70 replies to this topic

[Speranza28]

Ci sono forti sospetti che Florence Nightingale,Darwin,madame Curie siano stati malati di M.E-cfs e siano guariti.Tra i contemporanei il pianista Keith Jarrett,il regista Blake Edwards(l'autore di "Colazione da Tiffany"),la cantante Cher sono guariti.E' noto perché sono persone famose ma è stato più volte riportato di guarigione spontanee di malati.Altri come il ricercatore Jason hanno recuperato circa il 70%.Quindi guarire o recuperare si può.

[grazia73]

Probabilmente la cosa è possibile, ma non si sa quali gradi di cfs avevano queste persone?...In effetti anche Tirelli, mi aveva detto che anche lui aveva dei casi guariti, ma non avrebbe saputo dirmi se sia grazie alle terapie o se fosse una guarigione spontanea......la speranza è sempre l'ultima a morire....un abbraccio Grazia

[enrica2010]

Bisognerebbe avere certezze su quale patologie avevano.
Io so che proseguo da 24 anni e certo non mi sono mai curata, perchè non so come curarmi.
Speranza, sai se le cure dei contemporanei sono pubbliche?
Darwin aveva visto bene con la "selezione naturale"..ed è toccato proprio a lui di essere "selezionato"..a me non risultava che erano guariti..certo, ripeto, chissà se avevano ME/cfs...
Poi non capisco perchè si parli di queste guarigioni quando è noto che di ME non è mai guarito nessuno, di vera ME, quella conosciuta e definita da esperti...
Certo ci sono periodi di remissioni..o giorni, ore di remissione...ma i periodi, giorni o ore di malattia non tardano a tornare.
Oggi ho male la gola, indolenzimento muscolare, debolezza, male la testa che sento chiaramente infiammata fin dal tronco...domani magari, sto un po' meglio qualche ora..ma è sicura che se faccio la vita attiva (quella normale, niente di che..) ogni 2 gg sto come oggi...una condanna!
Certo che dall'esordio, quando stavo sempre e solo malissimo, qulache spiraglio di luce lo vedo..e questo è appurato e appurabile, dalla letteratura e dai malati qui sul forum..ma che si guarisca...MAGARI.
Una vita limitata e limitante con pochi sprazzi di benessere...se a riposo, soprattutto. Ma il riposo non è "vita". Essere sani vuol dire fare tutto quello che un essere umano può e deve fare...e sappiamo che non è dal divano al letto, non è mangiare e star male..non è svegliarsi alla mattina e starci 2 ore per connettere..non è sentirsi così male per così poco.

Edited by enrica2010, 13 November 2011 - 19:00:52.

[vivolenta]

da quello che ricordo io la letteratura dice che il 5 % ha remissioni di guarigioni CERTE senza ricadute si ha qualche notizia ma bisogna vedere quale era la diagnosi ( non si conoscono le percentuali ma sono molto basse anche perchè non verificabili con certezza ) e quasi tutte avvenute nei primi cinque anni di malattia ( fantascienza quasi pura visti i tempi normali per ottenerla) , il 25 % ha una forma grave- e poi ci sono i decessi. il 95% non guarisce ma puo avere miglioramenti con ricadute, e poi cè il discorso diagnosi, che se è di cfs non ha attendibilità . ( in verità non ricordo bene neppure se è il 5% o lo 0.5%..)--- Ci saranno anche i casi di guarigioni, spero. Ma la confusione è troppa , per questo motivo serve si faccia seriamente ricerca partendo da diagnosi certa, senza qualla non si puo parlare di quasi nulla.

[invisibile]

Io devo dire che dopo circa sette-otto anni di malattia, non diagnosticata e perciò non curata, ho avuto alcuni anni di forte miglioramento: avevo un mucchio di acciacchi ed ero sempre sfinita, ma facevo nel complesso una vita quasi normale. Sono arcisicura che se in quegli anni avessi trovato il medico che mi cura adesso, sarei guarita, invece non sapevo nulla di ME-CFS e ho continuato a fare errori, tipo andare dallo psicoterapeuta (che non mi ha trovato nulla di sua competenza) e sforzarmi troppo cercando di superare il senso di fatica.Alla fine sono crollata, ritrovandomi peggio di prima. Perciò credo che la guarigione sia teoricamente possibile, solo che evidentemente c'è una fase in cui si passa il punto di non ritorno, credo che si inneschino dei cambiamenti irreversibili nell'organismo.

[reiki72]

Io devo dire che dopo circa sette-otto anni di malattia, non diagnosticata e perciò non curata, ho avuto alcuni anni di forte miglioramento: avevo un mucchio di acciacchi ed ero sempre sfinita, ma facevo nel complesso una vita quasi normale. Sono arcisicura che se in quegli anni avessi trovato il medico che mi cura adesso, sarei guarita, invece non sapevo nulla di ME-CFS e ho continuato a fare errori, tipo andare dallo psicoterapeuta (che non mi ha trovato nulla di sua competenza) e sforzarmi troppo cercando di superare il senso di fatica.Alla fine sono crollata, ritrovandomi peggio di prima. Perciò credo che la guarigione sia teoricamente possibile, solo che evidentemente c'è una fase in cui si passa il punto di non ritorno, credo che si inneschino dei cambiamenti irreversibili nell'organismo.

Quoto...non si può parlare di guarigioni di X se non si sà cos'è X!!!!!!!!!!!.....è inutile dare i "numeri" .....almeno che non siano quelli vincenti del superenalotto!!!!!!.....allora sì che SICURAMENTE ci sarebbe un decisivo MIGLIORAMENTO!!!!!!!!!!.......è vero,esiste un "punto di rottura"....la fatidica GOCCIA che fà traboccare il vaso .......io l'ho vissuto sulla mia pelle.....e per questo che CONSIGLIO a chi ha la fortuna di "sentirsi la CFS" e di riuscire ancora a "lavorare" di RALLENTARE e di fare tutto il possibile,come terapia di base, di stare a RIPOSO!!!!!!!!!!.....io mi solo letteralmente "ammazzato" ipersforzandomi di fare TUTTO ma alla fine sono SCOPPIATO......ma finchè alla mattina mi sveglierò(sono le 5.20 ) più stanco di quando sono andato a dormire MA riuscirò a stare all'impiedi con le mie "forze" allora vorrà dire che il MIRACOLO è possibile!!!!!!!!!!!!

Edited by reiki72, 14 November 2011 - 05:25:48.

[vivolenta]

reiki è proprio cosi,il riposo è la cura, perchè le poche energie di cui si dispone lavorano per migliorare e aggiustare, se le si usano per fare non se ne hanno . Bisognerebbe trattare il trattabile possibilemente senza farmaci o con dosaggi molto ridotti e scelte intelligenti evitare il piu possibile sostanze tossiche , insomma alleggerire il piu possibile il lavoro del corpo, meno energie deve usare per mantenere l'equilibrio piu ne ha per aggiustare, credo che la teoria sia questa...altra cosa che ho provato ,con diagnosi cfs e presunta ME. anche se fondamente è il NON varcare la soglia della linea rossa, è non stimolare il sistema immunitario a lavorare di piu, sostenerlo ma non forzarlo con stimolanti, evitare gli sforzi ha un senso cnsiglio lettura di jody bassett su picchi di adrenalina, in pratica dice che negli sforzi si roduce adrenalina che apparentemente dà energia ma alla lunga sfinisce . http://www.hfme.org/...nesurgetips.htm

[vivolenta]

oggi dislessia ....scusate

[enrica2010]

sì..tutto ben detto!
ma mettetevi nei miei panni di 18enne che si trova in ME/cfs da sedia a rotelle (che non ho mai avuto!). Linea rossa varcata da un giorno all'altro in un momento di forte stress psico-fisico.(bisognerebbe insegnare alle mamme a salvaguardare i figli piccoli, ma anche adolescenti da certi stress...ma sapete "i figli devono crescere ed arrangiarsi"..a me non mancava nulla a livello materiale, ma gli stress per affrontare la vita mi hanno annientato fin da subito, grazie alla mia costituzione fisica "debole", se poi la debolezza era spirituale, non è un deterrente, quello spirituale ha invaso il mio corpo...
ho "riposato" per 13 anni, poi a 28 ho deciso di iniziare un lavoro part time per sentirmi "qualcuno" nella vita...tantgo avevo sofferto a tutti i livelli il mio stato, perchè tutti mi credevano deficiente e svogliata: avevo bisogno di realizzarmi, di avere una dignità, e ota, anche se so che mi fa male lavorare e stancarmi come posso tornare indietro!?è vero, ne va della ia salute..così tanto che da un po' sento dolore al tronco del cervello, sento fortemente l'infiammazione...e dico a tutti che negli anni sarà sempre più forte questa sensazione; si recupererà più forza, ma si sentirà più forte il dolore e l'intorpidimento al SNC, purtroppo..che è pura sofferenza e vertigine...e poichè si hanno alcune forze, con l'agire si peggiora il sintomo...è una cosa stranissima, è come se il cervello fosse un muscolo, se il sistema nervoso fosse un aro dolorante...di fibre doloranti. Forse è tipo la Fibromialgia; avevo letto che nel tempo la ME/cfs si può trasformare il Fibro, ma non lo credevo possibile, forse è proprio così!inoltre il mal di gola diventa più forte e l'infiammazione ti prende davanti e anche dietro il collo e la testa.
Certo che stare in completo riposo aiuta ad "infiammarsi" meno, ma come si fa quando hai famiglia e debiti?e se anche riuscissi a farmi dare l'invalidità mi passerebbero 250euro ...non puoi permettertelo!solo se prendessi il superenalotto...come dici Reiki...e, purtroppo, non si possono fare compromessi ad un certo punto della vita e bisogna sacrificarsi per il bene anche degli altri se gli altri non possono farlo per te..giusto o non giusto che sia. Ecco la tragica e paradossale filosofia della malattia, s u cui si potrebbe scrivere piuù di un libro.

[Fabio C.]

Io sto seguendo a Padova (immunologia) una terapia a base di Viruxan + Nicetile che, nelle prime due settimane, per ora non mi ha dato alcun risultato se non un peggioramento della stanchezza. Questa cosa del Mantadan (grazie di cuore Angela!) è una cosa che proporrò al medico tra qualche mese , se non avrò risultati . Visto che il Provigil funziona eccome, sicuramente qualcosa che agisce a livello cerebrale /neurotrasmettitori può essere utile nel mio caso personale. Non perdo la speranza. 

[romy]

Io sto seguendo a Padova (immunologia) una terapia a base di Viruxan + Nicetile che, nelle prime due settimane, per ora non mi ha dato alcun risultato se non un peggioramento della stanchezza. Questa cosa del Mantadan (grazie di cuore Angela!) è una cosa che proporrò al medico tra qualche mese , se non avrò risultati . Visto che il Provigil funziona eccome, sicuramente qualcosa che agisce a livello cerebrale /neurotrasmettitori può essere utile nel mio caso personale. Non perdo la speranza. 

 

 

Fabio,Mantadan è un farmaco Dopaminergico nel senso di agonista,ovvero ne aumenta la disponibilità,appartiene ai farmaci di cui io sono un fans,ma questo ha alcune controindicazioni particolari,penso non sia più utilizzato come anti-virale,quando andrai a parlarne con il medico fagli notare la nuova informativa di Boehringer Ingelheim Italia S.p.A,di cui ti metto il link.Ciao e auguri per il Santo Natale.Romy

 

http://www.agenziafa...mportante_0.pdf