24 replies to this topic

[Zac]

Prosegue la "collezione privata" di immagini, molto rappresentative ed in cui mi riconosco pienamente, (anche voi vero ? che tristezza ! ) che accompagnano gli articoli sulla CFS.

[alexandra]

ZAC,SONO MOLTO CARINE,soprattutto quella con la carica dietro la schiena,funzionerebbe?dovremmo provare.però l unico problema che colgono solo l aspetto della stanchezza,non facendo focalizzare l attenzione sul fatto che la cfs è molto di più,molto peggio,fosse solo stanchezza...però sono belle foto.

[alexandra]

ZAC,se le vedesse il ministro Brunetta direbbe che sono i soliti fannulloni.lo sai che non mi ricordo più cosa vuol dire avere l energia?sentirmi in forze,sono passati 24 anni...

[Zac]

Belle foto ? per me sono tutte immagini che ci danneggiano !
A scanso di equivoci, Il mio "molto rappresentative ed in cui mi riconosco pienamente" vuole essere molto ironico ed accusatorio.

[alexandra]

infatti da un punto di vista estetico sono belle foto,però ti ho detto che non rendono l idea,colgono solo la stanchezza che è solo uno dei duemila aspetti della cfs,ma come si fà a rapresentare una malattia con delle immagini,sinceramente non saprei,anche io in molte foto sembro sana poi di persona sanissima.sul programma io l ho visto tutto,Tirelli non ha messo l accento sulla depressione anche perchè ne abbiamo parlato diverse volte personalmente,lui vi posso assicurare non dà spiegazioni di stress o ansia o depressione,ma ha sempre posto l accento su un problema virale o genetico,ha parlato di ragazze e ragazzi sani,che all improvviso si ammalano di questa strana febbricola,con spossatezza,e molti di loro vivono allettati.casomai la depressione può subentrare dopo,ma non ha fatto nessuna correlazione con stress e depressione,mentre nei tumori questa componente può essere una causa scatenante,però noto con disappunto che come sene parla non va mai bene,mi dispiace notare ciò allora andassero a parlare i malati così vediamo che dicono.

[enrica2010]

ridicole...
un me/cfs vero ha la dignità di star dritto per una foto, ma è pallido e con gli occhi vitrei, gonfi..il viso inespressivo..quando è troppo stanco lo sguardo è assente...
magari, appena dopo, si stende al buio, ma non deve dimostrare nulla, perchè il malessere e la fatica non si vedono da una posa, non si descrivono con delle parole, si sentono e basta..e solo gli sfortunati come lui possono "vedere"..

[alexandra]

Sicuramente i ragazzi nelle foto sono modelli,si enfatizza sono foto per articoli che trattano la nostra patologia,poichè il nome è stanchezza cronica l accento è puntato solo su questo aspetto,che è sicuramente uno degli aspetti più invalidanti.Poichè i giornali non li gestiamo noi,è già tanto che ogni tanto esca qualche articolo,con qualche foto.Meglio di niente.

[Zac]

Meglio Homer ?

http://www.cfsitalia...12-maggio-2010/

Allora il discorso si sposta su una vecchia domanda, meglio che scrivano male ma che scrivano o che ne parlino meno ma molto correttamente ?

[vivolenta]

io sono per la seconda

[vivolenta]

in tutte quelle foto è rappresentata la stanchezza, non la malattia-

[enrica2010]

sì..Vivo..potremo dire che è la buona e sana "stanchezza", quella che poi vai a letto e dormi 8 ore che ti rigenerano...invece io/noi facciamo difficoltà a prendere sonno anche se sfiniti..dormiamo male e al risveglio siamo peggio di questi nelle foto;)

[vivolenta]

questa invece è una foto vera di una persone con ME

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Edited by vivolenta, 26 February 2011 - 11:18:48.

[vivolenta]

o questa
prese da sito http://www.stonebird.co.uk/

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[vivolenta]

Foto da Austin Hospital- Chronic Fatigue Syndrome
e purtroppo anche di bimbi

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[vivolenta]

questa della pagina FB Young Children with ME/CFS (chronic fatigue syndrome
resta quella che mi fa piu male

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[alexandra]

comunque le foto non dei modelli dimostrano pur sempre volti stanchi ma con un sorriso.poi ZAC,tu come ne parleresti se fossi giornalista?non ci capiscono quasi nulla i medici,figurati i giornalisti.credimi a volte sono turbata anche io quando vedo la faccia dei medici che quando racconto i miei sintomi pensano che sia suonata o cocainomane.non è facile per l informazione parlare di cose su cui cè scarsa informazione.ti ho detto l ultimo medico che ho visto settimana scorsa,lui non ha mai visto nessuno tra Portici e Napoli con la cfs,non sa neanche cosa sia.Noi ci scandalizziamo per dei modelli a cui è stato chiesto di fare gli stanchi?io mi scandalizzo dei medici,dell università di medicina come si laureano sti medici.la ricerca ne vogliamo parlare dove vanno i soldi non parlo di ora ma sono anni tanti anni questi soldi che fine fanno,chi decide su quali farmaci puntare.

[lightmoon]

il fatto è che se proprio si deve mettere delle foto non si può chiedere a dei modelli di "fare" i stanchi. per quanto i modelli siano attori non trasparirà mai la fatica che una persona affetta da cfs può avere anche nel semplice respirare.
Il fatto è capirla questa malattia, io stessa da malata, a vedere le grosse limitazioni che da nella vita quotidiana per azioni che la gente fa meccanicamente senza neanche pensarci a volte mi dico è assurdo. Mettere la foto di homer a paragone della nostra patologia è del tutto sbagliato,
lui se vuole può scegliere di alzarsi e se vuole andare al bar o giocare con Bart, noi con la cfs no. Spesso siamo talmente stremati da non poterci più muovere dall'essere sdraiati e aspettar che il fisico si riprenda un minimo di forze.

[Zac]

Quoto Lightmoon, abbiamo avuto modo di discutere sull'articolo "Nati Stanchi" di Oggi sulle immagini ma sopratutto sul trafiletto "Homer ci rappresenta".

Queste immagini rappresentano bene la percezione della malattia, per un malato di cancro i giornalisti cercherebbero le immagini più drammatiche, magari un bambino senza capelli e pallido, anche se fortunatamente non tutti i malati di tumore sono cosi, forse la faccio drammatica per il semplice fatto che conosco i vari livelli della cfs ? credo di si..

Poi concordo che non dobbiamo sempre piangerci addosso, cazzeggiare, sorridere ecc., la dignità aiuta molti di noi ad apparire come non sono dentro, magari facendosi vedere solo se ci sentiamo "presentabili", ma quando parliamo seriamente dobbiamo essere seri, con un sorriso ma seri.

[alexandra]

ZAC,ora mi sei piaciuto,anche perchè le foto sono una rappresentazione non sono mai la realtà.io personalmente quando sembro un mostriciattolo evito di farmi vedere in giro,perchè ok sono malata,ma ciò non toglie che io tenga molto alla mia immagine.Non è detto che quando si soffre si debba portare sempre scritto sul viso la malattia.Questo lo lascio ai depressi,che non si curano più della loro immagine,e vivono nel buio. Noi siamo persone,malate si ma siamo persone.

[Zac]

Altre 2 fresche di stampa..

[Zac]

Questa mi mancava

http://www.benessere...ause-principali

[Michela]

ZAC,ora mi sei piaciuto,anche perchè le foto sono una rappresentazione non sono mai la realtà.io personalmente quando sembro un mostriciattolo evito di farmi vedere in giro,perchè ok sono malata,ma ciò non toglie che io tenga molto alla mia immagine.Non è detto che quando si soffre si debba portare sempre scritto sul viso la malattia.Questo lo lascio ai depressi,che non si curano più della loro immagine,e vivono nel buio. Noi siamo persone,malate si ma siamo persone.

Perché i depressi non sono persone? Bella questa. Non sono forse anche i depressi degli ammalati?
Michela (che soffre di depressione da quando aveva 16 anni, molto prima di ammalarsi di fibromialgia e CFS)

[enrica2010]

Hai detto una cosa giusta finalmente Michela.

Edited by enrica2010, 29 March 2013 - 22:35:41.

[enrica2010]

E proprio tu non credi ai meccanismi interiori che sviluppano la malattia fisica??come sei Lontana...mi dispiace.

[manga neko]

Si ritorna sempre lì che chi non ha la CFS non può capire e mai capirà. Una foto rappresentativa? forse fotografare una persona incatenata renderebbe di più ma non renderebbe lo stesso.... É troppo complessa e sfaccettata la CFS per essere rappresentata con delle foto...