105 risposte a questa discussione

[Gattone]

a me il' endocrinologo non sapendo che pesci pigliare si è limitato ad infamarmi
cmq sta cosa che si sta meglio tardo pomeriggio non mi risulta, a volte si la sera sempre che non ci si è stancati troopo prima, ma neanche tanto
credo che il ciclo circadiano degli ormoni si possa anzhe azzerare in certi casi vero romy?

[gatta]

Sono d'accordo Gattone...quando sto molto male non miglioro nemmeno verso sera...

[enrica2010]

sì...ne sono certa...si sta meglio solo se non ci si è stacati troppo durante il giorno...o si sta quasi peggio...così tanto da non riuscire nemmeno a rilassarsi per dormire!!
a tal proposito...vi è maicapitato di avere dei SOBBALZI, tipo "pseudo blocco cardiaco"proprio quando ci si sta rilassando, al limite del rilassamento del sonno??!!a parte lla maledetta pressione alta che non avevo mai avuto così evidente, ma ora di notte spesso mi prende, forse per cattiva digestione...Romy, anche tu,ce l'hai vero??è nel pacchetto me/cfs pure questa?!usi betabloccanti?!qualcun altro di voi ce l'ha?mi sembra di avere letto marialuisa?!a me è venuta dopo 20anni di malattia...non è che è tipico che dopo anni nei me/cfssini si instauri anche sta brutta bestia dell'ipertensione??!che poi sono un'ipotesa da sempre..sopratt col caldo estivo...ci mancava anche l'ipertensione...
e oso dichiarare che la famosa insonnia dei me/cfs è data proprio da qs ipertensione che è lieve nei primi anni di malattia, anche per 20 anni...poi si manifesta!
no...che ne dite??!forse Romy può aiutarmi...

[Gattone]

vi è maicapitato di avere dei SOBBALZI, tipo "pseudo blocco cardiaco"proprio quando ci si sta rilassando, al limite del rilassamento del sonno??!

non capisco cosa voglia dire pseudobloccocardiaco cmq se ti rifetrisci a un moto di panico come se il tuo sistema avesse paura di abbandonarsi si è normale che succeda se uno è in stato d'ansia-nervosismo cronico, penso sia anche perche il sistema nervoso non si moduli bene, il mio sistema nervoso autonomo potrebbe tranquillamente "dimenticarsi" di respirare

cmq temo come sostiene qualcuno che il cfs soprattutto se grave è a rischio di attacco cardiaco ma come si fa a prendere le misure preventive se non si puo far sport ecc. non so voi ma a me il colesterrolo sta salendo alle stelle

[romy]

Gattone, on 1 Settembre 2010, 19:16, said:

a me il' endocrinologo non sapendo che pesci pigliare si è limitato ad infamarmi
cmq sta cosa che si sta meglio tardo pomeriggio non mi risulta, a volte si la sera sempre che non ci si è stancati troopo prima, ma neanche tanto
credo che il ciclo circadiano degli ormoni si possa anzhe azzerare in certi casi vero romy?

Chiaro che ho parlato in generale,come massima,anche a me son capitate serate bestiali,dove c'è stato poco da fare,ma per fortuna sono serate sporadiche,ma quando arrivano,ti mettono in crisi anche con la preoccupazione.Come pure,a me capita di alzarmi la mattina una vera zoza,poi con il passare delle ore le cose migliorano,ma anche quì,sporadicamente,a volte,il miglioramento si fa desiderare.Dipende sempre dagli stress a cui si è sottoposti e se si hanno delle preoccupazioni varie.

Poi è logico,che il nostro ciclo circadiano non è proprio ortodosso,prendi il mio è è proprio quasi capovolto ed incasinato di brutto.Vabbè che anche quando stavo bene,lo stressato di molto il mio ciclo.

Messaggio modificato da romy, 01 settembre 2010 - 21:22:11

[romy]

gatta, on 1 Settembre 2010, 19:27, said:

Sono d'accordo Gattone...quando sto molto male non miglioro nemmeno verso sera...

Vale quello che ho detto a Gattone.

[gatta]

Romy ma in genere hai energia durante alcuni momenti della giornata...che fai...all'inizio della malattia cosa avvertivi...???

[romy]

enrica2010, on 1 Settembre 2010, 19:39, said:

sì...ne sono certa...si sta meglio solo se non ci si è stacati troppo durante il giorno...o si sta quasi peggio...così tanto da non riuscire nemmeno a rilassarsi per dormire!!
a tal proposito...vi è maicapitato di avere dei SOBBALZI, tipo "pseudo blocco cardiaco"proprio quando ci si sta rilassando, al limite del rilassamento del sonno??!!a parte lla maledetta pressione alta che non avevo mai avuto così evidente, ma ora di notte spesso mi prende, forse per cattiva digestione...Romy, anche tu,ce l'hai vero??è nel pacchetto me/cfs pure questa?!usi betabloccanti?!qualcun altro di voi ce l'ha?mi sembra di avere letto marialuisa?!a me è venuta dopo 20anni di malattia...non è che è tipico che dopo anni nei me/cfssini si instauri anche sta brutta bestia dell'ipertensione??!che poi sono un'ipotesa da sempre..sopratt col caldo estivo...ci mancava anche l'ipertensione...
e oso dichiarare che la famosa insonnia dei me/cfs è data proprio da qs ipertensione che è lieve nei primi anni di malattia, anche per 20 anni...poi si manifesta!
no...che ne dite??!forse Romy può aiutarmi...

Se sei fortemente stressato,logico che non si riesce a prendere sonno,a me capita quando mi porto a letto questioni non risolte,o quando mi son stancato molto la notte, prima di andare a letto,e non son riuscito a staccare la spina,perchè mi è rimasto qualcosa dentro.

Per i sobbalzi nel momento che stai per prendere sonno,non credo facciano parte di questa sindrome,ne ho sofferto molto,quando stavo bene,ma attraversavo un periodo di forte stress,o se avevo bevuto vino bianco la sera a cena,mi ricordo,una notte sulla neve,un nano ghiacciato,combinato con lo stress della prima giornata di sci,ne uscì fuori una nottata da incubo,con sensazioni di sobbalzi e sprofondamenti,nel momento che stavo per chiudere occhio,una tortura che duro'tutta la notte.

Di regola la sindrome comporta ipotensione di base,ma ho notato anche io che in alcuni momenti la stessa si alza,specialmente la sistolica,di solito mi capita sotto intossicazione o reazione allergica+ stress da rabbia,e poi faccio un forte uso di liquirizia da anni,per la mia lingua urente,vado a caffè e sigarette,la pressione la dovrei avere a 3000.Come pure inizio a soffrire di edema ai piedi,più quello di sinistra,ed all'occhio sinistro,insomma con il passare degli anni,star molto seduto al pc,zero movimento,il casino s'incasina sempre più anche con sintomi ,diciamo normali e dovuti all'età,e come ho già detto,impossibile sapere dove mettere le mani.
Enrica,per la pressione,valuta se è alta sempre o solo in alcuni momenti,e comunque,lascia perdere i farmaci classici ipotensivi,c'è molto nel naturalea tal riguardo,e comunque stavo pensando ad un traning per lo stress di tipo meditativo,c'è ne sono molti in giro,anche io ne voglio iniziare uno che ho preso da tempo,e poi rimando sempre.Pero' devo anche dire,che in passato ho praticato la M.T.quella di Maharishi,e qualcosa mi è rimasto dentro che mi viene in aiuto,nei momenti più così.

[enrica2010]

grazie Romy:)
la mia, penso sia ipertensione da intolleranza alimentare...quando digerisco o scarico mi si abbassa..

[enrica2010]

grazie Romy:)
la mia, penso sia ipertensione da intolleranza alimentare...quando digerisco o scarico mi si abbassa..

[enrica2010]

io in alcuni momenti ho più energia..ma non c'è motivo plausibile aalmeno a me conosciuto.
questo mi è successo solo dopo molti anni dall'inizio della sindrome..i primi anni, solo buio.

[romy]

gatta, on 1 Settembre 2010, 20:33, said:

Romy ma in genere hai energia durante alcuni momenti della giornata...che fai...all'inizio della malattia cosa avvertivi...???

Gatta io sono allenato a vivere senza energia l'intera giornata,risparmio molto quella fisica,sono diventato il re dei sedentari,perchè costretto,ma da quando ero bambino e fino al 2000,sono stato il re degli sportivi,quindi portavo un buon bagaglio atletico in eredità, a cui ho finito di dare fondo,proprio in questi mesi di peggioramento,il mio lavoro ufficiale era docente di Educazione Fisica nelle scuole superiori di 2°,sono stato maestro di sci,un buon velocista sui 100 piani,ed un valente ballerino da gara.Avevo addominali di ferro,ero imbattibile al braccio di ferro e son risultato primo al mio concorso ISEF,dove arrivai preparatissimo in ginnastica agli attrezzi.Altri tempi,l'opposto di oggi.

Da qualche mese,ho un po' di obesità di tipo centrale,mi è venuta un po' di pancia e stomaco,accuso un po'di sintomi addominali,con alvo stitico ed intestino non più messo bene,che avevo già curato nel passato con diligenza e buon risultato,pensa che ero affetto anche da candida.Oggi mi hanno trovato un grado medio di Steatosi Epatica, di tipo non alcolica,quella che in gergo si chiama NAFLD,e quasi sicuramente avro'un po' di Resistenza Insulinica,con Iperinsulinemia.Roba normale che prende anche i comuni mortali,che pero'bisogna tenere bene sotto controllo,altrimenti si rischia la Sindrome Metabolica nel tempo,io sono anche fumatore,ed a sentire i cardiologi sono portatore di Ischemia Coronarica,ho tratto S.T.Sottoslivellato,dopo medio sforzo, di 2 mm,perchè non riesco a portare a termine,totalmente,la prova di Bruce,mi fermo tra il primo ed il secondo stadio,per tachicardia e ipertensione massima,con lento recupero.

Nonostante la Steatosi ,non ho colesterolo totale alto,solo al limite di guardia basso ho le HDL,e limite di guardia alto le LDL,idem non ho alto i Trigliceridi.Dovrei prendere un po' più di vitamine del gruppo B,specialmente la B3,ma mi dimentico di farlo,poi è difficile trovare in commercio tale vitamina,sono tutte a dosi che fanno ridere i polli,nei vari multivitaminici che vendono in farmacia.Esempio nel mio attuale multivitaminico,%RDA di vit.b3 100%sono 18mg,che ci faccio,nulla,me ne servono almeno 100 di mg,e così con tutte le altre sostanze,ci prendono i soldi ed anche in giro.

Messaggio modificato da romy, 01 settembre 2010 - 22:56:14

[Gattone]

azz romy non sapevo che fossi cosi sportivo, e io che pensavo di aver fatto chissà quale prevenzione con una media di 1 ora di att fisica al giorno,certo anni prima anche molto di più ma ora ho un quadro simile al tuo,tipo sindrome metabolica direi ,ma non me lo posso permettere alla mia età come non mi posso permettere di pensare che è impossibile migliorare, stavo comunque cercando esercizi ultradolci per le ossa ed muscoli, tu che sei insegnante pensai si possa fare qualcosa per risollevare il metabolismo, non perdere completamente il sistema aerobico e la massa magra,e per prevenire eventuali osteoporosi da inattività? cavolo non si può star cosi
io ho pensato come programma di non-peggioramento non per guarire ma per limitare i danni dell inattività:
massaggio linfodrenaggio
percorso vascolare(quello dei vecchi )
alcuni esercizi feldenkrais per le ossa (bones for life)

roba che potrebbe fare tranquillamente il mio bisnonno

[Gattone]

gatta che terapia fai con tirelli? ti ha detto che puoi guarire? dimmi

[gatta]

Romy, come dice anche Gattone, potresti fare uno sforzo per un paio di massaggi alla settimana per la circolazione e poi camminare un pò tutti i giorni per una mezz'oretta in un momento della giornata per te più comodo...sforzati un pochino piano piano, gradualmente...tu ne sai più di me in merito no?



Gattone, non sono in cura da Tirelli...non so se hai letto i miei posts, ma da lui sono stata solo una volta...la sua cura non mi ha fatto bene: VIRUXAN e NICETILE per due mesi, sono stata peggio.
Sono in cura dal dott.Cavallino con l'omeopatia di risonanza e naltrexone 3mg con aggiunta di acido alfalipoico...

Tirelli mi aveva detto che ci voleva tempo e pazienza e che quasi sicuramente sarebbe passato, anche perchè essendo una forma abbastanza lieve ho molte probabilità...mi ha detto anche che un pò dipende dallo stato psicologico della persona...questo principio però credo che valga per qualsiasi tipo di malattia che si affronta...

BACI!

Messaggio modificato da gatta, 02 settembre 2010 - 09:37:15

[Gattone]

gatta, on 2 Settembre 2010, 08:30, said:

Romy, come dice anche Gattone, potresti fare uno sforzo per un paio di massaggi alla settimana per la circolazione e poi camminare un pò tutti i giorni per una mezz'oretta in un momento della giornata per te più comodo...sforzati un pochino piano piano, gradualmente...tu ne sai più di me in merito no?
Gattone, non sono in cura da Tirelli...non so se hai letto i miei posts, ma da lui sono stata solo una volta...la sua cura non mi ha fatto bene: VIRUXAN e NICETILE per due mesi, sono stata peggio.
Sono in cura dal dott.Cavallino con l'omeopatia di risonanza e naltrexone 3mg con aggiunta di acido alfalipoico...

Tirelli mi aveva detto che ci voleva tempo e pazienza e che quasi sicuramente sarebbe passato, anche perchè essendo una forma abbastanza lieve ho molte probabilità...mi ha detto anche che un pò dipende dallo stato psicologico della persona...questo principio però credo che valga per qualsiasi tipo di malattia che si affronta...

BACI!

forse eran post vecchi

[gatta]

Ciao Gattone, tu che cure fai...sei un cura da qualcuno?

[romy]

Gattone, on 2 Settembre 2010, 03:49, said:

azz romy non sapevo che fossi cosi sportivo, e io che pensavo di aver fatto chissà quale prevenzione con una media di 1 ora di att fisica al giorno,certo anni prima anche molto di più ma ora ho un quadro simile al tuo,tipo sindrome metabolica direi ,ma non me lo posso permettere alla mia età come non mi posso permettere di pensare che è impossibile migliorare, stavo comunque cercando esercizi ultradolci per le ossa ed muscoli, tu che sei insegnante pensai si possa fare qualcosa per risollevare il metabolismo, non perdere completamente il sistema aerobico e la massa magra,e per prevenire eventuali osteoporosi da inattività? cavolo non si può star cosi
io ho pensato come programma di non-peggioramento non per guarire ma per limitare i danni dell inattività:
massaggio linfodrenaggio
percorso vascolare(quello dei vecchi )
alcuni esercizi feldenkrais per le ossa (bones for life)

roba che potrebbe fare tranquillamente il mio bisnonno

Gattone,abbi fede in me e fai come ti dico,che poi è quello che tra poco faro' anche io,perchè ho già comprato l'attrezzo.Non ho iniziato,perchè aspetto che faccia meno caldo,e poi ho un piede che mi fa un po' male in questo periodo,a causa di un po' di edema,come vedi,c'è il tutto compreso.

Io ne ho già parlato sul forum,ma capita che si parla di tante cose,consigli e poi quelli validi se li porta la marea,insieme ai meno validi.

Mi riferisco agli esercizi di rimbalzo,moltiplicano per il 30%ogni tipo di massaggio linfatico al fine del drenaggio,di cui hai parlato anche tu.Cerca sul forum Esercizi di rimbalzo a mio nome,o su google,ci trovi anche il tappeto elastico da comprare,ma compra quello che costa poco,sui 50 euro,su EBAY,e non quello ufficiale americano AIR che ti chiedono una cifra da capogiro.Tanto per quello che dobbiamo farci noi,va bene lo stesso,sarà solo un po'più rumoroso,prendilo di un metro di diametro che è anche ripiegabile e portatile.Io non l'ho trovato con l'asta di sostegno,ma ci si arrangia lo stesso,al max la inventiamo e l'applichiamo,ma se ne puo' fare a meno,siamo imbranati,ma saltelliamo piano-piano.

[romy]

gatta, on 2 Settembre 2010, 08:30, said:

Romy, come dice anche Gattone, potresti fare uno sforzo per un paio di massaggi alla settimana per la circolazione e poi camminare un pò tutti i giorni per una mezz'oretta in un momento della giornata per te più comodo...sforzati un pochino piano piano, gradualmente...tu ne sai più di me in merito no?

BACI!

Gatta,grazie per il consiglio,ci penso tutti i giorni,da mesi a fare le passeggiate,specialmente nel verde del mio parco,da scalzo possibilmente,o in montagna,mia moglie mi toglie l'anima con la stessa richiesta,ed io prometto sempre,ma non mantengo mai.Quando esco sono sempre con la mia auto,è un vizio che ho sempre avuto,non ci crederai ma mi scoccia camminare,avvolte mi stanca moltissimo,anche se so che mi farebbe un gran bene,anche perchè,come gattone,sto' scivolando verso la sindrome metabolica,per il momento non è grave,ma di questo passo..........lo diventerà.Punto tutto,come ho suggerito a gattone,sugli esercizi di rimbalzo,da fare a casa,prima piano piano e poi si vedrà.
Poi c'è anche un altro motivo al mio stare in casa,davanti al PC,di cui sono schiavo ormai,ho tante cose da fare,e non ho mai tempo,specialmente da quando mi sono rallentato con la mente,pensa che per farmi la barba,è un eterno rimandare al giorno dopo,sempre per mancanza di tempo.Pianifico di farla di mattina,che mi viene meglio,e poi la sposto di giorno in giorno,e poi spesso capita,che non ho le energie per tenere le braccia alzate,ed attendo il momento buono.Comunque ti ringrazio di cuore.

Messaggio modificato da romy, 02 settembre 2010 - 23:24:16

[lightmoon]

scusate l'intromissione ma vorrei sottolineare una cosa.
Leggendo gli ultimi post sull'esercizio fisico o sul "sforzarsi piano piano" un nuovo utente potrebbe farsi un idea del tutto sbagliata sul come prendere la malattia.
Lo sforzarsi piano piano può essere del tutto controproducente. Lo stare a sforzarsi, il voler a tutti i costi camminare può peggiorare la malattia!
E' importante che un nuovo utente non sottovaluti questo.
Anche i medici hanno sempre sottolineato l'importanza di non sforzarsi mai.
Ognuno di noi può seguire ciò che preferisce ma occorre che si sappia che esistono forme di cfs che non solo ti limitano la vita o l'attività fisica ma in cui camminare non si può e sei costretto tutto il giorno a letto e che per peggiorare bastano degli sforzi.

[Zac]

lightmoon, on 3 Settembre 2010, 07:58, said:

scusate l'intromissione ma vorrei sottolineare una cosa.
Leggendo gli ultimi post sull'esercizio fisico o sul "sforzarsi piano piano" un nuovo utente potrebbe farsi un idea del tutto sbagliata sul come prendere la malattia.
Lo sforzarsi piano piano può essere del tutto controproducente. Lo stare a sforzarsi, il voler a tutti i costi camminare può peggiorare la malattia!
E' importante che un nuovo utente non sottovaluti questo.
Anche i medici hanno sempre sottolineato l'importanza di non sforzarsi mai.
Ognuno di noi può seguire ciò che preferisce ma occorre che si sappia che esistono forme di cfs che non solo ti limitano la vita o l'attività fisica ma in cui camminare non si può e sei costretto tutto il giorno a letto e che per peggiorare bastano degli sforzi.

Quoto pienamente quanto scritto da Lightmoon, dobbiamo sempre tener conto della gravità del paziente con CFS, tutti sappiamo che mangiare sano e l'esercizio fisico fanno bene, fanno bene a tutti ! non siamo fatti per stare "addivanati" giorno e notte, quindi a quelli che mi consigliano di fare una passeggiatina dico semplicemente "Grazie, non lo sapevo, mi hai aperto un mondo "

---

Dalle Linee guida Canadesi:

ESERCIZIO AUTOGESTITO

Nonostante il malessere e/o la fatica post-sforzo siano componenti chiave e criteri di riconoscimento della ME/CFS, ai pazienti viene spesso prescritto
insensatamente l’esercizio.
Gli studi di ricerca confermano che i pazienti con ME/CFS hanno risposte fisiologiche all’esercizio diverse da pazienti che sono sani o depressi, come indicato nel documento a pagina 4.

Mentre non tutti i pazienti mostrano tutte queste reazioni anomale, la maggior parte mostrano alcune di queste. I programmi tradizionali di esercizio possono provocare ricadute.

Perciò deve essere posta la stessa attenzione nel prescrivere l’esercizio così come nel prescrivere farmaci nei pazienti ME/CFS.

L’esercizio deve essere individualizzato, iniziato con cautela, e monitorato diligentemente. I programmi di esercizio dovrebbero aderire ad obiettivi e linee guida precedentemente stabiliti e ai seguenti principi:

1. Valutazione iniziale del paziente: prima di considerare qualsiasi rogramma di esercizio, devono essere completati con una anamnesi accurata ed esame obiettivo, con particolare attenzione alle risposte cardiovascolari alle attività. La realtà dell’unicità dei problemi medici, delle disfunzioni biologiche e le limitazioni, i fattori di rischio e le fonti di dolore devono essere identificati e presi di mira.

2. La gestione della cura deve essere ottimizzata prima di introdurre l’esercizio. I pazienti con sintomi meno severi che sono sotto controllo possono trarre beneficio da esercizio molto leggero per mantenere la funzionalità. Alcuni pazienti possono riuscire a fare esercizio solo a letto, ma l’esercizio non è raccomandato per tutti i pazienti.

3. Principi di trattamento: L’esercizio dovrebbe esser fatto sotto la guida di un ben qualificato fisiatra o fisioterapista, che conosca la ME/CFS.

• Diminuire le recidive: L’esercizio dovrebbe essere individualizzato, basato sulla limitazione/ capacità del paziente, regolare le fluttuazioni dell’energia, e focalizzarsi sul miglioramento della funzionalità. Gli esercizi devono essere molto leggeri e attentamente regolati. Inserire frequenti pause di riposo per assicurare un completo recupero.
Spesso potrebbe essere appropriato iniziare con periodi di due minuti di esercizio tre volte alla settimana. Il paziente dovrebbe essere ben idratato prima di fare esercizio.

• Adattamento agli indebolimenti circolatori e cardiaci: Molti pazienti hanno una ridotta frequenza massima cardiaca e non possono essere spinti verso i
target di frequenza cardiaca standardizzati della loro età. I livelli significativamente danneggiati del consumo di ossigeno indicano che ci può essere una anormale dipendenza dai meccanismi anaerobici dell’energia durante l’esercizio in pazienti con ME/CFS, quindi l’esercizio che sarebbe
aerobico per individui sani può essere anaerobico per i pazienti. Qualsiasi
espansione dell’esercizio graduale può essere inappropriata per alcuni.

• Massimizzare l’auto-efficienza:
Coinvolgere i pazienti nella programmazione. E’ necessario per loro mantenere l’autonomia sull’intensità e sulla frequenza dell’esercizio e delle attività.

Cautele: Ci sono pericoli potenziali se i pazienti ME/CFS sono spinti ad aumentare la loro frequenza cardiaca sino al target basato sull’età. Come indicato nel documento alla pagina 4, gli studi di ricerca indicano che il loro cuore può essere funzionante ad un livello sub ottimale e molti possono avere disturbi del sistema nervoso autonomo; perciò possono non riuscire ad arrivare al normale target di frequenza cardiaca.

“Programmi di Esercizio Graduale” [GET] regolati dall’esterno o programmi basati sulla premessa che i pazienti stanno avvertendo in maniera sbagliata i loro limiti di attività o la malattia devono essere evitati.

[romy]

lightmoon, on 3 Settembre 2010, 07:58, said:

scusate l'intromissione ma vorrei sottolineare una cosa.
Leggendo gli ultimi post sull'esercizio fisico o sul "sforzarsi piano piano" un nuovo utente potrebbe farsi un idea del tutto sbagliata sul come prendere la malattia.
Lo sforzarsi piano piano può essere del tutto controproducente. Lo stare a sforzarsi, il voler a tutti i costi camminare può peggiorare la malattia!
E' importante che un nuovo utente non sottovaluti questo.
Anche i medici hanno sempre sottolineato l'importanza di non sforzarsi mai.
Ognuno di noi può seguire ciò che preferisce ma occorre che si sappia che esistono forme di cfs che non solo ti limitano la vita o l'attività fisica ma in cui camminare non si può e sei costretto tutto il giorno a letto e che per peggiorare bastano degli sforzi.

E secondo te,perchè sarei diventato un sedentario,il re dei sedentari.Ma questo ha un risvolto della medaglia purtroppo,non si puo'avere la botte piena e la moglie ubriaca,come si dice ti difendi dalla CFS,ma caschi nella sindrome metabolica.Ecco il motivo,che mi ha spinto a trovare una via d'uscita,diciamo per salvare capre e cavoli,ho pensato agli esercizi di rimbalzo,che penso siano poca roba, anzi zero come impegno muscolare e loro conseguenze,ma nel frattempo ti disintossichi il Connettivo?ti sembra poco?,a me no,e se dovesse funzionare,altro che medaglia mi dovrebbero dare,e li dovrebbero chiamare,esercizi Romy per pazienti di CFS/ME.Se poi nemmeno questi dovrebbero funzionare,allora non ci vedo scampo alcuno.


X Zac,
tu sai che queste cosucce le conosco bene,e che anche io ho sempre detto di evitare ogni forma di stress fisico,compreso fare viaggi lunghi per recarsi da questo o quel Luminare,ma bisogna pur tentare qualcosa,e se ho visto e calcolato bene,con gli esercizi di rimbalzo,i pro dovrebbero superare di molto i contro e venirci incontro,e poi ci tocca farlo sapere ai Canadesi ed a tutti quelli che si occupano della CFS/ME.Se ho visto bene,spero lo sapro'a breve,e se ne potranno avvantaggiare tutti,ma se nemmeno questo possiamo permetterci,allora non ho più parole.

Messaggio modificato da romy, 03 settembre 2010 - 15:41:36

[gatta]

Sforzarsi piano piano era inteso mentalmente, parlavo semplicemente di una passeggiata in un momento della giornata in cui ci si sente di muoversi senza farsi vincere dalla pigrizia...restare tutto il giorno davanti al computer non è certo salutare...chiaramente siamo noi a dover gestire le nostre forze...ci si muove senza stancarsi...penso che Romy abbia capito cosa intendessi dire...

[lightmoon]

non è mia intenzione dire che il mio pensiero è giusto è il vostro è sbagliato.
Ognuno di noi sa che ogni cfs ha una gravità diversa l'uno dall'altro e ciò che possiamo fare è solo portare le nostre esperienze e in alcuni casi sforzarsi porta conseguenze molto pesanti.
Romy se hai beneficio con i tuoi esercizi è un bene ma quando a volte non puoi nemmeno alzare il braccio per mangiare o metterti seduto da solo a letto comprendi bene che manco ci pensi agli esercizi e alle conseguenze positive che possono avere.
Gatta, "una semplice passeggiata" è un miraggio per alcuni cfsini, e sono sicura che nessuno di noi soffre di pigrizia ma darebbe oro per un passo.

[enrica2010]

...
ma ricordiamoci che la letteratura mondiale riporta che la malattia ha sintomi altalenanti e di sicuro è più raro l'allettamento completo protratto nel tempo lungo che...

Messaggio modificato da enrica2010, 03 settembre 2010 - 19:00:45

[romy]

gatta, on 3 Settembre 2010, 16:44, said:

Sforzarsi piano piano era inteso mentalmente, parlavo semplicemente di una passeggiata in un momento della giornata in cui ci si sente di muoversi senza farsi vincere dalla pigrizia...restare tutto il giorno davanti al computer non è certo salutare...chiaramente siamo noi a dover gestire le nostre forze...ci si muove senza stancarsi...penso che Romy abbia capito cosa intendessi dire...

Certamente ho capito quello che volevi dire,e tu hai capito quello che volevo dire io,ma a volte chi legge,non conoscendo le tue idee,puo' fare confusione lì per lì,cosa normalissima,ma poi tocca chiarire il concetto,anche perchè siamo su di un forum di CFS,dove la memoria debole è tra i sintomi di questa patologia.

Approfitto per fare un esempio caldo caldo,che capita a fagiolo come si dice.
Ero partito per le ferie con la mia famiglia,come tutti gli anni.Ma il primo giorno esco di sera per una serie di cose da comprare,metto l'auto nel parcheggio,ed inizio le mie compere piano pianino,al mio solito,nel frattempo avevo fatto il biglietto al parkimetro di un'ora.Ma chiedi quì,perdi tempo lì,e vengo spedito sempre più lontano dal posto da dove ho parcheggiato,al punto che guardo l'orologio,e mi mancano 5 minuti di parkeggio.Quasi in automatico,e senza rendermi conto di quanto mi ero allontanato,allungo il passo,e metto in atto,quella che chiamano passeggiata salutare a passo svelto.Arrivo al parkeggio,e sono a pezzi,e solo allora mi rendo conto della caxxxxta fatta.Torno a casa da mia moglie e gli spiego l'accaduto,e dico,speriamo che recupero per domani.Passo una notte mediocre,ma mi sento tutta la giornata una ciofeca originale,un dolore al petto,zona cuore,che fosse capitato ad altro,sarebbe andato al pronto soccorso.Io spingo a resistere,non voglio arrendermi allo stare male,anche per non rovinare la vacanza alla mia famiglia.Ma sarà mia moglie,che suo malgrado,visto che ama il mare e la vacanza,che conoscendomi bene,dice,facciamo i bagagli e torniamo a casa.Cosa che avviene da lì a qualche ora.Risultato della storia,per una passeggiata a passo svelto,quest'anno, non ho fatto un solo giorno di mare.

[romy]

lightmoon, on 3 Settembre 2010, 17:47, said:

non è mia intenzione dire che il mio pensiero è giusto è il vostro è sbagliato.
Ognuno di noi sa che ogni cfs ha una gravità diversa l'uno dall'altro e ciò che possiamo fare è solo portare le nostre esperienze e in alcuni casi sforzarsi porta conseguenze molto pesanti.
Romy se hai beneficio con i tuoi esercizi è un bene ma quando a volte non puoi nemmeno alzare il braccio per mangiare o metterti seduto da solo a letto comprendi bene che manco ci pensi agli esercizi e alle conseguenze positive che possono avere.
Gatta, "una semplice passeggiata" è un miraggio per alcuni cfsini, e sono sicura che nessuno di noi soffre di pigrizia ma darebbe oro per un passo.

Vedi caro light,stai fraintendendo tutto e non hai capito nulla di quello che ho detto con Gatta ecc.,io la penso ancora peggio di te.
Io ho beneficiato dei miei esercizi?io solo se li penso gli esercizi,mi fanno sentire male.Spero negli esercizi di rimbalzo,quando li iniziero'?ho comprato l'attrezzo,che è già un inizio ed una buona volontà,ma poi si vedrà il seguito?.Ho capito che non hai capito,ma non te ne faccio una colpa.Se leggi piano piano i miei post,vedrai che la pensiamo allo stesso modo,ci leggerai,che anche farmi la barba è un problema,spesso,a tenere le braccia alzate per un certo tempo e che per una passeggiata fatta a passo svelto,mio malgrado,ci ho rimesso la vacanza al mare quest'anno.

Messaggio modificato da romy, 03 settembre 2010 - 19:23:03

[enrica2010]

...ma in ogni caso sono d'accordo col fatto di essere contenti di stare in piedi e muoversi un po'...non certo di sprecare energie per fare esercizi ginnici!meglio ripsarmiarsi per altro...

[romy]

enrica2010, on 3 Settembre 2010, 18:20, said:

...ma in ogni caso sono d'accordo col fatto di essere contenti di stare in piedi e muoversi un po'...non certo di sprecare energie per fare esercizi ginnici!meglio ripsarmiarsi per altro...

Enrica,non fraintendermi anche tu,che dovresti conoscermi bene.Ma quali esercizi ginnici?,ma vogliamo scherzare?,è una bestemmia solo nominarli,gli esercizi ginnici per me.

Quelli di rimbalzo,non sono esercizi ginnici, per come ho in programma di farli io,non sono proprio nulla,unico problema,speriamo che non mi giri la testa.Poi per la durata degli stessi,diciamo che iniziare con un minuto è già troppo,intensità degli stessi,quasi zero,nemmeno staccare i piedi dal tappeto elastico.Sfruttare solo la forza di gravità e l'inerzia che ne deriva,insomma è un rimbalzare passivo,senza che noi ci mettiamo un grammo di forza o energia per farlo,viene da se,ma serve a disintossicare il connettivo,con drenaggio linfatico,con potenza maggiore del 30%in confronto ad un massaggio di linfodrenaggio qualsiasi.Ne ho parlato nel mio Topic personale,mi sembra,lì c'è scritto tutto,anche il principio di funzionamento.Altrimenti,motore di Google e ricercare"Esercizi di rimbalzo"ed afferrare il concetto.

Messaggio modificato da romy, 03 settembre 2010 - 19:41:42

[enrica2010]

sì..sì...ho capito, romy!
mi riferivo a ciò che aveva detto Gattone..ok..anche lui parlavva di ginnastica dolce..ok..ma lo stesso..io le energie le terrei per "sopravvivere"...