8 risposte a questa discussione

[laura.c]

Ciao a tutti. Prima di partire e tornare a casa per le vacanze (da roma in sardegna) ho prenotato tutte le visite di controllo che dovevo fare a chieti ad ottobre e ho prenotato anche una visita a roma all'ambulatorio di neurologia del policlinico umberto I dal Prof. Cruccu, il quale mi era stato indicato da una mia cara amica che è specializzanda di chirurgia nel medesimo ospedale. Lei mi ha detto che ci ha portato il fratello per la fibromialgia (anche se lui aveva una forma molto lieve e dopo un pò di tempo gli è passata così com'era venuta, anche perchè la sua era praticamente dovuta ad un incidente), e mi ha detto che questo professore fa molta ricerca in america per questa malattia e che probabilmente fanno anche provare delle cure sperimentali.
Oggi per caso stavo guardando il sito dell'a.n.fi.sc e ho trovato il suo nome fra gli esperti.
Volevo sapere se qualcuno di voi è mai andato da lui? se si potete raccontarmi cosa vi ha detto, come è andata ecc.?
grazie a tutti
Laura

[titti]

Ciao, io feci i potenziali evocati dal prof Cruccu anni fa quando ancora non avevo la diagnosi di cfs , lui non c era ma tutto il suo staff si.
E' considerato l inventore dei potenziali evocati.
Non sapevo studiasse le nostre malattie, ma so che e' considerato un genio nel campo della neurologia. Se non trovi nessuno qui che ti sappia dire bene, Chiama pure l anfisc loro potranno dirti bene tutto,ci sono anche pazienti che fanno parte dell associazione magari sapranno dirti...facci sapere come andra', un abbraccio

[laura.c]

Ciao Titti, non so cosa siano i potenziali evocati, comunque in pratica l'ambulatorio dove mi hanno detto di andare è quello della terapia contro il dolore cronico, perchè ne fa anche un altro che è quello proprio di neurologia. Se nessuno c'è mai andato vi darò info io al + presto.
A me hanno detto che ci sarà lui ed essendo l'ospedale universitario probabilmente qualche specializzando. Sulla ricetta mi hanno fatto scrivere "visita neurologica per fibromialgia".

[titti]

Grazie Laura facci sapere cosa utilizzano come terapia del dolore ( spero no i soliti antiepilettici o antidepressivi). Un abbraccio!

[laura.c]

Ciao a tutti!!! Aggiornamento: la settimana scorsa sono stata in visita dal dott. Cruccu. Devo rifare l'elettromiografia per escludere un'altra patologia (ma giusto per sicurezza....perchè anche secondo lui si tratta di fibro) e poi devo fare lo studio dei potenziali evocati con doppio laser.
Quest'ultimo esame mi verrà fatto principalmente come ricerca per loro: nel senso che il prof. Cruccu ha appunto, studiato per primo questo metodo di diagnosi. Lo studio dei potenziali evocati nella fibromialgia ha rivelato che la parte del cervello che si occupa del dolore, nei malati di fibro funziona troppo!
Per quanto riguarda la terapia, io ora sto prendendo 5 g di laroxyl la sera e secondo lui è una dose talmente bassa che non dovrebbe avere interferenze con gli esami (visto anche il fatto che nn sto migliorando). Inoltre per ora mi ha detto che la diagnosi e la terapia di chieti per lui vanno bene.
Secondo il risultato di questo studio, mi ha detto che si possono usare dei farmaci un pò + mirati, però che comunque il laroxyl per ora è uno dei farmaci a cui le persone rispondono meglio, ed inoltre non da dipendenza.
Purtroppo io mi aspettavo un pò di più da questa visita..ma secondo me già il fatto che forse si riesca ad avere una diagnosi un pò + obbiettiva (rispetto a quella solo di esclusione) è abbastanza.
Domani invece farò il controllo a chieti, quindi vi riaggiorno nei prox giorni. ciao ciao a tutti.

[gatta]

Ciao Laura, cosa ti avevano dato a Chieti...non ricordo...ti trovi bene con il laroxyl??

In bocca al lupo per la visita!

[laura.c]

Per gatta: My link
Non trovo grandi miglioramenti con il laroxyl...però la mia dose è molto bassa...ed è da valutare bene se posso aumentarlo (per ora devo anzi ridurlo)

News: Oggi sono stata a Chieti (Appena rientrata!!!) Dunque le news sono solo sulla terapia: i miei 18 punti sono sempre tutti attivi!!!
Devo fare l'holter ECG e visita cardio per via della tachicardia (e per questo ridurre il laroxyl) e la visita dall'oculista per valutare la lacrimazione ma cmq posso continuare a mettere le lacrime artificiali.
Nuova terapia per fibro:
-Riduzione Laroxyl da 5g a 3g da prendere alle ore 21
-Lexotan 3g prima di dormire
-Normast 300mg 1cp a pranzo e 1 a cena per 3 mesi
-Brufen 600 mg 1cp in caso di dolore acuto o tacchipirina da 1000 se nn è molto acuto

- Ciclo massagio colonna, laser terapia L-S e cervicale, ginnastica medica

Per la stanchezza:
- Efamarine 2cp 3volte al giorno
- Ephinal (vitamina E) 1cp 2volte al giorno



Tutto ciò però a partire da dopo che ho fatto l'elettromiografia e i potenziali evocati fatti fare da Cruccu (sto ancora aspettando che mi chiamino per sapere quando devo farli ma mi hanno detto entro 30 g a partire da mercoledì scorso!!!)
Ciao a tutti!!!

Ps. Se vi trovate a Chieti oggi ho trovato una trattoria molto spartana ma anche abbastanza buona e sopratutto dove non si spende niente:
Si chiama la tavernetta e sta al centro (gestione molto familiare): io ho mangiato pappardelle fatte da loro al sugo di agnello,salsiccia e scamorza arrosto, contorno di patate acqua e pane 12 euro (porzioni abbondanti)...

[titti]

Per gatta: My link
Non trovo grandi miglioramenti con il laroxyl...però la mia dose è molto bassa...ed è da valutare bene se posso aumentarlo (per ora devo anzi ridurlo)

News: Oggi sono stata a Chieti (Appena rientrata!!!) Dunque le news sono solo sulla terapia: i miei 18 punti sono sempre tutti attivi!!!
Devo fare l'holter ECG e visita cardio per via della tachicardia (e per questo ridurre il laroxyl) e la visita dall'oculista per valutare la lacrimazione ma cmq posso continuare a mettere le lacrime artificiali.
Nuova terapia per fibro:
-Riduzione Laroxyl da 5g a 3g da prendere alle ore 21
-Lexotan 3g prima di dormire
-Normast 300mg 1cp a pranzo e 1 a cena per 3 mesi
-Brufen 600 mg 1cp in caso di dolore acuto o tacchipirina da 1000 se nn è molto acuto

- Ciclo massagio colonna, laser terapia L-S e cervicale, ginnastica medica

Per la stanchezza:
- Efamarine 2cp 3volte al giorno
- Ephinal (vitamina E) 1cp 2volte al giorno



Tutto ciò però a partire da dopo che ho fatto l'elettromiografia e i potenziali evocati fatti fare da Cruccu (sto ancora aspettando che mi chiamino per sapere quando devo farli ma mi hanno detto entro 30 g a partire da mercoledì scorso!!!)
Ciao a tutti!!!

Ps. Se vi trovate a Chieti oggi ho trovato una trattoria molto spartana ma anche abbastanza buona e sopratutto dove non si spende niente:
Si chiama la tavernetta e sta al centro (gestione molto familiare): io ho mangiato pappardelle fatte da loro al sugo di agnello,salsiccia e scamorza arrosto, contorno di patate acqua e pane 12 euro (porzioni abbondanti)...

In pratica nessuna novita'..le solite cure sintomatiche
Per i potenziali evocati: a me uscriono problemi a quelli sensoriali, della pressione, degli occhi..
Allo staff del prf Cruccu domandai allora se esistevano i potenziali evocati per il sistema nervoso vegetativo, dal momento che i sintomi piu' grossi che avevo dipendevano da li e loro risposero che non ci erano arrivati ancora...
E poi il punto e' che se anche possiamo dimostrare che c e' un danno sul nervo funzionale, poi la cura non c e' e ai fini di una invaidita' non serve a molto, a me diedero il 50 per cento usl con la quale mi spetta solo l inserimento alle liste speciale del lavoro ( non mi sono neanche iscritta, non ce la faccio a lavorare)...

[laura.c]

Ciao titti, allora guarda due lunedì ho fatto l'elettromiografia con il dott. Truili, che è l'altro dott. che fa l'ambulatorio con Cruccu...dall'elettromiografia non è risultato nulla cm l'altra volta: diciamo che confermano la fibro.
Lunedì 20 dicembre farò l'esame dei potenziali evocati con doppio laser (lo farà sempre dott. Truili) e tra l'altro non dovrò pagare ticket xke essendo un esame di ricerca per loro me lo fanno gratis...
Per quanto riguarda la terapia di chieti la devo ancora iniziare: inizierò dopo il 20, così da nn avere interferenza cn gli esami.
Vi aggiorno presto su risultati ecc.
ciao ciao