15 risposte a questa discussione

[Zac]

Articolo sul settimanale OGGI del 12 Maggio 2010.

Leggete o scaricate il PDF:OGGI Maggio 2010.pdf





Cercate di leggere per ultimo il trafiletto che è sopra l'immagine di Homer Simpson, che in 4 parole rovina tutto l'articolo



Ho scritto una email alle persone citate nell'articolo per sapere cosa ne pensano, visto che Homer non mi rappresenta assolutamente...

[Falco]

20/30% si ottiene la remissione dei sintomi

io non ho mai (quasi)saputo con certezza di uno/a che sia guarito definitivamente,,

ho molti dubbi che quelli giudicati guariti da tirelli non abbiano riattivazioni
della malattia come pare sia successo alla suora polacca che si diceva guarita miracolosamente x intercessione di giovanni paoloII dalla SM

[Alessandra]

L'articolo in definitiva mi sembra abbastanza ben fatto ( anche io sono dubbiosa su questo 20-30%.....e mi dico:"magari fosse vero!!")
peccato davvero la super mega cavolata di Homer, quanto avrebbero fatto meglio ad evitare...tanto...infinitamnte direi...

Alessandra

[titti]

A me l ho aveva gia' spedito un mio amico, sottolinendomi gia' che dal immaggine non passava la situazione grave in cui io e tanti di noi ci troviamo.
Zac di pure al settimanale oggi che i malati vogliono scuse pubbliche, come pubblica e' stato il danno e se non ti rispondono pubblica tutto che li bombardiamo ognuno con la sua emal.. grrrrrrrrr

[Cocci]

luogo comune:
Cossiga non aveva la stanchezza cronica CFS/ME ma un tumore

luogo comune:
non è vero che non ci sono tests diagnostici,ci sono ma non li vogliono fare oppure non ne sono a conoscenza

nelle linne guida canadesi ci sono le analisi da fare.
bastrebbe applicarle correttamente in modo completo e non a pezzi.
(se per esempio hai un 'intossicaione da metalli o pesticidi e non lo sai potresti fare delle cure che potrebbero peggiorare la situazione,idem se hai un intestino permeabile )

questo sito"fondazione colibrì"
molto informativo ,molto vasto è ben fatto nei dettagli con le speigazioni .
c'è tutto ,ricerche ,diagnosi sbagliate ,politica ,test diagnostici ,trattamento ecc ecc
ci sono tant spunti per la ricerca e per le cure.
qualcuno potrebbe avre una malttia curabilissima ed invece ha una diagnosi sbagliata.

ci vogliono tanti specialisti di vari settori che insieme studino e mettano insieme tutte le ricerche in modo interdisciplinare idem per le cure e ulteriore ricerca

[laura.c]

Grazie per averlo postato xke non sono riuscita a comprare il giornale!....in effetti mettere come icona della CFS homer è, non solo riduttivo, ma quasi una presa per il c....

[Marco]

Homer non incarna assolutamente il malato di Sindrome da Stanchezza Cronica.... come al solito non ci hanno capito un H.

[vivolenta]

non ci capisco un h perchè si insiste a dire inesattezza come dice cocci-
Innanzitutto la stanchezza.. non si tratta di stanchezza ma di esaustione, poi il problema è il manacto recupero . Dovremmo ricominciare da capo , ancora.
Chiamiamola M.E.
la ME in Italia non si diagnostica.
Esistono linee guida e test per farlo.
E' una patologia invalidante e potenzialmente molto grave, se non riconosciuta puo essere molto molto pericolosa .
E' riconosciuta da WHO come patologia neurologica con codice ICD10 G93.3-
I medici non sono molto inclini ad accettare diagnosi ad esclusione , ma la M.E non viene diagnosticata ad esclusione-
In molti paesi ; Canada, Australia, Norvegia ecc.. sangue di persone con diagnosi ME e CFS non va donato..

Fare articoli di questo tipo di sicuro attira piu letture perchè la stanchezza è una cosa che tutti conoscono e sintomo di molte malattie, ma questo tipo di informazioni allontana sempre piu la possibilità che la M.E venga riconosciuta-
INOLTRE la diagnosi di CFS non escludendo le troppe patologie che provocano stanchezza è una diagnosi che lascia troppi dubbi, anche e sopratutto di ERRORE di diagnosi, cosa non vera per la diagnosi M.E che richiede test specifici che non lascierebbero dubbi ne sui danni ne sulla disabilità -
Ma visto che tutti noi per primi continuiamo a parlare del sintomo piu pesante , l'esaustione, nei termini di stanchezza, nessuno puo capire che si sta parlando di uno stato invalidante , e NON rara.
Purtroppo.
Ci prendono in giro perchè non sanno e non sanno perchè quelle poche volte che si parla di questa malattia si parla nei termini sbagliati e col nome creato non nell'interesse dei malati, il nome non va sottovalutato, perchè i medici che non conoscono la CFS quando dici loro di soffrirne subito pensano a malattia psicosomatica a ansia eccessiva a ipocondria?
Per il nome e per la metodologia diagnostica, quali esami in cartella di diagnosi evidenziano danni? nessuno- non perchp non ci sono, perchè semplicemente non ci sono gli esami giusti.
Leggetevi il consensus e erronee diagnosi e poi leggete pure, se non lo avete ancora fatto, Byron Hide e magical medicine di Malcolm Hooper.

[Zac]

Per le domande riguardanti l'articolo non dobbiamo "incolpare" la giornalista...

Per quello che riguarda il trafiletto sulla foto di Homer potete scrivermi un MP o una email che girerò alla giornalista, che risponderà ad ogni singola richiesta, cosi mi ha detto.

[Cocci]

Per le domande riguardanti l'articolo non dobbiamo "incolpare" la giornalista...

Per quello che riguarda il trafiletto sulla foto di Homer potete scrivermi un MP o una email che girerò alla giornalista, che risponderà ad ogni singola richiesta, cosi mi ha detto.

io vorrei mandargli questo sito della fondazione del colibrì.
è un sito serio
i giornalisti sanno l'inglese e qui c' tutto anche sulla sporca politica chissà che non gli stuzzichi un po.
http://www.hfme.org/meoverview.htm
e poi le linne guida canadesi

[Zac]

Un giornalista per fare quel tipo di articoli non legge delle documentazioni scientifiche, puoi inviargli quello che vuoi, lui non vuole conoscere una malattia, deve "solo" scrivere un articolo, quindi fa una breve ricerca e poi telefona a chi ritiene opportuno intervistare.
La redazione, l'impaginatore, sceglie le immagini che possono attirare l'attenzione dei lettori.

[Fiorella]

Homer S.??? perchè, forse COSSIGA ci rappresenta? eppure "sta sempre in mezzo" in qsti articoli sulla CFS!! uno che racconta che se l'è diagnosticata da solo la "malattia della fatica acuta" e che tramite un percorso accessibile a tutti noi (medico del parlamento e ambasciata in USA) ne ha avuto conferma?? qsto ha raccontato a "Porta a porta". E' il solo testimonial famoso italiano che viene sempre citato, proprio un politico deve essere scelto? uno che dice che qndo era stanco scriveva, scriveva, scriveva? e i problemi cognitivi non li aveva? e le sue famose "picconate".. con quale forza voleva darle??
Altra mancanza riguarda la PROGNOSI: ancor + grave di cosa è stato detto sui possibili miglioramenti o risoluzioni è NON aver detto del possibile peggioramento, che in casi estremi può costringere la persona a letto con forti problemi neurologici, ulteriormente inpossibilitata ad esser seguita da un medico, perchè anche qnd qsto venisse in casa, in quelle condizioni è impossibile sostenere una conversazione ed essere toccati, a causa dei dolori e dell'intolleranza alla stimolazione sensoriale che comporta una conversazione o l'interazione x sostenere la visita.
Un riferimento al Documento di Consenso canadese avrebbe potuto esser fatto, oltre a citare i sintomi usati x fare la diagnosi definiti dal CDC nel '94, e vergognosamente rivisti nel 2005, che hanno portato ad un allargamento dell'individazione della CFS nei successivi studi epidemiologi del 2006 fatti da Reeves a capo del gruppo di studio x la CFS CDC: 2.54% di CFS nella popolazione!!!
Brava cmq la giornalista che con Giada ha cercato di descrivere cosa sia la CFS.. Peccato che si debba citare una petizione di cittadini, pur appoggiata dalla associazione di Aviano, scritta anche a nome dei medici CFS .. che non sono nemmeno stati informati della iniziativa per poter dare un contributo nel elementi + convincenti!!!
E qsta iniziativa la dice lunga sull'esigenza dei pz di farsi sentire, perchè evidentemente non si sentono a sufficienza rappresentati dalle Associazioni o non sono da qste informati sulle loro iniziative prese nei confronti delle istituzioni.
DOVREBBERO ESSERE PROPRIO GLI SPECIALISTI CITATI E NON, e LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI ad unirsi tra loro, raggruppare le evidenze scientifiche (non quelle del CLINICAL EVIDENCE! FATTE DAL GRUPPO DI WESSLEY & C. ad hoc anticipo del capolavora delle linee guida del NICE del 2007), elaborare gli studi fatti + i dati raccolti in Italia, e trarne le conclusioni x rappresentarci dignitosamente presso le istituzioni competenti.
Speriamo entrino forze nuove in qste associazioni, che possano finalmente interagire, collaborare tra loro, perchè si sà, L'UNIONE FA LA FORZA.
Il campanilismo e l'individualismo tipico italiano continerà altrimentri a disperdere energie in iniziative singole sgangherate e rallentare i tempi della formulazione di richieste organiche, pertinenti e ben giustificate.

[vivolenta]

tanto per precisare le cose lo so sono noiosa ma è cosi difficile non sono solo i giornalisti a non informarsi, purtroppo...
a proposito leggevo gli atti parlamentari
Questi gli atti parlamentari
http://www.cfsitalia.it/Atti.html
estratto- vedi alla fine pagina

L’unica causa ostativa all’inserimento proposto nel Decreto Ministeriale è rappresentata dalla non inclusione della sindrome da stanchezza cronica nella classificazione internazionale delle malattie (lista ICD-10), redatta dall’organizzazione mondiale per la sanità (WHO), in quanto alle malattie inserite nell’ICD-10 viene attribuito dall’organizzazione mondiale per la sanità un codice identificativo, che viene riprodotto dall’elenco contenuto in allegato al Decreto Ministeriale del 28 maggio 1999, n. 329. Si ritiene che la non inclusione della sindrome da stanchezza cronica nell’elenco ICD-10 non costituisca una barriera all’ingresso della sindrome in considerazione tra le malattie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo e alle relative prestazioni per il fatto che molte altre malattie vengono elencate nel Decreto Ministeriale del 28 maggio 1999, n. 329, pur non essendo presenti nell’ICD-10,

Come ben saprete la CFS non è inserita nel CDC ma lo è la ME( ICD10 G.93.3) dal 1969 per cui non capisco davvero il perchè chiamare la ME con il nome CFS, io sarei piu tranquilla se mi facessero diagnosi non assurda come cfs.

Il costo e le relative prestazioni non servono , perchè tanto non ci fanno gli esami.. a meno che non paghi, visita compresa ovviamente

Messaggio modificato da vivolenta, 19 maggio 2010 - 15:48:16

[Zac]

Scusate se mi ripeto, se volete porre le vostre osservazioni sull'articolo scrivete un post o inviatemi una mail o un MP, distinguete, se potete le osservazioni sull'articolo dal trafiletto sull'immagine di Homer e sulle immagini, visto che la risposta della giornalista sarebbe "non rispondo del contenuto dell'articolo, visto che ho scritto quanto mi hanno detto i medici e le persone citate nel testo".

Grazie

[Zac]

Il commento più "bello e sarcastico" è arrivato da un medico che dice:
"...condivido pienamente il tuo disappunto: Homer sta ad un CFS come una ringhiera arrugginita sta alla torre Eiffel...........non solo non c'entrano un cavolo, ma creano anche fastidiosi e disturbanti "misunderstanding" che non aiutano certo a valorizzare l'entità di malattia della CFS!!!"

[enrica2010]

Homer può rappresentare solo la nostra vita assurda, forse la nostra sconfitta...l'anticonformismo di una vita che non abbiamo scelto..l'obbligo alla difficoltosa vita sociale..l'ingiustizia per eccellenza..
chiamalo sfigato illustre..Homer..quello nn è mica scemo.e per fortuna ha un gran sarcasmo e cinismo (suldivano con quella faccia è poco, noi, la faccia ce la siamo messa, scusate, nel culo per sopravvivere..e, qualche mattina, sono gialla e gonfia, inespressiva come lui, certo..ma lui è un fumetto..io sono il "fumetto" di me stessa cenere, sopravissuta, nella cenere.
e lui, è pure buono... si arrabbia il meno possibile pure se gli capita l'"assurdo", come è capitato a noi...il meno possibile, per non morire anche di rabbia..

Messaggio modificato da enrica2010, 10 giugno 2010 - 22:40:44