82 risposte a questa discussione

[abbonu]

Grazie Mille GREEN, in effetti devo prenotare una visita da De Meirleir in Belgio, in Italia continuo a fare visite, esami e ricoveri ma veramente nelle nostre patologie non c'è " ne capo ne coda".......

[greenprince]

Abbonu visto che sei intenzionato a spendere cmq dei soldi ed a fare questo sacrificio,pensaci un pò prima di scegliere il medico.Non è x essere contro a tutti i costi ma De Melier sembra a volte un pò troppo sperimentale e bombarda spesso con antibiotici un pò a caso...questa è la mia personale e modesta opinione.Fare un viaggio,spendere soldi spesso vuol dire sacrificio e investire molte speranze.La chlamydia va trattata in un certo modo come puoi leggere da cpnhelp.Ci sono medici esperti proprio x essa non andare più a caso.In Inghilterra ci dovrebbe essere David Wheldon che ne è un grande esperto.Altrimenti c'è Powell però è in California .Vai una sola volta e poi ti segue via mail,ho parlato al tel con la sua segretaria e me lo ha spiegato quando sospettavo di avere proprio la cp.Può sembrare pazzesco ma forse vale la pena farci un pensiero...anche xchè il De Melier non è che sia economico mi pare.

[daniariete2000]

Cara Green,

io posso solo postare la mia esperianza personale e quindi non per "sentito dire" e ti dico che De Meirleir mi ha tolto agevolmente in 3 mesi Mycoplasma p. ed HV6 quando ero andato 5 anni fa. Poi ho abbandonato perchè evidentemente c'erano altre cause per me mentre dovevo forse proseguire.

Quindi concordo con te quando dici che ti bombarda di antibiotici ma non direi proprio che lo faccia a caso anzi..gli antibiotici che usa sono assolutamente personalizzati in base al risultato degli esami e quindi in base al tipo di batterio trovato..sia che si tratti di batteri intracellulari che intestinali.

Poi lungi da me difendere De Meirleir che ovviamente usa terapie non standardizzate dall'OMS come del resto tutti i medici che tentano di trattare la CFS.

Mi sono sentito di intervenire solo per dare il mio contributo di paziente di De Meirleir che ha provato quindi sulla sua pelle.

Un caro saluto

Daniele

[greenprince]

Ciao Daniele ,tu avevi il micoplasma, il mio consiglio era rivolto ad un caso di Clamidia e francamente penso solo che c'è chi in questo è sia abile di lui...tutto qui.Purtroppo con gli antibiotici non si dovrebbero commettere errori quindi meglio andare su un terreno più sicuro, anche xchè mi è giunta qualche mail di "reale esperienza"non molto felice in merito.
Assicuaìrati cmq di averlo debellato veramente il mycoplasma,e te lo auguro di cuore, xchè è spesso il responsabile della cfs e da quello che ho letto occorrono tempi lunghi di trattamento altrimenti si riattiva.

Ciao

Messaggio modificato da greenprince, 29 settembre 2011 - 21:48:18

[daniariete2000]

Le Igg del Mycoplasma si sono azzerate col tempo quindi presumo siano scomparsi anche i frammenti.

La clamydia invece per fortuna non l'ho mai avuta

Ciao

[abbonu]

Grazie mille per tutti i consigli; non posso sapere se la causa determinante nel mio caso è la Clamidia perchè durante un precedente ricovero il primario dell'ospedale dava più importanza al virus di epstein barr, in quanto ho sempre le IGM DUBBIE e qualche volta appena positive. L'infeziopne da epastein barr apre la porta anche ad altre infezioni batteriche, quindi forse ho bisogno di un medico che riesca a valutare nuovamente TUTTA la mia situazione, magari ci sono anche altre infezioni da prendere in considerazione che ancora non ho avuto il piacere di sperimentare. Ho menzionato De Meirleir semplicemente per il fatto che sono in contatto con persone in Italia che grazie a lui hanno completamente risolto i loro problemi di salute, e perchè in fin dei conti è la metà più vicina anche se i soldi per tentare questo approccio sono molti.

Daniele come va con questo GCMAF?

[abbonu]

Domanda da un milione di dollari ma forse anche estremamente stupida!! ma se ci sono infezioni intracellulari e quindi non facilmente diagnosticabili con le comuni analisi, come fa un medico ad individuarle ed attuare un approccio terapeutico giusto?

[daniariete2000]

Allora :

1)Con le comuni analisi italiane purtroppo nella nostra malattia non diagnostichi nulla. Con analisi effettuate all'estero l'elenco delle infezioni e/o alterazioni biochimiche è interminabile.
Con una semplice PCR su Dna vedi con certezza assoluta un'infezione in fase attiva

2)GcMAF-->sono alla 3° iniezione quindi ancora presto ma energia e lucidità mentale sono aumentate tantissimo. Un esempio che posso dire è dato dal fatto che riesco a tirare tutta la giornata lavorativa senza assumere caffè , cosa prima impossibile. Come effetto collaterale invece devo dire che mi sono aumentate le fascicolazioni e sono in attesa di risposta da De Meirleir anche se penso possa essere dovuta a qualche reaziione detox.
Mi sono nel frattempo arrivate le analisi e ho avuto la prova scientifica del fatto che i miei macrofagi funzionano male. L'esame del negalase che vi ho spiegato la volta scorsa indica un chiaro incremento di attività .Era infatti 1,50 mentre l'intervallo d normalità è [0,32 - 0,95].
I polimorfirmi effettuati sui recettori della vitamina D indicano invece che dovrei risponere bene al GcMAF.

Per quanto riguarda i batteri intestinali (sempre diagnosticati con tecnica DNA dove si scoprono quasi tutti)la mia croce rimane sempre la prevotella che è altissima ed è la maggior causa di formazione del solfato di idrogeno , altamente neurotossico e anch'esso diagnosticabile con semplice test delle urine da De Merleir.

Vi terrò aggiornati

Daniele

[enrica2010]

ciao dani...ma gli esami li hai potuti fare inviando il sangue o altro dall'Italia?
la visita da De Merlier l'hai fatta in Belgio se non sbaglio, e anche tutti gli esami?
scusa se sono invadente, ma si può sapere quanti soldi "hai dato" fin'ora?
io dico..ok ce ne vogliono un sacco di soldi..ma non vale la pena fare solo quelli più "predittivi"? ossia nel tuo caso, come in quello di tutti, credo, già si sono fatti un sacco di esami che hanno evidenziano le solite infezioni opportuniste, che il sistema immunitario è KO...e questi eviterei visto che già con gli esami fatti in Italia con anni di prelievi ed analisi è chiaro che abbiamo una DISIMMUNITA' data da problemi autoimmuni o virali...e non penso occorra rifarle..
POI certo bisognerà accertare se e quanto si è intossicati da metalli...(per essere sicuro di questo credo che i migliori esami siano il DNA adducts e l'esame della "sensibilità dei linfociti" che non ricordo se anche DE Merlier faccia...), INFINE, quelli che dici tu, quest'ultimi del NEGALASE e quello pèer batteri intestinali...
insomma, tutto sommmato, 2000euro dovrebbero bastare!
certo in più c'è la vista dal Dottore e la sua consulenza...i costi dei farmaci...
ma dico di analisi non so che hai speso in tutto fin'ora...ma se fai da qui, dall'Italia, un tot di esami al RED LAB quelli ultimi di cui parli tu, che mi sembrano i più importanti, o dalla MIhill, in Inghilterra per DNA adducts e linfocity sensibility (700/800 euro), non risparmi una caterba di soldi?
magari facendo esami ad DOC, consigliati da uno come TE che ha già capito quali siano I PIU' FUNZIONALI per una cura
(magari ti invio un bonifico )

grazie.

[greenprince]

Abbonu hai perfettamente ragione sul discorso che a volte è impossibile trovare il batterio.Anche la PCR nella clamidia è inattendibile ,se leggi Stratton,che la studia da 30 anni,te lo spiega.Era x questo che ti dicevo di stare molto attento,cmq il discorso è lungo ma su cpnhelp trovi tutte queste risposte.Per farti un esempio la concomitanza di : ferro basso, D bassa e b12 bassa può essere indicativo insieme ai sintomi.Una reazione(tipo raffreddore)alla nac dopo qualche giorno di assunzione invece è quasi una certezza in caso di sospetto.Addirttura Stratton il maggiore esperto al mondo di questo batterio,che purtroppo ormai fa solo ricerca alla Università di Vanderbilt e non esercita più ,dosava le igg delle persone più vicine al malato x avere indicazione.Purtroppo è difficile capire,molto difficile io ci ho messo molto ma credo di averlo capito ...anche x me era clamidia,nonostante gli esami negativi.
Puoi trattare tranquillamente anche L'EBV contemporaneamente con miscuglio di prolina e lisina nel rapporto di 1 a 4 mi pare,immunostimolanti e lauricidin.Ma guarda bene alla clamidia.I miei sono semplici consigli vai ad approfondire xchè non mi va che poi si dica che qua si vuole fare diagnosi....sono solo consigli su base ed esperienza personale.
Auguri.

[daniariete2000]

Ciao Enrica ,

non ritengo francamente che fare diverse analisi dall'Italia e improvvisare una terapia autogestita sia la soluzione migliore.
Se ti affidi a De Meirleir poi non puoi fare gli esami dall'italia. Nessun esame del sangue può essere spedito e al massimo potresti spedire quelli delle feci ma che senso ha tutto questo quando la visita costa 50 euro e il volo con Ryan Air anche meno ? Confermo che con 2000 euro te la cavi per gli esami.
Per quanto riguarda i metalli pesanti e pesticidi posso darti un parere siccome ne ho fatti molti. Dunque :
1)Urine dopo somministrazione di DMSA --> il più attendibile per i metalli pesanti secondo me
2)DNA Adduct --> Buono per vedere pesticidi e altri composti che hanno intaccato il DNA
3)Melisa Test -->lo fa De MEirleir e si vedono reazioni ai metalli ma non vedi comunque il carico accumulato.

Li ho fatti tutti e 3 e l'unico dove si è visto nel mio caso la presenza di Mercurio e Arsenico (non in dosi elevatissime peraltro) è stato il primo.

Nel DNA Adduct si è vista la presenza di sostanze tossiche che hanno intaccato il gene della Glutamine Synthetase ed è anche per questo che ritengo importante nel mio caso ridurre il carico di glutammato.

Ciao

Daniele

[abbonu]

Con una semplice PCR su Dna vedi con certezza assoluta un'infezione in fase attiva

Daniele quest'analisi non si fa in Italia? cioè non è la stessa PCR che solitamente si fa sul sangue per la quatizzazione di copie virali o batteriche nel sangue? fammi capire questo concetto.......
Grazie

[daniariete2000]

Si certo è la stessa ma la fanno su poche cose. Non mi sembra ad esempio che la facciano su Mycoplasma p. e herpes virus 6 (i 2 a cui ero infetto io...).

Se vai a questo link comunque vedi tutti gli esami del sistema immunitario che fanno al RedLab e i prezzi :

http://www.redlabs.b...08-10IMMUen.pdf

P.S. Con il GcMAF è come se avessi bevuto 2 RedBull : ieri sera sono tornato a casa alle 3 di notte e stamattina mi sono svegliato fresco come una rosa.
Il problema è che fascicolo ovunque ma io incrocio le dita e vado avanti....

Ciaoo

[invisibile]

Ciao Enrica ,

..... Nessun esame del sangue può essere spedito e al massimo potresti spedire quelli delle feci ma che senso ha tutto questo quando la visita costa 50 euro e il volo con Ryan Air anche meno ?....

Ciao

Daniele

Perchè dici che non si possono spedire gli esami del sangue? Io l'ho fatto con le provette degli esami del BILARA e so che si può fare anche con quelle del fat profile.

[daniariete2000]

Con il Red Lab forse alcuni esami li potresti anche spedire (bisogna chiedere) ma altri tipo il RNASE che richiedono procedure di conservazione particolari assolutamente no.Io mi riferivo ai principali laboratori internazionali (Genova Diagnostix,DoctorsData ecc..) che permettono l'invio solo di Urine,saliva,feci ma non di sangue (c'è scritto sui loro siti e avevo anche chiesto). Forse si potrebbe aggirare l'ostacolo appoggiandosi ad un lab italiano ma non sono sicuro.

[ecob]

Perchè dici che non si possono spedire gli esami del sangue? Io l'ho fatto con le provette degli esami del BILARA e so che si può fare anche con quelle del fat profile.

Appunto.Non e' vero che li sangue non si puo' mai spedire per le analisi.Dipende pero' probabilmente da tipo di esame che si deve fare ;In certi casi il sangue deve essere trattato in modo particolare subito dopo il prelievo,per cui magari anche solo24 ore dopo potrebbe non essere piu' adatto.

[ecob]

Si certo è la stessa ma la fanno su poche cose. Non mi sembra ad esempio che la facciano su Mycoplasma p. e herpes virus 6 (i 2 a cui ero infetto io...).

Se vai a questo link comunque vedi tutti gli esami del sistema immunitario che fanno al RedLab e i prezzi :

http://www.redlabs.b...08-10IMMUen.pdf

P.S. Con il GcMAF è come se avessi bevuto 2 RedBull : ieri sera sono tornato a casa alle 3 di notte e stamattina mi sono svegliato fresco come una rosa.
Il problema è che fascicolo ovunque ma io incrocio le dita e vado avanti....

Ciaoo

Il problema dell'aumento delle fascicolazioni non e' da poco pero'....

[daniariete2000]

Infatti , quindi mi asterrò dal dare altre sensazioni sul GcMAF per almeno 2 mesi quando avrò risultati più consolidati. Scusatemi ma ritengo sia più giusto così

[abbonu]

La PCR in Italia l'ho fatta per tutti gli erpes virus compreso il virus umano 6......per il Myclopalsma pneumonie non sono sicuro......però certamente il discorso è molto più ampio, se uno decide di farsi seguire da un medico del calibro di De Meirleir bisogna affidarsi a lui completamente........

[enrica2010]

grazie Dani x le info...

Scusate, visto che si parla di batteri,tipo clamidia, e come trovarla...
io mi ritrovo con anticorpi pregressi altissimi(da i 5mila ai 6/7/8 mila di herpes, citomegalovirus, EBV; mcoplasma pneumonia;...addirittuta ho fatto il quantiferon per la TBC ed è risultato positivo ...ma mi hanno sempre detto che è tutto normale: cose passate!
ma la TBC è davvero pregressa se positiva al Quantiferon?

RIFLESSIONE: sento di "essere posseduta" da sti batterie virus e non me lo toglie nessuno che i problemi neuro (a parte dolori gola e ossa, tipo essere stata presa a botte) sono dovuti a questi che mi si aggrappano alle cervicali, al sistema nervoso tanto da darmi anche dolori alla base del tronco encefalico...quand sto peggio...e si riattivano di brutto, per me..
quando sto "meglio" sono, comunque, debole...e ho la solita miriade di sintomi...
insomma, oggi dubito fortemente, che il Nostro possa essere un retrovirus, ancora SCONOSCIUTO!tipo un HIV benigno!
nel senso "medico" del termine...se esiste davvero il RETROVIRUS...o forse come spesso abbiamo detto è il Nostro Sistema Immunitario DECADUTO per intossicazione e su debolezza genetica.
ma come puà un virus: la clamidia o , addirittura, la TBC a ridurti uno straccio!
un virus o t'ammazza o si vince, o no?
(ma cos'è la scienza medica, la medicina?:solo la più grande BUFALA mai esistita?e che danni fa all'umanità...

Messaggio modificato da enrica2010, 03 ottobre 2011 - 13:26:32

[ecob]

grazie Dani x le info...




No, a quanto pare non e' vero che un virus o ti ammazza o viene sconfitto e sparisce.A questo proposito forse puo' interessare questo link
http://www.ricercait...-2005069219.htm
Chissa' quando e' iniziata questa ricerca? Non ho visto la data,forse l'hanno gia' finita (oppure non l'hanno nemmeno mai iniziata visto che e' un"progetto di ricerca" e magari non e' stato finanziato).
Ad ogni modo non bisogna mettere sullo stesso piano virus e batteri proprio perche'la loro azione patogena si estrinseca con modalita' differenti.

La tua riflessione sul sentirsi "posseduti" mi ha fatto sorridere e rende bene l'idea!In effetti tra virus batteri protozoi e quant'altro che potrebbero tranquillamente soggiornare dentro di noi e tossici di vario tipo che respiriamo,beviamo, mangiamo, tocchiamo....ci si sente un serbatoio ambulante di schifezze.



Scusate, visto che si parla di batteri,tipo clamidia, e come trovarla...
io mi ritrovo con anticorpi pregressi altissimi(da i 5mila ai 6/7/8 mila di herpes, citomegalovirus, EBV; mcoplasma pneumonia;...addirittuta ho fatto il quantiferon per la TBC ed è risultato positivo ...ma mi hanno sempre detto che è tutto normale: cose passate!
ma la TBC è davvero pregressa se positiva al Quantiferon?

RIFLESSIONE: sento di "essere posseduta" da sti batterie virus e non me lo toglie nessuno che i problemi neuro (a parte dolori gola e ossa, tipo essere stata presa a botte) sono dovuti a questi che mi si aggrappano alle cervicali, al sistema nervoso tanto da darmi anche dolori alla base del tronco encefalico...quand sto peggio...e si riattivano di brutto, per me..
quando sto "meglio" sono, comunque, debole...e ho la solita miriade di sintomi...
insomma, oggi dubito fortemente, che il Nostro possa essere un retrovirus, ancora SCONOSCIUTO!tipo un HIV benigno!
nel senso "medico" del termine...se esiste davvero il RETROVIRUS...o forse come spesso abbiamo detto è il Nostro Sistema Immunitario DECADUTO per intossicazione e su debolezza genetica.
ma come puà un virus: la clamidia o , addirittura, la TBC a ridurti uno straccio!
un virus o t'ammazza o si vince, o no?
(ma cos'è la scienza medica, la medicina?:solo la più grande BUFALA mai esistita?e che danni fa all'umanità...

[enrica2010]

grazie ecoB:)
sì...sì...una VERA FORMA DI POSSESSIONE...
Ma sai, paradossalmente, forse se la passa meglio e ha più speranze un "indemoniato"..porca l'oca!se viene da me, anche il demonio prende paura...(lo disse anche mia mamma)
ironia e cinismo..da piangere, in verità...

[cas]

Ciao Daniele,
Ho letto dei tuoi sintomi/fascicolazioni. Sono causate dal GcMAF, é un effetto collaterale comune?
Cosa ci tocca sopportare per cercare di star meglio!