105 risposte a questa discussione

[Falco]

Commenti ai post scritti nella sezione UK NIH/FDA study detects XMRV variants in CFS patients

www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=4727&pid=33089

Edit Zac


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Epione scrive:

allè-lu-hia

Messaggio modificato da Zac, 26 agosto 2010 - 18:46:55

[enrica2010]

potete..sintetizzare in italiano per i "non abili"...please:)

[Falco]

hanno pubblicato gli studi fatti dal governo USA sul XMRV , confermano che il 90%ca
dei malati di ME/cfs ha il retrovirus e il 7% dei donatori "sani"di sangue ha il virus.



http://translate.goo...t...l&channel=s

[invisibile]

[SIZE=7]Ma voi ci credete a questa storia dei retrovirus? Io sono piuttosto scettica, mi sembra che la farmacopea ufficiale in genere sia un po' troppo entusiasta di attribuire la causa delle malattie a virus ed imbottire i malati di pesanti farmaci antivirali. Di contro, tutti i riferimenti ad intossicazioni e stress ossidativi puntano il dito anche contro la chimica....[/SIZE]

[greenprince]

Ben detto invisibile.... sappiate che quando io stavo male ed avevo il dubbio sul ruolo dei virus ho obbligato(io ho la testa dura) i miei familiari ASINTOMATICI a fare le stesse ricerche di anticorpi ed ho trovato in loro valori anticorpali molto simili ai miei......e sintomi zero.....da allora ho capito con la mia testa che cmq ci vuole molta cautela ed ho iniziato ad ampliare i miei orizzonti.

[akela]

[SIZE=7]Ma voi ci credete a questa storia dei retrovirus? Io sono piuttosto scettica, mi sembra che la farmacopea ufficiale in genere sia un po' troppo entusiasta di attribuire la causa delle malattie a virus ed imbottire i malati di pesanti farmaci antivirali. Di contro, tutti i riferimenti ad intossicazioni e stress ossidativi puntano il dito anche contro la chimica....[/SIZE]

Hai letteratura scientifica a suffragare le tue opinioni?
Le opinioni di chi non ha nessuna competenza scientifica e manco sa valutare quello che legge valgono poco.

[invisibile]

Hai letteratura scientifica a suffragare le tue opinioni?
Le opinioni di chi non ha nessuna competenza scientifica e manco sa valutare quello che legge valgono poco.

[SIZE=7][FONT=Courier][COLOR=purple]Calma Akela, non mi pare il case di scaldarsi tanto. Ho solo espresso la mia opinione, ho cercato un confronto in modo educato. Non mi sembra ci sia bisogno di citare studi scientifici particolari per affermare che i farmaci abbiano effetti collaterali a volte anche pesanti, nè mi pare una novità che molti malati di CFS (per non parlare di quelli MCS) abbiano una ridotta tolleranza alle sostanze chimiche. Per quanto riguarda il retrovirus, ancora gli scienziati non si sono messi d'accordo neanche su quello dell'AIDS. Eccoti un po' "di letteratura scientifica a suffragare" :

"Peter H. Duesberg (Germania, 2 dicembre 1936) è uno scienziato statunitense. Di origine tedesca, è professore di citologia e biologia molecolare all'Università della California ed è famoso soprattutto per la sua controversa teoria sull'origine dell'AIDS.....................................................................................................
In base alla sua esperienza sui retrovirus, Duesberg ha messo in discussione l'ipotesi di una correlazione diretta tra virus HIV e AIDS sulle pagine di prestigiose riviste scientifiche (Cancer Research, The Lancet, Proceedings of the National Academy of Sciences, Science, Nature, Genetica, Journal of AIDS, AIDS Forschung, Biomed. & Pharmacother., New Engl. J. Med., Chemical and Engineering News, Naturwissenschaften, Research in Immunology, Pharmacology & Therapeutics e il British Medical Journal)."

[romy]

Hai letteratura scientifica a suffragare le tue opinioni?
Le opinioni di chi non ha nessuna competenza scientifica e manco sa valutare quello che legge valgono poco.

Vedi akela,lungi da me ogni volontà di fare polemica,io non credo alla questione virale,penso che posso dirlo o sbaglio?E'vero che non sono medico ne ricercatore,ma sono uno che osservava,che leggeva e che voleva capire.

Per me oggi, la medicina ha fatto la fine della politica,ci sono medici che dicono tutto ed il contrario di quello che dicono altri loro colleghi,insomma è diventato un vero casino,al pari della politica e ci metto anche la filosofia,cervelloni contro altri cervelloni,cervelloni che si abbattono tra loro,ricerche che ti promettono il mare e che poi spariscono nel buio di una notte,quando non fanno a pugni tra loro,queste ricerche,ed i poveri pazienti sugli spalti a tifare,come i citrulli.

Io sono un paziente,sto'male,ma ho dignità da vendere,e permettimi di dire che non mi faccio trattare da allocco.Poi ai posteri l'ardua sentenza.

Sui virus,ed altri microrganismi,ne ho parlato in passato su internet,ed ho una mia teoria in proposito,che ti posso riassumere in poche parole,la lotta della selezione tra i microrganismi e l'uomo,è roba di cui si occupa la natura stessa,e difatti se ne è occupata nei secoli a passare e se ne occuperà in quelli a venire,altrimenti la razza umana,sarebbe scomparsa già da secoli.

Se un virus non è in grado di far ammalare tutte le persone che ne vengono a contatto,allora quel virus non è,scientificamente patogeno,e allora ci sono altri parametri da prendere in considerazione.

Secondo te,sono più deleteri i virus e altri microrganismi,o quello che ingoi con i cibi,quello che respiri con l'aria,quello che bevi con l'acqua,le sostanze chimiche e tossiche con cui vieni a contatto,l'ettrosmog,che ci ha incasinato i campi E.M. delle cellule,e la lista è infinita.........

Ti faccio una domanda,se un virus,infetta e fa ammalare 3 su 10 persone con cui è venuto a contatto,e poi si scopre che quelle 3 persone erano particolarmente stressate ed intossicate già di loro,e quindi avevano un S.I. in deficit,come la mettiamo,a quel virus gli diamo,comunque la patente di patogeno ad oltranza?e lo combattiamo come lo avvistiamo nel sangue?o,invece,pensiamo che un organismo in equilibrio puo' benissimo convivere con ogni tipo di microrganismo,senza subire malattia.

Mi fermo quì,ma potrei parlarti ancora per molto,io sono dell'avviso,che un organismo in regola,non ha nulla da temere da nessun virus o altro,anche in caso di epidemie o pandemie del passato,se l'uomo è ancora su questo pianeta,non lo deve agli antibiotici ed antivirali,a questi,semmai,si debbono moltissime patologie, cosi dette, Iatrogene,e non mi meraviglierei,se in un futuro,si scoprisse che anche la CFS/ME e consorelle,abbiano a che fare con la Iatrogenità.

Poi se ho torto,e lo spero di cuore,se fosse meglio per i pazienti,il futuro ce lo dirà.

P.S.

Dimenticavo,se ci mettiamo con gli strumenti adatti,in corpo agli umani ci troviamo tutto e di più, in relazione a tutti i possibili microrganismi,non potrebbe essere diversamente,dipende da cosa vogliamo cercare e perchè?

Messaggio modificato da romy, 25 agosto 2010 - 18:02:47

[akela]

[SIZE=7][FONT=Courier][COLOR=purple]Calma Akela, non mi pare il case di scaldarsi tanto. Ho solo espresso la mia opinione, ho cercato un confronto in modo educato. Non mi sembra ci sia bisogno di citare studi scientifici particolari per affermare che i farmaci abbiano effetti collaterali a volte anche pesanti, nè mi pare una novità che molti malati di CFS (per non parlare di quelli MCS) abbiano una ridotta tolleranza alle sostanze chimiche. Per quanto riguarda il retrovirus, ancora gli scienziati non si sono messi d'accordo neanche su quello dell'AIDS. Eccoti un po' "di letteratura scientifica a suffragare" :

"Peter H. Duesberg (Germania, 2 dicembre 1936) è uno scienziato statunitense. Di origine tedesca, è professore di citologia e biologia molecolare all'Università della California ed è famoso soprattutto per la sua controversa teoria sull'origine dell'AIDS.....................................................................................................
In base alla sua esperienza sui retrovirus, Duesberg ha messo in discussione l'ipotesi di una correlazione diretta tra virus HIV e AIDS sulle pagine di prestigiose riviste scientifiche (Cancer Research, The Lancet, Proceedings of the National Academy of Sciences, Science, Nature, Genetica, Journal of AIDS, AIDS Forschung, Biomed. & Pharmacother., New Engl. J. Med., Chemical and Engineering News, Naturwissenschaften, Research in Immunology, Pharmacology & Therapeutics e il British Medical Journal)."

L'articolo del WPI non parla di farmaci, al momento.

[akela]

Vedi akela,lungi da me ogni volontà di fare polemica,io non credo alla questione virale,penso che posso dirlo o sbaglio?E'vero che non sono medico ne ricercatore,ma sono uno che osservava,che leggeva e che voleva capire.

Per me oggi, la medicina ha fatto la fine della politica,ci sono medici che dicono tutto ed il contrario di quello che dicono altri loro colleghi,insomma è diventato un vero casino,al pari della politica e ci metto anche la filosofia,cervelloni contro altri cervelloni,cervelloni che si abbattono tra loro,ricerche che ti promettono il mare e che poi spariscono nel buio di una notte,quando non fanno a pugni tra loro,queste ricerche,ed i poveri pazienti sugli spalti a tifare,come i citrulli.

Io sono un paziente,sto'male,ma ho dignità da vendere,e permettimi di dire che non mi faccio trattare da allocco.Poi ai posteri l'ardua sentenza.

Sui virus,ed altri microrganismi,ne ho parlato in passato su internet,ed ho una mia teoria in proposito,che ti posso riassumere in poche parole,la lotta della selezione tra i microrganismi e l'uomo,è roba di cui si occupa la natura stessa,e difatti se ne è occupata nei secoli a passare e se ne occuperà in quelli a venire,altrimenti la razza umana,sarebbe scomparsa già da secoli.

Se un virus non è in grado di far ammalare tutte le persone che ne vengono a contatto,allora quel virus non è,scientificamente patogeno,e allora ci sono altri parametri da prendere in considerazione.

Secondo te,sono più deleteri i virus e altri microrganismi,o quello che ingoi con i cibi,quello che respiri con l'aria,quello che bevi con l'acqua,le sostanze chimiche e tossiche con cui vieni a contatto,l'ettrosmog,che ci ha incasinato i campi E.M. delle cellule,e la lista è infinita.........

Ti faccio una domanda,se un virus,infetta e fa ammalare 3 su 10 persone con cui è venuto a contatto,e poi si scopre che quelle 3 persone erano particolarmente stressate ed intossicate già di loro,e quindi avevano un S.I. in deficit,come la mettiamo,a quel virus gli diamo,comunque la patente di patogeno ad oltranza?e lo combattiamo come lo avvistiamo nel sangue?o,invece,pensiamo che un organismo in equilibrio puo' benissimo convivere con ogni tipo di microrganismo,senza subire malattia.

Mi fermo quì,ma potrei parlarti ancora per molto,io sono dell'avviso,che un organismo in regola,non ha nulla da temere da nessun virus o altro,anche in caso di epidemie o pandemie del passato,se l'uomo è ancora su questo pianeta,non lo deve agli antibiotici ed antivirali,a questi,semmai,si debbono  moltissime patologie, cosi dette, Iatrogene,e non mi meraviglierei,se in un futuro,si scoprisse che anche la CFS/ME e consorelle,abbiano a che fare con la Iatrogenità.

Poi se ho torto,e lo spero di cuore,se fosse meglio per i pazienti,il futuro ce lo dirà.

P.S.

Dimenticavo,se ci mettiamo con gli strumenti adatti,in corpo agli umani ci troviamo tutto e di più, in relazione a tutti i possibili microrganismi,non potrebbe essere diversamente,dipende da cosa vogliamo cercare e perchè?

Puoi esprimere le idee che vuoi ma non pretendere che possano essere confrontate con quelle di chi fa ricerca.
Secondo me tutti questi pareri di gente non competente creano soltanto confusione.

[romy]

Puoi esprimere le idee che vuoi ma non pretendere che possano essere confrontate con quelle di chi fa ricerca.
Secondo me tutti questi pareri di gente non competente creano soltanto confusione.

Cara Akela,io sono della vecchia guardia, non pretendo nulla,esprimo le mie idee,e non obbligo nessuno a prenderle per vere,ne tantomeno mi voglio paragonare alla Ricerca.Ma quando parli di ricerca pero',mi devi spiegare a quale ti riferisci?,a quella di ieri smentita oggi,o a quella di oggi che sarà smentita domani,o a quella che prometteva cielo e mare sui Mass Media in passato,e che poi è sparita nel nulla a distanza di anni.

Conosci la tecnica dei Progetti nella Pubblica Istruzione?io ne sono un gran competente,ci ho lavorato per anni,non vorrei che le due cose avessero in comune il vile denaro,che tutto smuove.

Se vuoi ti scarico non meno di diecimila ricerche sul forum,poi ti do la bussola,e cerchi di orientarti tu in quello che emerge,visto che si annullano,spessissimo,tra loro,io ho tentato di farlo,fino a qualche mese fa,ovvero fine del 2009,poi ho capito che non ne valeva la pena,perchè?......perchè le ricerche non servono alle generazioni del momento,servono per il futuro lontano,solo che poi vanno disperse nella notte dei tempi,e gli addetti ai lavori non ci fanno più sapere nulla,delle vecchie,ma solo delle nuove,come in un carosello senza fine.Sono anni che aspetto,secondo ricerche effettuate all'epoca,farmaci per la memoria,dette Ampakine e altri in relazione al cAMP per la modulazione del CREB e la fosfodiesterasi,ecc,ecc,.Aspetto invano,sono in ritardo di 3 anni,stando alle promesse.Ed io ancora ci spero,perchè la memoria è per me una brutta bestia,è il sintomo che più mette a terra,perchè ti toglie tutto,anche l'onore della competizione nel sociale.

Messaggio modificato da romy, 25 agosto 2010 - 20:05:23

[enrica2010]

akela...positivista per scelta, mi sa!
non hai ancora intuito la limitatezza della scientificità odierna, ancora legata alla scienza newtoniana, ormai sorpassata dalla scoperta della relatività di Einsthein (se così si scrive)...che apre le porte alla scienza quantistica.
mi dispiace, ma sei retrograda;)!

i retrovirus sono un'invenzione della limitata scienza odierna che non riesce a trovare spiegazioni di fronte a malattie di cui non si trovano virus specifici.,
il virus HIV è un retrovirus, come XRMV...ossia dare un nome a malettie per non ammettere che esistono malati!per non far cadere il business medico-farmacologico in uso, non si può ammrettere che qquesti fantomatici retrovirus...sono soltanto il prodott di insulti all'organismo di varia natura, soprattutto spirituale!ma l'uomo medio odiernonon è in grado di accettarlo...non si può ammettere che siamo mente/corpo...si pensa sempre alle malattie mentali, che nulla hanno a ache fare..con i MALATI di cui parlo io...per i quali la strada più valida da percorrere è obbligatoriamente quella psicologico/spirituale, aiutandosi con buono stile di vita, soprattutto, pe quanto riguarda l' alimentazione..che altro non è che la traduzione del proprio spirito nello stile di vita...
poi qualche aiutino farmacologico non lo butto via nemmeno io..ma non ci confido proprio...
a me basterebbe avere dignità, la ddignità meritata..
purtroppo, mi sa che che bisogna aspettare che la medicina/scienza ufficiale odierna faccia quel salto di cui ho parlato inizialmente...
ma quando mai..la cosa è lontana..
per cui mai mi affiderò all'alto..
sempre dal basso parte la verità..ricordatelo.

[Falco]

romy  Inviato il Oggi, 17:50,    io sono dell'avviso,che un organismo in regola,non ha nulla da temere da nessun virus o altro,anche in caso di epidemie o pandemie del passato

pura follia.

come mai la rabbia prende "solo" a quelli che sono stati morsi da un animale malato di rabbia? e tutti (o quasi tutti?) quelli che son venuti a contatto col virus si ammalano.


non mi pare sia una questione di stress.

nell'era della comunicazione tuttti possono parlare e la voce di tutti è alta come quella degli onesti e lucidi competenti (perchè anche tra quelli ..),c'è democrazia ma c'è anche molta confusione;
io ho fede nella verità che verrà fuori.
anche se poi può succedere che (cito la s. scrittura come i santi/profeti e i demoni)
se non ascoltano mosè e i profeti neanche ad un risorto crederanno


c'è una zanzara che trasmette una malattia virale in grecia e in turchia mi pare,
guarda caso un altro virus (come del resto la rabbia e molti altri)che colpisce il sist. nervoso; naturalmente solo di quelli stressati

comunque più ci penso e più mi convinco che (((sono daccordo anch'io con enrica2010))) la CFS molto spesso è una malattia psicologico/spirituale ;con una dietina su misura e grosso lavoro lì tutto sistema ,

Messaggio modificato da epione, 26 agosto 2010 - 01:03:16

[romy]

pura follia. 

come mai la rabbia prende "solo" a quelli che sono stati morsi da un animale malato di rabbia? e tutti (o quasi tutti?) quelli che son venuti a contatto col virus si ammalano.
non mi pare sia una questione di stress.

nell'era della comunicazione tuttti possono parlare e la voce di tutti è alta come quella degli onesti e lucidi competenti (perchè anche tra quelli ..),c'è democrazia ma c'è anche molta confusione;
io ho fede nella verità che verrà fuori.
anche se poi può succedere che (cito la s. scrittura come i santi/profeti e i demoni)
se non ascoltano  mosè e i profeti neanche ad un risorto crederanno 
c'è una zanzara che trasmette una malattia virale in grecia e in turchia mi pare,
guarda caso un altro virus (come del resto la rabbia e molti altri)che colpisce il sist. nervoso; naturalmente solo di quelli stressati 

comunque più ci penso e più mi convinco che (((sono daccordo anch'io con enrica2010))) la CFS molto spesso è una malattia psicologico/spirituale ;con una dietina su misura e grosso lavoro lì  tutto sistema  ,

Sapevo che mi avresti risposto,vedi noi partiamo da due visioni diverse,tu credi,scommetto,che l’HIV sia causa dell’AIDS,io no.Eppure l'hanno detto fior di scienziati,come pure fior di scienziati hanno detto il contrario,e la controversia è ancora in atto.

Considerando che per la CFS/ME si è parlato di XMRV a fine del 2009 per la prima volta,quando verrà fuori la tua verità?e chi ci dice che sarà una verità?Se la cosa si svolgerà come quella dell'AIDS,te saluto.
Poi mi sembra che i Retrovirus siano una famiglia abbastanza innocua o mi sbaglio?,e si dice che non si riesce ad isolare l'HIV,perchè muta,e come dice Beppe Grillo,Muta e ti và nel retro...........virus.Mi sembra che XMRV sia già mutato o ancora no?Informati bene sulla storia dell'AIDS,e ti renderai conto come funzionano queste cosucce.L'era dell'ignoranza è finita,e gli scienziati sono in lotta tra loro,oggi è molto più difficile dare un antivirale o somministrare una vaccinazione,ma fossimo tutti come te,ritorneremmo agli anni 50,quando ne hanno commesse di cotte e di crude,con i vaccini,la polio e le scimmie e gli scimpanzè,ecc.ecc.

[Falco]

quella teoria che hai detto sui virus e altri agenti patogeni? (che praticamente sarebbero innocui)non credo che la basi
tutta sulla storia ,ancora da dimostrare ,dell'hiv ?
tutte le migliaia di altre infezioni dove le mettete?

perchè voi che ci credete non vi fate una dosuccia di agenti innocui?
ah! dimenticavo voi non potete perchè siete stati "stressati" da piccoli

oh ancora ,c'è chi dice che l'olocausto degli ebrei/zingari.......nnon sia mai avvenuto
oppure che hitler era un buon uomo politico
che la razza nera sia inferiore, o che elvis presley sia ancora vivo,
che i vampiri esistono ecc.ecc.

come vedi si parla di tutto...............


lasciamo in sospeso l'hiv ,

per quel che riguarda la cfs è proprio dall'inizio che si sospetta del virus e in molti post
l'ho sostenuto con varie motivazioni;dallo scoppio di molte piccole epidemie all'inizio , dall'aumento esponenziale dei malati, dalle categorie più colpite(insegnanti e infermieri quelli che passano molto tempo nello stesso spazio con persone potenzialmente a rischio, malati e bambini), dalla constatazione che il nostro S. IM. è costantemente in lotta con un'infezione, molte testimonianze esplicite o implicite, moltissimi virus colpiscono il st. nerv.. anche quì nel forum ci sono stati interventi di iscritti che affermavano la contagiosità poi accortisi che si esponevano troppo han preferito tacere ,mi meraviglio di voi che considerate moltissimo l'aspetto del trauma psicologico, non riusciate a dare il giusto peso al senso di colpa e di vergogna
che noi malati abbiamo verso i familiari/parenti/amici/colleghi ecc. eventualmente contagiati; il dr. barbini alias nasdy (in salutemed) disse che un 10% dei pazienti visti dal suo gruppo di lavoro, messi in condizione di anonimato (chissà perchè), dichiaravano di vedere i sintomi della malattia anche nelle persone vicine.;
se si considera che la maggioranza neanche in quella condizione ha il coraggio di farlo, una gran parte di noi non si accorge nemmeno perchè il suo subconscio glielo proibisce,
inoltre la maggioranza dei medici neanche ci proca a chiederlo figuriamoci se li mette in condizioni di anonimato,
infine ci si mette anche la malattia che: o si camuffa da psicologica con i suoi alti/bassi
o colpisce la popolazione con gravità molto diverse

con la cecità che gira in ambito medico come fanno a vedere la strada.

comunque io penso che ci sono abbastanza elementi per dare importanza alla causa infettiva
ma che sia traumatico per tutti anche solo parlarne ,si vede dal deserto che faccio ogni volta che propongo quest'argomento; vi fa proprio ribrezzo.

daltronde è molto più figo dare colpa all'inquinamento , non ci sono "colpe "personali
la colpa è di tutti ,del progresso , dei più potenti e poi in definitiva si è quasi meritevoli, si è ,diciamo così ,solo più "sensibili

dopotutto avete risposte per ogni punto cosa dire ,chi la dura la vince

sarà bello vedere la vostra reazione (o la mia) quando la verità salterà fuori

[Falco]

quella teoria che hai detto sui virus e altri agenti patogeni? (che praticamente sarebbero innocui)non credo che la basi
tutta sulla storia ,ancora da dimostrare ,dell'hiv ?
tutte le migliaia di altre infezioni dove le mettete?

perchè voi che ci credete non vi fate una dosuccia di agenti innocui?
ah! dimenticavo voi non potete perchè siete stati "stressati" da piccoli

oh ancora ,c'è chi dice che l'olocausto degli ebrei/zingari.......nnon sia mai avvenuto
oppure che hitler era un buon uomo politico
che la razza nera sia inferiore, o che elvis presley sia ancora vivo,
che i vampiri esistono ecc.ecc.

come vedi si parla di tutto...............


lasciamo in sospeso l'hiv ,??

per quel che riguarda la cfs è proprio dall'inizio che si sospetta del virus e in molti post
l'ho sostenuto con varie motivazioni;dallo scoppio di molte piccole epidemie all'inizio , dall'aumento esponenziale dei malati, dalle categorie più colpite(insegnanti e infermieri quelli che passano molto tempo nello stesso spazio con persone potenzialmente a rischio, malati e bambini), dalla constatazione che il nostro S. IM. è costantemente in lotta con un'infezione, molte testimonianze esplicite o implicite, moltissimi virus colpiscono il st. nerv.. anche quì nel forum ci sono stati interventi di iscritti che affermavano la contagiosità poi accortisi che si esponevano troppo han preferito tacere ,mi meraviglio di voi che considerate moltissimo l'aspetto del trauma psicologico, non riusciate a dare il giusto peso al senso di colpa e di vergogna
che noi malati abbiamo verso i familiari/parenti/amici/colleghi ecc. eventualmente contagiati; il dr. barbini alias nasdy (in salutemed) disse che un 10% dei pazienti visti dal suo gruppo di lavoro, messi in condizione di anonimato (chissà perchè), dichiaravano di vedere i sintomi della malattia anche nelle persone vicine.;
se si considera che la maggioranza neanche in quella condizione ha il coraggio di farlo, una gran parte di noi non si accorge nemmeno perchè il suo subconscio glielo proibisce,
inoltre la maggioranza dei medici neanche ci proca a chiederlo figuriamoci se li mette in condizioni di anonimato,
infine ci si mette anche la malattia che: o si camuffa da psicologica con i suoi alti/bassi
o colpisce la popolazione con gravità molto diverse

con la cecità che gira in ambito medico come fanno a vedere la strada.

comunque io penso che ci sono abbastanza elementi per dare importanza alla causa infettiva
ma che sia traumatico per tutti anche solo parlarne ,si vede dal deserto che faccio ogni volta che propongo quest'argomento; vi fa proprio ribrezzo.

daltronde è molto più figo dare colpa all'inquinamento , non ci sono "colpe "personali
la colpa è di tutti ,del progresso , dei più potenti e poi in definitiva si è quasi meritevoli, si è ,diciamo così ,solo più "sensibili

dopotutto avete risposte per ogni punto cosa dire ,chi la dura la vince

sarà bello vedere la vostra reazione (o la mia) quando la verità salterà fuori

[enrica2010]

...sì, epione ma non fa figo dare la colpa solo all'esterno...Noi, io, Romy, e chi la può pensare come Noi, vogliamo dar la colpa proprio a Noi stessi!(e non mi piace parlare di "colpe", forse è meglio karma, destino , fato, cammino spirituale..)...Noi diciamo che il motivo risiede in Noi, non appunto solo da un virus o da intossicazioni ambientali!l'intossicazione, alemno per quel che mi riguarda, è anch nello spirito!
poi, io penso che la motivazione sia multifattoriale, ci sarà una componente di una e dell'altra cosa!e nelle varie percentuali influiranno tutte a loro modo!
certo non credo alla motivazione unica..unicista...la malattia è una realtà "globale", che magari alla fine potrebbe risultare anche "unicista"!
insomma...e hai un virus ma sei forte il virus viene superato, ma se non sei "forte" in molte componenti della tua esistenza, del tuo organismo/psiche la falla provoca la vittoria dei nemici..o addirittura la creazione di nemici..o presunti tali...nel senso che sono inesistenti o parte di Noi quei microrganismi che noi chiamiamo batteri e virus!!
epione..il tuo discorso è valido, buono..logico, simpatico, coerente...ma "chiuso" in parametri non scientifici!!...
è vero che perssone a contatto con Noi possono presentare i sintomi..ma è scientificamente provato che pochi, o uno su un milione si ammala di me/cfs..per cui??!fatti i conti??!!saremo pure un serbatoio di virus...ma in pochi giorni, settimane o mesi, i malcapitati si riprendono..e forse sviluppano solo un ebv, cmv o herpes che poi riescon a debellare..non per forza uno specifico virus da ME/cfs...!!
tant'è vero che quant'anche fosse anche XRMV..lo stesso..poi i "sani" si riprendono facilmente!!!
poi...per quanto riguarda quelli della mia famiglia che possono avere sintomi simili ai miei..e certo! la base genetica è una componentenon da poco...ma da lì a superare "la soglia me/cfs" spero ce ne voglia...e di sicuro, è matematico, ce ne vuole!!!o sarebbero presi come me, ma non è così...
per finire: molte componenti ma vai a trovare la causa prima e risolutiva!
una chimera..la soluzione è una chimera..come lo è per tutte le malattie croniche!!
io spero solo in aiuto e comprensione...riconoscimento!!!ma come si può quando per "riconoscere" una malattia è necesssario il sovvertimento di tutta la scienza e della medicina, se non della filosofia e religione!??
quando il difetto è infinitesimale per la scienza odierna??
sai come faranno ci daranno un nome suggestivo, tipo XRMV...o altro, XWTRSPQ..una volta deciso un nome lo "vedranno"..gli daranno una realtà..e non è fantascienza...
epione, akela..potete darVi la mano...con angolo acuto:)
http://nuke.alessiof...ts/Default.aspx

la frase che fa parte del testo di cui al link qui sopra, ci spiega perchè tra Noi non ci capiamo...proprio perchè OSSERVAIMO IN MODO DIVERSO LA REALTA' DELLA NOSTRA MALATTIA; è una cosa soggettiva che dipende dalla Nostra esperienza, da Noi stessi..ciò che il nostro pensiero crea..
"....
Essi giunsero anche alla conclusione che esiste un’intrinseca inadeguatezza del linguaggio nella descrizione dei fenomeni, per cui la comprensione della realtà quantistica è essenzialmente esperienziale e difficilmente formulabile attraverso la razionalità e la logica.
..."

...è anche vero che SONO COSE PI§ GRANI DI NOI...e forsse non si fa male a puntarsi su ciò che conosciamo da un pezzo come virus e batteri...per consolarci o per avere un pezzo di vita...piuttosto che al nulla o al globale ancora inesistente e lontano..meglio sparare per lo meno ai pesci piccoli..ok vi capisco..,

Messaggio modificato da enrica2010, 26 agosto 2010 - 17:17:40

[enrica2010]

..È proprio interessante questo sito..però vado out topic
http://www.spaziomente.com/Home.html

[Gattone]

vi ricordo che qui parliamo di cfs cioè del nulla, potrebbero esserci anche 20 eziologie diverse epr quel che ne so, forse quelli che dan la colpa allo stress è vero per loro, forse epione si è veramente beccatio il virus
guardate che in america han fatto gia i sottogruppi dei pazienti cfs!
e anche il livello di gravità sarebbe da definirsi,
a questo proposito cito ciò che mi han detto ben 2 medici che pretendevano di conoscere la cfs:
"ma no se avevi la cfs stavi 24 ore a letto, invece vè sei seduto, cammini, quindi è ansia/depressione"
per chiarire.... camminavo dalla sedia al divano

benchè questa sia chiaramente un idiozia ho visto gente che dice di uscire lavorare alcuni anche fare leggera attivtà fisica
beh se io potessi uscire lavorare avere una vita onestamente non penserei di avere una cosa grave come la cfs

io aggiungerei un altro marker importante per la diagnosi che è distintivo della cfs : la ridotta funzionalità aerobica, considerando naturalmente la differenza prima e dopo la malattia

cmq volevo dire che secondo me sarebbe utile fare dei sottogruppi con parametri di , fattori scatenanti, sintomi,livello di invalidità, durata della malattia ,decorso(degenerativo stabile ecc.)
ecc. ecc.

[Gattone]

qui in effetti han fatto una scala di disabilità
http://www.cfids.org.../disability.pdf

[Zac]

Gattone, quoto pienamente quanto hai scritto sui diversi gradi di severità-gravità dei sintomi e dei sottogrutti, è una vita che ribadisco questi concetti.
Quando uno mi dice "ho la CFS" chiedo "ma cosa riesci a fare e cosa non riesci ? come sono le tue giornate ?"

E' come dire "ho l'influenza", c'è chi la passa in piedi lavorando, e chi è distrutto a letto con 40 di febbre"..

Per i medici.. solito discorso, aggiornarsi un pelino no eh ? c'è la scala che hai segnalato tu, oppure, scusate se insisto sempre su questo, le pagine 15-16-17, del Compendio Canadese, basterebbe compilare la parte "Profilo della Severità dei Sintomi e della Gerarchia della Severità", prima però dovrebbero sapere che esiste anche la CFS/ME.

Ciao

Zac

[Zac]

e ora che lo ha scritto l'AGI (Agenzia Giornalistica Italia), tutti riprendono la notizia:

Londra, 26 ago. - La sindrome da fatica cronica potrebbe essere legata a un virus tipico dei topi. Lo afferma uno studio del National Institute of Health americano riportato dal quotidiano britannico Daily Telegraph, secondo cui almeno nell'86 per cento dei pazienti studiati affetti dalla sindrome e' stato trovato il virus della leucemia murina, che causa nei roditori diversi tipi di cancro. Questa patologia colpisce di solito tra i 20 e i 40 anni, e causa stanchezza, difficolta' di concentrazione e disturbi del sonno. I ricercatori Usa, che hanno pubblicato i risultati sulla rivista Pnas, hanno studiato campioni di sangue di 37 pazienti affetti dalla sindrome, trovando il virus nell'86 per cento dei casi. "C'e' una forte associazione fra questo virus e la sindrome della fatica cronica - ha spiegato Harvey Alter, direttore studi clinici del Nih Clinical Center - ma uno studio piu' ampio servira' a capire perche' alcuni laboratori hanno evidenziato in passato questa associazione e alcuni no". .

[invisibile]

e ora che lo ha scritto l'AGI (Agenzia Giornalistica Italia), tutti riprendono la notizia:

....- ma uno studio piu' ampio servira' a capire perche' alcuni laboratori hanno evidenziato in passato questa associazione e alcuni no". .

.........e perchè l'86% ce l'avrebbe e il 14% no.......

[Falco]

molto molto probabile diagnosi sbagliate , magari hanno la SM ;

oppure non hanno raggiunto ancora la precisione nei tests

[enrica2010]

Gattone...creeimi se uno "fa qualcosa", lavora per sopravvivere anche se soffre da impazzire...non si può dire che NON abbia ME/cfs..anzi!è qui che si può escludere il non volere della depressione, la volontà di ferro di reagire nonstante la malattia ed i limiti!
sto parlando di chi ha ppassato i primi anni della malattia che , come da letteratura internazinale, sono i più severamente debilitanti..poi non è che sia tanto meglio..ma sputando sangue, riposando il resto della giornata qualcosa si riesce a fare, credimi!magari solo 4-5 ore con una fatica tremenda...certo non 8 ore di lavori pesanti e nemmeno 4...parlo ddi un lavoro relativamente "leggero"..

[abbonu]

Per quanto mi riguarda no ho il virus xmrv, e le ricerche fatte a Pisa non sono riuscite a trovare una correlazione con i pazienti ricoverati al S.Chiara, dicendo che i ricercatori americani hanno fatto un buco nell'acqua con questa ricerca....

[Falco]

potrebbe anche essere che a pisa abbiano usato le stesse metodiche "imprecise " dei laboratori inglesi , olandesi ecc.

[akela]

potrebbe anche essere che a pisa abbiano usato le stesse metodiche "imprecise " dei laboratori inglesi , olandesi ecc.

I pareri espressi verbalmente non contano, contano solo le pubblicazioni.

[enrica2010]

sì..contano le pubblicazioni, perchè tanto contano solo quelle..poi che siano vere o no..a Noi che ce frega!gira e rigira troveranno un parametro diagnostico..sarebbe ora, no?tanto per avere una "dimensione sociale" e magari economica circa l'assistenza che merita ogni malato.

[akela]

sì..contano le pubblicazioni, perchè tanto contano solo quelle..poi che siano  vere o no..a Noi che ce frega!gira e rigira troveranno un parametro diagnostico..sarebbe ora, no?tanto per avere una "dimensione sociale" e magari economica circa l'assistenza che merita ogni malato.

Evidentemente ignori tutto.
In una pubblicazione, accettata, su una rivista accreditata, bisogna spiegare dettagliatamente e con precisione perchè ci si è fatta una certa opinione, e come, su quali basi, con che metodologia sperimentale ci si è arrivati.
Se c'è una cosa serissima è questo sistema INTERNAZIONALE dove chiunque (competente) può analizzare e criticare quello che dici.
Tu parli di cose di cui non sai assolutamente NULLA.