70 risposte a questa discussione

[titti]

Angela sono davvero felice per te! Tanti auguri

[Angela R]

grazie mille a tutti!!!

[deborah72]

Ciao a tutti!!!!è veramente da tantissimo tempo che nn mi faccio più viva!!!!ma ho una bellissima notizia da darvi!!!!
Lunedì scorso sono andata da tirelli...prendevo mantadan(1 pastiglia al giorno),nicetile(15 giorni punture 15 pastiglie) e nadh...e mi ha detto che stiamo andando verso la soluzione del caso:ora prendo solo pastiglie di mantadan x i prossimi 2 mesi e poi mi toglie anche quelle..e mi dichiara ufficialmente guarita!!!! non potete capire la mia gioia!!!!mi sembrava di volare!!!!..sto davvero bene ora..nn ho praticamente più nessun disturbo,il mio colorito è bello,nn ho più male da nessuna parte!!!..sono davvero molto felice!!!spero di sentire presto anche da qualcuno di voi una notizia così bella!!!ve lo auguro di cuore!!!

Ciao, anche io sono guarita. Penso che questo infonda speranza a tutti i malati di CFS. Fai solo attenzione ed ascolta il to corpo, ai primi segnali di stanchezza fermati.
Un bacione a tutti siete sempre nel mio cuore

[enrica2010]

ciao Deb...
Ci fai una sintesi del tuo iter di malattia (tempi e modi), visite, cure...e cura finale (sempre da Tirelli)?così ci ragioniamo su...
ciao, grazie

[enrica2010]

ciao Deb...
Ci fai una sintesi del tuo iter di malattia (tempi e modi), visite, cure...e cura finale (sempre da Tirelli)?così ci ragioniamo su...
ciao, grazie

[romy]

io sono contento per te.
comunque in genere ci sono tanti dottori (in italia e all'estero) che per una visita colloquiale della durata di una manciata di minuti prendono 3-400 euro se non di più.. è a dir poco assurdo.
Non c'è umanità in tutto questo poichè se davvero le persone che prendono cosi tanto per una visita di 20 minuti hanno delle soluzioni per chi sta male beh con prezzi eccessivamente gonfiati si rendono esclusivi ed improponibili.
Diverso sarebbe se in sede di visita venissero fatti esami strumentali che richiederebbero ulteriori competenze,tempo e spreco di corrente etc etc.. allora li capirei costi cosi alti ma in assenza di questo un costo così elevato per visita è veramente scandaloso.
Questa è la mia opinione. Se io fossi dottore non mi sognerei mai di far pagare cosi tanto una visita in cui ripeto non viene effetuati alcun esame o terapia,conta anche questo in un dottore,ovvero l'aspetto umano.
I prezzi tanto essendo visite a pagamento li stabiliscono loro nessuno li forza a mettere prezzi cosi alti.
E quanto tempo dura una visita da far pagare quella somma?
E magari poi manco rilasciano la fattura....
Questo vale per tutti quei dottori che montano i prezzi in maniera spropositata alla prestazione che effettivamente danno,sia in italia che all'estero dove ce ne sono veramente di scandalosi.

Condivido.

[reiki72]

Mi fà veramente molto piacere sapere che si guarisce anche dalla "CFS"....ma sarebbe molto più utile apprendere il percorso che ha portato a tali GUARIGIONI .......tutti noi siamo qui per un unico scopo........dunque tutto quello che ci porta a stare meglio è un PICCOLO GRANDE TESORO che acquisterebbe valore se condiviso con noi tutti!!!!!!!

[Marco]

Carissime Angela e Deborah, sono veramente felice per la vostra guarigione.

Per Angela: sono sicuro che questa esperienza di malattia, seppur triste e dolorosa, ti avrà arricchito interiormente e che di tale esperienza ne farai tesoro nella tua vita.... io te lo auguro davvero.

Completamente daccordo con Davide e Romy sul fatto che certi medici non dovrebbero speculare sulle malattie altrui.... si perchè chiedere 3-400 euro per 20 minuti di colloquio vuol dire speculare sul dolore degli altri e questo è vergognoso! Loro sanno che una persona, pur di star meglio, è disposta a fare qualsiasi cosa, e quindi anche a spendere grosse cifre, e "giocano" su questo fatto per chiedere esosissime parcelle.
Ci vorrebbe più solidarietà e umanità nei confronti dei malati..... medici come Giuseppe Moscati, Cardarelli, il Dott. Di Bella insegnano tanto in proposito.... ma evidentemente il loro esempio si è perso nel tempo. Peccato.

[romy]

Angela,non è solo curiosità la mia, hai parlato di guarigione nel mese di aprile 2011,quando hai detto che avresti preso per altri 2 mesi Mantadan,un farmaco veramente particolare,intrigante per essere un agonista della dopamina oltre che un anti-virale,bella accoppiata d'avvero.Se ci leggi,potresti darci il prosieguo?Ciao e spero per te tutto ok.Romy

[deborah72]

ciao Deb...
Ci fai una sintesi del tuo iter di malattia (tempi e modi), visite, cure...e cura finale (sempre da Tirelli)?così ci ragioniamo su...
ciao, grazie

Ciao la storia della mia malattia e guarigione è descritto in altri post.
Purtroppo alla CFS si erano accavallati altri problemi molto più gravi (oggi controllo oncologico).
Comunque annualmente faccio un ciclo di ignezioni di placenta e...dopo anni di CFS ne son venuta fuori. Figurati che da 4 anni sono una runner, e viaggio a 9/9,5 km/h per 40, 50 min.
La forza di volontà conta ma credo che in questo forum tutti ce l'abbiano, ma la CFS e le sue cause sono ancora sconosciute e/o ignorate ed essendoci passata, sò che questa è la cosa che fà più male.
Non sono più un'assidua frequentatrice del forum, ma mi sento sempre parte di Voi, perchè vi capisco davvero e vi stimo, perchè conosco le vostre pene.

[enrica2010]

la placenta perchè la fai?chi ti ha dato la possibilità di farla (penso solo x probl oncologici..)?a cosa serve (sono cellule steminali?)quanto spendi?...scusa per le troppe domande..

[ecob]

Ricordo che anch'io da giovane ho fatto un sacco di iniezioni di placenta, ma non c'entravano niente con staminali o problemi oncologici

[enrica2010]

ah...grazie..ok.

[romy]

Interessante anche quest'altro topic sulla guarigione cfs:
http://www.cfsitalia...e-completa-cfs/
vi si parla di diagnosi fatta prima o dopo,di terapie errate all'inizio dello stare male,cosa accaduta anche a me,d'altronde.
Ma cosa è veramente la CFS? con o senza ME?,con sicurezza non lo so',ma di sicuro è un qualcosa che porta l'organismo ad una forma di invecchiamento precocissimo,come dire,i sistemi che fanno andare come un treno l'organismo si bloccano,a chi più a chi meno,logico questo,poi intervengono le terapie,alcune migliorano lo stato delle cose,altre sono neutre,ma altre ancora peggiorano la situazione.
Un'altra cosa che mi esce dal cuore nei confronti di questa sindrome,è che è una vigliacca di sindrome,che ci lega mani e piedi,e ci impedisce di progredire lungo il sentiero della difesa,il motivo stà tutto nel fatto che questa sindrome ti colpisce al centro,ovvero alla memoria ed abilità cognitive,al punto che non sei più all'altezza di seguire l'iter di tale patologia,sai troppo di te,come riminiscenza,e nel contempo non puoi metterti nelle mani del medico di passaggio,che conosce poco della sindrome cfs,ed ancora meno di come certe sostanze funzionano su di te.Al che siamo all'azione fortunosa o meno,che bella soddisfazione.Io penso ed ho sempre valutato che questo star male si puo' tenere a bada,facendo attenzione a quello che si prende,ed altra cosa che ho capito,non tutti si agevolano delle stesse sostanze,e quì casca l'asino,mi si dica come dovrebbe un medico indovinare con tutti e subito la giusta terapia,io non ci credo,e la grande percentuale di fallimenti che ho letto e leggo sui forum mi confortano in cio',gli altri possono dire quello che vogliono,farsi anche fessi da soli,ma la terapia è molto difficile,anche se esiste per ognuno,lo ripeto,peccato che ti salta la memoria e con essa la velocità di apprendere e di pensiero,perdi le parole,e chi dovrebbe prenderti in considerazione non è portato a farlo,ma tu che sai da dove vieni ed attraverso cosa hai passato,mai potresti metterti nelle mani di chicchessia,specialmente se è uno che opera per protocolli.

[prune]

Ciao ecob,come mai facevi iniezioni di placenta?e come ti sei trovata?

[ecob]

Ciao ecob,come mai facevi iniezioni di placenta?e come ti sei trovata?

Mah, sono passati un'infinita' di anni....so che allora ero in cura da un'internista ,fisiologo e ricercatore,ormai morto purtroppo,ed e' stato lui a prescrivermi la placenta.Era un periodo in cui ero fisicamente molto provata, ero dimagrita tanto e penso mi avesse prescritto la placenta come ri-equilibratore generale.Non mi sembra pero' di aver avuto benefici particolari,altrimenti mi sarei ricordata di questa terapia in altre occasioni della mia vita e soprattutto me ne sarei ricordata per mia figlia.
Piuttosto mi ricordo che sempre lo stesso medico, che era il Prof. Fachini, stava studiando l'effetto della somministrazione di estratto di testicolo e ovaio (purificati da ormoni)sull'invecchiamento ed insieme alla sua equipe avevano verificato che l'assumendolo ad alti dosaggi si aveva un'incredibile miglioramento di una serie di patologie , tra cui la cataratta, l'arteriosclerosi e perfino talune leucemie.Era come se all'improvviso il corpo ricominciasse a funzionare.Ho utilizzato personalmente questo prodotto prestandomi come cavia,(visto che comunque non aveva nessuna controindicazione),in occasione di una grave malattia che mi ha colpito a 30 anni per la quale non era stata formulata una diagnosi certa, anche se in ospedale parlavano di linfoma, sulla base delle indagini che mi avevano fatto.Pesavo 37 kg, su 162 cm di altezza, avevo una milza enorme,i globuli bianchi che diminuivano continuamente, da una Tac addominale risultavano tante linfoghiandole interne...mi avevano dato pochi mesi di vita.Ma, dopo l'assunzione di queste pillole , che chiamavo Pillole del Fachini, progressivamente e miracolosamente la situazione e' tornata alla norma.
Purtroppo non sono mai riusciti a ottenere il brevetto di questa sostanza in Italia,per un po' e' stata commercializzata sotto il nome generico di Antistress in una farmacia di Milano, nel frattempo il Prof e' morto e non so piu' che fine abbiano fatto le sue pillole.Peccato davvero perche' mi sarebbe tanto piaciuto provarle su mia figlia.

P.S. Allora stavo attivandomi per la tesi di laurea e avevo proposto al Prof di Farmacologia di farla proprio su questo studio.

[vivolenta]

mi fa piacere per angela, naturalmente anche per la sua giovane età dichiarata, cosa insolita perchè il italia si parla davvero troppo poco di bimbi con ME, o con CFS.E NON si sà quanti siano i malati ME con diagnosi CFS in età scolare.
Non mi ricordo di avere letto prima del tuo percorso. In Italia si sono avverate qualche affermazioni di guarigioni da sintomatologia riconducibile a cfs con diagnosi fukuda, ma solo il 10% di queste sarebbero ME- e la ME è un altra cosa- almeno a sentire quello che dicono "gli esperti" internazionali- mentre quelli italiani dicono si tratti della stessa patologia.- Ma come possiamo valutare davvero come valide le notizie di guarigioni da cfs se la diagnosi stessa presenta dubbi e lacune? ....Diverso sarebbe SE avessimo diagnosi ME che NON è ad esclusione- dicendo in pratica cosa hai, non cosa NON hai. Centinaia di malati hanno fatto la cura che ha fatto Angela, quasi tutti senza risultati, altri con paggioramenti.I dubbi sono scontati visto che milioni di persone sono inguaiate da anni.
Importante secondo me è che si stia indirizzando con le nuove linee guida internazionali8 ICC International Consensus Criteria Myalgic Encephalomyelitis) sul sintomo difficoltà di recupero, piu che quello stanchezza , perchè quel primo sintomo differenzia da altre patologie che comportano stanchezza , anche che si possa fare diagnosi prima dei sei mesi dovrebbe portare a qualche passo avanti nella ricerca e nella terapia. Concordo con chi dice che pare la tua una sorta di mononucleosi o altra infezione ancora attiva, ma io non sono medico e magari sei davvero stata curata da una forma grave di ME , se cosi fosse bisogna annunciarlo a mezzo mondo visto che le guarigioni sono cosi rare, bisognerebbe fare come è stato fatto per il farmaco contro il cancro in norvegia, di cui si discute su tutti i forum, bisognerebbe si facesse una sorta di studio con gruppo di persone con diagnosi cfs per vedere quanti rispondono e pubblicarne i risultati, perchè della cura sono in attesa da anni milioni di persone.
Sarei davvero molto felice se uno di noi di cui ho seguito le evoluzioni negli anni mi desse la notizia che ci hai dato tu, non è la prima volta che qualcuno annuncia il tal medico mi ha guarita, e nel passato ( vedi quello che diceva dell'intervento chirurgico per la FM) è risultato uno spot pubblicitario, nel caso di Angela non sarà di sicuro così, lo dico solo per far capire a chi legge perchè la notizia di una guarigione suscita dubbi . Sono contenta che Angela stia meglio, come si puo non esserlo conoscendo questo star male, e spero che siano sempre piu quelli che danno questa notizia , perchè a tutt'oggi purtroppo ne ricordo solo una prima di te. Personalemente vorrei davvero si cominciasse a dare risposte ai malati sulla possibilità di avere una diagnosi certa perchè da essa parte una valutazione obbiettiva delle risposte a trattamenti , solo con la certezza della diagnosi non si puo dubitare di una cura , sino a che avremo diagnosi di cfs non potremo che dubitare.

Messaggio modificato da vivolenta, 30 ottobre 2011 - 11:31:20

[reiki72]

Vivolenta QUOTO al 100% il tuo post......le diagnosi errate sono troppe.....questo perchè il 99% dei dottori ai quali ci possiamo rivolgere fanno diagnosi premature di CFS!!!!!.....anche perchè,se così non fosse,sarebbero veramente in pochi ad "avere la CFS"!!!!!!!!!!.......chi di noi ha fatto TUTTI gli esami,accertamenti...escluso tutte le possibili patologie e malattie rare con LA SINTOMATOLOGIA pressochè uguale alla CFS!!????????(forse sono TROPPE ).......secondo me,la prima diagnosi di CFS è sempre "dubbia"......solo dopo anni di analisi,visite,accertamenti e MIGLIAIA DI EURO spesi per lottare contro "la bestia" si può affermare di non avere "nessuna patologia conosciuta" e di conseguenza di essere afflitti da CFS!!!!!!!!!!.........la causa della CFS è troppo multifattoriale e soggettiva.....SECONDO ME stiamo parlando del MALE DEI MALI!!!!!!!!........quello che non ti uccide....ma ti "succhia" l'energia vitale...ti limita le azioni...ed ai "privilegiati" li costringe al "riposo continuo",24 ore su 24!!!!!!!!!.....mi viene in mente un "vecchio film",1997,l'Avvocato del Diavolo,dove un certo Alpacino recitava: guarda ma non toccare.....tocca ma non gustare.....gusta ma non inghiottire...qual'è la "VERA VITA"!!!?????.....ovviamente la risposta è soggettiva.....ma sicuramente non è GUARDARE GLI ALTRI CHE VIVONO!!!!!!!!!!!!

Messaggio modificato da reiki72, 30 ottobre 2011 - 23:14:47

[enrica2010]

sì..Reiki..è proprio così!
la cosa peggiore è anche il fatto che quando hai un po' di energie e possibilità di "fare qualcosa" lo facciamo! e io dopo 13anni mi sono messa a alavorare part-time! a quale prezzo??al prezzo di prendermi 4 soldi ma di essere tornata come dieci anni prima (artificialmente)..nel senso che se non faticassi, col tempo, la mia qualità di vita sarebbe anche migliorata rispeto ai primi 3/7/14 anni di ME: in cui gradualmente ho ripreso qualche "periodo/tempo" di autonomia"), ma lavorando e stressandomi, anche per poche ore, ecco...sono sempre KO per il resto della giornata...dopo 4-5 gg sono in mE/cfs acuta da stare a letto 20-24 ore per riprendermi!ma allora che vita è!!sempre a soffrire...ma come posso lasciare il lavoro e sentirmi unba nullità sul piano sociale e morale?!è un ricatto morale quello di "dover lavorare":è vero nessuno mi obbliga (anzi mi obbliga il fatto che i miei sono ultrasettantenni ed ho una bimba da mantenere "da sola")...poi lo faccio per mia figlia a cui voglio "dare buon esempio" di forza, nonstante tutto...ma quanta fatica...
ci sarebbe da scrivere un trattato filosofico/sociologico sulla ME/cfs...davvero. E in buona parte sui miei diari di giovane malata ME (dai 18 ai 28; non riuscendo a fare "altro" che disperarmi per la mia situazione) mi sono dilettatata a farlo...ma così non si mangia..e che dire?!!nonostante abbia enormi problemi digestivi, la fame non mi manca ...e per vivere bisogna...

[vivolenta]

il fattaccio è che stare sul vago coi sintomi porta a chi fa privatamente diagnosi entrate concrete, quanti sono quelli che non provano stanchezza e tra loro quanti sanno che la stanchezza che provano è normale? E' davvero difficile da far capire anche a chi ci sta vicino quale livello di esaustione sia quello che vivono i malati ME, le poche informazioni su questa patologia a qualcuno evidentemente giovano.

[vivolenta]

reiky , TUTTE le diagnosi CFS sono diagnosi errate, ma fanno un gran comodo, è evidente.

[enrica2010]

sì...ma con i medici scettici che ci sono Italia mi passa la voglia di "informare"...mi tocca far baruffa e ...evito...al mio dottore di base ultimamente gli dico che sto bene ..e per fortuna che, come dice lui, parlandomi di un suo giovane paziente che non ho SM!bella consolazione ...almeno quello ha una dignità...io la mia me la tengo mentendo, oramai..

[deborah72]

la placenta perchè la fai?chi ti ha dato la possibilità di farla (penso solo x probl oncologici..)?a cosa serve (sono cellule steminali?)quanto spendi?...scusa per le troppe domande..

Ciao i costi sono altissimi € 1250,00 per 5 ignezioni.
Non sono cellule animali ma la placenta è umana.
Comunque và a riparare gli organi daneggiati e fornisce energia (almeno nel mio caso ha funzionato)
Una volta esisteva l'innesto di placenta, consisteva nell'incidere la carne
con un piccolo intervento chirurgico ed innestare un pezzo di placenta.
Il vantaggio era che il rilascio era più lento e graduale.
Io le faccio a Milano, ma arrivano dalla Francia.
Stò aspettando la tredicesima per andare,il costo è abbastanza importante.
Deb

[enrica2010]

ammazza!te le passano la mutua? se, no...beata te, che puoi...certo è esorbitante il costo...e solo "pochi" possono accedervi...e magari si guarisse...alla fine...non penso proprio..purtroppo!

[reiki72]

Purtroppo gira e riggira andiamo SEMPRE a bussare alla porta del dio DENARO
.....cara enrica ti capisco perfettamente.....io non ho figli ma posso immaginare che tipo di "responsabilità"......comunque da una parte ti tiene "in vita".....e poi il tempo passa velocemente,i figli crescono ed i genitori vanno in pensione ......mettiamola sul ridere....SANTA PAZIENZA!!!!!!!!!

[enrica2010]

sì, Reiki, ma a parte i figli, non so chi, al giorno d'oggi si può permettere di spendere quei soldi per tentare una cura...dico tentare...anzi uno si sente anche in colpa, pensa di non aver fatto abbastanza...(e che sono i soldi?a confronto alla salute...ma questi servono sopratt se di salute ne hai poca!))))))
la verità è che questa malattia...e se ne parla poco, ma credo sia una realtà assurda, fa rischiare di cadere sul lastrico chi ha 4 soldi messi via..certo che se non lavori non percepisci soldi e in fin dei conti, può essere meglio..piuttosto che cadere nel baratro del GIOCO D'AZZARDO!!così io chiamo il gioco perverso alla rincorsa di cure miracolose!è peggio che entrare al casinò..se con ME/Cfs ti metti in testa di tentare la FORTUNA, intesa come la guarigione..solo e proprio una puntata al gioco...anzi peggio, visto che di ME/cfs pura, proprio non vi è uno, se non eccezionale o miracoloso (penso, ci sia...almeno uno..appunto miracoloso!), dico un caso di guarigione. O meglio se 1 su centinaia di milioni vince al superenalotto...e qui chi la vince la salute!
E Lì CONTINUA LA ROVINA DI GENTE GIà ROVINATA!non so se mi spiego...ma penso si capisca..lo sapete il senso..sì..lo sappiamo cosa non si fa per star bene...cinica speranza, per ora. Con o senza staminali.

Messaggio modificato da enrica2010, 03 novembre 2011 - 23:44:28

[reiki72]

sì, Reiki, ma a parte i figli, non so chi, al giorno d'oggi si può permettere di spendere quei soldi per tentare una cura...dico tentare...anzi uno si sente anche in colpa, pensa di non aver fatto abbastanza...(e che sono i soldi?a confronto alla salute...ma questi servono sopratt se di salute ne hai poca!))))))
la verità è che questa malattia...e se ne parla poco, ma credo sia una realtà assurda, fa rischiare di cadere sul lastrico chi ha 4 soldi messi via..certo che se non lavori non percepisci soldi e in fin dei conti, può essere meglio..piuttosto che cadere nel baratro del GIOCO D'AZZARDO!!così io chiamo il gioco perverso alla rincorsa di cure miracolose!è peggio che entrare al casinò..se con ME/Cfs ti metti in testa di tentare la FORTUNA, intesa come la guarigione..solo e proprio una puntata al gioco...anzi peggio, visto che di ME/cfs pura, proprio non vi è uno, se non eccezionale o miracoloso (penso, ci sia...almeno uno..appunto miracoloso!), dico un caso di guarigione. O meglio se 1 su centinaia di milioni vince al superenalotto...e qui chi la vince la salute!
E Lì CONTINUA LA ROVINA DI GENTE GIà ROVINATA!non so se mi spiego...ma penso si capisca..lo sapete il senso..sì..lo sappiamo cosa non si fa per star bene...cinica speranza, per ora. Con o senza staminali.

enrica,sono sempre più convinto che certe PATOLOGIE vengano "prese sottogamba" da parte degli addetti ai lavori no per la "difficoltà" nell'affrontarle ma SEMPLICEMENTE perchè fà COMODO........ovviamente al BUSINESS !!!!!!!!.....e tutto ciò sulle spalle di noi AMMALATI!!!!!!!!!......la "CFS/ME/MCS" ha un potenziale DISTRUTTIVO TROPPO ALTO per essere "sconfitta".....nel senso che prima di mettere in commercio "l'antidoto" bisogna aspettare la massima diffusione del "virus"!!!!!.....allora sì che le case farmaceutiche ci omaggeranno(a caro prezzo) della PILLOLA MAGICA!!!!!!!!......è SEMPLICEMENTE TUTTO SOLO UN BUSINESS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.......essere umano= EGOISMO .......è inutile che ci illudiamo....siamo degli ANIMALI-EGOISTI.....anche se pensanti,ma poco conta!!!!!!.....basta fare una piccola considerazione:
durante l'anno,quante volte "investiamo il nostro tempo prezioso" per metterlo a disposizione per "un nostro simile" che non faccia parte della nostra famiglia!!!!??????......mi fermo qui perchè su questo argomento potrei scrivere un libro......ma andrei troppo OT

[enrica2010]

non penso proprio che possano avere la pazienza di "aspettare"!l'avidità non aspetta...solo nemmeno loro sanno cos'è me/cfs!e non vogliono saperlo perchè cadrebbe tutto il sistema sanitario/farmaceutico!e a non "essere clienti e a non colamere le loro tasche"...Noi siamo il loro fallimento!tutto qui...

[invisibile]

Macchè, noi siamo il loro successo. Siamo molto malati, siamo in molti e siamo in aumento, tutti clienti alla ricerca della pillola magica che ci guarisca..Tutti, chi più chi meno, vittime dell'uso scriteriato di farmaci e vaccini, che confondono e indeboliscono il sistema immunitario e consentono ai virus di nascondersi senza essere debellati.

[enrica2010]

in sto senso, sì...
ma, in fondo, siamo l'esempio del fallimento della medicina.
MAI NESSUNO CHE NE è GUARITO (di pura me/cfs) ...ASSURDO!