Linea Guida Italiane Sulla Sindrome Da Stanchezza Cronica (AGENAS)
#91
Inviato 13 febbraio 2014 - 12:46:09
#92
Inviato 14 febbraio 2014 - 11:09:56
Questa lettera è così e parla della ME/CFS, mi dispiace forse dovremmo inviare una lettera che parla di tutte e tre le patologie!
Messaggio modificato da Brisen, 14 febbraio 2014 - 11:14:04
#93
Inviato 14 febbraio 2014 - 14:46:12
Trad. Ufficiale Compendio Linee Guida Canadesi FibroMialgia: http://www.cfsitalia...chezza-cronica/
Zac
Amministrazione
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
La foto di Zac qui: PhotoZac
#94
Inviato 14 febbraio 2014 - 19:45:42
#95
Inviato 15 febbraio 2014 - 00:23:28
#96
Inviato 27 febbraio 2014 - 15:43:54
Comunicato stampa
Il Coordinamento Nazionale Associazioni Patologie Ambientali contesta le Linee guida per la CFS di
AGENAS e chiede chiarezza.
Il Coordinamento Nazionale Associazioni Malattie Ambientali, costituito dalle Associazioni M.A.R.A. Onlus (Malattie Ambientali Reciproco Aiuto), ADAS Onlus (Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute) e MCS ILNESS, esprime il proprio dissenso in relazione al contenuto delle “Linee Guida nazionali italiane per la sindrome da stanchezza cronica (CFS)”, stilate da Age.nas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) e di recente pubblicazione, denominate “La medicina di genere come obiettivo strategico per la sanità pubblica: l'appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna” , (pubblicate anche sull’ osservatorio delle malattie rare. )
Annota innanzitutto come Age.nas ancora una volta abbia fatto confusione tra la Encefalomielite Mialgica (M.E) e la Sindrome da Fatica Cronica (CFS) . L’occasione sarebbe stata utile a chiarire finalmente come sia errata la prassi di utilizzare come sinonimi le definizioni delle due patologie che invece vanno rigorosamente tenute distinte.
L’ Encefalomielite Mialgica (ME) non può e non deve essere declassata a sintomo di altra patologia o vagamente definita una sindrome, piuttosto va considerata una precisa malattia neurologica che determina significativi cambiamenti del Sistema Nervoso Centrale (CNS) e delle funzioni autonome, spesso accompagnata da danni al sistema Cardiovascolare, a quello Endocrino ed altri organi ed apparati.
La Sindrome della Stanchezza Cronica (CFS) è invece una semplice condizione di affaticamento così come correttamente definita fin dal 1988 nei quattro studi più accreditati a livello internazionale pubblicati da: Dr. Gary Holmes, Holmes, Kaplan, Gantz,; Holmes, Kaplan, Schonberger ed altri; tale esatta individuazione deve sostituire la errata definizione data da Lloyd, Hickie, Boughton, Spencer, e Wakefield (1990), ancora purtroppo impiegata in Australia. Per completezza va ricordato che esistono successive definizioni: Oxford del 1991 (Sharpe et al., 1991) e NIH/CDC del 1994 definitions (Fukuda et al., 1994).
E’ inaccettabile che venga ancora giustificata la prassi di effettuare diagnosi di CFS facendo ricorso ad una qualsiasi delle definizioni di CFS; una diagnosi ottenuta “ad esclusione di altre patologie” si rivela sempre dannosa e fallace non solo ai fini diagnostici, ma anche per la individuazione di percorsi
terapeutici validi oltre che in sede di accertamenti medico legali.
Il paziente accorto dove contestare sempre una simile diagnosi ed il medico scrupoloso non deve accontentarsi di percorrere un tale discutibilissimo ed incerto processo di diagnosi(http://www.ncbi.nlm....pubmed/24510231 ).
In conclusione, per evitare il persistere di una così grave prassi medica che ingenera confusione e danno ai pazienti, il Coordinamento nell’interesse dei malati, dei quali è portatore di interessi, ribadisce la necessità che finalmente venga fatta chiarezza in modo che l’Encefalomielite Mialgica (M.E.) venga inquadrata come patologia, secondo l’ ICD10 G93.3 = myalgic encephalomyelitis termine scientifico adottato dalla Comunità Scientifica Internazionale e dal OMS e quindi chiaramente tenuta distinta dalla Sindrome da Fatica Cronica (CFS).
Le numerose interrogazioni parlamentari e i tanti disegni di legge presentati negli ultimi 10 anni nelle sedi istituzionali competenti sono stati ignorati o liquidati accampando come risibile pretesto la difficoltà che incontrerebbe la Comunità Scientifica nel riconoscere le patologie in argomento come singole entita' nosologiche e quindi nel delineare un iter clinico definitivo.
Il Coordinamento Nazionale Malattie Ambientali, al fine di contribuire alla esatta differenziazione della Encefalomielite Mialgica (M.E.) dalla Sindrome da Fatica Cronica (CFS), quindi con l’obiettivo di poter meglio tutelare il diritto alla salute ed alle cure di migliaia di malati e per dare qualificato impulso alla ricerca scientifica, ha nominato un proprio Comitato Scientifico formato da illustri studiosi che hanno accettato di offrire la propria scienza a titolo gratuito ; auspica che al più presto il Ministero della Salute avvii un tavolo tecnico che cquisisca la migliore letteratura scientifica internazionalmente accreditata .
Roma - Catania – Torino 20/02/2014
Dott.ssa Tiziana Scotti, Presidente Associazione M.A.R.A. - Malattie Ambientali Reciproco Aiuto -
email. infoassociazionemara@gmail.com - tel. 3393285043 - fax 0766196919
Roberto Muscio , Presidente Associazione MCS - ILLNESS email. mcs1960@libero.it - fax 0119951478
Avv. Marisa Falcone, Presidente Associazione A.D.A.S. - Associazione per la Difesa dell'Ambiente e
della Salute - email. info@associazioneadas.com - tel. 3355279210 - fax 095386944
Allega File(s)
Zac
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#97
Inviato 13 marzo 2014 - 00:50:04
ROMA 25 MARZO 2014
SALA AUDITORIUM MINISTERO DELLA SALUTE
Lungotevere Ripa, 1
Incontro su Chronic Fatigue Syndrome - Agenas, Ministero della Salute e ISS.
10.00 PRESENTAZIONE
Bruno RUSTICALI
Coordinatore scientifico Linee Guida di Agenas
Stefano VELLA
Direttore del Dipartimento del Farmaco dellIstituto Superiore di Sanità
10.15 Introduzione alla Medicina di Genere
Flavia FRANCONI
Ordinario di Farmacologia Cellulare e Molecolare
della Facoltà di Farmacia dellUniversità di Sassari
10.30 La classificazione di Stanchezza Cronica
Umberto TIRELLI
Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica,
Primario della Divisione di Oncologia Medica,
Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone)
10.50 Storia naturale della CFS
Eligio PIZZIGALLO
Direttore Clinica Malattie Infettive G. DAnnunzio -
PO SS. Annunziata (Chieti)
11.10 Terapia della CFS
Lorenzo LORUSSO
Neurologo del Dipartimento di Neurologia -
AO M. Mellini Chiari (Brescia)
Umberto TIRELLI
11.30 Il punto di vista delle Associazioni dei pazienti
Giada DA ROS
Presidente CFS Associazione Italiana Onlus di Aviano (Pordenone)
Roberta BERETTA ARDINO
Presidente Associazione Malati di CFS Onlus - AMCFS (Pavia)
12.00 DIBATTITO
Allega File(s)
Zac
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#98
Inviato 13 marzo 2014 - 12:14:11
Penso che sia vergognoso il fatto che le 2 associazioni appoggino queste linee guida. I malati che fanno parte di queste associazioni non sono arrabbiati? O hanno una patologia diversa rispetto alla mia oppure sono schiavi dei loro medici di riferimento. Chi comanda in queste associazioni, i medici o i pazienti che in teoria dovrebbero averle fondate?
#99
Inviato 13 marzo 2014 - 16:26:29
Non solo appoggiano le linee guida, le hanno fatte!
I dati degli iscritti non si possono avere, con la scusa della privacy, e poi sai una cosa? quella di Pavia, ad esempio, si vanta di avere centinaia di iscritti, visto che conta anche quelli che si sono tolti o che non pagano la quota associativa, quella di Aviano.. non è dato nemmeno sapere se ha iscritti, ma tanto bastano 4 o 5 iscritti per tenere aperta un'associazione.
Io sono per scrivere un documento nel quale, se uno non si sente rappresentato da tot associazione, scrive che si dissocia da essa e che non vuole essere rappresentato nelle sue idee ed azioni.
Quando però fai queste proposte tutti, o quasi, si dileguano..
Zac
Amministrazione
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#100
Inviato 15 marzo 2014 - 09:30:47
#101
Inviato 15 marzo 2014 - 10:57:32
@ se c'è qualcuno che riesce a scrivere questa lettera..io la firmo subito!!!!
#102
Inviato 15 marzo 2014 - 14:48:50
ci sto anch'io.
#103
Inviato 15 marzo 2014 - 23:11:24
è giustissimo protestare ,doveroso,è nel nostro interesse ,se non lo difendiamo noi..... ,visto che le associazioni
che dovrebbero farlo non lo fanno bene , chi mai lo potrà fare? cfsitalia penso che abbia l'autorevolezza per dire la sua
e come ha fatto M.A.R.A dovremmo farlo anche noi unendoci ad essi.
dovremmo mantenere contatti con quelli/e dell'ass. M.A.R.A. che hanno inquadrato bene la malattia e fatto
le obiezioni/richieste ,alle linee guida, che andavano fatte, per mantenere una linea
comune e dare alla loro iniziativa più forza.
se poi vogliamo scrivere una lettera tutta nostra ok .cerchiamo di inviarla dove ha più visibilità e risonanza
#104
Inviato 16 marzo 2014 - 09:13:55
#105
Inviato 18 marzo 2014 - 23:59:36
è giustissimo protestare ,doveroso,è nel nostro interesse ,se non lo difendiamo noi..... ,visto che le associazioni
che dovrebbero farlo non lo fanno bene , chi mai lo potrà fare? cfsitalia penso che abbia l'autorevolezza per dire la sua
e come ha fatto M.A.R.A dovremmo farlo anche noi unendoci ad essi.
dovremmo mantenere contatti con quelli/e dell'ass. M.A.R.A. che hanno inquadrato bene la malattia e fatto
le obiezioni/richieste ,alle linee guida, che andavano fatte, per mantenere una linea
comune e dare alla loro iniziativa più forza.
se poi vogliamo scrivere una lettera tutta nostra ok .cerchiamo di inviarla dove ha più visibilità e risonanza
per me l'incontro del 25 marzo a Roma potrebbe essere ""un'ottima occasione"" per dare forza
alle giuste ossevazioni e richieste fatte da quelle/i di M.A.R.A., potremmo far pervenire o meglio portare direttamente
(se qualcuno ci va) una nostra dichiarazione in accordo a quanto chiesto da M.A.R.A.....siete daccordo?
dai che si può fare.
#106
Inviato 19 marzo 2014 - 09:31:32
#107
Inviato 19 marzo 2014 - 09:45:47
vi appoggio anch'io se qualcuno riesce ad andarci... anche solo d'appoggio all'ass. mara
#108
Inviato 19 marzo 2014 - 09:48:27
Anch'io sono d'accordo..avete tutto il mio sostegno!!!!
#109
Inviato 19 marzo 2014 - 10:23:30
scontata anche la mia partecipazione a iniziative di questo tipo.
#110
Inviato 19 marzo 2014 - 13:24:31
Sono con Voi che potrete essere presenti, avete tutto il mio appoggio, purtroppo solo a distanza.
#111
Inviato 19 marzo 2014 - 17:42:41
Anch'io sono con voi con il mio appoggio, purtroppo, solo a distanza....!
#112
Inviato 20 marzo 2014 - 00:28:51
Zac e Vittoria , penso che ci siano varie difficoltà da superare per far sottoscrivere veramente
una dichiarazione di questo tipo (fateci luce) ,come questioni di privacy, di tempo.....
ma ,non so che valore possa avere,si potrebbe fare una dichiarazione fatta dall'amministrazione che
prende atto e comunica all'Agenas che vari iscritti al forum-cfsitalia, i quali sottoscrivono
col loro ncikname(fa un po' ridere) una dichiarazione posta all'inizio di una nuova discussione,
tipo: siamo d'accordo con la posizione espressa dall'ass. M.A.R.A. nel comunicato stampa del.....
oppure quello che pensiamo sia più giusto da chiedere e quello sbagliato da cambiare nelle linee fuida...
ci mancano pochi giorni.....
#113
Inviato 20 marzo 2014 - 14:47:45
No Falco, non è cosi che si fa, ne facendo petizioni online, sappiamo che è inutile.
Se lo si fa, si fa sottoscrivendo con Nome e Cognome, e tutti gli altri dati, una lettera dell'associazione MARA nel caso possa/la lascino intervenire alla presentazione delle Linee Guida.
Sappiamo bene che cfsitalia e i suoi nickname non valgono nulla di nulla.
Zac
Amministrazione
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La foto di Zac qui: PhotoZac
#114
Inviato 20 marzo 2014 - 16:22:39
No Falco, non è cosi che si fa, ne facendo petizioni online, sappiamo che è inutile.
Se lo si fa, si fa sottoscrivendo con Nome e Cognome, e tutti gli altri dati, una lettera dell'associazione MARA nel caso possa/la lascino intervenire alla presentazione delle Linee Guida.
Sappiamo bene che cfsitalia e i suoi nickname non valgono nulla di nulla.
quindi ? non si può fare ......non c'è tempo per far girare il documento........poi gli iscritti quando si tratta di firmare
con nome e cognome indirizzo C.F. non ci stanno e si ritirano......
#115
Inviato 20 marzo 2014 - 16:59:56
#116
Inviato 20 marzo 2014 - 17:04:16
ora effettivamente è tardi... però io avrei firmato l'associzione mara cerca di difendere i nostri diritti.
#117
Inviato 20 marzo 2014 - 17:49:09
Perché non dovremmo starci a firmare con nome e cognome? Mica ci dobbiamo nascondere o vergognare di qualcosa! Io non ho problemi
Forse tu e e altri due o tre no avete problemi, ma fino a ieri, chi per un motivo chi per l'altro, non vogliono assolutamente metterci la faccia.
Vediamo cosa riesce a fare l'associazione MARA, se ci sarà una lettera o un comunicato da sottoscrivere lo posto al più presto, però dovrebbero anche essere i malati a non aspettare che siano gli altri ad avere idee su cosa fare..
Zac
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#118
Inviato 21 marzo 2014 - 08:35:54
#119
Inviato 21 marzo 2014 - 16:01:52
Grazie Zac, tienici aggiornati...comunque anch'io l'avrei firmata la petizione,....ne ho già firmata una che abbiamo fatto qua in Piemonte per chiedere il riconoscimento, ma non è servito a nulla....per ora è tutto fermo...
#120 Visitatore_Filippo.D._*
Inviato 11 aprile 2014 - 22:19:35
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