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Traduzione Autorizzata del Compendio delle Linee Guida Canadesi per la Sindrome Fibromialgica.
In queste pagine viene dimostrato che si può arrivare ad una diagnosi con l'uso combinato di anamnesi completa, esami strumentali e clinici, e soprattutto un approccio multidisciplinare.
Il documento che abbiamo tradotto è il Compendio della Linee guida adottate dal Ministero della Sanità Canadese, curato dal Dr. Bruce Carruthers e da Marjorie van de Sande, ed ha ricevuto l'approvazione di tutti i membri del Panel di Consenso. Il Compendio è stato aggiornato nel 2007.
E' rivolto ai medici ma non è di difficile lettura neppure per noi profani.
Contiene la Definizione di Caso Clinico, con segni e sintomi, e le indicazioni degli esami diagnostici necessari; le linee guida di trattamento, comprese la strategie di auto-aiuto e i consigli sui farmaci per la gestione dei diversi sintomi, e, in appendice, le tabelle di valutazione della disabilità e della capacità lavorativa.
Al momento le associazioni di pazienti di tutti i paesi, nonché la gran parte di medici e ricercatori, guardano alla definizione contenuta in queste linee guida come a quella più realistica e soddisfacente.
Potete scaricarlo qui (30 pagine): Italian_FMS_Overview.pdf
Sfoglialo online: FMS Overview Online
NOTA bene
Si avverte che il Compendio del Documento di Consenso è sottoposto a copyright ed il permesso alla traduzione e alla sua pubblicazione è stato dato esclusivamente a cfsitalia.it
È possibile scaricare il documento per usi personali e non di lucro ma non pubblicarlo direttamente su altri siti.
Previa autorizzazione di questa amministrazione, è consentito pubblicare il link a questa pagina:www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=4685
La traduzione italiana è stata inserita anche nel sito ufficiale di mefmaction: http://mefmaction.com/index.php?option=com_content&view=article&id=214&Itemid=263
L'ITER CHE HA PORTATO ALLO SVILUPPO DELLE LINEE GUIDA (come una VERA associazione può cambiare le cose):
Il National ME/FM Action Network (Canada) ha condotto la campagna per lo sviluppo di un documento di consenso tra esperti, per la Sindrome Fibromialgica (FMS). In risposta al crescente numero di pazienti che richiedevano medici ben informati impegnati nella FMS, il network ha mandato un questionario ai medici in tutto il Canada, chiedendo loro quali elementi fossero più utili per aiutarli con i loro pazienti FMS. I medici concordarono tutti nel dire che erano di primaria importanza una definizione clinica e protocolli diagnostici e di trattamento.
Il National ME/FM Action Network allora si mise in contatto con due medici a conoscenza della FMS ed esperti nella sua diagnosi e nel trattamento. Il Dr. Bruce Carruthers della British Columbia e il Dr. Anil Jain dell'Ontario gentilmente aderirono alla proposta di essere coautori della bozza del documento. Lydia Neilson, presidente del National ME/FM Action network, si incontrò con l'Onorevole Alan Rock, allora ministro della Sanità, per discutere i risultati del sondaggio tra i medici e della bozza del documento. L'Onorevole Alan Rock rispose dichiarando che la bozza della
definizione clinica "era una pietra miliare nella lotta contro questa complessa e tragica condizione".
Il Ministero della Sanità canadese stabilì i "Punti di Riferimento". Una condizione era che almeno un membro del gruppo dovesse essere nominato da ognuno dei cinque gruppi cointeressati: governo, università, medici, industria e associazioni.
Quindi ci dovevano essere almeno 10 membri nel gruppo, quattro dei quali potevano arrivare dall'estero. I membri del gruppo dovevano essere medici impegnati nel trattamento e/o nella diagnosi della FMS, o medici o ricercatori medici coinvolti nella ricerca clinica della malattia. Il
loro incarico era di sviluppare una definizione clinica che indirizzasse ad un più ampio spettro
delle patogenesi della malattia, così come di fornire protocolli diagnostici e di trattamento per medici specialisti. I membri del gruppo avrebbero avuto autonomia sul loro documento di consenso.
Il Ministero della Sanità canadese selezionò un gruppo di Consenso di Esperti per la FMS. Il gruppo di tredici esperti ricevette più di 40 candidature da ogni gruppo cointeressato. I membri del Gruppo di consenso rappresentavano medici, facoltà universitarie di medicina, e ricercator i nell'area della FMS. Collettivamente i membri del gruppo hanno diagnosticato e/o trattato più di ventimila pazienti FMS.
Il ministero della sanità canadese programmò un Workshop che si sarebbe tenuto dal 30 marzo al 1 Aprile 2001. Crystaal (Biovail Pharmaceuticals) finanziò il seminario senza avere alcun coinvolgimento o influenza sul Documento di Consenso. Assunsero Science and Medicine Canada per organizzare e facilitare il seminario.
La bozza scaturì dopo tre giri di revisioni prima del Consensus Workshop, dove il documento ricevette il consenso, nei principi, con l'indicazione per alcuni membri di revisionare alcune sezioni. Il documento fu compilato da Marjorie van de Sande e il documento revisionato fu mandato al gruppo di esperti. Si riscontrò da parte del gruppo di esperti il 100% delle adesioni al documento finale. Il Documento di Consenso è ora noto come il " Canadian Consensus Document for FMS"
Il documento completo è di 105 pagine:
http://mefmaction.com/images/stories/Medical/FMSConsensusDocument.pdf
A tutt'oggi, sette anni dopo la prima riunione , questo sembra essere il più aggiornato e completo manuale per la diagnosi e il trattamento dei pazienti con sindrome Fibromialgica.
E' uno strumento importante che dovrebbe essere fatto circolare a tutti i livelli, da quello dei medici generici a quello delle più alte cariche del Ministero della Sanità.
Cogliamo l'occasione per ringraziare pubblicamente il Dr. Bruce Carruthers e Marjorie van de Sande per aver dato l'autorizzazione alla pubblicazione di questa traduzione.
Ringraziamo in modo particolare Marjorie van de Sande per la sua grande cordialità e disponibilità ed il grande lavoro che ha svolto sulla nostra traduzione e la Dott.ssa Laura Bazzichi che gentilmente e gratuitamente, ha effettuato la revisione della traduzione.
Zac e Danis
