21 risposte a questa discussione

[abbonu]

Qualcuno di voi conosce gli aggiornamenti del centro CFS di Bruxelles del dottor Meirleir? Dicono che sia il migliore d'Europa, e che riescono a valutare meglio la CFS con analisi specifiche e con personalizzazioni delle terapie? Conoscete esperienze di persone che dall'Italia hanno fatto un viaggetto da quelle parti? Alla fine spendiamo tanti soldi con questa branca di incompetenti che abbiamo in Italia, magari è la soluzione più adatta.......

[Zac]

Chiederò informazioni a persone che conosco personalmente ma che non usano internet, so che mi hanno detto che il centro è in continua espansione.
Bisogna dire che lui è il classico, da quello che riferiscono, ricercatore che usa i pazienti anche come cavie, vedi le sperimentazioni che ha fatto con l'Ampligen !

[abbonu]

Ok grazie Zac, ho avuto questa informazione da Fio, non ero a conoscenza di questo centro, ho anche i parenti che vivono in Francia al confine con il Belgio.......

[cecilia tre]

Ciao, ho letto che hai avuto informazioni sul centro del Dott.De Meirleir, cosa hai saputo, è valido ?
Qualcuno ha fatto le sue cure e sta meglio ?
Aspetto con ansia la tua risposta,
saluti Cecilia

[abbonu]

Sono in contatto con una ragazza che dice di conoscere abbastanza bene questo medico, dovrebbe ricevere in privato, non è un vero e proprio centro, però è uno dei massimi esperti di CFS a livello mondiale, dovrebbe aver creato lui insieme ad altri medici il consensum canadese, e ha preso parte a tanti studi e sperimentazione su svariati gruppi di pazienti. Per ora non sò altro devo avere maggiori notizie da questa tipa.......

[Zac]

Il professor Kenny De Meirleir visita in media 4-5.000 pazienti all'anno, ha partecipato alla stesura del consensum Canadese, partecipa a tanti convegni mondiali ecc., un vero leader nel campo MECFS.

Se vai a fare una visita ti fa subito una serie di test che dovrebbero fare TUTTI, il Melisa Test (per vedere le intossicazioni da metalli), testa l'enzima RNase e le cellule NK (Natural Killer, poi fa altri esami per vedere le infezioni dell'intestino come Disbiosi Intestinale ecc.

Per contro è molto criticato per alcuni suoi "metodi", ti tratta da cavia, usa test da lui brevettati, usa (usava ?) l'Ampligen dicendoti che è miracoloso, non curandosene quando ti fa malissimo, tutto questo è riportato anche sul forum direttamente da pazienti che sono stati in quella struttura e in cura da lui.

[Davide81]

ehm scusa zac ma il melisa test valuta l'allergia ai metalli..non l'intossicazione..giusto? perche io ho letto così

[abbonu]

Ok grazie, ma questi esami apparte il melisa non si possona fare anche in italia? parlo del RNase e gli esami per l'intestino

[Davide81]

il test melisa per le allergie ai metalli lo si puo fare anche in italia all' OXY GEN LAB

[Zac]

ehm scusa zac ma il melisa test valuta l'allergia ai metalli..non l'intossicazione..giusto? perche io ho letto così

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il test melisa per le allergie ai metalli lo si puo fare anche in italia all' OXY GEN LAB

Non so se il termine "intossicazione" sia giusto.
Se leggi sul loro sito, http://www.melisa.org/index.php, parlano di Ipersensibilità e intolleranza, ci sono testi medici che parlano di "intossicazione da metalli pesanti" "Test per la diagnosi di intossicazione da amalgama e metalli", riferendosi al Melisa Test, non conoscendo l'Inglese potrei aver usato un termine inapproppriato, ma sono un ex metalmeccanico, non un medico


L'Oxigen Gen Lab è un centro di prelievo per il Melisa Test, poi lo mandano sempre a Bruxelles o in altri centri Europei, io l'ho spedito con un corriere, dopo aver contattato il MELISA^® MEDICA Foundation e compilato i loro questionari, cosi sanno che esami fare in base al tipo di lavoro che fai, se hai otturazioni o impianti e di che tipo ecc.

Il prelievo ematico per il MELISA TEST è eseguibile anche presso:

Laboratorio De Sanctis
Via Merulana, 13 - 00185 Roma T. 06 87440022
www.laboratoriodesanctis.it

Medical Center
via Berlinguer 10, Golasecca (VA)
T. 0331958095 - 0331959780
www.medicalcentersrl.it

Punti prelievo Medical Center:
PCC - via Dazio Vecchio 4/6, Varese
Galeno - via G. Carlo Alberto dalla Chiesa - Somma Lombardo (VA) Medical House - via Marconi 1 - Ispra(VA)

NB. dal I Aprile la sede principale di Medical Ceneter sarà spostata in via Cattaneo 3, Sesto Calende (VA)

[cecilia tre]

Per Zac

mi potresti dare il forum dei pazienti del De Meirler, così do un'occhiata.
Grazie per le informazioni.
saluti Cecilia

[Zac]

Ciao Cecilia, parlo di questo forum, sono nostri utenti.

Per me è difficile leggere i vari post, prova con la funzione "Cerca", se usi quella di Google, con la parola Meirleir, porta questi risultati:
http://www.google.it...lia.it Meirleir

Ptresti anche cercare con la parola "Ampligen".

[grigioverde]

Me ne ero interessato un paio di anni fá, ma poi non ne feci nulla per ragioni varie.
Da quel che ho letto in giro, le sue cure sono a base di antibiotici, antivirali e cose per normalizzare la funzione intestinale.

Prof. Kenny de Meirleir Himmunitas
Himmunitas Foundation
Address: De Tyraslaan 111 [Avenue de Tyras 111]

1120 Neder-Over-Heembeek
Belgium
Phone: +32 (0)2-2668740
Fax: +32 (0)2-2668775

Email: info@ehmb.be
Email: irads@ehmb.be Secr. Ira de Smet

[abbonu]

Grazie del contatto.....

[cecilia tre]

PER ZAC

Potresti darci informazioni da quei tuoi amici che non usano il PC se hanno avuto miglioramenti
con le cure del dott.De Meirleir, se è una persona seria, insomma vale la pena volare verso il Belgio ?
Cercando sul sito non è che si capisca molto, qualcuno dice anche che ha presentato degli studi poi rivelatisi
non completamente veritieri. Una testimonianza diretta sarebbe la migliore cosa.
Avete mai sentito parlare del Prof.ZORA ? E' il presidente della fondazione RAPHAEL-Roma e cura casi di
sclerosi multipla (con successo).
Saluti a tutti
Cecilia

[Coraggio!]

Ciao Cecilia,ho seguito le ricerche del prof.De Meirler.Non so darne una valutazione.Una mia amica belga in cura da De Merleir è stata praticamente bene per 10 mesi e poi ha avuto un ritorno di sintomi.Se vuoi le chiedo maggiori informazioni.Ciao

[Zac]

Ciao Cecilia,
ho contattato qualche persona che è stata al centro, un paio anche parecchie volte, in quanto hanno fatto terapia Ampligen e controlli vari.
Mi hanno scritto un pò di esami che non sempre fanno da noi, te li scrivo a fondo post.

La domanda "ne vale la pena andarci ?" è troppo soggettiva, sappiamo bene che CFS vuol dire tutto e niente, se un medico trova il tuo problema e lo risolve o lo migliora è un buon medico e vale la pena andarci, e se non ti trova niente non ne vale la pena ? idem per le terapie, prendi il gruppo di 10 pazienti sottoposti ad Ampligen, che lui spacciava per miracoloso e sicuramente risolutivo, esperienza diretta di un amico:

Risultato di 10 soggetti trattati con Ampligen

- 2 sono notevolmente migliorati
- 6 non hanno subito miglioramento ne effetti collaterati di rilievo
- 2 sono peggiorati moltissimo ed hanno impiegato più di un anno per ritornare a "star male" come prima.

Trai tu le conclusioni.

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Test che eseguono normalmente (2009) oltre agli esami che una buona medicina o reparto specifico possono fare anche da noi.

- MELISA Test (metalli pesanti)
- PCR: Micoplasma, HHV-&, EBV

- Elastasi

- RNasi-L

- Natural Killer
- attività PKR (proteina kinasi R, correlata a quella dell RN asi-L)
- NO (N ossido) intracellulare (monociti)
- PCR HHV-7

- IgG anti muffe: aspergillus niger e anti candida albicans dal sangue

- Bartonella henselae AL, Ricketsia AL, Coxiella Burnetii (Q-fever), Clamidia pneumoniae IgA:
- proteina c reattiva: < 0
- reumafactor
-Ab anti nucleo
- test lattosio: intolleranza (extrem)
- test fruttosio: malassorbimento (secondary to lactose intolerance)
-immunobilan: positiva dove + dove meno, dove IgG dove IgM: Citobacter koseri, Hafnia alvei, klebsiella pneumoniae subsp. pneumonia, Morganella Morganii, subsp. morganii, Proteus mirabilis, Pseudomonas putida, Pseudomonas aeruginosas, Parvovirus.


(scusate eventuali errori o doppi esami)

Confermo i contatti scritti da grigioverde:

Prof. Kenny de Meirleir Himmunitas
Himmunitas Foundation
Address: De Tyraslaan 111 [Avenue de Tyras 111]

1120 Neder-Over-Heembeek
Belgium
Phone: +32 (0)2-2668740
Fax: +32 (0)2-2668775

Email: info@ehmb.be
Email: irads@ehmb.be Secr. Ira de Smet

[abbonu]

Almeno De Meirleir attua un prococollo completo che non tralascia niente..........

[Zac]

Mi è appena giunta la notizia che nell'ultima assemblea dell'Associazione di Pavia è stato detto che ad Aprile si ritroveranno a Roma Tirelli, Bazzichi, Capelli, Lorusso e Pizzigallo per le linee guida sulla CFS.

Mi chiedo, e vorrei anche chiedere a loro, su che basi stenderanno queste Linee Guida, sono seriamente preoccupato

[cecilia tre]

Ciao Cecilia,ho seguito le ricerche del prof.De Meirler.Non so darne una valutazione.Una mia amica belga in cura da De Merleir è stata praticamente bene per 10 mesi e poi ha avuto un ritorno di sintomi.Se vuoi le chiedo maggiori informazioni.Ciao Ciao Coraggio .

Ti sarei veramente grata se mi dessi notizie di questa tua amica cha è stata in cura da DeM.
Se poi ha rifatto la cura, come sta ora ?
Cordiali saluti,
Cecilia

[enrica2010]

scusa Romy...dici che quegli esami si fanno anche in Italia, e dove??forse bisogna girare più ospedali e laboratori?sicuramente all'Immacolata ne faranno alcuni!il probl è che hanno nomi diversi...e che è difficile capire come vengono chiamati..ad es il NO..che esame è nello specifico!!ho letto e sentito di vari esami per lo stress ossidativo..e nn ci capisco nulla...sopratt vorrei capire se qst che fanno in Italia sono validi e analizzano tt gli aspetti, non solo un aspetto...come vorrei capire per quelli che diceva Ecob, genetici che fanno al Bilara!insomma, sono ridotta a dover pagare un esperto, medico o non so come poterlo chiamare, un ESPERTO di ESAMI...non tanto per essere visitata, cosa inutile, o curata (cosa ipotetica), ma, solo, che mi dica cosa, come, perchè, quando e dove si possono fare certi esami in Italia... cioè se io dico "cosa desidero fare" mi traduca ciò in un esame concreto, fattibile e funzionale...
soprattutto per non sprecare soldi...per non parlare di energie e fatiche, tempo..
che difficile...
bisognerebbe che ci facessimo delle sicurezze..
tipo per il sistema immunitario è bene fare qst esami e dove..
per il sist endocrino..cortisolo, dhea..questi e dove...
per il sist. detox qst e dove..
i costi e le modalità...
insomma tentare un vademecum..
per non dover andare all'estero..
e fare all'estero solo lo stretto necessario..
so che non è facile..
ma dovremo tentare.

[Coraggio!]

Ciao Cecilia,scusami ho letto solo ora il tuo post.Oggi scrivo un E mail alla mia amica belga e appena mi risponde ti scrivo sul Forum.un abbraccio.