22 risposte a questa discussione

[Davide81]

Ciao ragazzi..ultimamente sto interessandomi al protocollo della myhill...una dei suoi punti cardine nella cfs è la restaurazione dei livelli di magnesio. Non per via orale perche come dice lei nei pazienti CFS se si somministrasse magnesio via orale ci vorrebebro 300 anni per farli arrivare ad una baseline soddisfacente (non solo,il motivo spesso e che i CFSini hanno anche porblemi intestinali che ne pregiudicano l'assorbimaneto).
Uno degli esami fondamentali che lei propone ( ed e suffragato da altre eprsone ricercatrici sulla CFS) e quella del magnesio eritrocitario. I livelli di magnesio infatti possono essere normali nel sangue (magnesiemia) ma essere poi effettivamente carenti all'interno delle cellule dove poi espleta la sua effettiva funzione. Per tale motivo si vanno a vedere i livelli di magnesio DENTRO le cellule per avere un profilo reale.
Il test di cui parla anche Lorenzo Acerra nel suo libro sul Magnesio si chiama MAGNESIO ERITROCITARIO (O INTRAERITROCITARIO).
Fino a poco fa credevo lo si facesse solo all'estero ed infatti mi stavo preparando per farlo dalla Myhill al costo di circa 180euro.
In realta il test non costa moltissimo (una 30ina di euro dalla myhill) solo che ci dovevo aggiungere circa 100euro solo per il trasporto della provetta col corriere piu altre 40euro circa per la consultazione della myhill.
Invece che ti scopro??? che lo fanno in italia,lo fa il Laboratorio FLEMING di brescia.La cosa bella e che in tutta italia vi sono innumerevoli laboratori che si appoggiano al FLEMING,basta chiamamre al loro centralino e vi dicono quali laboratori nella vostra citta si appoggiano a loro cosi da poter fare il test nella vostra città.Io sono a roma e ce ne sono davvero svariati.
Faro l'analisi domattina vedremo se lo status del magnesio nel mio caso è carente oppure no.
Vorrei cogliere l'occasione poi per invitare chi puo a fare il test al Bilara di roma (all IDI)..li valutano l'attivita di molti enzimi cellualri coinvolti nel metabolismo energetico..io li ho fatti e mi e risultata la SOD bassa.Tramite mienralogramma mi e risultato il rame ed il ferro basso e che ti scopro? che una carenza di rame induce una bassa attività della SOD e scarsa assimilazione del ferro.
Non vi fermate agli esami comunemente proposti dall'ospedale lo sappiamo tutti che in caso non abbiamo altre patologie non ci portano da nessuna parte.
Controllate come funziona il vostro metabolismo energetico oltre i classici esami. Cercate di individuare le falle nel vostro corpo,perche in quel caso potrete intervenire in modo mirato e non a vanvera. Prima dell'omeopatia o di cure date cosi a random per la stanchezza verificate il vostro metabolismo energetico,il vostro stato del magnesio,capite dove si inceppa il vostro meccanismo.Non e impossibile,vi ripeto io ad esmepio hos coeprto che ho un problema di rame-sod confermato da piu di un medico "classico".
Io ora un dato certo lo ho : scarsa attività di SOD e basso rame. (mi sto documentando sul modo migliore di rifornire il corpo di rame oltre ovviamente a una mia revisione dell'alimentazione che si basa su molte cose crude e le poche cose cotte sono integrali).
Domani acquisiro un nuovo dato,le mie cellule hanno suffciciente magnesio? se no inviero i dati via mail alla myhill e le cheidero consulenza (cosi pago solo quella) sulle migliori vie e forme di reintegrazione.
Vi terro a ggiornati nel caso vi interessasse.ciauuu

[greenprince]

Ciao Davide,il tuo discorso sul magnesio è veramente interessante.Qualche settimana fa ho postato un articolo che parlava proprio di questo.Pare che molti casi di CFS siano proprio da ricercare nell' alterazione del metabolismo di questo minerale e nella sua carenza intracellulare.
Riposto qua l'articolo in quanto tra i numerosi post sicuramente potrà essere sfuggito a molti.

http://www.mgwater.com/clmd.shtml

[Davide81]

grazie green peace hai fatto benissimo,in effetti molti sintomi specie neuromuscolari della CFS ricordano molto quelli dovuti ad una carenza di magnesio.Nel libro MAGNESIO di lorenzo acerra viene affrontato motlo bene l'argomento e viene rilevato come (nonostante lui proponga l'uso di cloruro di magnesio orale) molto spesso è necessaria una supplementazioni per via iniettiva o endovenosa(flebo) o per nebulizzazione nasale (quindi bypassando l'intestino).la myhill infatti dice che nei cfs e impensabile ristabilire il magnesio assumendolo oralmente.Il problema è che spesso dopo un magnesiemeia normale si finisce di idnagare su quel fronte quando invece ci sono centinaia di casi in cui molti sintomi possono scomparire e migliroare con un ripristino di normali LIVELLI ERITROCITARI DI MAGNESIO. Il punto qui è:
-Verificare se si ha uan reale carenza di magnesio con un test di magnesio eritrocitario
-Trovare il modo adatto di supplementarlo

In particolare questo secondo punto è dove la gente cade.Molti infatti magari prendono il magnesio supremo o il clururo per 2-3 mesi (sempre che si ricordino di essere costanti) e senza fare l'analisi. Pensano "che bisogno c'è dell'analisi,se il problema sta nel magnesio lo vedremo dal fatto che prendendolo avro dei miglioramenti,se non li avrò allora non e il magnesio".Queste persone prendono il magnesio orale e magari non hanno grossi miglioramenti e dicono "No il magnesio non c entra nulla" e abbandonano tale stada.

S B A G L I A T O ! !

E se invece il magnesio c'entrasse molto e hai solo sbagliato il MODO? L'importanza di fare l'analisi è quella di appurare con certezza se la carenza realmente esiste,non puoi dedurlo dall'assunzione di magnesio e valutando se questo ti da effetti o no poiche se sbagli forma modo e tempo di somministrazione non avrai effetti e dedurrai magri erroneamente che il magnesio non sia un tuo problema.
Se invece fai l'analisi ed esce che hai bassi livelli eritrocitari di magnesio tu avrai gia la certezza che sei carente e che quella carenza porta degli squilibri,se poi decidi di assumere magnesio per via orale e non ti da effetti non sbaglerai strada dicendo " il magnesio non e un mio problema" perche c'è l'analisi che tha detto che invece lo è e quindi penserai "forse non lho preso nel modo in cui dovevo". Capite l'importanza di avere una certezza?vi da la possibilita di sapere che il problema esiste e che siete voi a sbagliare il modo, non è il rimedio a non funzionare.

Detto questo io adesso non so se tutti noi siamo carenti di magnesio,è capace che io domani vada li e i miei livelli eritrocitari siano ok e il problema risiede altrove.Ma almeno lo saprò,saprò con certezza ciò che posso escludere dalla lista delle cose da assumere.
Come so con certezza che nel mio caso è inutile assumere glutatione poiche l'attivita del glutatione all'interno delle cellule e ottimale (scoperto con analisi bilara)
Qui invece spesso con rammarico vedo persone che come dico io hanno poca "struttura nel procedere e nell'investigare"..prendono ed intraprendono cure un po a casaccio o per sentito dire.
Esempio abbiamo tutti deficit di energia e avessi sentito mai qualcuno all'interno del forum che ha fatto gli esami al bilara o dove altro vuole che valutino l'attività enzimatica della produzione cellulare d'energia.Tutti magari ne parlano,ne postano gli articoli ma nessuno che l'abbia fatto,nessuno che si sia mosso in modo decente a valutare l'acido lattico sotto sforzo,o che abbia misurato i livelli eritrocitari di magnesio.
Ragazzi come mai? eppure questi esami esistono, eppure medici che li fanno in italia ci sono.

-magnesio eritrocitario: 20 euro circa
-valutazione acido lattico: GRATIS dopo visita con medico adeguato (visita in tiket tra l'altro quindi paghi il ticket)
-esami bilara: 130 euro tutto completo
Se fate il conto coi soldi spesi per integratori vari,omeopati e cure varie che avete provto per vedere come andava superate sicuramente questo importo.

Non prendete queste mie parole forse "surriscaldate" come un accusa,non e assolutamente mia intenzione rivolgermi CONTRO di voi ma A FAVORE,solo che mi lascia sempre un po perplesso come degli esami cosi importanti vengano del tutto glissati,snobbati..e poi ci si lamenta costantemente che la ricerca non fa nulla per noi,che non esistono esami per vedere cosa abbiamo,che i dottori sono incapaci,etc
Gli esmai ci sono,esistono eccome,sono disponibili e sono svariati.Prima di dire che NON ESISTONO ESAMI almeno provate a fare quelli che esitono.Secondo me è l'approccio che molti sbagliano..dopo essersi sottoposti agli esmai routinari si arenano e iniziano (e mi ci metto in mezzo anche io) con omeopatia,ipnosi,spiritualita,protocolli standard,flebo di sostanze che " se non mi guariscono almeno male non f aranno"....raga accertatevi di vedere che cosa è che non va in voi,prima di fare punture e robe varie usate quei soldi per fare degli e sami e vedete cosa vi serve e cosa no,sul lungo periodo risparmiate!

Io sono disponibile se volete informarvi su qualsiasi cosa..comunque vedremo che uscirà da sto magnesio.

[Johnny]

Interessante, grazie Davide...

[Falco]

forse bisognerebbe capire come mai pur essendo la magnesiemia
normale si è arrivati ad avere mancanza di magnesio intracellulare

[greenprince]

Epione il discorso è semplice.Ci sono soggetti con un aumentata permeabilità della parete cellulare.In queste pesone c'è una continua perdita di alcuni minerali e soprattutto del magnesio....In pratica è solo una caratteristica individuale tra l'altro più diffusa di quanto sembri.
Forse questi soggetti non riescono ,a causa di queste mancanze,a supportare forti stress ....come può essere un infezione virale particolare.
In ogni caso pare che l'ipomagnesemia intracellulare in molti soggetti con CFS potrebbe avere un ruolo chiave.

Buona giornata a tutti

[Davide81]

ANALISI FATTA!.. aspettiamo una settimana e vediamo se nel mio caso ho una carenza cellulare di magnesio..intanto posto qui sotto gli eventuali riferimenti per chi volesse intraprende una o tutte le strade che ho scritto sopra:

Per MALATTIE MITOCONDRIALI:

-Per BOLOGNA telefona qui Tel. 051 20 9 2950 e chiedi come fare per una visita neurologica con la dottoressa Scaglione o il dottor Liguori.
-Per ROMA telefona qui 06 30154324 - 06 30154325 - 06 30154435 e chiedi come fare per prenotare una visita neurologica con la dottoressa Servidei

PS.se vai a fare tale visita ti consiglieri di dire che tua madre ha gli stessi sintomi tuoi,ti spiego: le malattie mitocondriali si trasmettono per via materna,ora accade che spesso nella stessa famiglia magari la madre è portaticre della mutazione ma non manifesta sintomi e il figlio si. I dottori spesso tendono a NON FARE quindi se tu dici che anche tua madre ha gli stessi sintomi hai piu probabilità che ti prescrivano un dayhospital valutativo per malattie mitocondriale..è brutto pero con alcuni dottori bisogna fare cosi.

L'analisi del MAGNESIO ERITROCITARIO non te la prescive il medico,vai al laboratorio e la fai direttamente a pagamento,quindi niente ricetta medica.(La fa il laboratorio FLEMING che ha sede a Brescia,telefoni al loro centralino e ti fai dire nella tua città (o il posto più vicino) quali laboratori si appoggiano al fleming cosi da poter fare l'analisi nella tua citta). NUMERO DEL CENTRALINO FLEMING : 030.3546647 (http://www.fleming.it/contatti.htm )..Io l'ho pagata in tutto 24 euro, 19 euro l'analisi e 5 il prelievo.

Gli ESAMI BILARA: questi esami te li prescrive il medico tuo di base e si fanno a ROMA,ma telefona al Bilara poiche loro ti detteranno esattamente i codici degli esami che dovrai cheidere al medico (alcuni sono mutuabili e vanno scritti su ricetta rossa,altri non sono mutuabili e vanno scritti su ricetta bianca). Tali esami li fanno all'IDI di Roma quindi ti daranno appuntamento e dovrai venire a Roma o spedire il sangue per corriere ma per tutte le info ti lascio i riferimenti BILARA:
I riferimenti del SERVIZIO BILARA presso l’ospedale IDI di Roma sono:
06 6646 4787 (tel/fax LABORATORIO): Dr.ssa Serena Mariani (s.mariani@idi.it), Dott. Gianluca Maiani (g.maiani@idi.it); Dr.ssa Alessia Cicenia (a.cicenia@idi.it).
RESPONSABILE SERVIZIO: Dott.ssa Chiara De Luca, 06 6646 4258/54, 347-0507146 (c.deluca@idi.it).

GLI ESAMI BILARA (Pacchetto Fibromialgia/Stanchezza Cronica - Costo 130 euro totale di tutto) valutano i seguenti parametri :

DIAGNOSTICA METABOLICA E DEL BILANCIO ENERGETICO CELLULARE:
Livelli di specie radicaliche reattive ematiche:
- ROS (specie reattive dell’ossigeno) ed RNS (specie reattive dell’azoto)
- livelli di nitriti/nitrati plasmatici (indicatore indiretto dei livelli di perossinitrito)
- livelli di ATP (adenosintrifosfato) eritrocitario
- livelli di ATP (adenosintrifosfato) del plasma piastrinico
- capacità antiossidante totale plasmatica
- livelli plasmatici di antiossidanti lipofili: vitamina E (alfa-tocoferolo), coenzima Q ridotto ed ossidato (ubichinolo / ubichinone), vitamina A
- livelli plasmatici di antiossidanti e scavenger radicalici idrosolubili: vitamina C (ascorbato), glutatione ridotto, glutatione ossidato
- livelli di antiossidanti lipofili della membrana leucocitaria: vitamina E (alfa-tocoferolo), coenzima Q ridotto ed ossidato (ubichinolo / ubichinone)

DIAGNOSTICA ENZIMATICA ATTIVITÀ ANTIOSSIDANTI E DETOSSIFICANTI:
- livelli di attività enzimatiche antiossidanti e detossificanti (di fase I e II) eritrocitarie: catalasi, superossido dismutasi, glutatione trasferasi, glutatione perossidasi

Messaggio modificato da Davide81, 15 dicembre 2010 - 11:33:22

[Davide81]

Volevo solo informarvi che il risultato del magnesio eritrocitario è risultato nella norma 1,53 su un range di 1,15-1,72 dato che anche all'esame del capello (mineralogramma) risultò nella norma credo che posso considerare certo che i miei sintomi non siano attribuibili alla carenza di magnesio..e che nel mio caso non sia un CFSino che presenta bassi livelli di magnesio.

[ecob]

scusate una domanda, ma qualora scopriste un'alterazione negli esami suddetti, chi poi prescrive una cura?.Tutt'ora mi sembra che i medici tradizionali ne sappiano ben poco e comunque siano molto scettici.I cosi' detti medici alternativi in genere richiedono loro gli esami a cui sono interessati, o utilizzano apparecchiature tipo EAV per fare la loro diagnosi.E certi supplementi non si possono assumere di testa propria.Boh, sono un po' confusa

[Davide81]

io personalmente avrei chiesto una consulenza online alla dot.sa Myhill,gli avrei mandato l'analisi ( che fa anche lei) e mi sarei fatto dire come integrare magnesio in modo appropriato (che significa,che tipo di magnesio,in che dose,e in che modo somministrarlo-iniezione,flebo,vaporizzato)

[abbonu]

Quindi Davide, mi sembra di aver capito che la tua CFS non deriva dalla carenza di magnesio, o dal risultato di tutte le ultime analisi che t'hanno fatto fare.
Ci sono altre analisi da fare in questo campo, oppure hai già fatto tutto e stai abbandonando questa strada? fammi capire ciao

[Davide81]

beh,so che probabilmente il magnesio non c'entra coi miei sintomi,ho dei valori intracellulari di magnesio molto buoni quindi so che nel mio caso integrare magnesio non ha alcuna utilita. So che nel mio caso integrare glutatione non ha alcuna utilità (scoeprto tramite esami bilara)..fin'ora so di avere una bassa SOD nelle cellule e carenza di rame che come ho detto tratterò.sto solo prendendo tempo per informarmi ed avere un quadro piu generale.
Se vuoi sapere che passi farò posso dirti che i miei prossimi passi saranno : escludere la celiachia in modo SICURO ( ho gia prenotato le analisi genetiche per vedere se sono predisposto -HLA DQ2 HLA DQ8- costo 40 euro col ticket e poi farò insieme gli anticorpi tipici della celiachia e se necessario biopsia duodenale -non diemtnichiamo che motli casi di celiachia sono negativi agli anticorpi e danno sintomi anche solo neurologici-. Oltre la celiachia faro anche un altra cosa : l'adrenal stress profile sulla saliva per vedere come sono messi il cortisolo ed il deha e se ho un esaurimento surrenalico (altra casua spsso ignorata di fatica e debolezza cronica)
Insomma sto valutando..sto cercando in modo metodico e con calma di scoprire con certezza che cosa va e che cosa non va nel mio corpo.
Spesso si dice che i CFSini hanno carenza di magnesio...io posso dire che nel mio caso non e cosi e quindi escluderò integrazioni di magnesio invece di prenderlo solo perche "la maggiorparte dei CFSini ha carenza di magnesio".
Il concetto e che voglio evitare di fare cure random,prendere questo o quell integratore solo perche "fa bene"..io voglio capire dove si e inceppato il mio corpo..ed e quello che metodicamente sto tentando di fare.
Perchè ad esmpio se ho una celiachia mai diagnosticata,magari in quanto forma con anticorpi negativi che senso ha impazzirmi tra omeopati e altri maghi quando l'unica cosa che puo farmi bene e aliminare il glutine? Le cose classiche sono state escluse grazie ai ricoveri e agli esami classici.Ora prima di fare cose alternative ho deciso di andare a vedere piu nel dettaglio,nei casi particolari per escludere con certezza le cose che grossolanamente,cone sami grossolani sono state escluse a suo tempo magari da dottori frettoloni

[abbonu]

Infatti Davide le intolleranze/allergie alimentari sono molto importanti, devono essere valutate in maniera corretta e mi sembra strano che i tuoi medici fin'ora non t'abbiano fatto fare le indagini genetiche HLA di classe 1 e 2. Io ad esempio sono anche celiaco, ho scoperto questa patologia 1 anno e mezzo fa e pensavo di risolvere tutti i miei problemi, invece nonostante il mio intestino sia ritornato a stare bene, sono continuato a peggiorare a causa del virus di epstein barr e della clamidia pneumonie.
Un test molto attendibile, e non invasivo per valutare se il tuo intestino sta bene per quanto riguarda l'intolleranza al glutine, è il breath test al sorbitolo, uno zucchero presente nelle gomme e nelle caramelle più che altro, però è un test correlato alla celiachia, nel senso che se questo test è nettamente negativo non sei celiaco. Molto imporatnte, dato che ormai segui le intolleranze alimentari ti posso consigliare anche il breath test al lattosio, e dovresti valutare da un allergologo/immunologo clinico se hai qualche allergia alimentare al nichel, cromo, cobalto, mercurio ecc. con un semplice pacth test da applicare sulla cute per 48-72 ore, e magari farti fare una dieta specifica da una nutrizionista biologa in base alle intolleranze/allergie che saltano fuori da questi test.
In bocca al lupo e auguri.........

[fiorella64]

Scusate ragazzi mi spiegate che esami sono questi che nominate per la celiachia? Celiachia con anticori negativi? Quindi non basta fare il solito esame del sangue? Mio figlioha negativi i seguenti anticorpi: anti transglutaminasi - anti alfa-gliadine e anti endomisio. I medici quando vedono questa analisi dicono: non ha la celiachia, punto. Mi spiegate meglio per favore?
Davide, penso che tu stai facendo un lavoro molto intelligente. Credo che tutti dovremmo avere la forza e la pazienza di indagare con tutti i mezzi, pezzettino per pezzettino, senza perdersi d'animo, fino ad arrivare a capire davvero. Ti apprezzo e leggerti mi ha fatto tornare la voglia di combattere. So che sarebbe meglio che si interessasse mio figlio direttamente alla faccenda, così è tutto dannatamente più difficile. Forse è troppo giovane per affrontare tutto questo, preferisce mettere un pò la testa sotto la sabbia...ma sta crescendo, confido che poco a poco prenda più coscienza.
Grazie, ciao!

[abbonu]

Fiorella, la celiachia è una malattia genetica, questo vuol dire che si può sapere se una persona è predisposta ad ammalarsi di questa patologia, con delle analisi genetiche chiamate HLA di classe 1 e 2, con cui è possibile valutare anche anche altre predisposizioni ad altre malattie. Una persona può essere celiaca ed avere gli anticorpi antiendomisio e antitranglutaminasi positivi come nel mio caso, però li può avere anche negativi, e avere ugualmente un intolleranza genetica al glutine se ha il poliformismo DQ2 e DQ8, e comunque solamente con la gastroscopia, associata anche al breath test al sorbitolo, è possibile valutare la malattia celiaca o un intolleranza al glutine.
Il benessere dell'intestino è molto importante per riuscire a risolvere tante patologie, ci sono tante alnalisi da fare per escludere varie intolleranze/allergie alimentari, la maggior parte dei medici sono troppo frettolosi e ignoranti in materia,bisogna valutare bene la situazione intestinale........

[romy]

Fiorella, la celiachia è una malattia genetica, questo vuol dire che si può sapere se una persona è predisposta ad ammalarsi di questa patologia, con delle analisi genetiche chiamate HLA di classe 1 e 2, con cui è possibile valutare anche anche altre predisposizioni ad altre malattie. Una persona può essere celiaca ed avere gli anticorpi antiendomisio e antitranglutaminasi positivi come nel mio caso, però li può avere anche negativi, e avere ugualmente un intolleranza genetica al glutine se ha il poliformismo DQ2 e DQ8, e comunque solamente con la gastroscopia, associata anche al breath test al sorbitolo, è possibile valutare la malattia celiaca o un intolleranza al glutine.
Il benessere dell'intestino è molto importante per riuscire a risolvere tante patologie, ci sono tante alnalisi da fare per escludere varie intolleranze/allergie alimentari, la maggior parte dei medici sono troppo frettolosi e ignoranti in materia,bisogna valutare bene la situazione intestinale........

Ci son passato ai miei tempi,c'è una sola possibilità con la celiachia,seguire una dieta per 15 giorni e valutare il risultato,per i vari esami,potrebbero essere un terno al lotto,anche quì ho visto cose che voi mortali........ecc.ecc.A suo tempo,quando avevo molti neuroni ancora, mi studiai il libro "Celiachia"e "intolleranze alimentari" di Teresa Tranfaglia Ritonnaro.Persona competente,tra pochi e tra i primi di simili patologie.

[abbonu]

Macchè dieta per 15 giorni, bisogna fare tutte le analisi che ho descritto, dopodichè il medico competente deciderà se attuare una dieta aglutinata o no per tutta la vita......non confondiamoci anche sulla celiachia dove la medicia scientifica è molto preparata.....

[Zac]

...non confondiamoci anche sulla celiachia dove la medicia scientifica è molto preparata.....

La medicina scientifica non vuole sentire parlare di intolleranze ma SOLO di allergie, per le quali ci sono test "scientifici", quindi procedono anche loro per esclusione degli alimenti, 40 gg senza latticini, 40 gg senza glutine ecc.
Cosi è la medicina scientifica sulle allergie dalle mie parti

[Davide81]

Ciao ragazzi..grazie intanto a fiorella per le belle parole,e quindi se non ho capito male è tuo figlio a stare male non tu? o entrambe? e da quanto sta cosi? immagino sia giovane.
Cmq la celiachi è una questione che voglio escludere definitivamente dal mio percorso terapeutico.Purtroppo anche se ci sono esami generali che valgono per la maggiorparte delle persone poi ci sono sempre quel gruppo di persone che hanno la malattia ma che sfuggono agli esami routinari.
Facendo l'indagine genetica per la celiachia almeno so quanto sono predisposto, e in caso lo sia magari il dottore nonostante gli anticorpi negativi mi fara fare ugualmente una biopsia duodenale o altri test per escludere certamente la questione.
L'esame genetico è la mia carta cotnro tutti quei dottori che ad esami ematici negativi si fermano non considerando che tu invece potresti essere prorpio quel caso particolare,quell' 1 su...
Lo dico perche ho esperienza di celiaci con anticorpi negativi che epr anni sono stati dirottati su altri fronti (proprio a causa della negatività degli anticorpi) e solo moooolto dopo grazie a qualche dottore piu scaltro hanno scoperto che l'origine dei loro mali era invece prorpio la celiachia.
Qui tanto non c'è altro modo per proseguire,come dici tu fiorella bisogna fare un lavoro passo passo,certosino..secondo me non c e altra scelta magari poi scopri che hai una mitocondriale genetica,che non puoi farci nulla e ti rodera il culo che hai speso tanti soldi,tempo e speranze contro qualcosa di inguaribile...e so che questa prospettiva e un po deludente ma..che scelta hai? la malattia è li o cerchi un modo oppure ti abbandoni...solo che se ti abbandoni perdi la chance che "magari qualcosa potevi fare"..nel frattempo vivo la mia vita.Mi sono liberato dell idea tipo "Quando staro meglio faro..." no no io faccio tutto adesso e mene andro anche in africa in una riserva con gli animali. Ho la fortuna che ancroa non ho un grado di severita che mi impedisce di fare cose normali..almeno fin'ora.
Per Abbonou...sai una cosa...che anche io sono positivo per la chlamydia pneumonie (oltre che l'epstein barr)...ci pensavo poiche quando mi fecero le analisi usci che avevo una reinfezione in atto di clamydia pneumonie ma li all'ospedale non ci badarono... uhm.forse forse..dovrei ricontrollare perche ho semrpe avuto il sospetto che tale cosa gli fosse passata sott'occhio.
Per le allergia al nickel e company da chi dovrei andare??

[Davide81]

scusa abbonu mi diresti esattamente quali sono le prove allergiche da fare? sono solo quelle che hai elencato? e vanno bene anche s eio non ho come sintomo reazioni allergiche? purtroppo sul versante allergie non sono ancora molto ferrato.. e non saprei nemmeno da quale dermatologo andare..io sono a Roma.

[bluninfea]

Una volta in ospedale mi dissero che esistono centinaia di virus non catalogati, e chissà quanti ancora non scoperti... Per questo ricercare tramite mille analisi è come cercare un ago nel pagliaio. Ovviamente mi auguro che per voi sia illuminante, solo temo non sia la mia strada...

[fiorella64]

Scusate se vi scrivo con un pò di ritardo....grazie delle vostre risposte! Ma questi esami genetici dove si possono fare? Sicuramente la scienza medica ufficiale conosce la celiachia e probabilmente l'unica prova certa è la gastroscopia. Per quanto riguarda le diete ad esclusione per 15 giorni etc...forse vanno bene se si hanno dei disturbi intestinali. Ma se alla base di alcuni disturbi della cfs ci fossero delle intolleranze ai cibi credo che solo eliminando questi cibi per tanti tanti mesi si potrebbero vedere forse dei miglioramenti nei disturbi...Ma non è chiaro se esistono degli esami veritieri sulle intolleranze, probabilmente no. Bisognerebbe cambiare la propria dieta a prescindere e cercare di ridurre o meglio eliminare tutti i cibi che danno intolleranze (vedi dieta della Myhill: molto interessante tutto il discorso che fa sui carboidrati e sull'assuefazione ai carboidrati). Fare tutte le analisi del mondo e ricercare virus sconosciuti è impossibile....ma dirigersi verso la direzione più accreditata (all'estero) e quindi fare le analisi mitocondriali può essere una strada. Soprattutto io credo che ognuno dovrebbe cercare la causa dei suoi particolari problemi, senza perdersi d'animo, e cercare di affrontare il problema da un punto di vista globale. Mi spiego: se aspetto di trovare la pastiglietta che risolva tutti i problemi non ce la farò mai. Se invece sono disposto a mettere in discussione tutto, stile di vita, alimentazione, fattori ambientali eccetera...sono sulla buona strada. Lo so che non è facile e i medici non ci aiutano per niente...
Per Davide: sì, è mio figlio che sta male, non io. Forse come te, non ha una forma grave ma ha sofferto e soffre di: febbre, astenia, ipersonnia, sonno non ristoratore.
Buon anno a tutti!

[abbonu]

Fiorella hai detto bene, le diete vanno fatte per mesi, anni o addirittura per tutta la vita se si tratta di celiachia. I test genetici HLA si vanno ovunque, in tutti gli ospedali pubblici di un certo livello e sono di routine............Quello che dico io è che i medici ti danno subito i farmaci senza fare le indagini più comni per escludere malattie ben conosciute, la gastroscopia è un esame di routine che in questi casi va fatto, non solo per constatare se l'intestino tenue sta' bene ma anche per valutare se c'è l' helycobacter Pylori.