121 risposte a questa discussione

[gioia1]

brisen:scusami nn voglio essere invadente ma quando si parla di me/cfs ne facciamo parte anche noi fm vorrei capire perche' gli post nn si parla d'altro....

[Brisen]

Gioia, io ho solo tradotto la lettera, non potevo certo inventarmi cose che non erano scritte aggiungendo la fm! Nella lettera si parla di adottare le linee guida canadesi per la ME/CFS(è anche il titolo di questa discussione). non ci sono linee guida per la fibro purtroppo, c'è solo l'esame dei tender points che io sappia.
Questa lettera è così e parla della ME/CFS, mi dispiace forse dovremmo inviare una lettera che parla di tutte e tre le patologie!

Messaggio modificato da Brisen, 14 febbraio 2014 - 11:14:04

[Zac]

Trad. Ufficiale Compendio Linee Guida Canadesi FibroMialgia: http://www.cfsitalia...chezza-cronica/

[gioia1]

brisen:lo so che hai solo tradotto la lettera....scusami nn volevo essere invadente credimi....avvolte mi sento fuori....

[Brisen]

Hai ragione ti capisco, ma sicuramente ne beneficerà anche la fibro se i medici tratteranno la ME col rispetto che merita. E comunque anche per la fibro ci sono tante associazioni che scendono quotidianamente in campo per ottenere più diritti. Siamo tutti nella stessa barca purtroppo, anche perché probabilmente la causa delle nostre malattie è la medesima...

[Zac]

Comunicato stampa

Il Coordinamento  Nazionale Associazioni Patologie  Ambientali  contesta le Linee guida per la CFS di
AGENAS e chiede chiarezza.

 

Il  Coordinamento  Nazionale  Associazioni  Malattie  Ambientali,  costituito  dalle  Associazioni    M.A.R.A. Onlus (Malattie Ambientali Reciproco Aiuto), ADAS Onlus (Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute) e MCS ILNESS, esprime il proprio  dissenso  in relazione al contenuto delle “Linee Guida nazionali italiane per la sindrome da stanchezza cronica (CFS)”,  stilate  da Age.nas  (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) e di recente pubblicazione, denominate “La medicina di genere come obiettivo strategico  per  la  sanità  pubblica:  l'appropriatezza  della  cura  per  la  tutela  della  salute  della  donna” , (pubblicate anche sull’ osservatorio delle malattie rare. )

Annota   innanzitutto  come  Age.nas  ancora  una  volta  abbia  fatto  confusione  tra  la  Encefalomielite Mialgica  (M.E)  e  la  Sindrome  da  Fatica  Cronica  (CFS)  .  L’occasione  sarebbe  stata  utile  a  chiarire finalmente come sia errata la prassi di  utilizzare  come sinonimi le definizioni delle due patologie che invece vanno rigorosamente tenute distinte.

L’  Encefalomielite  Mialgica  (ME)  non  può e  non  deve  essere  declassata a   sintomo  di  altra  patologia  o vagamente  definita  una  sindrome,  piuttosto  va  considerata  una  precisa  malattia  neurologica  che determina  significativi cambiamenti del  Sistema Nervoso Centrale (CNS)  e delle funzioni autonome, spesso accompagnata da danni al sistema Cardiovascolare, a quello Endocrino ed altri organi ed apparati.
La Sindrome della Stanchezza Cronica (CFS) è invece una semplice  condizione di affaticamento così come  correttamente definita fin dal 1988 nei  quattro  studi più accreditati a livello internazionale pubblicati da:  Dr.  Gary  Holmes,  Holmes,  Kaplan,  Gantz,;  Holmes,  Kaplan,  Schonberger  ed  altri;  tale  esatta individuazione deve sostituire la errata definizione data da    Lloyd, Hickie, Boughton, Spencer, e Wakefield (1990),  ancora  purtroppo  impiegata  in  Australia.  Per  completezza  va  ricordato  che  esistono  successive definizioni: Oxford del 1991 (Sharpe et al., 1991) e NIH/CDC del 1994 definitions (Fukuda et al., 1994).

 

E’ inaccettabile che venga ancora giustificata la prassi di effettuare  diagnosi di CFS facendo ricorso  ad  una qualsiasi  delle  definizioni  di  CFS;  una  diagnosi  ottenuta  “ad  esclusione  di  altre  patologie”  si  rivela sempre  dannosa e  fallace  non  solo ai fini    diagnostici,  ma  anche  per  la  individuazione  di  percorsi
terapeutici validi oltre che in sede di accertamenti medico legali.

Il  paziente  accorto  dove  contestare  sempre  una  simile  diagnosi  ed  il  medico  scrupoloso  non  deve accontentarsi  di  percorrere  un  tale  discutibilissimo  ed  incerto  processo  di  diagnosi(http://www.ncbi.nlm....pubmed/24510231 ).
In conclusione, per  evitare  il persistere di    una  così  grave  prassi medica  che ingenera  confusione  e danno ai pazienti,  il Coordinamento  nell’interesse dei malati, dei quali è portatore di interessi,  ribadisce la necessità che  finalmente  venga  fatta  chiarezza  in modo  che  l’Encefalomielite  Mialgica (M.E.)  venga inquadrata  come  patologia,  secondo  l’  ICD10  G93.3  =  myalgic  encephalomyelitis  termine  scientifico adottato  dalla  Comunità  Scientifica  Internazionale  e  dal  OMS  e  quindi  chiaramente  tenuta  distinta  dalla Sindrome da Fatica Cronica (CFS).

Le numerose interrogazioni parlamentari e  i tanti  disegni di legge presentati negli ultimi 10 anni  nelle sedi istituzionali  competenti  sono  stati  ignorati  o  liquidati  accampando  come  risibile  pretesto  la    difficoltà   che incontrerebbe  la  Comunità  Scientifica  nel  riconoscere  le  patologie  in  argomento  come  singole  entita' nosologiche e quindi nel delineare un iter clinico definitivo.
Il  Coordinamento  Nazionale  Malattie  Ambientali,  al  fine  di    contribuire  alla  esatta  differenziazione  della Encefalomielite Mialgica (M.E.) dalla    Sindrome da Fatica Cronica (CFS),  quindi  con l’obiettivo di poter meglio tutelare il diritto alla salute ed alle cure di migliaia di malati  e per  dare qualificato impulso alla ricerca scientifica,  ha  nominato un proprio  Comitato Scientifico    formato da illustri studiosi che hanno accettato di  offrire  la propria scienza a titolo gratuito ;    auspica che al più presto il Ministero della  Salute avvii un tavolo tecnico che cquisisca la migliore letteratura scientifica internazionalmente accreditata .

 

Roma - Catania – Torino 20/02/2014

Dott.ssa  Tiziana  Scotti,  Presidente  Associazione  M.A.R.A.  -  Malattie  Ambientali  Reciproco  Aiuto  -
email. infoassociazionemara@gmail.com   -  tel. 3393285043  -  fax 0766196919

Roberto Muscio , Presidente Associazione MCS - ILLNESS  email.  mcs1960@libero.it - fax 0119951478

Avv.  Marisa  Falcone,  Presidente  Associazione  A.D.A.S.  -  Associazione  per  la  Difesa  dell'Ambiente  e
della Salute - email. info@associazioneadas.com  -  tel. 3355279210  -  fax 095386944

Allega File(s)

•  Comunicato stampa linee guida CFS.pdf   376,85K   9 Numero di downloads

[Zac]

ROMA 25 MARZO 2014

SALA AUDITORIUM  MINISTERO DELLA SALUTE
Lungotevere Ripa, 1

Incontro su Chronic Fatigue Syndrome - Agenas, Ministero della Salute e ISS.


10.00 PRESENTAZIONE
Bruno RUSTICALI
Coordinatore scientifico Linee Guida di Agenas
Stefano VELLA
Direttore del Dipartimento del Farmaco dellIstituto Superiore di Sanità

10.15 Introduzione alla Medicina di Genere
Flavia FRANCONI
Ordinario di Farmacologia Cellulare e Molecolare
della Facoltà di Farmacia dellUniversità di Sassari

10.30 La classificazione di Stanchezza Cronica
Umberto TIRELLI
Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica,
Primario della Divisione di Oncologia Medica,
Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone)

10.50 Storia naturale della CFS
Eligio PIZZIGALLO
Direttore Clinica Malattie Infettive G. DAnnunzio -
PO SS. Annunziata (Chieti)

11.10 Terapia della CFS
Lorenzo LORUSSO
Neurologo del Dipartimento di Neurologia -
AO M. Mellini Chiari (Brescia)
Umberto TIRELLI

11.30 Il punto di vista delle Associazioni dei pazienti
Giada DA ROS
Presidente CFS Associazione Italiana Onlus di Aviano (Pordenone)
Roberta BERETTA ARDINO
Presidente Associazione Malati di CFS Onlus - AMCFS (Pavia)

12.00 DIBATTITO

Allega File(s)

•  Programma_cfs_ marzo.pdf   323,79K   14 Numero di downloads

[abbonu]

Penso che sia vergognoso il fatto che le 2 associazioni appoggino queste linee guida.  I malati che fanno parte di queste associazioni non sono arrabbiati? O hanno una patologia diversa rispetto alla mia oppure sono schiavi dei loro medici di riferimento. Chi comanda in queste associazioni, i medici o i pazienti che in teoria dovrebbero averle fondate?

[Zac]

Non solo appoggiano le linee guida, le hanno fatte!

I dati degli iscritti non si possono avere, con la scusa della privacy, e poi sai una cosa? quella di Pavia, ad esempio, si vanta di avere centinaia di iscritti, visto che conta anche quelli che si sono tolti o che non pagano la quota associativa, quella di Aviano.. non è dato nemmeno sapere se ha iscritti, ma tanto bastano 4 o 5 iscritti per tenere aperta un'associazione.

 

Io sono per scrivere un documento nel quale, se uno non si sente rappresentato da tot associazione, scrive che si dissocia da essa e che non vuole essere rappresentato nelle sue idee ed azioni. 

Quando però fai queste proposte tutti, o quasi, si dileguano..

[Brisen]

Io ci sto

[Piera.F]

@ se c'è qualcuno che riesce a scrivere questa lettera..io la firmo subito!!!!

[gabry]

ci sto anch'io. 

[Falco]

è giustissimo protestare ,doveroso,è nel nostro interesse ,se non lo difendiamo noi..... ,visto che le associazioni

che dovrebbero farlo non lo fanno bene , chi mai lo potrà fare? cfsitalia penso che abbia l'autorevolezza per dire la sua

e come ha fatto M.A.R.A dovremmo farlo anche noi unendoci ad essi.

dovremmo mantenere contatti con quelli/e dell'ass. M.A.R.A. che hanno inquadrato bene la malattia e fatto

le obiezioni/richieste ,alle linee guida, che andavano fatte, per mantenere una linea

comune e dare alla loro iniziativa più forza.

se poi vogliamo scrivere una lettera tutta nostra ok .cerchiamo di inviarla dove ha più visibilità e risonanza

[Brisen]

Credo che unirsi all'associazione MARA sia un'ottima cosa, mi sembra un'associazione veramente seria che si sta dando realmente da fare con grande competenza

[Falco]

è giustissimo protestare ,doveroso,è nel nostro interesse ,se non lo difendiamo noi..... ,visto che le associazioni

che dovrebbero farlo non lo fanno bene , chi mai lo potrà fare? cfsitalia penso che abbia l'autorevolezza per dire la sua

e come ha fatto M.A.R.A dovremmo farlo anche noi unendoci ad essi.

dovremmo mantenere contatti con quelli/e dell'ass. M.A.R.A. che hanno inquadrato bene la malattia e fatto

le obiezioni/richieste ,alle linee guida, che andavano fatte, per mantenere una linea

comune e dare alla loro iniziativa più forza.

se poi vogliamo scrivere una lettera tutta nostra ok .cerchiamo di inviarla dove ha più visibilità e risonanza

per me l'incontro del 25 marzo a Roma potrebbe essere ""un'ottima occasione"" per dare forza

alle giuste ossevazioni e richieste fatte da quelle/i di M.A.R.A., potremmo far pervenire o meglio portare direttamente

(se qualcuno ci va) una nostra dichiarazione in accordo a quanto chiesto da M.A.R.A.....siete daccordo?

dai che si può fare.

[Brisen]

D'accordissimo.

[gabry]

vi appoggio anch'io se qualcuno riesce ad andarci...  anche solo d'appoggio all'ass. mara

[Piera.F]

Anch'io sono d'accordo..avete tutto il mio sostegno!!!!

[vivolenta]

scontata anche la mia partecipazione a iniziative di questo tipo.

[Cristiano.A]

Sono con Voi che potrete essere presenti, avete tutto il mio appoggio, purtroppo solo a distanza.

[grazia73]

Anch'io sono con voi con il mio appoggio, purtroppo, solo a distanza....!

[Falco]

Zac e Vittoria , penso che ci siano varie difficoltà da superare per far sottoscrivere veramente

una dichiarazione di questo tipo (fateci luce) ,come questioni di privacy, di tempo.....

ma ,non so che valore possa avere,si potrebbe fare una dichiarazione fatta dall'amministrazione che

prende atto e comunica all'Agenas che vari iscritti al forum-cfsitalia, i quali sottoscrivono

col loro ncikname(fa un po' ridere) una dichiarazione posta all'inizio di una nuova discussione,

tipo: siamo d'accordo con la posizione espressa dall'ass. M.A.R.A. nel comunicato stampa del.....

oppure quello che pensiamo sia più giusto da chiedere e quello  sbagliato da cambiare nelle linee fuida...

ci mancano pochi giorni.....

[Zac]

No Falco, non è cosi che si fa, ne facendo petizioni online, sappiamo che è inutile.

Se lo si fa, si fa sottoscrivendo con Nome e Cognome, e tutti gli altri dati, una lettera dell'associazione MARA nel caso possa/la lascino intervenire alla presentazione delle Linee Guida.

Sappiamo bene che cfsitalia e i suoi nickname non valgono nulla di nulla.

[Falco]

No Falco, non è cosi che si fa, ne facendo petizioni online, sappiamo che è inutile.

Se lo si fa, si fa sottoscrivendo con Nome e Cognome, e tutti gli altri dati, una lettera dell'associazione MARA nel caso possa/la lascino intervenire alla presentazione delle Linee Guida.

Sappiamo bene che cfsitalia e i suoi nickname non valgono nulla di nulla.

 

 quindi ? non si può fare ......non c'è tempo per far girare il documento........poi gli iscritti quando si tratta di firmare

con nome e cognome indirizzo C.F.  non ci stanno e si ritirano......

[Brisen]

Perché non dovremmo starci a firmare con nome e cognome? Mica ci dobbiamo nascondere o vergognare di qualcosa! Io non ho problemi

[gabry]

ora effettivamente è tardi... però io avrei firmato l'associzione mara cerca di difendere i nostri diritti.

[Zac]

Perché non dovremmo starci a firmare con nome e cognome? Mica ci dobbiamo nascondere o vergognare di qualcosa! Io non ho problemi

 

Forse tu e e altri due o tre no avete problemi, ma fino a ieri, chi per un motivo chi per l'altro, non vogliono assolutamente metterci la faccia. 
Vediamo cosa riesce a fare l'associazione MARA, se ci sarà una lettera o un comunicato da sottoscrivere lo posto al più presto, però dovrebbero anche essere i malati a non aspettare che siano gli altri ad avere idee su cosa fare..

[Brisen]

Grazie Zac, tienici aggiornati

[grazia73]

Grazie Zac, tienici aggiornati...comunque anch'io l'avrei firmata la petizione,....ne ho già firmata una che abbiamo fatto qua in Piemonte per chiedere il riconoscimento, ma non è servito a nulla....per ora è tutto fermo...