63 risposte a questa discussione

[Zac]

Commenti alla risposta del Ministro della Salute


Risposta del Ministero della Salute all’interrogazione parlamentare dell'On. BORGHESI.

All’On.le Antonio BORGHESI
Camera dei Deputati e. p.c.:
Alla Presidenza del Consiglio dei Ministri Dipartimento Rapporti con il
Parlamento Ufficio III
Alla Camera dei Deputati Segreteria Generale

Interrogazione parlamentare n. 4-05920

Occorre premettere che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito delle istituzioni sanitarie di un Paese, ma della comunità scientifica internazionale: peraltro, la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica (CFS) e la sensibilità chimica multipla (MCS) sono già tutelate attraverso le prestazioni sanitarie contenute nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).Queste condizioni sono da tempo oggetto di un numero crescente di richieste di assistenza sanitaria, di segnalazioni da parte di Associazioni di pazienti e di interrogazioni parlamentari, volte a domandare sia una maggiore attenzione da parte delle Istituzioni e della classe medica sia l'eventuale inserimento tra le patologie soggette a specifica tutela ai fini dell'esenzione (D.M. n. 329/1999 e succ. modifiche, sulle malattie croniche ed invalidanti e D.M. n. 279/2001 sulle malattie rare). Tale ultima questione, in particolare, è all'attenzione del Ministero della Salute che ha coinvolto Società scientifiche ed esperti della materia, vagliando tutte le informazioni disponibili. E' riportato dalle Associazioni richiedenti che in Italia via sia un elevato numero di pazienti affetti da fibromialgia (dal 2% all'8% della popolazione generale), con diversa condizione di gravità e, conseguentemente, con diversi bisogni assistenziali. Esiste quindi allo stato attuale, un’oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo.
Anche per quanto riguarda la sindrome da fatica (CFS), attualmente non sussistono i presupposti per una sua collocazione tra le patologie soggette a una specifica tutela: vale infatti lo stesso discorso fatto per la fibromialgia sulla difficoltà di identificare le forme gravi ed invalidanti, nonché onerose dal punto di vista del trattamento. Risulta parimenti difficile individuare le prestazioni rispondenti ai criteri dettati dalla normativa, con conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione di impatto economico ed organizzativo.
Quanto all'inserimento tra le malattie rare, da un lato, la contraddittorietà dei dati epidemiologici esistenti in letteratura scientifica non consente di considerare la CFS come una malattia rispondente al limite di prevalenza 5/10.000 abitanti adottato nell'ambito della UE., dall'altro, la mancanza di segni e sintomi patognomonici e di accertamenti specifici, fa sì che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di un complesso iter diagnostico differenziale nei confronti di numerose altre condizioni patologiche. Considerando che il D.M. n. 279/2001 prevede l'erogazione gratuita delle prestazioni in fase diagnostica sulla base di un sospetto formulato dallo specialista del Servizio Sanitario Nazionale, una eventuale inclusione della CFS tra le malattie rare risecherebbe di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza alcuna possibilità di controllo. Ciò che lamentano maggiormente i pazienti affetti da fibromialgia e CFS è la scarsa conoscenza delle loro patologie, che li costringe dapprima a lunghi e tortuosi percorsi diagnostici, poi, di fronte alla persistente negatività degli accertamenti, ad estenuanti peregrinazioni alla ricerca del Centro o del sanitario che finalmente conosca il loro male ed operi una diagnosi corretta.
Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture Ospedaliere ed Universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari). A riprova di ciò, quasi tutte le Associazioni di pazienti mettono al primo posto, tra i loro obiettivi, la promozione della conoscenza delle malattie.
Per le motivazioni sopra rese, questo Ministero ha proposto, per il corrente anno, l'inserimento della fibromialgia tra gli argomenti oggetto del Programma nazionale Linee Guida, sviluppato presso l'Istituto Superiore di Sanità; tale proposta è all'attenzione del Comitato per la redazione delle Linee Guida.
Sono inoltre in valutazione alcune iniziative operative, tra le quali l'avvio di uno studio, per cui incaricare il Consiglio Superiore di Sanità, volto a chiarire le caratteristiche epidemiologiche, cliniche e terapeutiche ed i bisogni assistenziali dei pazienti, con l'elaborazione di un documento di supporto ai medici per l'applicazione di criteri diagnostici oggettivi ed il più possibile omogenei, nonché la realizzazione di una Consensus Conference, con il contributo di Istituzioni e Società Scientifiche in ambito specialistico, nonché dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, al fine di sviluppare un consenso aggiornato per stimolare la ricerca e implementare la conoscenza di tali malattie presso la classe medica.
Quanto alla condizione nota come Sensibilità chimica multipla (MCS), si segnala che la Seconda Sezione del Consiglio Superiore di Sanità, esprimendosi nella seduta del 25 settembre 2008 sul documento di sintesi prodotto dal gruppo di lavoro istituito presso il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, ha ritenuto che l'indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consenta al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile, e che, comunque, il Servizio Sanitario Nazionale attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.
Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Analoghe considerazioni possono essere fatte circa un suo eventuale inserimento tra le malattie croniche ed invalidanti di cui al D.M. n.329/1999.
Ad ogni modo, l'eventuale esenzione dalla quota di partecipazione alle prestazioni sanitarie non risulta tra i problemi segnalati come prioritari.
Infatti, le persone che presentano sintomi riconducibili a MCS spesso rifiutano di sottoporsi a trattamenti sanitari, nonché, come talora segnalato, si vedono esclusi dagli stessi a causa di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature.
Anche in tale ambito le iniziative più efficaci consistono nella promozione di studi e progetti di ricerca che possano colmare le lacune ancora imponenti nella conoscenza di tale sindrome, anche attraverso trials clinici controllati, che contribuiranno a definirne l'eziologia e la patogenesi, a produrre stime epidemiologiche più affidabili, a proporre validati schemi di trattamento.


On. Prof. ANTONIO BORGHESI
Ordinario di Economia e Gestione delle Imprese nell'Università di Verona
Vice Presidente Gruppo Parlamentare Italia dei Valori

E-mail: borghesi_a@camera.it
Sito web: www.antonioborghesi.it

Scarica il documento in PDF: Risposta ON Borghesi.pdf

[enrica2010]

però...
ce l'hanno messa tutta per non muoversi di un millimetro..giustamente la letteratura scientifica-medica d'oltreoeano non vale un fico secco!sperano di accertarsi loro di che cosa si tratti?e come curare codeste sindromi?siamo forse tornati all'età della pietra, in cui non 'eraa possibilità di informazione?
non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire..e peggior cieco di chi non vuol vedere...negano l'evidenza??!!!
ma mettendo loro le carte scritte, documenti medici-scientifici, di una nazione più progredita come l'america, NON SANNO VEDERE, LEGGERE, capire, sentire...questa è una presa in GIRO!!
non so dove l'avevo letto..ma ci sono gli estremi per denunciare ad un organismo internazionale per la tutela del malato, questa vegognosa omertà??

[vivolenta]

devono davvero essere grati al Fukuda, con questa scappatoia se la cavano sempre ignorare del tutto le linee guida diagnostiche per la M.E è un grande risparmio - peccato che il prezzo lo paghiamo noi

[titti]

Punto 1.E' compito del istituzioni sanitarie del paese il riconoscimento tanto e' che la fibromialgia e' stata riconosciuta in trentino, poiche' le regioni hanno autonomia, quindi un controsenso parlare di riconoscimento di entita'nosologico da parte della comunita' scientifica quando gia' c e' un precedente.

Punto 2. le nostre malattie non sono garantite da nessuna prestazione inclusa nei lea, perche' non avendo il ministero inserito le linee guida canadesi come documento ufficiale da prendere in considerazione per l iter diagnostico, le prestazioni e le terapie. Non e' a conoscenza delle reali necessita' del malato riguardo analisi test e terapia.

Punto 3. ESISTE UNA DIFFICOLTA' A VALUTARE LA GRAVITA DEL INVALIDITA''?
Questa difficolta' esiste in tante altre malattie di cui non si sa ancora la causa e che sono croniche e invalidanti come la sclerosi e il tumore. Cosa fate abbandonate il malato e non date assistenza perche' la medicina ha ancora i suoi limiti?


punto4. Avete difficolta' ad abbinare le prestazioni alla malattia perche' non conoscete le linee diagnostiche utilizzate e le prestazioni stesse che servono poste all interno.

Punto 5.
INSERIMENTO TRA LE MALATTIE RARE E STUDI EPIDEMIOLOGICO....
I malati chiedono linserimento della cfs non nelle malattie rare ma nelle malattie croniche invalidanti con diritto ad una pensione cosa che sarebbe potuta avvenire se il ministero avesse indetto uno studio epidemiologico (chiesto da decenni )uffciale con quale si sarebbe reso conto dell effettivo numero dei malati. Quindi non si puo' parlare di contradditorieta' di studi epidemiologici se il ministero nn ne ha proprio effettuati in Italia.

Punto 6. I malati lamentano disinformazione
cio' che lamentano giustamente i pazienti e' che c e' scarsa anzi assente coscenza delle loro patologie sia nel ambito sanitario nazionale( si intende tutte strutture sanitarie) sia allivello sociale. E come ha ben scritto sono costretti a girare anni e anni in cerca di una diagnosi che non arriva per i motivi suddetti e oltre a essere scambiati per pazienti psichiatrici sono costretti anche a subire abbandoni violenze psicologiche dai familairi in quanto non creduti.
Tutto questo perche' il ministero dopo 10 anni di proposte e petizioni non si e' degnato di creare un piano di informazione sul territorio nazionale con inserimento di linee guida nelle strutture sanitarie, nonche di corsi di aggiornamento obbligatori per il personale samitario e di revisione di testi medici antiquati dove ancora non sono introdotte malattie esistenti da 50 anni iin altri paesi ma non considerate qui.

Punto 6. Di tutte gli ospedali citati ricordo nessuno effettua ricovero con analisi e test per la diagnosi, cosa che e' a carico del paziente, questo perche' non esiste ancora una struttura adeguata alle nostre patolgie, con unita ambienetali asettiche per la mcs.

Punto 7. Se e' vero che le associazioni e i malati dopo piu di 10 anni hanno urgenza di far conoscere le malattie e come state scrivendo solo ora ( visto la risposta data all ultima petizione fata pochi mesi fa dall asociazione aviano) di fare degli studi epidemiologici clinici terapeutici e di inserire delle linee guida. Il malato ha atresi imediato bisogno di sopravvivere visto che perde il posto di lavoro causa malattia e di contnuare a curarsi con terapie gia' usate in altri paesi ma non mutuabili in Italia. Quindi si richiede di attuare piani per creare soluzioni professionali su misura ( pc ecc)per i pazienti meno gravi che possano attuare nella propria abitazione e sostegno invece a chi non e' piu autosufficiente.

Per la mcs continuo con calma............finisco solo con un pensiero scrivendo solo che non si sono resi conto che hanno a che fare con malati disperati arrabbiati e non ignoranti, che non si acconteranno del contentino della" informazione" o non staranno fermi ad elemosinare diritti che gli spettano.
Che quando denunceremo tutto per vie legali porteremo con noi tutti i nomi e le storie dei malati suicidati da mcs a causa della loro negligenza e indifferenza. La verita' che loro sono i primi a doversi informare , cosa che vedo ancora non hanno fatto! Perche'se mancassero evidenze nella letteratura scientifica internazionale sulla mcs, questa non sarebbe stata riconsciuta in tanti stati come invece e'!Mostra tutto

[titti]

Chiedo a tutti di collaborare nel rispondere" smontando" questa Risposta del ministero punto per punto, perche' durante la manifestazione consegneremo ai giornalisti tutto( risposta loro e risposta nostra) insieme al comunicato stampa.

Grazie a tutti SOPRATUTTO a Zac che ha avuto l idea di "smontare" questa risposta e a Valentina di consegnare tutto ai giornalisti!!!

[enrica2010]

sì..sono con Voi...è una vergogna per uno stato civile e, una vergogna per Noi, lasciarglielo fare!
però, per me non è facile venire lì, fare qualcosa...e me ne vergogno..

[Zac]

Dobbiamo cercare, anche se questo sarebbe compito dei medici delle associazioni e di chi ha scritto il testo dell'interpellanza parlamentare, di produrre una risposta da consegnare anche all'On. Borghesi, risposta contenente dati e riscontri oggettivi, constatabili.

Dobbiamo stimolare anche le associazioni "di categoria" a farlo, visto che parla di 3 patologie, CFS MCS FM. Se a loro stanno bene queste risposte vedremo il da farsi.

Per dati oggettivi riscontrabili faccio un esempio, la risposta cita:

"Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture Ospedaliere ed Universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari)"

Peccato che i centri non esistano più e che siano stati istituiti solo per uno studio voluto dal Ministro Rosy Bindi nel 1995, finito lo studio i centri di riferimento sono decaduti.

"Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica.
Il Ministro della sanità: Rosy Bindi.

NB: Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazio: il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poichè detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale. "

[lightmoon]

Ciò che non capisco è la difficoltà del ssn italiano a riconoscere queste malattie.
La cfs/me in altri stati come l'America è riconosciuta e si hanno le stesse informazioni che si hanno in Italia!
Non perchè ancora non esiste un test di laboratorio specifico la nostra malattia non esiste!
Ci sono molti malati in cui la cfs/ME impedisce di lavorare, camminare e condurre una vita normale e in alcuni casi costringe a una vita a letto.
Se non sono queste persone da proteggere, tutelare e aiutare...

[Zac]

Ciò che non capisco è la difficoltà del ssn italiano a riconoscere queste malattie.

E' molto semplice del perchè non si riconoscono le malattie, riconoscere vuol dire sborsare soldi.

Fino a che non si capisce che costano di più, sul lungo periodo, le malattie non riconosciute di quelle riconosciute non si andrà da nessuna parte.

[PaoloS]

Di seguito alcuni punti, buttati giù un po' "alla buona" (nela caso vengano ritenuti utili, posso sistemarli, ampliarli, e renderli magari più "sferzanti"), e riguardanti solo la CFS, unica patologia di cui ho esperienza:

- i criteri diagnostici ci sono, sono stati accettati dall’OMS e da moltissimi Stati Europei ed extraeuropei: il problema è della struttura sanitaria italiana che non ha recepito quanto in altre nazioni hanno fatto da 16 anni
- contraddizione palese che si evince dal testo e che di fatto fa ammettere allo stesso Ministro la totale inefficienza del sistema sanitario di cui lui è responsabile: la CFS non è inseribile tra le malattie rare (peraltro non è questa la richiesta che viene fatta da chi ne soffre, ma che sia inserita tra quelle invalidanti), dato che i malati, stando alla stima dei 300.000 casi in Italia, sono di ca. un ordine di grandezza superiore “al limite di prevalenza 5/10.000 abitanti adottato nell'ambito della UE”; anzi secondo questi dati e questi criteri, si può dire che la patologia sia diffusa. Nonostante questi della malattia, a parte un ristretto ambito scientifico, nessuno sa nulla, compresa la maggior parte degli operatori del settore (credo che ognuno di noi possa portare esempi in tal senso: io posso dire che i 3 medici legali della commissione per l’invalidità civile con cui ho avuto a che fare, credevano che la diagnosi fosse stata inventata, testimonianza di non più di una settimana fa)
- gli obiettivi (riguardanti peraltro la sola fibromialgia) che “questo Ministero ha proposto, per il corrente anno” (quale anno? Il documento è datato 27/07/2010, e allo stato attuale, fine settembre 2010, nulla è stato fatto di quanto dichiarato), sono tutti già ampiamente raggiunti in altri Stati, e dunque DISPONIBILI: basterebbe che lo Stato Italiano li facesse suoi

[Gattone]

Fino a che non si capisce che costano di più, sul lungo periodo, le malattie non riconosciute di quelle riconosciute non si andrà da nessuna parte.

come si farebbe a farglielo capire, o al limite credere?

[Zac]

come si farebbe a farglielo capire, o al limite credere?

Si fa come hanno fatto negli USA che, anche se non cambierei la loro sanità con la nostra, dimostrando, dati alla mano, quanto spende un malato in esami di laboratoria e ricoveri, quasi sempre inutili, tutto a carico del SSN, e astenendosi dal lavoro.
Senza contare quanti farmaci assumiamo, anche questi spesso inutili, sempre a carico del SSN.

Quanto NON PRODUCE (non partecipa quindi alla ricchezza del paese, il cosidetto PIL) un malato se non può adare a lavorare, senza contare chi non è autosufficiente e quindi deve avere accanto a se un famigliare che lo accudisca, e che quindi nemmeno lui lavora.
Stesso discorso per i giovani che non potendo studiare non possono nemmeno loro accedere al mondo del lavoro ecc.

Questo discorso vale per tutte le malattie non riconosciute e non diagniosticate repentinamente, malattie dove spesso il tempo della diagnosi è basilare per l'efficacia della terapia.

[titti]

Contattiamo l onorevole Borghesi, spieghiamogli che tutti i malati vorrebbero stilare un documento "smontando"
punto per punto la risposta del ministero e che vorremmo anche consegnarlo alla stampa durante la manifestazione per esaltare la cosa e fare in modo che tutto non vnga messo a tacere come al solito.
Spieghiamogli che possiamo mandargli suggerimenti e fatti dimostrabili per contro rispondere.

Se ci dice di si, ottimo! se ci dice di no la risposta la stiliamo noi e la consegniamo alla stampa.

La domanda e' quale e' le email dell onorevole? Gli manderei gia' la nostra risposte dpo che le abbiamo sistemate bene bene. fatemi sapere. Comincio a raccoglierle, le pubblico e ci confrontiamo su quali mettere e togliere.

[titti]

1. Occorre premettere che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito delle istituzioni sanitarie di un Paese, ma della comunità scientifica internazionale: peraltro, la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica (CFS) e la sensibilità chimica multipla (MCS) sono già tutelate attraverso le prestazioni sanitarie contenute nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

RISPOSTA : Anche se e' compito della comunita' scientifica ricnoscere le malattie come singole entita' nosologiche.La fibromialgia ha ottenuto un riconoscimento con relativa tabellazione Inps ( da informarsi bene)in Trentino, cosa che potrebbe avvenire in tutte le regioni avendo una loro autonomia e anche per la me/cfs e mcs.
Le nostre malattie non sono garantite da nessuna prestazione sanitaria inclusa nei lea, perche' non avendo il ministero inserito le linee guida ufficiali gia' utilizzate in altri paesi per diagnosi prestazioni e terapia non e' a conoscenza delle reali necessita' del malato riguardo analisi test e terapia.
Linee guida che sono
Per la fibromialgia the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia.
Per la me /cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs .
Per la mcs Guidelines for South Australian hospital
.Anzi non essendoci informazione capillare nella comunita medico scientifica nazionale riguardo un iter diagnostico, prestazioni .terapia da seguire il malato e' costretto a spendere in esami di laboratorio e ricoveri, quasi sempre inutili, in parte privatamente e in parte a carico del SSN assumendo farmaci anche questi spesso inutili, gravando sempre sul SSN, cosa che si potrebbe evitare.

2."Esiste quindi allo stato attuale, un’oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo."

RISPOSTA: Esistono in altri paesi scale di valutazione standard gia' utilizzate ufficialmente ( da postare)da poter utilizzare per la valutazione della gravita' clinica e il grado di invalidita'. Inoltre il controsenso e' che l inps e' disposto a dare assistenza per la depressione conseguente alla malattia fisica, ma non alla malattia stessa. Eppure anche la depressione risulta difficilmente valutabile nella gravita' e tipo di invalidita' che reca.

3."Ciò che lamentano maggiormente i pazienti affetti da fibromialgia e CFS è la scarsa conoscenza delle loro patologie, che li costringe dapprima a lunghi e tortuosi percorsi diagnostici, poi, di fronte alla persistente negatività degli accertamenti, ad estenuanti peregrinazioni alla ricerca del Centro o del sanitario che finalmente conosca il loro male ed operi una diagnosi corretta."

RISPOSTA:
I malati lamentano disinformazione perche' nn esiste conscenza
delle loro patologie sia nel ambito sanitario nazionale( si intende tutte strutture sanitarie pubbliche)sia al livello sociale. E come ha ben scritto sono costretti a girare anni e anni in cerca di una diagnosi che non arriva o arriva in modo errato.
Vengono scambiati per malati psichiatrici e senza diagnosi o cn diagnosi errata,
costretti anche a subire abbandoni violenze psicologiche dai familiari.
Tutto questo perche' il ministero dopo 10 anni di proposte parlamentari e petizioni non si e' degnato di creare un piano di informazione sul territorio nazionale con inserimento di linee guida gia' esistenti in altri paesi nelle strutture sanitarie, nonche di corsi di aggiornamento obbligatori per il personale santario e revisione di testi medici antiquati dove ancora non sono introdotte malattie esistenti da 50 anni in altri paesi ma non considerate qui.


4."Quanto all'inserimento tra le malattie rare, da un lato, la contraddittorietà dei dati epidemiologici esistenti in letteratura scientifica non consente di considerare la CFS come una malattia rispondente al limite di prevalenza 5/10.000 abitanti adottato nell'ambito della UE., dall'altro, la mancanza di segni e sintomi patognomonici e di accertamenti specifici, fa sì che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di un complesso iter diagnostico differenziale nei confronti di numerose altre condizioni patologiche. Considerando che il D.M. n. 279/2001 prevede l'erogazione gratuita delle prestazioni in fase diagnostica sulla base di un sospetto formulato dallo specialista del Servizio Sanitario Nazionale, una eventuale inclusione della CFS tra le malattie rare risecherebbe di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza alcuna possibilità di controllo"

RISPOSTA:
Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS.
I malati poi non chiedono l inserimento della ME/cfs nelle malattie rare ma nelle malattie croniche invalidanti con diritto ad una pensione cosa che sarebbe potuta avvenire se il ministero avesse indetto uno studio epidemiologico nazionale (richiesto da 10 anni) uffciale con quale si sarebbe reso conto dell effettivo numero dei malati.
L oms riconosce la me cfs con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis e In USA Australia, Gran Bretagna, e Canada e' riconosciuta anche se viene utilizzato un iter diagnostico ad esclusione e il consensus canadese per la diagnosi "the Canadian Consensus Document on ME/cfs".

5."Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture Ospedaliere ed Universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari). "

RISPOSTA:
Icentri non esistono più e sono stati istituiti solo per uno studio voluto dal Ministro Rosy Bindi nel 1995, finito lo studio i centri di riferimento sono decaduti.
"Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica.
Il Ministro della sanità: Rosy Bindi.
Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazio: il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poichè detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale. "
Quindi non esiste una struttura clinica-assistenziale adeguata per la me/cfs e stessa cosa dicasi per la fibromialgia e la mcs in cui i pazienti necessitano
di Unita’ ambientali controllate.

6."A riprova di ciò, quasi tutte le Associazioni di pazienti mettono al primo posto, tra i loro obiettivi, la promozione della conoscenza delle malattie.
Per le motivazioni sopra rese, questo Ministero ha proposto, per il corrente anno, l'inserimento della fibromialgia tra gli argomenti oggetto del Programma nazionale Linee Guida, sviluppato presso l'Istituto Superiore di Sanità; tale proposta è all'attenzione del Comitato per la redazione delle Linee Guida.
Sono inoltre in valutazione alcune iniziative operative, tra le quali l'avvio di uno studio, per cui incaricare il Consiglio Superiore di Sanità, volto a , con l'elaborazione di un documento di supporto ai medici per l'applicazione di criteri diagnostici oggettivi ed il più possibile omogenei, nonché la realizzazione di una Consensus Conference, con il contributo di Istituzioni e Società Scientifiche in ambito specialistico, nonché dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, al fine di sviluppare un consenso aggiornato per stimolare la ricerca e implementare la conoscenza di tali malattie presso la classe medica."

RISPOSTA:
Esistendo gia' linee guida riconosiute e utilizzate in altri paesi
per la fibromialgia "the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia " per la me /cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs :l ministero utilizzandoli ridurrebbe i tempi per chiarire crtieri diagnostici oggettivi. Tempo che potrebbe essere usato per attuare piani per creare soluzioni professionali su misura nella propria abitazione per i pazienti nn in grado di lavorare ma ancora autosufficenti .
Infatti il malato perdendo il posto di lavoro causa malattia si trova in grosse difficolta' economiche e inoltre non producendo non partecipa piu' alla ricchezza del paese ( cosiddeto PlL).
Mentre chi non riesce neanche a lavorare da casa ,ha diritto a una assistenza economica domiciliare psicologica non solo perche' non e' piu' autosufficente ma anche per evitare che il familiare che e' costreto ad accudirlo lasci il posto di lavoro.

7."Quanto alla condizione nota come Sensibilità chimica multipla (MCS), si segnala che la Seconda Sezione del Consiglio Superiore di Sanità, esprimendosi nella seduta del 25 settembre 2008 sul documento di sintesi prodotto dal gruppo di lavoro istituito presso il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, ha ritenuto che l'indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consenta al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile, e che, comunque, il Servizio Sanitario Nazionale attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.

RISPOSTA:
La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca

8.Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Analoghe considerazioni possono essere fatte circa un suo eventuale inserimento tra le malattie croniche ed invalidanti di cui al D.M. n.329/1999.

RISPOSTA:
La mancanza di conoscenza potrebbe essere eliminata se il ministero adottasse
le line guida ufficiali gia' utizzate "a mcs Guidelines for South Australian hospital, "
per il percorso clinico diagnostico e terapeutico.

9.Ad ogni modo, l'eventuale esenzione dalla quota di partecipazione alle prestazioni sanitarie non risulta tra i problemi segnalati come prioritari.
Infatti, le persone che presentano sintomi riconducibili a MCS spesso rifiutano di sottoporsi a trattamenti sanitari, nonché, come talora segnalato, si vedono esclusi dagli stessi a causa di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature.

RISPOSTA:
C e' un rifiuto in quanto non esiste una struttura clinica-assistenziale adeguata con creazione di Unita’ ambientali controllate che possa evitare che la neurotosscita' e i sintomi peggiorino a contatto con sostanze comunemente usate negli ospedali.

10."Anche in tale ambito le iniziative più efficaci consistono nella promozione di studi e progetti di ricerca che possano colmare le lacune ancora imponenti nella conoscenza di tale sindrome, anche attraverso trials clinici controllati, che contribuiranno a definirne l'eziologia e la patogenesi, a produrre stime epidemiologiche più affidabili, a proporre validati schemi di trattamento.


RISPOSTA:
I tempi potrebbero ridursi inserendo le la mcs Guidelines for South Australian hospital per quanto concerne il percorso diagnostico terapeutico e creando un centro nazionale di ricerca per contribuire a definirne l eziologia e la patogenesi.
Riguardo gli studi epidemiologici il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.
Si Attende da tempo uno studio epidemiologico nazionale da parte del Ministero, cosa che dpo anni non e' stata ancora effettuato.

CONCLUSIONE :

I malati di:


• ME /CFS - Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica,
• MCS - sensibilità multipla chimica, e
• FM - Fibromialgia,

Chiedono sia rispettato l’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”

Considerando che :
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.

• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS.

• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.

3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, e Canada.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.

6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali,genetiche:
La ME/CFS, la FM e la MCS sono malattie fisiche gravi e debilitanti, le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache …).

7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione ai malati non autosufficenti
data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;

• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico.

• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS.

• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere la mcs Guidelines for South Australian hospital, per la me/cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs; per la fibromialgia the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia.

• Promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie.

• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.

• Assistenza domiciliare per i malati non autosufficenti a casa (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa.

• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’ isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie .
Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .

[vivolenta]

credo gli si debba smontare principalmente il fatto che la ME/CFS si puo diagnosticare solo AD ESCLUSIONE , gli esami ci sono per farlo in altro modo e lo sanno pure loro , visto che negli anni sono state mandate molte volte le linee guids canadesi BISOGNA INSISTERE SU QUESTE e dare per scontato che le hanno anche loro , fanno gli gnorri ma sanno che gli esami ci sono SPECT xenon Spect- RNase ( in spagna ad es usano questo )

Mi spiego, credo che quello che temono è spendere, ma i costi del non fare sono alti e il numero di malati in aumento. Esistono documenti relativi ai costi del non fare nulla
vedi:
The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs. Leonard A Jason, Mary C Benton, Lisa Valentine, Abra Johnson and Susan Torres-Harding ...
http://archive.biome.../1476-5918/7/6/
For Study 1, the annual direct total cost per ME/CFS patient was estimated to be $2,342, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $2 billion. In Study 2, the annual direct was estimated to be $8,675 per ME/CFS patient, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $7 billion.
Using ME/CFS prevalence data of 0.42 and indirect costs estimates from Reynolds et al. (2004), the direct and indirect cost of ME/CFS to society was estimated to be $18,677,912,000 for the community sample and $23,972,300,000 for the tertiary sample. These findings indicate that whether or not individuals are recruited from a community or tertiary sample, ME/CFS imposes substantial economic costs.






e credo temono che questa diagnosi sia usata anche da quanti vogliono ottenere invalidità senza averne diritto e dopo le discussioni avute per i falsi invalidi temono di cadere in contraddizione , però bisogna far presente che IL FUKUDA ad esclusione è obsoleto e i CRiteri canadesi sono quelli ritenuti piu validi in termini di costi- analisi e certezza della diagnosi, se però vogliono maggiore certezza ( che è quello che vorremmo pure noi..) possono far riferimento al COMPLEXI diagnosis di Byron HYDE. http://www.name-us.o...ges/DefHyde.htm

Messaggio modificato da vivolenta, 19 settembre 2010 - 07:01:37

[vivolenta]

punto 4.

La nuova definizione clinica della malattia non basata sulla fatica nelle Linee Guida Canadesi [Si veda “Expert Consensus Panel Clinical Case Definition for ME/CFS sul sito http://www.cfids-cab.../MESA/ccpc.html ] ora permette di fare diagnosi più facilmente di prima, persino per coloro che non hanno esperienza con la ME.

Come spiega la Società Americana della ME:
“Diversamente dal disordine da somatizzazione, la ME non è “inspiegabile scientificamente”. La ME è una malattia che, come il Lupus, non ha un solo marker. La ME è una malattia multisistemica con molti organi e sistemi del corpo colpiti, che produce una miriade di sintomi e molti aspetti della patofisiologia della malattia sono stati spiegati dal punto di vista medico in volumi di ricerche. Ci sono spiegazioni ben documentate e scientificamente valide del perché spesso i pazienti sono costretti a letto o impossibilitati a mantenere la posizione eretta.”

[vivolenta]

Punto fondamentale: i malati si auspicano la loro guarigione, piu che ottenere l’invalidità difatti vorrebbero ottenere il riconoscimento della patologia per avere assistenza medica e una diagnosi chiara ha spesso un considerevole beneficio terapeutico, dato che riduce l’incertezza e orienta la terapia. Una diagnosi precoce può aiutare a ridurre l’impatto della ME/CFS.

La donazione di sangue, direi di avvisare che i diversi paesi è sconsigliata, purtroppo il fatto che in italia la ME/CFS sia sconosciuta ai piu aumenta la possibilità che avvengano donazioni da parte di malati inconsapevoli dei rischi.ALTRO punto dolente, la ME/CFS nei bambini , oggi non viene considerata ma in UK si è calcolato sia il maggiore motivo di assenza scolastiche prolungate.E purtroppo anche noi del forum sappiamo che molte mamme italiane preoccupate chiedono informazioni.

Altro punto:
Prof. Byron Hyde ( La Fondazione per la Ricerca Nightingale, Prof. Byron Hyde, Bonnie Cameron, Lydia Neilson, ha valutato un numero di 2,000 pazienti negli anni che vanno dal 1990 al 1994 )
le diagnosi CFS:
Attualmente Molti pazienti con una diagnosi di CFS hanno una malattia di più grande entità non diagnosticata.
Questi pazienti alterano qualsiasi verifica scientifica o qualsiasi statistica di pazienti CFS.

[vivolenta]

INSOMMA , siccome gli esami costerebbero al SSN non si accetta di fare diagnosi con consensus canadese, PERO' poi ci dicono che non c'è modo di avere certezza della diagnosi e del grado di invalidità e per questo motivo non si puo fare nulla, in pratica non ti autorizzo agli esami che proverebbero l'ìinvalidità altrimenti te la devo dare- La RICCA invalidità di ben 250 euro al mese...

e ANCORA ricordargli.. perchè lo sanno ..eccome se lo sanno, però siccome fingono di non conoscerle gli si ricorda che :

Dal CONSENSUS CANADESE:
Test per le anomalie nella ME/CFS

• Virologia etc: anticorpi virali, che comprendono Coxsackie B; batteri, compreso l’HHV6; micoplasma etc.

• Analisi immunitaria del 25ARnase L da 37kDa:
proteina, attività, frammentazione della PKR [Proteina
Chinasi], analisi dell’attività dell’elastase

• Altri marker immunologici: livelli delle cellule NK e funzionalità per cellula per la bassa citotossicità cellule NK ;
percentuale di CD4 –CD8; ANA; complessi immuni attivati – le subfrazioni di IgG compreso IgG1 e IgG3, complessi immuni IL2 e IL4 circolanti; risposta delle Th1Th2
alla stimolazione mitogena (alti livelli di Th2 indicano autoimmunità), citofluorimetria per linfociti attivati/elevati; anticorpi antilamin [NDT anticorpi dell’artrite reumatoide] possono indicare autoimmunità e danno delle cellule cerebrali (gli anticorpi lamin B sono prove di autoimmunità); autoimmunità umorale per polipeptidi dell’involucro del nucleo (NE); anticorpi nelle cellule neuronali MAP2 (regolatrici della chinasi)

• Marker urinari: cortisolo libero nelle urine delle 24 ore; elevata aminoidrossiNmetilpirrolidina, correlata con la
quantità dei sintomi; IAGmetabolite del triptofano, generalmente è positivo e indica l’intestino permeabile, che è indicativo di una permeabilità della barriera ematoencefalica; creatina urinaria e altri metabolici muscolari

• Test endocrini: scansioni di tomografia assiale computerizzata (CT) possono mostrare riduzione della misura della ghiandola surrenale; i livelli degli ormoni tiroidei con attenzione alla biodisponibilità del T3 e a quelli con livelli ridotti potrebbero essere usati per verificare il selenio dato che questo regola la conversione del T4 a T3; ridotta funzionalità dell’asse ipotalamoipofisisurrenale

• Aumentata neurotrasmissione del 5HT

• Intolleranza ortostatica cronica: usare il test del tilt table
o monitorare le pulsazioni e la pressione sanguigna in posizione eretta. Note: questo monitoraggio deve essere fatto con cautela e qualcuno deve stare in piedi dietro
il paziente.

• Disfunzione cardiaca: monitoraggio Holter delle 24 ore Chiedete specificatamente di vedere i risultati voi stessi o che venga riportata l’oscillazione ripetitiva delle onde di inversione T e delle onde piane. Questo elemento è tipico di molti pazienti ME/CFS ma potrebbe non venir riportato.

• Test di esercizio cardiopolmonare: la guida AMA per la Valutazione della disabilità permanente. Valori cardiovascolari e ventilatori più bassi al picco di esercizio aiutano a determinare la capacità funzionale e il picco dei livelli di consumo di ossigeno determina le categorie di disabilità. Informatica e Applicazioni: L’actigrafo è un
piccolo strumento che misura la frequenza e l’intensità dell’attività in intervalli di un minuto sino a 22 giorni. Tipicamente, vengono identificati picchi di attività meno intensi e più brevi seguiti da lunghi periodi di riposo. E’ utile che il paziente tenga un diario giornaliero delle attività durante questo periodo e/ che indossi uno
speedometro.

• CNS, ANS: test di Romberg; test del nistagmo (può fluttuare da positivo a negativo durante la giornata); modulazioni simpatetiche alterate; temperatura corporea subnormale e/o fluttuante durante il giorno.

• Prestazioni Cognitive: diminuita velocità di procedimento, del funzionamento della memoria, dell’apprendere informazioni, etc.

• Scansioni SPECT possono rivelare un flusso sanguigno significativamente più basso nelle regioni cerebrali corticali/cerebellari frequentemente nelle regioni frontale, parietale, temporale, occipitale, del tronco cerebrale e attraverso tutta la corteccia cerebrale.

• Scansioni PET possono rivelare un diminuito metabolismo del glucosio nella corteccia mediofrontale destra, e significative ipoperfusioni e ipometabolismo nel tronco cerebrale.

• Scansioni di Risonanza Magnetica del cervello: Un numero elevato di lesioni puntuate, particolarmente nei lobi frontali e nelle aree subcorticali, suggeriscono la demielinizzazione o edema. Fate la Risonanza Magnetica
Spinale per riscontrare ernie del disco e stenosi minore.

• Topografia cerebrale con EEG quantitativo: possono venire identificate elevata attività EEG nelle frequenze theta e beta e sorgenti elettriche intracerebrali aumentate nella regione frontale sinistra, frequenze delta e beta stando ad occhi chiusi. Ridotte sorgenti nell’emisfero destro (beta) possono essere rilevate durante il processo cognitivo verbale.

• Ipercoagulabilità: citofluorimetria e fibrinogeno; complessi della trombina e antitrombina, etc.

• Test positivi per sindrome fibromialgica e sindrome di dolore miofasciale: possono essere riscontrati

• Conducibilità dell’epidermide e temperatura dell’epidermide: la combinazione di una più bassa capacità dell’epidermide di condurre la corrente elettrica in risposta a stimoli visivi e uditivi, ed una alta temperatura delle dita, indicano una iporegolazione del tono simpatetico autonomo.

• Studi sul Sonno: possono indicare che si trascorre un tempo insufficiente negli stadi più profondi del sonno e intrusione delle onde alfa nelle onde delta con sonno nonREM.

• Test Oculari: lenti e marcati movimenti dei saccadici; lenti e difficoltosi cambiamenti della messa a fuoco, campi periferici ristretti; bassa o incompleta chiusura delle palpebre: pupille piccole; ipersensibilità alla luce, anomalie
del film lacrimale come basso tempo di rottura del film lacrimale, inadeguata produzione dell’olio o dello strato
mucoso nel film lacrimale, colorazione corneale con il Rose Bengal; spostamento della linea mediana della visuale.

• Allergie e sensibilità

• test della funzionalità polmonare

• funzionalità epatica: CPK e funzionalità epatica.

[vivolenta]

punto 4

dal consensus canadese:

Test di esercizio cardiopolmonare: la guida AMA per la Valutazione della disabilità permanente. [SIZE=7]
Valori cardiovascolari e ventilatori più bassi al picco di esercizio aiutano a determinare la capacità funzionale e il picco dei livelli di consumo di ossigeno determina le categorie di disabilità. [SIZE=7]Informatica e Applicazioni: L’actigrafo è un
piccolo strumento che misura la frequenza e l’intensità dell’attività in intervalli di un minuto sino a 22 giorni. Tipicamente, vengono identificati picchi di attività meno intensi e più brevi seguiti da lunghi periodi di riposo. E’ utile che il paziente tenga un diario giornaliero delle attività durante questo periodo e/ che indossi uno
speedometro.

[enrica2010]

brave ragazze!!
brave..brave...brave...
ma quelli forse si stancano anche solo di leggere tutte ste verità!pensate voi, a capirle o accettarle, riconoscerle..
io non credo più alla costituzione italiana...
secondo me, è inutile, inviare il popo' di verità quando loro sono belli, lì a trastullarsi con i loro soldi da parlamentari, belli sani e panciuti, finchè Dio non voesse che loro o i loro cari si ammalassero di ME/CFS (cosa forse difficile per il fatto che la malattia predilige persone sensibili ed intelligenti!)

all'inizio delle Nostre Ragioni..dovremo fare TERRORISMO...
spiegare loro che stanno calpestando il diritto alla salute di noi malati..andando contro a diriiti sanciti dalla costituzione..riferirci al Tribunalle de malato internazionale, se esiste, all'ONU..
forse solo la paura, scottar loro il sedere, li farà capire e muoversi a Nostro favore...non per essere rivotosi, ma qui le richieste, le giuste richieste non servono a nulla..per cui ci vuole qualche metodo più "duro"..
o no??!

[titti]

HO FATTO UN SUNTO DELLE COSE DETTE DA TUTTI FIN ORA HO AGGIUNTO ALTRO, GUARDATE SE HO TRALASCIATO QUALCOSA O SE SECONDO VOI VA TOLTO O CORRETTO QUALCOSA. CONTINUATE AD INSERIRE ALTRO DA AGGIUNGERE COSI PARTIAMO DA QUESTO TESTO SE VA BENE.

SCRIVO Le cose che non ho trovato:

• I paesi oltre la Canada dove e' stato vietato l uso di donare organi e trasfusioni. Quali sono?
• Non ho capito dove poter inserire questa frase di vivolenta e cosa vogliamo dire scrivendola
Prof. Byron Hyde ( La Fondazione per la Ricerca Nightingale, Prof. Byron Hyde, Bonnie Cameron, Lydia Neilson, ha valutato un numero di 2,000 pazienti negli anni che vanno dal 1990 al 1994 )
le diagnosi CFS:
Attualmente Molti pazienti con una diagnosi di CFS hanno una malattia di più grande entità non diagnosticata.
Questi pazienti alterano qualsiasi verifica scientifica o qualsiasi statistica di pazienti CFS.

• Ho letto che la fibromialgia e’ riconosciuta anche in Toscana non ho trovato nulla per inserirlo?

• Bisogna inserire le scale di valutazione utilizzate in Inghilterra Valentina ha detto che le cercava e traduceva,?
• ESISTE UN PROTOCOLLO PER I GIOVANISSIMI AFFETTI DI ME/ CFS DOVE SONO INSERITE DIRETTIVE PER LA SCUOLA ECC ?


DOCUMENTO RISPOSTA AL MINISTERO:

Occorre premettere che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito delle istituzioni sanitarie di un Paese, ma della comunità scientifica internazionale: peraltro, la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica (CFS) e la sensibilità chimica multipla (MCS) sono già tutelate attraverso le prestazioni sanitarie contenute nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

RISPOSTA : Anche se e' compito della comunita' scientifica ricnoscere le malattie come singole entita' nosologiche. La fibromialgia ha ottenuto un riconoscimento in trentino alto Adige in Toscana..La giunta provinciale di Trento Con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce, a partire dal primo gennaio di quest'anno, alle persone affette da tale patologia Esenzione dalla compartecipazione ala spesa sanitaria da parte dell utente (ticket) ai cittadini e residenti in provincia di Trento ed iscritti al sistema sanitario nazionale”La fibromialgia deve essere riconosciuta e attestata dall'O.O. di Reumatologia dell'Osp. Santa Chiara di Trento.Ne hanno diritto gli iscritti all'SSP residenti in prov. di Trento affetti da fibromialgia riconosciuta.Le prestazioni sanitarie sono quelle appropriate per il monitoraggio della patologia e delle relative complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti.Le prestazioni sono fruibili esclusivamente delle strutture del Servizio Sanitario Provinciale
Il codice di esenzione valido in provincia di Trento è: 046.729.0 e 046.729.1, con decorrenza 01/01/2010 e validità illimitata La definizione della malattia è "mialgia e miosite non specificate", in codice di esenzione è BZ 3.737.3

Inoltre Il Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia ORDINE DEL GIORNO(collegato DDL n. 116) impegna l’Assessore alla Salute

1.ad attivare un monitoraggio sull’incidenza di tale patologia nella nostra Regione;

2. ad assumere ulteriori iniziative affinché a livello parlamentare siano approvate le normative necessarie a prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da questa patologia, di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia nonché per prevedere l'esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci eventualmente prescritti.

Le nostre malattie non sono garantite da nessuna prestazione sanitaria inclusa nei lea, perche' non avendo il ministero inserito le linee guida ufficiali gia' utilizzate in altri paesi per diagnosi prestazioni e terapia non e' a conoscenza delle reali necessita' del malato riguardo analisi test e terapia.
Linee guida che sono:
Per la fibromialgia the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia.
Per la me /cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs .
Per la mcs Guidelines for South Australian hospital
.Anzi non essendoci informazione capillare nella comunita’ medico scientifica nazionale riguardo un iter diagnostico, prestazioni .terapia da seguire il malato e' costretto a spendere in esami di laboratorio e ricoveri, quasi sempre inutili, in parte privatamente e in parte a carico del SSN assumendo farmaci anche questi spesso inutili, gravando sempre sul SSN, cosa che si potrebbe evitare.

2."Esiste quindi allo stato attuale, un’oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo."

RISPOSTA: Esistono in altri paesi scale di valutazione standard gia' utilizzate ufficialmente.......................... ( da postare )da poter utilizzare per la valutazione della gravita' clinica e il grado di invalidita'. Inoltre il controsenso e' che l inps e' disposto a dare assistenza per la depressione conseguente alla malattia fisica, ma non alla malattia stessa. Eppure anche la depressione risulta difficilmente valutabile nella gravita' e tipo di invalidita' che reca. I malati si auspicano la loro guarigione, e ancor piu' che dell invalidita' vorrebbero ottenere il riconoscimento della patologia per avere assistenza medica in quanto una diagnosi chiara ha spesso un considerevole beneficio terapeutico, dato che riduce l’incertezza e orienta la terapia. Una diagnosi precoce può aiutare a ridurre l’impatto delle malattie..


3."Ciò che lamentano maggiormente i pazienti affetti da fibromialgia e CFS è la scarsa conoscenza delle loro patologie, che li costringe dapprima a lunghi e tortuosi percorsi diagnostici, poi, di fronte alla persistente negatività degli accertamenti, ad estenuanti peregrinazioni alla ricerca del Centro o del sanitario che finalmente conosca il loro male ed operi una diagnosi corretta."

RISPOSTA:
I malati lamentano disinformazione perche' nn esiste conscenza
delle loro patologie sia nel ambito sanitario nazionale( si intende tutte strutture sanitarie pubbliche)sia al livello sociale. E come ha ben scritto sono costretti a girare anni e anni in cerca di una diagnosi che non arriva o arriva in modo errato.
Vengono scambiati per malati psichiatrici e senza diagnosi o cn diagnosi errata,
costretti anche a subire abbandoni violenze psicologiche dai familiari.
Tutto questo perche' il ministero dopo 10 anni di proposte parlamentari e petizioni non si e' degnato di creare un piano di informazione sul territorio nazionale (con inserimento di linee guida gia' esistenti in altri paesi) nelle strutture sanitarie, nonche di corsi di aggiornamento obbligatori per il personale santario e di revisione di testi medici antiquati dove ancora non sono introdotte malattie esistenti da 50 anni in altri paesi ma non considerate qui. Inoltre non e' stato creato nessun piano per l informazione al livello mediatico su scala nazionale ( spot infomativi in tv e quantaltro).

.

4."Quanto all'inserimento tra le malattie rare, da un lato, la contraddittorietà dei dati epidemiologici esistenti in letteratura scientifica non consente di considerare la CFS come una malattia rispondente al limite di prevalenza 5/10.000 abitanti adottato nell'ambito della UE., dall'altro, la mancanza di segni e sintomi patognomonici e di accertamenti specifici, fa sì che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di un complesso iter diagnostico differenziale nei confronti di numerose altre condizioni patologiche. Considerando che il D.M. n. 279/2001 prevede l'erogazione gratuita delle prestazioni in fase diagnostica sulla base di un sospetto formulato dallo specialista del Servizio Sanitario Nazionale, una eventuale inclusione della CFS tra le malattie rare risecherebbe di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza alcuna possibilità di controllo"

RISPOSTA:
Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS.
I malati poi non chiedono l inserimento della ME/cfs nelle malattie rare ma nelle malattie croniche invalidanti con diritto ad una pensione cosa che potrebbe avvenire tramite uno studio epidemiologico nazionale (richiesto da 10 anni) .
L oms riconosce la me cfs con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis e In USA Australia, Gran Bretagna, e Canada e' riconosciuta tramite un iter diagnostico ad esclusione inserito nel consensus canadese "the Canadian Consensus Document on ME/cfs" e non il IL FUKUDA che è obsoleto. I Criteri canadesi sono quelli ritenuti piu validi in termini di costi- analisi e certezza della diagnosi, e per maggior certezze si puo' far riferimento al COMPLEXI diagnosis di Byron HYDE. http://www.name-us.o...ges/DefHyde.htm.
Dal CONSENSUS CANADESE:

Test per le anomalie nella ME/CFS

• Virologia etc: anticorpi virali, che comprendono Coxsackie B; batteri, compreso l’HHV6; micoplasma etc.

• Analisi immunitaria del 25ARnase L da 37kDa:
proteina, attività, frammentazione della PKR [Proteina
Chinasi], analisi dell’attività dell’elastase

• Altri marker immunologici: livelli delle cellule NK e funzionalità per cellula per la bassa citotossicità cellule NK ;
percentuale di CD4 –CD8; ANA; complessi immuni attivati – le subfrazioni di IgG compreso IgG1 e IgG3, complessi immuni IL2 e IL4 circolanti; risposta delle Th1Th2
alla stimolazione mitogena (alti livelli di Th2 indicano autoimmunità), citofluorimetria per linfociti attivati/elevati; anticorpi antilamin [NDT anticorpi dell’artrite reumatoide] possono indicare autoimmunità e danno delle cellule cerebrali (gli anticorpi lamin B sono prove di autoimmunità); autoimmunità umorale per polipeptidi dell’involucro del nucleo (NE); anticorpi nelle cellule neuronali MAP2 (regolatrici della chinasi)

• Marker urinari: cortisolo libero nelle urine delle 24 ore; elevata aminoidrossiNmetilpirrolidina, correlata con la
quantità dei sintomi; IAGmetabolite del triptofano, generalmente è positivo e indica l’intestino permeabile, che è indicativo di una permeabilità della barriera ematoencefalica; creatina urinaria e altri metabolici muscolari

• Test endocrini: scansioni di tomografia assiale computerizzata (CT) possono mostrare riduzione della misura della ghiandola surrenale; i livelli degli ormoni tiroidei con attenzione alla biodisponibilità del T3 e a quelli con livelli ridotti potrebbero essere usati per verificare il selenio dato che questo regola la conversione del T4 a T3; ridotta funzionalità dell’asse ipotalamoipofisisurrenale

• Aumentata neurotrasmissione del 5HT

• Intolleranza ortostatica cronica: usare il test del tilt table
o monitorare le pulsazioni e la pressione sanguigna in posizione eretta. Note: questo monitoraggio deve essere fatto con cautela e qualcuno deve stare in piedi dietro
il paziente.

• Disfunzione cardiaca: monitoraggio Holter delle 24 ore Chiedete specificatamente di vedere i risultati voi stessi o che venga riportata l’oscillazione ripetitiva delle onde di inversione T e delle onde piane. Questo elemento è tipico di molti pazienti ME/CFS ma potrebbe non venir riportato.

• Test di esercizio cardiopolmonare: la guida AMA per la Valutazione della disabilità permanente. Valori cardiovascolari e ventilatori più bassi al picco di esercizio aiutano a determinare la capacità funzionale e il picco dei livelli di consumo di ossigeno determina le categorie di disabilità. Informatica e Applicazioni: L’actigrafo è un
piccolo strumento che misura la frequenza e l’intensità dell’attività in intervalli di un minuto sino a 22 giorni. Tipicamente, vengono identificati picchi di attività meno intensi e più brevi seguiti da lunghi periodi di riposo. E’ utile che il paziente tenga un diario giornaliero delle attività durante questo periodo e/ che indossi uno
speedometro.

• CNS, ANS: test di Romberg; test del nistagmo (può fluttuare da positivo a negativo durante la giornata); modulazioni simpatetiche alterate; temperatura corporea subnormale e/o fluttuante durante il giorno.

• Prestazioni Cognitive: diminuita velocità di procedimento, del funzionamento della memoria, dell’apprendere informazioni, etc.

• Scansioni SPECT possono rivelare un flusso sanguigno significativamente più basso nelle regioni cerebrali corticali/cerebellari frequentemente nelle regioni frontale, parietale, temporale, occipitale, del tronco cerebrale e attraverso tutta la corteccia cerebrale.

• Scansioni PET possono rivelare un diminuito metabolismo del glucosio nella corteccia mediofrontale destra, e significative ipoperfusioni e ipometabolismo nel tronco cerebrale.

• Scansioni di Risonanza Magnetica del cervello: Un numero elevato di lesioni puntuate, particolarmente nei lobi frontali e nelle aree subcorticali, suggeriscono la demielinizzazione o edema. Fate la Risonanza Magnetica
Spinale per riscontrare ernie del disco e stenosi minore.

• Topografia cerebrale con EEG quantitativo: possono venire identificate elevata attività EEG nelle frequenze theta e beta e sorgenti elettriche intracerebrali aumentate nella regione frontale sinistra, frequenze delta e beta stando ad occhi chiusi. Ridotte sorgenti nell’emisfero destro (beta) possono essere rilevate durante il processo cognitivo verbale.

• Ipercoagulabilità: citofluorimetria e fibrinogeno; complessi della trombina e antitrombina, etc.

• Test positivi per sindrome fibromialgica e sindrome di dolore miofasciale: possono essere riscontrati

• Conducibilità dell’epidermide e temperatura dell’epidermide: la combinazione di una più bassa capacità dell’epidermide di condurre la corrente elettrica in risposta a stimoli visivi e uditivi, ed una alta temperatura delle dita, indicano una iporegolazione del tono simpatetico autonomo.

• Studi sul Sonno: possono indicare che si trascorre un tempo insufficiente negli stadi più profondi del sonno e intrusione delle onde alfa nelle onde delta con sonno nonREM.

• Test Oculari: lenti e marcati movimenti dei saccadici; lenti e difficoltosi cambiamenti della messa a fuoco, campi periferici ristretti; bassa o incompleta chiusura delle palpebre: pupille piccole; ipersensibilità alla luce, anomalie
del film lacrimale come basso tempo di rottura del film lacrimale, inadeguata produzione dell’olio o dello strato
mucoso nel film lacrimale, colorazione corneale con il Rose Bengal; spostamento della linea mediana della visuale.

• Allergie e sensibilità

• test della funzionalità polmonare

• funzionalità epatica: CPK e funzionalità epatica.

Test di esercizio cardiopolmonare: la guida AMA per la Valutazione della disabilità permanente. [SIZE=7]
Valori cardiovascolari e ventilatori più bassi al picco di esercizio aiutano a determinare la capacità funzionale e il picco dei livelli di consumo di ossigeno determina le categorie di disabilità. Tipicamente, vengono identificati picchi di attività meno intensi e più brevi seguiti da lunghi periodi di riposo. E’ utile che il paziente tenga un diario giornaliero delle attività durante questo periodo e/ che indossi uno speedometro.

Inoltre i recenti studi PNAS http://www.pnas.org/...7/36/15874.full confermano la correlazione fra il la me/cfs e virus mlv : infatti La donazione di sangue da parte dei malati di me/cfs e' stata sconsigliata , in Canada (QUALI ALTRI PAESI?.) Come si è letto anche sul New York Times e sul Corriere della Sera, alcuni pazienti con la CFS/ME stanno utilizzando i trattamenti previsti per l’HIV.
Il fatto che in Italia non venga data un informazione corretta su scala nazionale aumenta la possibilità che avvengano donazioni di organi e trasfusioni da parte di malati inconsapevoli dei rischi con un conseguente aumento dei casi.
Inoltre Non intervenire non riconoscendo e non tabellando la me/cfs aumenterebbe i costi a carico della societa' , cosa dimostrabile da studi e documenti gia' esistenti:
"The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs. Leonard A Jason, Mary C Benton, Lisa Valentine, Abra Johnson and Susan Torres-Harding ...
http://archive.biome.../1476-5918/7/6/
For Study 1, the annual direct total cost per ME/CFS patient was estimated to be $2,342, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $2 billion. In Study 2, the annual direct was estimated to be $8,675 per ME/CFS patient, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $7 billion.
Using ME/CFS prevalence data of 0.42 and indirect costs estimates from Reynolds et al. (2004), the direct and indirect cost of ME/CFS to society was estimated to be $18,677,912,000 for the community sample and $23,972,300,000 for the tertiary sample. These findings indicate that whether or not individuals are recruited from a community or tertiary sample, ME/CFS imposes substantial economic costs."


5."Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture Ospedaliere ed Universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari). "

RISPOSTA:
I centri non esistono più e sono stati istituiti solo per uno studio voluto dal Ministro Rosy Bindi nel 1995, finito lo studio i centri di riferimento sono decaduti.
"Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica.
Il Ministro della sanità: Rosy Bindi.
Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazio: il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poichè detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale. "
Quindi non esiste una struttura clinica-assistenziale adeguata per la me/cfs e stessa cosa dicasi per la fibromialgia e la mcs in cui i pazienti necessitano
di Unita’ ambientali controllate.

6."A riprova di ciò, quasi tutte le Associazioni di pazienti mettono al primo posto, tra i loro obiettivi, la promozione della conoscenza delle malattie.
Per le motivazioni sopra rese, questo Ministero ha proposto, per il corrente anno, l'inserimento della fibromialgia tra gli argomenti oggetto del Programma nazionale Linee Guida, sviluppato presso l'Istituto Superiore di Sanità; tale proposta è all'attenzione del Comitato per la redazione delle Linee Guida.
Sono inoltre in valutazione alcune iniziative operative, tra le quali l'avvio di uno studio, per cui incaricare il Consiglio Superiore di Sanità, volto a , con l'elaborazione di un documento di supporto ai medici per l'applicazione di criteri diagnostici oggettivi ed il più possibile omogenei, nonché la realizzazione di una Consensus Conference, con il contributo di Istituzioni e Società Scientifiche in ambito specialistico, nonché dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, al fine di sviluppare un consenso aggiornato per stimolare la ricerca e implementare la conoscenza di tali malattie presso la classe medica."

RISPOSTA:
Esistendo gia' linee guida riconosciute e utilizzate in altri paesi per la fibromialgia "the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia " per la me /cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs :l ministero utilizzandoli ridurrebbe i tempi per chiarire crtieri diagnostici oggettivi. Tempo che potrebbe essere usato per attuare piani per creare soluzioni professionali su misura nella propria abitazione per i pazienti nn in grado di lavorare ma ancora autosufficenti .
Infatti il malato perdendo il posto di lavoro causa malattia si trova in grosse difficolta' economiche e inoltre non producendo non partecipa piu' alla ricchezza del paese ( cosiddeto PlL).
Mentre chi non riesce neanche a lavorare da casa ,ha diritto a una assistenza economica domiciliare psicologica non solo perche' non e' piu' autosufficente ma anche per evitare che il familiare che e' costreto ad accudirlo lasci il posto di lavoro non contribuendo anche lui alla soldiita' del Paese.
Un altra problematica e' che crescono i casi di bambini affetti da ME/CFS , questione che nn viene considerata in Italia ma che in UK, tramite studi specifici (che potrebbero effettuarsi anche qui) si è calcolato che sia il maggiore motivo di assenza scolastiche prolungate.
Inoltre Le scuole non hanno un protcollo da soministrare per consentire ai ragazzi di seguire le lezioni da casa ( esempio inserimento di web cam) e per continuarne gli studi con mezzi alternativi (esempio utlizzo di cd o altro) visto le grosse prblematiche relative ai disturbi cognitivi( memoria, concentrazione ...).
DOMANDA MIA: ESISTE UN PROTOCOLLO PER I GIOVANISSIMI AFFETTI DI ME/ CFS DOVE SONO INSERITE ANCHE QUESTE DIRETTIVE? COSI LE INSERIAMO


7."Quanto alla condizione nota come Sensibilità chimica multipla (MCS), si segnala che la Seconda Sezione del Consiglio Superiore di Sanità, esprimendosi nella seduta del 25 settembre 2008 sul documento di sintesi prodotto dal gruppo di lavoro istituito presso il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, ha ritenuto che l'indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consenta al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile, e che, comunque, il Servizio Sanitario Nazionale attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.

RISPOSTA:
La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca

8.Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Analoghe considerazioni possono essere fatte circa un suo eventuale inserimento tra le malattie croniche ed invalidanti di cui al D.M. n.329/1999.

RISPOSTA:
La mancanza di conoscenza potrebbe essere eliminata se il ministero adottasse
le line guida ufficiali gia' utizzate "a mcs Guidelines for South Australian hospital, "
per il percorso clinico diagnostico e terapeutico.

9.Ad ogni modo, l'eventuale esenzione dalla quota di partecipazione alle prestazioni sanitarie non risulta tra i problemi segnalati come prioritari.
Infatti, le persone che presentano sintomi riconducibili a MCS spesso rifiutano di sottoporsi a trattamenti sanitari, nonché, come talora segnalato, si vedono esclusi dagli stessi a causa di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature.

RISPOSTA:
C e' un rifiuto in quanto non esiste una struttura clinica-assistenziale adeguata con creazione di Unita’ ambientali controllate che possa evitare che la neurotosscita' e i sintomi peggiorino a contatto con sostanze comunemente usate negli ospedali.

10."Anche in tale ambito le iniziative più efficaci consistono nella promozione di studi e progetti di ricerca che possano colmare le lacune ancora imponenti nella conoscenza di tale sindrome, anche attraverso trials clinici controllati, che contribuiranno a definirne l'eziologia e la patogenesi, a produrre stime epidemiologiche più affidabili, a proporre validati schemi di trattamento.


RISPOSTA:
I tempi potrebbero ridursi inserendo le la mcs Guidelines for South Australian hospital per quanto concerne il percorso diagnostico terapeutico e creando un centro nazionale di ricerca per contribuire a definirne l eziologia e la patogenesi.
Riguardo gli studi epidemiologici il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.
Si Attende da tempo uno studio epidemiologico nazionale da parte del Ministero, cosa che dpo anni non e' stata ancora effettuato.

CONCLUSIONE :

I malati di:


• ME /CFS - Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica,
• MCS - sensibilità multipla chimica, e
• FM - Fibromialgia,

Chiedono sia rispettato l’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”

Considerando che :
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.

• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS.

• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.

3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, e Canada.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.

6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali,genetiche:
La ME/CFS, la FM e la MCS sono malattie fisiche gravi e debilitanti, le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache …).

7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione ai malati non autosufficenti
data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;

• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico.

• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS.

• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere la mcs Guidelines for South Australian hospital, per la me/cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs; per la fibromialgia the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia.

• Promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie.

• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.

• Assistenza domiciliare per i malati non autosufficenti a casa (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa.

• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’ isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie .

Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .

Linee guida da Utilizzare per i giovani affetti da me/cfs?

[PaoloS]

• I paesi oltre la Canada dove e' stato vietato l uso di donare organi  e  trasfusioni. Quali sono?

A partire da questo link http://www.cfids.org/blood.asp sembra esserci la seguente situazione:
- il Canada non considera più donatori affetti da CFS fino a data da destinarsi
- la Nuova Zelanda presto recepirà lo stesso criterio del Canada http://www.stuff.co....-face-rejection
- in UK i malati di CFS saranno esclusi permanentemente dalle liste dei donatori a partire dal 1/11/2010 http://meagenda.word...1-november-2010
- in Australia la Croce Rossa applica lo stesso criterio, ma si riserva di rivederlo ogni 2 anni
- negli USA, la donazione è "sconsigliata" ma non proibita dall'AABB (American Association of Blood Banks: conserva la vecchia denominazione, ma ora è un'associazione internazionale no-profit e non solo statunitense) ai propri membri, v. seguente link http://www.aabb.org/...mmendation.aspx

Ora cerco altre notizie, anche sugli altri argomenti

Messaggio modificato da PaoloS, 19 settembre 2010 - 17:26:03

[PaoloS]

aggiungo link per il Canada, direttamente dal sito del Canadian Blood Service: http://www.blood.ca/...al?OpenDocument

[PaoloS]

• Non ho capito dove poter inserire questa frase di vivolenta e cosa vogliamo dire scrivendola
Prof. Byron Hyde ( La Fondazione per la Ricerca Nightingale, Prof. Byron Hyde, Bonnie Cameron, Lydia Neilson, ha valutato un numero di 2,000 pazienti negli anni che vanno dal 1990 al 1994 )
le diagnosi CFS:
Attualmente Molti pazienti con una diagnosi di CFS hanno una malattia di più grande entità non diagnosticata.
Questi pazienti alterano qualsiasi verifica scientifica o qualsiasi statistica di pazienti CFS.

In attesa ovviamente di vivolenta, se l'interpretazione è qualcosa del tipo "a molti è stata diagnosticata la CFS, ma in realtà hanno patologie più gravi che dànno sintomi simili (estremizzando: un cancro in fase non avanzata), credo che non sarebbe ns. interesse inserirla, dato che di conseguenza:
- diremmo che c'è la possibilità che i malati di CFS siano molti meno delle stime
- le diagnosi, anche nei Paesi a cui facciamo riferimento come "più evoluti" in materia, avrebbe ancora grandissimi margini di errore

Messaggio modificato da PaoloS, 19 settembre 2010 - 18:15:03

[PaoloS]

• Ho letto che la fibromialgia e’ riconosciuta anche in Toscana non ho trovato nulla per inserirlo?

http://www.iss.it/bi...90209_DGR90.pdf
Questo è la DGR Toscana con cui si aggiorna e si amplia l'elenco delle malattie riconosciute a livello nazionale: mi sembra che la fibromialgia non sia presente.

Inoltre non ho trovato alcun riferimento al riconoscimento della stessa. Speo che altri mi possano smentire

[giusy54]

Sì Zac,mancano i medici che ci rappresentino,le Associazioni se ne stanno zitte,le varie divisioni mediche giocano a palla con noi,dal'eziopatogenesi neurologica,a quella virale,genetica,e chi più ne ha più ne metta,fanno a scarica barile.
E mancano i soldi.
Io aggiungo che questa interpellanza sia capitata nel momento più sbagliato... se dovessimo andare di nuovo alle urne,anche se Fazio avesse dato altro tipo di risposta,se avesse preso degli impegni... credo che sarebbero rimasti su di un foglio di carta

[Zac]

Mi meraviglio di una cosa, non certo della risposta del Ministro ma del fatto che ci siano state altre risposte e che nessuno abbia fatto questo casino, merito di facebook ? merito e demerito, si deve agire con calma e con i DATI.

Si devono leggere ed analizzare le documentazioni ufficiali, credo che tutte siano riportate sul Forum, non si possono dire cavolate, come che la FM sia riconosciuta in Toscana cosi.. per sentito dire, idem che la CFS sia riconosciuta in questo o quel paese, che vuol dire riconoscere ? la riconosciamo anche noi in Italia, per forza, facciamo parte dell'OMS e la CFS è stata riconosciuta come patologia, ma questo non vuol dire nulla, non vuol dire che sia invalidante, ad esempio, oppure che i Paesi aderenti all'OMS devono creare strutture, gruppi di ricerca e linee guida, queste cose spettano all'autonomia di ogni singolo Paese.

Leggetevi anche il resoconto dell'incontro tra il Min della Salute e l'Associazione CFS di Pavia: http://www.associazionecfs.it/news.htm#incontro

LA FRETTA SERVE SOLO A COMMETTERE ERRORI !

[Valentina80]

Rispetto al primo paragrafo che parla di difficoltà oggettiva di identificare livelli di disabiltà.
Dalle linee guida di David Bell reperite qui: http://www.cfids.org.../disability.pdf
segue traduzione:
100: Nessun sintomo con esercizio fisico. Attività complessiva normale. Capace di lavorare o lavorare da casa a tempo pieno senza difficoltà.
90: Nessun sintomo a riposo. Sintomi lievi con attività fisica. Livello di attività complessivo normale. Capace di lavorare a tempo pieno senza difficoltà.
80: Sintomi lievi a riposo. Sintomi peggiorano con esercizio fisico. Necessaria restrizione minima per le sole attività che richiedono sforzi. Difficoltà a lavorare a tempo pieno per lavori che richiedono sforzi.
70: Sintomi lievi a riposo. Chiare alcune limitazioni per attività quotidiana. Funzione complessiva vicina al 90% del livello richiesto eccetto per attività che richiedono sforzi. Capace di lavorare/fare lavori casalinghi con difficoltà. Necessita di riposo nell’arco della giornata.
60: Sintomi dal lieve al moderato a riposo. Chiare limitazioni alle attività giornaliere. Funzione complessiva da 70% a 90%. Incapace di lavorare a tempo pieno in lavori che richiedono sforzi fisici (incluso il solo rimanere in piedi), ma capace di lavorare a tempo pieno con attività leggere (da seduto) se l’orario è flessibile.
50: Sintomi moderati a riposo. Sintomi dal moderato a severo con esercizio o attività; attività complessiva ridotta al 70% del normale. Incapace di sostenere doveri che richiedono sforzi, ma capace di compiere doveri leggeri o lavoro d’ufficio per 4-5 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo. Bisogno di riposare/dormire 1-2 ore al giorno.
40: Sintomi moderati a riposo. Sintomi dal moderato a severo con esercizio o attività. Attività complessiva ridotta al 50%-70% del normale. Capace di uscire una o due volte a settimana. Incapace di fare doveri che richiedono sforzi. Capace di lavorare da seduto a casa per 3-4 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo.
30: Sintomi moderati a severi a riposo. Sintomi severi con qualunque tipo di esercizio. Attività complessiva ridotta al 50% del normale. Solitamente confinato in casa. Incapace di sostenere compiti che richiedono sforzi. Capace di fare lavoro da scrivania 2-3 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo.
20: Sintomi dal moderato a severo a riposo. Incapace di attività che richiedono sforzi. Attività complessiva al 30%-50% del normale. Impossibilità di lasciare la casa salvo raramente. Confinato a letto per la maggior parte del giorno. Incapacità di concentrazione per più di un’ora al giorno.
10: Sintomi severi a riposo. Confinato a letto la maggior parte del tempo. Nessun spostamento fuori casa. Sintomi cognitivi marcati che impediscono la concentrazione.
0: Sintomi severi continui. Costantemente confinato a letto, incapace di prendersi cura di se.

[titti]

Penso che facebook siaun mezzo di comunicazione diretto e che si potrebbe unire le forze invece di dividerle. Ma a quanto pare non tutti sono disposti a farlo e allora indipendentemente da chi partecipera' a questa risposta.qundo il testo sara' completato lo mandero' all onorevole come "testo risposta da parte dei malati" da cui prendere spunto per una risposta ufficiale al ministro.


Zac sto cercando di fare questo confronto cercando di invitare tti, malati , assciazioni, medici ecc per evitare proprio si dicano cavolate.........io infatti h scritto che l ho letto che anche in toscana l avevano riconosciuta nel senso di tabellata.

Riconoscimento intendevo inserimento come tabellazione come nel trentino , infatti ho inserito Il codice di esenzione valido in provincia di Trento 046.729.0 e 046.729.1, con decorrenza 01/01/2010 e validità illimitata La definizione della malattia è "mialgia e miosite non specificate", in codice di esenzione è BZ 3.737.3.

Perche' in Italia riconoscimento vuole dire tabellazione e esenzione al ticket che
gia' e' qualcosa in quanto il passo successivo sarebbe il percorso per l invalidita'.
per il resto il discorso dell autonomia che hai fatto concordo e l abbiamo specificato e possiamo approfodirlo
Spero si uniscano altri.
Piano piano mi leggo tutto.

Grazie Vale per le scale guarda se ne trovi altre piu'incisive.

[vivolenta]

Riguardo la dichiarazione di Prof Hyde -Attualmente Molti pazienti con una diagnosi di CFS hanno una malattia di più grande entità non diagnosticata.
Questi pazienti alterano qualsiasi verifica scientifica o qualsiasi statistica di pazienti CFS.
La dichiarazione di Hyde secondo me si potrebbe inserirla dove si parla di diagnosi cfs ad esclusione e dice che è la metodologia diagnostica ad esclusione che ne complica la certezza di diagnosi a invalidare la nostra richiesta di riconoscimento ..qui si dovrebbe contestare dicendo che

Le linee guida Fukuda ad esclusione sono linee guida che sono state abbandonate poiché le linee guida canadesi non ad esclusione oltre che essere piu attuali si sono rivelate essere migliori in quanto offrono maggiore certezza e correttezza di diagnosi - inoltre sono quelle che i malati ME/CFS si augurano vengano adottate anche in Italia


queste le linee guida per fibromi algia
http://www.mefmactio...sDocumentbk.pdf



PAESI IN CUI SI è VIETATO donare sangue SONO Canada Australia Nuova Zelanda
23/04/2010
The Australian Red Cross Blood Service http://www.donateblo...fs-donor-policy
L’associazione Europea THE EUROPEAN ME ALLIACE sconsiglia la donazione e invita le associazioni dei vari paesi a comunicare ai rispettivi ministeri della sanità questa precauzione



PROTOCOLLO per bambini e adolescenti le trovi PDF qui:
http://www.name-us.o...06Pediatric.pdf

A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason, PhD Karen Jordan, PhD Teruhisa Miike, MD
David S. Bell,MD, FAAP Charles Lapp, MD Susan Torres-Harding, PhD
Kathy Rowe, MD Alan Gurwitt, MD Kenny DeMeirleir,MD, PhD
Elke L. S. Van Hoof, Clin Psych, PhD

Jason LA, Porter N, Shelleby E, Bell DS, Lapp CW, Rowe K, De Meirleir K, "A Case Definition for Children with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome," Clinical Medicine: Pediatrics 2008:1 53-57 [PDF Format]

Poi ci sono queste inglesi che però non conosco

The Royal College of Paediatrics and Child Health is one of the Medical Royal Colleges -http://www.rcpch.ac.uk/Research/ce/RCPCH-guidelines
Sono queste
RCPCH evidence based guideline for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young people (PDF)
O qui

http://www.ayme.org....p?sid=10&id=137

Download "Evidence Based Guideline for the Management of CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy in Children and Young People)" here. (PDF, 345kb)

E trovi anche queste: sempre link associazione ayme di link sopra
Download "Young Person's Guide to CFS/ME" here. (PDF, 843kb)


QUESTO invece per le indicazioni a insegnanti:
TEACH-ME: A Sourcebook for Teachers of Young People with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome
http://www.mefmactio.../...r 2 FMS.pdf