso,così ho insistito con la mia lei in modo che vada con gli amici.....che dire.....se questa è vita.....

....dunque il vero problema stà nella REALTA'....ovvero in quello che fai e che non fai.....ma ovviamente se hai la possibilità di intraprendere una "strada terapeutica",per quanto non ci sia una cura per la CFS,è sempre meglio di pensare che sia una "disgrazia" GENETICA e di doverci convivere per sempre(quando i medici ti dicono che SEI SANO COME UN PESCE cosa puoi pensare?????)

Edited by reiki72, 19 April 2011 - 10:47:23.

[enrica2010]

capisco...
lo so...
noi ti crediamo..
nessuno a parte Noi..
siamo E.T. o ultraterreni:)
consoliamoci...

Epione, ME/cfs alletta nei primi anni...e poi, se uno non sceglie di morire...in genere migliora, ma non guarisce.
Non è vero che si resta a letto stabili, se non in rari casi, di cui io penso la componente psicologica sia determinante.
Capisco anche quelli che "mollano" però...
si può morire anche solo x depressione, e vivere da ME/cfs con depressione è infernale..l'ho provato..ed ho scelto di sopravvivere.

[l'artista tigre]

www.francescaowens.com

Thank you all. I will try to contact these agencies Epione said. If any one here wants to get me these numbers with a specific source that we can document, they my American friends will edit the numbers for Italy, Germany of just Europe. The problem is I do not write Italian.

As far as my illness, I have lived on a disability pension for 5 years now from the USA. I can not not work but I just started getting help in my house. This way I am saving my energy for the things that make me happy. Also I just started VALTREX for 2000 mg per day. I need to take it for 2 to 3 years. This is the best working drug for CFS right now. Have your doctor get you on the antiviral if possible. This is the type of news I want to bring to Europe for this, also Vitamin D is often needed. When they checked mine it was very very low which is normal with CFS.

Please help me get solid numbers for statistics and the specific sources quoting these numbers. It is not about fighting over correct numbers but getting numbers for advertising for these campaigns. Later as the Americans see how bad it is, they will donate more funds to the cause.

Francesca, la tigress artista

[enrica2010]

Pleased to know tou, Tigre!...but I speak English a little...