chiedo a tutti Voi che soffre di acufene: che tipo di acufene avete, solo un fischio costante o un "soffio tipo mantice" solo nell'orecchio sinistro?
io, dall'esordio della malattia, ho avuto forti problemi neurologici, vertigini, miodesopsie, e questi fischi a sirena se restavo in piedi, simil Maniere (ma l'otorino non me l'ha diagnosticato), poi con il riposo, stando orizzontale, i "fischi a sireena" passano, ma il "soffio a mantice", no..perfino la mattina, appena svegliata, dopo un buon sonno ristoratore di 7-8 ore, il "soffio" è presente..
per cui,deduco che sia un fatto dipeso dall' "insufficienza cardiaca idiopatica", di cui, un medico autore americano ha parlato sui suoi studi: i malati me/cfs, hanno il "cuore affaticato" per un fatto mitocondriale (ok..potrei provare con acetilcarnitina, Q10, selenio, per vedere se rinforzo il cuore..ma devo ancora provare)...inoltre, ho fatto la prova stringendo le vene del collo che portano il sangue alla testa, ed il "soffio" passa: è la prova che è un fatto circolatorio/cardiaco...
sarei anche curiosa di fare esame CSVI, quello di zamboni, perchè non è da escludere che Noi malati me/cfs, non possiamo avere anche una stenosi giugulare che ci tormenta "dal cuore al cervello" e che aumenti intossicazione/infiammazione cerebrale e nervosa (come in SM), essendo il difetto, non la causa, ma un cofattore...
nessuno ha fatto esame CSVI, io lo faròqs inverno!
esiste poi una malformazione cerbrale detta "deiscenza del canale semicircolare", che ha sintomi neurologi e otoneurologici molto fastidiosi ed invalidanti. Per diagnosticarla bisogna fare una TAC particolare. Dati i miei penosi sintomi penso che siaproprio il caso di fare qs TAC...nessuno di Voi l'ha mai fatta?nessuno ha ricercato la deiscenza?sempre che abbiate, i sintomi neurologici forti che ho io...
comunque, io ho i potenziali evocati acustici, entrambi, positivi...i malati di SM hanno lo stesso problema: solo una malattia neurologica può dare questi esiti!ma i mio otorino ha fatto finta di nulla...
chi di Voi ha testato i potenziali evocati acustici?
forse da letteratura Me/cfs americana, i potenziali evocati acustici positivi servono per fare diagnosi..qui, in italia, servono solo per spendere 200euro da un otoneurologo (indifferente a me..) e per farti venire una rabbia indicibile 
Enrica,anche io penso che tutti noi dobbiamo fare l'eco-doppler x CCSVI,oggi si puo' fare abbastanza celermente,penso sia una variabile abbastanza costante,in tutti i sofferenti,specie a livello di memoria e cognitività deficitaria graduale nel tempo.A suo tempo feci un intervento a riguardo,sui siti della S.M.,in appoggio ai sintomi di memoria,che risulto'interessante ai più.Poi ho abbandonato l'argomento x mancanza di tempo,in cambio ho ricevuto decine e decine d'inviti a discuterne su Facebook,strumento che uso di rado.
Per la questione dell'acufene pulsante,un mio vecchio cavallo di battaglia,quello che senti come un mantice,all'unisono del battito del cuore,per intenderci.
Ci lavorai molti anni fa,perchè ne ebbi a soffrire,e a scadenza annuale mi ricapitava,andavo da un mio medico ORL e risolvevo con una seduta ,ora non più perchè intervengo io stesso,prima che si riproduce il fenomeno.Posso affermare che su internet ci sono molti miei scritti a proposito di acufeni,in cui ne ho spiegato la causa più probabile,relativo al ronzio costante.Inoltre, vinsi una battaglia con i medici amici, del mio ospedale ORL,su quello pulsante.
Non ti metto tutto il discorso che teoricamente e praticamente portai avanti con tali medici,per convincerli a farmi la manovra liberatoria nel condotto uditivo esterno,ma resta il fatto,che davanti all'evidenza,si dovettero arrendere al risultato.
Ti spiego il discorso del mantice pulsante,considerato un acufene di tipo vascolare,e chi più ne ha, ne metta ecc.ecc.,ed invece è solo un effetto meccanico dovuto ad un po' di sporco duro,che si deposita in anfratti del condotto,in vicinanza della membrana del timpano,sporco ben nascosto,e non visibile con normali otoscopi,a causa di tali anfratti,come fossero piccole caverne,cosa che mettono su falsa strada i medici.
Convinsi a suo tempo,più di un medico amico,a farmi una pulizia dolce ed approfondita del condotto,che loro ritenevano pulito,ma che poi si meravigliarono nel vedere lo sporco che usci fuori con il getto dell'acqua,e nel contempo,appurare la scomparsa dell'acufene pulsante.
In effetti,con l'aumento della forza del battito,sistola,e con lo sporco di una certa intensità,si produceva,come il battito al pedale di una batteria,e cio' produceva quel mantice,molto fastidioso.Una stupidaggine,ma non lo sa nessuno,solo i medici con cui ebbi ad operare a suo tempo,in un piccolo paese del Sud dell'italia.Inutile dirti,che negli anni ho verificato il fenomeno,che risponde in pieno,al punto che oggi,l'anticipo da solo.
Poi ho sofferto anche di acufene costante a sx dal 1995,dal 2001 anche a dx e molto forti,che risolsi,grazie ad atrezzini che mi costruii all'epoca,poi a causa di un lavoro sui denti incisivi,nel 2007,mi ritorno'a sinistra,la rabbia e lo stress fu forte,e da allora,ci convivo,senza problemi,ma uso dei piccoli trucchetti personali,la sera prima di addormentarmi.Per quello pulsante,risolto definitivamente,con il sistema di sopra,come si dice aiutati che Dio ti aiuta.Prima ero molto bravo ad inventare cosucce casalinghe,oggi ho perso questa qualità,mi resta solo un vago ricordo di quanto ha fatto in passato,con il fai da te.Ciao
Messaggio modificato da romy, 19 settembre 2010 - 21:36:07
Iosto'conChiara
Quando le voci in te parlano di fine;
quando la mente dice che hai perduto;
quando credi che sia impossibile;
eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;
e fai ancora un altro passo;
Lì è dove termina l'Uomo;
Lì è dove comincia Dio.
Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.
Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.
"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente".
Paracelso
“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”
Mio collegamento
Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.
Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.
Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.
Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......
https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY
