121 replies to this topic

[enrica2010]

Certo Vivo...Noi dobbiamo lottare, soffrire, capire...Noi che dovremo essere aiutati!(capisco ZAc che non vuole "problemi", capisco che non ne ha "la forza"...)
Io, per carità, sono una bestiaccia di mio...poi nemmeno tanto, in verità!ma non si può rimanere muti di fronte a tanta ingiustizia, non si può...non si può accettare di venire presi in giro da 4 medici che non ne sanno nulla della nostra misera vita, nè della letteratura medica che esiste su ME...tantomeno dei "segreti" che su altro post di oggi si confermano su questa peste del 2000...
Ci dobbiamo rassegnare a non essere capiti e aiutati.
E delle ruote senza carrozzina che darebbero ad un disabile, tanto è quello che il ministero della salute vorrebbe dare a Noi, non ne facciamo niente!anzi, se ci mettiamo sopra i piedi ci facciamo ancora più male...!oltre ad offenderci per le 4 ruote che "non hanno senso"...
Io questa la chiamo delinquenza.
Delinquenza legittimata. Non solo dall'ignoranza, ma dalla volontà di restare ignoranti e, dunque, bruti.
Come troppe cose oggi al mondo,purtroppo.
Poi..figuriamoci se la politica, l'istruzione, la giustizia è quel che è in Italia..che vogliamo aspettarci dalla "salute pubblica"....

Edited by enrica2010, 24 March 2012 - 14:36:40.

[abbonu]

Su facebook Giada ha detto che le famose linee guida italiane verranno pubblicate a breve nel sito dell'AGENAS. A settembre-ottobre ci sarà la presentazione da parte del dottor Rusticali.

[Zac]

Speriamo sia la volta buona!

Mi piace il termine "a breve", dovevano essere pronte all'inizio del 2012, stando ad AGENAS, poi Giada disse il Natale scorso "Speriamo ci facciano un bel regalo", ora speriamo nell'autunno ma, sempre stando a quel che scrive Giada (Presidente dell'associazione di Aviano/prof. Tirelli), non dobbiamo aspettarci delle vere linee guida (?).


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Dalla relazione del secondo semestre del 2011 AGENAS:
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Programma strategico: "La medicina di genere come
obiettivo strategico
per la sanità pubblica: l'appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna"
Nell'ambito del progetto di ricerca finalizzata sulla medicina di genere, l'Agenas ha elaborato
la stesura delle due linee guida intitolate:

. Sindrome da Fatica Cronica (CFS): un problema (una malattia) al femminile? Fattori di rischio, diagnosi e terapia.
.I documenti elaborati sono stati inviati alla Regione Sardegna e all'Istituto Superiore di Sanità,
capofila del programma strategico.
Verrà successivamente curata un'edizione a stampa dei due manuali.

 

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Dalla relazione del 1° semestre del 2012 AGENAS:

 

Programma strategico: “La medicina di genere come obiettivo strategico per la sanità pubblica: l’appropriatezza della
cura per la tutela della salute della donna”
Nell’ambito del progetto di ricerca finalizzata sulla medicina di genere, l’Agenas
ha elaborato la stesura delle due linee guida intitolate:
• Sindrome coronarica acuta: l’evoluzione delle conoscenze per il
miglioramento della salute cardiovascolare femminile. La medicina a
misura di donna
• Sindrome da Fatica Cronica (CFS): un problema (una malattia) al
femminile?Fattori di rischio, diagnosi e terapia.
I documenti sono stati sottoposti a tutto il gruppo di lavoro che ha espresso le proprie osservazioni, integrazioni, suggerimenti che sono sono stati integrati al testo
definitivo in fase di editing per la stampa.
Verrà successivamente quindi elaborata e curata un’edizione a stampa dei due
manuali.

[abbonu]

Sicuramente sarà un lavoro orribile e deprimente.........

[Zac]

Sicuramente sarà un lavoro orribile e deprimente.........

Se cosi fosse..  possiamo pubblicizzare per bene la rispostaccia che ci hanno dato le due associazioni quando abbiamo osato chiedere informazioni e aggiungere altre richieste

[abbonu]

Questo sicuramente........

[Zac]

Ennesimo aggiornamento della Presidente dell'Associazione di Aviano:
 

"... ci sono novità fresche fresche da AGENAS rispetto alle Linee Guida sulla CFS. Una delle responsabili ha chiamato personalmente il centro stampa che ha confermato che il documento è in fase di stampa.

La prossima settimana dovrebbero inviare a tutto il gruppo di lavoro una copia del documento. Inoltre contano di organizzare entro il mese di Febbraio 2014 un workshop di presentazione del manuale di cui si concorderà a breve il programma. Speriamo che sia la volta buona."

[grazia73]

Grazie Zac, sì speriamo che sia la volta buona...Sarebbe utile poterle consegnare anche ai nostri medici di base secondo me....

[invisibile]

Grazie Zac, anche se io sono piuttosto pessimista...

[FManu]

Mi aggiungo ai pessimisti, bastava tradurre quelle internazionali.. non conoscono l'inglese ?
O forse stanno soltanto sguazzando in "appalti", opportunità, e simili.. a naso sembra più questo.
Dovremmo lanciare l'hashtag #Fessi?No!

[abbonu]

Le aspettiamo da anni ormai e sicuramente quando ci saranno presentate c'accorgeremo che faranno letteralmente schifo. Non saranno di nessuna utilità perché non sarà riconosciuta la ME/CFS continuando a fare diagnosi ad esclusioni FUKUDA.

[manga neko]

Speriamo sia la volta buona!

[Zac]

Questa volta sono pronte davvero, dovrebbero presentarle a Febbraio, ma ciò non toglie che siano disponibili anche prima.

[manga neko]

EVVIVA!

[Zac]

Sono uscite le linee guida italiane per la CFS/ME, curate da AGENAS (agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali).

 

http://www.agenas.it...yndrome_CFS.pdf

[invisibile]

Non ho ancora letto e già sono arrabbiata per ciò che ho intravisto. Sono dei criminali, non ho altri termini per definirli.

[Zac]

Invisibile, devi specificare meglio, non appena ti passa la rabbia.

[romy]

Mi sono letto,con grande stanchezza mentale e parossistica fatica,il capitolo che più mi interessa:

 

Disturbi cognitivi nei pazienti affetti da CFS/ME,

 

ebbene mi sembra più scritto in politichese,da interpretare,insomma roba da capirci ben poco,si affermano risultati di un certo tipo durante gli studi e poi si toglie ogni riscontro logico agli stessi,ed alla fine si conclude:

 

Il deficit cognitivo tra i pazienti con dolore cronico e fatica sembra essere associato a molteplici fattori, con particolare attenzione ai sintomi depressivi, stanchezza e catastrofizzazione e in particolar modo le donne con dolore cronico appaiono particolarmente vulnerabili ad esprimere in queste condizioni una disfunzione cognitiva.

 

E nei messaggi chiave viene lasciato:

 

L’eventuale presenza di disturbi cognitivi nella CFS/ME non è stata dimostrata nei vari studi clinici.

•I vari studi si sono concentrati su alcune funzioni

cognitive in particolare sull’attenzione e sulla memoria.

•I risultati dei vari disturbi cognitivi segnalati nei

vari studi dipendono dalle metodologie utilizzate.

•I disturbi cognitivi nei pazienti con CFS/ME sem-

brano essere collegati con disagi di natura psicolo-

gica, specie nel sesso femminile

 

Ma,secondo il mio parere,leggendo con attenzione il lavoro nei minimi particolari ne dovrebbe risultare una conclusione molto diversa da quella riportata sopra,non mi rendo conto.........o sono proprio partito o ............Romy

Edited by romy, 07 February 2014 - 00:45:33.

[Falco]

ho letto molto poco qua e la  ma mi viene da dire ....che tristezza......

[Brisen]

Io le ho lette tutte e le trovo veramente malfatte. Partendo dal fatto che la chiamano CFS. poi diventa CFS/ME ma continuano a parlare di stanchezza cronica, Encefalomielite Mialgica viene nominata sporadicamente. Dicono che sono la stessa cosa, ma ad un certo punto fanno due schemi, uno per la CFS ed uno per la ME.
Poi l'impressione che ho avuto è che secondo loro siamo dei matti depressi, anche se l'hanno cercato di nascondere questa idea e manco bene.

Voi che pensate leggendo questa frase, all'inizio delle linee guida?
"Di particolare importanza è la comprensione del legame esistente fra CFS/ME e altre sindromi neuropsichiatriche. Queste ultime rappresentano una cospicua risorsa di potenziali fattori confondenti per gli studi sulla CFS/ME. Disturbi somatoformi, ansia, disturbi dellumore e altre sindromi ben definite dal punto di vista sintomatico, possono manifestarsi accompagnate da fatica severa e da molteplici sintomi somatici e psicologici e sono più frequentemente diagnosticate in popolazioni affette da fatica cronica3-5 e CFS/ME6,7 rispetto alla popolazione generale."

Dopodiché dicono che siamo stressati, che siamo depressi, DICONO CHE LA CFS CAUSEREBBE SINTOMI NEUROSPICHIATRICI!!!!!

non neurologici, ma NEUROSPICHIATRICI!

Scusate, ma a me verrebbe voglia di prenderli tutti a schiaffi. Mi sento presa in giro per l'ennesima volta, hanno cercato di darci un contentino che però contiene una bella presa per il sedere.

Edited by Brisen, 07 February 2014 - 10:32:30.

[Brisen]

Ah, scusate, avevo dimenticato che fanno anche un bel discorso maschilista, sostenendo che le donne si ammalano di più di CFS perché sono più attente al loro corpo e vanno di più dal dottore. Inoltre secondo statistiche di studi non meglio specificati, noi malate saremmo delle casalinghe ignoranti.

"Uno studio olandese, che ha confrontato le differenze socio-demografiche, ha mostrato che nelle pazienti con CFS/ME, rispetto a quelle con sola fatica, vi è sempre un basso livello di scolarità e lavorativo e che sono divorziate e/o vedove11."

Sempre un basso livello di scolarità. Forse perché molte di noi si ammalano giovani e non possono continuare gli studi? Ma mica lo dicono questo.

Oltretutto, cosa che secondo me è fondamentale, il vero motivo per cui le donne si ammalano più degli uomini, ossia le differenze ormonali, viene nominato dopo lunghe disquisizioni su quanto poco scolarizzate e quanto ansiose siamo noi donne. Dopo, in un altro capitolo, dicono che si, la differenza potrebbero essere anche gli ormoni.

Poi, un'altra perla di queste linee guida:
"Le interazioni fra asse HPA e asse HPG nellamenorrea indotta dallo stress suggeriscono che possa sussistere una perturbazione fra i due assi anche nella FM e nella CFS/ME, in quanto condizioni legate allo stress."

Fibromialgia ed Encefalomielite Mialgica, secondo loro, sono condizioni legate allo stress. Che indubbiamente la nostra capacità di rispondere ad eventi stressanti sia minore di altre persone ok, è vero, ma è una risultanza dei sintomi questa, non si può certo dire che la nostra sia una malattia legata allo stress!

Edited by Brisen, 07 February 2014 - 10:49:52.

[Brisen]

Scusate ma questa la devo mettere in un post tutto suo per dargli importanza:

"I disturbi cognitivi nei pazienti con CFS/ME sem- brano essere collegati con disagi di natura psicolo- gica, specie nel sesso femminile."

RAGAZZI, DITEMI CHE STO CAPENDO MALE, CHE NON HANNO DAVVERO SCRITTO QUESTE COSE!!! Anni ad aspettare per le linee guida italiane ed il risultato è questo?? Che siamo un branco di donnicciuole con disagi psicologici???? Assurdo, io non riesco ancora a crederci, svegliatemi da questo incubo per favore

[gioia1]

brisen: ok,ormai si e' capito che si dice sempre la stessa cosa sono malattie associate allo stress....e quindi mi domando ....lo posso capire negli adulti.....ma in eta' infantile questi bambini nascono  stressati? E' mai possibile.... possono scrivere quello che vogliono che nn li credero' mai....ciao a presto

[Brisen]

Certo gioia anche io non gli credo, ma migliaia di medici in Italia lo faranno!! Se queste sono le linee guida ufficiali italiane, tutti i medici, ospedali, tutti si baseranno su questo mucchio di cavolate.

Voglio continuare con un'altra perla:

"Ad oggi non vi sono studi comprovanti un ruolo causale definitivo di sostanze tossiche nellinsor- genza della CFS/ME.
Lipotesi più verosimile sarebbe comunque quella di uno sviluppo della CFS/ME a causa di unanoma- la risposta dellospite, magari condizionata da fat- tori genetici e/o comportamentali, ad un particolare agente tossico o di altra natura (es.: infettivo)."

Quindi, non ci sono prove del fatto che stando a contatto con sostanze tossiche pericolose io possa sviluppare la CFS, ma, attenzione, la posso sviluppare per motivi comportamentali non meglio specificati.
Quali? La droga? L'alcool? Andare a letto tardi la sera? Il fumo? Mangiare la carne? Quali sarebbero questi fattori comportamentali??

Edited by Brisen, 07 February 2014 - 11:05:13.

[invisibile]

Allora, con grande fatica anch'io ci ho dato solo un'occhiata, ma:
"non sono raccomandati test di neuroimaging..inclusi PET e SPET cerebrali", come pure "esami immunologici, incluse popolazioni cellulari". Praticamente gli esami che maggiormente potrebbero dare una dignità, per così dire, "fisica" alla malattia. Preferiscono battere sui tests di valutazione psichiatrica.
Poi, spiegano la maggiore incidenza nel sesso femminile, tra l'altro: "la tendenza da parte delle donne a dare più importanza e a riferire più facilmente al medico i sintomi rispetto agli uomini che invece cercano di minimizzare ritenendoli di scarsa importanza;" In pratica le donne sembrano più malate perchè si lagnano di più, FANTASTICO! Poi c'è un'altra perla, le donne si ammalano più degli uomini ,Però in altri punti, en passant, vengono appena accennate le differenze ormonali, senza considerarle tra le ragioni della diversa incidenza di genere della malattia. No,quella si ha solo perchè le donne si lamentano mentre gli uomini non danno importanza. Dice che tra le donne sono più colpite le casalinghe, però poi dice che le donne sono più colpite perchè, oltre ad essere lagnose ,), fanno doppio lavoro, dentro e fuori casa. Altra "chicca", il dato della scolarità medio bassa, senza alcuna comparazione con il reddito, che può essere strettamente collegato e fare una notevole differenza in termini di aiuti nello svolgimento delle attività quotidiane. Poi sposano in pieno le teorie di quel porco inglese che non voglio nemmeno nominare, quindi parlano di terapia cognitivo comportamentale ed esercizio fisico graduale come terapie. In definitiva secondo loro la malattia dipende da un mix di fattori genetici e psichiatrici (siamo geneticamente psicodisturbati?). Tutto il lavoro mi sembra confuso, disordinato e soprattutto dannoso. Non ho finito le mie critiche, solo le forze, ma ci sarebbe ancora da dire.

[invisibile]

@ Brisen
Ho notato che mentre mi impegnavo a scrivere la mia risposta (ci ho messo quasi due ore), tu hai evidenziato le stesse cose!
Aggiungo una considerazione: sono più colpite le vedove/divorziate perchè non avendo un uomo accanto sono più soggette a patologie psichiatriche? Però hanno dimenticato le zitelle doc!

[invisibile]

Dimenticavo quest'altra perla sessista: "Il deficit cognitivo tra i pazienti con dolore cronico e fatica sembra essere associato a molteplici fattori, con particolare attenzione ai sintomi depressivi, stanchezza e catastrofizzazione e in particolar modo le donne con dolore cronico appaiono particolarmente vulnerabili ad esprimere in queste condizioni una disfunzione cognitiva"

[gabry]

ehi... gente dobbiamo o no far vivere gli psichiatri e psicologi è un modo per creare lavoro in italia!!!!!!!!!! forse le università ne hanno sfornati troppo e ora dobbiamo dargli lavoro, e con la nostra patologia è una pacchia per le loro tasche......... che poi hanno il diritto di rovinarci con le loro cure questo non ha importanza, poi facciamo lavorare tutti gli altri medici per tentare di curarci nei migliori dei loro modi , ma se poi diventiamo intolleranti a tutto ciò che ci danno, e diventiamo intolleranti anche all'aria che respiriamo, non ha importanza per loro siamo e diventiamo malati psichiatrici cronici, ma poi non sapendo più come curarci ci dicono ( ci sono già passata più di uno mi ha detto questa frase) non è colpa nostra se la scienza non c'è ancora arrivata, le nostre conoscenza arrivano qui. ( e la matta a questo punto sarei io!!!!!)

 

ne ho trovato solo uno di medici che crede a questa patologia prof. genovesi e sta pure lottando e cercando di continuare la ricerca come può.... e qualche anno  fa purtroppo gli hanno mandato pure le iene.. chissà perchè non hanno chiesto a lui di partecipare a questa  "linee giuda per cfs/ME  ecc..". il suo nome non c'è tra questi medici esperti.

a questo punto comunque sono fortunati gli uomini forse chissà brisen a loro daranno la invalidità e il riconoscimento delle spese ecc... il mondo gira sempre allo stesso modo... noi donne anche dopo gli  anni 2000 non valiamo molto e ci rimaniamo piattole..... 

[romy]

Quindi per gli Scienziati Italiani,la montagna ha partorito l'ennesimo topolino,che poi non è altro che un concentrato di punti di vista,tutto ed il suo contrario, presi da un'ampia bibliografia di testi del passato ed interpetrati ad uso e consumo della Commissione.Voi vi aspettavate di più,anche io,ma il problema è economico e politico,lo Stato non potrebbe sobbarcarsi spese e sussidi enormi per una schiera di malati sempre più in aumento,basta qualche psicofarmaco,di cui la maggioranza è a proprie spese e si mette a dormire l'intero problema,cio' nelle migliori delle ipotesi,s'intende.Volevo inviare queste linee guide al mio medico di base,non lo faccio più perchè gli confonderei le idee e passerebbe a leggere direttamente le conclusioni,perdendo così anni e anni di nostri colloqui,avuti sulla CFS/ME,con il pericolo di perdere la sua stima.

Vi voglio raccontare un passaggio della mia vita patologica,all'inizio della stessa,visto che lavoravo con forti disagi,pensai che forse ero depresso,così andai al Centro d'igiene mentale della mia zona,dove mi sottoposero a tutte le prove del caso per svariati mesi,io asserivo sempre che si doveva trattare,forse? di una forma di depressione,essendo la Depressione,riconosciuta dalle leggi dello Stato.Non dimentichero' mai le ultime parole del Direttore del Centro nell'ultimo colloquio che ebbi con loro,mi disse testualmente:"Caro Prof.xxxxxx se lei fosse un depresso allora io sono Il Presidente degli Stati Uniti D'America",e per la mia sintomatologia dell'epoca,ben poca cosa  in confronto ad oggi,non mi poterono dire null'altro,parlo di oltre 2 decenni fa,ma vedo che non è cambiato molto,ad eccezione della mia sintomatologia,s'intende.Romy

[Falco]

ehi... gente dobbiamo o no far vivere gli psichiatri e psicologi è un modo per creare lavoro in italia!!!!!!!!!! forse le università ne hanno sfornati troppo e ora dobbiamo dargli lavoro, e con la nostra patologia è una pacchia per le loro tasche......... che poi hanno il diritto di rovinarci con le loro cure questo non ha importanza, poi facciamo lavorare tutti gli altri medici per tentare di curarci nei migliori dei loro modi , ma se poi diventiamo intolleranti a tutto ciò che ci danno, e diventiamo intolleranti anche all'aria che respiriamo, non ha importanza per loro siamo e diventiamo malati psichiatrici cronici, ma poi non sapendo più come curarci ci dicono ( ci sono già passata più di uno mi ha detto questa frase) non è colpa nostra se la scienza non c'è ancora arrivata, le nostre conoscenza arrivano qui. ( e la matta a questo punto sarei io!!!!!)

 

ne ho trovato solo uno di medici che crede a questa patologia prof. genovesi e sta pure lottando e cercando di continuare la ricerca come può.... e qualche anno  fa purtroppo gli hanno mandato pure le iene.. chissà perchè non hanno chiesto a lui di partecipare a questa  "linee giuda per cfs/ME  ecc..". il suo nome non c'è tra questi medici esperti.

a questo punto comunque sono fortunati gli uomini forse chissà brisen a loro daranno la invalidità e il riconoscimento delle spese ecc... il mondo gira sempre allo stesso modo... noi donne anche dopo gli  anni 2000 non valiamo molto e ci rimaniamo piattole..... 

 

sembra di vivere in un film .................e pensare che quelli che le hanno prodotte dovrebbero essere quelli che

ne sanno di più sulla materia, che fanno parte dei centri di riferimento o collegati alle associazioni, che vedono molti pazienti

che li ascoltano di più.......  incredibile!!!  ; forse è per questo che Tirelli  è apparso in TV , per lanciare le linee guida .......(come si fa coi films),

gli premeva ricordare che aveva partecipato alla stesura di quelle americane 20anni fa e naturalmente a quelle it oggi, doveva segnare il territorio,e visto come le han fatte ci credo che è stato sintetico, non gli conveniva sbilanciarsi, in questi casi meno si dice e meglio è........., una cosa però l'abbiamo imparata :ora sappiamo quello che pensano questi medici della ME(cfs,fm,mcs.......           bisogna guardare al lato positivo in ogni situazione ...........