121 risposte a questa discussione

[Brisen]

@ invisibile, anche io avevo finito la forza ma non i punti che avrei voluto evidenziare, ma tu hai proseguito alla grande hai detto tutto il resto che volevo dire

@gabry hai perfettamente ragione, su tutto. È ridicolo!

Ma non c'è un modo per fargli modificare questo obbrobrio? Che tocca fare??

[manga neko]

well.... non Sono riuscita a leggere le linee guida ma spero di riuscirci...
Però ho letto i vostri commenti...
Mi concedete di commentare quelli amici e amiche di sventura?
@ Romy + Falco
Colpito e affondato...
Sono stra -d'accordo!
@ Brisen + Invisibile
più che risaputo Che non ho alcun problema d'umore (da chi mi ha diagnosticato CFS + psicologi + psichiatri) mi rallegro! NON HO CFS! Evviva! Perché me l'hanno diagnosticata allora? Non ho problemi d'umore allora non ho CFS! PERFETTO! CI STA! Allora ditemi cosa ho! Fatemi esami fate ciò che volete ma ditemi cosa ho!
COSA HO?

Messaggio modificato da manga neko, 07 febbraio 2014 - 19:06:17

[romy]

........................:"Caro Prof.xxxxxx se lei fosse un depresso allora io sarei Il Presidente degli Stati Uniti D'America",.........................................................Romy

 

Chiedo scusa per questo errore grammaticale grave,visto che me ne sono accorto,mi dava fastidio lasciare quel "Io sono".Comunque fosse solo questo il problema.........ci metterei la firma.Romy
 

[vivolenta]

non voglio sembrare polemica. Lo sono-

Era piuttosto scontato che il risultato sarebbe stato questo. SE si parte e si mantiene il termine cfs è proprio per confondere, Il termine CFS è nato con questo scopo, e allora perchè stupirsi? --- Eppure si puo fare peggio delle fukuda. Non ci avrei mai creduto.

Ora vorrei porre all'attenzione vostra un semplice ragionamento stile 1+1 ---

I famosi esperti delle linee guida Fukuda compreso l'Italiano nel 1994 quando hanno fatto le linee guida, come potevano definirsi "esperti" Visto che hanno confezionato un nome nuovo sono esperti di cosa? DI come ingarbugliare forse,

Di come prendere tempo e favorire il non fare , ma di sicuro NON potevano nel 1994 essere esperti di una patologia ( la ME) di cui NON avevano MAI visto un malato.

Si dirà che oggi venti anni dopo lo sono diventati... NO, pare siano fermi ad allora , i casi gravi con disturbi neurologici non li diagnosticano CFS , perchè per loro la cfs è stà roba qua. E allora al di là delle indignazioni e delle parole DOBBIAMO chiederci SE invece di fare tanto per chiedere che la CFS sia riconsciuta non sarebbe meglio PRETENDERE che la ME lo sia , riconsciuta. Per tanti motivi ma principalmente perchè NON è questa roba qua scritta in queste pagine dell'Agenas. E a fare questo serve un medico che sappia di cosa si stia parlando ed è evidente che questi che hanno scritto queste cose NON lo sanno cosa sia la ME.

[vivolenta]

riguardo queste pagine agenas ( non mi riesce di chiamarle linee guida..) ho un paio di cose da dire, oltre a sottoscrivere quelle che già voi avete detto-

1 mi preoccupa molto pensare a coloro che si rivolgeranno ai medici con sintomi di ME e si troveranno a fare i conti con queste indicazioni. Mi preoccupa davvero .

2 NON una parola sui casi pediatrici.

3 i medici che hanno sottoscritto questo documento.... . Io al loro posto mi vergognerei, E non si stupiscano se verranno derisi dai loro stessi colleghi, ci arrivo io a capire che questo piu che  un documento  che chiarisce è un pasticcio onestamente imbarazzante.

4 Mi piacerebbe sapere delle diagnosi di ME - non ho capito se sono 1400 circa o di piu..) fatte in ospedali con incisione polmonare (..??)

5-Si puo dedurre che il progetto di questi medici sia fare delle sottocategorie, tra le quali includere i malati ME , cosi che la CFS in Italia diventerebbe una vera gigantesca barzelletta , la ME che diventa sottocategoria della CFS non si puo sentire. La cfs diventa un po di isterismo e stanchezza con una sottocategoria di casi con disturbi neurologici strani e insoliti?...

 

La cosa piu pericolosa è la convinzione che CBT e GET siano la soluzione , in UK dove si seguono queste torture per i malati si ha il maggior numero di casi gravi e gravissimi. Lo sappiamo tutti bene che l'esercizio peggiora i sintomi , far fare esercizio obbligatorio ( altrimenti non vuoi curarti e diventi psichiatrico) è da criminali, CONSIGLIO di vedere il video  VOICES from THE shadows -

QUELLI di noi che stanno peggio che non riescono a fare nulla se non stare sdraiati e che mal sopportano luci e rumori e digeriscono a fatica e non capiscono e dopo poco che fanno una cosa vanno in tilt possono sapere e capire cosa vuole dire essere obbligati a andare a fare attività fisica, magari fosse anche un ora, e leggera- Vestirsi , fare il tragitto in macchina anche se accompagnati , e fare esercizio , anche se leggero, magari due volte la settimana-- e rifare la stessa cosa per l' incontro con lo psicologo, DECISAMENTE o questi medici NON conscono la patologia o sono criminali.

 

ORA , perchè lo fanno? Perchè non si rendono conto delle conseguenze , e in questo caso vuole dire che molto "esperti " non sono --- oppure perchè gli conviene , conviene all'SSN prendere tempo e continuare a non occuparsi di questa patologia e conviene ai medici " esperti stare vaghi cosi chi ha questi sintomi prima o poi si rivolge a loro ? Oppure piu che le parcelle di potenziali clienti rincorrono finanziamenti per ricerche? E allora si capisce perchè dicono che è difficile da diagnosticare e blablabla--

QUESTA faccenda dei finanziamenti per la ricerca è una delle cose che piu mi fà imbestialire--- CE NE SONO TANTE di ricerche  che non  leggono , perchè se le leggessero saprebbero cosa c'è che non va - E COME LE FAREBBERO ...selezionando come i pazienti? CON queste indicazioni di agenas? E SI STUPISCONO se non avranno MAI un markers e non avranno mai omogeneità di disfunzioni? ....  

A parte il fatto che i malati continuano a NON avere NIENTE , fare ricerca partendo dal reclutare malati senza diagnosi certa non solo non ha senso non solo è dannoso ma è anche un insulto per chi averebbe diritto a una qualche terapia e non puo andare là dove viene fatta- NON c'è cura e da 20 anni si continua a parlare e finanziare ricerca di markers e definizione ...ma la smettano di prendere in giro, NON SONO IN GRADO di fare definizioni e linee guida, E' chiaro a tutti. SI ADOTTINO QUELLE che sono state fatte da medici che sanno come si fanno. E si smetta per favore di prendere in giro i malati, che hanno già pagato un prezzo alto - E mi si denunci pure , tanto dopo che mi hanno portato via la mia vita , il lavoro , l'indipendenza, la possibilità di avere figli ..cosa mi porteranno via? la parola ?

[vivolenta]

E a chi mi viene a dire che sono migliorati perchè il medico "esperto" italiano li ha curati vorrei dire che l'evolversi della patologia è quello, dopo qualche tempo un po si migliora, se non si fanno terapie dannose, Io , con diagnosi fatta dopo 15 giorni di ospedale a Chieti non autodiagnosi , SENZA  terapie indicate da esperti sono migliorata un po passando da allettata in stato confusionale con esigenza di stare al buio e al silenzio immobile nel letto a avere , oggi 3 ore di attività di base , stile novantenne acciaccato ..se si puo parlare di miglioramento , questo è raggiungibile senza terapie. Nessuno torna alla forma normale di energia adeguata alla età che ha ma a questa condizione di sopravvivenza si arriva anche senza terapie, quello che spero io per i piu giovani non è questo .

SE gli esperti ti hanno portato a questo vuole dire che sei viva nonostante le loro cure, e il miglioramento è fisiologico ma non è grazie alle terapie che ti hanno dato. Quanto sono arrabbiata ... questo documento non solo non serve ( o forse si serve a far capire che non abbiamo esperti di nulla?)   ma ci fà tornare indietro .                                     

[vivolenta]

HO UNA PROPOSTA : individuare un soggetto responsabile di questa cosa e fargli pervenire il video voices from the shadows-

[Piera.F]

@ vivolenta

condivido tutto..riga per riga..ciò che hai scritto.

Quando sono stata a Pisa, speranzosa di aver trovato finalmente un posto dove avrebbero creduto a ciò che dicevo ho sentito subito l'"odore" di qualcosa che non quadrava. 

Sentirsi dire alla prima visita "se una persona normale secondo me si provava la temperatura tutti i giorni", oppure, ancor più grave, se i fibromialgici fossero in Siria a dover scappare e schivare le bombe sentirebbero meno i dolori", mi aveva fatto imbestialire dentro, ma ormai non ho più nemmeno la forza di dibattere il più delle volte. 

Vedendo però che mi stavano facendo esami diversi sono stata comunque contenta. Non sono stata contenta a fine percorso, quando mi hanno rimandato da specialisti dove ero già stata tante volte prima di andare a Pisa che per me voleva dire, altro giro di soldi e altro giro di delusioni e di mancate diagnosi.

C'è scetticismo da parte dei medici che fanno parte dei centri di riferimento..e penso che se queste linee guida dovessero arrivare nelle mani della mia dottoressa di base, con la quale mi sono scontrata più volte, sarebbe l'ennesimo smacco. 

Concordo con Gabry quando dice che Genovesi è l'unico che ci crede..l'unico che apertamente dice che molti malati sono stati erroneamente classificati malati psichiatrici. 

Io non mi sento una malata psichiatrica.. Dentro di me c'è tanta voglia di divertirmi, di fare un sacco di cose. Vedo il tempo che scorre e si sta portando via gli anni in cui avrei dovuto gioire della vita. Subisco questo sfinimento (non mi sento nemmeno di chiamarla stanchezza perchè conosco la differenza tra l'essere stanca dopo aver lavorato duramente, ed essere sfinita, senza energie quasi nemmeno per tirare il fiato). leggo i vostri post quotidianamente e a dire il vero mi sembra che siamo persone molto equilibrate, forse più di tanta gente. 

E' vero..magari ogni tanto l'umore cede, ma vorrei vedere loro al nostro posto.

Appoggio la proposta di vivolenta...e magari aggiungo un'ulteriore proposta. Fare una specie di libro..scritto da chi vive la malattia, per far capire ai medici quanto è dura e quello che proviamo, dai sintomi fisici, neurologici ed emozionali?

[manga neko]

@ VIVOLENTA
inviamo all'agenas il video e magari bisognerebbe aggiungere due righe scritte e firmate da ognuno di noi.
ZAC possiamo farlo?
RAGA, lo facciamo?

[vivolenta]

in realtà lo abbiamo già fatto tempo fà di scrivere ad agenas-

Siamo sempre fermi - Ma c'è poco da dire oramai, non puo trattarsi piu di superficialità, anche questo sarebbe comunque grave. No, si tratta di malaffare- DOC AGENAS:

PAGINA 111--Disturbi cognitivi nei pazienti

affetti da CFS/ME

I problemi neurocognitivi rappresentano uno dei sintomi più

invalidanti della sindrome della fatica cronica1

 

PAGINA 113 --

• I disturbi cognitivi nei pazienti con CFS/ME sembrano essere collegati con disagi di natura psicologica, specie nel sesso femminile.   

 

 

MA SCHERZANO? o sfottono?

[vivolenta]

RIPETO ..lasciamoli ai loro giochi e cerchiamo un medico SERIO che si interessi di diagnosticare la ME- Non ne usciremo in altro modo. Poi loro continuino  a fare le loro diagnosi di cfs ad esclusione...

[Speranza28]

chi ha scritto queste lineeguida non sa scrivere in italiano e copia in modo palese Wessely che ha prodotto danni irreversibili sui malati inglesi e non solo.Non solo non si è volutamente tenuto conto delle ricerche più importanti e qualificate americane ma ci sono affermazioni assurde e volutamente false.Questo documento è una vergogna,chi l'ha firmato(dopo aver fatto un mucchio di soldi su noi malati)dovrebbe essere denunciato per diffamazione.E' evidente che gli interessi sono molto forti.Il risultato sarà il peggioramento di tutti.Baciamo le mani Agenas and company.

[vivolenta]

Siccome in USA stanno facendo uguale uguale , hanno incaricato lo IOM per fare linee guida nuove, e a sua volta lo IOM ha incaricato NON esperti per ridefinire ..  le associazioni si sono mobilitate chiedendo vengano adottate le linee guida canadesi e anche una serie di esperti ricercatori e medici ( 50 in tutto ) hanno sottoscritto una lettera perchè siano adottate le canadesi - SI POTREBBE utilizzare questa lettera e farla pervenire a chi di dovere .TRA L?ALTRO sottoscritta anche da Dott Carlo-Stella --

 

Andrebbe tradotta , ci sono volontari? IO lo potrei fare con traslate ma forse se c'è chi puo farlo meglio sarebbe un lavoro fatto bene- la lettera è questa scaricabile qua: https://dl.dropboxus...ept 23 2013.pdf

 

ed è firmata da :

United States Signatories

 

Dharam V. Ablashi

DVN, MS, Dip Bact. Scientific Director of HHV-6 Foundation Co-founder of IACFS/ME

Santa Barbara, California

 

David S. Bell MD, FAAP Researcher and Clinician As sociate Professor of Pediatrics State University of New York at Buffalo

Lyndonville, New York

 

Gordon Broderick, PhD Professor, Center for Psychological Studies Director, Clinical Systems Biology Lab

Institute for Neuro Immune Medicine, Nova Southeastern University Fort Lauderdale, Florida

 

Paul R. Cheney MD, PhD Director The Cheney Clinic, PA Asheville, North Carolina

 

John K.S. Chia MD Researcher and Clinician President, EV Med Research Lomita, California

 

Lily Chu, MD, MSHS (Added 10/25/2013) Independent Researcher Burlingame, California

 

Todd E. Davenport, PT, DPT, OCS Added 10/25/2013) Associate Professor, Physical Therapy University of the Pacific

Stockton, California

 

Kenny L. De Meirleir, MD, PhD Professor Emeritus Physiology and Medicine (Vrije Universiteit Brussel)

Medical Director, Whittemore-Peterson Institute University of Nevada Reno, Nevada

 

Derek Enlander,MD , MRCS, LRCP Attending Physician Mount Sinai Medical Center

New York ME CFS Center, Mount Sinai School of MedicineNew York, New York

 

Mary Ann Fletcher, PhD Schemel Professor of NeuroImmune Medicine Institute for Neuro Immune Medicine

Nova Southeastern University Fort Lauderdale, Florida Kenneth J. Friedman, PhD (Added 10/25/2013)

Associate Professor of Pharmacology and Physiology, New Jersey Medical School (retired) Research Associate, Green Mountain College Adjunct Instructor, Castleton State College Pawlet, Vermont

 

Ronald Glaser, PhD, FABMR Director, Institute for Behavioral Medicine Research Kathryn & Gilbert Mitche

ll Chair in Medicine College of Medicine-Distinguished Professor Professor, Molecular Virology, Immunology and Medical Genetics

Professor, Internal Medicine Professor, Division of Environment Health Sciences, College of Public Health Institute for Behaviora l Medicine Research Columbus, Ohio

 

Maureen Hanson, PhD Liberty Hyde Bailey Professor Department of Molecular Biology and Genetics

Cornell University Ithaca, New York

 

Leonard A. Jason, PhD Professor of Psychology DePaul University Chicago, Illinois Betsy Keller, PhD, FACSM

(Added 10/25/2013) Professor, Department of Exercise & Sport Sciences, Ithaca College Ithaca, New York

 

Nancy Klimas, MD Director, Institute for Neuro Immune Medicine Professor, Nova Southeastern University Fort

Lauderdale, Florida Konstance Knox, PhD (Added 10/25/2013) Director of Research,Coppe Healthcare Solutions Wisconsin Viral Research Group Waukesha, Wisconsin Gudrun Lange, PhD Clinical NeuropsychologistProfessor, Rutgers New Jersey Medical School Newark, New Jersey

 

A. Martin Lerner MD, MACP Professor, Infectious Diseases Oakland University William Beaumont School of Medicine

Emeritus Director, Infectious Diseases, Wayne State University School of Medicine Master, American College of Physicians

Reviewer, Viral Diseases, Medical Letter Beverly Hills, Michigan

 

Susan Levine, MD Researcher and Clinician Private Practice New York, New York Visiting Fellow Cornell University

Ithaca, New York

 

Alan R. Light, PhD Professor Department of Anesthesiology and Department of Neurobiology and Anatomy

University of Utah Salt Lake City, Utah

 

Kathleen C. Light, PhD Researcher Professor Department of Anesthesiology University of Utah School of Medicine

Salt Lake City, Utah

 

Peter G. Medveczky, MD Professor Department of Molecular Medicine College of Medicine University of South Florida

Tampa, Florida

 

Judy A Mikovits  PhD Researcher, MAR Consulting LLC Carlsbad, California

 

Jose G. Montoya, MD, FACP, FIDSA Professor of Medicine Division of Infectious Diseases and Geographic Medicine

Stanford University School of Medicine Stanford, California

 

James M. Oleske, MD, MPH François-Xavier Bagnoud Professor of Pediatrics Director, Division of Pediatrics Allergy, Immunology & Infectious Diseases Department of Pediatrics, Rutgers New Jersey Medical School

Newark, New Jersey

 

Martin L. Pall, PhD Professor Emeritus of Biochemistry and Basic Medical Sciences Washington State University

Portland, Oregon

 

Daniel Peterson, MD Founder and President of Sierra Internal Medicine Incline Village, Nevada

 

Richard Podell, MD,MPH Clinical Professor,Department of Family Medicine UMDNJ Robert Wood Johnson Medical School

New Brunswick, New Jersey

 

Irma Rey, MD Clinician Institute for Neuro Immune Medicine Nova Southeastern University Fort Lauderdale, Florida

 

Malcolm S. Schwartz, DO, FAOCP(Added 10/25/2013) Clinical Associate Professor of Pediatrics, Drexel University College of Medicine Philadelphia, Pennsylvania Pediatric Endocrine LLC. Long Branch, New Jersey

 

Christopher R. Snell, PhD Professor, Health, Exercise and Sport Sciences University of the Pacific

Stockton, California Connie Sol, MS, PhDc Clinical Exercise Physiologist, Institute for Neuro Immune Medicine Nova Southeastern University Fort Lauderdale, Florida

 

Connie Sol, MS, PhDc Clinical Exercise Physiologist, Institute for Neuro Immune Medicine

Nova Southeastern University Fort Lauderdale, Florida

 

Staci Stevens, MA Exercise Physiologist Founder, Workwell Foundation Ripon, California

 

Julian M. Stewart MD, PhD(Added 10/25/2013) Director, Center for Hypotension, Associate Chairman of Pediatrics, Professor of

Pediatrics,Physiology and Medicine New York Medical College Vahalla, New York

 

Rosemary A. Underhill, MB BS, MRCOG, FRCSE Independent Researcher Palm Coast, Florida

 

J. Mark VanNess, PhD (Added 10/25/2013)

Associate Professor, Department Health, Exercise and Sport Sciences–College of Pacific Adjunct Professor, Department

of Bioengineering–College of Computer Sciences and Engineering University of the Pacific Stockton, California

 

Marshall V. Williams, PhD Professor Departments of Molecular Virology, Immunology and Medical Genetics; Microbiology

The Ohio State University Columbus, Ohio

 

International Signatories

 

Alison C. Bested MD, FRCPC(Added 10/25/2013) MedicalDirector, Complex Chronic Diseases Program

British Columbia Women's Hospital and Health Centre Clinical Associate Professor, Faculty of Medicine,

University of British Columbia Vancouver, British Columbia, Canada

 

Nicoletta Carlo Stella MD, PhD (Added 10/25/2013)

Clinician Nazzani Studio Pavia, Italy

 

Birgitta Evengard MD, PhD Professor, Division Infectious Diseases Umea University Umea, Sweden

 

Øystein Fluge,MD, PhD(Added 10/25/2013) Consultant in Oncology Department of Oncology

Haukeland University Hospital Bergen  Norway

 

Malcolm Hooper, PhD, BPharm, MRIC, CChem (Added10/25/2013)

Emeritus Professor of Medicinal Chemistry, University of Sunderland Sunderland Tyne and Wear

United Kingdom

 

Sonya Marshall Gradisnik, PhD Director, National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases

Griffith Health Institute Professor, Griffith University Parklands Gold Coast Queensland Australia

 

Olav Mella, MD, PhD(Added 10/25/2013) Professor, Director, Department of Oncology Haukeland University Hospital

Bergen, Norway

 

Kunihisa Miwa, MD, PhD(Added 10/25/2013) Director, Miwa Naika Clinic Toyama City, Toyama Prefecture, Japan

 

Charles Shepherd, MB BS Honorary Medical Adviser to the ME Association London, United Kingdom

 

Nigel Speight, MA, MB, BChir, FRCP, FRCPCH, DCH(Added 10/25/2013) Pediatrician County Durham

United Kingdom

 

Eleanor Stein,MD, FRCP©(Added 10/25/2013) Psychiatrist Assistant Clinical Professor, University of Calgary

Calgary, Alberta, Canada

 

Rosamund Vallings MNZM, MB BS IACFS/ME Secretary Clinician,Howick Health and Medical Clinic

Auckland, New Zealand

 

 

 

 

 

[Brisen]

Se mi date qualche giorno la traduco io, senza translate.

Messaggio modificato da Brisen, 09 febbraio 2014 - 12:14:32

[vivolenta]

tempo fa abbiamo mandato lettera ad Agenas  indicando come idonee le linee guida Canadesi , ecc ecce  ma noi siamo " solo" pazienti mentre la lettera in questione è si indirizzata a IOM ma è la stessa situazione ( e voglio vedere se la spuntano in USA e applicano le canadesi come si giustificheranno  quelli di Agenas) ... ed è firmata da parecchi medici loro si esperti di questa sintomatologia. Ma magari neppure cosi ci risponderanno, però almeno sapranno che sappiamo, e magari invece di tre gatti la firmeremo in tanti, non una associazione ma malati . Sperem...

[Zac]

Questa è la discussione dove scriviamo alla AGENAS e la risposta che abbiamo avuto da due associazioni, Aviano e Pavia (e non dalla AGENAS)

 

http://www.cfsitalia...ica/#entry40303

[abbonu]

Le Associazioni dovrebbero essere create dai malati, o dai loro familiari per tutelare tutti noi, non per fare pubblicità ai loro medici di riferimento. Con le nostre associazioni dovremmo OBBLIGARE l'AGENAS ad abrogare questo documento, non possiamo permettere che sia distribuito in tutti gli ospedali pubblici perché ci affosserebbero ancora di più.

[vivolenta]

Riguardo la Risposta che AGENAS ha inspiegabilmente dato non ha noi che avevamo firmato la lettera ma alle associazioni in questione a me pare chiaro NON sia stata letta, o meglio, hanno letto forse le conclusioni due righe - Si evince chiaramente dalle risposte difatti chiedevamo  NON che si cambiasse il nome . ( cosa assolutamente assurda ) - a questo proposito abbiamo la risposta che le associazioni di pavia e aviano ci hanno dato ma quella che Agenas ha loro mandato non ricordo di averla mai letta..Comunque hanno risposto a loro e loro a noi

 

Questi alcuni passaggi della lettera scritta a d Agenas:

Sebbene la ME e la CFS differiscono nella definizione il gruppo di ricercatori internazionali che ha pubblicato le linee guida Candesi  si riferisce al disordine come :Encefalomielite mialgica/ Sindrome da Fatica Cronica ( ME/CFS) che comprende pazienti con insorgenza sia epidemica che sporadica a pazienti con sintomi che variano da lievi a estremamente gravi, ora le linee guida Internazionali , a cui hanno collaborato molti degli autori delle linee guida Canadesi,hanno indicato di abbandonare definitivamente il termine CFS  spiegandone chiaramente i motivi

 

e ancora:

In Italia  sono state fatte esclusivamente  diagnosi di sindrome da stanchezza o affaticamento cronica  (CFS) le linee guida usate sono le  Fukuda 1998,  considerate obsolete e  poco affidabili  da medici , ricercatori  malati e associazioni  sia internazionali che Europee

 

e ancora:

 

Se lo scopo delle linee guida è quello di una facile individuazione della diagnosi si dovrebbe  prendere atto  che i criteri Canadesi per la diagnosi della Encefalomielite mialgica sono stati usati come punto di partenza e sulla Linee guida Internazionali ( ICC 2011) sono stati apportati significativi cambiamenti,il sintomo principale è identificato non nella stanchezza ma nell’esaurimento neuro immune dopo sforzo e  i sei mesi per la diagnosi non piu necessari questi mesi  sarebbero una grande opportunità perché  i malati ottengano   cure precoci  con maggiori possibilità di remissione dei sintomi , e se è vero che alcuni sintomi dei criteri Fukuda si sovrappongono con la depressione  i Criteri Canadesi  di Consenso differenziano i pazienti ME da quelli che sono depressi e identificano i pazienti che sono fisicamente piu debilitati e che presentano maggiori problemi nelle funzioni fisiche e cognitive. (Fukuda vs Canadian criteria in ME/CFS   Leonard A. Jason, PhD Susan R.Torres-Harding, PhD Amber Jurgens, BA Jena Helgerson) ( Carruthers , De Meirleir et al.Myalgic Encephalomyelitis/ chronic fatigue sindrome clinical working casedefinition, diagnostic and treatment protocol J.Chronic Fatigue Syndrome2003;11;7-116 http:// www.mefmaction.com/images/stories/Medical/ME-CFS-Consensus-Document.pdf

Messaggio modificato da vivolenta, 10 febbraio 2014 - 12:33:18

[vivolenta]

IL  : I firmatari della lettera ad AGENAS vorrebbero che si chiamasse solamente ME, ma passare dalla definizione CFS alla definizione ME senza dati biologici incontrovertibili sarebbe incosciente e dannoso, e ingiustificato da un punto di vista clinico.

Risulta poco chiaro e onestamente superficiale -

e ci dicono: -- Rispetto ai Criteri di Consenso Internazionale, la lettera attacca i medici che stanno partecipando alla stesura delle linee guida, per il fatto di non farvi riferimento. Da quanto è emerso dall'incontro del 20 dicembre a cui hanno partecipato Roberta e il marito, e dagli scambi di mail avuti con Giada, nessun membro del tavolo di lavoro ha bocciato a priori l'idea di valutare il consenso o ne ha disconosciuto il valore quale proposta di lavoro autorevole in quanto proveniente da medici che da molti anni si occupano di CFS, tanto è vero che verrà citato nelle Linee Guida.

Eppure si cita davvero , definendo le linee guida canadesi come FUKUDA " stressate" ...

 

E se, in quanto malato, è legittimo che uno accolga con piacere le nuove pubblicazioni ed esprima la propria opinione in proposito, non per questo significa che abbia le competenze e il discernimento necessari per valutare che cosa è scientificamente sensato e che cosa non lo è. Per questo dobbiamo avere la massima fiducia nella competenza medica e nel rigore e integrità professionale dei partecipanti al gruppo AGENAS e lasciare che portino avanti il loro difficile compito. Sono dalla parte dei pazienti.
----

non commento perchè mi sembra un "dite quello che volete tanto chi se ne frega"---

Concludiamo augurando buon lavoro al Tavolo di lavoro e ringraziando per quanto hanno fatto fino ad ora, e invitiamo i pazienti tutti a non sentirsi attaccati o a vivere come una prevaricazione scelte che eventualmente non condividono. Sappiamo bene quante ingiustizie ha riservato la storia della CFS. Per questo siamo vigili e per questo capiamo e apprezziamo chi, anche con ingenuità e da profano, si sente in dovere di far sentire la propria opinione e sollevare obiezioni. È importante che avvenga, ma è anche altrettanto importante sapere quando metterle da parte per lasciar decidere chi le competenze per valutare per il meglio le ha.

 

E va bene hanno fatto, ora di grazia abbiamo facoltà di esprimere opinioni o siccome siamo "solo" malati non ci è permesso farlo? Vorrei che si capovolgesse tutto, che ci fosse e che trasparisse maggiore rispetto verso i malati in generale e verso persone che NON hanno assistenza , spesso hanno perso lavoro e navigano a vita da anni sperando di galleggiare . Sono  senza parole. Da anni. Il parla pure tanto non serve a nulla spero che prima o poi finisca.

[vivolenta]

Sandra Vernero;- L’unica possibilità di migliorare l’assistenza sanitaria è rappresentata da una partnership tra clinici e pazienti, perché questi ultimi, meglio dei clinici, comprendono la realtà delle loro condizioni, l’impatto che la malattia e il suo trattamento hanno sulla loro vita e come i servizi potrebbero essere meglio progettati per aiutarli.

il recente editoriale del BMJ dal titolo “Let the patient revolution begin”[1] afferma che l’unica possibilità di migliorare l’assistenza sanitaria è rappresentata da una partnership tra clinici e pazienti, perché questi ultimi, meglio dei clinici, comprendono la realtà delle loro condizioni, l’impatto che la malattia e il suo trattamento hanno sulla loro vita e come i servizi potrebbero essere meglio progettati per aiutarli.

Tra le iniziative di collaborazione tra medici e pazienti viene citata quella di Choosing Wisely[2], nella quale medici e pazienti operano insieme per identificare e ridurre le pratiche inappropriate e inefficaci.

[vivolenta]

Ora cos'è che in pratica vorrebbero i malati ME o CFS ?

Vorrebbero che fosse possibile per loro , se peggiorano sino a non essere in grado di occuparsi di se stessi , avere un posto dove andare, non tutti hanno mamma e papà che si occupa do loro , e non tutti hanno chi li sostiene economicamente, purtroppo-

 

Coloro che stanno male ma non da essere costretti a letto al buio e al silenzio ma hanno dovuto abbandonare l'idea di lavorare vorrebbero , possibilmente tornare a essere in grado di fare almeno un lavoro leggero che gli permetta di sopravvivere senza stramazzare e vorrebbero NON peggiorare

 

Infine coloro che sono in continuo recupero e ogni momento sono obbligati a usarlo per recuperare , fine settimana e ferie e sere e sempre a recuperare , vorrebbero NON peggiorare- almeno da quella condizione perchè hanno il terrore di cosa gli potrebbe succedere SE non riuscissero a connettere e si trovassero senza invalidità senza terapie senza stipendio. E come dar loro torto-

 

ORA- dire a queste persone che NON hanno neppure la possibilità di essere considerati in difficoltà ma che anzi vengono colpevolizzati spesso come ipocondriaci , esaltati cagasotto o depressi , dire loro che devono smetterla di occuparsi di questioni che non dovrebbero riguardarli  perchè di competenza medica , mi pare davvero un insulto, Questa sintomatologia ha condizionato la vita di molti di noi e sentirsi dire si lamenta lei per i dolori , se fosse in Siria scapperebbe eccome e non sentirebbe i dolori oppure faccia un figlio le passerà tutto o , direi che la sua vita l'ha fatta purtroppo la medicina non puo risolvere e muoiono pure i bambini ... bhe.. in pratica è come dire non rompa per favore e non si lamenti , si arrangi - Ora a me pare scandaloso questo e spero sia possibile cambiarlo  e per cambiarlo si devono cambiare i soggetti , evidentemente , perchè gli attuali non hanno alcuna intenzione di vedere la sofferenza e la solitudine del sentirsi dire NON rompa.. anche se detto gentilmente è una coltellata-

[Zac]

Vivolenta, condivido pienamente quello che dici!

[romy]

riguardo queste pagine agenas ( non mi riesce di chiamarle linee guida..) ho un paio di cose da dire, oltre a sottoscrivere quelle che già voi avete detto-

1 mi preoccupa molto pensare a coloro che si rivolgeranno ai medici con sintomi di ME e si troveranno a fare i conti con queste indicazioni. Mi preoccupa davvero .

 

 

........omississ...........

 

Di sicuro questo pericolo non lo correro' per quanto mi riguarda.Romy

 

E ti dicono che sei pigro, svogliato, scansafatiche, fannullone…
Vorresti portarti dietro quello che eri, far vedere il film della tua vita passata.
Chiarire… che non era così, non è stato mai così.
Terapie, sale di attesa, visite che si sono spinte dentro l’anima.
Ospedali, dialoghi artificiali, fiducie che si dissolvono e dissolvono.
anni così alimentano per forza la voglia di chiudersi e chiudere.
Avanza lo spettro dell’immobilità, del silenzio, dentro.
Solo il tempo si muove… conquista terreno anche se vorresti tornare indietro.
E t’aggrappi a lui nel tentativo di trattenerlo, ma ti fermi… e rifletti
Proprio il tempo può trasformarsi in un tuo alleato,
se, quando è passato, rubi tutta l’esperienza perché questa non divori te.
E ne farai la tua coreografia disegnando giornate piene di sole.


Lo sai fare… tu lo puoi fare.

 

 

 

 

 

 

Messaggio modificato da romy, 11 febbraio 2014 - 01:26:06

[Brisen]

Ho tradotto la lettera, ci sono delle parti che sono da rivedere (sono le parti sottolineate), le firme non le ho tradotte.

 

 

Lettera aperta all'Onorevole Kathleen Sebelius, Segretario della Salute e dei Servizi Umani U.S. (Health and Human Services)

 

Lettera originale – 23 Settembre 2013

Aggiornamento con firme aggiuntive – 25 ottobre 2013

 

Caro Segretario Sebelius,

 

Le scriviamo come ricercatori biomedici e medici specialisti con esperienza nella patologia Encefalomielite Mialgica/Sindrome Da Fatica Cronica (ME/CFS), per informarLa che abbiamo raggiunto la decisione unanime di adottare i Criteri Di Consenso Canadesi del 2003 (CCC) come linee guida per la definizione di questa patologia.

 

L'International Case Definition del 1994 (Fukuda et al, 1994), conosciuto comunemente come definizione Fukuda (Fukuda Definition), fu il principale criterio di definizione (da controllare) per la ME/CFS per quasi due decadi. Tuttavia, negli ultimi anni ricercatori esperti e medici hanno usato sempre di più il CCC, perchè hanno riconosciuto che il CCC è una descrizione scientificamente più accurata della patologia.

 

Il CCC fu sviluppato da un gruppo internazionale di ricercatori e medici specialisti con una significativa esperienza nella ricerca e nel trattamento della ME, e fu pubblicato in un rivista di pubblicazioni cliniche (da controllare) nel 2003 (Carruthers et al, Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2003). Diversamente dalla definizione Fukuda, Il più aggiornato CCC incorpora l'estesa conoscenza scientifica raggiunta in decine di anni di ricerca. Per esempio, il CCC richiede il sintomo del malessere post sforzo (PEM), che i ricercatori, medici, e pazienti considerano un segno caratteristico della patologia, e che non è un sintomo obbligatorio nella definizione Fukuda. Il CCC è stato sostenuto nel Primer for Clinical Practitioners pubblicato dall'Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica (International Association of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomielitis - IACFSME). Questa organizzazione è la più professionale al livello internazionale per quanto concerne la ricerca sulla ME/CFS e la cura dei pazienti.

 

Sollecitiamo fortemente il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (Departement of Health and Human Services - HHS) a seguire il nostro suggerimento di usare il CCC come uniche linee guida per la ME/CFS in tutte le attività del Dipartimento correlate a questa patologia.

 

In aggiunta, vi sollecitiamo urgentemente ad abbandonare ogni impegno a mettervi in contatto con gruppi come l'Istituto della Medicina (Institute of Medicine – IOM), che non ha l'esperienza richiesta per sviluppare “criteri di diagnostica clinica” per la ME/CFS. Da quando la comunità scientifica e medica esperta in ME/CFS ha sviluppato e adottato una linea guida per la ricerca e per fini clinici, questo impegno non è necessario e potrebbe bruciare gli già scarsi fondi pubblici (dei contribuenti), che potrebbero essere meglio impiegati per finanziare la ricerca su questa patologia. Peggio, questo impegno minaccia di far regredire la scienza sulla ME/CFS con il coinvolgimento di persone non esperte per lo sviluppo delle linee guida di una patologia complessa, riguardo la quale non sono esperti.

 

I pazienti affetti da ME/CFS che per decadi sono stati disabili a causa di questa devastante patologia hanno bisogno di progressi in questo settore, non c'è più tempo da perdere. Noi crediamo che la nostra unanime decisione sulle linee guida per questa patologia darà una spinta al progresso e guiderà più rapidamente l'avanzamento nella ricerca e nella cura dei pazienti affetti da ME/CFS. Noi aspettiamo pazientemente questo che progresso acceleri e siamo pronti a lavorare con voi per accrescere la comprensione scientifica della fisiopatologia di questa malattia, ad educare il professionisti del settore medico, a sviluppare trattamenti più efficaci, ed infine a trovare una cura.

 

Cordialmente,

 

Firmatari degli Stati Uniti

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Firmatari internazionali

 

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[Zac]

Grazie Brisen, le traduzioni ci aiutano tantissimo.

[Brisen]

Prego, non c'è di che traduzioni così brevi posso affrontarle e mi piace tenere allenata la mia conoscenza dell'inglese.

[vivolenta]

grazie

[Piera.F]

Grazie Brisen...!!!!!! 

[Speranza28]

grazie Brisen

[romy]

Grazie Brisen.