11 risposte a questa discussione

[abbonu]

Spesso nei vari siti mi capita di leggere che esistono alcune persone guarite completamente dalla CFS, ma queste persone sono guarite veramente?? chi sono?? certamente se stanno bene dopo tanti anni di sofferenza non si mettono certo al computer a visitare questi siti, ma come giusto che sia si godono la vita, comunque mi farebbe piacere se qualcuno mi sapesse indicare qualche nome e cognome per avere un messaggio positivo di speranza....

[Soleverde]

Non credo che si possano fare nomi e cognomi, anche perché nel forum firmiamo tutti con uno "pseudonimo".
In ogni caso quello che credo di aver capito in quasi 4 anni di malattia è che:
- non si guarisce al 100%
- alcune persone hanno raggiunto una "guarigione" attorno all'80% ma si erano ammalate da piccole (elementari/medie)

A questo, ovviamente aggiungo quanto detto più volte, ovvero che si può certamente stare meglio, trovando qualche medico che veramente conosce la malattia. imparando a conoscere i propri nuovi limiti, accettando la "nuova vita" che siamo costretti a vivere.

In ogni caso, magari troverai qualcuno in grado di rispondere a tutte le tue domande, almeno te lo auguro.

Sole

[Zac]

Aggiungerei che quelli guariti o che sono stati meglio hanno avuto una diagnosi in tempi brevi, oppure, come in vari casi, hanno avuto una errata diagnosi di CFS, come nel caso di intossicazioni da mercurio (amalgame), intolleranze alimentari ecc.

Per quelli che sono stati meglio e che non si fanno vivi.. mah, penso che almeno un ultimo saluto, che serva anche a dare speranza, costerebbe poco e farebbe molto piacere.

Caio

Zac

[lightmoon]

sono in questo forum da qualche tempo e ogni tanto qualcuno fa questa domanda..
all'infuori della risposta trovo davvero bello che malgrado le sofferenze di questa malattia si cerchi sempe la speranza. Dobbiamo cercare di non perderla mai.
Personalmente da quello che mi è stato spiegato quando si parla di guarigione cfs si parla solo di una remissione dei sintomi che permetta di fare una vita il più possibile "normale", ma poichè la cfs è una malattia cronica ci sono delle ricadute sempre, come in tante malattie auto immuni.
Se "guarisco" prima di scappare ve lo dico!
un saluto a tutti

[memole74]

Mha..io ho sentito parlare di gente che ha fatto passi avanti verso la guarigione..io personalmente continuo a fare avanti e indietro..la malattia anche se probabilmente c'è l'ho sin da piccola , è presente e a volte pesa di piu...mi da quell'attimo di respiro ...per poi ricordarmi che è piu forte di me..guarigione...illusione o realtà?

[bluninfea]

Aggiungerei che quelli guariti o che sono stati meglio hanno avuto una diagnosi in tempi brevi, oppure, come in vari casi, hanno avuto una errata diagnosi di CFS, come nel caso di intossicazioni da mercurio (amalgame), intolleranze alimentari ecc.

Per quelli che sono stati meglio e che non si fanno vivi.. mah, penso che almeno un ultimo saluto, che serva anche a dare speranza, costerebbe poco e farebbe molto piacere.

Caio

Zac

diagnosi in tempi brevi...si può quantificare quanto brevi?

[Zac]

Gli "esperti" dicono entro i primi 2 anni al massimo, e poi le percentuali scendono..
Quindi entro un mese non sarebbe male, dopo 10 anni è cronica, e sono cavoli, per usare un termine medico.
Però ci sono persone che arrivano alla causa della sua CFS dopo anni e che riescono ad eliminare la causa che la "sostiene" e riescono ad avere una vita dignitosa.

[bluninfea]

Gli "esperti" dicono entro i primi 2 anni al massimo, e poi le percentuali scendono..
Quindi entro un mese non sarebbe male, dopo 10 anni è cronica, e sono cavoli, per usare un termine medico.
Però ci sono persone che arrivano alla causa della sua CFS dopo anni e che riescono ad eliminare la causa che la "sostiene" e riescono ad avere una vita dignitosa.

Grazie Zac! Io sarei tra quelli che l'hanno "presa" presto allora, ma poi chissà, se la sto "prendendo" nel modo giusto o sto seguendo cure inutili...mah....
Ciao
Marta

[enrica2010]

non dipende dalle cure..dipende da "come e quanto" ti ha preso...

[Zac]

non dipende dalle cure..dipende da "come e quanto" ti ha preso...

Certamente, ma le cure vengono di conseguenza, dipende da cosa è "supportata" (infezioni, intossicazione chimica, ecc.) e se riesci presto a turare la falla, ma se lasci la falla aperta la nave affonda sempre più.
E dipende se le cure ci sono ecc., ci vuole un pò di fortuna anche nel malarsi.. ehhh

[titti]

Io ho avuto la diagnosi dopo 4 anni, penso che se avessero capito prima il problema e non mi avessero dato cure errate che mi hanno peggiorato la sintomatologia, non sarei finita come un vegetale o con sintomi invalidanti come mi e' successo per anni.
Dal 2008 dopo una cura che mi ha distrutto, ho deciso di fare di testa mia e lo sto continuando a fare: e' passato piu' di un anno e rispetto a come stavo prima un abisso.
Non perdiamo mai la speranza, spero tanto un giorno di dirvi che a guarire sono io....un abbraccio

[biker]

Sai qual'è il problema in questo caso? Che le cure ufficiali non sono risolutive e chi invece, per avventura, trovasse un elisir miracoloso non può uscire allo scoperto perché si metterebbe contro l'ambiente medico ospedaliero. E in ospedale non sai mai se e quando dovrai ritornarci...