6 replies to this topic

[Granello]

cari..ho a lungo diffuso la fm e c.fs il risultato mi è deludente e sono triste perchè alcuni medici mi hanno risposto che una percentuale di invalidita è diritti per noi è impossibile perchè non essendo malattie diagnosticabili con esami del sangue,tac ecc diventerebbe facile darsi dei malati e quindi ottenere diritti falsamente....voi cosa ne pensate?sono triste....sara' mai possibile in italia che noi avessimo dei diritti?una percentuale di invalidita????

[Soleverde]

Ti capisco molto bene, il problema è che si è permesso per troppo tempo, a persone senza problemi, di avere l'invalidità e adesso siamo noi, realmente malati, a pagarne le conseguenze.

Se ti può aiutare a sperare, posso dirti che in passato anche i malati di sclerosi multipla, piuttosto che i dializzati, ..... non avevano diritti e venivano scambiati per "depressi" o "scansafatiche", fino a quando hanno trovato la causa dei loro problemi e hanno dovuto "arrendersi all'evidenza".

Spero tanto che anche per la nostra malattia finalmente verrà scoperta la causa, riconosciuta la malattia, concessa l'invalidità e, cosa ancora più importante, trovata la cura.....

Teniamo le dita incrociate e non disperiamo ..... o sarà l'ennesima battaglia vinta dalla malattia.

Un grosso abbraccio
Sole

[Zac]

Se segui il forum avrai certamente letto dei problemi che denunci, ci sono esami ben precisi che si possono fare, sia per la cfs sia per la fribro, e poi ci sarebbe la valutazione funzionale, ma manca la volontà da parte di medici e politici.
Le associazioni invalididi e qualche associazione cfs, ti potrebbero dire che queste sono cavolate, che il riconoscimento di una malattia non influisce sul riconoscimento dell'invalidità, per il semplice fatto che le commissioni analizzano la documentazione medica e se questa dice che non puoi camminare guardano questo e non certo che malattia hai, CAVOLATE !!!
Anni fa ho chiamato l'associazione invalidi di Roma, ho parlato con un "signore" che era, o è, il responsabile dei contatti con il Ministero, per denunciare come sono stato trattato varie volte dalle commissioni invalidità, come il fatto che dicono che la cfs non esiste e tante prese in giro e minaccie, mi ha risposto che NON E' POSSIBILE, che stavo dicendo cose FALSE ecc., perchè se una malattia non è riconosciuta ne prendono un'altra di riferimento con la sintomatologia simile e si basano su questa.
Inutile dire come mi sono sentito.

Cerca di trovare medici sensibili, che si "innamorino" del tuo caso e che abbiamo la forza e la voglia di andarci a fondo.

Auguri

[vivolenta]

le evidenze cliniche e i test ci sono, solo che non li fanno perchè ?
1- gli esami sono costosi ( spect -xenon spect- holter- RNase-L ) e si vorrebbe fare la diagnosi con un solo esame detto la stanchina, tanto per sfotterci ancora di piu....
2- in Italia i medici non hanno alcun interesse che si riconosca l'esistenza della M.E come patologia neurologica ICD10 G93.3 -
3- le strutture ospedaliere sino a che non sarò riconosciuta non avranno finanziamenti per diagnosticare la ME
4- non viene riconosciuta perchè si continua a chiedere il riconoscimento della CFS e la CFS è diagnosticata ad esclusione e i medici generalmente rigettano le diagnosi ad esclusione per l'alto mergine di errore diagnostico e la difficoltà nel riconoscerla

Ti domanderai perchè se la ME non si diagnostica as esclusione ed è già catalogata da OMS e i medici usano i due termini per identificare la stessa patologia non usino il termine ME ( ...)
.....................................
diagnosticare la ME costerebbe e seguire le linee guida per diagnosticarla esistono, ma evidentemente a loro non piacciono...
Prof Hyde;
Riguardo i casi giuridici, legali, cerco sempre di sottoporre i pazienti alla scansione spect con lo xenon che dimostra l'importante arresto /spegnimento del cervello dopo un test da esercizio fisico
-LA COMPLESSITA DELLA DIAGNOSI Prof. Byron Hyde.

nessuna delle due spect xenon o pet ( al riguardo pure tirelli publico la sua importanza nella valutazione e sconsiglia l' uso per il costo..) sono indispensabili eccetto che per la ricerca o per cause legali ma entrambi danno una elevata quantità di informazioni riguardo la patofisiologia della malattia, cosichè il medico ne sia messo a conoscenza.

Il mutamento tipico nella spect di un paziente affetto da ME è una diminuita perfusione nella corteccia cerebrale, nella zona centrale dell'arteria cerebrale sinistra e nelle diramazioni che conducno ai lobi parietali posteriori. questo puo interessare anche l'arteria cerebrale anteriore sullo stesso lato..

Edited by vivolenta, 05 July 2010 - 10:12:06.

[vivolenta]

le commissioni vogliono esami che evidenziano il livello di invalidità, la spect lo farebbe, però non la prescrivono perchè è esame costoso, in pratica arrangiati . la sanità è già privata .. o non viene siete accorti?

[Granello]

scusatemi se non mi sono documentato,ora leggero' tutto....io sono considerato inabile al lavoro al 100% perchè ho una scintigrafia mostruosa,non sanno cosa significhi e nessun medico o reumatologo sa dirmi cosa ho...e cosi' grazie ad essa e dei problemi di depressione e depersonalizzazione psichiatrica ho pure l'idennita' statale,altrimenti se avessi solo la fm(e sinceramente è questa che mi ha rovinato la vita)io con la situazione economica disastrosa che ho in famiglia sarei stato costretto a finire in comunita!!! e allora penso a tutti quelli che non hanno nulla,nemmeno il tiket gratuito..

[Granello]

La mia invalidità è tutta stramba e comunque ho diverse cose da cambiare😑😑..e spero di poterlo fare al più presto!
Riguardo la cfs e fibromialgia so che la fibro comunque mi è stato detto che in parlamento è arrivata voce e proposta per riconoscimento.
Vedremo come andrà

Edited by Granello, 10 June 2019 - 13:44:13.