@ GRAZIE A TUTTI ANCORA AGGIUNTE CORREZIONI E DOMANDE
DOMANDE PER SICUREZZA IN QUALI STATI E’ RICONOSCIUTA UFFICIALMENTE LA FIBROMIALGIA, LA ME/CFS E LA MCS?
SONO MAI STATI FATTI STUDI EPIDEMIOLOGICI UFFICIALI SULLE 3 MALATTIE E SE SEI QUANDO?
LE LINEE GUIDA PER I GIOVANI AFFETTI DA MCS CI SONO?
MANCANO GLI STUDI CHE DIMOSTRANO CHE LA MCS E’ DIAGNOSTICABILE ho salvato qualcosa ma chiamo qualcuno per intervenire.
POTETE POSTARE I LINK O I TITOLI CHE MANCANO?
The American College of Reumatology 1990, “Criteria for the classification the fibromyalgia”------------------------------------------;(LINK)
http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//...--->TITOLO)Per la me/cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs _-------------------------(il link
Per la mcs Guidelines for South Australian hospital ------------> (il link )
BOZZA DI RISPOSTA AL MINISTERO
Occorre premettere che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito delle istituzioni sanitarie di un Paese, ma della comunità scientifica internazionale: peraltro, la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica (CFS) e la sensibilità chimica multipla (MCS) sono già tutelate attraverso le prestazioni sanitarie contenute nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
RISPOSTA : E' compito della comunita' scientifica internazionale riconoscere le malattie come singole entita' nosologiche infatti :
L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:
• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis
• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.
La fibromialgia ha ottenuto un riconoscimento in Trentino Alto Adige: la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce, a partire dal primo gennaio di quest'anno, alle persone affette da tale patologia esenzione dalla compartecipazione ala spesa sanitaria da parte del’utente (ticket) ai cittadini e residenti in provincia di Trento ed iscritti al sistema sanitario nazionale”La fibromialgia deve essere riconosciuta e attestata dall'O.O. di Reumatologia dell'Osp. Santa Chiara di Trento. Ne hanno diritto gli iscritti all'SSP residenti in prov. di Trento affetti da fibromialgia riconosciuta. Le prestazioni sanitarie sono quelle appropriate per il monitoraggio della patologia e delle relative complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti. Le prestazioni sono fruibili esclusivamente delle strutture del Servizio Sanitario Provinciale”.
Il codice di esenzione valido in provincia di Trento è: 046.729.0 e 046.729.1, con decorrenza 01/01/2010 e validità illimitata. La definizione della malattia è "mialgia e miosite non specificate", in codice di esenzione è BZ 3.737.3
Inoltre Il Consiglio Regionale del Friuli Venezia Giulia ORDINE DEL GIORNO (collegato DDL n. 116) impegna l’Assessore alla Salute:
1.ad attivare un monitoraggio sull’incidenza di tale patologia nella nostra Regione;
2. ad assumere ulteriori iniziative affinché a livello parlamentare siano approvate le normative necessarie a prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da questa patologia, di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia nonché per prevedere l'esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci eventualmente prescritti.
Le nostre malattie non sono garantite da nessuna prestazione sanitaria inclusa nei LEA, perché non avendo il Ministero inserito le linee guida ufficiali già utilizzate in altri Paesi per diagnosi prestazioni e terapia, non è a conoscenza delle reali necessità del malato riguardo analisi, test e terapia.
Le linee guida di cui sopra sono:
Per la Fibromialgia: The American College of Reumatology 1990, “Criteria for the classification the fibromyalgia”;(LINK) oppure TITOLO
http://www.mefmactio...sDocumentbk.pdf Per la me/cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs (il link) le linee guida canadesi sono state commissionate dal governo canadese da un gruppo di 10 medici ricercatori o esperti praticanti anche a livello internazionale nel trattamento e nella diagnosi della ME/CFS ed ha ricevuto il plauso di tutte le associazioni internazionale di malati ME/CFS nonché di tutti i ricercatori e medici esperti di ME/CFS :
Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP©
Anil Kumar Jain, BSc, MD
Kenny L. De Meirleir, MD, PhD
Daniel L. Peterson, MD
Nancy G. Klimas, MD
A. Martin Lerner, MD, PC, MACP
Alison C. Bested, MD, FRCP©
Pierre Flor-Henry, MB, ChB, MD, Acad DPM, FRC, CSPQ
Pradip Joshi, BM, MD, FRCP©
A. C. Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP©, ABSM
Jeffrey A. Sherkey, MD, CCFP©
Marjorie I. van de Sande, BEd, Grad Dip Ed
Per la mcs Guidelines for South Australian hospital (il link )
Non esistendo informazione capillare nella comunità medico scientifica nazionale riguardo iter diagnostico, prestazioni e terapia da seguire, il malato e' costretto a spendere in esami di laboratorio e ricoveri, quasi sempre inutili, in parte privatamente e in parte a carico del SSN, assumendo farmaci anche questi spesso inutili, gravando sempre sul SSN, cosa che si potrebbe evitare.
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2."Esiste quindi allo stato attuale, un’oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo."
RISPOSTA: Esistono in altri paesi scale di valutazione standard già utilizzate da poter utilizzare per la valutazione della gravità clinica e il grado di invalidità, come ad esempio quelle indicate dal Dr. David Bell
http://www.cfids.org.../disability.pdf di cui di seguito si fornisce una traduzione italiana:
• 100: Nessun sintomo con esercizio fisico. Attività complessiva normale. Capace di lavorare o lavorare da casa a tempo pieno senza difficoltà.
• 90: Nessun sintomo a riposo. Sintomi lievi con attività fisica. Livello di attività complessivo normale. Capace di lavorare a tempo pieno senza difficoltà.
• 80: Sintomi lievi a riposo. Sintomi peggiorano con esercizio fisico. Necessaria restrizione minima per le sole attività che richiedono sforzi. Difficoltà a lavorare a tempo pieno per lavori che richiedono sforzi.
• 70: Sintomi lievi a riposo. Chiare alcune limitazioni per attività quotidiana. Funzione complessiva vicina al 90% del livello richiesto eccetto per attività che richiedono sforzi. Capace di lavorare/fare lavori casalinghi con difficoltà. Necessita di riposo nell’arco della giornata.
• 60: Sintomi dal lieve al moderato a riposo. Chiare limitazioni alle attività giornaliere. Funzione complessiva da 70% a 90%. Incapace di lavorare a tempo pieno in lavori che richiedono sforzi fisici (incluso il solo rimanere in piedi), ma capace di lavorare a tempo pieno con attività leggere (da seduto) se l’orario è flessibile.
• 50: Sintomi moderati a riposo. Sintomi dal moderato a severo con esercizio o attività; attività complessiva ridotta al 70% del normale. Incapace di sostenere doveri che richiedono sforzi, ma capace di compiere doveri leggeri o lavoro d’ufficio per 4-5 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo. Bisogno di riposare/dormire 1-2 ore al giorno.
• 40: Sintomi moderati a riposo. Sintomi dal moderato a severo con esercizio o attività. Attività complessiva ridotta al 50%-70% del normale. Capace di uscire una o due volte a settimana. Incapace di fare doveri che richiedono sforzi. Capace di lavorare da seduto a casa per 3-4 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo.
• 30: Sintomi moderati a severi a riposo. Sintomi severi con qualunque tipo di esercizio. Attività complessiva ridotta al 50% del normale. Solitamente confinato in casa. Incapace di sostenere compiti che richiedono sforzi. Capace di fare lavoro da scrivania 2-3 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo.
• 20: Sintomi dal moderato a severo a riposo. Incapace di attività che richiedono sforzi. Attività complessiva al 30%-50% del normale. Impossibilità di lasciare la casa salvo raramente. Confinato a letto per la maggior parte del giorno. Incapacità di concentrazione per più di un’ora al giorno.
• 10: Sintomi severi a riposo. Confinato a letto la maggior parte del tempo. Nessun spostamento fuori casa. Sintomi cognitivi marcati che impediscono la concentrazione.
• 0: Sintomi severi continui. Costantemente confinato a letto, incapace di prendersi cura di sé.
Inoltre il controsenso e' che l’INPS sia disposto a dare assistenza per la depressione conseguente alla malattia fisica, ma non alla malattia stessa. Eppure anche la depressione risulta difficilmente valutabile nella gravità e tipo di invalidità che reca. I malati si auspicano la loro guarigione, e ancor più che dell’invalidità, vorrebbero ottenere il riconoscimento della patologia per avere assistenza medica, in quanto una diagnosi chiara ha spesso un considerevole beneficio terapeutico, dato che riduce l’incertezza e orienta la terapia. Una diagnosi precoce può aiutare a ridurre l’impatto (anche economico) delle malattie.
3."Ciò che lamentano maggiormente i pazienti affetti da fibromialgia e ME/CFS è la scarsa conoscenza delle loro patologie, che li costringe dapprima a lunghi e tortuosi percorsi diagnostici, poi, di fronte alla persistente negatività degli accertamenti, ad estenuanti peregrinazioni alla ricerca del Centro o del sanitario che finalmente conosca il loro male ed operi una diagnosi corretta."
RISPOSTA:
I malati lamentano disinformazione perché non esiste conoscenza delle loro patologie sia nell’ambito sanitario nazionale (si intende tutte strutture sanitarie pubbliche) sia a livello sociale. E come ha ben scritto, sono costretti a girare anni e anni in cerca di una diagnosi che non arriva o arriva in modo errato: vengono scambiati per malati psichiatrici e senza diagnosi o con diagnosi errata, costretti anche a subire abbandoni e violenze psicologiche dai familiari.
Dopo 10 anni di proposte parlamentari e petizioni, (
http://www.cfsitalia.it/Atti.html ) (per fibomialgia e mcs in allegato) non si e' ancora creato un piano di informazione sul territorio nazionale (con inserimento di linee guida già esistenti in altri paesi) nelle strutture sanitarie, nonché di corsi di aggiornamento obbligatori per il personale sanitario e di revisione di testi medici antiquati dove ancora non sono introdotte malattie, già considerate come esistenti da 50 anni in altri Paesi ma non prese in considerazione in Italia. Inoltre non e' stato creato nessun piano per l’informazione a livello mediatico su scala nazionale (. spot informativi in Televisione ed altre iniziative).
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4."Quanto all'inserimento tra le malattie rare, da un lato, la contraddittorietà dei dati epidemiologici esistenti in letteratura scientifica non consente di considerare la ME/CFS come una malattia rispondente al limite di prevalenza 5/10.000 abitanti adottato nell'ambito della UE., dall'altro, la mancanza di segni e sintomi patognomonici e di accertamenti specifici, fa sì che alla diagnosi di ME/CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di un complesso iter diagnostico differenziale nei confronti di numerose altre condizioni patologiche. Considerando che il D.M. n. 279/2001 prevede l'erogazione gratuita delle prestazioni in fase diagnostica sulla base di un sospetto formulato dallo specialista del Servizio Sanitario Nazionale, una eventuale inclusione della ME/CFS tra le malattie rare risecherebbe di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza alcuna possibilità di controllo"
RISPOSTA:
Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza della ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato, ad esempio, più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito affetti da CFS.
I malati poi non chiedono l’inserimento della ME/CFS nelle malattie rare, ma nelle malattie croniche invalidanti con diritto ad una pensione, cosa che potrebbe avvenire tramite uno studio epidemiologico nazionale (richiesto da 10 anni).
L’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosce la ME/CFS con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis, e in USA, Australia, Gran Bretagna, e Canada e' riconosciuta tramite un iter diagnostico ad esclusione inserito nel consensus canadese "the Canadian Consensus Document on ME/CFS" e non il “Fukuda” che è obsoleto.
I Criteri canadesi sono quelli ritenuti piu validi in termini di costi-analisi e certezza della diagnosi, e per maggior certezze si puo' far riferimento al “Complexi diagnosis” di Byron Hyde (
http://www.name-us.o...ges/DefHyde.htm).
E ancora
http://www.nightinga...finition_en.pdfComparing the Fukuda et al. Criteria and the Canadian Case Definition for Chronic Fatigue Syndrome Leonard A. Jason, PhD Susan R. Torres-Harding, PhD Amber Jurgens, BA Jena Helgerson, BA
http://www.name-us.o...4CFSCCCFull.pdf“ABSTRACT. Because the pathogenesis of Chronic Fatigue Syndrome (CFS) has yet to be determined, case definitions have relied on clinical observation in classifying signs and symptoms for diagnosis. The selection
of diagnostic signs and symptoms has major implications for which individuals are diagnosed with CFS and how seriously the illness is viewed by health care providers, disability insurers and rehabilitation planners, and patients and their families and friends. Diagnostic criteria also have implications for whether research based on varying definitions can be synthesized. The current investigation examined differences between
CFS as defined by Fukuda et al. (1994) and a set of criteria that has been proposed for a clinical Canadian Case definition. There were twenty-three participants who met the Canadian criteria, 12 in the CFS (Fukuda et al. (7) criteria) group and the 33 from the chronic fatigue (CF)-psychiatric group. Dependent measures included: work status, psychiatric comorbidity, symptoms, and functional impairment (measured by the Medical Outcomes Study). People meeting the Fukuda et al. And”
“Da;- la complessita della diagnosi Prof. Hyde”
“La spect non e’ sufficiente a rilevare anomalie va usato lo xanon ( MCD) se la scansione del cervello si mantiene in condizioni normali concludo ( dice Hyde) che è improbabile che sia ME
Allora (sempre Hide) cerco altre cause responsabili.
La scansione spect con lo xenon dimostra l’importante arresto spegnimento del cervello dopo un test da esercizio fisico-
Spect xenon o Pet non sono indispensabili eccetto che per la ricerca o le cause legali ma entrambe danno una considerevole quantità di informazioni riguardo la patofisiologia della malattia .
IL mutamento tipico nella spect di un paziente affetto da ME è una diminiuta perfusione nella corteccia cerebrale nella zona centrale dell’ arteria sinistra e nelle diramazioni che conducono ai lobi parietali posteriori, meno frequentemente questo accede su entrambe i lati coinvolgendo entrambe le zone centrali delle arterie cerebrali destra e sinistra e le arterie frontali anteriori.
Spesso si presentano anche importanti cambiamenti nelle zone subcorticali nel tronco encefalo nel cervelletto e nell’area gangliale di base.Frequentemente viene rivelata anche una forma di vasculite, questi pazienti sono tra quelli con forme gravi di ME.
Malattie ostruttive delle arterie non sono insolite in questi pazienti.”
Dal CONSENSUS CANADESE
Test per le anomalie nella ME/CFS
• Virologia, etc: anticorpi virali, che comprendono Coxsackie B; batteri, compreso l’HHV6; micoplasma, etc;
• Analisi immunitaria del 25ARnase L da 37kDa:
proteina, attività, frammentazione della PKR [Proteina Chinasi], analisi dell’attività dell’elastase;
• Altri marker immunologici: livelli delle cellule NK e funzionalità per cellula per la bassa citotossicità cellule NK; percentuale di CD4-CD8; ANA; complessi immuni attivati – le subfrazioni di IgG compreso IgG1 e IgG3 –, complessi immuni IL2 e IL4 circolanti; risposta delle Th1Th2
alla stimolazione mitogena (alti livelli di Th2 indicano autoimmunità), citofluorimetria per linfociti attivati/elevati; anticorpi antilamin [NDT anticorpi dell’artrite reumatoide] possono indicare autoimmunità e danno delle cellule cerebrali (gli anticorpi lamin B sono prove di autoimmunità); autoimmunità umorale per polipeptidi dell’involucro del nucleo (NE); anticorpi nelle cellule neuronali MAP2 (regolatrici della chinasi);
• Marker urinari: cortisolo libero nelle urine delle 24 ore; elevata aminoidrossiNmetilpirrolidina, correlata con la quantità dei sintomi; IAG-metabolite del triptofano, generalmente è positivo e indica l’intestino permeabile, che è indicativo di una permeabilità della barriera ematoencefalica; creatina urinaria e altri metabolici muscolari;
• Test endocrini: scansioni di tomografia assiale computerizzata (CT) possono mostrare riduzione della misura della ghiandola surrenale; i livelli degli ormoni tiroidei con attenzione alla biodisponibilità del T3 e a quelli con livelli ridotti potrebbero essere usati per verificare il Selenio dato che questo regola la conversione del T4 a T3; ridotta funzionalità dell’asse ipotalamoipofisisurrenale;
• Aumentata neurotrasmissione del 5HT;
• Intolleranza ortostatica cronica: usare il “test del Tilt Table” o monitorare le pulsazioni e la pressione sanguigna in posizione eretta;
• Disfunzione cardiaca: monitoraggio Holter delle 24 ore con esplicitazione dell’oscillazione ripetitiva delle onde di inversione T e delle onde piane. Questo elemento è tipico di molti pazienti ME/CFS ma potrebbe non venir riportato;
• Test di esercizio cardiopolmonare: Test di esercizio cardiopolmonare: la guida AMA per la Valutazione della disabilità permanente.
Valori cardiovascolari e ventilatori più bassi al picco di esercizio aiutano a determinare la capacità funzionale e il picco dei livelli di consumo di ossigeno determina le categorie di disabilità. Tipicamente, vengono identificati picchi di attività meno intensi e più brevi seguiti da lunghi periodi di riposo. E’ utile che il paziente tenga un diario giornaliero delle attività durante questo periodo e/ che indossi uno speedometro.
• CNS, ANS, test di Romberg; test del nistagmo (può fluttuare da positivo a negativo durante la giornata); modulazioni simpatetiche alterate; temperatura corporea subnormale e/o fluttuante durante il giorno;
• Prestazioni Cognitive: diminuita velocità di procedimento, del funzionamento della memoria, dell’apprendere informazioni, etc;
• Scansioni SPECT possono rivelare un flusso sanguigno significativamente più basso nelle regioni cerebrali corticali/cerebellari frequentemente nelle regioni frontale, parietale, temporale, occipitale, del tronco cerebrale e attraverso tutta la corteccia cerebrale;
• Scansioni PET possono rivelare un diminuito metabolismo del glucosio nella corteccia mediofrontale destra, e significative ipoperfusioni e ipometabolismo nel tronco cerebrale;
• Scansioni di Risonanza Magnetica del cervello: un numero elevato di lesioni puntuate, particolarmente nei lobi frontali e nelle aree subcorticali, suggeriscono la demielinizzazione o edema.
• Topografia cerebrale con EEG quantitativo: possono venire identificate elevata attività EEG nelle frequenze teta e beta e sorgenti elettriche intracerebrali aumentate nella regione frontale sinistra, frequenze delta e beta stando ad occhi chiusi. Ridotte sorgenti nell’emisfero destro (beta) possono essere rilevate durante il processo cognitivo verbale;
• Ipercoagulabilità: citofluorimetria e fibrinogeno; complessi della trombina e antitrombina, etc;
• Test positivi per sindrome fibromialgica e sindrome di dolore mio fasciale
• Conducibilità dell’epidermide e temperatura dell’epidermide: la combinazione di una più bassa capacità dell’epidermide di condurre la corrente elettrica in risposta a stimoli visivi e uditivi, ed una alta temperatura delle dita, indicano una iporegolazione del tono simpatetico autonomo;
• Studi sul Sonno: possono indicare che si trascorre un tempo insufficiente negli stadi più profondi del sonno e intrusione delle onde alfa nelle onde delta con sonno non-REM;
• Test Oculari: lenti e marcati movimenti dei saccadici; lenti e difficoltosi cambiamenti della messa a fuoco, campi periferici ristretti; bassa o incompleta chiusura delle palpebre: pupille piccole; ipersensibilità alla luce, anomalie del film lacrimale come basso tempo di rottura del film lacrimale, inadeguata produzione dell’olio o dello strato mucoso nel film lacrimale, colorazione corneale con il Rose Bengal; spostamento della linea mediana della visuale;
• Allergie e sensibilità;
• Test della funzionalità polmonare;
• Funzionalità epatica: CPK e funzionalità epatica;
Inoltre i recenti studi PNAS (
http://www.pnas.org/...7/36/15874.full) confermano la correlazione fra il la ME/CFS e il virus MLV: infatti la donazione di sangue da parte dei malati di me/cfs e' stata sospesa in Canada (
http://www.blood.ca/...al?OpenDocument) e Australia (
http://www.cfids.org/blood.asp), lo sarà a brevissimo termine in Gran Bretagna (
http://meagenda.word...1-november-2010) e Nuova Zelanda, mentre è “sconsigliata” negli USA (
http://www.aabb.org/...mmendation.aspx).
Il fatto che in Italia non venga data un’informazione corretta su scala nazionale aumenta la possibilità che avvengano donazioni di organi e trasfusioni da parte di malati inconsapevoli dei rischi con un conseguente aumento dei casi.
Inoltre non intervenire, non riconoscendo e non tabellando la ME/CFS, aumentera’ i costi a carico della collettività , cosa dimostrabile da studi e documenti gia' esistenti (i.e. "The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs” - Leonard A Jason, Mary C Benton, Lisa Valentine, Abra Johnson and Susan Torres-Harding,
http://archive.biome...1476-5918/7/6/: “For Study 1, the annual direct total cost per ME/CFS patient was estimated to be $2,342, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $2 billion. In Study 2, the annual direct was estimated to be $8,675 per ME/CFS patient, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $7 billion. Using ME/CFS prevalence data of 0.42 and indirect costs estimates from Reynolds et al. (2004), the direct and indirect cost of ME/CFS to society was estimated to be $18,677,912,000 for the community sample and $23,972,300,000 for the tertiary sample. These findings indicate that whether or not individuals are recruited from a community or tertiary sample, ME/CFS imposes substantial economic costs."
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5."Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture Ospedaliere ed Universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari). "
RISPOSTA:
I centri non esistono più e sono stati istituiti solo per uno studio voluto dal Ministro Rosy Bindi nel 1995, finito lo studio i centri di riferimento sono decaduti.
"Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica. F.to Il Ministro della sanità: Rosy Bindi”
Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazione: “il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poiché detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale. "
Quindi non esiste una struttura clinica-assistenziale adeguata per la me/cfs e stessa cosa dicasi per la fibromialgia e la mcs in cui i pazienti necessitano di Unita’ Ambientali controllate.”
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6."A riprova di ciò, quasi tutte le Associazioni di pazienti mettono al primo posto, tra i loro obiettivi, la promozione della conoscenza delle malattie.
Per le motivazioni sopra rese, questo Ministero ha proposto, per il corrente anno, l'inserimento della fibromialgia tra gli argomenti oggetto del Programma nazionale Linee Guida, sviluppato presso l'Istituto Superiore di Sanità; tale proposta è all'attenzione del Comitato per la redazione delle Linee Guida.
Sono inoltre in valutazione alcune iniziative operative, tra le quali l'avvio di uno studio, per cui incaricare il Consiglio Superiore di Sanità, volto a , con l'elaborazione di un documento di supporto ai medici per l'applicazione di criteri diagnostici oggettivi ed il più possibile omogenei, nonché la realizzazione di una Consensus Conference, con il contributo di Istituzioni e Società Scientifiche in ambito specialistico, nonché dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, al fine di sviluppare un consenso aggiornato per stimolare la ricerca e implementare la conoscenza di tali malattie presso la classe medica."
RISPOSTA:
Esistendo gia' linee guida riconosciute e utilizzate in altri Paesi (per la Fibromialgia The American College of Reumatology, 1990: “Criteria for the classification of the fibromyalgia"; oppure
http://www.mefmactio...sDocumentbk.pdf titolo per la ME/CFS The Canadian Consensus Document on ME/CFS), il Ministero, con il recepimento degli stessi, ridurrebbe i tempi per chiarire criteri diagnostici oggettivi. Tempo che potrebbe essere usato per attuare piani per creare soluzioni professionali su misura nella propria abitazione per i pazienti non in grado di lavorare ma ancora autosufficienti .
Infatti il malato, perdendo il posto di lavoro causa malattia, si trova in grosse difficoltà economiche ed inoltre, non producendo, non partecipa più alla produzione di ricchezza del Paese .
Chi invece non riesce neanche a lavorare da casa, ha diritto ad una assistenza economica, domiciliare, psicologica non solo perche' non e' piu' autosufficiente ma anche per evitare che il familiare che e' costretto ad accudirlo, lasci il posto di lavoro, non contribuendo anche lui alla solidità del Paese.
Un altra problematica da tenere presente è la crescita dei casi di bambini affetti da ME/CFS, questione che non viene considerata in Italia ma che in Gran Bretagna, tramite studi specifici (che potrebbero effettuarsi anche in Italia) si è calcolato essere il maggiore motivo di assenza scolastiche prolungate.
Inoltre le scuole non hanno un protocollo che consenta ai ragazzi di seguire le lezioni da casa (i.e. inserimento di webcam) e per continuarne gli studi con mezzi alternativi (i.e. utlizzo di cd o altri supporti), viste le grosse problematiche relative ai disturbi cognitivi (memoria, concentrazione, etc.).
Esitono gia’ protocolli per bambini e adolescenti utilizzati in altri paesi che potrebbero essere utilizzati come linee guida anche in Italia:
http://www.nameus.or...06Pediatric.pdfA Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason, PhD Karen Jordan, PhD Teruhisa Miike, MD
David S. Bell,MD, FAAP Charles Lapp, MD Susan Torres-Harding, PhD
Kathy Rowe, MD Alan Gurwitt, MD Kenny DeMeirleir,MD, PhD
Elke L. S. Van Hoof, Clin Psych, PhDJason LA, Porter N, Shelleby E, Bell DS, Lapp CW, Rowe K, De Meirleir K, "A Case Definition for Children with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome," Clinical Medicine: Pediatrics 2008:1 53-57
The Royal College of Paediatrics and Child Health is one of the Medical Royal Colleges -http://www.rcpch.ac.uk/Research/ce/RCPCH-guidelines
RCPCH evidence based guideline for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young people (PDF)
http://www.ayme.org....p?sid=10&id=137Download "Evidence Based Guideline for the Management of CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy in Children and Young People)"
Con linee guida anche per le insegnanti :
TEACH-ME: A Sourcebook for Teachers of Young People with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome
http://www.mefmactio.../...r 2 FMS.pdf"Young Person's Guide to CFS/ME"
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7."Quanto alla condizione nota come Sensibilità chimica multipla (MCS), si segnala che la Seconda Sezione del Consiglio Superiore di Sanità, esprimendosi nella seduta del 25 settembre 2008 sul documento di sintesi prodotto dal gruppo di lavoro istituito presso il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, ha ritenuto che l'indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consenta al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile, e che, comunque, il Servizio Sanitario Nazionale, attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.
RISPOSTA:
La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca.
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8.Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Analoghe considerazioni possono essere fatte circa un suo eventuale inserimento tra le malattie croniche ed invalidanti di cui al D.M. n.329/1999.
-RISPOSTA:
La mancanza di conoscenza potrebbe essere eliminata se il Ministero adottasse
le line guida ufficiali gia' utizzate in ambito internazionale ("A MCS Guidelines for South Australian hospital") per il percorso clinico diagnostico e terapeutico.
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9.Ad ogni modo, l'eventuale esenzione dalla quota di partecipazione alle prestazioni sanitarie non risulta tra i problemi segnalati come prioritari.
Infatti, le persone che presentano sintomi riconducibili a MCS spesso rifiutano di sottoporsi a trattamenti sanitari, nonché, come talora segnalato, si vedono esclusi dagli stessi a causa di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature.
RISPOSTA:
Il rifiuto è conseguenza della inesistenza di una struttura clinica-assistenziale adeguata con creazione di Unità Ambientali controllate che possa evitare che la neurotosscità e i sintomi peggiorino a contatto con sostanze comunemente usate negli ospedali.
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10."Anche in tale ambito le iniziative più efficaci consistono nella promozione di studi e progetti di ricerca che possano colmare le lacune ancora imponenti nella conoscenza di tale sindrome, anche attraverso trials clinici controllati, che contribuiranno a definirne l'eziologia e la patogenesi, a produrre stime epidemiologiche più affidabili, a proporre validati schemi di trattamento.
RISPOSTA:
I tempi potrebbero ridursi inserendo la già citata MCS Guidelines for South Australian hospital per quanto concerne il percorso diagnostico terapeutico e creando un centro nazionale di ricerca per contribuire a definirne l’eziologia e la patogenesi.
Riguardo gli studi epidemiologici, il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune: ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004. E’ necessario quindi si effettui studio epidemiologico ufficiale anche in Italia per rendersi conto della reale situazione.
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IN CONCLUSIONE
I malati di:
• ME /CFS - Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica;
• MCS - sensibilità multipla chimica;
• FM - Fibromialgia
CHIEDONO
che sia rispettato l’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”
Considerando che:
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:
• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis
• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.
2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:
• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia;
• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone in Gran Bretagna sono affette da CFS;
• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave.
3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, e Canada.
4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.
5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, per i giovani,per gli insegnanti a scuola, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.
7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.
8. Che la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce e tabella la fibromialgia cosa che potrebbe avvenire in tutte le regioni italiane e per tutte e tre le patologie.
Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:
• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione ai malati non autosufficienti data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;
• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico;
• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS;
• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere (recependo le già esistenti “MCS Guidelines for South Australian hospital”, “The Canadian Consensus Document on ME/CFS” e “The American College of Reumatology, 1990: Criteria for the classification of the fibromyalgia”);oppure (TITOLO)
http://www.mefmactio...sDocumentbk.pdf• Promozione di un piano per l‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati all’estero per il trattamento di tali patologie;
• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese da familiari e amici che, non comprendendone il reale stato di salute, non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni;
• Assistenza domiciliare per i malati non autosufficienti a casa (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati, a causa dei numerosi sintomi invalidanti, sono costretti a vivere nella propria casa;
• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie.
Linee guida per giovani e adolescenti affetti da me/cfs, fibromialgia e mcs e linee guida per gli insegnanti a scuola.
Edited by titti, 22 September 2010 - 01:23:35.
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)
